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jule0308

Hallo an alle die heute schon da sind,

bin jetzt erst ein paar Tage hier im Forum, aber ich kann gerade einfach nicht mehr und bin verzweifelt.
Ich fühle mich so richtig bestraft, so als wollte das Leben sagen, so nun nochmal voll eins auf die Fresse drauf...

Damit man versteht warum ich so vor mich hin schimpfe, wie ich schon beim Vorstellen geschrieben habe, hab ich Kopfhautpsoriasis ( zumindest bis Dienstag.... :( )

Habe diesen "Ausschlag" (denn man weiß auch erst seid Di. das es Psoriasis ist) seid ca.vier Monaten als ich einen neuen Job anfing, der sehr streßig war und ich mit dem Chef auch Probleme hatte.Job gekündigt und Traumatherapie angefangen um ein selbstbewußterer Mensch zu werden, der nicht mehr so unter seiner Kindheit leidet. Das Ergebniss davon war eine Therapeutin, die mich in der 2. Sitzung mit aller Macht dazu bringen wollte, über die Mißhandlungen in meiner Kindheit zu reden, was natürlich einfach nicht ging und eine Kopfhautpsoriasis bei der ich momentan kaum noch meine Haare kämen, geschweige denn richtig waschen kann. Dienstag bekam ich dann die Diagnose von der Hautärztin, kam heim und paar Stunden später fing die Psoriasis an den Armen an, heute sind beide Arme, Ohren, meine Brust, mein Rücken, meine Knie, und natürlich mein Kopf komplett überzogen mit der Psoriasis. Ich seh aus wie ein Streusel...und mir tut seid ein paar Tagen auch unglaublich mein Ellenbogen und mein Knie weh...das nervt mich alles gerade so..

Letztes Jahr lag ich ganz genau zur gleichen Zeit unter Messer aufgrund einer Vorstufe vom Gebärmutterhalskrebs und dieses Jahr jetzt das, irgenwie kommt halt immer was!
Vorallem die Ignoranz und die dummen Ratschläge in meiner Familie gehen mir tierisch auf die Nerven, Sprüch wie:
"Stell dich doch nicht so an, ist doch nur ein Ausschlag, da muß man sich halt mal zusammen reißen" und "Laß die Finger weg und kratz nicht"
Dazu muß man sagen, ich habe einen Menschen in der Familie (Schwiegermutter) den einfach nie etwas aus der Bahn wirft und der so "schwache Menschen" wie mich einfach nicht sonderlich mag und von einem immer abolute Stärke erwartet... einfach alles doof gerade...!

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Marienchen

Ja ,man fühlt sich wirklich bestraft mit dieser Krankheit.Aber ich habe Glück in meiner Familie alle stehen hinter mir.

Und wenn es mir mal wieder richtig scheiße geht,weil mich das jucken wahnsinnig macht,nehmen mich sogar meine Söhne in den Arm!

Deine Familie weiß gar nicht was du durchmachst,wie das ist wenn man sich grad im Sommer nich traut Haut zu zeigen weil man sich schämt!

Man müßte mal einen Tag tauschen können ,dann würden sie dich verstehen.Bei dieser Krankheit darf man auch mal schwach sein,ich sitze oft da und weine

wenn ich das jucken nicht mehr aushalte,da muß man nicht immer stark sein,kann man auch gar nicht.Wir sind auch nur Menschen.

Ich wünsche dir das deine Familie das auch irgend wann begreift.Halte durch und alles Gute. :)

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jule0308

Das freut mich sehr für dich, hoffe bei meiner Familie kommt auch noch ein Fünkchen Verständnis durch.

Mein Mann und meine Tochter kommen, denke ich schon gut damit klar vorallem meine Maus stört das noch gar nicht denn sie ist knapp drei Jahre und merkt das glaub ich noch nicht so wie ich ausseh.

Das stimmt schon mit dem Raus gehen im Moment würde ich mich am liebsten nur noch im Bett unter der Decke verkriechen.

Danke für deinen guten Zuspruch und deine guten Wünsche!

Wünsche dir auch alles Liebe und Gute!!!!

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Supermom

Klingt nach dringendem Fall für eine Akutklinkbehandlung.

Denke du musst raus und erst einmal die Baustellen alle mit Zeit in den Griff bekommen.

Nehm dich in Gedanken mal in den Arm,

Alles Liebe Supermom

Edited by Supermom

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jule0308

hallo supermom,

das kann ich mir momentan gar nicht so recht vorstellen ohne meine Maus und meinen Mann in eine Klinik zu gehen.

würde glaub ohne die zwei durchdrehen da sie im Moment meine einzige Stütze sind.

Danke fürs in den Arm nehmen!

Ganz liebe Grüße zurück!!!!!!

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Non

hi jule0308

die schwiegermama - ja supa - das wäre das erste was ichan deiner stelle ausgrenzen würde - die ignorante schwiegermama - die überfrau die ohne jedwedes einfühlungsvermögen wie ein panzer durchs zarte blumenbeet der seele wühlt.

ich hatte auch mal so eine schwiegernatter, die ging immer auf meine bessere hälfte los und nur weil die mich da bekniete hab ich der nich den hals umgedreht.

ich kenn nicht deine familiären verhältnisse und wohnsituation usw. aber die würde ich aus deinem leben verbannen soweit wie möglich - am besten erstmal ganz.

und mal so am rande- auf jemanden einzutreten der sowieso schon am boden liegt - das zeugt nicht von stärke- eher von schwäche und einem scheiss charakter.

versteht und begreift dein mann nicht wie sehr du darunter leidest ? warum nordet der seine mutter nicht ein?

Gruß

Non

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Kringelblümchen

Hallo Jule,

Psoriasis ist NICHT "nur ein Hauttauschlag", sondern eine ernste Erkrankung, und wenn Dir auch noch Gelenke wehtun, kann es echt übel werden. Das Kratzen kann man nicht unterdrücken. Mir sagen auch immernoch öfter Leute, ich soll nicht kratzen, inzwischen ist mir das egal - ich sage entweder, "es juckt aber", oder schlicht "doch". Schau mal hier unter dem Theam Juckreiz nach, es gab auch ein Expertenforum dazu: http://www.psoriasis-netz.de/community/forum/132-fragen-zum-thema-juckreiz/

Und dann möchte ich Supermoms Vorschlag noch energisch unterstützen, die Akuteinweisung! Ich kann verstehen, dass Du Mann und Kind nicht alleine lassen willst, aber in einer Klinik sind alle Deine Stütze, und nicht nur die beiden. Die anderen Patienten, die wissen, wie es Dir geht, die Ärzte, die versuchen Deine Krankheit in den Griff zu kriegen, und die Schwestern natürlich auch. Ich hoffe sehr für Dich, dass Du Dich dazu durchringen kannst. Bad Bentheim ist z.B. eine Akutklinik, ich war zur Reha vor 13 Jahren dort und es war super, und seitdem habe ich hier auch nur Positives über die Klinik gelesen. Denk bitte drüber nach!

Ich wünsch Dir viel Kraft, und dass die blöde Schwiegermama mal für 1 Jahr in Urlaub fliegt... ;)

Liebe Grüße,

Kringelblümchen

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jule0308

Hallo Kringelblümchen und Non,

vielen Dank für den guten Zuspruch wegen meinem "Schwiegermonster", das Blatt hat sich gestern aber gewendet, sie hat im Internet nach Psoriasis gegoogelt und ganz reumütig gestanden das es doch nicht nur ein Ausschlag ist und sich auf einmal ganz anders verhalten....

Vielen dank für den Link zum Expertenforum auch da habe ich gestern noch einiges erfahren!

Wegen der Klinik, ich werde darüber nachdenken, jedoch fällt es mir sehr schwer irgendwo lange allein zu bleiben, von daher wäre es momentan nicht gerade der Weg den ich gerne gehen möchte.

Ich danke euch auch sehr für die lieben Wünsche und P.S.: die Schwiegermutter fliegt nächste Woche in Urlaub zwar nur zehn Tage aber immerhin.... ;)

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Kringelblümchen

Hallo Jule,

das ist ja erfreulich! Immerhin hat sich Deine Schwiegermutter ganz alleine erkundigt, dann hat es sie ja doch nicht ganz kalt gelassen. :daumenhoch: Wenn Du hier noch weiter rumstöberst, findest Du sehr viele Informationen (auch im redaktionellen Teil), das kann zwar auch etwas niederschmetternd sein, aber je besser man informiert ist, desto leichter fällt es dann doch mit verschiedenen Situationen, Menschen und Bemerkungen umzugehen. Und natürlich eine gute Therapie zu finden. Übrigens kann man z.B nach Bad Bentheim auch sein Kind mitnehmen: http://www.fk-benthe...eaufsichtigung/

Nur so als Tip ;)

Liebe Grüße vom

Kringelblümchen

Edited by Kringelblümchen

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edy

Kopf hoch mir ging es jahre lang auch so ähnlich,verdammt wir haben nur das eine leben,es muss irgendwie weitergehen....und es geht weiter......ich habe jahre lang gelitten mich versteckt........meine schwiegermutter aus meinem leben entsorgt!!!!........und alle ärtzte und therapien bekämpft..........harte monate....ein hin und her grosse kleine keine erfolge...aber nie aufgegeben.......und nun seit 6 wochen nehme ich Daivobet das gleiche auch psorcutan beta salbe nach 3 tagen verdammte besserung nach jetzt 6 wochen alles weg!!!!ich bin glücklich ich fange neu an und wenn ich bedenke das ich aufgeben wollte und gelitten habe wie ein hund...probierts aus.....das leben ist zu schön...es kommen immer wiedere bessere tage ganz sicher...ich hab nich hier angemeldet weil ich mein plötzlicher erfog allen mitteilen will,die salbe und meine hoffnung haben mir geholfen,und wer weis wem noch...alles gute kopf hoch juhu ich freu mich sooo jahre voller depressionen sind vorbei!!!!

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Kringelblümchen

ich hab nich hier angemeldet weil ich mein plötzlicher erfog allen mitteilen will,die salbe und meine hoffnung haben mir geholfen,und wer weis wem noch...alles gute kopf hoch juhu ich freu mich sooo jahre voller depressionen sind vorbei!!!!

Hallo edy,

ich freue mich sehr für Dich, dass Du mit Daivobet so gute Erfolge hast - zumal Du laut Deinem Profil ja schon so einige "härtere" Sachen ausprobiert hast. Mich wundert zwar ein bisschen, dass die Daivobet jetzt erst verschrieben wurde, sonst kommt die doch immer zuerst... und ich wünsche Dir natürlich, dass der Erfolg möglichst lange anhält.

Dennoch - ich, und vermutlich die meisten hier, haben nach Anwendung von Daivobet und Daivonex oder Psorcutan Beta und Psorcutan eine kleine Weile Ruhe (bei mir meist ca. 2 Wochen), bevor die Pso langsam wiederkommt. Cortison ist eben leider nur insofern ein Wundermittel, dass es schnell wirkt, und auch bei den meisten Leuten. Ewig halten tut es nur in besonders glücklichen Einzelfällen... ich drück Dir die Daumen, dass es bei Dir lange hält!

Viele Grüße vom

Kringelblümchen

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mileoni

hallo Jule es gibt Tabletten welches es wirken und sogar du ganz normale Haut wieder hast, keine jucken nicht, ich leidetet 4 Jahre lange, aber seit ein Monat bin ich überglücklich, :daumenhoch: super Hautarzt super gorsse Tablette super Teuer aber es wirkt, es sind Rezeptpflichtig ca. 300Euro nur 50 Stk. ich muss 6Monate noch nehmen aber wauu ich würde gerne weilweit verbreiten diese Tabletten, damit alle mal Ruhe haben von diesem Scheiss Schuppenflechte, Sandimmun Ciclosorin 100mg(firma Neoral) . geh zum arzt und hol dir das Rezept nach 4 Tagen hast du schon den Resultat tolle Haut alles gut .

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Lionbaby

Hallo Jule0308,

kann dich auch total verstehen. Ich habe auch gerade einen starken Schub hinter mir und dachte, ich packe das alles nicht mehr.

Zum einen ich dir auch nur raten , in eine Klinik zu gehen. Habt ihr In d Nähe eine Hautklinik?

In Stuttgart gibt es eine, die ambulante Behandlungen macht,. Dann ist man abends und nachts zuhause. Hat mir vor zwei Jahren sehr geholfen. Danach muss aber an sich arbeiten und das faengt im Kopf an. Ich empfehle dir das Buch "Mind&Body" von Johann Caspar Rueegg. Hat mich aus dem Tief geholt und neu Ansätze gezeigt. Alles Gute und sei überzeugt, dass du dich über deinen " Mind " heilen kannst.

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hennypenny26

Hallo Zusammen,

liege gerade im Bett und hatte heute nach langer Zeit einwenig das Gefühl das mich meine Kraft verlässt. Jahrelang hatte ich meine Pso mit der Balneo Phototherapie unter Kontrolle . Nach der Trennung mit meiner Frau hatte ich zunächst keine Badewanne mehr und bin auf Fumaderm umgestiegen was bis Ende des letzten Jahres gut ging. Dann aber wurde mir das ganze zu kostspielig da ich auf 3 Tabletten am Tag steigern sollte. Dann wurde mir MTX 15 mg verschrieben was nach 5 Monaten anfing zu wirken. Leider sind meine Leberwerte auf das Dreifache gestiegen was das Aus für die Therapie mit MTX bedeutet. Gerade jetzt wo ich mit meinen beiden kleinen Jungs in den Urlaub fliegen möchte kann ich einen Abbruch gar nicht gebrauchen. Seit drei Tagen bin ich wieder mit der Balneo Phototherapie angefangen allerdings mit dem Unterschied das ich mich in der Dusche mit Salzwasser besprühe. Ich hoffe nur das es hilft und ich in 4 Wochen einigermassen meine Pso in den Griff habe . Jule ich bin auch manchmal sehr schwach und ich kann das was du geschrieben hast nachempfinden. Ich habe seit dem 16. Lebensjahr Pso. 30 Jahre jetzt ! Dieses Jahr macht sie mich echt fertig . Wäre ich bloss bei der Balneo Phototherapie die letzten Jahre geblieben. Ich habe das Gefühl nach Fumaderm und MTX Abbruch bekomme ich es doppelt wieder . So schlimm war es noch nie. Aber ich gebe nicht auf und hoffe das ich sie wieder in den Griff bekomme. Für den Urlaub nehme ich dann mal Cortison . Danach muss ein Langzeitplan her !

Liebe Gruesse hennypenny26

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jule0308

Hallo Hennypenny26 und auch liebe Grüße an die anderen die mir so sehr zur Seite stehen!

Vielen danke euch allen für die aufmunternden und unterstützenden Worte! Auch dankeschön für eure Erfahrungsberichte!

Hennypenny26 ich kann es voll nachvollziehen, man fühlt sich nochmal schlechter wenn unter einem die Kinder leiden müssen.

Mir geht es auch so mit meiner Maus, da jetzt noch starke Gelenkschmerzen dazu gekommen sind und ich nicht mehr soviel mit ihr unternehmen kann wie sonst,

das frustirert zusätzlich und setzt einem unter Druck!

Es tut mir sehr leid für dich, dass du die Balneo P.Therapie nicht weitermachen kannst und die anderen Sachen eher schaden als was bringen.

Ich kann sonst leider nicht viel dazu sagen, da bei mir bisher nur mit sehr starkem Cortison behandelt wurde, jetzt muß ich es auch absetzen und die Haut fängt schon wieder an sich zu

verschlimmern. Möchte eigentlich kein Cortison mehr haben aber das Daivonex hat nicht angeschlagen und weiß nun einfach nicht was ich nehmen soll bzw. verschreiben lassen soll, habe

manchmal das Gefühl das die Hautärzte eh am liebsten Cortison verschreiben!

Da hast du recht mit dem Langezeitplan, hoffe sehr es tut sich was für dich auf!

Ganz liebe Grüße und Kopf Hoch!!!!!!

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anne 44

Hallo

ging mir früher genauso mein erster Freund wie sage ich es ihm -warum ich -Verzweiflung- das kenne ich

aber es wird besser nach 35Jahren Pso kann ich damit umgehen wenn ein Schub kommt (ist gerade der Fall) dann bleibe ich cool es nervt mich und ich bin dann launisch und auch betrübt aber ich hadere nicht damit ich weiß es wird auch wieder besser.diese Krankheit muß man annehmen die gehört zu dir mal mehr mal weniger.

Gruss Anne

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jule0308

Guten Morgen Anne 44,

da hast du inzwischen echt eine ganz tolle Einstellung dazu bekommen, kann mir gut vorstellen das einem deine Einstellung auch weiter bringt.

Der Gedanke das es nun einfach ein Teil von mir ist, macht mich auch etwas weniger genervt und aggressiv auf die ganze Sache!

Dankeschön, das ist echt ein guter Tipp, das werde ich ihm Kopf behalten!!!!!!!

LG zurück!

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Dudu

Du bestehst nicht nur aus deiner Haut und diese schwere Phase wirst du auch in den Griff kriegen dann wirst du weniger Flecken haben irgendwann denkst du gar nicht dran dass du sie hast vielleicht wirst du sogar geheilt weniger Stress oder profesionelle Hilfe für Stressbewältigung eventuell nach der Therapie wenn du wirklich dir alles aus der Seele erzählst ?!? ... Und wegen dem Wetter und der Kleidung okey ganz ehrlich ich traue mich auch nicht ins Freibad aber was meine modische Erscheinung angeht ^_^ man wird mit der Zeit erfinderisch weil man ja weiterleben will als Mensch Frau Mama ... und plötzlich andere Dinge an sich erkennt die man hervorhebt und andere wiederum kaschiert mit der Zeit bist du sogar soweit dass wenn mögliche stellen rausblinzeln du selbstbewusst genug bist um dich zu verteidigen weil die Schuppenflechte auch ein Teil von dir ist es ist im endeffekt eine Krankheit was wäre denn wenn du um Gotteswillen einen Unfall gehabt hättest und plötzlich im Rollstuhl sitzen würdest ?!? Da würde sich keiner trauen dich anzustarren !!! Und was deine Schwiegermama und Co angeht lass dir von niemandem etwas einreden solche Menschen sind so von sich überzeugt dass sie eh alles und jeden verurteilen auch wenn du noch so toll wärst würde die wieder einen Punkt finden um dich unterzubuttern solche Menschen leben dadurch sich besser zu fühlen als andere wie bemitleidenswert .. Ich wünsche dir viel Glück und Kraft dass du die Zeit bestens überwindest lG Duygu

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Mary2006

Hallo,

mir geht es ähnlich wie Anne. ich habe jetzt 35 Jahre pso,schon als Kind gehabt. Ich bin auch der Meinung nicht unterkriegen lassen es gehört zu mir und am liebsten ignorieren. Das hatauch fast immer so geklappt. Nur im Moment leider überhaupt nicht. Ich habe einen größeren Ausbruch der Pso und bin auch sehr unglücklich und denke auch warum ich. Das wird aber hoffentlich wieder vegehen.

Man muß immer dran denken irgendwann wird es bestimmt besser - so versuche ich es jedenfalls im Moment.

LG mary

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jule0308

Guten Morgen,

Dankeschön dass ihr eure Einstellung und Erfahrungen mit mir teilt!

@ Dudu, eine Therapie hatte ich schon, dass war nichts für mich aber der Satz den du geschrieben hast... das ich ja nicht nu aus Haut bestehe ist für mich Gold wert und ich werde es jetzt auch mal so wie du versuchen (habe mih vielleicht doch ein bißchen gehen lassen seid ich PSO hab) und mich erst recht etwas mehr herrrichten!

@ Mary ich hoffe es geht dir bald wieder besser und das wirst du auch noch schaffen, kopf hoch ich glaube die Phasen in denen man einfach frustriert ist, gehören dazu!

Lg an euch 2!

Jule

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      By Claudia
      Hallo Ihr,
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      https://www.sylter-spiegel.de/in-deutschland-einzigartig/
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      By Hallo123
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