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Johny

Psoriasis Pustulosa und das Ganze Drumherum

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Johny

Sehr geehrte Fachärzte,

ich habe seit April gesichert die Psoriasis Pustulosa.Begonnen hat es vor 2 Jahren in der Hand - übergegangen ist es vor 1,5 Jahren auf die Füße (erst Links, dann rechts, dann beidseitig). An den Händen verschwand es zeitgleich als es bei den Füßen begann.

Ausmaß und Pflege, etc.. der Form sind bekannt. Füße seitdem immer im bekanntem Schub Verlauf.

Zwischenzeitlich habe ich einen grünen Star diagnostiziert bekommen im linken Sehnerv (noch in den Kinderschuhen und nicht behandlungsnötig). Im August bekam ich die ersten Tüpfel auf 2 Nägeln. Mittlerweile ist die Nagelpsoriasis vom Hautarzt bestätigt.

Seit circa 2 Wochen habe ich die Flecken auf der Zunge die man als Landkartenzunge kennt. Mein Hautarzt bestätigte die Diagnose Landkartenzunge nach Zungenprüfung (Frage 1: "Ist das durch bloßes Blicken auf die Zunge 100 % sicher zu diagnostizieren?") - war aber mit der Diagnose der Schleimhaut Psoriasis zunächst vorsichtig (Frage 2: "Wie wird das diagnostiziert?"). Es soll nun der ASL Titer Wert festgestellt werden, denn da ich meine Mandeln noch besitze könnte dort ein Zusammenhang als Trigger bestehen (Frage 3: "Kann ein eventueller Entzündungsherd in den Mandeln tasächlich einen Schub auslösen"). Mein Hautarzt bat mich zunächst nicht in Panik zu verfallen und nach Erkenntnis (Werte stehen noch aus) der Blutwerte würde gehandelt- ggf. die Mandeln entfernt werden. (Frage 4:" Wie sollten diese Werte liegen um es für die Psoriasis als unbedenklich einzustufen") - (Frage 5:" Ist es ratsam die Mandeln entfernen zu lassen- alle mir bekannten Psoriasis Leidgenossen haben dennoch Schübe").

Zur Information vielleicht zusätzlich - meine sonstigen Schleimhäute sind aktuell nicht betroffen. (Frage 6:" Kann es -im Falle einer tatsächlichen Diagnostik- Bedenklichkeiten / Komplikationen geben im Falle einer Schwangerschaft?")

Ich danke Ihnen herzlichst für eine Antwort und die damit verbunde Aussicht auf vielleicht ein kleines Stück Klarheit im täglichen Gewusel.

MIt den Besten Grüßen.

Johny

P.S.: weiblich, 32

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Dr.vonKiedrowski

Hallo Johny, vielen Dank für Ihre Frage (eigentlich ist es ein Fragenkatalog, der fast den Rahmen sprengt). Die Diagnose "Lingua plicata", wenn sie vom Fachkollegen gestellt wurde ist i.d.R. eine Blickdiagnose, natürlich kann ein Candida-Abstrich eine Pilzinfektion ausschließen und verschiedene Laboruntersuchungen Mangelzustände aufdecken. Die Psoriasis ist aber eine Erkrankung der verhornenden Epidermis (Oberhaut), nicht der Schleimhaut! In der Schleimhaut kennen wir als chronische Entzündung einen Lichen ruber, wird hier was durcheinander geworfen. Der Themenkomplex Mandel ist derzeit schwierig: bekannt ist die Mandelentzündung als Auslöser/Trigger der Schuppenflechte, so wie jede Entzündung dies im Körper vermag. Ein erhöhter ASL-Titer (Antistreptolysin) kann auf eine solche chronische Entzündung hinweisen, hier gelten die jeweiligen Grenzwerte der bestimmenden Labors, allerdings gibt es kleinere Studien, in denen auch normale ASL-Titer eine chronischen Tonsillitis nicht ausschließen. Ebenso gibt es Hinweise, dass Schuppenflechten-Patienten von einer Mandelentzündung profitieren, auch wenn Ihre Erfahrungen im Bekanntenkreis anders sind. Dazu läuft derzeit eine Studie an der Uni Kiel. Die Laborbestimmung im Rahmen einer Abklärung einer Tonsillitis gibt keine Probleme bei bestehender Schwangerschaft, eine Tonsillektomie würde sicherlich aber nicht währenddessen durchgeführt.

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Johny

Sehr geehrter Herr Dr. med. Ralph M. von Kiedrowski,

ich möchte mich sehr herzlich bei Ihnen bedanken, dass Sie sich die Mühe gemacht haben all die Sorgen zu lesen und entsprechende Antworten zu geben.

Die Fragen sind in der Tat wie ein Fass ohne Boden - es gibt einfach in dem Zusammenhang immer wieder große Ausgrenzungen und somit Einschränkungen aller Art und irgendwie ist man stets gewillt sich selbst zumindest sagen zu können, man habe alles bedacht.

Ich habe persönlich Angst nie wieder richtig gesund zu werden- denn mit Beginn der Pustulosa kamen alle möglichen anderen Erkrankungen hinzu- als habe jemand den Startschuss gegeben dafür. Diesen Zustand zu akzeptieren vor allem unter Betracht der Schmerzen ist glaub ich für jeden Betroffen Tag für Tag eine neue und immer wieder schier unmöglich scheinende Herausforderung.

Vielen Dank, dass Sie sich Ihre Zeit genommen haben. Es mangelt den Ärzten vermehrt daran- zumal die Diagnose ja steht wenn man ihn besucht.

Es ist und bleibt immer wieder die Psoriasis.

Für Sie weiterhin alles Gute und nochmals herzlichsten Dank.

Johny

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Dr.vonKiedrowski

Sehr geehrter Johny, vielen Dank für Ihren Kommentar, fast schon ein Schlusswort der jetzt abgelaufenen 3-tägigen Aktion. Wichtig ist, dass Sie (alle Betroffenen) eben nicht den Mut verlieren, der offene Umgang mit der Erkrankung wird die unsinnigen Ausgenzungen weiter vermindern. Es ist wohl die schwierigste Herausforderung, Krankheit zu akzeptieren und Angst etwas ganz Normales. Bleiben Sie positiv gestimmt, gerade in Bezug auf die Schuppenflechte ist vieles passiert und wird auch noch vieles passieren, was zumindest die Krankheitskontrolle optimiert.

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    • eva0062
      By eva0062
      Zum ersten Mal sind bei Hände (vorallem) und Füße (besonders Zehen evtl Fußsohlen) befallen.
      Da ich die Hände bei der Arbeit brauche, habe ich sehr trockene Haut.
      Was nehme ich für Hautcreme, die sehr schnell einzieht und keine Fettspuren an den Materielien (Textilien, Papier, Kartons, PLastiktüten) hinterläßt.
      Die Hautcreme speziell für Hände gibt, brennt wie Feuer auf den Händen.
      (Mit Handschuhe kann man schlecht ettikettieen.)
       
      Danke für eure Tipps
       
    • Isa61
      By Isa61
      Hallo zusammen,
      heute wieder mal ne Frage von mir, vielleicht geht´s ja noch jemanden so wie mir ?
      Seit über 6 Monaten habe ich beidseitig Hüftschmerzen, vorwiegend im sitzen und in der Nacht, die ist ca. 3:00 Uhr vorbei.
      Eine Diagnose gibt es leider nicht, da alle von mir aufgesuchten Ärzte denken mich mit verschiedenen Tabletten versorgen zu müssen.
      Gegen die PSA spritze ich mir 1x aller 14 Tage Humira.
      Nun wurde auch noch Osteoporose festgestellt mit keinen guten Werten. Hier nehme ich 1x in der Woche Dekristol 20000 und Alendronsäure 70 mg.
      Bin mir nicht sicher wo die Schmerzen jetzt her kommen, PSA oder Osteoporose?
      Wenn durch PSA kann es sein, dass Humira nicht mehr seine Dienste erfüllt ? Hab auch schmerzende Hände und Zehen.
      Bitte schreibt mir, wenn Ihr auch Probleme mit der Hüfte habt.
      Danke an alle, Isa
    • Stritzi
      By Stritzi
      Hallo zusammen,
      ich lese seit einigen Tagen hier mit und hoffe auf ein paar Tipps, um meinem Dilemma an Händen und mittlerweile auch Füßen entfliehen zu können.
       
      An den Händen hatte ich zum ersten Mal im Herbst letzten Jahres Bläschen und Risse etc. Das wurde dann so schlimm, dass ich auch Kortison in Tablettenform einnehmen musste. Danach wurde es aber mit viel Pflege besser und im Dezember sah meine Haut an den Händen wieder gut aus. 
      Mitte Januar wurde es wieder schlecht und seitdem kämpfe ich mit verschiedenen Cremes dagegen an. Leider bisher ziemlich erfolglos. Jetzt sind die erste größeren Bläschen auch an den Füßen aufgetreten und meine Hautärztin hat mir die Infos für Toctino mitgegeben. Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich das will.
      Zu mir: ich bin 37, treibe regelmäßig Sport, ernähre mich gesund (keinerlei Fertigprodukte, kein Fast Food), rauche nicht und trinke gerne mal einen guten Wein.
      Anbei mal zwei Bilder meiner Hände.
      vielleicht habt ihr Tipps zu Ärzten/Kliniken in und um München, die hier gut helfen können... 


       
      Danke euch schon mal vorab...

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