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Johny

Psoriasis Pustulosa und das Ganze Drumherum

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Johny

Sehr geehrte Fachärzte,

ich habe seit April gesichert die Psoriasis Pustulosa.Begonnen hat es vor 2 Jahren in der Hand - übergegangen ist es vor 1,5 Jahren auf die Füße (erst Links, dann rechts, dann beidseitig). An den Händen verschwand es zeitgleich als es bei den Füßen begann.

Ausmaß und Pflege, etc.. der Form sind bekannt. Füße seitdem immer im bekanntem Schub Verlauf.

Zwischenzeitlich habe ich einen grünen Star diagnostiziert bekommen im linken Sehnerv (noch in den Kinderschuhen und nicht behandlungsnötig). Im August bekam ich die ersten Tüpfel auf 2 Nägeln. Mittlerweile ist die Nagelpsoriasis vom Hautarzt bestätigt.

Seit circa 2 Wochen habe ich die Flecken auf der Zunge die man als Landkartenzunge kennt. Mein Hautarzt bestätigte die Diagnose Landkartenzunge nach Zungenprüfung (Frage 1: "Ist das durch bloßes Blicken auf die Zunge 100 % sicher zu diagnostizieren?") - war aber mit der Diagnose der Schleimhaut Psoriasis zunächst vorsichtig (Frage 2: "Wie wird das diagnostiziert?"). Es soll nun der ASL Titer Wert festgestellt werden, denn da ich meine Mandeln noch besitze könnte dort ein Zusammenhang als Trigger bestehen (Frage 3: "Kann ein eventueller Entzündungsherd in den Mandeln tasächlich einen Schub auslösen"). Mein Hautarzt bat mich zunächst nicht in Panik zu verfallen und nach Erkenntnis (Werte stehen noch aus) der Blutwerte würde gehandelt- ggf. die Mandeln entfernt werden. (Frage 4:" Wie sollten diese Werte liegen um es für die Psoriasis als unbedenklich einzustufen") - (Frage 5:" Ist es ratsam die Mandeln entfernen zu lassen- alle mir bekannten Psoriasis Leidgenossen haben dennoch Schübe").

Zur Information vielleicht zusätzlich - meine sonstigen Schleimhäute sind aktuell nicht betroffen. (Frage 6:" Kann es -im Falle einer tatsächlichen Diagnostik- Bedenklichkeiten / Komplikationen geben im Falle einer Schwangerschaft?")

Ich danke Ihnen herzlichst für eine Antwort und die damit verbunde Aussicht auf vielleicht ein kleines Stück Klarheit im täglichen Gewusel.

MIt den Besten Grüßen.

Johny

P.S.: weiblich, 32

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Dr.vonKiedrowski

Hallo Johny, vielen Dank für Ihre Frage (eigentlich ist es ein Fragenkatalog, der fast den Rahmen sprengt). Die Diagnose "Lingua plicata", wenn sie vom Fachkollegen gestellt wurde ist i.d.R. eine Blickdiagnose, natürlich kann ein Candida-Abstrich eine Pilzinfektion ausschließen und verschiedene Laboruntersuchungen Mangelzustände aufdecken. Die Psoriasis ist aber eine Erkrankung der verhornenden Epidermis (Oberhaut), nicht der Schleimhaut! In der Schleimhaut kennen wir als chronische Entzündung einen Lichen ruber, wird hier was durcheinander geworfen. Der Themenkomplex Mandel ist derzeit schwierig: bekannt ist die Mandelentzündung als Auslöser/Trigger der Schuppenflechte, so wie jede Entzündung dies im Körper vermag. Ein erhöhter ASL-Titer (Antistreptolysin) kann auf eine solche chronische Entzündung hinweisen, hier gelten die jeweiligen Grenzwerte der bestimmenden Labors, allerdings gibt es kleinere Studien, in denen auch normale ASL-Titer eine chronischen Tonsillitis nicht ausschließen. Ebenso gibt es Hinweise, dass Schuppenflechten-Patienten von einer Mandelentzündung profitieren, auch wenn Ihre Erfahrungen im Bekanntenkreis anders sind. Dazu läuft derzeit eine Studie an der Uni Kiel. Die Laborbestimmung im Rahmen einer Abklärung einer Tonsillitis gibt keine Probleme bei bestehender Schwangerschaft, eine Tonsillektomie würde sicherlich aber nicht währenddessen durchgeführt.

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Johny

Sehr geehrter Herr Dr. med. Ralph M. von Kiedrowski,

ich möchte mich sehr herzlich bei Ihnen bedanken, dass Sie sich die Mühe gemacht haben all die Sorgen zu lesen und entsprechende Antworten zu geben.

Die Fragen sind in der Tat wie ein Fass ohne Boden - es gibt einfach in dem Zusammenhang immer wieder große Ausgrenzungen und somit Einschränkungen aller Art und irgendwie ist man stets gewillt sich selbst zumindest sagen zu können, man habe alles bedacht.

Ich habe persönlich Angst nie wieder richtig gesund zu werden- denn mit Beginn der Pustulosa kamen alle möglichen anderen Erkrankungen hinzu- als habe jemand den Startschuss gegeben dafür. Diesen Zustand zu akzeptieren vor allem unter Betracht der Schmerzen ist glaub ich für jeden Betroffen Tag für Tag eine neue und immer wieder schier unmöglich scheinende Herausforderung.

Vielen Dank, dass Sie sich Ihre Zeit genommen haben. Es mangelt den Ärzten vermehrt daran- zumal die Diagnose ja steht wenn man ihn besucht.

Es ist und bleibt immer wieder die Psoriasis.

Für Sie weiterhin alles Gute und nochmals herzlichsten Dank.

Johny

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Dr.vonKiedrowski

Sehr geehrter Johny, vielen Dank für Ihren Kommentar, fast schon ein Schlusswort der jetzt abgelaufenen 3-tägigen Aktion. Wichtig ist, dass Sie (alle Betroffenen) eben nicht den Mut verlieren, der offene Umgang mit der Erkrankung wird die unsinnigen Ausgenzungen weiter vermindern. Es ist wohl die schwierigste Herausforderung, Krankheit zu akzeptieren und Angst etwas ganz Normales. Bleiben Sie positiv gestimmt, gerade in Bezug auf die Schuppenflechte ist vieles passiert und wird auch noch vieles passieren, was zumindest die Krankheitskontrolle optimiert.

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    • miah
      By miah
      Hallo ich habe eine kleine Frage,
      ich habe zusätzlich zu meiner Psoriasis ab und zu eine Art Ekzem in den Handflächen, von dem mir meine Ärztin gesagt hat es wäre eine atopische Hautreaktion, wahrscheinlich Dyshidrosis. Nun habe ich mir Bilder von Psoriasis pustulosa palmoplantaris angeschaut und muss sagen, für mich sieht das fst genauso aus wie einige Bilder der Dyshidrosis. Kann man die beiden Erkrankungen irgendwie durch bestimmte Kriterien unterscheiden?
      Ich werde bei meinem nächsten Kontrolltermin natürlich auch meine (mittlerweile neue) Ärztin fragen. Habe mich bisher noch nicht weiter erkundigt weil ich diese Symptome nur einmal vor 4-5 Jahren hatte und sie damals, nach einigen Therapieversuchen mit Salben, Cremes, Bestrahlungen und Bädern, spontan von selbst abgeheilt ist.
      Seit ca. 2 Woche bekomme ich diese fiesen juckenden Bläschen allerdings wieder und würde nun schon gerne wissen, was es ist.
      Zum Krankheitsbild: In den Handflächen, an den Fingern und auch an den Innenseiten den Handgelenke bilden sich stark juckende, mit Flüssigkeit gefüllte Bläschen, die nach einiger Zeit aufplatzen oder austrocknen und danach in dicken Platten verhornen. Diese Hornschicht bekommt irgendwann Risse, die anfangs schmerzen und dann nach und nach abschuppen.
      Liebe Grüße
      Sandra
    • Minchen87
      By Minchen87
      Ein herzliches Hallo an alle 😊
      Im Jahr 2017 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn und ein Jahr später Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu Beginn bekam ich lediglich Kortison in hohen Mengen. Danach Neotigason je 30mg pro Tag. Neotigason hat es etwas verbessert aber ich war nie Schmerzfrei. Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya. Daher meine Frage:
       
      Wer leidet unter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und hat positive Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Wie lange hat es gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat? 
      Liebe Grüße 
      Euer Minchen 
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