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Johny

Psoriasis Pustulosa und das Ganze Drumherum

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Johny

Sehr geehrte Fachärzte,

ich habe seit April gesichert die Psoriasis Pustulosa.Begonnen hat es vor 2 Jahren in der Hand - übergegangen ist es vor 1,5 Jahren auf die Füße (erst Links, dann rechts, dann beidseitig). An den Händen verschwand es zeitgleich als es bei den Füßen begann.

Ausmaß und Pflege, etc.. der Form sind bekannt. Füße seitdem immer im bekanntem Schub Verlauf.

Zwischenzeitlich habe ich einen grünen Star diagnostiziert bekommen im linken Sehnerv (noch in den Kinderschuhen und nicht behandlungsnötig). Im August bekam ich die ersten Tüpfel auf 2 Nägeln. Mittlerweile ist die Nagelpsoriasis vom Hautarzt bestätigt.

Seit circa 2 Wochen habe ich die Flecken auf der Zunge die man als Landkartenzunge kennt. Mein Hautarzt bestätigte die Diagnose Landkartenzunge nach Zungenprüfung (Frage 1: "Ist das durch bloßes Blicken auf die Zunge 100 % sicher zu diagnostizieren?") - war aber mit der Diagnose der Schleimhaut Psoriasis zunächst vorsichtig (Frage 2: "Wie wird das diagnostiziert?"). Es soll nun der ASL Titer Wert festgestellt werden, denn da ich meine Mandeln noch besitze könnte dort ein Zusammenhang als Trigger bestehen (Frage 3: "Kann ein eventueller Entzündungsherd in den Mandeln tasächlich einen Schub auslösen"). Mein Hautarzt bat mich zunächst nicht in Panik zu verfallen und nach Erkenntnis (Werte stehen noch aus) der Blutwerte würde gehandelt- ggf. die Mandeln entfernt werden. (Frage 4:" Wie sollten diese Werte liegen um es für die Psoriasis als unbedenklich einzustufen") - (Frage 5:" Ist es ratsam die Mandeln entfernen zu lassen- alle mir bekannten Psoriasis Leidgenossen haben dennoch Schübe").

Zur Information vielleicht zusätzlich - meine sonstigen Schleimhäute sind aktuell nicht betroffen. (Frage 6:" Kann es -im Falle einer tatsächlichen Diagnostik- Bedenklichkeiten / Komplikationen geben im Falle einer Schwangerschaft?")

Ich danke Ihnen herzlichst für eine Antwort und die damit verbunde Aussicht auf vielleicht ein kleines Stück Klarheit im täglichen Gewusel.

MIt den Besten Grüßen.

Johny

P.S.: weiblich, 32

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Dr.vonKiedrowski

Hallo Johny, vielen Dank für Ihre Frage (eigentlich ist es ein Fragenkatalog, der fast den Rahmen sprengt). Die Diagnose "Lingua plicata", wenn sie vom Fachkollegen gestellt wurde ist i.d.R. eine Blickdiagnose, natürlich kann ein Candida-Abstrich eine Pilzinfektion ausschließen und verschiedene Laboruntersuchungen Mangelzustände aufdecken. Die Psoriasis ist aber eine Erkrankung der verhornenden Epidermis (Oberhaut), nicht der Schleimhaut! In der Schleimhaut kennen wir als chronische Entzündung einen Lichen ruber, wird hier was durcheinander geworfen. Der Themenkomplex Mandel ist derzeit schwierig: bekannt ist die Mandelentzündung als Auslöser/Trigger der Schuppenflechte, so wie jede Entzündung dies im Körper vermag. Ein erhöhter ASL-Titer (Antistreptolysin) kann auf eine solche chronische Entzündung hinweisen, hier gelten die jeweiligen Grenzwerte der bestimmenden Labors, allerdings gibt es kleinere Studien, in denen auch normale ASL-Titer eine chronischen Tonsillitis nicht ausschließen. Ebenso gibt es Hinweise, dass Schuppenflechten-Patienten von einer Mandelentzündung profitieren, auch wenn Ihre Erfahrungen im Bekanntenkreis anders sind. Dazu läuft derzeit eine Studie an der Uni Kiel. Die Laborbestimmung im Rahmen einer Abklärung einer Tonsillitis gibt keine Probleme bei bestehender Schwangerschaft, eine Tonsillektomie würde sicherlich aber nicht währenddessen durchgeführt.

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Johny

Sehr geehrter Herr Dr. med. Ralph M. von Kiedrowski,

ich möchte mich sehr herzlich bei Ihnen bedanken, dass Sie sich die Mühe gemacht haben all die Sorgen zu lesen und entsprechende Antworten zu geben.

Die Fragen sind in der Tat wie ein Fass ohne Boden - es gibt einfach in dem Zusammenhang immer wieder große Ausgrenzungen und somit Einschränkungen aller Art und irgendwie ist man stets gewillt sich selbst zumindest sagen zu können, man habe alles bedacht.

Ich habe persönlich Angst nie wieder richtig gesund zu werden- denn mit Beginn der Pustulosa kamen alle möglichen anderen Erkrankungen hinzu- als habe jemand den Startschuss gegeben dafür. Diesen Zustand zu akzeptieren vor allem unter Betracht der Schmerzen ist glaub ich für jeden Betroffen Tag für Tag eine neue und immer wieder schier unmöglich scheinende Herausforderung.

Vielen Dank, dass Sie sich Ihre Zeit genommen haben. Es mangelt den Ärzten vermehrt daran- zumal die Diagnose ja steht wenn man ihn besucht.

Es ist und bleibt immer wieder die Psoriasis.

Für Sie weiterhin alles Gute und nochmals herzlichsten Dank.

Johny

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Dr.vonKiedrowski

Sehr geehrter Johny, vielen Dank für Ihren Kommentar, fast schon ein Schlusswort der jetzt abgelaufenen 3-tägigen Aktion. Wichtig ist, dass Sie (alle Betroffenen) eben nicht den Mut verlieren, der offene Umgang mit der Erkrankung wird die unsinnigen Ausgenzungen weiter vermindern. Es ist wohl die schwierigste Herausforderung, Krankheit zu akzeptieren und Angst etwas ganz Normales. Bleiben Sie positiv gestimmt, gerade in Bezug auf die Schuppenflechte ist vieles passiert und wird auch noch vieles passieren, was zumindest die Krankheitskontrolle optimiert.

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    • Guest Home of PSO
      By Guest Home of PSO
      Guten Tag Herr Doktor!
      Ich bekomme seit nunmehr fast 5 Jahren Humira.
      Vor etwa 2, 5 Jahren erhöhte sich der Streptokokken-Titer in meinem Blut auf einen Wert von etwa 780.
      Etwa ein halbes Jahr davor hatte ich einmal starke Halsschmerzen, welche jedoch ohne Antibiotikabehandlung abklangen. Kurze Zeit darauf (also etwa 3 Monate bevor der Wert sich erhöhte) musste eine Art Abszess unter meinem Arm operativ behandelt werden. Noch bevor der Wert sich erhöhte bekam ich unter Humira einen geringfügigen Schub mit Befall im Gesicht und an den Händen. Dieser war nach etwa 2 Monaten Kortison (topisch) wieder verschwunden und ich blieb bis zum Februar diesen Jahres erscheinungsfrei.
      Seitdem verschlechterte sich mein Hautzustand zusehends und ich bekomme nun seit etwa 4 Wochen Metex FS 20 mg zusätzlich als Injektion. Da nun bisher keine (nicht auf Kortison zurückzuführende) Besserung eingetreten ist, gehe ich davon aus, dass das Humira nun letztlich deutlich an Wirksamkeit verloren hat.
      Mein Arzt stellte mir nun folgendes Ultimatum:
      "Sie bekommen von mir erst ein anderes Biologika, wenn sie sich die Mandeln entfernen lassen."
      Meine HNO Ärztin hält es nicht für erforderlich die Mandeln entfernen zu lassen, da sie zwar weniger beweglich als normal wären, aber ansonsten keine Anzeichen einer Mandelentzündung vorlägen. Die Entscheidung würde einzig und allein bei mir liegen.
      Da der AST- Wert bis heute rückläufig ist (aktuell etwa bei 400 und sehr langsam weiterfallend) und ich keine Beschwerden mit den Mandeln habe, fühle ich mich in gewisserweise genötigt.
      Die Tatsache, dass die Schuppenflechte sich unter einem AST von um 700 deutlich besserte und wieder verschwand ist für mich als Laie ein mehr als deutlicher Hinweis darauf, dass zwischen dem reinen Wert und der Krankheitsintensität nicht zwingend ein Zusammenhang besteht.
      Im Gegenteil könnte man aufgrund der vorliegenden Daten beinahe darauf schließen, dass jetzt, da der Wert wieder niedrig ist, sich dies negativ auf meine Schuppenflechte auswirkt (kleiner Scherz am Rande von mir;-)
      Meine Fragen sind daher folgende:
      1. Ist es rechtens, dass der Arzt einen Therapiewechsel ausschliesst, solange ich mich nicht seinem "Befehl beuge mir die Mandeln entfernen zu lassen, obwohl die zuständige Fachärztin dies nicht für erforderlich und gewinnbringend hält?
      2. Ist es nicht normal, dass der AST im Blut genau wie jeder andere "Antikörper" sehr lange im Blut verbleibt, und auch dann nicht sofort rapide sinkt wenn eine angenommene Infektionsquelle beseitigt wird (ich ziehe hier einen gedanklichen Vergleich zu Impfungen, wo ja die Antikörper auch zum Teil ein Leben lang, oder zumindest für einige Jahre im Blut erhöht sind).
      Egal welche Frage ich meinem Arzt stelle er schiebt immer den AST-Wert vor. Das macht auf mich einen engstirnigen Eindruck.
      Eine letzte Frage noch: Ich höre in letzter Zeit verstärkt von Regressforderungen gegen Ärzte, die angeblich zu viele oder zu teure Medikamente verschrieben haben.
      Bin ich, da Fumaderm wegen Unverträglichkeit abgesetzt werden musste, für den Fall, dass nun auch Metex nicht hinreichend wirkt grundsätzlich als Humira-Patient "berechtigt" auf Kosten der GKV mit anderen (teuren) Biologika wie z.B. Stelara behandelt zu werden?
      (Falls Humira und Metex zusammen nicht ausreichend wirken)
      Ich hoffe ich frage nicht zu spät.....
      Bitte bringen sie ein wenig Licht ins Dunkel.
      Es dankt ihnen mit freundlichen Grüßen
      Home of PSO
    • cancri49
      By cancri49
      ..... hätte ich nie gedacht. Erst mal "Grüß Gott" an alle Leidensgenossen.
      Die Kurzfassung meiner Pso liest sich recht unspektakulär: vor ca. 8 Monaten fing es am kleinen Finger an. Ich dachte mir absolut nichts dabei, da ich von der Erkrankung so gut wie Nichts wusste. Es ging weiter unter dem einen Fuß, dann unter dem anderen. Nach 4 verschiedenen Dermatologen wurde letztendlich die Hautklinik fündig und stellte die Diagnose.
      Nach dem Wenigen, was ich hier bisher gelesen habe, gehöre ich zu den Glücklichen, die es noch nicht sooo schlimm erwischt hat - aber es nervt mich schon jetzt total, dauernd cremen und abdecken zu müssen, da ich sonst nicht gut laufen kann.
      Das wars mal für den Anfang und ich wünsche allen gute Besserung.
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