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Smirgol

MTX vs. Valproinsäure - was tun ??

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Smirgol

Hallo alle miteinand'

 

ich bin auch neu hier weil ich mich auf der Suche nach Gleichgesinnten in dem Kampf gegen PsA gemacht habe

 

bitte erlaubt mir, meine Situation kurz darzustellen: seit ungefähr 7 Jahren leide ich an einer leichten Psoriasis Vulgaris - Form (kleine Herde an den Schienbeinen, neuerdings seit 1 Jahr ein kleiner Herd am Ellbogen und auch 1-2 Herde auf die Kopfhaut :( ). Da mich bis dato mit diesem dermatologischen Krankheitsbild kein Arzt ernst genommen hat, haben mir alle Dermatologen nur Kortison-Salbe zur lokalen ab-und-zu Behandlung verschrieben.

 

Leider aber kamen seit ca. 1 Jahr Gelenkschmerzen hinzu..einige Zehen am rechten Fuß sind entzündlich befallen, dann noch der Daumen der linken Hand und der rechte Ellbogen. Ab und zu habe ich auch leichte Schmerzen im Brustkorb.

 

War bei 3 internistischen Rheumatologen, habe unzählige Tests, MRTs, Xrays, Blutabnahmen etc...gemacht und die Diagnose steht nun fest: Psoriasis Arthrits.

 

Man hat mir ... welch ne Überraschung...Methotrexat verschrieben und ich weigere mich momentan komplett, dies einzunehmen. Alle 3 Ärzte meinten, es sei die einzige Möglichkeit, da ich noch einigermaßen jung sei (35) etc...

 

Das Problem ist, dass ich noch mit ner anderen krassen Sache vorbelastet bin und nehme deswegen seit meinem 12.Lebensjahr Valproinsäure. Und aus diesem Grund möchte ich nicht zusätzliche Chemie meinem Körper zufügen, vor allem da bekannt ist, dass MTX die Leber zerstören (kann)...Mein Neurologe sagt, ich kann die 2 Medikamente nehmen, no prob...

 

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand in der Sache weiterhelfen könnte. Hat jemand diese kombinierte Medikation? Was für Erfahrungen habt ihr mit MTX? Hat jemand Alternativen gefunden?

 

Jede Antwort ist mir willkommen, bin momentan verzweifelt, verängstigt und weiss nicht mehr weiter

 

Danke fürs zuhören ;)

 

LG

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mni

hallo  Smirgol,

 

erst mal willkommen hier!!!

 

"bin momentan verzweifelt, verängstigt und weiss nicht mehr weiter" -

 

DAS kann ich bestens mitfühlen- wie oft war ich auch schon in so einer Situation......

 

Leider wird Dir nichts anderes übrigbleiben, als Dir Zeit zu nehmen und rumzustöbern.....und irgendwann Deine Entscheidung zu treffen.....

 

ich hab MTX seit einem halben Jahr hier liegen- und nehme es u.a. deshalb (noch?) nicht, weil ich auch TRiptane nehme......

 

Wäge in Ruhe und in Ansprache mit Deinen Ärzten ab- letztlich wird DIr niemand sagen können, ob es auch ohne geht......

 

wirds schlimmer, sagts Du "wenn ich es doch genommen hätte.."  - aber dann kannst Du immer noch anfangen....

 

nimmst Du es, bist Du um eine ERfahrung reicher, ob es Dir hilft etc....

 

Du kannst es drehen und wenden, wie Du willst......je länger Du DIch damit quälst, umso schlimmer....

 

Ich hab für jetzt erst mal eine Entscheidung getroffen und lebe in Ruhe damit- irgendwann werde ich es erneut hinterfragen....

 

im www findest Du hunderte, die sagen, es hat ihnen geholfen, und hunderte denen es nicht geholfen hat.....

 

obs Dir hilft, wirst DU erst dann wissen, wenn Du es mindestens 3 Monate lang genommen hast.....

 

Risiken und Nebenwirkungen gibts überall- selbst das Leben endet tödlich ;.-)

 

viele liebe GRüße von mni

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Tenorsaxofon

Hallo Smirgol und mni,

 

geht doch am besten auf die Apothekenumschau. Dort könnt ihr einen Medikamenten Check machen und sehen, ob es bei euren Medikamenten zu Wechselwirkungen, und wenn ja zu welchen, kommen kann.

 

Ich drück euch beide Daumen .

 

Liebe Grüße Anne

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Smirgol

hallo anne,

danke für deine antwort - das habe ich schon lange mit meinen ärzten abgestimmt. theoretisch "vertragen" sich die medikamente, es geht mir eher um praktische erfahrungen...

 

naja, ich bleibe am ball

 

dir auch alles gute

 

lg

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Smirgol

hallo mni

 

erstmals lieben dank für deine zeit und deine offenen worte - du sprichst mir aus dem herzen

 

ich weiß dass die situation genauso ist, wie du sie beschreibst...ich versuche bloß gerade andere möglichkeiten herauszufinden, die helfen könnten, OHNE dieses heftige medikament einnehmen zu müssen. bin gerade auf dieses buch gestossen und versuche mal die sache aus dieser perspektive zu betrachten..vielleicht hilft es

 

http://www.amazon.de/Schmerzen-lindern-durch-richtige-Ern%C3%A4hrung/dp/3502140308

 

wobei das thema ernährung schon immer mit ausrufezeichen bzgl. dieser tückischen Krankheit zu sehen ist... 

 

alles gute! lg

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drkeys

Hallo Smirglo,

ich habe über 7 Monate gewartet und erst gerade mit MTX angefangen. Ich habe mich ziemlich lange gewehrt dagegen und habe ganz ehrlich gesagt deutlich weniger Gelenkentzündungen als du und die Schuppenpflechte ist auch weniger bei mir . Dafür hae ich sie schon seit fast 50 Jahren und die PsA ca. 25 Jahre. In den ersten 10 Jahren ist meine wirbelsäule dabei drauf gegangen, danach war 10 Jahre Ruhe und jetzt kriecht es ganz langsam in periphere Gelenke.

Ich habe vor 7 Monaten meine Ernährung umgestellt, mit TCM angefangen und Leinöl und viel Fisch. Das hat alles irgenwie ein wenig genutzt aber nicht wirklich die PsA gestoppt.

Ich kann Dir nur raten mit MTX bzw. vielleicht auch TNF Blockern zu starten und nicht zu warten bis es schlimmer wird und evtl diese Medis dann auch nicht helfen. Parallel dazu kannst du ja Ernährung und soweit

ebenfalls optimieren und wenn die Medis greifen kann man sie auch wieder absetzen. Lass Dir da nix von den Ärzten einreden von wegen "muß man immer nehmen" ,,, wie gesagt, ich war über 12 Jahre Beschwerdefrei ohne Medis und hatte MTX Ende der 90er schon mal.

Edited by drkeys

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Smirgol

hi drkeys

 

lieben dank für deine antwort...ich habe immer noch nichts unternommen, versuche gerade alternative Methoden (tcm)

 

mal sehen, wenn dies auch nichts hilft werde ich wohl oder übel mtx zumindest ausprobieren müssen

 

dir alles gute und g'sundheit ;)

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    • Supila
      By Supila
      Hallo ihr lieben !
      ich habe mich grade eben frisch registriert und möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 21 Jahre alt und leide seit frühster Kindheit an schuppenflechte. Zunächst an der Kopfhaut, seit Beginn der Pubertät auch an den ganzen Körper. Seit ca 2-3 Jahren hat sich die Psoriasis aber an Schienbeine, Arme, Kopfhaut und hinter den Ohren "gefestigt". Ich habe schon sehr viele Therapien für mein Alter hinter mir. Nach meiner Diagnose vor ca 15 Jahren fing es mit jahrelanger Kortisontherapie in Form von Cremes an. Als ich ca 13/14 war und Psoriasis anfing sich am restlichen Körper auszubreiten, bekam ich teersalben dazu. Mit ca 16/17 waren die Plaques so schlimm das ich eine bädertherapie mit anschießender Bestrahlung verschrieben bekam. 3x wöchentlich. Zu der Zeit war ich noch Schülerin und es war zeitlich noch machbar. Als ich dann meine Ausbildung anfing, konnte ich das aus zeitlichen Gründen nicht mehr wahrnehmen. Für die Kopfhaut bekam ich bei einem anderen Dermatologen salicylsäure verschrieben und für den Körper wurden viele verschiedene Cremes ausprobiert die alle nicht geholfen haben. Die Säure half zwar, jedoch war es nicht einfach die Säure allein richtig aufzutragen. Mein Arzt verschrieb mir dann fumaderm, eine Wirkung sah ich nicht wirklich aber dafür hatte ich sehr starke Nebenwirkungen wie brennen und Rötung der Haut, starke Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen etc. Über eine Kur würde mit meinem Arzt auch gesprochen, allerdings ist dies Wegen meiner Ausbildung nicht möglich. Meine Mutter erfuhr eine Zeit lang später von fitline, mir würde ein sogenannter "zellreset" gut tun. Das half zwar, allerdings nur solange ich streng danach gelebt habe und das war erstens preislich nicht erschwinglich und zweitens.. ja wie soll ich sagen.. menschenunwürdig. Das einzige was ich essen könnte, worauf meine Haut nicht reagiert ist hänchenfleisch. Davon ernährte ich mich 6 Wochen lang ausschließlich weil es meiner Haut guttat und ich ja auch mal wissen wollte wie es ist ohne Psoriasis. Aber nach den besagten 6 Wochen könnte ich kein Hänchen mehr sehen. Ich aß wieder normal und versuchte mich endlich damit abzufinden das ich niemals frei von schuppenflechte sein werde. Dann probierte ich eine Creme die mir für den Körper sehr gut half, Sodas ich am Körper nahezu frei von schuppenflechte war. Sie heißt sorion. Mit richtiger Anwendung kam ich mit einer Tube für eine Woche aus. Das negative war, dass eine Tube ca 20€ kostet und man sie selbst zahlen muss. Zudem ist die Konsistenz nicht grade praktisch, sie stinkt und ruiniert die Klamotten, Sodas man sie höchstens nachts auftragen konnte -> sie half dann nicht wirklich. Nach einem weiteren Hautarzttermin verschrieb mir eine andere Dermatologin das medikament otetzla. Eig war ich gekommen um die Spritze "talz" zu bekommen. Die Ärztin meinte aber ich hätte dafür noch zu wenig und man müsste erst andere Therapien ausprobieren um die Spritze von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. 
      Jetzt nach ca 6 Wochen bin ich nahezu Psoriasisfrei, die einzig blöde sind nur die Nebenwirkungen, die die Einnahme nicht mehr möglich machen (stake Glieder und muskelschmerzen, weswegen auch Krankenhausbesuche nötig waren und ständig bin ich krank). Bin jetzt seit 10 Wochen erkältet und mein Arbeitgeber freut das gar nicht. Ich liege zur Zeit wieder flach mit Grippe. Seit Samstag nehme ich kein otetzla mehr und spüre wie die schuppenflechte wieder zurückkommt und mich wieder "verhässlicht" (ihr wisst was ich meine). Das fühlt sich nicht gut an.
      So und jetzt komme ich zum eigentlichen. Am letzten Freitag war ich erneut beim Hautarzt und er verschrieb mir MTX, 12,5mg per fertigspritze mit folsäure am nächsten Tag. Das habe ich noch nie genommen, noch nie davon gehört etc. Ich fragte mir alles mögliche nach, vor allem die Nebenwirkungen waren für mich wichtig.Er meinte nur:,,Außer ein wenig trockene Haut macht es eig keine Probleme!" Und damit ging ich glücklich aus die Praxis. Ich erzählte meiner Mutter davon und die meinte nur das es eine Art Chemotherapie ist und mir Das mir Haare und Zähne ausfallen können. Ich bin seitdem so geschockt, auch von meinem Arzt, ich soll morgen meine erste Spritze nehmen. Habe alles übers Wochenende gegooglet. Ich habe schreckliche Angst vor dem Haarausfall. Stimmt das ? Ich meine jz habe ich mir auch den Beipackzettel angeguckt und es steht drauf, aber wie wahrscheinlich ist das wirklich ? Und wenn ja, sind das vereinzelt kahle Stellen wie bei ner Chemotherapie? Oder werden die Haare nur dünner ? Ich habe ziemlich dickes Haar, die mittlerweile sehr lang sind (fast bis zum Bauchnabel) und würde sie ungern wegen dem MTX opfern. Wie sind eure Erfahrungen mit MTX? Gegen Übelkeit habe ich schon gar keine Angst mehr, davon habe ich viel gelesen.
      Ich bedanke mich recht herzlich an alle die sich die Mühe gemacht haben diesen langen Text zu lesen. ich hoffe er war nicht zu lang. Ich bedanke mich auch schonmal an alle Antworten  
      LG Supila
    • think.positive
      By think.positive
      Hallo meine Lieben!
      Ich leide seit über 10 Jahren an Psoriasis vulgaris und habe vor 4 Wochen das erste Mal eine systemische Therapie begonnen.
      Ich nehme 2x wöchentlich jeweils 5mg MTX und 1x wöchentlich Folsäure (also Montag 1 Tablette, Dienstag 1 Tablette und Mittwoch Folsäure). Jetzt habe ich überall gelesen, dass ich die ersten 48h nach Einnahme gänzlich auf Alkohol verzichten sollte, was ich natürlich mache. Meine Werte wurden bis jetzt auch schon 2x kontrolliert und es war alles in Ordnung. Nun stände heute eine Geburtstagsfeier einer Freundin an und ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich es riskieren könnte, einmal die Abstinenz zu brechen, obwohl erst 24h vergangen wären seit der letzten Einnahme.  Die Ärztin hat mir keine  genaue Auskunft zum Thema Alkohol gegeben, eher geschmunzelt. 
      Und noch eine Frage hätte ich: mich machen diese Tabletten manchmal extrem müde. Hat jemand dieselben Erfahrungen und wenn ja, vergeht das irgendwann?
      Vielen lieben Dank im Voraus!
    • Rüya83
      By Rüya83
      Hallo an alle,
      bei mir muss der Weißheitszahn gezogen werden, nehme allerdings 20 mg MTX Spritze einmal die Woche. Hat jemand Erfahrung damit? Heilt die Wunde gut ab? Lt. Dem Zahnarzt soll ich eine Woche vor und danach pausieren
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