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Pusteblümchen

 

 

Es ist schon spannend, wie man sich in diesem Forum selbst zur Zielscheibe machen kann, indem man seine Meinung kund tut, besonders wenn diese Meinung nicht mit der Meinung anderer übereinstimmt. Dann muss man sich sogar beschimpfen lassen. Ganz prima!

Man muss in diesem Forum,garnichts.

In den meisten Fällen gehen die Meinungen und Erfahrungen weit auseinander.

Die teilnahme in einem Forum ist um sehr vieles angenehmer,wenn man die Meinung des anderen einfach akzeptiert.

Die Möglichkeit für einen roten oder grünen Klick,oder einfach mal schweigen ,wären auch ne Lösung ;)

Trotz deinem :daumenhoch:  am Schluss deines Beitrgas(44),finde ihn sehr ironisch oder gar verar.....

Es wäre wünschenswert das auch du deine Emotionen etwas mehr wahrnehmen würdes bevor du drauf los schreibst :daumenhoch: 

 

Ich würde gerne wissen, wielange du Cosentyx gespritzt hast und welche negativen Erfahrungen du damit gemacht hast.

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Tessa

Morgen Basti,

 

auch ich würde gerne wissen was du im Moment machst, außer   ruhig bleiben, und wie deine Erfahrungen

mit anderen Medikamenten waren.

 

Bis dahin

 

Tessa

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Guest Bastilein

also im Moment bin ich wieder bei den guten alten Salben (hauptsächlich Silkis, Betagalen) und Lichttherapie - und es hilft, worüber ich froh bin.

wie ich schon in früheren Beiträgen schrieb hatte ich zuvor u.a. auch Fumaderm probiert, was in der initalphase aber auf Grund schlechter Blutwerte abgebrochen werden musste.

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Guest Bastilein

 

In den meisten Fällen gehen die Meinungen und Erfahrungen weit auseinander.

Die teilnahme in einem Forum ist um sehr vieles angenehmer,wenn man die Meinung des anderen einfach akzeptiert.

Die Möglichkeit für einen roten oder grünen Klick,oder einfach mal schweigen ,wären auch ne Lösung ;)

 

bin da ganz Deiner Meinung . ich hoffe nur das auch andere Personen Deine Zeilen lesen

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Guest Bastilein

Hast du denn auch einmal z.B. die Sorion probiert ?

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21365-sorion-creme-und-kapseln/?hl=sorion

 

Hiervon gibt es - außer der Creme und den Kapseln - auch ganz neu ein Shampoo.

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22938-sorion-shampoo/?hl=sorion

 

Nur so am Rande...

Liebe Grüße

Hallo HLA-B27,

 

die Produkte kenn ich noch gar nicht.

Danke für die Info, wird es mal testen.

 

Viele Grüße

 

basti

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EvamariaO

Ich nehme jetzt seit 4 Monaten Cosentyx und kann an meiner Psoriasis keine Verbesserung erkennen, nach den ersten 5 Wochen um auf das Medikament eingestellt zu werden waren erst einmal Verbesserungen zu sehen, aber als ich mit dem 4 Wochen Rhytmus angefangen habe, kamen die ersten Punkte wieder. Inzwischen habe ich zusätzlich noch Pso unter den Füßen dazubekommen, ist nicht gerade schön zum Laufen.

Wenn ich die Spritzen gesetzt habe, bekomme ich ca. 2 Tage später Halsschmerzen so für 1 Woche , beim letzten Mal mit sehr tiefer Rachenbeteiligung dass ich permanent ein"KloßimHalsGefühl" hatte. Ich werde also mal wieder zu meiner Ärztin diese Woche gehen und ihr mitteilen müssen, dass auch Cosentyx nach Stelara und Enbrel bei mir "versagt" haben.

Ich weiß gerade nicht, was man noch testen soll.....

Wenn das so weitergeht möchte ich in eine Akutklinik, um einfach nur mal wieder erscheinungsfrei zu sein. Bin gerade mal ein wenig niedergeschlagen......

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Guest Bastilein

Ich nehme jetzt seit 4 Monaten Cosentyx und kann an meiner Psoriasis keine Verbesserung erkennen, nach den ersten 5 Wochen um auf das Medikament eingestellt zu werden waren erst einmal Verbesserungen zu sehen, aber als ich mit dem 4 Wochen Rhytmus angefangen habe, kamen die ersten Punkte wieder. Inzwischen habe ich zusätzlich noch Pso unter den Füßen dazubekommen, ist nicht gerade schön zum Laufen.

Wenn ich die Spritzen gesetzt habe, bekomme ich ca. 2 Tage später Halsschmerzen so für 1 Woche , beim letzten Mal mit sehr tiefer Rachenbeteiligung dass ich permanent ein"KloßimHalsGefühl" hatte. Ich werde also mal wieder zu meiner Ärztin diese Woche gehen und ihr mitteilen müssen, dass auch Cosentyx nach Stelara und Enbrel bei mir "versagt" haben.

Ich weiß gerade nicht, was man noch testen soll.....

Wenn das so weitergeht möchte ich in eine Akutklinik, um einfach nur mal wieder erscheinungsfrei zu sein. Bin gerade mal ein wenig niedergeschlagen......

Kopf hoch!

Vielleicht ist die Idee mit der Akutklinik zum erscheinungsfrei werden tatsächlich ganz gut.

Was man noch probieren könnte... tja wir Psoler sind immernoch irgendwie die Laborkanienchen...

Ich finde es wichtig sich immer vorher, vor jedem neuen Medikament zu informieren was es bringt und mit welchen

Risiken es möglicherweise verbunden sein kann. Scheinbar schaffen es ja unsere Ärzte nicht mehr (oder wollen oder können nicht) uns Patienten ausreichend aufzuklären.

Ich wünsch Dir, das es wieder besser wird und Du vielleicht etwas geeignetes für Dich findest.

Es geht übrigens auch viel über die Ernährung zu machen bei unserer Zivilisationskrankheit.

Bastilein

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EvamariaO

Ich ernähre mich seit 3 Jahren vegan, an meiner Ernährung kann ich also nichts mehr zum Vorteil ändern. Meine gesamten Kosmetika Shampoo, Cremes und Co stelle ich selber her. Keinerlei Zusatzstoffe, kein Alkohol, Zigaretten und Drogen :-) Also mehr kann man echt nicht machen. Ich habe jetzt noch 2 Spritzen in 2 Wochen zu setzen und danach muss ich zum Arzt. Mal sehen, was ich empfohlen bekomme.

Gibt es eigentlich noch andere hier bei denen Cosentyx nicht anschlägt?

Ich hatte mich eigentlich auf das "goldene Kalb " der Pharmaindustrie gefreut. Nun.... War kein Tor. .. Und die Suche geht weiter ;-)

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Waldfee

Hallo EvamariaO,

da empfehle ich Dir doch mal die Akutklinik in Leutenberg, die mit ihrem Gesamtkonzept Dir vielleicht helfen können. Die Angaben zu dieser Klinik findest Du im Forum. Diese Klinik hat immer noch sehr gute Bewertungen. War selber dort jahrelang Stammgast. LG Waldfee

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Guest

Liebe Eva-MariaO,

 

zuerst einmal tut es mir sehr leid, dass du mit keiner Therapie so richtig Erfolg hast.

 

Viel kann ich dir zu Cosentyx leider nicht sagen so wie auch zu den anderen Biologikas nicht. Welchen Tipp ich dir aber geben kann: Lass dich vor einer erneuten Behandlung im Allgemeinen auf alle Streptokokken- und Staphylokkoken-Arten im Blut testen (vor allem wenn du in deinem Leben einmal Nasennebenhöhlenentzündung, Mandelentzündung jeder Art, Mittelohrentzündung, Blasenentzündung, Eileiterentzündung, Scheidenentzündung,... und was es nicht alles gibt). Vor allem deine "Rachenbeteiligung" spricht für A-Streptokokken...

 

Wenn du hier ein Ergebnis hast, dann sag uns bitte Bescheid :)

Alles Liebe und Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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EvamariaO

Hallo Evamaria,

Hier :

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/forum/136-cosentyx/

 

findes du jede Menge Berichte über Cosentyx.

Schade das du Probleme damit hast.

Pusteblümchen, die Beiträge kenne ich , die habe ich schon vor einiger Zeit gelesen. Aber daraus geht nicht hervor, dass irgendjemand üüüüberhaupt keine Erfolge mit Cosentyx hat, eher dass alles supertoll nach 4-6 Wochen ist und man förmlich zusehen kann, wie die Haut sich regeneriert. Trotzdem Danke für die Verlinkung :-)

 

 

 

Liebe Eva-MariaO,

 

zuerst einmal tut es mir sehr leid, dass du mit keiner Therapie so richtig Erfolg hast.

 

Viel kann ich dir zu Cosentyx leider nicht sagen so wie auch zu den anderen Biologikas nicht. Welchen Tipp ich dir aber geben kann: Lass dich vor einer erneuten Behandlung im Allgemeinen auf alle Streptokokken- und Staphylokkoken-Arten im Blut testen (vor allem wenn du in deinem Leben einmal Nasennebenhöhlenentzündung, Mandelentzündung jeder Art, Mittelohrentzündung, Blasenentzündung, Eileiterentzündung, Scheidenentzündung,... und was es nicht alles gibt). Vor allem deine "Rachenbeteiligung" spricht für A-Streptokokken...

 

Wenn du hier ein Ergebnis hast, dann sag uns bitte Bescheid :)

Alles Liebe und Liebe Grüße

 

Von Streptokokken der Kategorie A, die ein Biologic hindern sein Werk zu tun, habe ich noch nicht gehört. Es werden bei mir alle 3 Monate die Blutwerte kontrolliert. Ich gehe jetzt davon mal aus, dass Streptokokken nicht abgeklärt werden und werde in 2 Wochen da mal nachhaken. Also könnte das ein Grund sein? Hmmm das wäre ja blöd.

Und was wäre wenn es denn so wäre, muss man dann keine Ahnung was für Antibiotika einnehmen?

 

Die besten Erfolge habe ich mit Stelara gehabt sage und schreibe 5 Monate erscheinungsfrei, aber dann ging es langsam wieder los. Auch am Toten Meer bin ich nicht erscheinungsfrei. Es ist als ob mein Körper sagen würde, ohhh was Neues? Jopp das finden wir Psoriasispünktchen aber toll und verstecken und erst einmal , aber nach ein paar Wochen pffffhhhhh da kommen sie wieder mit ihren kleinen Hämmerchen und hauen mal so richtig schön wieder rein.

Jegliches Cortison .... irgendwann entwickel ich da eine Resistenz.

Ok, mir geht es ansonsten gut, ich würde nur mal wieder gerne ordentlich laufen können und eine Hose tragen, die nicht die Straße schrubbt, ein Kleid? Hachja.....

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Guest
Von Streptokokken der Kategorie A, die ein Biologic hindern sein Werk zu tun, habe ich noch nicht gehört. Es werden bei mir alle 3 Monate die Blutwerte kontrolliert. Ich gehe jetzt davon mal aus, dass Streptokokken nicht abgeklärt werden und werde in 2 Wochen da mal nachhaken. Also könnte das ein Grund sein? Hmmm das wäre ja blöd.

Und was wäre wenn es denn so wäre, muss man dann keine Ahnung was für Antibiotika einnehmen?

 

Mhm, das ist ein bisschen komplizierter und lässt sich nicht so leicht erklären. Dennoch wäre es gut, wenn du deinen Titer weißt. Du kannst als Grund die Psoriasis anbringen und die neuen Erkenntnisse der LMU München. Hier wird ein direkter Zusammenhang zwischen A-Streptokokken vermutet - ist allerdings auch etwas komplizierter als es sich jetzt anhört. Mit Antibiotika werden akute Infektionen behandelt und der Titer zeigt sowohl akute als auch evtl. latente Infektionen auf. Die Ärzte werden dir dann sicherlich mitteilen - aufgrund der Blutergebnisse - was zu tun ist oder auch nicht.

 

Es tut mir echt leid, dass die Biologikas bei dir nicht die gewünschte Wirkung zeigen. Schade. Ich wünsch dir auf jeden Fall weiterhin alles Liebe und drücke die Daumen, dass es vielleicht doch noch eine Verbesserung gibt !

 

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Kitty1389

Ich ernähre mich seit 3 Jahren vegan, an meiner Ernährung kann ich also nichts mehr zum Vorteil ändern. Meine gesamten Kosmetika Shampoo, Cremes und Co stelle ich selber her. Keinerlei Zusatzstoffe, kein Alkohol, Zigaretten und Drogen :-) Also mehr kann man echt nicht machen.

 

Hallo EvamariaO,

 

ich habe nun seit 3,5 Monaten meine Ernährung nach Anweisung meiner Ärztin für Naturheilkunde umgestellt. Sie hat Unverträglichkeiten auf z. B. Kartoffeln, Paprika, Oregano, Zwiebeln, Pilze, Hülsenfrüchte, Soja, Äpfel, Bananen und Rosenkohl und Haselnüsse festgestellt. Seitdem ich mich danach richte, habe ich keine Schmerzen mehr und die Hautstellen sind abgeheilt. Ich habe aber auch zusätzlich die Sorion Creme benutzt.

 

Damit möchte ich nur darauf hinweisen, dass man - auch bei veganer und gesunder Ernährung - Lebensmittel zu sich nehmen kann, die man nicht oder nicht gut verträgt. Es gibt z. B. Hinweise darauf, dass Nachtschattengewächse von vielen Psolern nicht gut vertragen werden. Das soll aber ausdrücklich nicht heißen, dass das bei jedem so ist.

 

Schade, dass Cosentyx bei Dir nicht hilft. Ich hätte es auch haben wollen, als es mir so schlecht ging, aber mir hat das keiner verschrieben.

 

Liebe Grüße und gute Besserung

Kitty1389

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EvamariaO

@Waldsee, ich lese mir das mit der Klinik mal durch, vielen Dank für die Info. Ich hatte Bad Bentheim im Kopf. Ist nicht ganz so weit entfernt vom Ruhrgebiet.

Kitty, Nahrungsmittelunverträglichkeiten habe ich nicht. Das habe ich schon abklären lassen. Aber auch Dir Dankeschön!

Das was mich jetzt interessiert sind diese Streptokokken :-) Ach und die Sorioncreme habe ich seit 2 Tagen in Nutzung, die gefällt mir gut. Zumindest heilen einige Stellen gut ab und der Juckreiz hört so langsam auf. Ich hoffe dass das so weitergeht. Ende des Monats fahre ich für ein paar Tage nach Berchtesgaden eine Luftveränderung ist bestimmt auch gut und es fehlt im Moment echt die Sonne...

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Waldfee

Hallo Evamaria0,

Dir wird das Berchtesgadener Land gefallen, es ist wunderschön. In Bad Reichenhall gibt es auch eine Hautklinik, die mit der 27% igen Sole arbeitet. Aber man hört nicht mehr viel von der Klinik. Das A und O auch in den Bergen ist das Wetter, dort wechselt es allerdings schneller und die Luft ist zum größten Teil super. Eins kann ich Dir sagen: Wenn man auf dem Berg ist, kommen einem vor der grandiosen Kulisse die ganzen Kümmernisse des Lebens klein vor. Gute Erholung und LG von der Waldfee

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Edek24

Hallo Zusammen,

seid Kindheit habe ich Schuppenpflechte.

Alle Biologika schon hinter mir.

Jetz bekomme ich Cosentyx seid 2 Monate.

Nach 2 Doppel spritzen bekamm ich starken Husten und angeschwollen Kehlkopf.

Der HNO Arzt meint das kommt von Sodbrennen.

Ich vermute das kommt von den Spritzen.

Ihr Alle Seid so begeistert und bei mir geht alles sehr langsam.

 

Ich grüsse Euch

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MinoHH

Ich nehme Cosentyx seit Dezember, une meine Haut ist zu 90% in Ordnung.

 

Leider schlage ich mich jetzt seit Mai mit Mundsoor rum (wegen des geschwächten Immunsystems durch die Spritzen) und nichts hilft bis jetzt...habe Nystasin Flüssigkeit zum gurgeln bekommen, Lutschtabletten, Creme (hat sich schon mal jemand die Zunge eingecremt...würd) und jetzt innere Pilztabletten...nichts hilft.

 

Hat jemand eventuell noch einen Tipp ausserhalb der Reihe was man gegen Mundsoor tun kann?

Ansonsten will man sich mit mir bald hinsetzen und die weitergabe der Spritzen diskutieren...eher lass ich mir die Zunge abfaulen...

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Kitty1389

Hat jemand eventuell noch einen Tipp ausserhalb der Reihe was man gegen Mundsoor tun kann?

 

Hallo MinoHH,

 

ich hätte da zwei Ideen:

 

Salviathymol

Man kann davon auch Tropfen pur auf die Schleimhäute reiben.

 

Propolis

wirkt antiviral, antifungizid und antibakteriell. Das gibt es als Spray für den Mund und auch als Zahnpasta. Oder die Urtinktur von Hanosan. Die kann man auch innerlich nehmen.

 

Die Pilze ernähren sich von weißem Zucker, den solltest Du vielleicht meiden.

 

Viele Grüße

Kitty1389

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MinoHH

Hallo MinoHH,

 

ich hätte da zwei Ideen:

 

Salviathymol

Man kann davon auch Tropfen pur auf die Schleimhäute reiben.

 

Propolis

wirkt antiviral, antifungizid und antibakteriell. Das gibt es als Spray für den Mund und auch als Zahnpasta. Oder die Urtinktur von Hanosan. Die kann man auch innerlich nehmen.

 

Die Pilze ernähren sich von weißem Zucker, den solltest Du vielleicht meiden.

 

Viele Grüße

Kitty1389

 

 

Super, vielen Dank Kitty :) Werde ich doch glatt probieren :)

Das mit dem Zucker wusste ich schon und verzichte schon seit Wochen schmerzhaft auf Süßigkeiten und Zucker soweit es geht :(

Edited by MinoHH

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Guest

Bei Mundsoor fällt mir spontan Sulfur oder Ratanhia (bereits mit leichten Blutungen der Mundschleimhaut) ein - einfach mal in der Apotheke Symptome nennen und nachfragen wegen der Dosierung. Hier gibt es unterschiedliche Potenzen bei den Globulis und die Apotheker kennen sich hier meist sehr gut aus.

 

Ich persönlich nehme bei Beschwerden mit der Mund- und Rachenschleimhat Sulfur Globulis - mit sehr gutem Erfolg.

Gute Besserung !

 

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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elloco

Hallo Psori Gemeinde,

 

habe über Google hier her gefunden und wollte mal meine Nebenwirkungen schildern. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrung gemacht.

 Ich habe ein paar Autoimmun Erkrankungen. Bin jetzt 42 Jahre und mit 17 bekam ich Alopecia Areata (kreisrunder Haarausfall). 

Erst war das ganze Körperhaar betroffen, das pegelte sich aber nach ein paar Jahren ein und es war "nur"  noch größtenteils auf dem Kopf mit

sichtbar. Augenbrauen und Wimpern wuchsen auch nach. 

Mit 29 folgte Diabetes Typ1. Psoriasis so mit 30 und nach einigen mehr oder minder Erfolgreichen Behandlungen kam ich dann auf Cosy.

Dieses Medikament bekomme ich jetzt seit März diesen Jahres und vor ca. 2 Wochen begann bei mir der Haarausfall am gesamten Körper.

Da ich mich seit meinem Haarausfall täglich den Kopf rasieren musste, merkte ich auf einmal das der Haarwachs irgendwie auf die Bremse getreten ist.

Von Heute auf Morgen kam es zu einem Stillstand im Wachstum und auch die vorhandenen Haare fielen aus. Wollte mal hören ob da vielleicht was bekannt

ist. Werde natürlich nächste Woche den Fall meiner Hautärztin schildern. Damit sie das weitergibt.   

Hatte mich so über das neue Lebensgefühl gefreut und gleich wieder einen Dämpfer bekommen.

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Lupinchen

Kenne Haarausfall nur unter MTX und Arava. Seitdem ich Biologics spritze habe ich das nicht festgestellt, habe schon mehrere durch. Muss auch passen was den Beipackzettel betrifft, könnte aber bei einigen als NB drinstehen. Ist denn nie festgestellt worden woher Deine Alopecia kommt?, könnte ja ein Hinweis sein warum es jetzt wieder so schlimm wird. Evtl. triggert ein Biologic es, allein schon weil es immunsuppressiv wirkt. Falls Deine Ärztin da überfordert ist würde ich versuchen, falls in der Nähe, in eine Uniklinik zu gehen, oder falls nicht in eine gute Hautklinik.

 

Alles Gute

Gruß Lupinchen

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elloco

Nein wurde nie festgestellt. Keiner weiß warum die Zellen auf einmal die Haarwurzeln angreifen.

Aber das war auch mein Gedanke dass das Biologics triggert. Ich war wegen der Alopecia damals in der Uni Klinik Münster.

Da wurde mir ein kontaktallergen aufgepinselt und ich hatte immer das Gefühl das dadurch die psoriasis entstanden ist.

Ich hatte starke ausschläge nach dem einpinseln. Es musste die richtige Dosierung ermittelt werden. Aber zugelassen war diese Therapie wohl nicht. Ich musste dafür Unterschreiben. Werde mal die Hautärztin fragen was man sonst noch für Alternativen hat.

Ob vielleicht eine Uni Klinik in Frage kommt. Danke schonmal.

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    • Xeminio
      By Xeminio
      Hallo zusammen,
      Ich bin noch ganz neu hier wollte aber mal nach Erfahrungen fragen.
      Und zwar geht es im speziellen um Probleme mit Cosentyx und der Arbeit in medizinischen/pflegerischen Einrichtungen (z.b. Krankenhaus oder Pflegeheim).
      Ich bin momentan am überlegen in den Bereich der Medizintechnik zu wechseln, müsste dafür aber öfter in o.g. Einrichtungen.
      Meine Frau hat jetzt etwas Angst, da ich durch Cosentyx ja anfälliger für Infekte bin (gerade in Zeiten von Corona ist das ja nicht so lustig....).
       
      Danke schonmal für jede Info/Anregung die ihr für mich habt.
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      By douceur
      Guten Tag,
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