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Behandlung mit Skilarence


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Hallo zusammen,

ich bin relativ neu hier. Da ich kein Unterforum für Skilarence gefunden habe hänge ich mich einfach mal unter Fumaderm.

Ich nehme Skilarence seit vorgestern, habe also die ersten beiden Tabletten inzwischen genommen. Von der ersten Tablette an hatte ich morgens diese Hautrötungen mit einem leichten Kribbeln und Hitzegefühl (Flush). Damit kann ich aber gut leben. Mal sehen wie sich die Sache entwickelt.

Wenn jemand Erfahrungen mit Skilarence hat - so lange ist es ja noch nicht auf dem Markt - wäre ich sehr dankbar.

Meine Vorgeschichte:

Ich habe die Schuppenflechte seit ca. 20 Jahren. Ich war in dieser Zeit bei einigen Hautärzten und habe auch schon viele Behandlungen über mich ergehen lassen, u.a. diese Balneo-Photo-Therapie, welche überhaut nichts gebracht hat.

Die letzten Jahre hatte ich dann gar nichts mehr gemacht. Als es jetzt immer schlimmer wurde bin ich zu einem anderen Hautarzt der sich auf Systemische Behandlungen spezialisiert hat.

Wir haben dann mit MTX (20mg Spritzen) angefangen, das ging genau eine Packung (6 Spritzen) lang gut. Da meine Leberwerte komplett aus dem Ruder gelaufen waren musste ich diese Therapie beenden.

Was auch gut so war, denn die vielen Nebenwirkungen (Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Augendruck, extreme Stimmungsschwankungen, Fressattacken, ...) hätte ich nicht viel länger durchgehalten.

MTX hat sehr gut gewirkt, vor allem meine Kopfhaut hat vom ersten Tag an super reagiert. Nach diesen sechs Wochen war ich rein äußerlich bzgl. Schuppenflechte wie neu geboren, aber es bringt ja alles nichts wenn du Berge von Nebenwirkungen hast.

Also habe ich jetzt fünf Wochen pausiert und nachdem meine Leberwerte wieder normal waren, jetzt mit dem Skilarence angefangen.

 

Mit freundlichen Grüßen,

Mathias

 

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Mal ein aktueller Hinweis an alle die Skilarence nehmen: Bei mir (NRW, Dortmund) ist Skilarence aktuell in den örtlichen Apotheken nicht lieferbar. Manche Online Apotheken liefern angeblich weiterhin

Hallo, ich bin seit heut in dem Forum, gestoßen bin ich auf euch da ich seit heut die Scilarence mit 30mg einnehme. In euren Beiträgen beschreibt ihr so toll die Nebenwirkung da bekommt man ja Angst, 

Ich bin zwar nicht Thordon, aber sein Beitrag könnte auch von mir sein. Ich nehme seit Mai 2018 Cosentyx (siehe auch Thread hier im Forum) genau wie Thordon das beschreibt. Wirkung und Langzeit

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Hallo Mathias,

mit welcher Dosis hast du die Therapie begonnen? Wie ich gelesen habe, gibt es die Tabletten in der Stärke 30 und 120 mg. Bist du mit 30 mg eingestiegen?

Weil das Medikament ganz neu auf dem Markt ist, denke ich auch, dass noch nicht viele Patienten berichten können. Ich bin noch beim herkömmlichen Fumaderm und wirklich gespannt, wie das neue Fumarat wirkt und vor allem, wíe sich die Nebenwirkungen gestalten.

Berichte bitte weiter.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Therapie.:daumenhoch:

Es grüßt

Kati

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Hallo Kati,

ich bin jetzt quasi in der Eingewöhnung mit 30 mg pro Tag.

Die Dosis wird über die 30mg Tabletten langsam auf 90 mg po Tag gesteigert (1-1-1).

Erst dann - wenn dann die Blutwerte noch ok sind - beginnt die eigentliche Behandlung mit den 120 mg Tabletten, welche dann noch weiter gesteigert wird.

Meine Arzt meinte höher als 360 mg pro Tag (1-1-1) werden wir nicht gehen.

Ich hänge mal das Dosierungsschema aus der Broschüre zu Skilarence an.

Gruß,

Mathias

PS: Heute, am morgen nach der dritten Tablette hatte ich keinen Flush, vielleicht habe ich mich schon ein Stück weit daran gewöhnt.

Dosierungsschema_Skilarence.jpg

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Das Dosierungsschema ist dasselbe wie bei Fumaderm. Bin gespannt wie es dir weiterhin ergeht, insbesondere Nebenwirkungen + Einsetzen der Besserung deiner Pso!

Viele Grüße

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Danke, Mathias, für die Infos. :daumenhoch:

Mich würde interessieren, mit welcher Begründung dein Arzt nicht über 360mg gehen will. Hat er dir dazu etwas gesagt?

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Ich habe das so Verstanden als das mein Magen/Darm/Blut eine noch höhere Dosis in Sachen Nebenwirkungen sowieso nicht mitmachen würde.

Seit heute bin ich in der zweiten Woche, jetzt mit 60 mg (zwei Tabletten, 1-0-1) am Tag.

Hatten die Flushs an den ersten beiden Tagen noch gewartet bis ich morgens im Bad war, so hatte ich heute am frühen Morgen einen, noch im Bett. Leichtes Hitzegefühl und Hautkribbeln.

Vielleicht wegen der Zeitimstellung.

Ich meine  das meine Kopfhaut schon ganz leicht darauf anspringt und meine Kopfhaut ist ein echtes Problem. Von daher schön die Daumen drücken ...

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  • 4 weeks later...

Hi, bin neu hier und habe gerade gelesen das schon ein paar das "neue" Skilarence am testen sind. Bin bereits seid 7 Tagen auf der höchstdosis von 720 mg bei Fumaderm. Als ich heute neue Tabletten bei meinem hautarzt holen wollte, sagte er mir ich solle mal die neuen Skilarence probieren und einfach ab morgen mit 720 mg weiter machen, da ich am ganzen Körper noch vereinzelt stellen habe. Werde auch berichten, wie es sich bei mir auswirkt. Aber da ich bei fumaderm schon kaum Nebenwirkungen hatte, sagte mein Arzt das es bei den Skilarence durchaus sein kann, das sie so gut wie ganz verschwinden (Nebenwirkungen). Bin ich mal gespannt...

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Hallo Bidu,

zum Umstieg von Fumaderm auf Skilarence kann ich nichts sagen, ich habe vor ca. 5 Wochen direkt mit Skilarence angefangen nachdem ich vorher eine MTX Therapie abbrechen musste.
Was ich aber so lese ist Skilarence ziemlich identisch mit Fumaderm, aber mit weniger Nebenwirkungen. Von daher würde ich das erst mal nicht ganz so kritisch sehen wie manch andere im parallel geführen Thread.

Nachdem jetzt ein paar Wochen vergangen sind möchte ich hier noch mal ein Update geben:

Also, ich bin jetzt die zweite Woche auf 120mg pro Tag (0-0-1), die Steigerung auf 240mg (1-0-1) pro Tage habe ich zunächst nicht mitgemacht.
Mir waren die Hitzewallungen in der dritten (3*30mg) und vierten Woche (1*120mg) einfach zu viel.
Ausserdem möchte ich nur so hoch dosieren wie ich muß. Will sagen, wenn meine Schubenflechte rückläufig ist, werde ich nicht höher dosieren.
Und da meine Kopfhaut schon ganz gut darauf anspricht werde ich es nicht übertreiben.
Dennoch plane ich ab Montag auf 240mg zu gehen, nicht das mein Hautarzt am Ende mit mir schimpft ;-)
Freiwillig werde ich aber definitiv nicht noch höher gehen.

Lieber habe ich ein Medikament welches mir langsam hilft als das ich mich entweder bzgl. Nebenwirkungen quäle oder es am Ende sogar wieder frühzeitig absetzen muß.
Die Schuppenflechte hat sicher bei mir über knapp 20 Jahre entwickelt, ich erwarte nicht sie bis Weihnachten wieder los zu sein.

Wir werden sehen, ich gebe hier ab und an einen weiten Statusbericht.

Schönes Wochenende noch und viele Grüße aus der verregneten Vorderpfalz,
Mathias



 

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Hallo zusammen, ich bin neu hier. Und wollte nachdem ich schon länger vom Psoriasis-Netz profitiere, meine Erfahrung teilen. Ich habe eigentlich schon immer Psoriasis mal mehr (am ganzen Körper kleine Stellen) mal weniger. Seit 2 Jahren ist es nach einem Infekt und bei gleichzeitigem Absetzen von Daivobet schlimmer geworden. Zunächst hatte ich es nur äußerlich probiert mit dithranol (hat schon im Kindesalter  gewirkt) irgendwann habe ich dann aufgegeben und bin zu Fumaderm gewechselt, nach ca 2 Monaten deutliche Besserung. Ich habe mit der Dosierung experimentiert, weil der Flush doch recht heftig war, wenn ich bei der Arbeit gerade eine Präsentation halte und es dann kommt, dann bin ich neben der Spur. Irgendwann habe ich angefangen die Fumaderm zu halbieren, dann war klar: wenn Flush, dann ca 30 Minuten nach Einnahme. Das war gut kalkulierbar.  Auf meine Anfrage beim Hersteller hin wurde mir davon abgeraten, mir wurde geraten, die Tabletten mit Milch  runterzuspülen und viel zu trinken. Ich kann allerdings keinen Zusammenhang herstellen zwischen Nahrung und Nebenwirkungen. Nach meinem Dafürhalten hat der Hersteller keinen Plan, warum es zum Flush kommt. Ich bin mir relativ sicher, dass bei einem akut aktivierten Imunsystem  (Infekt etc.) die Nebenwirkungen auftreten und ich kann nichts dagegen tun. Alles hatte sich soweit gut eingependelt, ich bin wieder auf Fumaderm initial runter und hatte meine Nebenwirkungen im Griff bis meine Ärztin beim letzten Termin eröffnete es gäbe Skilarence und Fumaderm initial könnte mit der Kasse Probleme geben, weil off Label. So seither habe ich täglich einen heftigen Flush, bin mir aber unschlüssig ob es wirklich an dem neuen Präparat liegt, schließlich ist Erkältungszeit. 

Deswegen würde mich die Erfahrung von Umsteigern interessieren und würde mich über entsprechende Posts freuen... :)

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wieso "off Label" ? Also irgendwie kommen mir die ganzen Begründungen, der Ärtze bezgl. Wechsel auf Skilarence sehr merkwürdig vor....

VG

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Hallo, 

ich habe Psoriasis nun schon etwa 10 Jahre und habe in den letzten Jahren ehrlich gesagt wenig zur Behandlung angewandt. 

Letztens war ich dann wieder beim Hautarzt und dieser hat mir Skilarence empfohlen. Ich habe zugestimmt und es ging wie bei den meisten mit 30mg pro Tag los für eine Woche, anschließend 2x und danach 3x pro Tag. Meine Nebenwirkungen in den ersten zwei Wochen waren die Hitzewallungen.  Diese verschwanden allerdings in der dritten Woche. Nun bin ich in der vierten Woche und nehme einmal täglich 120mg und habe mit extremen Magenbeschwerden und mit Übelkeit zu kämpfen. Ebenfalls werde ich öfter nachts wach und mich überfällt quasi ein extrem starkes Jucken/Brennen am ganzen Körper. Dennoch möchte ich dem ganzen eine Chance geben und werde mich in einigen Wochen zu meinen weiteren Erfahrungen melden. 

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  • 4 weeks later...

Hallo,

ich bin jetzt in der dritten Woche und nehme daher 3 Tabletten Skilarence.

ich trinke jeweils 1/4 Liter Milch dazu. Klar, Durchfall habe ich schon.

Aber Gott sei Danke keine Krämpfe!

Nur habe ich jetzt morgens Wadenkrämpfe.

Kennt das jemand?? ^_^

 

 

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Hallo Uschi,

du hast aber auch lange gebraucht um hier was zu "sagen". :)

Ich bin Heute bei zwei blaue Tabletten pro Tag angekommen.
Dass die Einnahme mit Milch die Nebenwirkungen mildert kann ich nicht bestätigen. Ich habe 2-3 mal probiert aber keinen Unterschied gemerkt.  Wobei in der letzten (4.)Woche die 120mg Tabletten Abends nicht mit Milch einnehmen konnte da ich abends auch noch Antibiotika nehmen muss.
In der kommenden Woche (5.) kann ich die morgendliche Skilarence mit Milch einnehmen (ich Frühstücke gerne Haferflocken mit Milch & Obst), mal sehen ob's was bewirkt.

Die Nebenwirkungen sind etwas schlimmer geworden seit ich die 120-er nehme. Zu den "Hitzewallungen mit Nadelstichen" Gefühl ist auch noch Bauchweh und  Durchfall gekommen. Nicht stark aber trotzdem unangenehm. Krämpfe hatte ich noch nicht.

 

 

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Hallo Luby,

ja schon witzig. Ich gab im goggle: Erfahrungen mit Skilarance, ein und dort tauchte diese Gruppe auf. Ich wußte gar nicht mehr, dass ich seit 2007 hier drin bin. Wahrscheinlich hatte ich damals auch einen heftigen Schub?!

Nach dem es jetzt mmer heftiger wurde, bin ich in die Hautklinik. Jetzt geht es natürlich richtig los. Ich gehe nächste Woche stationär hin. Bin sehr gespannt ob es sich lohnt. Tja, ich habe über 50 Jahre keine Milch mehr getrunken, ekelte mich. Mit Überwindung trank ich eine richtig gute Milch, wie empfohlen einen 1/4 Liter.

Ich bin heilfroh das die heftigen Nebenwirkungen noch nicht da sind. Vielleicht habe ich ja Glück. Im Beipackzettel, den ich endlich mal gelesen habe, steht etwas von Muskelschmerzen. Wie gesagt, jeden Morgen habe ich einen Wadenkrampf, deshalb fragte ich hier nach.

Schönes Wochenende, Uschi!

 

 

 

 

 

 

 

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  • 2 weeks later...

Ich möchte mich bei Euch bedanken, ich konnte dieses aufsteigende Brennen/Krisseln unter der Haut, nicht erklären und meine Ärztin in der Uniklinik Verstand das nicht.

Es ist eigentlich genau wie es XOXO und andere beschreiben
ich nehme die 2x 120mg  jetzt in der weiten Woche, die Nebenwirkungen sind bei mir Extrem,
von den Bauchkrämpfen mit anschließendem Durchfall  und nachts das jucken mit Nadelstichen.

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Am 6.1.2018 um 17:02 schrieb Waldfee:

Gegen Wadenkrämpfe hilft Magnesium gut.

am besten Depottabletten, die du brechen kannst. 1/2 morgens und 1/2 abends sollten dir helfen.

Gruß Anne

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Hallo 

nehme auch Skilarence 30mg und bin in der 2. Woche. 1-0-1, parallel mache ich auch UV-B Licht. 

habe zurueit nicht wirklich eine Nebenwirkung aber muss halt morgens immer was essen was ich nie gemacht habe, sonst wird mir übel.

wollte euch fragen wann habt ihr eine Wirkung auf der Haut gemerkt? Cremt ihr euch noch zusätzlich ein oder daivobet?!

grüsse 

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Hallo zusammen,

ich wollte hier eigentlich schon länger mal wieder ein Update geben, allerdings hatte ich ein paar Probleme mit meinem Passwort.

Also, das wichtigste vorneweg: Ich musste Skilarence Anfang letzter Woche absetzen. Was sich noch im alten Jahr zunächst als Magen-Darm-Infekt angefühlt hat, hat sich dann in eine heftige Unverträglichkeit gewandelt. Da ich das zunächst nicht geschnallt habe - ich bin ja von einem Magen-Darm-Infekt ausgegangen - habe ich jedes Mal nachdem ich mal wieder was Essen konnte auch eine 120mg Skilarence eingeworfen. Das ganze hat sich knapp 2 Wochen hingezogen, bis mir dann selbst Zweifel gekommen sind ich die Tabletten Sonntag vor einer Woche abgesetzt habe. Ich hatte so heftige Krämpfe und Durchfall und am Ende einfach nur permanent heftige Schmerzen im Unterleib. Montags bin ich dann zum Hautarzt und der meine "Klar, das ist bei einem Drittel aller Patienten so oder so ähnlich".  Super, nächstes mal melde ich mich früher.

Wieso ich die Skilarence aber zunächst gut 2 Monate ganz gut vertragen habe und dann plötzlich nicht mehr ist mir allerdings ein Rätsel.

Mein Doc möchte übrigens das ich die Skilarence unter Magenschutz noch mal teste (1-0-1). Eigentlich hätte ich damit gestern starten sollen. Aber so weit bin ich noch nicht. Ich habe keinen Plan ob ich das überhaupt noch mal möchte. Die letzten Wochen waren so heftig. Ich warte wenigstens noch eine Woche, dann muss ich schauen.

Ansonsten müsste ich dann nachdem ich MTX und Skilarence nicht vetragen haben zum nächsten Medikament weiterziehen. Laut meinen Doc hat er noch bissl was in der Hinterhand ...

Ich werde demnächst weiter berichten ...

Liebe Grüße,
Mathias

 

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Hallo,

ja bei mir geht es wohl auch jetzt los.

war 10 Tage in der Klink (UVB Bestrahlung, cremen und Skilarence) und nehme jetzt von den 120 mg Skilarence morgens und abends eine. Erfolg

ist: heftigster Durchfall. Heute morgen, der 3. Tag, morgens auch noch Unwohlsein im Magen. Ich weiß ja auch nicht, wie lange ich das mitmache bzw. aushalte??!

Die Haut hat sich allerdings an den Händen, Ellenbogen, Rücken und Ohren und Kopf sehr gut gemacht. Nur die Unterschenkel wollen nicht so, wie wir es wollen.

Wenns nicht mehr geht, versuche ich es eben mit einer Tablette am Abend, habe erst Mitte Februar Termin beim Hautarzt.

gruß Uschi

 

 

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Am 16.1.2018 um 17:17 schrieb Tenorsaxofon:

am besten Depottabletten, die du brechen kannst. 1/2 morgens und 1/2 abends sollten dir helfen.

Gruß Anne

Danke , wenn ich zur dm gehe gucke ich mal, denn Krämpfe kommen jetzt auch in den Finger. 

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Ich bin am Freitag bei 5 Tabletten (120er) am Tag angekommen.
Die Nebenwirkungen sind bei mir auch nicht zu vernachlässigen, die Wirkung der Tabletten auf die PSO schon eher. :(

Nachdem ich mit der Antibiotika durch war, habe ich auch angefangen die Skilarence mit Milch zu nehmen. Ich glaube mittlerweile, dass es doch hilft.
Ich habe zwar immer noch Nebenwirkungen (das übliche Hitzewallungen mit brennender/stichelnder Haut, Bauchweh und manchmal auch Bauchkrämpfe und Durchfall, Blähungen - was in Kombination mit Durchfall nicht ganz ungefährlich ist ;) ) , aber ich halte noch tapfer durch. Ich finde es Interessant, dass die Hitzewallungen und Hautbrennen immer wieder mal ausfallen, Bauchweh seltener aber manchmal auch (wüsste ich gerne woran das liegt). Stuhlgang (Sorry für das Scheiß-Thema :D) kenne ich nur noch flüssig und frag mich nicht wie oft am Tag.

Die Stellen mit Schuppenflechte werden sehr langsam besser, aber ich weiß nicht genau ob das an den Tabletten, an der Creme (alle 1-2 Tage Enstilar Schaum sparsam auf die schlimmsten juckende Stellen aufgetragen) oder doch am Vollmond, Ebbe & Flut, oder sonstige Ursachen liegen kann. In der ersten Januar Woche habe ich nach eine Woche Enstilar Benutzung damit für ca. 10 Tage aufgehört weil so schnell Besserung eingetreten ist. Ich dachte schon fast, ich wäre geheilt. Jetzt habe ich wieder einige neue Stellen und die meisten alten Stellen wiederbekommen (die sind ein wenig entzündet und produzieren Schuppen).

Ich habe ca. 14 täglich Termine beim Hautarzt, aber ich glaube das liegt daran, dass ich bei einer Studie mitmache und er ein wenig besser darauf achtet und mich deswegen öfter kontrolliert.

Die ganzen Nebenwirkungen sind schon echt Kacke (wortwörtlich :D), aber ich versuche die Zähne zusammenzubeißen und mache einfach weiter.

 

 

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼

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