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Tulipa

Humira neu bei mir ab März '18. Weiter geht's von vorne

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Tulipa

Hallo zusammen, 

ein kleiner Bericht von mir.

Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. 

Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. 

Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. 

Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste.  Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. 

Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und  Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe...

Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann  der Termin und ich bekomme Humira zum MTX

Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. 

Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht.  

So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. 

Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. 

Weiter gehts von vorne ;-)

Gruß

 

 

 

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    • Tulipa
      By Tulipa
      Hallo zusammen,
      weiss jmd, ob Otezla auch bei Nagelpsoriasis helfen kann? 
      Vielleicht hat jmd Erfahrungen diesbzgl machen können. 
      Herzlichen Dank vorab
    • kamillentee
      By kamillentee
      Hallo,
      ich bin 25 und vor etwa 3 Jahre wurde bei mir PSA diagnostiziert. Seitdem nehme ich einmal in der Woche 15mg MTX (Spritze) und am Tag darauf Fol-Säure in Tablettenform. Aktuell spiele ich mit dem Gedanken die Therapie abzubrechen, mein Rheumatologe rät mir aber eher davon ab - jedoch ohne wirkliche Argumente dafür anzuführen. Kurz zu meinem Krankheitsbild: Meine Gelenkprobleme (Zwei Finger, ein Zeh und das linke Sprunggelenk) sind wenige Woche nach Beginn der Therapie verschwunden und seitdem bin ich auch beschwerdefrei. Meine Psoriasis ist eher schwach ausgeprägt (Kopfhaut + Intimbereich). Zwar ist meine Haut rötlich gefärbt, abgesehen von gelegentlichem Jucken habe ich aber keine Beschwerden - sprich es handelt sich in erster Linie um ein ästhetisches Problem. Durch die Einnahme von MTX hat sich da überhaupt nichts verändert. Auch das MTX hat bei mir nie Probleme gemacht, ich konnte nicht einmal leichte Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen oder Übelkeit feststellen. Gemessen daran wäre es also kein Problem, die Therapie wie gehabt fortzusetzen. Da MTX an sich jedoch natürlich nicht gut für den Körper ist, würde ich persönlich gerne den Versuch wagen, den Wirkstoff abzusetzen. Ich habe jedoch bedenken, dass meine Gelenkschmerzen wieder zurückkehren - bei der Psoriasis mache ich mir weniger Sorgen, da sie sich während der Therapie wie gesagt sowieso nicht verbessert hat. Wie schätzt ihr meinen Fall ein? Macht es Sinn den Versuch zu wagen (natürlich würde ich das nochmal mit meinem Rheumatologen absprechen und nach seiner Empfehlung durchführen - vll zunächst mit einer geringeren Dosis?) oder zeigen Erfahrungsberichte, dass ich wohl direkt mit einem Schub rechnen muss?
       
      Vielen Dank im Voraus!
       
       
    • paul1234
      By paul1234
      Hallo Leute, ich habe mich gefragt, ob biologische Behandlungen (Humira, Cosentyx, Stelara, Cimzia usw.) wirklich patientenfreundlich sind. Ich meine, Humira hat Alkoholpräparate in ihrem 'Kit', was sehr hilfreich ist, während die anderen dies nicht tun. Außerdem sieht die Humira-Verpackung sehr gut aus, da auf der Innenseite der Schachtel Anweisungen aufgedruckt sind, und meine enthielt auch einen Temperatur-Tracker, um sicherzustellen, dass das Produkt immer gekühlt war. Was ist Ihre Meinung dazu? Was ist für Sie in diesen Verpackungen wertvoll und was scheint völlig nutzlos zu sein (ich meine, wer schaut sich überhaupt die gesamte Packungsbeilage aus Papier an?)
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