Jump to content

Recommended Posts

Tulipa

Hallo zusammen, 

ein kleiner Bericht von mir.

Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. 

Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. 

Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. 

Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste.  Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. 

Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und  Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe...

Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann  der Termin und ich bekomme Humira zum MTX

Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. 

Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht.  

So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. 

Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. 

Weiter gehts von vorne ;-)

Gruß

 

 

 

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Erstelle ein Benutzerkonto oder melde dich an, um zu kommentieren

Du musst ein Benutzerkonto haben, um einen Kommentar verfassen zu können

Benutzerkonto erstellen

Neues Benutzerkonto für unsere Community erstellen. Es ist einfach!

Neues Benutzerkonto erstellen

Anmelden

Du hast bereits ein Benutzerkonto? Melde dich hier an.

Jetzt anmelden

  • Ähnliche Inhalte

    • M¡ch3ll3
      Von M¡ch3ll3
      Hallo liebe Nutzer des Forums,
      ich würde mich gern über ein paar Tips oder einem Rat freuen. Und zwar nehme ich Humira und das noch nicht lange, seit Ende Mai. Dabei ist es ja so, dass das Immunsystem runtergefahren wird und man mehr oder weniger anfällig für Infektionen ist. Bei mir ist es so, dass ich sehr schnell mal Halsschmerzen bekomme. Auch als ich Humira noch nicht genommen habe war ich sehr anfällig für Infekte und des weiteren. Das betrifft auch die Zeit, als ich noch gesund war. Ich wohne mit meiner Familie unter einem Dach, wir sind zu 5. und da wird es schon krittisch, wenn mal jmd krank ist. Auch dann, wenn die kalten Jahreszeiten kommen werde ich Menschen begegnen die erkältet sind oder ähnliches, das ist ja auch normal. Also ich bin jetzt schon dabei mir oft die Hände zu desinfizieren und Abstand von erkälteten Personen zu halten. Im Herbst/Winter wird das aber ja viel mehr Leute betreffen als im Sommer und da überlege ich, wenn ich rausgehe immer einen Mundschutz dabei zu haben, falls ich an der Schlange stehe oder in der Bahn oder im Bus bin und dort einige Leute die erkältet sind für mich eine ‚Gefahr‘ darstellen. Was ich noch machen werde ist öfter Hände waschen, lieber zu warm als zu luftig angezogen sein. Was könnte ich noch tun, um wirklich kein Risiko einzugehen. Handschuhe tragen wenn es kälter wird vielleicht. 
      Danke wer sich das durchliest und mir weiterhelfen möchte  ich freu mich schon auf eure Antworten.
      LG Michelle 
    • leihei
      Von leihei
      Hallo, nach etlichen Jahren melde ich mich mal wieder zurück.
      Kurz zu mir. Ich habe schwere Pso (Dauerschub), nehme seit ca 8 Jahren Humira und es wirkt!!! Vorher Remicade, Enbrel, MTX, Fumaderm und alle erdenklichen Salben und Hausmittel probiert. 
      Humira ist ein Wunder, mein Segen. Ich lebe
      Allerdings hat diese Medikamentesache so Spuren hinterlassen und habe eine Art Phobie davor, und generalisierte Angst entwickelt, letzteres könnte auch noch andere Gründe haben. Nun habe ich seit Monaten eine schwere Krise in meinem Leben und kann vor Angst und Sorgen gar nict mehr klar denken. Mein Hausarzt wollte mir ein AD verschreiben. Aber vor Angst der Nebenwirkungen möchte ich es lieber mit hochdosierten Johanniskraut versuchen, welches ähnlich wirken kann wie eine AD Chemiegehirnkeule.
      Laut Apotheker gibt es keine Einträge von Wechselwirkung mit Humira, aber laut Packungsbeilage gibt es verschiedene Zellhemmer und Immunsupressiva die nicht kombiniert werden sollen. Jetzt bin ich wieder unsicher. Eine andere Sache die mich noch beschäftigt wäre. Johanniskraut macht stark Lichtempfindlich. Bei meiner Pso bin ich das ohnehinschon, denn im Sommer blühe ich auch mit Humira. Längst nicht so schlimm wie ohne aber ohne LSF 50 gehe ich gar nicht raus im Sommer.
      Was meint ihr?
      lg
    • turtle
      Von turtle
      Hallo zusammen,
      seit gestern habe ich eine Blasenentzünung. Sie kam aus heiterem Himmel mit starken Schmerzen. Heute morgen war ich dann beim Doc und nehme nun ein Antibiotikum. Außerdem Femannose.
      Eigentlich müsste ich heute Abend wieder MTX spritzen oder sollte ich einmal aussetzen? Wie handhabt ihr das. So schnell erreiche ich meine Rheumatologin nicht und die Ärztin heute morgen ist relativ unerfahren und muss für die Notfälle ohne Termin herhalten. 
      LG turtle 
×

Wichtig:

Wir verwenden auf unserer Seite Cookies. Du kannst mehr darüber lesen oder einfach weitermachen.