Jump to content

Recommended Posts

Tulipa

Hallo zusammen, 

ein kleiner Bericht von mir.

Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. 

Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. 

Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. 

Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste.  Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. 

Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und  Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe...

Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann  der Termin und ich bekomme Humira zum MTX

Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. 

Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht.  

So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. 

Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. 

Weiter gehts von vorne ;-)

Gruß

 

 

 

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Dein Kommentar

Du kannst jetzt schreiben und dich später registrieren. Wenn du schon einen Account bei uns hast, logg dich ein, um deinen Beitrag mit deinem Account zu verfassen.
Hinweis: Dein Beitrag wird von einem Moderator freigeschaltet, bevor er erscheint.

Gast
Auf dieses Thema antworten...

×   Du hast formatierten Text eingefügt.   Formatierung jetzt entfernen

  Only 75 emoji are allowed.

×   Dein Link wurde automatisch eingebettet.   Einbetten rückgängig machen und als Link darstellen

×   Du hattest schon mal angefangen, etwas zu schreiben. Das wurde wiederhergestellt..   Egal, weg damit.

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Ähnliche Inhalte

    • M¡ch3ll3
      Von M¡ch3ll3
      Hallo liebe Nutzer des Forums,
      ich würde mich gern über ein paar Tips oder einem Rat freuen. Und zwar nehme ich Humira und das noch nicht lange, seit Ende Mai. Dabei ist es ja so, dass das Immunsystem runtergefahren wird und man mehr oder weniger anfällig für Infektionen ist. Bei mir ist es so, dass ich sehr schnell mal Halsschmerzen bekomme. Auch als ich Humira noch nicht genommen habe war ich sehr anfällig für Infekte und des weiteren. Das betrifft auch die Zeit, als ich noch gesund war. Ich wohne mit meiner Familie unter einem Dach, wir sind zu 5. und da wird es schon krittisch, wenn mal jmd krank ist. Auch dann, wenn die kalten Jahreszeiten kommen werde ich Menschen begegnen die erkältet sind oder ähnliches, das ist ja auch normal. Also ich bin jetzt schon dabei mir oft die Hände zu desinfizieren und Abstand von erkälteten Personen zu halten. Im Herbst/Winter wird das aber ja viel mehr Leute betreffen als im Sommer und da überlege ich, wenn ich rausgehe immer einen Mundschutz dabei zu haben, falls ich an der Schlange stehe oder in der Bahn oder im Bus bin und dort einige Leute die erkältet sind für mich eine ‚Gefahr‘ darstellen. Was ich noch machen werde ist öfter Hände waschen, lieber zu warm als zu luftig angezogen sein. Was könnte ich noch tun, um wirklich kein Risiko einzugehen. Handschuhe tragen wenn es kälter wird vielleicht. 
      Danke wer sich das durchliest und mir weiterhelfen möchte  ich freu mich schon auf eure Antworten.
      LG Michelle 
    • tichu
      Von tichu
      Hallo, 
      ich bin Tschechin, 30 Jahre alt, seit 7 Jahre mit Psoriasis und 5 Jahre mit PsA. In Tschechei gibt fast kein Info von Leute welchen Biologische Mittel nehmen , weil diese Heilung sehr teuer ist und die Krankenkassen sparen. Ich habe mehr als 1.5 Jahr um diese Heilung gekämpft (musste alle Mitteln wie Salazopyrin, Medrol durchgehen), leider haben diese alle Mittel meine Krankheit noch verschlimert :-( Ich bin HLA 27 negativ, Rheumafaktor negativ und mein CRP ist max 2 :-))) Gesund wie ein Baby, ein Fall für Psychiatr, das habe ich letzte Jahre von Ärzte zugehört... Aber Röntgen zeigt Etzündungen und Veränderungen (mein ein SI Gelenk hat ganz zusammengewachsen). Seit 4 Monaten habe ich Humira gespritzt, erste Monat war alles toll, ohne Schmerzen, Psoriasis war nach 2 Wochen ganz weg. Nach einem Monat habe ich gemerkt, dass ich ein Ausschlag auf meinen Zehen habe, es war etwas anderes als Psoriasis, dann zweite Monat habe ich Halsschmerzen bekommen (nicht wie bei Erkältung, die waren schlimmer) Dritte Monat war ich total ko - riesigen Muskelschmerzen in ganzem Körper, Schwellungen (jeden Tag verschiedene Stellen, wie Lippe, Augenlid, Füsse, häufig auch bei Gelenken (Bände) und kleine Fingergelenke mit welchen hatte ich niemals Proleme. Jetzt bin ich 1.5 Monat nach absetzen von Humira und es hat sich überhaupt nicht verbessert. Bitte haben sie ähnliche Erfahrungen mit Biologische Heilung? Mein Arzt (einzige welcher mir glaubt) ein Chefarzt aus Pilsen wollte jetzt noch ein Monat warten bis Humira aus dem Körper rauskommt und dann noch Enbrel versuchen (es hängt an Krankenkasse, ob sie die Heilung wieder bestätigt). Ich habe aber grosse Panik, dass es gleich wie mit Humira werde. Ich würde froh, wenn mir jemand hier Rat geben könnte. 
       
      Entschuldigen sie mich bitte für meine Grammatik :-)
       
      LG
      Jana aus Tschechei 
    • Caris 13
      Von Caris 13
      Liebe Forum-Mitglieder,
      Wer von euch hat unter Humira heftige Muskel-und Rückenschmerzen erlebt.
      bereits 6 Stunden nach Erstanwendung  am 15.1.2019 konnte ich mich kaum mehr bewegen, heftige Muskelschmerzen am linken Arm und akute Entzündung des costo-transversalgelenkes TH6 links ( Kernspin ), sodaß ich nur noch mit stärksten Schmerzmitteln und nur bis jetzt nach 4 Wochen sitzend schlafen  kann/konnte. In der Klinik , in die ich schließlich in meiner Not ging, sagten sie ,es sei ausgeschlossen, daß es von Humira, das ich dann erneut am 30.1.2019 spritzte , käme.Man gab mir einen Termin beim Wirbelsäulenspezialisten , der morgen das Gelenk an der Brustwirbelsäule mit Bubivacain infiltrieren möchte.
      Das halte 8 Stunden an.dann müsse man es noch mehrfach machen , um mein Schmerzempfinden umzustimmen.
      Nun habe ich aber gelesen , daß es NW  bei Humira mit Muskelschmerzen gibt.Ich habe auch Fascikulationen ( feine Muskelzuckungen) an der betroffenen Muskulatur und Gefühlsstörungen bei bestimmten Haltungen des linken Arms.
      Es sei ein zufälliges Zusammentreffen und ich solle mit Humira weitermachen.
      Kennt das jemand von euch. Sind es Nebenwirkungen von Humira ( auf das ich solche Hoffnungen setzte) ?
      Ich bin recht verzweifelt, auch weil die Schmerzambulanz , die ich dann zusätzlich aufsuchte,mich nicht ernst nahm.
      Was soll ich tun, mein Rheumatologe sagt, er schicke mich zum Orthopäden, es sei nicht rheumatologisch ( obwohl ich nur mit Oxygesic akut wenige Stunden schlafen kann).
      ich habe die Schmerzen aber real. Warum soll ich jetzt plötzlich mit 66 Jahren  "psychisch " sein. Mußte Mallorca-Urlaub absagen. kostete mich 500 Euro, weil ich ja als chronisch
      Kranke ,keine Reiserücktritsversicherung machen kann.
       
×
×
  • Neu erstellen...

Wichtig:

Wir verwenden auf unserer Seite Cookies. Du kannst mehr darüber lesen oder einfach weitermachen.