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Charlotte_20

Beginn mit Skyrizi (Risankizumab)

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Charlotte_20

Hey ihr Lieben,

Ich bin seit einigen Monaten stille Leserin von vielen hochgeladenen Erfahrungsberichten und nun wollte ich selber mit Euch meinen Weg mit dem Medikament "Skyrizi" teilen (da es ja auch noch nicht so viele Berichte drüber gibt).
Kurz zu meiner Geschichte... Ich bin 21 und leide seit ca. meinem 10. Lebensjahr an Schuppenflechte (zu Beginn besonders stark am Kopf, Oberschenkel & Arme). Im Laufe der Jahre gab es immer mal wieder bessere Zeiten, aber natürlich auch die altbekannten Schübe, sodass ich mich an das Leben mit langen Oberteilen und wenig Haut im Sommer ziemlich gewöhnt habe. Natürlich habe ich im Laufe der Jahre zahlreiche Cremes (zu viel Cortison), Lichttherapie, Baden im Meersalz und vor einigen Jahren Fumaderm durchlaufen. Fumaderm musste ich allerdings nach einem Monat absetzen, da ich die Magenkrämpfe nichtmehr ausgehalten habe. Meine Eltern sind beide selber Ärzte (keine Hautärzte) und seit meinem 18. Lebensjahr stand der Beginn eines Biologica immer mal wieder im Raum, wovon meine Eltern jedoch nicht wirklich begeistert waren (auf Grund der ja doch reichlichen Nebenwirkungen, nicht unbedingt immer so dollen Langzeitstudien etc.). Seit einem guten halben Jahr ist allerdings mein persönlicher Leidensdruck und einfach der Wunsche "normale" Haut zu haben immer stärker geworden, sodass ich mich an zahlreiche Hautärzte gewandt habe, die mir (auf Grund der Ausprägung meiner Psoriasis) Skyrizi empfohlen haben. Nach diversen Schritten, die ich jetzt davor noch durchlaufen musste habe ich also gestern die ersten beiden Spritzen Skyrizi erhalten. Ich glaube keiner kann mich so gut verstehen wie Ihr: der Gedanke eine gute, gesunde, unbefallene Haut zu haben ist für mich mittlerweile so absurd und eine Art "Traumvorstellung", dass ich mir einfach kaum vorstellen kann keine Schuppenpflechte mehr zu haben und mich im Sommer einfach so zu kleiden, wie ich es möchte.

Lange Rede, kurzer Sinn. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen verspührt (weder trockener Mund, noch dollen Juckreiz), konnte die Nacht nur irgendwie kein bisschen schlafen. Mein Hautarzt meinte, dass sich bei vielen Patienten schon nach einigen Tagen eine Veränderung der Haut zeigt, deshalb bin ich sehr gespannt. In vier Wochen bekomme ich dann die nächsten beiden Spritzen und dann jeweils im Abstand von drei Monaten. Ich will nicht so viel Hoffnung haben, da die Enttäuschung dann noch viel größer ist, aber ich werde Euch auf dem Laufenden halten und Euch (sobald es Veränderungen, Verschlechterungen etc. gibt) berichten.

Ganz liebe Grüße,

Charlotte

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Dasletztegeflecht

Hallo Charlotte

Kann ich alles super verstehen . Mir ging es jetzt seit ca. 46 Jahren so . Und dann hab ich Idiot mir letztes Jahr noch eine lilafarbene Chestefield Couch gekauft . Hab ich erst hinterher dran gedacht das man da jede Schuppe drauf sieht . Anyway . Jetzt nehm ich seit drei Wochen Skyrizie und die Schuppen auf der Couch sind schon viel weniger geworden . Natürlich hab ich noch den befall der Haut , aber es wird alles flacher . Im Moment bin ich total begeistert und happy und hab das Gefühl doch noch ein paar Jahre ohne die Flechte leben zu können. Ich wünsche dir das es dir genauso geht.

LG Rainer

 

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Charlotte_20

@Dasletztegeflecht
Freut mich, dass du schon eine Veränderung wahrnimmst. Dann wünsche ich dir weiterhin ganz viel Erfolg und dass es einfach von Woche zu Wocher besser wird.

Liebe Grüße,

Charlotte

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Holly123

Hallo Charlotte, darf ich mal nachfragen, wie es dir heute geht? Signifikante Besserung? Nebenwirkungen! LG

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Psoko23

Ich laufe mittlerweile das zweite Jahr in Kleidern Rum und muss ehrlicherweise sagen, dass ich schon fast vergessen habe, wie es ist, immer zu überlegen,  wie man sich bei der Hitze anzieht.  Ich drücke euch die Daumen, dass es euch auch so hilft wie mir 🍀🍀🍀

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    • Beere
      By Beere
      Hallo, ich hab ein paar Fragen, und hoffe vielleicht auch, auf Informationen, wie ihr damit umgeht.
      Seit ca. zwei Jahren habe ich die Diagnose PSA. Pustulosa und Vulgaris.. Die Arthritis sitzt auf er Lendenwirbelsäule, der Brustwirbelsäule, dem linken Knie.
      Derzeit werde ich auf ein neues Medikament eingestellt.
      Wie schafft ihr eure Tage? Ich bin immer so müde. Habt ihr bei der Ernährung was umgestellt? Arbeitet ihr Vollzeit? 
      Wie geht ihr mit Schmerzschüben um? 
      LG und vielen Dank im Voraus!
    • Dieter Josef
      By Dieter Josef
      Hallo
      Meine Hautärztin möchte mir jetzt Skyritzki verschreiben.
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      Wie ist es b ei privat versicherten Mitgliedern?
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      Dieter
       
       
    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie

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