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Supermom

Hallihallo,

dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...

Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.

Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.

 

Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.

 

So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"

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Olaf72

Hallo Supermom,

hab gerne zugehört :) irgendwann muss man auch mal jammern dürfen.

Ich drücke Die ganz fest die Daumen, das alles schnell wieder besser wird.

LG Olaf

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Supermom

Jetzt hab ich erst gemerkt, was die worterkennung mal wieder besser wusste 🙃

 

Ich werd natürlich zum Wrack 😁 und nicht zum Frack 😅

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butzy

Hallo Supermutti,

habe mir dein Gejammer auch durchgelesen. Hoffentlich konnte ich dir damit helfen.

Geteiltes Leid ist halbes Leid.

Jetzt trinke ich noch ein Bier, Rotwein oder Whisky auf dich. 🍺🍷🥃

Slàinte mhath - Uwe

 

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Supermom

Na herzlichen Dank... Geht schon viel besser... 😃 

Hatte einfach mal meine 5 min vorhin. 

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clarus

Hallo  Rike,

habe auch vorsorglich ein hessisches Bier auf dich getrunken, hoffentlich hilft es dir! Lass dich nicht unterkriegen, es geht immer irgendwie  weiter!

Gruß

clarus

Edited by clarus
Schreibfehler
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Supermom

Sehr gut... Hilft sofort 

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Matjes

Liebe Umarmung, Rieke!🥰

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Clau dia

Raus lassen ist besser wie reinfressen. Das macht den Magen dann auch noch kaputt. Gute Besserung. 

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Supermom

Hihi... Genau. 

Hatte es gestern aber auch satt.

Inzwischen bin ich wieder die Alte. Auch wenn ich noch immer den Eindruck habe, dass der Medikamentencocktail nicht stimmig ist und ich eigentlich lieber etwas weglassen wöllte... 

Nun, aber nicht gleich Montagmorgens...😊

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Lupinchen

Ach Du Arme.....auch wenn das doof klingt, es tröstet mich ein wenig. Mir geht es ja ähnlich und ich bin eben kein Exot der sein Biologika nicht findet. Bei Tremfya ist es ein wenig besser als mit Stelara, aber eben nicht gut. Ich werde aber in ca. 2 Monate die 3. setzen. Wollte eigentlich das Kortison absetzen, geht aber nicht. MTX kommt in meinen Körper nicht mehr. Müdigkeit ist mein Dauerbegleiter mal mehr mal weniger. Auch habe ich jetzt plötzlich, hatte ich schon länger nicht, Morgensteifigkeit. Für die unbedarften Männer ohne PsA, ist nichts positives an bestimmten Stellen😎, sondern etwas das nicht gerade suppi so nach dem Aufstehen ist. OK nach ca. 1-2 Stunden gehts dann wieder. Diese Wetterwechsel sind auch nicht gerade der Hit für mich, aber ich genieße die warmen Tage natürlich auch.

Halte durch, etwas anderes bleibt ja nicht. 

LG. Lupinchen

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Clau dia
vor 9 Stunden schrieb Lupinchen:

ich genieße die warmen Tage natürlich auch.

So Unterschiedlich kann es sein. Ich hasse die Wärme, sie tut mir gar nicht gut. Bei mir muss alles kalt sein. 

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Bibi

hallo, Supermom -

ich finde es wirklich gut, dass du dich hier  - mal so richtig ausschreiben konntest -

lange nichts mehr von dir gelesen, auch wenn du Sorgen hast, freut es mich, mal wieder von dir lesen zu können -

du meine Güte, was für ein saudummer Gedankengang - ich hoffe, du verstehst mich -

ich wünsche dir alles Gute mit deinen Medikamenten - viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen

nette Grüsse sendet - Bibi -

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    • Claudia
      By Claudia
      Die Deutsche Rheuma-Liga Niedersachsen bietet ein Online-Seminar zur Psoriasis arthritis an. Für Mitglieder des Verbandes ist es kostenlos.
      Anmelden kann man sich hier: https://www.rheuma-liga-nds.de/index.php/seminaranzeige.html?category=2&seminar=71&event=96&intStart=1602028800&intEnd=1602115199
       
    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
    • benuris
      By benuris
      Hallo zusammen,
      Ich habe seit ca. 20 Jahren Psoriasis in der Leistengegend und letztes Jahr hatte ich
      auf einmal einen dicken Zeh. Diagnose Daktylitis & Psoriasis Arthritis.
      Der Rheumatologe meinte dann, (der entzündete Zeh hatte mich nicht sonderlich bedindert), ich solle erstmal abwarten und noch keine Medikamente einnehmen.
      4 Monate später war ich dann gottseidank beschwerdefrei.

      Seit ca. 5 Wochen habe ich nun wieder Beschwerden. Ich habe leichte Schmerzen in der Hüfte, Rückenschmerzen,
      Schmerzen im Oberschenkel (wie Muskelkater), und von Zeit zu Zeit auch Schmerzen in den Handgelenken. Auch der Zeh fängt leider wieder etwas an zu Schmerzen, ist aber bisher noch nicht dick.
      Bisher ist es so, dass mich das ganze nicht einschränkt und die Schmerzen sind auch wirklich nicht schlimm.
      Ich war nun wieder beim Rheumatologen (Urlaubsbedingt bei einem anderen Arzt) und dieser hat mir nur folgendes verschrieben:
      - Methotrexat 15mg - 12 Stück
      - Folsäure 5mg
      - Arcoxia & PANTOZOL
      - Prednisolon 10 MG - 100 Stück
      Ehrlich gesagt graut es mir etwas vor den Nebenwirkungen und ich habe nun folgende Fragen:
      1. Ist bekannt wie schnell die Psoriasis Arthritis die Gelenke zerstört?
      Ich würde eigentlich lieber noch einige Monate warten und schauen, ob die Beschwerden wieder - wie letztes Jahr - von alleine verschwinden.
      Ich habe im Internet danach gesucht, aber nur gefunden, dass man möglichst schnell etwas gegen die Entzündung unternehmen soll.
      2. Sind die oben gelisteten Medikamente ein gutes Starterpack? Habt ihr Anfangs auch MTX, Kortison & Schmerzmittel verschrieben bekommen?
      Wenn ich nun gleichzeitig anfange das alles zu nehmen und mir fällt beispielsweise nach einer Woche die Nase ab (kleiner Scherz), dann ist doch unklar, welches Medikament
      das verursacht hat.
      Vielen lieben Dank im voraus für eurer Feedback.
      Viele Grüße,
      Ben
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