wie bekomme ich ciclosporin?

[Erdbeere2903]

hört sich nicht schlecht an, ein versuch ist es wert....

kann mein arzt mir das einfach verschreiben oder wie läuft das?

[Guest claudi66]

Hallo Erdbeere,

ja, hört sich gut an, ist es aber nicht.

Das Medikament wirkt stark auf das Immunsystem ein, die Liste der Nebenwirkungen ist lang.

Du bist noch sehr jung, lass dich von deinem Hautarzt beraten, was für Alternativen für dich infrage kommen.

Alles Gute

Claudia

[frechegoere]

Wow, ich habe gelesen, dass du Schuppenflechte "nur" auf dem Kopf hast?! Bevor du an solche Medikamente kommst, musste erstmal bestimmte Basistherapien hinter dich gebracht haben....

Und was den Rest angeht, da schließe ich mich Claudi66 an... Versuchs einfach mal mit leichteren Dingen bevor du dich an solche Hammer-Medis wagst!!

Liebe Grüße

[Rhodesian]

Was hast du denn bereits für Basistherapien hinter dir?

LG

Tina

[Erdbeere2903]

ich war bei mehreren ärzten, auch schon bei homöopaten, egal was die mir geben es bringt nix...

und genau weil ich so jung bin kann ich nicht mehr... ich find es so schrecklich, ich leide da extrem unter... mir ist jedes mittel recht solange es mir in irgendeiner weise hilft.

Ich weiß überhaupt nicht was ich tun soll, ich will doch nur das es nicht so schrecklich doll ist, dass die pso nicht ganz weg geht und nicht für immer das ist mir mittlerweile ja auch klar, aber es schreiben so viele das sie für ich weiß nicht wie lange zeit erscheinungsfrei sind, bei mir ist es durchgehend schlecht und schuppt und tut weh und nervt... ich weiß halt einfach nicht weiter...

Und ich finde hier in hamburg einfach keinen vernünftigen arzt... aber ich bin auch leider kein geduldiger mensch, ich hab nicht die kraft von einem arzt zum anderen zu laufen...

[Rhodesian]

ich war bei mehreren ärzten, auch schon bei homöopaten, egal was die mir geben es bringt nix...

Und was war das jeweils?

Bedenke, Mittel wie Obengenanntes bekommst du eigentlich nur bei schweren Formen der Pso und/oder wenn andere Basistherapien keine Wirkung gezeigt haben. Daher die Frage, was alles schon unternommen wurde.

Evtl gibt es ja noch eine Basistherapie die noch nicht vorgenommen wurde und dir helfen könnte.

LG

Tina

[Marion54]

Hallo Erdbeere,

da mußt du aber noch weitersuchen, bevor du einen verantwortungslosen Arzt findest, der einer 19 jährigen mal so eben Ciclo verordnet.

Vllt. möchtest du später ja mal Kinder haben und kannst dann nicht wegen der starken Medis.

Ich habe seit 26 Jahren starke PSO an den Beinen, Armen und am Kopf gehabt und erst letztes Jahr nach ner mordsmäßigen Entzündung an den Beinen, die auch auf das doppelte angeschwollen waren, habe ich im Uniklinikum Münster MTX verordnet bekommen, was mir zu 80 % geholfen hat. Aber MTX ist ein Chemotherapeuticum, auch dabei darf man nicht schwanger werden. In meinem Alter ist damit nicht mehr zu rechnen.

Ich verstehe wirklich, daß du total genervt bist. Aber bitte nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen.

LG Marion

[chsch]

Huhu also ich nehme zurzeit ciclosporin und muss sagen ich habe das große glück das ich bis auf ab und an etwas sotbrennen keine beschwerden habe.

Man muss aber dazu sagen das ich es am ganzen körper punktförmig habe und so ziehmlich jede extrem unangenehme stelle die es gibt war mit betroffen und aufgrund meines berufes war eine normale therapie nicht möglich zumindest nicht mit großen erfolgsversprechungen.

Also habe ich eine Cortisonhaltige tinktur für die kopfhaut bekommen und eine cortisonhaltige creme für den körper + 250mg ciclo mittlerweile nurnoch 200.

Ich muss sagen das ich bis auf die üblichen flecken sprich abheilung kurze zeit komplett erscheinungsfrei war binnen 1 woche allerdings fängt es nun nach 3 wochen wieder leicht an zu schuppen... aber es war ja auch nur das ziel erstmal die masse zu beschränken und meinen körperlichen einsatz auf arbeit sicher zu stellen.

Innerhalb der nächsten 4 Wochen wird mein ciclo nun wieder heruntergefahren und dann geht es in eine Puva Badetherapie.

Bei Ciclo musst du wirklich sehr aufpassen einmal zug bekommen kann schon zuviel sein und dir gehts richtig mies.

Ciclo erhöht der Blutdruck und kann zu Bluthochdruck führen.

Ausserdem musst du dann unbedingt 1mal die Woche zum Doc und Blut abgeben.

Wenn du noch weitere fragen hast kannst du dich gerne per PN msn oder icq mal melden.

[Chris007]

Ihr schreibt immer das alles so schlimm ist!!:confused:

ich verstehe sie das sie ciclosporin a haben will und das soll sie dann auch bekommen. keiner weiß wie sie sich fühlt, denn nur sie weiß es am besten.

Und es muss nicht gleich ein verantwortungsloser arzt sein, wenn ihr es verschreibt. mit einem langen gespräch über coclosporin a kann man ja über therapie Ja nein entscheiden.

ich finde jeder Patient muss selber entscheiden was er nehmen möchtge und was nicht, welches risiko er eingehen will und welches nicht!

ICH HOFFE FÜR DICH DAS DU EINEN GUTEN ARZT FINDEST

[Rhodesian]

Na ja Chris, hältst du es für besser mit solchen Hammermedikamenten an solche Dinge ranzugehen? Zumal es sich um ein Medikament handelt, daß man überhaupt nicht so mal eben verschrieben bekommt. Da kannst du von Arzt zu Arzt rennen - wenn es keinen (aus ärztlicher Sicht) trifftigen Grund gibt, dann bekommst du Medikamente dieser Art nicht.

Solange die Erdbeere nicht schreibt was sie bisher erfolglos ausprobiert hat, können wir keine Tipps geben, was evtl. sonst noch, auf schonendere Weise Erfolg bringen könnte.

Und tut mir leid, ich glaube nicht, daß ein Patient einschätzen kann welches Medikament am Besten für ihn ist. Würde jeder verschrieben bekommen was er möchte (weil er es im Net nachgeschlagen hat), hätte das fatale Folgen.

LG

Tina

[chsch]

Solche Hammermedikamente finde ich okay wenn man es so extrem wie ich hatte und man schnell wieder fit werden muss.

Es musste halt erstmal massiv zurück gehen damit man mit einer normalen therapie anfangen kann die auch erfolg auf mein normalen alltag verspricht.

Weil wenn man teilweise 10 Stunden am Tag aufm bau ist staub dreck und auch stress ausgesetzt ist... sind herkömmliche therapien sehr schwer zu meistern.

Aber mit einem guten arzt und wenn man selber nicht mundtot ist und alles vernünftig sachlich schildert findet man immer einen weg und eine lösung.

[Chris007]

naja keiner fängt gleich mit ein solchen hammer medikament an.

man arbeitet immer vom leichten zum schweren hin. aber ich selber würde lieber immunblocker nehmen als cortison und an cortison kommt man sehr sehr leicht

[Erdbeere2903]

ich sag ja das waren irgendwelche sachen die mir mein hautarzt verschrieben hat.. also jeweils irgendwelche ärzte, ich war ja nu auch schon bei mehreren...

das was ich noch so weiß waren mehrere shampoos, eine cortisonhaltige salbe (weiß den namen nicht mehr und war auch allein schon scheiße aufzutragen wegen den langen haaren) und jetzt halt dieses kopfwasser carison crinale, es bringt zwar was, aber ich muss das jeden tag mind 1 mal auftragen und das geht nicht nur ins geld...

und bei einem homöopaten war ich auch schon der mir irgendwelche tropfen und globulis verschrieben hat, die wirkung war gleich null...

[chsch]

Also zum Thema Geld die Tabletten kosten ja auch xP und da brauchste dann meistens auch direkt 2 von 100mg und 50mg also auch jedesmal 10e weg allerdings kannst du dich auch befreien lassen.. gehe mal davon aus das du noch schülerin oder azubine bist oder?

Frag einfach mal bei deiner Krankenkasse nach immerhin ist es ja auch eine chronische krankheit.

Ansonsten kann ich nur nochmal sagen meld dich per PN wenn du mehr wissen möchtest nehme zurzeit ciclo und bin froh wenn ich das wieder weg habe weil bin nich so der tabletten fan.

[Guest claudi66]

Ich gebe chris007 Recht, ich hoffe auch, dass Erdbeere einen guten Arzt findet. der so gut und verantwortungsvoll ist und ihr ciclo NICHT verordnet. Nicht für eine 19jährige mit lediglich Kopfhautpsoriasis.

chris007, du verharmlost dieses Medikament, das kann fatale Folgen haben.

Es sind keine smarties....

Gruss

Claudia

[Guest t-max]

auf gar keinen fall sollte man ciclo verharmlosen. was viel und heftig hilft hat auch immer seinen preis. ich bin mittlerweile bereit, diesen preis in kauf zu nehmen, da es bislang das einzige medikament ist, das mir längere phasen lang hilft. habe schon fumaderm, mtx und humira durch und nix hat so geholfen wie ciclo. ich merke es teilweise am zahnfleisch (mit der richtigen prophylaxe und zahnhygiene aber in den griff zu bekommen) sonst ist bislang alles ok (gehe 1mal im monat zum blutcheck).

ich nehme ciclo nun zum zweiten mal. man sollte es immer wieder mal ausschleichen und versuchen ohne klarzukommen ... wirkung verliert es dabei nicht, sprich man kann es immer wieder nehmen.

ganz wichtig ist halt, daß man sich an gute ärtzte wendet, die vernünftig entscheiden, was für einen das beste ist. in meinem fall ist das bislang ciclo ... wobei es mir natürlich lieber wäre es ginge nur mit bestrahlen oder homöopathischen methoden.

auf keinen fall ohne vernünftige ärztliche konsultation und genehmigung ciclo starten! dafür ist es in der tat zu heftig!

[Rhodesian]

das was ich noch so weiß waren mehrere shampoos, eine cortisonhaltige salbe (weiß den namen nicht mehr und war auch allein schon scheiße aufzutragen wegen den langen haaren) und jetzt halt dieses kopfwasser carison crinale, es bringt zwar was, aber ich muss das jeden tag mind 1 mal auftragen und das geht nicht nur ins geld...

Bekommt du dieses Kopfwasser nicht verschrieben?

Was ist mit anderen Alternativen? Zum Beispiel der UV-Kamm. Ich persönlich kann davon Gutes berichten. Es wäre vielleicht besser diese schonenderen Methoden einmal auszuprobieren, bevor man gleich mit dem Vorschlaghammer kommen will.

LG

Tina

[Erdbeere2903]

doch das Kopfwasser bekomme ich verschrieben, aber da ist auch recht starkes kortison und ich bin nicht wirklich zufrieden damit...

es hilft ein kleines bisschen aber ich muss es mind. 1 mal am tag anwenden, sonst bringt es garnichts... und sobald ich es für vielleicht 1-2 tage mal nicht benutze dann ist es so schlimm wie sonstwas

[Marion54]

Hallo Erdbeere,

kann ja auch sein,daß dein Körper sich schon an das Kortison gewöhnt hat und nun stärkeres Kortison braucht. Was ist, wenn Du bei der Höchstdosis angekommen bist??

Mir hat ein Hautarzt vor ca. 15 Jahren gesagt, als in der Zeitung stand: NEUES MITTEL GEGEN SCHUPPENFLECHTE - Coclosporin; klar, kann ich ihnen das verschreiben, wenn sie in 10 Jahren Nierenkrebs haben wollen.

Nun sind die Mittel ja alle ausgereifter und mehr getestet worden. Aber ohne das ich ausgetestet worden bin, ob dieses Medikament für mich geeignet ist, würde ich es mal eben so nicht nehmen.

Klar ist jeder für sich selbst verantwortlich, aber so darf man doch seine Bedenken äußern und man muß auch akzeptieren, daß nicht alle gleich "Hurra" schreien: "Toll das du Ciclo nehmen willst" !

Liebe Erdbeere, ich hoffe, Du findest für Dich den richten Weg und die richtige Behandlung.

Marion

[Luxus68]

Du bist doch noch so jung! Von den gesundheitl. Risiken mal abgesehen, wäre mir die Gefahr zu groß, dass sich die Krankheit verschlimmert (bzw. z.B. noch eine Gelenksbeteiligung dazu kommt) und Du dann schon viele der "härteren" Medis "durch hast". Oftmals kommt nämlich nach einigen Monaten/Jahren ein Wirkungsverlust und ein Medikamentenwechsel...

Vielleicht solltest Du auch mal OBJEKTIV drüber nachdenken, wieso Dir MEHRERE Ärzte kein Ciclo verschreiben wollen, die kennen sich ja am besten mit Wirkung und Risiken aus

Guck Dir doch mal die Nebenwirkungen an (z.B. HIER) und überlege Dir dann, ob in Deinem Fall die Nachteile nicht die Vorteile überwiegen...

[Marion54]

Hallo Luxus,

gut, daß du den Hinweis "Hier" gegeben hast!!!!

Hoffentlich liest Erdbeere das auch!!

Grüße von Marion

[restvitaminsuche]

:mad:

Seit einem Quartal tut sich dann jetzt hier in diesem Threat garnix mehr.

Was schade ist für mich.

Jeden einzelnen Eintrag hab ich genaustens gelesen und die waren bislang alle sehr hilfreich für meine derzeitigen Überlegungen.

Was hat die Erdbeere denn eigentlich am End gemacht?

Was mir besonders auf den Nägeln brennt war der Eintrag mit der "Ungeduldigkeit", denn ungeduldig war ich mit 18, als ich meine PSO angeschmissen bekam, auch.

Dann folgte eine schier endlose Reise von eimem Arzt zum nächsten und einer Therapie zur anderen, Heilpraktiker, die mir Löcher in die Haut gestanzt haben und mich mit Nekenöl maltraitierten, Homöpathen und so weiter und so fort.

Jetzt bin ich 36, hab also 18 Jahre mit dem Mist zu tun und es war immer vorhanden in punktform und ich war NIEMALS Beschwerdefrei.

Das einzige, was geholfen hat, war, dass ich die PSO komplett ignoriert habe und das hat mein Leben zwar etwas einsamer, aber auch ruhiger werden lassen.

Naja, geholfen ist vielleicht nicht so der richtige Ausdruck, nur hab ich jetzt nicht mehr von der Kopfhaut bis zu den Zehen sämtliche Körperregionen derart stark befallen, dass ich aussehe wie ein roher Fleischklops.

Aber ich hab´s dann (MIT GEDULD) jetzt auch mal völlig satt!

Ich weiß erst seit gestern, dass es CICLO überhaupt gibt und deshalb bin ich hier, um mich zu informieren.

Seit letzter Woche bin ich dann nach fast 10 Jahren mit der PSO wieder bei einem Arzt in Behandlung und spiele mit dem Gedanken, dieses Medikament zu erbitten.

Es fällt mich sicherlich nicht leicht, aber da ich mittlerweile sämtliche beschriebenen äußerlichen Anwendungen erfolglos kennenlernen durfte, und nach einer ebenfalls erfolglosen Fumarsäureester-Behandlung dann für 10 Jahre lang die Nase gestrichen voll hatte, habe ich jetzt den MUT, mich mit einer neuen Therapie auseinanderzusetzen.

CICLO ist MEIN Mittel der Wahl um einen neuen Anlauf zu starten.

und JA, wenn ich die Möglichkeit durch meinen Arzt bekomme, werde ich sie auch nutzen und meine eigenen Erfahrungen damit machen!

Aber nach allem, was ich hier gelesen habe, finde ich, dass ich mir das auch leisten kann.

Ich habe genügend Geduld bewiesen, genügend Erfahrungen gesammelt und höllemäßig viel an Diskriminierungen und Abweisung eingefahren, dass ich mit ruhigem Gewissen ein solches Medikament ausprobieren würde.

Der Leidensdruck treibt mich dazu.

Im zarten Alter von 19 hätte ich mich rückblickend darauf auf garkeinen Fall eingelassen, weil ich auch die Erfahrung gemacht habe, dass die PSO es überhaupt nicht mag, wenn man sie ignoriert und sich dann auch ein ganzes Stück von selbst zurückzieht.

Es gibt auch ohne Pillen ne ganze Menge Dinge, die Linderung verschaffen, aber jetzt, 18 Jahre später und gefühlte 2 MIO Foreneinträge danach, würde ich ja sagen zu CICLO.

Danke Euch.

Tom.

Edited November 30, 2009 by restvitaminsuche

[Erdbeere2903]

Hallo,

ich habe mich nicht auf Ciclo eingelassen, die Warnungen hier haben mich einfach ein wenig abgeschreckt....

Was ich am Ende gemacht habe... ja das ist eine gute Frage. Ich habe auch kein Bock mehr auf unzählige Ärtze, Homöopaten oder sonstwas. Auch ich habe angefangen meine Pso zu "ignorieren", auch wenn das wirklich nicht einfach ist, denn sie schuppt ohne ende und aufhören zu pulen konnte ich auch nie. Ich habe vor kurzen den Tipp bekommen es einfach mal mit Meersalzshampoo und Meerwasserbädern auszuprobieren... habe damit grad erst angefangen also kann ich da nicht viel zu sagen.

Mal schauen wie es weitergeht, vielleicht suche ich mir ja doch nochmal einen Arzt... aber ich habe eigentlich die Hoffnung aufgegeben (jedenfalls im moment).

Euch allen viel Erfolg.

Gruß Steffi

[restvitaminsuche]

@ Steffi

Meersalz ist ein gutes Stichwort.

Phasenweise hilft mir das auch sehr gut.

Allerdings leider nicht in der auf der Packung angegebenen Mischung von meist einem Pfund Salz auf ne Badewanne Wasser.

Ich misch mir das Salz dann in einem Eimer oder einer Schüssel mit gerade soviel Wasser, dass sich die Körnen nicht ganz auflösen und reibe mich von Kopf bis Fuß damit ein wie mit einem Peeling.

Das brennt zwar etwas auf der Haut, bringt aber wenigstens was.

Danach war für mich immer wichtig, dass ich auf garkeinen Fall mehr zur Arbeit in meine Küche gehen konnte, sondern die Mäglichkeit bestand, dass ich mich hinlegen konnte.

Oder ein Spatziergang an der frischen Luft danach, fühlt sich ebenfalls klasse an.

Bei mir klappts dann auch immer mit der Hoffnung.

[andy666]

Hallo Steffi,

ich habe Deinen Beitra gesehen.

Ich habe seit dem Kindesalter eine Schuppenflechte, zuerst am Knie, jetzt an den Ellbogen und am Kopf.

Du hast geschrieben, dass Du ein stakes Corticoid für die Schuppenflechte am Kopf verwendest, und

die Schuppen immer härter werden.

Das kenne ich von mir selbst.

Es ist der sog. Rebound-Effekt, d. h. durch die Behandlung der Schuppenflechte mit Corticoiden kann

sich diese verschlechtern.

Also versuche doch mal, von den starken Kortison-Präparaten wegzukommen und ganz milde Shampoos

zu verwenden, ich habe z. B. Balance Scalp von Wella Shampoo. Das bekommt man nur beim Friseur.

Hilft zwar nicht gegen Jucken, aber die Schuppen gehen deutlich zurück.

Wenn die Kopfhaut juckt, ist es auch in dem Fall total falsch, ein Anti-Schuppen-Shampoo zu verwenden.

Das allerbeste, was bei mir hilft ist UV- Licht. Das hat keine Nebenwirkungen und hilft immer.

Viele Grüße,

Andy