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Peerless
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Hallo in die Runde,

ich war lange nicht mehr hier unterwegs. Wahrscheinlich weil meine Psoriasis vulgaris einfach durch die recht erfolgreiche Therapie mit Cosentyx viele Jahre so stark in den Hintergrund gerückt ist. Ich muss sagen, dass ich nach ewigen Jahren mit Teer, Salben, Fumaderm und alternativer Medizin schon nicht mehr daran geglaubt habe, ein so viel lebenswerteres Leben führen zu können. Jetzt wo ich diese Zeilen schreibe und sehe wo ich jetzt wieder stehe, wird mir bewusst wie sehr mir Consentyx geholfen hat. Ich bin die letzten drei Jahre mit Cosentyx ein selbstbewussterer Mensch geworden und habe mich zu meiner Zufriedenheit verändert. 

Leider verdauen wir derzeit an einem sehr schweren Schicksalsschlag, denn wir haben nach 7 Monaten Schwangerschaft vor drei Monaten ein Sternenkind zur Welt gebracht. Unsere kleine Tochter hatte eine schwere und seltene organische Fehlbildung (1:10.000) und hat es daher leider nicht auf diese Welt geschafft. Während uns Ärzte sagen, dass es keine äußeren Ursachen gab und auch keine genetischen, grübeln wir natürlich trotzdem was es gewesen sein kann. Der Gedanke kommt auch an Cosentyx bzw. Secukinumab vorbei.

Nun raffen wir uns langsam wieder auf und wollen es gerne nochmal versuchen. Dafür habe ich seit drei Monaten schon Cosentyx abgesetzt. Und die Psoriasis sucht sich schon wieder ihren Weg an Ellenbogen, Gesäßfalte, Genitalbereich und Fingernägeln. Ich hatte verdrängt wie schlimm das ist, wie schmerzhaft. Die Nägel tun bei jeder Berührung weh und ich beginne schon wieder mit dem Verkriechen vor sozialen Kontakten.

Nun überlege ich seit heute Abend, Cosentyx doch wieder zu nehmen. Eine Spritzenpackung habe ich hier noch mit Ablaufdatum 09/2021 im Kühlschrank. Ich lese sogar gerade von besserer Spermienqualität unter TNF-Therapie wegen besserem Allgemeinzustand. Gleichzeitig sollen Frauen es eher absetzen. Mal liest man, es hätte bei Männern keinen Einfluss und dann wieder, dass es doch zu unerforscht ist und daher lieber weggelassen werden soll. Dann unser ganz persönliches Schicksal… es ist zum verzweifeln. 
 

Hat noch jemand einen Hinweis oder Tipp zum Thema Cosentyx beim Mann mit Kinderwunsch oder einen Rat für mich? Meine Psoriasis wird flächiger und wird sicherlich demnächst wieder an Haaransatz, Gesäß, Genitalbereich und am schlimmsten Gesicht zurückkommen. Was mir halt schon jetzt so zu schaffen macht, sind Ellenbogen und Nägel.
 

Viele Grüße 

Peerless

 

Zusammenfassung vom Deutschen Psoriasis Bund e. V. Allerdings geht es da meist und Fertilität der Spermien und weniger um den Verlauf der Schwangerschaft…außer bei Secukinumab.

 

Edited by Peerless
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Bluehoney

Hallo erstmal! 
Da habt ihr ja wirklich einen schweren Schlag zu verdauen. Ein Baby ganz am Anfang der Schwangerschaft zu verlieren, ist schon hart, erst recht dann nach 7 Monaten. Das tut mir sehr leid für euch. 
Was sagen denn verschiedene Ärzte dazu? Also wegen Cosentyx als Ursache?

Und hast du es ohne Rücksprache abgesetzt? Hoffentlich wirkt es wieder genauso gut, wenn du wieder damit beginnst. 

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Vielen Dank für deine Anteilnahme.

Die Ärzte - und wir hatten Kontakt zu sehr vielen in der Zeit - haben alle gleichlautend gesagt, dass ein Zusammenhang eher unwahrscheinlich ist. Mit Wahrscheinlichkeiten ist das aber ja angesichts der erwähnten Situation so eine Sache mittlerweile…dem, den es dann trifft hilft selbst die Wahrscheinlichkeit von 1:10.000 nicht. Auch die Humangenetikerin hatte gesagt, dass sie keine Zusammenhänge zu Secukinumab  sieht. 

Ja, habe es einfach nicht mehr gespritzt. Letzte Injektion war am 05.07.2021. Erstmal ohne Absprache. Jedoch rief mich meine Ärztin ja auch während der ersten Corona Welle an und meinte, ich sollte damals erstmal einfach aussetzen. Da waren es am Ende zwei Monate. Ich würde es auch einfach wieder spritzen. War ja damals genauso als ich die erste Dosis genommen habe. Aber hast schon Recht. Kann der Ärztin ja auch zusätzlich noch eine Mail über die Situation schreiben. Rufe auch morgen noch bei Novartis an. Aber die wissen auch nicht mehr als die Studienlage verrät. Und da meine ich jetzt alles gelesen zu haben.

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GrBaer185

Hallo Peerless,
zunächst möchte ich mich den Ausführungen von Bluehoney anschließen.

Einige, wohl nicht aktuelle Informationen, findest Du in der Novartisinfo die ich hochgeladen habe:
Reisen, Operationen, Schwangerschaft, Vaterschaft und Stillzeit bei Therapie mit Cosentyx® - Cosentyx® (Secukinumab, AIN457) - Psoriasis-Netz

Vielleicht kann Dir Novartis die aktuelle Version zukommen lassen.

Dann gibt es noch eine humangenetische Beratungsstelle in Berlin, wurde auch schon mal hier im Psoriais-Netz drauf hingewiesen - finde leider nicht die zutreffende Stelle. Von dort wirst Du nach schriftlicher Anmeldung zurückgerufen und kannst Dir ggf. eine (Zweit-)Meinung holen.

So, eine Adresse findet man im Artikel von Rolf:

siehe auch:
Schwere Schuppenflechte, schwanger – und nun? - Schuppenflechte und Schwangerschaft - Psoriasis-Netz

und allgemein den Threat:
Kinder kriegen ?! - Psyche - Psoriasis-Netz
 

Hast Du schon über diese seltene Organfehlbildung recherchiert?

 

 

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Andere Frage:
Haben sich Deine Leukozyten (und Lymphozyten) nach FUMADERM wieder völlig normalisiert? Antwort gerne in dem betreffenden alten Threat von 2012.
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
VlG
GrBaer

Edited by GrBaer185
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