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Brauche euren Rat!!!???


NADINE

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Hallo Ihr lieben,habe seit neun Jahren eine Psoriasis Vulgaris,trotzdem bin ich mit dieser Krankeit mom.am ende!Hab biesher alles ausprobiert,zu letzt Fumaderm,dazu muss ich sagen das die Nebenwirkungen ziehmlich heftig sind!Bin gerade mal 23,und es ist schon wieder so schlimm bei mir geworden das ich mich klinisch Einweisen musste.Jetzt wurde mir,Biologics angeboten.Habe nur verdammt ziehmlich angst meinen Körper in den Jungen Jahren zu schaden! Wer kann mir bitte einen Rat geben?? Wäre esht total lieb von einem von euch.

Wünsch euch trotzem allen die das lesen eine gute Besserung!!

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Hallo Nadine,

ich hab meine PSO nun schon über 20 Jahre und in Deinem Alter ging mir das wohl ganz ähnlich wie Dir. Zwischen 16 und 25 hab ich ziemlich viel ausprobiert. Der Vorteil bei diesem Probieren ist, Du nimmst aus jedem Versuch kleine Erkenntinsse für Dich selbst mit.

Zum Thema Furmaderm kann ich Dir berichten. Ich hab das Zeug geschluckt, da gab´s das nur selbst hergestellt beim Apotheker (daher vielleicht nicht vergleichbar). Die Nebenwirkungen waren groß (Magen & Hitzewallungen). Und der Erfolg stets fraglich. Schlußendlich helfen mir nur 3 Dinge.

1) täglich schmieren am besten mehrmals (Bodylotion oder billige Fettsalbe)

2) Bestrahlung (UVA oder UVB) ich hab festgestellt es muß nicht immer Hautarzt sein, das Sonnenstudio geht auch (Einmal die Woche).

3) Kortisonsalbe am besten nicht kontinuierlich immer wieder mit Unterbrechungen (ohne geht es bei mir nicht).

Und wenn Du es derzeit wirklich so massiv hast. Würde ich Dir eine Kur empfehlen. Dort lernst Du, dass Du nicht alleine bist und vor allem, man kann es wirklich (mehr oder weniger) behandeln.

Wünsch Dir alles Gute

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Hallo Nadine,

ich denke, Joker hat Recht.

Versuche, eine Reha zu bekommen, vielleicht in Bad Bentheim oder einer ähnl. Einrichtung.

Die einzelnen Behandlungsmöglichkeiten mußt Du sicher auf die Verwendbarkeit für Dich prüfen. Was die neunen Medikamente betrifft, ist sicher eine gewisse Vorsicht anzuraten. Kommt sicher auch auf Deinen Leidensdruck an und die momentane Erträglichkeit der Krankheit.

Cortison, äußerlich benutzt, ist in Unterbrechungen sicher nötig und höchstwahrscheinlich auch richtig. Ich teile nicht den Horror vor diesem oft nötigen und gottseidank zur Verfügung stehenden Medikament, welches zudem noch hochwirksam ist. Wie genannt: In Maßen und nicht dauerhaft angewendet, wird es Dir unter ärztlicher Aufsicht und entsprechender Dosierung auch helfen. Mit den 3 "K" =

Kurzfristig klotzen, mittelfristig kleckern und langfristig knausern, geht es oft.

Jedenfalls bist Du nicht allein mit dem Problem. Du wirst sicher einen Weg für Dich finden. Lass Dir alles vom Arzt genau erklären und frage, zur Not, Löcher in deren Bauch ;-) Dazu sind die da und dafür werden sie auch bezahlt.

Und, bewahre Dir eine gesunde Selbstkritik in Bezug auf die Medikamente. Lese hier im Forum und partizipiere anden Erfahrungen der anderen Schuppis.

ich wünsche Dir einen guten Verlauf und eine baldige Besserung Deiner Haut. Es wird gut für Dich werden. hab keine Sorge.

Hardy

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Hallo Nadine,

auch ich hab pso vulgaris. Ich habe auch schon 2x Fumaderm ausprobiert und ich muß sagen, dass die NW (Hitzeflunch u.ä.) bei mir auch ziemlich heftig waren. Zur Zeit haben wir glaub ich alle einen heftigen Schub (es liegt wohl an der Jahreszeit). Mir wurden auch Biologics angeboten und ich werd die jetzt erst mal nicht nehmen. Demnächst steht bei mir ein stat. Aufenthalt an und ich hoffe da neue Tipps zu bekommen. Darum rate ich dir auch, fahr mal in eine Reha, da lernst du neue Leute kennen die schon Erfahrungen mit einigen Medikamenten gemacht haben. Ich glaube da hat man auch die Zeit sich näher damit zu beschäftigen.

Ich wünsche dir alle Gute und bin sicher, dass es uns allen bald wieder besser geht ;)

LG

Beate

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Hallo Nadinchen!

Ich hoffe, ich darf das sagen - bin immerhin schon 62 und seit 30 Jahren mit Psoriasis vulgaris vertraut.

Ich weiss nicht ob es DIR hilft, wenn bei mir nichts mehr geht, hilft zumindest teilweise:

1.) Akupunktur (muss man leider selbst bezahlen)

2.) Spezielle Mischungen aus ätherischen Ölen. Eine gute Apotheke kennt sich evtl. damit aus - vor allem wenn sie mit solchen alternativen Mitteln auch arbeiten.

Ich bin auch nur durch Zufall an so etwas geraten - mir hat es geholfen und tut es auch heute noch.

Ist vielleicht einen Versuch wert - denn wenn's nicht hilft - es hat eben auch keine Nebenwirkungen und schadet nicht.

Ich kombiniere das dann mit jeden zweiten Tag Bäder mit Salz vom Toten Meer und packe dazu dann noch ca. 2 ml von dem Öl mit in die Wanne.

Lass den Kopf nicht hängen - hat mir vor ein paar Tagen - als ich zu Euch kam - auch jemand gesagt - ich geb's jetzt an Dich weiter. Ich habe auch jahrelang experimentiert, bis ich etwas gefunden habe. Kopf hoch - vielleicht versuchst Du es ja mal.

Alles Liebe

Mary07

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Hallo Nadine !

Ich denkmal Joker und Hardy haben Recht.

Vielleicht ist es besser wenn du in eine Klinik gehen würdest.

Bad Bentheim ist sehr gut, das kann ich von mir selber sagen.

Ich war 2004 zur Reha und 2006 als Akkut Patient dort.

Wenn du einen guten Hautarzt hast der kann dir einen rosa Einweisungsschein ausstellen. Dann läßt du dir von deiner Kasse noch einen Stempel geben das die Kosten übernommen werden. Auf der Seite von der Klinik kannst du auch nachlesen Unter Akku was man tun muß um dort aufgenommen zu werden.

Bei mir hat das Wunderbar funktioniert ohne Probleme.

LG. Peter 49 ;)

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Liebe Nadine,

Du hast ja jetzt schon einiges lesen können, und ich kann das auch nur so bestätigen. Habe selbst die Schppenflechte mit 28 J.( jetzt 24 PSO ), ca. 3 Mon. nach der Geburt meines Sohnes bekommen. Wobei ich nicht glaube, daß es mit der Schwangerschaft zusammenhing.

Ich fühle mich auch in Bad Bentheim am Besten aufgehoben!!!

War 2005 auch mit Akut-Einweisung dort für 3 Wochen. Da aber meine letzte Reha schon länger her war, hat man von der Klinik wegen meines Befalles eine Reha beantragt, die auch noch innerhalb der Akutzeit bewilligt wurde.

War dann 7 Wochen dort. Und kam f r e i zurück. ;)

Leider :mad: kamen die ersten kleinen Stellen nach ca 6 Wochen zurück.

Das muß aber nicht sein, da es ja bei jedem anders ist.

Ich habe es übrigens auch so wie mein Vor-Schreiber gemacht mit der KKH Einweisung!

Vielleicht konnte ich Dir auch ein bissele weiterhelfen und melde Dich, wenn Du noch Fragen hast!!

LG Marion

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Hallo,Nadine.

Leider hatte ich auch sehr schlimme Nebenwirkungen vom Fumaderm.Daher kann ich deine momentane Lage verstehen.

Dir wurden Biologics angeboten.Da kann ich nur sagen das ich da sehr gute erfahrungen gemacht habe.Aber ich bin ja auch schon 46.Wenn du mehr darüber wissen willst dann lese doch einfach hier einmal nach.Im Forum wird darüber im moment sehr viel geschrieben.Ich wünsche Dir alles gute.

Mfg,Roland.

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hallo nadine,

ich hab jetzt seit gut 20 jahren pso und seit 14 jahren psa. ich bin von arzt zu arzt gelaufen, bis ich jetzt endlich mit meinem rheumatologen und hausarzt zufrieden bin. beide arbeiten zusätzlich auch alternativ. ich nehme seit anfang des jahres in bonn an einer studie über enbrel (ist auch ein biologic) teil. im vorfeld hab ich mich reichlich mit meinen ärzten beraten und die behandlung ist von beiden für gut befunden worden. meine erfahrungen schreib ich unter: enbrel-studie in bonn.

ich arbeite vorzugsweise alternativ und vermeide kortison soweit es nur irgendwie geht, weil es nicht wirklich hilft. enbrel ist das erste mittel, das ich aus der chemieküche (genauer gentechnik) einsetze und ich hoffe, dass ich damit erfolg haben werde. leider muss jeder sein medikament selbst finden.

ich wünsche dir viel erfolg bei der suche nach deinem und hoffe, dass es dir bald besser geht.

viele grüße aus der eifel

hans

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