Extremer Schub nach Benepali – jetzt Tremfya

[Ancora]

ich bin neu hier. Bin Psoriasis Pustulosa und Pso Arthritis geschädigt und habe nun auch noch einen Morbus Bechterew dazu.

6 Jahre habe ich MTX gespritzt und es ging so einigermaßen, weder Schmerzen noch Psoriasis sind komplett weggegangen. Dann haben wir es abgesetzt, ich bekam einen Schub auf allen Ebenen vom feinsten. Jahrelang habe ich dann mit Arcoxia agiert und bin ganz gut Zurechtgekommen, für die Füße Creme und Ölbäder.

Durch den Bechterew hat der Rheumatologe mich dann auf Benepali gesetzt. Das half mir gut Gege die Schmerzen aber die Haut ist explodiert, ich bekam plötzlich an den Waden, am Bauch und sonstwo Psoriasis.

So wurde das nach 14 Wochen abgesetzt und ich bekam Cosentyx. Nach der 3. Spritze mußte ich das beenden, der Krankheitsschub war so stark wie noch nie.

Seit 4 Wochen bin ich jetzt schon auf Kortison um das alles erträglich zu machen und nun die erste Spritze Tremfya erhalten.

Ich habe jetzt schon Angst was geschehen wird. Ich bin der Verzweiflung nahe und werde auch depressiv weil es mir jetzt so viele Monate so schlecht geht wie noch nie. Frage mich auch ob ich eine zweite Meinung einholen soll, ich fühle mich nicht gut Behandelt bei meinem Arzt.

Hat Jemand Erfahrung mit Tremfya hinsichtlich der Schmerzen? Was geschieht wenn auch das wieder abgesetzt werden muss? Habe ich dann wieder so einen schlimmen Krankheitsschub?

Ich habe auch gelesen dass es für den Bechterew keine Zulassung hat und frage mich warum man mir das verschreibt.

bearbeitet vor 2 Stunden von Claudia
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[Claudia]

Hallo @Ancora,

es tut mir leid, dass du so leidest.

Warum, womit oder wobei fühlst du dich denn von deinem Arzt nicht gut behandelt?

Wenn es sehr schlimm ist, kannst du ihn auch fragen, ob er dich in eine Universitätsklinik überweist. Da hast du mehrere Fachdisziplinen von Ärzten unter einem Dach.

Das Tremfya hat dir dein Arzt vermutlich nicht gegen den Bechterew verschrieben, sondern gegen die Psoriasis arthritis (und vielleicht auch gegen die Psoriasis pustulosa). 

Ist denn nach den vier Wochen Kortison etwas besser geworden?

Bleib auf jeden Fall dran. Eine starke Entzündung wie du sie schilderst schwächt deinen Körper enorm. Ich würde morgen früh beim Arzt auf der Matte stehen und so lange reden, bis er dich anguckt und anhört und / oder in die Klinik überweist.

[Ancora]

Danke für Deine Antwort.

Der Arzt meinte ich störe den Ablauf der Praxis wenn ich zwischendurch komme, weil ich schmerzen habe. Das geht doch nicht. Er muss mich doch beraten und mir Anweisungen geben wegen der Kortisoneinnahme. Ich bin total verunsichert. Tremfya ist für den bechere aber nicht geeignet und ich habe Schmerzen in der Wirbelsäule und in den Rippen, dass alles zu dem Rest den ich schon geschildert habe. ich muss mich entscheiden zwischen Schmerzen und Schuppenflechte. Da nehme ich lieber die Schuppenflechte denn das andere halte ich nicht mehr aus. Deshalb möchte ich zurück zu Enbrel und ich hoffe das ist möglich.

 

[Claudia]

Tremfya ist bei Morbus Bechterew nicht „verboten“. Und wenn bei Benepali bzw. Enbrel die Haut explodiert ist, wie du schreibst – würde ich als Arzt auch überlegen. Aber schau doch mal, wie er reagiert, wenn du es ihm deutlich so sagst "Dann lieber nochmal Benepali".

Hat das Kortison denn was geholfen?

[Ancora]

ja, ich bin jetzt bei 5 mg angekommen. Aber so lange Schmerzen und Entzündungen zu haben und immer wieder Kortison nehmen.... ist auch nicht gut.

Ich meinte nicht das Tremfya verboten ist .Ist aber nicht dafür gedacht und sicher ist es wie Du schreibst und der Arzt dachte es könnte funktionieren. tut es aber eben leider nicht.