Jump to content

Frust... Therapie...und ab zur Selbsthilfegruppe ?


Kaddy

Recommended Posts

Hallo und guten Morgen zusammen,

ich muss heute meinem Frust mal ein bisschen Luft machen :) und möchte außerdem eure Meinung zur Therapie hören.

Zunächst muss ich aber wohl mal ein bisschen ausholen....

Ich bekam die Pso 2005 nach einer Gürtelrose. Zunächst wurde ich mit Daivobet behandelt, später kamen Bestrahlungen 3mal wöchentlich dazu. Brachte alles nichts. Mein Hautarzt verschrieb mit dann Fumaderm, was aber nach einigen Monaten wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde. Danach gings ja erst recht rapide bergab.

2006 bin ich das erste Mal ans Tote Meer gefahren und kam komplett erscheinungsfrei zurück. So glücklich wie damals war ich vorher schon lange nicht mehr.

Die Erscheinungsfreiheit hielt bis Ende Oktober gut an, dann kamen wieder kontinuierlich jeden Tag neue Flecken hinzu.

Wieder sollte ich nur Kortison schmieren. Zusätzlich hab ich Salzbäder gemacht und war 2mal in der Woche im Solarium.

Später hab ich auch mit Folie geschmiert, weil es ja bekannt ist, dass so die Wirkung wesentlich stärker ist. Brachte aber auch nichts.

In 2007 habe ich mit die Mandeln entfernen lassen. Mein Hautarzt meinte, er hätte im Blut Entzündungsherde gefunden und das müsste behoben werden.

Danach ging es meiner Haut tatsächlich etwas besser... leider hielt das nicht lange an.

Ich bin dann wieder mit der Gruppenreise nach Jordanien geflogen. Diesmal war es aber enttäuschend. Ich war zwar erscheinungsfrei dort, aber nach dem 3. Tag in Deutschland gings schon wieder los.

Wahrscheinlich war es einfach nicht sonnig genug (es war April). Morgens musste ich mit Bademantel auf der Liege liegen, weil es einfach zu kalt war.

Seit Mitte 2007 bin ich nun in der Uniklinik in Behandlung. Erst musste ich wieder 6 Wochen Kortison schmieren, allerdings mit Aussicht auf eine Studienteilnahme, was ich ja auch anstrebte.

Ich kam in die Inflixmab-Studie... allerdings in die MTX-Gruppe.

Mein Arzt erklärte mir, dass das für mich nur Vorteile hat. Schließlich könnte ich nach der Studie das MTX auf Rezept bekommen. Remicade hätte er mir ja nicht verschreiben können.

Ich war eigentlich auch ganz glücklich über die MTX Studie. Ich war in der Zeit mitten in der Prüfungsvorbereitung und hatte einfach keine Zeit alle 4 Wochen einen halben Tag in der Klinik zu verbringen. Oft überschnitten sich die Termine mit Klausurenterminen.

Das MTX schlug sagenhaft an bei mir. Schon in der ersten Wochen verschwanden die Schuppen nach und nach und nach gut 4 Wochen war ich erscheinungsfrei und richtig happy.

Es folgen 5 tollen Monate bis Ende November :ähäm

Trotz MTX fing ich an zu blühen. Nicht wirklich schlimm, aber immerhin.

Anfang Dezember nahm der Arzt mir dann die Tabletten weg. Es würde jetzt eine 4 wöchige Beobachtungszeit ohne MTX folgen und dann wäre die Studie vorbei.

Nun gut, ich hatte ja die Hoffnung, dass ich die Tabletten wie damals versprochen nach den 4 Wochen auch bekomme.

Auf die Frage, was denn nach diesen 4 Wochen passieren würde sagte er mir, dass ich das MTX auf Rezept bekomme.

Nach diesen 4 Wochen hatte sich mein Pasi-Wert verdoppelt. Dementsprechend unglücklich war ich. Und was sagt er? 7 Wochen Kortison bitte.... :wein

Für mich brach wirklich eine kleine Welt zusammen. Ich wollte nicht schon wieder schmieren und ich hatte mich einfach darauf vorbereitet mit einem Rezept nach Hause zu gehen.

Er meinte aufgrund meines Alters (25) könnte man das Medikament nicht über lange Zeit nehmen.

Hallo??? Mein Alter kannte er doch auch schon vorher. Und das Argument mit dem Kinder kriegen ist in meinen Augen auch nicht wirklich eins. Ich habe mich für diese Studie entschieden und bin mir den Risiken bewusst. Außerdem weiss ich sowieso nicht, ob ich jemals Kinder möchte. Ich möchte einfach nicht, dass sie so leiden müssen wie ich es tue. Gerade in der Schule beim Schulsport o.ä....

Naja, egal... anderes Thema.

Ich schmiere also nun seit 4 Wochen mit Folie...

Jeden Tag gibt es neue Flecken, mittlerweile auch schon im Gesicht und auf dem Kopf :ähäm

Gut, dass man das MTX vielleicht in meinem Alter nicht über lange Zeit nehmen darf (wegen Schädigung der Organe o.ä.) könnte ich mir ja noch vorstellen, aber dann soll er doch mal klare Ansagen machen und nicht „und dann schaun wir mal“ (!) sagen.

Ich hätte überhaupt kein Problem damit, wenn ich das Medikament nur 6 Monate im Jahr nehmen darf... dann aber bitte so, dass ich im Sommer erscheinungsfrei bin.

Ich könnte es ja auch verstehen, wenn ich das MTX erst wieder nehmen darf ab einem bestimmten Pasi-Wert. Aber dann soll er doch verdammt noch mal sich klar ausdrücken...

Wenn ich dieses „Schaun wir mal“ nur höre, könnte ich ihm stundenlang in die Fresse kloppen *sorry* :ähäm

Wisst ihr wie das ist? Zahlt die Krankenkasse das erst ab einem bestimmten Pasi-Wert? Oder ist das von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden?

Ich kann mir das eigentlich gar nicht vorstellen...

Ich fühle mich von dem Typen so verarscht und es gab echt einen Knicks im Vertrauensverhältnis.

Und, was noch viel schlimmer ist... ich hab keine Ahnung wie es weiter gehen soll.

Ich habe auch in 2008 Urlaub eingetragen für einen evtl. Jordanienaufenthalt im Juni/Juli.

Was mach ich bloß, wenn er mit tatsächlich am 17.März MTX verschreibt und nach drei Monaten sagt... „so, jetzt ist alles abgeheilt... absetzen“ ??? Dann ist der Urlaub vorbei und ich sitz da mit meinem Talent im Hochsommer mit Flecken und kann wegen Urlaub von Kollegen und Chef nicht nach Jordanien. B)

Versteht ihr die Problematik?

Selbst wenn er mir verspricht, dass ich die Tabletten ein halbes Jahr nehmen kann, weiss ich einfach nicht ob ich ihm das glauben soll/kann...

Das nächste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das fällt mir sooo sagenhaft schwer.

... es juckt wie verrückt, ich hab schmerzen B) und das ganze zieht mich dermaßen runter

Meine Familie und auch mein Freund meinen ich soll zu einer Selbsthilfegruppe gehen um vielleicht dort zu lernen, wie ich es akzeptieren kann.

Aber ich halte von so was eigentlich nicht viel.

Gut, ich hab es noch nie ausprobiert, aber ich stelle mir wirklich vor, dass die Schuppis dort im Kreis sitzen und über ihre Probleme reden. Das hat für mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich möchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich darüber.

Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt?

Denn ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich die Pso nicht akzeptieren kann oder es einfach nicht will :confused:

Was denkt ihr darüber? Wart ihr schon mal bzw. seit ihr immer noch in einer Selbsthilfegruppe? Hat es euch was gebracht?

Ich freue mich auf eure Antworten...

Kaddy

Link to post
Share on other sites

Guest Waldbaer

Moin Kaddy!

Ganz schön besch..... was Du da im Moment durchzustehen hast.

Vorneweg: Ich bekomme MTX auf Rezept. Na ja, bin halt ein bissi (hihi) älter und hab PSA.

Ich soll das Zeug kontinuierlich nehmen bei gleichzeitiger 8 wöchiger Beobachtung der Blutwerte.

Ich glaub, daß Du ganz schön im Stress bist wg Klausuren etc. Das solltest Du nicht unterschätzen. Entspannung tät möglicherweise was bringen, ich komm ganz gut klar mit autogenem Training oder malen oder musikmachen oder mit den Wauzen spazieren gehen.

Was psychos und Sebsthilfegruppen angeht - warum nicht, muss ja nicht gleich abgehen wie bei den AA's. Ich denke, dies Forum ist auch nix anderes als eine Selbsthilfegruppe-zumindest seh ich das so.

LG

Waldbaer

Link to post
Share on other sites
Das nächste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das fällt mir sooo sagenhaft schwer.
..

Guten Morgen Kaddy

und damit hast du vollkommen recht dass du lernen musst possitiv zu denken,das ist schon eine beschissene Situation in der du im moment bist ich kann dir nicht soviel sogar gar nichts über MTX sagen leider aber verstehen kann ich dich

Das hat für mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich möchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich darüber.

Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt?

Was denkt ihr darüber? Wart ihr schon mal bzw. seit ihr immer noch in einer Selbsthilfegruppe? Hat es euch was gebracht?

was ich dir zu einer Selbstgruppe sagen kann ist nur eins

geh hin und probier es ,ja es stimmt wenn du da bist sitzt du im Kreis wie Alkis oder wie ich damals als Politoxiekomane

ich hatte auch meine bedenken wie komm ich mir dann vor,aber ich hab ganz schnell eins gelernt wie hier im Forum

ich bin nicht allein mit meinen Problemen

du lernst einfach dich besser kennen zu lernen und dich zu Akzeptieren was du hast und wie du bist einfach wird es nicht sein

egal ob mit Pso oder sonst was ich war in einer Gruppe für Suchtkranke ( und hatte noch Pso aber hab das nicht mal gesagt war ein Fehler )

heute weiss ich dass ich ohne die nicht überlebt hätte,und ich hab damit gelernt umzugehen wie ich bin und was ich habe und mich Akzeptiert wie ich bin

solche Gruppen unterscheiden sich nich soviel von anderen du kannst nur hinzulernen deinen Frust ablassen und gute tipps kekommen

es ist keine Schande krank zu sein,aber es ist eine Schande wenn man nichts dagegen tut

probiers einfach Kaddy dann siehst du obs dein ding ist oder nicht

Probieren geht über Studieren

ich wünsch dir vom Herzen dass du die richtige Entscheidung triffst

Guy:zwinker-alt:

Link to post
Share on other sites

Hi Kaddy,

das mit der Selbsthilfegruppe ist so eine Sache. Ich arbeite ja auch noch in der Berliner Selbsthilfegruppe mit. Bei uns ist es eher nicht so mit dem gegenseitigen Vorjammern getan - wir organisieren für fast jeden Termin einen Experten, der einen Vortrag hält. Wenn einen der interessiert, kommt man, und wenn nicht, dann nicht. Nach dem Vortrag darf dann jeder etwas sagen oder fragen - die Vortragenden sind ja oft Ärzte oder medizinische Experten, da kann man dann schon mal das fragen, was man seinen Arzt nicht zu fragen wagt :-)

Ich sage nicht, dass diese Form der Weisheit letzter Schluss oder die bessere ist. Jede Selbsthilfegruppe ist anders, organisiert sich anders, sieht das auch anders - und letztlich ist sie auch das, was Du draus machst, immer leben die Gruppen von ihren Mitgliedern oder Mitstreitern. Und hier im Forum siehst Du ja: Das sich-gegenseitig-was-vorjammern ist auch wichtig.

Vielleicht ist für Jüngere eine Light-Form so einer Selbsthilfegruppe besser und Du organisierst einen kleinen Kreis, der sich dann in einem Café trifft?

Ich würde an Deiner Stelle mal den Versuch wagen und der klassischen Selbsthilfegruppe eine Chance geben. Schau sie Dir mal an.

Zum MTX: Die Krankenkasse zahlt nicht ab einem bestimmten PASI-Wert. Es kommt doch immer auch auf Deinen Leidensdruck an, auf die Lebensqualität.

Willst Du denn in der Uni-Klinik bleiben? Wär ein niedergelassener Dermatologe nicht auch noch einen Versuch wert?

Es grüßt

Claudia

Link to post
Share on other sites

Hallo ihr drei,

vielen Dank für eure Antworten.

@Waldbaer... sicherlich hast du Recht, stress ist gift für uns. Hab ich aber seit Monaten schon nicht mehr. Die Prüfung ist beendet und eigentlich sitze ich nun jeden Abend zuhause rum... völlig stressfrei, daran kann es also nicht liegen.

Klar, kann ich mir das mit dem Stress vorstellen, aber ich glaube oft benutzen die Ärzte den Stress auch nur als ausrede, wenn sie nicht mehr weiter wissen.... "Sie haben bestimmt Stress!". Wie oft hat man das schon gehört.

Claudia, ich war im Laufe der Zeit bei sovielen Hautärzten und fühlte mich bisher eigentlich super gut aufgehoben in der Uniklinik. Deshalb die Entscheidung auch nach der studie dort zu bleiben. Sicherlich habe ich darüber nach gedacht, einen neuen Hautarzt aufzusuchen. Ich hab nur einfach keine Lust, dass der auch erstmal wieder rumdocktert, bis er merkt, dass es halt nichts bringt.

Sicherlich hat das Forum hier auch etwas mit Selbsthilfe zu tun. Das Forum tut mir gut, denn die Einsicht, dass man mit seinen Problemen nicht allein ist, ist wichtig. Trotzdem denke ich, muss einfach was passieren.

Ich möchte nicht noch weiter in mein Loch fallen B)

Obwohl die Pso noch lange nicht so schlimm ist, wie sie mal war, fühle ich mich so sehr in der Lebensqualität eingeschränkt.

Seit Tagen überlege ich was ich zu einer Party am Samstag anziehen soll. Zum einen soll es ja nicht zu warm sein, zum anderen alle Flecken verstecken :) Schwierig *g

Das Größte Problem ist aber glaube ich die Tatsache, dass ich mit der Pso ein viel größeres Problem habe, als die Menschen in meiner Umgebung. Sicherlich wollen (ganz extrem meine Eltern) mir Mut machen und mich aufmuntern, aber mit ihrer lockeren Art fühle ich mich total unverstanden und sie geben mir damit das Gefühl, dass ich maßlos übertreibe B)

Kaddy

Link to post
Share on other sites
Ich hab nur einfach keine Lust, dass der auch erstmal wieder rumdocktert, bis er merkt, dass es halt nichts bringt.

So ein niedergelassener Hautarzt gibt Dir aber eher MTX, wenn Du das so unbedingt willst. Allerdings finde ich den Einwand, Dir kein MTX zu geben, weil Du so jung bist, vom Arzt richtig. Meiner jedenfalls gibt mir aus dem gleichen Grund das Zeug nicht (worüber ich allerdings froh bin).

Sicherlich wollen (ganz extrem meine Eltern) mir Mut machen und mich aufmuntern, aber mit ihrer lockeren Art fühle ich mich total unverstanden und sie geben mir damit das Gefühl, dass ich maßlos übertreibe

Das kenn' ich. Auch, wenn mir jemand aus einem der bunten Blätter etwas unter die Nase hält und sagt "Guck mal, da berichten sie von einer neuen Medizin / irgendwas Abstrusem / irgendwelchem Zeug eben", dann kommt bei mir an "Wenn Du das jetzt nicht auch probierst, dann willst Du ja wohl gar nicht, dass Deine Krankheit weggeht, dann ist Dir auch nicht zu helfen". In der Kindheit war bei mir dieses "Du sollst doch nicht kratzen" mit die meist gehasste Floskel.

Dieses gut gemeinte geht einem auf den Keks. :)

Link to post
Share on other sites
Das Größte Problem ist aber glaube ich die Tatsache, dass ich mit der Pso ein viel größeres Problem habe, als die Menschen in meiner Umgebung. Sicherlich wollen (ganz extrem meine Eltern) mir Mut machen und mich aufmuntern, aber mit ihrer lockeren Art fühle ich mich total unverstanden und sie geben mir damit das Gefühl, dass ich maßlos übertreibe :)

Kaddy

Hallo Kaddy,

da ist leider was wahres dran und ich denke du solltest daran arbeiten. Du kannst nur gewinnen. Ich drück dir mal die Daumen das dir das gelingt.

Das mit dem Streß ist übrigens so eine Sache, es gibt verschiedene Arten von Streß. Selbst nichts tun kann für einen die wahre Folter sein.

Ich denke mal, Guy hat schon das richtige gesagt. Es ist keine Schande krank zu sein, aber es ist eine Schande nichts dagegen zu tun.

So blöd das klingt, manches muß man halt einfach akzeptieren, weil einem nichts anderes übrig bleibt. Bevor jetzt wieder einige schreiben, was schreibt der für einen Stuß, so sollte er bedenken, das ich mit 7 Jahren einen Verkehrsunfall hatte, dabei mein linkes Bein fast verloren hätte und man mir das ganze auch noch immer ansieht beim gehen. Oder mit kurzen Hosen die Narben. Die Narben kannste noch verdecken, aber merken tuste die Behinderung doch. Und genau so sehe ich das auch mit der Haut. Ich hab halt ein paar rote Flecken na und?

Bei anderen stört mich die krumme Nase oder sonst was. Und ich muß auch damit leben.

Genauso abgeschreckt war ich zum Beispiel von jemandem der mit mir zur Reha fuhr, wo ich noch dachte, so wollte ich auch nicht unbedingt rum laufen müssen. Aber ihm machte das wenig aus, er war sogar in Begleitung von seiner Frau, die ihn trotz allem liebte, wie man das beobachten konnte.

Gruß Frank

Link to post
Share on other sites

Hallo Kaddy,

zu deinen med. Erfahrungen kann ich dir keine Hinweise geben. Diesbezügl. kannst du von sehr vielen anderen hier brauchbare Informationen erhalten.

Aber

was spricht gegen eine krankheitsbegleitende Psychotherapie und/oder/oder zuzügl. eine Selbsthilfegruppe?

Wir hatten das hier neulich ausgiebig in einem anderem Thema erwähnt.

Wie es bei einer AA-Gruppe (Anonyme Alk.) ist weiss ich nicht.

Kann nur berichten, dass ich mittlerweile nicht nur 1 Person kenne,

dem z.b. die EA (Emotions Anonymous)

http://www.emotionsanonymous.de/

im Laufe der Zeit sehr gut geholfen hat.

Die Anonymität ist in diesem Falle meines Erachtens von Vorteil.

Weil man so ganz offen über emotionale Probleme und Erfahrungen mit der Aussenwelt und den eigenen reden kann.

Die wöchentl. Treffen, der direkte Austausch und die Kontinuität halte ich für förderlich.

Auf eigenen Wunsch kann die Anonymität ausserhalb dieser Sitzungen/Meetings auch aufgehoben werden.

Jenes Schritteprogramm, das neben dem eigenen Erzählen und vielleicht auch dem manchmal jammern, demjenigen geholfen hat um seinen Alltag gelassener und annehmender zu bewältigen.

Und sich unabhängiger von der Wahrnehmung anderer zu machen.

Gerade dieser letzte Punkt, scheint mir für Menschen mit einem stark in Mitleidenschaft gezogenen Hauterscheinungsbild und ggf. den erfahrenen negativen äusseren Erfahrungen als besonders angebracht.

PSO-Selbsthilfegruppen wie z.b. dieses hier, bieten dir neben den zahlreichen Erfahrungsberichten mit Behandlungsmethoden- und austausch und dem gemeinsamen erfahren der Krankheit selbstverständlich ein hervorragendes Fundament.

Auch Jene bauen auf, die mittlerweile gelernt haben mit der Krankheit umzugehen.

Denke hinzukommend, dass auch ein direkter Umgang im tägl., realen und unmittelbaren Leben als förderlich anzusehen ist.

Du bist noch jung, du stehst am Anfang dieses Entwicklungsprozesses.

Verzweifel nicht.

Grins, aber als ich so jung war wie du....

hat mich auch nichts in Selbsthilfegruppen gebracht.

Heute denke ich anders. Vielleicht hätte sich vieles

vermeiden lassen.

Heute habe ich für mich andere "Kontakte" gefunden. Die, die mir helfen.

Verschiedene Hinweise und Informationen sind hilfreich.

Letztendlich muss jedoch jeder für sich den eigenen Weg finden und gehen.

viele liebe Grüsse

Link to post
Share on other sites
Das nächste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das fällt mir sooo sagenhaft schwer.

... es juckt wie verrückt, ich hab schmerzen :) und das ganze zieht mich dermaßen runter

Meine Familie und auch mein Freund meinen ich soll zu einer Selbsthilfegruppe gehen um vielleicht dort zu lernen, wie ich es akzeptieren kann.

Aber ich halte von so was eigentlich nicht viel.

Gut, ich hab es noch nie ausprobiert, aber ich stelle mir wirklich vor, dass die Schuppis dort im Kreis sitzen und über ihre Probleme reden. Das hat für mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich möchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich darüber.

Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt?

Denn ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich die Pso nicht akzeptieren kann oder es einfach nicht will :confused:

Was denkt ihr darüber? Wart ihr schon mal bzw. seit ihr immer noch in einer Selbsthilfegruppe? Hat es euch was gebracht?

Ich freue mich auf eure Antworten...

Kaddy

Hallo Kaddy,

mir ging es mal ähnlich ...und ich bin dann in die Selbsthilfegruppe des DPB in HH gegangen. Ich habe es nie bereut und neue Freunde gewonnen.

Inzw. leite ich selber hier bei mir eine Gruppe und wir kennen uns alle schon lange. Auch hier sind einige von uns sogar befreundet. Wir reden natürlich auch über unsere Probs., aber für uns ist das enfach, so wie hier im Forum, auch mal Frust ablassen können. Eigendlich sehen wir unseren Stammtisch auch als Freizeit an, wir essen zusammen und tauschen uns aus. Wenn Neue dabei sind wird natürlich auf denjenigen eingegangen und das Private zurückgestellt. Ich kann dir nur zuraten wenn es eine nette Gruppe in deiner Nähe gibt, oder wenn dir das nicht liegt besuche nur die Fachvorträge der Gruppe.

Lg Anjalara

Link to post
Share on other sites

Hallo Kaddy

Vorab ich verstehe sehr wohl was du meinst und wie du dich fühlst !!

Ich habe zwar nie MTX genommen ....aber da ist die Hilflosigkeit mit Wut gepaart die einen Aktionslos macht....man nicht mehr vor die Tür will,weil man sich nur noch schlecht fühlt !

Würde sagen da bringt keine Selbsthilfegruppe was ....sondern nur die Einsicht...tu was für dich / hilf dir selbst sonst hilft dir keiner !!

Ich hatte damals Jahrelang Fumaderm genommen und mußte es absetzen weil die Blutwerte zu schlecht waren. Danach habe ich alles ausprobiert ...Hömopathie, ignorieren....nur eine Reha habe ich auf Grund von Gedanken/ Vorurteilen ( Kinder zu klein, noch nie solange weg von zu Hause...da sind doch nur alte Menschen) immer weit von mir geschoben ,bis meine Ärztin irgentwann sagte " sie sind ja nur noch ein Wrack ein Schatten ihrer selbst....ich schick sie jetzt weg !!"

Es war das beste was mir passieren konnte !!

Als ich Heim kam ,war sie begeistert und hat gesagt " super ich schick sie jetzt jedes Jahr in die Reha " und ich hab gesagt ...mal langsam mit den jungen Pferden ...war zwar toll muß aber nicht sein .

Genau 1 Jahr später sah ich wieder zum küssen aus :) aaaber ich hatte ja noch im Ohr " suupeer da schick.... !!!"

Aber Pustekuche ,sie dachte nicht wirklich dran,oder hat sich zumindest was das Stellen des erneuten Antrages betrach 6 Wochen Zeit gelassen.

Ich habe fast am Rad gedreht. Habe gesagt wenn man mir doch wenigstens eine andere Möglichkeit dalegen würde ,damit es mir wieder besser geht....aber mich völlig in der Luft hängen zu lassen. Mittlerweile konnte ich kaum noch richtig laufen ....ich war fertig !!!!!!

Und ich glaube das ist der Punkt der dir so zu schaffen macht !!

Das Gefühl nicht wirklich ernst genommen zu werden. Wenn ich merke das es jemanden nicht gut geht versuche ich alles mir mögliche in Bewegung zu setzten um helfen zu können. Und da ist der Arzt meines Vertrauns und der vertröstet ...nein er verarscht mich ( zumindest kan es mir in diesem Moment so vor !!)

Unsere Familien stehen um uns heum und verfallen in Mitleid weil sie uns nicht helfen können und merken das es uns schlecht geht und in Wut ,weil wir uns immer weiter hängen lassen.

Fakt ist ....ich habe nach dem der Antrag endlich durch war ( ich habe Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt !!!!!!! Selbst die Krankenkasse hat hinterher bei der Ärztin angerufen und um den vollständig ausgefüllten Antrag gebettelt damit ich ihnen nicht mehr auf die Nerven gehe " Frau Barbir...wir würden ihnen den Antrag ja sofort genehmigen wenn etwas zu genehmigen vorliegen würde !!") den Arzt gewechselt.....mich damit abgefunden das es spätestens nach einem 3/4 Jahr wieder kommt ( und zwar massiv !!!! ) und fahre jetzt jedes Jahr in die Klinik ....immer so um den April herum....entweder mit unterstützung der Krankenkasse oder wiel ich es selbst bezahle.

Ich begebe mich nicht mehr in die Anhängigkeit der Duckmäuser Position ....sondern tu selbst was für mich !!

Und seit dem geht es mir vielleicht nicht wirklich körperlich besser ....aber im Kopf !!!!!

Dafür habe ich keine Selbsthilfegruppe gebraucht....das Net tut mir ausgesprochen gut !! und ich habe viele neue Freunde durch meine Pso kennen gelernt !!!

Lass dich nicht hängen....kämpf für das was du willst und was dir wichtig ist ....und akzeptier dich und deinen Körper ein Stück weit. Wir meinen immer nur wir werden über unsern Körper definiert.

Ich werde viel mehr auf meine positive Ausstrahlung und mein Lächeln angesprochen als auf meine Pso.....das kann sie mir nicht nehmen !!!!

Du schaffst das schon !!

Link to post
Share on other sites

Hey Kaddy,

ich denke das mit der Selbsthilfegruppe solltest Du einfach mal ausprobieren.

Ich selbst habe seit 25 Jahren meine PSO und habe schon eine Menge ausprobiert (jahrelang Fumaderm, Neotigason, Laser, Heilpraktiker, Eigenbluttherapie, viele Kuren und Rehas usw), weil man einfach sehr hilflos gegenüber seiner Haut steht. Man nimmt Medikamente, man versucht alles und manchmal hilft es ein bißchen. Wenn man merkt die Haut wird ein bißchen besser, dann kommt meistens der große Hammerschlag und mit einem Schlag hat sie sich wieder komplett verschlechtert und das wirft einen selbst mit seinem Selbstbewußtsein wieder sehr stark zurück.

Da ich das selbst mitgemacht habe und ich es selbst am eigenen Leib erfahren habe, bin ich per Zufall durch Margitta auf die Selbsthilfegruppe gekommen. Ich leite sie jetzt seit 4 Jahren und ich muß sagen, wir sind ein ganz gut gemischter Haufen von lauter Betroffenen

und ich möchte keinen Tag missen.

Wir reden und jammern uns nicht die ganze Zeit was vor, sondern wir bauen uns gegenseitig sehr stark auf. Wir treffen uns sehr oft auch privat und wir unternehmen auch sehr viel gemeinsam, wie z.B. gemeinsam baden gehen, was ja immer so ein Problem ist mit der Haut, aber gemeinsam sind wír stark und dadurch stören uns die anderen Blicke oder Kommentare nicht.

Es ist auf jeden Fall ein postitiver Effekt dabei und ich würde es an Deiner Stelle mal ausprobieren. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück dabei.

Alles Gute

Marion Socher

www.hautkontakt-auerberg.de

Link to post
Share on other sites

Hallo Kaddy,

was mir noch nach gelesenem einfällt.

Habe auch Morbus Crohn.

Da war ich einmal in einer Reha-Klinik (Rehamassnahme)

wo krankheitsbegleitend eine psychologische Betreuung stattfand.

"Umgang mit der Krankheit".

War erst ziemlich skeptisch. Fand es dann aber immer steigender

interessant und hilfreich.

Vielleicht wäre so eine Reha-Massnahme auch od. zusätzlich etwas für dich?

liebe Grüsse

ps.

schreibe nicht, dass du das und dies tun sollst. Das liegt nicht in meiner Absicht.

Sehe das hier eher als Vorschläge :)

Link to post
Share on other sites

Hallo Kaddy,

versuche das mit der Selbsthilfegruppe. Und entscheide dann.....

So ein Forum kann, meiner Meinung nach, das Gespräch 1 :1 nicht ersetzen. Sie (die Gruppe) ist schon deswegen gut, weil man den Hintern heben muß, um dort hin zu gelangen und um dann dort durch die Türe zu gehen ;-)

Forum ist bequemer; das gebe ich zu.

Aber nicht jeder Mensch ist so öffentlich, wie z.B. unsere Suzanne, nicht jeder Freund ist bereit, jeden Xbeliebigen Internetler seine Familie und sein Leben zu präsentieren, Inclusive aller Nachteile, die unter Umständen daraus entstehen können. Hier muß mann sicher ne gehörige Portion Exibi in den Knochen haben.... Und ein bißchen unbedarft sein ;-)

Wenn die Gruppe anonym ist, sehe ich das auch als einen Vorteil. Daher rate ich Dir, einen Versuch zu starten.

Ich wünsche Dir viel Glück. Ich selbst habe lange Zeit an Treffen einer Regionalgruppe des Psoriasis - Bundes teilgenommen und habe sehr gute Erinnerungen und auch noch heute gute Kontakte zu Freunden.

Probier es einfach aus.

Übrigens: Diverse Selbsthilfegruppen orientieren sich schon an den Programmschitten der "Anonymen Alkoholiker", weil die vor sehr langer Zeit schon nach bewährten Rezept miteinander umgehen. Die Schritte der Anonymen Alkoholiker wurden nur von den Tablettis, Multitoxen, Psychos oder auch den Sexlern und Spilos abgekupfert und das jeweilige Problem als Ziel eingesetzt. Das ist kein Nachteil. Und außerdem völlig egal ;-)

Alles Gute für Dich:

Hardy

Link to post
Share on other sites

Aber nicht jeder Mensch ist so öffentlich, wie z.B. unsere Suzanne, nicht jeder Freund ist bereit, jeden Xbeliebigen Internetler seine Familie und sein Leben zu präsentieren, Inclusive aller Nachteile, die unter Umständen daraus entstehen können. Hier muß mann sicher ne gehörige Portion Exibi in den Knochen haben.... Und ein bißchen unbedarft sein ;-)

Hardy

Nanu ....wie hab ich denn jetzt das zu verstehen ??????????

Nur weil ich ehrlich bin ne Homepage habe....was weißt du denn tatsächlich über mich ?????

Link to post
Share on other sites

Ist halt jeder verschieden.

Persönlich möchte ich nicht alles/vieles aus meinem Privatleben a la big brother is watching you

plaudertaschenmässig preisgeben. Zumal das ja im i-net keine geringe Mitleserschaft ist.

Sehe das auch eher als exhibitionistisch und selbstdarstellerisch.

Wobei manchmal dir Frage aufkommt, tut er/sie das jetzt tatsächlich für den anderen oder tut sie/er das

weil er/sie "gut dastehen" will.

Kann aber jeder halten wie er es möchte.

Nur sollte dabei bedacht werden, dass sein Maßstab nicht der einzige und vor allem nicht das Maxime an Möglichkeiten ist. Und garantiert nicht auf jeden übertragbar.

Und Vorschläge sind und bleiben nun mal Vorschläge. Eigene Erfahrungen und Beobachtungen.

Nicht mehr und nicht weniger.

Direkte kontinuierliche Kontakte, vis a vis Gespräche, hinzukommend über lange Jahre aufgebaute

konstante tatsächliche Freundschaften in der direkten soz. Umgebung, haben zudem meines Erachtens auch ein ganz andere Qualität und Wirksamkeit.

viele Grüsse

Link to post
Share on other sites

kleiner Ergänzung...

das i-net bietet aber auch eine Möglichkeit darüberhinaus, dass ein persönliches Kennenlernen stattfinden kann.

Welches auch ein tatsächliches + konstantes Kennenlernen in der direkten Umgebung, und im Laufe der Zeit ermöglicht.

Neben den zahlreichen + brauchbaren Erfahrungen + Hinweisen.

zu den unterschiedlichen örtl. Selbsthilfegruppen.

Hauptsache es macht einen ruhigeren und gelasseneren Geist,

jener, der sich auch auf die Gesundheit, das Befinden auswirkt.

Wobei ein strukturiertes Vorgehen in einer Selbsthilfegruppe -meine damit ShG vor Ort- aus meiner Perspektive heraus angebracht und

wirksam zu sein scheint.

viele Grüsse

Link to post
Share on other sites

schreibe nicht, dass du das und dies tun sollst. Das liegt nicht in meiner Absicht.

Sehe das hier eher als Vorschläge :)

....oder als Vorschlaghämmer ;-).

Nur weil ich ehrlich bin ne Homepage habe....was weißt du denn tatsächlich über mich ?????

Naja, Deine Homepage gibt schon sehr viel preis - mehr als ich jemals im Internet über mich veröffentlichen würde oder über mich veröffentlicht haben möchte. Denn Nachteile kann das tatsächlich mit sich bringen. Aber das ist jedem selbst überlassen.

liebe Grüße,

Antje

Link to post
Share on other sites
....oder als Vorschlaghämmer ;-).

Vermittlung ist ok ;-)

Hammerhart finde ich eher, wie gestern eine Nurse meine Schwägerin mit einem wichtigen Anliegen

- nach der OP meines Bruder und der dann unterlassenen, aber angebrachten und notwendigen

postoperativen Behandlung - abgewimmelt hat.

Da war dann ein Vorschlaghammer (aber auch ohne tatsächlicher Böswilligkeit) angebracht und hat Wirkung gezeigt.

Die Ärzte stimmten uns dann zu und handelten.

Die hiesigen Vorschläge - für Kaddy - an sich,

waren nicht nur liebevoll gemeint, sondern auch

so ausgedrückt.

viele Grüsse

Link to post
Share on other sites

Hallo Zusammen !

ich möchte euch ein paar Erfahrungen euch erzählen. Vielleicht hilft es euch eure Schuppenflechte zu lindern.

Ich habe seit 6 Jaren PSO. Am Anfang war es ein kleiner fleck. Ich dachte vielleicht so ein Stressfleck. bin zu Artz und der Gab mir eine Creme. Nur die Wurden immer mehr und das kennt ihr bestimmt auch wenn man die am Ganzen Körper hat weißt man nicht wo man anfangen soll. Und Ob die Creme ausreicht. Natürlich war das wirklich sehr belastent für mich. Es ging nicht weg wurde immer mehr.

Folgende Erfahrung habe ich gemacht.

1. 2004 Durch rumstöbern im Internet kam ich auf ein Produkt den man entweder aus America oder Spanien bestellen kann. Es heißt "Blue Cap". Das ist ein Spray. Sehr Praktisch war es das man einfach sein Körper einsprüht. Ich habe es Bestellt. eine Flasche hat ca. 50 € gekostet. ich habe mir 1 Große und 1 kleine Bestellt. Ich habe mich ca fast zwei Wochen eingesprüht und ich hatte nur Weiße Flecken alles weg. Jetzt Vorsicht hielt ca 2 Monate und dann kam alles Doppelt zurück. Deswegen man kann es Probieren es linderd auf jedenfall nur ich bestelle es nicht nochmal.

Weiter ging es wieder mit cremes und ich bin zum meinem Hautartz und habe ihm gesagt koste es was es wolle ich will das weghaben. Nix Nix Nix. Die Ärtze erzählen immer das gleiche. Immer was Selbstgemixtes, ich weiß nicht was drin ist und helfen tut es auch nicht viel. Wir haben halt dann die Bestrahlung versucht. war 5 mal da und ganz ehrlich. Bei 10 sek Bestrahlung gehen keine Krankheiten weg. Dann habe ich mich entschlossen und habe folgendes gemacht

Ich habe mir Totes Meeresalz besorgt. nicht bei der Apo. das wird teuer. habe mir über einen Großhändler so ca 20kg besorgt.

Ich hatte mir im Sommer (Juli) drei Wochen Urlaub genommen. Jeden zweiten Tag gebadet mit Meeresalz und Badeöl für Schuppi (bekommt man vom Artz) da habe ich mir die Schuppen nach dem die weich waren abgeschruppt bis ich nur die Roten Flecken hatte. Danach bin ich ins Solarium. Ich habe es wie die Bestrahlung gemacht ich bin in die leichteste Stufe und habe mit 7 min angefangen und habe es alle drei Tage gesteigert. Am Nächsten bin ich Joggen oder Fahrradfahren und habe mich dann den Ganzen Tag gesonnt. Beim Aldi gibt es Vitamin E Tabletten die sind weich und man kann die aufreissen und die flüssigkeit auf die Haut schmieren.

Also Kurz :

1 Tag: Baden (Abschuppen) danach Solarium, Freizeit (Sport) + Vit. (Vita E )

2 Tag: Freizeit und ganzen Tag Sonnen nicht viel mit Pausen und einschmieren bzw was ich gemacht habe mit den Vitamin E Tabletten (aufgerissen und auf die Stellen aufgetragen)

In drei Wochen habe ich nichts mehr.NIcht mal ein Fleck mehr als über ein Jahr. Man muss sich wirklich Zeit nehmen alle Negativen Gedanken mal bei Seite legen und nur was für sich tuhen. Und alles Vergessen.

Seit 5 Monaten habe ich es wieder nur wir haben kein sommer. Deswegen bin ich jetzt zur Tomesa mal schauen wie es wird.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich ganz herzlich für eure lieben Worte bedanken.

Ich habe meine Meinung zum Thema zwar noch nicht grundlegend geändert mich aber trotzdem entschieden mir das ganze mal anzusehen.

Schaden kann es sicherlich nicht und wer weiss, vielleicht gefällt es mir ja tatsächlich richtig gut.

Ich werde euch von meinen Erfahrungen berichten.

Ach und Suzane.... ich finde deine Homepage toll und finde es toll, wie du damit umgehst.

Euch noch einen schönen Sonntag.

Gruss, Kaddy

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Das nächste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das fällt mir sooo sagenhaft schwer.

... es juckt wie verrückt, ich hab schmerzen :D und das ganze zieht mich dermaßen runter

Meine Familie und auch mein Freund meinen ich soll zu einer Selbsthilfegruppe gehen um vielleicht dort zu lernen, wie ich es akzeptieren kann.

Aber ich halte von so was eigentlich nicht viel.

Gut, ich hab es noch nie ausprobiert, aber ich stelle mir wirklich vor, dass die Schuppis dort im Kreis sitzen und über ihre Probleme reden. Das hat für mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich möchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich darüber.

Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt?

Denn ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich die Pso nicht akzeptieren kann oder es einfach nicht will :confused:

Kaddy

Hallo Kaddy,

bin noch neu hier, habe aber schon seit ca. 25 Jahren Pso und möchte zum Thema Psyche gerne etwas beitragen:

Ich glaube nicht, daß man positiv denken kann, weil man es muss:schweigen. Die Seele funktioniert so nicht, sie will angenommen, ernstgenommen und gehört werden. Es geht natürlich nicht darum, die ganze Zeit zu jammern, aber wir haben doch das Recht traurig, wütend, verzweifelt, verängstigt usw. zu sein. Oder ist unsere Krankheit etwa so harmlos und unbelastend. Diese Gefühle wollen auch ausgelebt werden. Ich glaube, daß wir uns viel zu sehr zwingen immer "obenauf" zu sein - vielleicht auch um unsere Angehörigen zu schonen? Halten die das nicht aus, daß wir mal mies drauf sind oder heulen? Bei mir ist das inzwischen möglich, zwar nicht bei meinen Eltern, die gehören auch zur "immer gut drauf" Fraktion, wollen mir immer irgendwie helfen und meinen es immer gut (übrigens - das Gegenteil von gut ist - gut gemeint:p). Aber mein Partner ist mir eine große Stütze, wenn ich wütend, traurig oder ängstlich bin, dann darf ich das auch sein, darf heulen und mich in den Arm nehmen und trösten lassen:wein:-* und kurze Zeit später geht es mir auch wieder gut:D. Dann bin ich auch wieder zuversichtlich, voller Tatendrang, lasse mich nicht von der Pso unterkriegen und kann mich mit meiner Krankheit akzeptieren:cool:.

Ich kann aus meiner Erfahrung auch empfehlen Psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn man in der Familie nicht die Unterstützung bekommen kann. Und wenn es hilft, besser mit der Krankheit leben zu können, ist es kein Schaden.

Warst Du inzwischen schon bei einer Selbsthilfegruppe? Wenn ja, wie war es denn. Ich gehe nächsten Monat auch mal eine anschauen. Wenn´s gut tut, klar warum nicht.Und wenn nicht, geh ich halt nicht mehr hin.

Viele liebe Grüße

bobi

Link to post
Share on other sites

Hey Bobi,

vielen Dank für deine lieben Beitrag.

Ich muss ehrlicherweise gestehen, dass ich das Thema SHG mal wieder in die Schublade ganz hinten gesteckt hatte.

Nachdem mein Arzt mir endlich wieder das gewünschte Medikament verschrieben hatte, war ich wieder absolut oben auf.

Leider schlägt das Medikament bisher noch überhaupt nicht an und ich merke, wie ich in den letzten zwei Wochen wieder sehr damit zu kämpfen habe.

Langsam kommt das gute Wetter hier durch und mich nervt es jetzt schon wieder im Büro immer die Jacke anbehalten zu müssen.

Und nunja, eins kommt zu anderen...

Hab momentan wieder richtig dolle Schmerzen und werd nachts wach, weil ich mal wieder falsch gelegen habe :)

Das zieht mich dann noch zusätzlich runter.

Grundsätzlich besteht in meiner Familie das Probelem, dass sie zwar alle trösten wollen, aber ich halt der Meinung bin, dass es niemand wirklich nachvollziehen kann, der keine Pso hat.

Meine Mutti schimpft immer nur mit mir, dass ich nicht so negativ denken soll...

Sicherlich hat sie recht, aber das ist schwer zu verstehen (für mich). Ich kann nicht voller Lebensmut und freudestrahlend durch die Weltgeschichte laufen, wenn es mir nicht gut geht.

Und es ist genau das Problem, was Claudia schon mal beschrieben hat. Die gut gemeinten Ratschläge aus der gesamten Familie in Form von Zeitungsausschnitten über irgendwas, was bei irgendwem mal was gebracht haben soll. Wahrscheinlich bei der Mutter der Freundin von der Tante :D Weisst wie ich meine?

Ja... Fazit... ich denke das Thema SHG ist immer noch aktuell... vielleicht aktueller als je zuvor für die bevorstehenden Sommermonate :)

Du hast geschrieben, wie lange du die Pso schon hast. Auch da ist ein Unterschied zu mir. Ich habs erst seit 2005 und seitdem schon ziemlich akut.

Um die Krankheit wirklich akzeptieren zu können (wenn man es denn überhaupt kann) braucht man wahrscheinlich viele Jahre und einfach mehr Erfahrung als ich sie hab.

LG Kaddy

Link to post
Share on other sites

@Kaddy,

wünsche dir, und allen anderen auch, dass dieses doofe "Hinundherwetter" endlich aufhört. Es ist für PSO und PSA einfach sch.....

Du bist schon auf dem richtigen Weg, denk ich. Mir ergeht es auch immer so mit den Ratschlägen, aber nachdem ich mal grantig wurde, haben es Freunde und Familie aufgegeben. Ich bin zudem durch meine Mitgliedschaft beim DPB e.V. immer auf dem Laufenden.

Noch etwas zur SHG: Sie ist nicht das Allheilmittel, aber es kann helfen einige Dinge anders zu sehen und sich mal "auszukotzen" Wir treffen uns 1x im Monat und es wird nicht nur über PSO geredet, dass liegt aber auch daran das wir uns schon lange kennen.

LG Anja

Link to post
Share on other sites

Hallo Kaddy,

es tut mir leid, daß es Dir zur Zeit so schlecht geht. Ich hoffe das Dir das schöne Wetter vielleicht ein wenig Linderung bringen kann.

Ich glaube, das Du Dich selbst unter Druck setzt, weil Du Deine PSO unbedingt wegkriegen musst, damit Du wieder besser drauf bist.

Ich gebe Dir Recht, das Deine Mutter nicht nachvollziehen kann, wie Du dich fühlst. Deshalb solltest Du nicht glauben, das sie sicherlich recht hat, sondern Deinen eigenen Weg suchen.

Das was Deine Mutter macht, ist absolut verständlich und ehrenhaft, sie will Dich aufmuntern und ermutigen, aber woher soll sie wissen, wie man mit so einer Krankheit umgehen kann. Dafür können nicht mal Betroffene Patentrezepte geben. Aber Anregungen und eigene Erfahrungen können wir weitergeben und vielleicht sind für Dich passende Möglichkeiten dabei. So gesehen, kannst Du sowohl hier als auch in einer SHG nichts verlieren, aber vielleicht einen Weg finden Deine Krankheit anzunehmen.

Einen sonnigen Tag noch :cool:

und viele liebe Grüße

Bobi

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Similar Content

    • Redaktion
      By Redaktion
      Die Regionalgruppe Nürnberg vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich online zum Erfahrungsaustausch. Eingeladen sind Mitglieder, Interessierte und Angehörige.
      Wer teilnehmen will, schreibe eine E-Mail an rg-nuernberg@psoriasis-bund.de oder rufe unter 0911 483635 an.
      Weitere Informationen: hier
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Bei schweren und seltenen Erkrankungen ist für die meisten Patienten der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen besonders sinnvoll. 56 Prozent der Deutschen finden sogar, dass „Selbsthilfegruppen manchmal wichtiger sind als Ärzte und Psychologen“. Das ergab eine Studie, die das Forsa-Institut im Auftrag der Krankenkasse DAK durchgeführt hat. 
      86 Prozent der Befragten finden den Erfahrungsaustausch von Betroffenen, wie er in Selbsthilfegruppen stattfindet, besonders wichtig. Fast ebenso viele meinen, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen. Dass sie manchmal wichtiger seien als Ärzte und Psychologen selbst, meinen 56 Prozent der Befragten. 40 Prozent lösen ihre Probleme lieber selbst.  Fast 90 Prozent der Befragten gaben an, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung seien - vor allem bei psychischen Problemen wie Depressionen oder bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Bei chronischen Leiden wie Diabetes finden 65 Prozent den Austausch nützlich, bei Beziehungsproblemen in der Familie 58 Prozent.
      Am seltensten finden die Befragten Selbsthilfegruppen für die Bewältigung von akuten körperlichen Beschwerden wie Rückenschmerzen sinnvoll.
      Den meisten Zuspruch erhält die Selbsthilfe dabei von 30- bis 60-Jährigen. Jüngere Patienten fragen eher Familie, Freunde oder das Internet.  Woher erfuhren die Befragten von Selbsthilfegruppen?
      aus den Medien (63 Prozent) von Freunden (45 Prozent) vom Arzt (22 Prozent) von der Krankenkasse (15 Prozent) von Selbsthilfezentren (9 Prozent) Allerdings wussten auch 17 Prozent der Befragten nicht, was in Selbsthilfegruppen genau gemacht wird.   In Deutschland haben sich drei Millionen Menschen in rund 50.000 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Gesetzliche Krankenkassen sind zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet.   Bundesweite Informationen über Selbsthilfegruppen gibt die Berliner Kontaktstelle NAKOS. An jüngere Menschen richtet sich deren Internetangebot mit der unglaublich langen Adresse www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de.
    • Rolf Blaga
      By Rolf Blaga
      Nagelpsoriasis ist mehr als nur ein kosmetisches Problem: Die Fuß- oder Fingernägel sind dann brüchig, bröselig, verformt, verfärbt – auf jeden Fall nicht so, dass man sie gern länger zeigt und schon gar nicht groß verwendet. Nur ist das im Alltag schwierig.
      Wichtig ist: Die Schuppenflechte der Nägel ist nicht ansteckend. Auf jeden Fall sollte ein Hautarzt die Diagnose stellen. Er kann mit einer Laboruntersuchung am besten herausfinden, ob es sich um einen Nagelpilz handelt oder eben die Schuppenflechte der Nägel.
      Mit einer Behandlung sollte lieber früher als später begonnen werden, denn Nägel brauchen sehr lange, um ordentlich nachzuwachsen. Bis die Erkrankung verschwunden ist, vergehen meist mehrere (um nicht zu sagen viele) Monate. Am Anfang wird man es sicherlich mit einem Nagellack versuchen – dazu weiter unten mehr.
      Aufbau eines Nagels

      Aufbau eines gesunden Nagels
      Auf dem Nagelbett befindet sich das Hyponchium, das für die Verbindung zur Nagelplatte sorgt. Die ist 0,5 bis 0,7 Millimeter dick. Sie wird an drei Seiten vom Nagelfalz begrenzt. Der Nagel wächst von der Nagelmatrix aus. Der weiße Halbmond ist der vordere, sichtbare Teil der Matrix. Unter der Haut ist der hintere Teil, geschützt vom Nagelhäutchen.
      Symptome der Nagelpsoriasis
      Tüpfelnägel: Der Fingernagel ist nicht mehr schön eben, sondern wird wellig. Er sinkt punktförmig ein, wie Tüpfel. Die Tüpfel bleiben sichtbar und wachsen mit dem Nagel aus. Aber Vorsicht: Tüpfel können auch durch andere Ekzeme, Infektionen oder Pilzbefall entstehen.
      Ölfleck: Ein anderes Zeichen für eine Nagelpsoriasis ist ein Ölfleck. Der findet sich meist am Rand des Nagels, dort, wo sich die Nagelplatte vom Nagelbett abhebt. Dieser Ölfleck ist meist gelbbraun oder rot, wobei das Rot zum Nagelrand hin oft abnimmt. Das alles ist ein Zeichen dafür, dass zu viele nicht ausgewachsene Zellen an die Oberfläche der Haut unter dem Nagel schießen. Diese Zellen drücken von unten gegen den Nagel, so dass der sich abhebt. Aber noch mal Achtung: Auch hier kann wieder eine Pilzinfektion im Spiel sein. Verschiedene Pilzinfektionen nämlich sehen ähnlich aus. Was noch komplizierter ist: Pilz und Psoriasis können auch nebeneinander vorhanden sein.
      Krümelnägel: Unter dem Nagel stapeln sich Schuppen. Im Laufe der Zeit heben sie das Nagelbett an. Die Nagelplatte wird krümelig. Gerade dieses Symptom ist es, das Betroffene vor anderen Menschen am liebsten verstecken würden.
      Begleiterscheinungen sind gelegentlich Schmerzen oder Druckempfindlichkeit.
      Fakten
      Grundsätzlich gibt es mehr Schuppenflechte an den Finger- als an den Fußnägeln.
      Eine schwere Psoriasis der Nägel gilt als „Vorbote“ der Psoriasis arthritis (Gelenk-Psoriasis). Ausgeprägte Formen der Nagelpsoriasis sind nicht mit rein äußerlichen Behandlungen abzuheilen. Wer schnell mit einer innerlich wirkenden Therapie beginnt, kann verhindern, dass sich die Nägel erheblich verschlimmern.
      Das gilt besonders bei der Psoriasis pustulosa: Bei ihr heilt die Nageldeformation am schwersten ab. Eine frühzeitige innerliche Therapie bremst vermutlich eine aufziehende Psoriasis arthritis ab. Trotz langer Behandlungszeiten schaffen es nur einige Biologika, dass lediglich bei der Hälfte der Betroffenen die Nägel völlig verheilt sind. Das größte Problem: Bei der Behandlung einer Schuppenflechte der Nägel müssen alle Beteiligten geduldig sein und dürfen nicht zu schnell aufgeben.
      Aktuelle Erhebungen gehen davon aus, dass 70 Prozent der Patienten mit Psoriasis arthritis eine Nagel-Beteiligung haben und 40 Prozent bis 50 Prozent der Haut-Psoriatiker. Eine Nagelpsoriasis ohne Hautbeteiligung ist möglich, aber eher selten. Am häufigsten kommen Tüpfelnägel und abgelöste Nagelplatten vor.
      Eine Nagelpsoriasis ist gut im Rheumascan (Xiralite) zu erkennen. Manchmal ist eine Biopsie des Nagelbettes zur eindeutigen Klärung der Diagnose notwendig.
      Welche Therapie angebracht ist, hängt davon ab, wie schwer der Nagel betroffen ist. Dafür sind inzwischen verschiedene Messmethoden entwickelt worden. International wird der NAPPA-Score (Nail Assessment in Psoriasis and Psoriatic Arthritis) verwendet. Man zählt die jeweiligen krankhaften Veränderungen auf den Nägeln und erfragt die körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen der Erkrankung. Die Gewichtung aller Faktoren bestimmt den Schweregrad einer Nagelpsoriasis. Der Wert kann auch dann hoch sein, wenn die Schädigungen am Nagel zwar nicht extrem stark, die Lebensqualität aber erheblich beeinträchtig ist.
      Probleme im Alltag
      Gelbliche, bröckelnde und verformte, abgehobene Nägel sehen für andere Menschen unästhetisch aus, ganz gleich, ob die Hände oder die Füße gemeint sind. Betroffene versuchen, vor allem ihre Fingernägel vor scheelen Blicken zu verbergen und meiden deshalb soziale Kontakte bis hin zur Partnersuche. Greifen (Fingernägel) und Laufen (Zehennägel) werden zur Qual. Ganz gewöhnliche Verrichtungen in Alltag, Beruf und Sport fallen schwer und verursachen Schmerzen. Patienten mit schweren Nagelschädigungen sind länger krankgeschrieben, leiden erheblich an ihrer Situation und neigen zu Angst-Erkrankungen oder Depressionen.
      Es war lange nicht bekannt, dass Nägel, Sehnenansatz am Knochen (Enthese) und Knochenhaut anatomisch miteinander verbunden sind. Darüber wurde erst geforscht, als auffiel, dass Nagelveränderungen bei Patienten mit Psoriasis Arthritis deutlich häufiger vorkommen als bei denen ohne. Der Nagel ist funktional gleichzeitig mit Haut und Knochen verbunden. Vereinfacht dargestellt, kommt erst die Sehnenentzündung, dann die Nagelpsoriasis und schließlich die Psoriasis arthritis. Die Gelenk-Schuppenflechte ist um so ausgeprägter, je schlimmer die Nägel betroffen sind. Aufgrund der Erfahrungen mit anderen Begleiterkrankungen geht man davon aus, dass sich eine Psoriasis Arthritis weniger heftig entwickelt, wenn die Nagelpsoriasis frühzeitig behandelt wird.
      Bisher war es selten möglich, eine Nagelpsoriasis völlig abzuheilen. Meist dauerte es monatelang, bis deutliche Verbesserungen sichtbar wurden. Mit Cremes, Salben, Tinkturen oder Lotionen dringt ein Wirkstoff nur schwer oder überhaupt nicht in den Nagel ein. Auch durch intensives Einmassieren wird der Nagel nicht durchlässiger. Mit einem harnstoffhaltigen Nagellack kann man den Nagel meist nur weicher machen, damit hinterher ein Wirkstoff besser eindringen kann. Die Wirkung wird deutlich verstärkt, wenn ein Mittel unter luftdicht verschlossener Folie (Okklusiv-Verband) z.B. über Nacht einziehen kann.
      Andere Erkrankungen der Nägel
      Nicht jeder dicke, verhornte, bröselige Fingernägel ist einer, der eine Nagelpsoriasis birgt. Manchmal fällt es dem Arzt schwer, die Diagnose Nagelpsoriasis zu stellen. Das Problem ist, dass Nagelveränderungen bei Pilzinfektionen, Ekzemen, inneren Krankheiten bis hin zu Tumoren gleich aussehen können. Eine Pilzinfektion ist die häufigste Nagelerkrankung, die allein oder aber mit der Schuppenflechte zusammen auftreten kann. Schwierig wird es für den Arzt, wenn jemand keine Haut-Erscheinungen hat, sondern nur Veränderungen an Hand- und Fußnägeln.
      Nagelveränderungen gibt es auch wegen Ekzemen, Mangelernährung, Pilzen, Allergien zum Beispiel gegen Nagellack oder gegen Medikamente. Sprich: Wer den Verdacht hat, er hätte eine Nagelpsoriasis, sollte den Doktor erst mal nach einem Pilztest fragen. Erst wenn der negativ ist, sollte man sich tiefergehend mit der Nagelbehandlung beschäftigen.
      Um die Verwirrung zu steigern: Nagelpilz und Nagelpsoriasis können auch gleichzeitig auftreten.
      Nagelpsoriasis behandeln
      In schweren Fällen mussten die Dermatologen schon immer innere Medikamente geben. Nicht jedes davon wirkt direkt auf die Nägel bzw. nicht auf alle Formen der Nagelpsoriasis. Am besten helfen starke Präparate, die aber auch schwere Neben- und Wechselwirkungen haben können.
      Heute ist es der Medizin möglich, selbst eine schwere Nagelpsoriasis erfolgreich zu behandeln. Es liegen Studien vor, die genau beschreiben, wie und bei welcher Form ein Medikament hilft. Der Arzt kann also gezielter therapieren. Es sind vor allem neue, hochwirksame Biologika, auf die eine Nagelpsoriasis reagiert. Die Angst vor schwerwiegenden Nebenwirkungen ist überwiegend unbegründet: In Deutschland liegen bei allen innerlich wirkenden Schuppenflechte-Medikamenten die schwerwiegenden Nebenwirkungen unter 1 Prozent. Nur bei den Infekten lagen die Biologika etwas höher als die übrigen Medikamente. Das ergab eine aktuelle Sicherheitsanalyse aus dem Patienten-Registers „PsoBest“. Wer seine Blutwerte regelmäßig kontrollieren lässt, kann diese Medikamente beruhigt nehmen.
      Äußerliche Behandlungen
      Bei schwach ausgeprägten Veränderungen der Nägel kann eine äußerliche Behandlung sinnvoll sein. Studien dazu sind häufig mit nur wenigen Patienten und nicht nach streng wissenschaftlichen Maßstäben durchgeführt worden.
      Harnstoff (Urea) ist zu 15 Prozent im speziell für die Nagelpsoriasis entwickelten Nagellack Onypso enthalten. Nach sechs Monaten waren bei fast allen Patienten 43 Prozent der Nageldefekte zurückgegangen. Außerdem gibt es die Salbe Onyster mit 40 Prozent Urea. Sie löst den Nagel ab. Dadurch kann dann das Nagelbett direkt behandelt werden. Schwefel-/Schachtelhalm ist im Sililevo-Nagellack enthalten, der erfolgreich an Patienten mit Psoriasis-Nägeln getestet wurde. Seine Grundlage ist Hydroxypropylchitosan, kurz HPCH. Die Wirkung kann durch Clobetasol 0,05 Prozent, einem stark wirksamen Kortison, verstärkt werden. Als Rezeptur bezahlt das die Krankenkasse, den Lack pur nicht. Kortison gilt auch bei mittelschwerer bis schwerer Nagelpsoriasis als äußerliches „Mittel erster Wahl“. Verwendet werden stark bis sehr stark wirksame Kortisone, oft in Kombination mit 3 Prozent Salicylsäure oder mit Calcipotriol (z.B. Daivobet). Dazu wird zum Beispiel täglich ein Tropfen einer Kortison-Tinktur auf die Nagelwurzel und/oder das Nagelbett aufgetragen. Die Behandlung kann bis zu acht Monate dauern. Der Nagelzustand verbessert sich deutlich, verschlechtert sich aber meist wieder, wenn die Therapie abgesetzt wird. Bei schweren Fällen wird Kortison in das Nagelbett eingespritzt – mit einer normalen Spritze oder Impfpistole bei lokaler Betäubung. Und ja, das ist so schmerzhaft wie es sich anhört. Calcipotriol (Vitamin D 3 Analogika) wird empfohlen als Kombination mit einem Kortison (siehe oben), entweder abwechselnd („Tandem-Therapie“) oder als Mixtur. Die Wirkung kann gesteigert werden, wenn erst Salbe aufgetragen und dann über Nacht ein abschließender Verband z.B. aus Folie aufgezogen wird Tacrolimus (Protopic) hat in einer Studie nach nur zwölf Wochen Nägel vollständig abgeheilt. Es darf nur „off-label“ verschrieben werden, weil es nicht für die Behandlung der Schuppenflechte zugelassen ist. Alte oder nicht praktikable äußerliche Therapien
      5-Fluorouracil (Efudix) ist ein Zellwachstums-Hemmer, der nicht mehr zur Behandlung der Nagelpsoriasis empfohlen wird. Dithranol (Cignolin) ist bei der Nagelpsoriasis unwirksam. UV-Bestrahlungen werden bei der Nagelpsoriasis immer seltener eingesetzt, weil sie sehr zeitaufwendig sind. Den UV-Punktstrahler („Blue Point“) muss man vier bis sechs Wochen lang, möglichst täglich, auf die Nagelplatte einwirken lassen. Man bestrahlt mit UVB + UVA. PUVA arbeitet nur mit UVA. Der Nagel wird vorher mit Psoralen lichtempfindlich gemacht. Nur für PUVA liegen mehrere Studien vor, in denen sich die Nägel um 50 Prozent verbesserten. In einer Studie wurden psoriatische Nägel erfolgreich mit dem Excimer-Laser behandelt. Interferenzstrom hat sich als Therapie für die Nagelpsoriasis nicht durchgesetzt, obgleich es erste erfolgversprechende Ergebnisse gab. Therapie mit Röntgenstrahlen "Verstümmelungsbehandlung" mit Entfernung der psoriatischen Nagelveränderungen und anschließender Weiterbehandlung. Es gab einen grausigen Bericht im Pso-Magazin von einem Patienten, der sich von beiden großen Zehen die Nägel entfernen ließ. Zweimal pfuschten die Ärzte, der dritte operierte schließlich richtig, entfernte auch alle Nagelzellen, kürzte einen Endknochen, zog Hornhaut von unten hoch und vernähte alles. Der Patient hat keine Schmerzen mehr, keine Gelenkschmerzen und keine Schuppen. Der Arzt gibt zu Bedenken: An den Fingern braucht man die Nägel zum Greifen. Sein Rat: abends, nach Duschen oder Baden, wenn die Haut unter den Nägeln ohnehin aufgeweicht ist, Schuppen mit einem selbst zurechtgefeilten Haken entfernen; mit Spritze mit abgesägter Kanüle Eucerin dazwischen auftragen. Nagelpsoriasis würde diese schönen Finger- und Fußnägel nicht so schön aussehen lassen Innerliche Behandlung
      Bei schweren Nagelveränderungen ist häufig eine innerliche Therapie nötig – egal, wie stark die Haut von einer Schuppenflechte befallen ist. So werden auch deutliche Einschränkungen der Lebensqualität vermieden. Eine Psoriasis arthritis kann auf diese Weise ebenfalls "mitbehandelt" werden.
      Methotrexat (MTX) gilt als innerliches „Mittel der ersten Wahl“. Solide Studien zeigen, dass sich die Nägel nach 6 bis 12 Monaten um etwa 40 Prozent verbessern können. Kortison, in den Nagel gespritzt, galt lange als wirksamstes Mittel, v.a. bei Tüpfel und Nagelwurzel-Befall. In verschiedenen Studien wurde Triamcinolon-Acetonid injiziert, aber unterschiedlich häufig und lange. Nach 9 bis 12 Monaten besserten sich die Nägel. Die Injektion ist unangenehm, es muss örtlich betäubt werden und es besteht die Gefahr von Gewebsschwund bis hin zum Einriss der Sehne. Mit Kortison wird kaum noch behandelt, seitdem es wirksamere Medikamente gibt. Ciclosporin verbessert die Nagelpsoriasis erfahrungsgemäß, ohne dass es bisher Studienergebnisse gibt. Meistens wird es zusätzlich zu einer äußerlichen Behandlung verschrieben. Es können Wechsel- und schwere Nebenwirkungen auftreten. Deshalb wird es zurückhaltend verschrieben. Fumarsäureester (Fumaderm und Skilarence) ist bisher nur in einer sehr kleinen Studie darauf untersucht worden, wie es auf eine starke Nagelpsoriasis wirkt. Nach 12 Monaten verbesserten sich die Nägel um 50 Prozent. Eine weitere Verbesserung war nur noch schwer zu erreichen. Viele Ärzte setzen es zusätzlich zu einer äußerlichen Therapie ein. Acitretin (Neotigason, Acicutan) ist wissenschaftlich kaum inbezug auf Nagelpsoriasis untersucht worden. In einer Studie ergab sich nach 6 Monaten bei 41 Prozent der Patienten eine mittlere Besserung. Bei 25 Prozent heilten sie vollständig oder nahezu vollständig ab. Wird gerne mit PUVA kombiniert. Es können schwere Nebenwirkungen auftreten. Deshalb wird es zurückhaltend verschrieben. Biologika sind am besten darauf untersucht worden, wie erfolgreich sie auf die Nagelpsoriasis wirken. Sie werden grundsätzlich erst dann verschrieben, wenn andere Therapien nicht anschlagen. Infliximab (Remicade) spricht am schnellsten und wirkungsvollsten auf die Nagelpsoriasis an. Schon nach sechs Wochen sind deutliche Nagelverbesserungen sichtbar, nach 22 Wochen fast 90-prozentige. Innerhalb eines Jahres waren bei 50 Prozent der Patienten die Nägel vollständig oder nahezu vollständig abgeheilt. Bei Etanercept (Enbrel) waren das 30 Prozent. Die anderen Biologika sind ebenfalls etwas wirkungsvoller als konventionelle innerliche Medikamente. Neue Biologika werden oft in eigenen Studien speziell bei Nagelpsoriasis getestet. Darüber hier bald mehr. Tipps für Betroffene
      Pflegen: Nägel kurz halten, vorsichtig schneiden und möglichst feilen; in schweren Fällen medizinische Fußpflege beim Podologen. Ausgiebig und täglich in lauwarmen Salzwasser (z.B. Stassfurter Badesalz, Totes Meer Salz) einweichen. Danach vor allem die Haut an der Nagelwurzel und den Seitenrändern ausreichend rückfetten – praktischerweise mit einer Lotion. Waschen: Unter den Nägeln mit einem Papiertaschentuch abtrocknen, um Feuchtigkeit aufzunehmen. Dann rückfetten (s.o). Schützen: Beim Umgang mit Nässe und aggressiven Materialien in Beruf und Haushalt (Abwasch, Putzen) Handschuhe tragen. Vermeiden: Nägel vor Reibung, Druck oder Quetschung bewahren, Nagelhäutchen nicht abreißen, keinen acetonhaltigen Nagellackentferner benutzen, Nägel nicht als Werkzeug einsetzen. Erleichtern: Unter Arbeitshandschuhen dünne baumwollene tragen. Schuhe, die nicht auf befallene Zehen-Nägel drücken. Leichtes, weites Schuhwerk, das nicht drückt, tragen. Verschönern: Verdickungen und von Querrillen von erfahrenen Kosmetikerinnen (Podologen) abfeilen oder abfräsen lassen. Geglättete Oberfläche mit medizinischem Lack (z.B. Sililevo oder Onypso) stabilisieren. Entstellte oder zerfallende Nägel mit künstlichen Fingernägeln überdecken. Welche Erfahrungen hast du mit der Behandlung der Psoriasis an den Nägeln? Oder möchtest du erfahren, wie es anderen Betroffenen damit geht? Unsere Community ist dafür der richtige Ort.
      Gekürzte Fassung eines Artikels, der erstmals in der Zeitschrift PSOaktuell, Ausgabe 2/2013, erschienen ist.
      Tipps zum Weiterlesen
      Bei Nagel-Psoriasis häufig auch Pilz dabei – Behandlungserfolg fraglich
      (gesundheit.com, 1. Dezember 2014)
      In einem Tagungsbericht geht es um Nagelpilz und Nagelpsoriasis – angeblich wäre in 20 Prozent der Fälle beides gleichzeitig zu finden. Die sonst bei Nagelpilz gern eingesetzte innerliche Therapie mit einem Anti-Pilz-Mittel sei aber nicht so oft von Erfolg gekrönt – nämlich nur in 30 Prozent der Fälle. Und die Nagelpsoriasis würde davon auch nicht unbedingt besser. [lesen]
      Unter künstlichen Nägeln können Probleme heranwachsen
      (20 Minuten Online, 20.03.2013)
      Künstliche Fingernägel sind nicht ungefährlich. Dermatologen beobachten immer mehr Komplikationen - beispielsweise Infektionen unter dem Nagel oder Kontaktallergien. [lesen]
      Starke Nagel-Psoriasis macht anfälliger für Pilzinfektion
      (hautstadt.de, 19.04.2012; nicht mehr im Netz verfügbar)
      Bei einer Studie mit Menschen mit Nagel-Psoriasis zeigte sich bei 62 Prozent der Teilnehmer eine Pilzbesiedlung der Nägel. Allerdings ist es wie fast immer: Es gibt auch eine Studie, die etwas anderes sagt, zumindest, wenn man sich die Arten der Pilze ansieht. Das steht am Ende des Artikels.
      Welche Krankheiten Fingernägel verraten
      (Apotheken-Umschau, 14.04.2010)
      Veränderungen an den Fingernägeln können alles bedeuten – manchmal auch eine Psoriasis. Die Apotheken Umschau erklärt die Möglichkeiten in Wort und Bild. [lesen]
      Nagelpsoriasis – was wann wie helfen kann
      (Psoriasis Forum Berlin e.V., 2013)
      PDF-Datei eines Artikels mit ausführlichen Informationen [lesen]
      Nagelprothetik bei Psoriasis
      ("Flotte Feile")
      Jessica Dlling vom Nagelstudio "Flotte Feile" zeigt das Ergebnis ihrer Arbeit bei einem Fall von Nagel-Psoriasis. [ansehen]
      Bilder
      Hier siehst du, wie eine Schuppenflechte am Nagel oder an mehreren Nägeln aussehen kann. Es sind keine schönen Bilder, deshalb zeigen wir sie so klein – du kannst sie aber großklicken.
       

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.