Angst vor langfristigen Nebenwirkungen

[anne]

hallo ich nehme fumaderm seit fast einem jahr, es wirkt sehr gut da ich fas 99 % körperbefall hatte und jetzt habe ich am ganzen körper winzige stellen, also ich kann damit ganz gut leben. ich war beim heilpraktiker und habe ihm den beipackzettel gezeigt, er meinte von den inhaltsstoffen ok aber die farbstoffe und weichmacher findet er nicht so toll. naja ich mach mir trotzdem gedanken was man sich längerfristig noch einhandeln könnte wenn ich die tabletten noch jahrelang schlucken sollte. wenn ich sie absetze oder die dosis verringere blühe ich sofort wieder auf. jetzt hab ich gelesen, eigenurin hat einer betroffenen so gut geholfen. wäre froh über eine meinung und einen rat. wie ich besser damit umgehen könnte. wie ihr seht habe ich diverse ängste, was wohl auch ein oder der auslöser bei mir ist. eigentlich wird es immer schlimmer. stress kann ich schon garnicht mehr ab ich reagiere dann mit erhöhtem puls. krieg kaum noch luft.

[Lupinchen]

Diese Angst hat wohl (fast) jeder der eine Basistherapie macht, ob nun bei PSO oder PSA. Ich kenne aber Psoriatiker die Fumarsäure schon lange Zeit nehmen und gut vertragen. Nebenwirkungen können aber müssen ja nicht bei jedem auftreten. Evtl. versuchst du dich mal "auszuschleichen" während einer Reha oder wenn es dir mal sehr gut geht.

Über alle anderen von dir angesprochenen Behandlungsmöglichkeiten kannst du dich ja, unter Suchbegriff, hier im Forum informieren.

LG Anjalara

[anne]

ich habe es ausschleichen lassen mit dem ergebnis dass es wieder total schlimm geworden ist, erst dachte ich ich habe es geschafft und jetzt fängt es wieder über all an.

[Nettie]

Hallo Anne,

nehme Fumaderm seit Dezember letzten Jahres und bin sehr zufrieden. Alle drei Monate mache ich eine Blutkontrolle, bisher war alles o.k. Wäre ein Wert schlecht, müsste neu überlegt werden. Geht man regelmäßig zu den Kontrollen kann nichts passieren, weil man dann schnell reagieren kann, falls etwas nicht in Ordnung ist. Fumaderm ist als einziges Mittel 20 Jahre erprobt!!! Meine Hautärztin meint, es ist das am meisten erprobte und sicherste Medikament gegen Psoriasis. Nebenwirkungen bei regelmäßigen Kontrollen gleich Null. Alle anderen Mittel (MTX, Cyclosporin, Biologics) haben deutlich mehr Nebenwirkungen auf lange Sicht. Ich werde versuchen, so lange es geht bei Fumaderm zu bleiben. Ich bin mir auch sicher, dass es bei einem Absetzen sofort wiederkommt. Gehe diesen Monat auf eine Tablette Erhaltdosis runter. Mach dir nicht zu viele Sorgen.

Gruß Nettie

[Lugosi]

Hallo Anne,

wenn es auch ohne Nebenwirkungen so schlimm ist mit der Angst, und Du vielleicht noch andere kleine Probleme mit Stress usw. hast, denke mal über eine Psychotherapie ö.ä. nach.

Hallo Nettie,

möchte Euch keine Angst machen, aber die Kontrollen verhindern die spürbaren Nebenwirkungen nicht! Mit Flush, trockenem Mund, Darmproblemen, Müdigkeit usw. können die Einen besser leben als die Anderen. Schlechte Leberwerte würdest Du ohne Laborkontrolle gar nicht wahrnehmen. Aber auch "ansteigende Werte" zwingen selten zu sofortigem Handeln. Ich glaube, die meisten schmeißen die Therapie eher wegen der spürbaren NW's oder wegen Unwirksamkeit.

Fumaderm als bestes und sicherstes Medikament gegen Psoriasis darzustellen, halte ich für bedenklich. Es muss immer eine Risiko-/Nutzenabwägung stattfinden mit Bezug auf die Schwere der Erkrankung. So wirkt z.B. MTX sicherlich besser, mal mit, mal ohne Nebenwirkungen. Und wenn, dann sind diese seit fast 60 (!) Jahren bekannt und handhabbar. Ciclosporin (ca. 25 Jahre) hilft bei akuten generalisierten Schüben wesentlich schneller und somit in diesem Fall besser als Fumaderm und ist mind. genauso lange im "Geschäft". Was Biologics auf lange Sicht anrichten, weiß im Moment keiner (außer Du weißt da etwas). Im besten Fall gar nichts. Enbrel gibt es z.B. schon ca. acht Jahre. Hinzu kommt, dass das Risiko einer allergischen Reaktion auf die Antikörper immer geringer wird, da diese humanisiert, bzw. (voll)human sind. Ich vertraue auf lange Sicht lieber einem Medikament, das zielgenau die Prozesse blockiert, die die Pso auslösen, als einem, dass mit einer Breitsalve zufällig die Psoriasis günstig beinflussen kann. Also keine Angst vor der Zukunft (und Gegenwart). :-)

Gruß

Lugosi

[Lugosi]

Noch eine Anregung:

Überlege mal, welche "langfristigen Nebenwirkungen" eine unbehandelte Psoriasis haben kann.

[Nettie]

Wir können uns hier nur über unsere Erfahrungen austauschen, weil wir eben keine Experten sind.

Mit Fumaderm habe ich zur Zeit keine Nebenwirkungen mehr und auch keine sichtbare Schuppenflechte. Wie schon geschrieben, hoffe ich lange bei dieser Dosierung bleiben zu können. Ich bin zwar nur Laie aber ganz gut informiert, sitze direkt an der Informationsquelle. Cyclosporin ist nur begrenzte Zeit einsetzbar und kann ein Tumorgeschehen auslösen. Das wäre mir viel zu riskant. MTX greift die Leber an, das möchte ich auch nicht nehmen. Die Biologics sind noch relativ unerforscht. Meine Hautärztin verschreibt sie möglichst nicht mehr, weil es in letzter Zeit Vorfälle gegeben hat, die sie mir ausführlich beschrieben hat. Ich möchte hier niemanden verrückt machen. Jeder kann sich im Internet oder noch besser bei seinen Ärzten selbst erkundigen. Ich bleibe dabei, wenn man Fumaderm gut verträgt, ist es ein gutes, erprobtes Mittel gegen Schuppenflechte.

[Nettie]

Noch eine Anregung:

Überlege mal, welche "langfristigen Nebenwirkungen" eine unbehandelte Psoriasis haben kann.

Diese Überlegung ist bei jedem anders und kann nicht allgemein beantwortet werden.