Hallo,

ich hab zwar keine Schuppenpflechte sondern Neurodermitis, aber da es in "unseren" Foren keine anderen Patienten gibt, die Erfahrung mit MTX haben, versuch ich es hier mal.

Letzte Woche hab ich meine erste Spritze in einer Hautklinik bekommen. Heute sollte ich mir dann zum ersten Mal MTX selbst spritzen. Dabei hab ich dann auch zum ersten mal die Packungsbeilage in die Finger bekommen. Das meiste war mir natürlich schon klar, z.B. das man wärend der Einnahme keine Kinder zeugen darf, allerdings stand in der Packungsbeilage auch, dass man sich überlegen sollte, sein Sperma vor der Therapie einfrieren zu lassen, da man unter umständen nach der Therapie unfruchtbar sein könnte. Das fand ich leider etwas beunruhigend, vor allem, weil es dafür dann jetzt ja schliesslich zu spät wäre.

Haben meine Ärzte da vergessen mich auf etwas aufmerksam zu machen, oder wie ist die Packunsbeilage zu verstehen?

Hallo!

Bevor man dir das erste mal MTX gegeben hat, muss man dir doch eine Unterschrift abgenommen haben das du damit Einverstanden bist und du ausreichend informiert wurdest.

Das Problem beim Nachwuchs ist, das das Kind Folsäure braucht und das MTX einen Mangel an Folsäure verursacht. Deswegen nehmen die meisten 24 Stunden nach MTX 5-10mg Folsäure.

Wenn MTX abgesetzt wird sollte man 3-6 Monate warten bevor man ein Kind zeugt, dann sollte der Fol-Mangel aus der Welt sein.

hi

ja, das musste ich unterschreiben und das wäre ja auch nicht schlimm. Folsäure bekomm ich auch.

nur klingt es in der Packungsbeilage halt so, als bestünde auch das Risiko für immer unfruchtbar zu sein. Deshalb sollte man sich beraten lassen, ob es sinnvoll sein könnte Sperma zu konservieren.

Hallo!

ich habe folgendes über Methotraxt was dein Problem betrifft gefunden:

Methotrexat hat nach Verabreichung im 1. Trimenon beim Menschen teratogene Wirkungen (kraniofaziale, kardiovaskuläre u. Extremitäten-Fehlbildungen) gezeigt. Frauen dürfen während der Behandlung nicht schwanger werden (Schwangerschaftstest). Tritt während der Behandlung eine Schwangerschaft ein od. ist die Behandlung einer schwangeren Patientin unbedingt erforderlich, sollte eine medizinische Beratung über das mit der Behandlung verbundene Risiko von schädigenden Wirkungen für das Kind erfolgen.

Da Methotrexat erbgutschädigend wirken kann, wird Männern, die mit Methotrexat behandelt werden,

empfohlen, während der Behandlung u. 6 Monate danach kein Kind zu zeugen. Wegen der Möglichkeit schwerwiegender Störungen der Spermatogenese sollte vor Therapiebeginn eine Spermakonservierung in Betracht gezogen werden.

LG

Birilig

Korrekt! Mit meinem damaligen Dermatologe hatte ich im Schnellkurs eine Reihe von Medikamenten (Fumaderm, Immunsuppressiva usw.) eingenommen um an KK-finanziertes Enbrel zu kommen. MTX haben wir auf Rat meines Dermatologen ausgelassen, weil die Möglichkeit besteht Impotent zu werden. Und genau das wollte ich nicht riskieren.

Ich hoffe du wägst die Risiken ab und hast schon alles andere probiert, Bestrahlung, Ernährung, Nahrungsergänzung, Laser, Bäder, vor allem Nahrung und längeren Urlaub, Laut Günther Schäfer auch Fumaderm bei Neurodermitis und so weiter, bevor du dir diese Radikalen mittel aneignest!?!

im Prinzip wurde sehr lange überlegt, ob wir MTX versuchen sollten. Nur ich hatte bis jetzt halt sämtliche Quellen so verstanden, dass keine Langzeitfolgen für die Spermien zu befürchten seien. Selbst in dem Wisch, den ich unterschrieben hab, stand nur, dass man halt bis ca. 6 Monate nach Therapieende keine Kinder zeugen sollte. Von Spermakonservierung war nie die Rede.

An Therapien hab ich natürlich alles durch, was es gibt. Von Naturheilkunde, Lichttherapie, lokale Therapien bis Ciclosporin.

Da MTX bei Neurodermitis nicht zugelassen ist, sind die Ärzte eigentlich auch wirklich auf nummer sicher gegangen und haben alles getestet, was man testen kann. Selbst ne Ultraschalluntersuchung und ne Röntgenaufnahme des Rumpfes musste noch her, ohne dass man irgendeinen Verdacht hatte wirklich was zu finden.

Meine Neurodermitis ist wirklich ziemlich extrem. Im letzten Jahr war ich 3 mal stationär in irgendwelchen Kliniken, in der Regel muss ich jedes halbe Jahr rein. Wenn MTX die Neurodermitis wirklich deutlich verbessert wäre mit das eine mögliche Impotenz fast wert. Nur find ich es nicht so toll, dass ich da definitiv nicht ordentlich drüber informiert wurde.

Hi nabla,

im Beipackzettel werden ja nun wirklich alle Eventualitäten aufgeführt, auch die Allerschlimmsten - die meist absolut selten eintreten. Lies Dir mal den Waschzettel von Asperin durch...

Wenn Dich der Zustand Deiner Spermien sehr beunruhigt und Du Dir alle Optionen offen halten möchtest, frage mal Deinen Arzt, ob es sinnvoll wäre, die Therapie nochmal abzubrechen, um Deine Jungs konservieren lassen zu können.

Hier im Forum laufen auch ein paar Voll*****en rum, die damit angeben, unter MTX "gesunde" Kinder gezeugt zu haben - unverantwortlich!

Beschweren würde ich mich aber nicht, da Du anscheinend versäumt hast, den Beipackzettel vor der ersten Injektion zu lesen. Das ist doch das Mindeste, was man erwarten kann.

Ob MTX zugelassen ist oder nicht, die Leitlinien zur Behandlung (Röntgen, Labor, Ultraschall Leber, Niere, etc.) sind die gleichen wie bei PSO, PSA, CPA usw.

Aber MTX und Neurodermitis scheint eine spannende Sache. Kenne viele Neurodermitiker, also berichte weiter.

Gruß

Lugosi

hallo nabla,

wenn du wirklich schon alles durch hast, bleibt dir ja nicht mehr grad die große auswahl. Ich hoffe und wünsche dir das es besser wird.

gehen vielleicht auch biologica?

Grüße

den Beipackzettel bekam ich vor der ersten Injektion nicht zu sehen, da man mir die erste Spritze in der Klinik verabreicht hat.

@Lugosi: naja, ich hab hier im Forum auch schon gelesen, dass Leute MTX mal eben so vom Internisten verschrieben bekommen haben. Das wäre bei mir nicht möglich gewesen. Die Behandlung wurde über ca. 4 Wochen geplant und ich war sogar 5 Tage stationär in der Klinik um alle Untersuchungen machen zu lassen. Dass MTX nicht für Neurodermitis zugelassen ist, ist schon wichtig. 1. weil meine Krankenkasse die Therapie erstmal sowieso ablehnen wird und die Klinik gut begründen muss, warum sie denkt, dass MTX richtig ist. 2. sollten bleibende Schäden entstehen, wird meine Krankenkasse den Ärzten erstmal versuchen die Hölle heiß zu machen, wieso man ein nichtzugelassenes Medikament ausprobiert hat.

@Arcenepethool:

ja, ich glaub schon. Der Oberarzt meinte aber, dass er MTX vorziehen würde, da es dank den Psoriasis Patienten deutlich mehr Erfahrungen mit dem Mittel gibt. Und die Kosten für MTX sind soweit ich weiss lächerlich gering im Vergleich zu moderneren Mitteln, das wäre sicher ein gutes Argument für die Krankenkasse.

Hört sich fast so an, als ob die an einer Studie teilnehmen würdest ??

jaja die KK, kenn ich, aber wenn du kein MTX willst gehen die zum nächstbesten Medikament über und das sollten Biologica sein oder? war bei mir auch so => kein MTX dann enbrel

ne, ist keine Studie.

im Beipackzettel werden ja nun wirklich alle Eventualitäten aufgeführt, auch die Allerschlimmsten - die meist absolut selten eintreten. Lies Dir mal den Waschzettel von Asperin durch...

ja, schon klar, dass die Backungsbeilagen sich immer schlimmer anhören als das Mittel eigentlich wirklich ist. Nur die Empfehlung einer Spermakonservierung kannte ich bis jetzt noch von keinem Medikament.

Ich werd MTX jetzt erstmal ne Chance geben und abwarten.

@Lugosi:

Ich weiss nicht, ob es so erwünscht ist, wenn ich hier weiter über den Behandlungsverlauf berichte, hier soll es ja schliesslich um Psoriasis und nicht um Neurodermitis gehen.

Auf jeden Fall werde ich aber in einem Neurodermitisforum weiter berichten: http://www.neurodermitisportal.de/neurodermitis-forum/

@Lugosi: naja, ich hab hier im Forum auch schon gelesen, dass Leute MTX mal eben so vom Internisten verschrieben bekommen haben. Das wäre bei mir nicht möglich gewesen. Die Behandlung wurde über ca. 4 Wochen geplant und ich war sogar 5 Tage stationär in der Klinik um alle Untersuchungen machen zu lassen. Dass MTX nicht für Neurodermitis zugelassen ist, ist schon wichtig. 1. weil meine Krankenkasse die Therapie erstmal sowieso ablehnen wird und die Klinik gut begründen muss, warum sie denkt, dass MTX richtig ist. 2. sollten bleibende Schäden entstehen, wird meine Krankenkasse den Ärzten erstmal versuchen die Hölle heiß zu machen, wieso man ein nichtzugelassenes Medikament ausprobiert hat.

Was Du meinst, nennt man "Off-Label-Use". Das ist ein ganz normaler Vorgang. Habe z.B. Humira Off-Label bekommen. MTX gibt es schon fast 60 Jahre und sollte grundsätzlich auf jeden (ansonsten gesunden) Menschen erst mal gleich wirken, egal ob er Neurodermitis hat oder Psoriasis oder krummen Rücken. Mit der KK hat das eigentlich weniger zu tun. Auch haftungsrechtlich sieht es etwas anders aus. Ich empfehle wie immer Wiki:

Off-Label-Use

Aus dem Artikel geht hervor, dass vor Allem wirtschaftliche Aspekte eine Rolle bei der Zulassungsbeantragung für weitere Indikationen spielen.

Medizinisch gesehen, sollte MTX völlig problemlos sein.

Alles Gute

Lugosi

P.S. Da Du erste Spritze im Krankenhaus ohne vorherige Aufklärung erhalten hast, kannst Du Dir ja die Zeit damit vertreiben, für den Fall, dass Du schwerwiegende Fruchtbarkeitsprobleme bekommst, eine Schadensersatzklage zu formulieren.

jup, stimmt. hatte aber doch auch nichts anderes geschrieben:

Aus dem Wiki-Link:

Die behandelnden Ärzte haften in diesem Fall für die medizinische Richtigkeit beziehungsweise für eventuelle Nebenwirkungen. Die ärztlichen Fachgesellschaften empfehlen, Off-Label-Verordnungen nur auf Basis von gültigen Leitlinien, Empfehlungen oder von anerkannter wissenschaftlicher Literatur durchzuführen. An die Aufklärung der Patienten werden ebenfalls zusätzliche Anforderungen gestellt.

und:

Für die Haftung ist maßgeblich, ob die Verordnung eines Medikaments dem medizinischen Standard entspricht. Liegt diese Zulassung für die Indikation nicht vor und es kommt zu einem Behandlungsfehler, dann gerät der Arzt in Beweisnot. Das ist eine kolossale Erhöhung des Haftungsrisikos.

also haben die Ärzte bei mit doch ein höheres Risiko und wollen sich besser absichern, damit sie später kein Ärger bekommen können. Und MTX entspricht auf keinen Fall den medizinischen Standards in der Therapie von Neurodermitis.

und zu den Kosten:

Auch die Erstattungsfähigkeit derartig verordneter Arzneimittel durch die gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) war immer wieder Gegenstand von Rechtsstreiten. In einem Grundsatzurteil des Bundessozialgerichts (BSG) vom 19. März 2002 (B 1 KR 37/00 R) wurden daher die Kriterien für eine Erstattung von Arzneimitteln außerhalb der zugelassenen Indikation (Off-Label-Use) durch die gesetzlichen Krankenversicherungen festgelegt:

1. Es muss sich

um die Behandlung einer schwerwiegenden Erkrankung handeln, für die

2. keine andere Therapie verfügbar ist und

3. auf Grund der Datenlage die begründete Aussicht auf einen Behandlungserfolg besteht.

Punkt 3 ist schwer nachzuweisen. Dass MTX bei Psoriasis wirkt, interessiert dabei erstaml niemanden wirklich. Für Neurodermitis gibt es keine vernünftigen Studien und das ist das Problem.

...sollten bleibende Schäden entstehen, wird meine Krankenkasse den Ärzten erstmal versuchen die Hölle heiß zu machen, wieso man ein nichtzugelassenes Medikament ausprobiert hat...

...also haben die Ärzte bei mit doch ein höheres Risiko und wollen sich besser absichern, damit sie später kein Ärger bekommen können. Und MTX entspricht auf keinen Fall den medizinischen Standards in der Therapie von Neurodermitis...

Genau, aber die Ärzte sind Dir gegenüber haftungsverpflichtet, nicht gegenüber der KK, wie Du oben andeutetest. Aber Du willigst ja auch in die Therapie ein.

Egal, Hauptsache es wird Dir helfen. Läuft ja auch schon eine Art Studie, die Besserung verspricht.

Gruß

Lugosi

P.S. Die mangelnde Aufklärung finde ich aber immer noch problematisch. Warst Du wärend der Voruntersuchungen und der ersten Injektion stationär aufgenommen?

aber wenn die Krankenkasse mir nachher ne neue Leber finanzieren soll, dann wirds für die unter umständen doch interessant, was man mir da gegeben hat...

Beim Thema Aufklärung hab ich mich vllt. etwas missverständlich ausgerdrückt:

Natürlich musste ich vor der ersten Spritze diesen Bogen unterschreiben, den wahrscheinlich jeder von euch auch unterschreiben musste (hab den schon ca. 2 Wochen vor Therapiebeginn mitbekommen, damit ich ihn in Ruhe lesen konnte). Da standen viele Nebenwirkungen aufgelistet, unter anderem auch, dass man wärend der Behandlung keine Kinder zeugen sollte. Nur stand da nicht, dass man vllt. für immer Zeugungsunfähig werden könnte.

Man hat mir gegenüber MTX mit Sicherheit nicht verharmlost. Zum Beispiel wurde mir auch gesagt, dass einem der Oberärzte durch MTX mal ein Patient an Leberversagen gestorben ist. Also man hat da nicht versucht mir irgendwas unter zu jubeln, wass ich eigentlich gar nicht will.

Ich vermute mal stark, dass den Ärzten der Abschnitt mit der Spermakonservierung aus der Packungsbeilage gar nicht bekannt ist, weil er hoffentlich auch nicht so wichtig ist...

Mal ne andere Frage: Habt ihr euer Sperma konservieren lassen, oder kennt ihr Leute, die das vor der MTX Therapie gemacht haben? Ist es also mehr oder weniger üblich das zu machen? Ich vermute mal nicht, oder?

Ich war wärend einem Teil der Voruntersuchungen stationär aufgenommen. Die erste Spritze bekam ich dann aber erst ambulant.

ok, also MTX hat mir überhaupt nichts gebracht. Hab bis zu einer Dosis von 20 mg keine Wirkung gespürt, heute haben wir entschieden auf zu hören.

Entweder bekomm ich jetzt wieder Ciclosporin oder Raptiva.