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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

Du besuchst unser Angebot gerade als Gast und kannst manch nützliche Funktion nicht nutzen – zum Beispiel, um zu antworten, selbst zu fragen oder mehr Bilder zu sehen. Aber es gibt Abhilfe 🙂

Blogs

Im Laufe der Jahre kommen eine ganze Reihe verschiedener Laborwerte aus unterschiedlichen Quellen zusammen. Da ist es gar nicht so leicht, den Überblick zu bewahren. Hilfreich ist da zunächst die Sammlung in einem eigenen Ordner und dann die Zusammenstellung der Werte in einer Tabelle, per Hand auf einem Blatt Papier oder, professioneller und mit bequemeren und schnelleren Auswertemöglichkeiten, in einem Tabellenkalkulationsprogramm. Für letztere Möglichkeit stehen eine Reihe an Programmen zur
GrBaer185
Eine Reihe Autofahrer notieren die Tankmenge und berechnen mit den gefahrenen Kilometern den Benzinverbrauch ihres Wagens. Manche Mieter und Wohnungseigentümer protokollieren ihren Strom-, Wasser- oder Gasverbrauch und ziehen daraus z.B. Rückschlüsse auf Energiesparmaßnahmen. Sportler zeichnen ihre Trainingsbelastung und ihre Wettkampfergebnisse auf - aus diversen Beweggründen.  Ich "sammele" die Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen nicht wie Münzen oder Briefmarken. Ich hebe sie vielme
GrBaer185
Gestern Abend habe ich mir zum ersten mal das Infliximab mit Hilfe des Pens verabreicht und zwar ganz alleine fast ohne Aufsicht. Fast, denn mein Mann hatte mir auf die Finger geschaut. Wohl eher aus Neugierde. Er ist Diabetiker und benutzt seinen Insulin-Pen mehrmals am Tag. Für ihn ist das alles kalter Kaffee. Er musste grinsen, als ich mir alles, Desinfektionsmittel und den Pen, ordentlich auf eine Unterlage legte. – Bei einem Diabetiker sieht dieser Vorgang ganz anders aus… Ich mache das abe
Oolong
Am Montag habe ich mir die zweite Spritze selbst gesetzt. Zwar unter Aufsicht einer MTA aber immerhin allein. Das Setzen der Spritze stellt eigentlich keinen besonderen Aufwand dar. Das einzige Problem ist, sich dazu zu überwinden es selbst zu tun. Wer tut sich schon selbst weh? Nach der Spritze habe ich keine besondere Müdigkeit verspürt, auch gestern und heute nicht. Von daher ist alles ok. Ich rechne nicht ernsthaft mit besonderen Unverträglichkeiten. Jetzt erscheinen mir die Infusionen
Oolong
Zu meiner Therapie gegen die Schlafapnoe gehört eine Mirage Quattro Fullface-Maske, die ich nachts tragen muss. Vermutlich auch weil ich immer noch so lange (rd. 13 Std.) schlafe, zeigen sich mittlerweile Rötungen an allen Kontaktstellen mit dieser Maske. Leider sind das keine üblichen Druckstellen, die nach spätestens einer Stunde verschwunden sind, sondern sie bleiben den gesamten Tag über erhalten. Hallo, liebe Schuppenflechte. Es könnte eigentlich egal sein, da ich ja tagsüber - wenn ich d
Arno Nühm
Heute morgen habe ich zum ersten mal das Infliximab, nicht als Infusion sondern mit dem Pen verabreicht bekommen.   Ich war gestern so aufgeregt, dass ich darüber nicht einschlafen konnte. So bin deshalb übermüdet zur MVZ nach Flensburg gefahren. Die Einweisung, die es geben sollte, war sehr spartanisch. Das lief in etwa folgender maßen: Die Einstichstelle am Oberschenkel desinfizieren. Die Nadelschutzkappe abmachen. Den Pen aufsetzen und ihn gegen den Oberschenkel drücken, bis ein Klickger
Oolong
Im November 2020 lies ich mein Vitamin D 25 (25-Hydroxy-Cholecalciferol, auch einfacher als 25-OH-Vitamin D3 oder Calcidiol bezeichnet) bestimmen. Dies ist die Vitamin D3 Speicherform im Körper, die üblicher Weise bei Verdacht auf Vitamin D Mangel standardmäßig untersucht wird und häufig sehr vereinfacht im Sprachgebrauch als Vitamin D bezeichnet wird. Mein Wert lag mit 19,5 ng/ml unterhalb des Normwertbereichs (20 - 70 ng/ml). Der Vitamin D 1,25 Wert wurde (leider, wie sich im nachhinein hera
GrBaer185
  • GrBaer185 in Vitamin D
Im Gasthaus haben wir unsere Weihnachtsfeier abgesagt und treffen uns jetzt  am Samstag bei mir im Garten bzw. Freisitz zum Glühwein und Plätzchen Wir werden ein Feuer im Kamin machen den Rost rausholen und Bratwürste grillen.  Ich werde versuchen etwas Weihnachtszauber  und vielleicht das ganze mit Weihnachtlicher Musik zu verschönern. Meine Basteleien für die Gruppe zu Weihnachten.
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Termine der Selbsthilfegruppe für das Jahr 2022 / Gesprächsabende 21.Jan. / 04.März / 08.April / 06.Mai / 24.Juni / 29. Juli Sommerfest 09.Sept. / 21.Okt./ 02.Dez. Weihnachtsfeier. 14. Mai Jubiläums-Gruppenreise "20 Jahre an das Tote Meer" Treffpunkt für die Gesprächsabende ist:  Ostheim Kirchstr. 9 um 19:30 Uhr Der Raum wird uns von der Stadt Ostheim zur Verfügung gestellt. Wir sind noch immer auf der Suche nach einem "Verantwortlichen, Mitstreiter" für die SHG 🙃
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
In dieser Woche habe ich mein Rezept für den Remsima-Pen eingelöst. Das Medikament ist gekommen und liegt nun in meinem Kühlschrank, denn es ist kühlpflichtig. Das Medikament und sieht so aus: https://www.celltrionhealthcare.de/de-de/products/product?pkey=41 . (Das ist ein Bild vom Hersteller. ) Bei der Lieferung des Medikaments, ist darauf zu achten, dass das Halbtbarkeitsdatum nicht abgelaufen ist. Die Siegel der Verpackung dürfen nicht beschädigt sein. Bei YouTube habe ich folgenden
Oolong
So, der Anfang ist gemacht. – Ich war heute beim Hautarzt. „Leider“ war heute nicht viel zu sehen… Kennt das jemand, dass wenn man zum Arzt geht alles deutlich besser oder gar weg ist? Nur bei meiner CU ist das nicht so – Schade. Weil es nichts zu gucken gab, kamen beide wir beide zum Schluss, dass die Therapie mit Infliximab für mich das Richtige ist. Somit ist der Weg frei für meine Subkutanspritzen. Meinen Gastroenterologen habe ich schon verständigt. Morgen habe ich noch einmal ein Tele
Oolong
So, es geht los: Nun mache ich Nägel mit Köpfe: Seit 2019 ist der Wirkstoff Infliximab als subkutane Anwendung auf dem Markt. Genau seit dieser Zeit liege ich meinen Gastroenterologen in den Ohren, dass ich gerne von der Infusion auf die subkutan Anwendung (Pen, oder Spritze) wechseln möchte. Ich bin außer an Psoriasis auch an Colitis Ulcerosa (CU) erkrankt. Die CU-Schübe verliefen immer sehr heftig und steroidrefaktär. Mit anderen Worten: Die CU reagierte nicht auf Cortison, deshalb w
Oolong
Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL.  Zeit für ein Update. So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesun
PSOnkel
Ich hab mich nicht mehr gemeldet, weil ich wieder zugenommen hab. Ich bin vollständig geimpft, hatte beim zweiten Mal null Probleme. Habe mich beim ersten Mal wohl etwas verrückt gemacht und Symptome gesehen wo keine waren. Meine Schuppenflechte scheint besser zu werden, dann werde ich nachlässiger mit dem Essen, dann wird sie wieder schlechter. Zauberei! Benutze ich Kortisoncreme oder wechselt das Wetter, dann kriege ich Probleme mit Knien und Rücken. Isso. Ich habe mich damit abgefu
Arno Nühm
Ich habe aktuell zur Kontrolle meine Vitamin-D-Werte aus einer Blutprobe über meinen Hausarzt in einem Labor bestimmen lassen. Kosten für Selbstzahler (Sep. 2021): Vitamin D 1,25   mit Abrechnungsfaktor 1.15:           33,52 € Vitamin D 25      mit Abrechnungsfaktor 1.15:           32,17 € Meine Werte: Im Nov. 2020 lies ich meinen Vitamin D 25 (25-Hydroxy-Cholecalciferol oder auch 25-OH-Vitamin D3) bestimmen. Mein Wert lag mit 19,5 ng/ml unterhalb des Normwertbereichs (20 - 70 ng
GrBaer185
Was Sie schon immer über Ihre Hauterkrankung wissen wollten, aber nicht zu fragen wagten! Sie haben Neurodermitis / Psoriasis / Vitiligo oder eine andere Hauterkrankung? Stellen Sie Ihre Fragen an unseren Experten Herrn Dr. Andreas Eggert Würzburg Wir laden herzlich ein zum Informationsabend am 28.Okt. um 19:00 Uhr im BRK Kreisverband Lehrsaal Sonnenstr. 1 in Bad Neustadt Dieser Abend ist kostenfrei für die Besucher Gemeinsam stark! Selbsthilfe unterstützt Betr
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Vom RKI und der BZgA mit Beiträgen von Dr. med. Eckart von Hirschhausen gibt es "Das Impfbuch für alle" mit interessanten Erklärungen kostenlos zum Bestellen oder auch zum Herunterladen - es kann auch angehört werden  und liegt außer in deutsch auch in einer Reihe weiterer Sprachen vor. Der Link zu allen kostenlosen Angeboten und auch zum Download: Das Impfbuch für alle | BZgA, RKI, BMG
GrBaer185
Aktuelle Artikel dazu: Vitamin D könnte das Risiko für Darmkrebs senken | aponet.de oder https://www.aponet.de/artikel/vitamin-d-koennte-das-risiko-fuer-darmkrebs-senken-24551 und Vitamin-D-Mangel: Mikronährstoff soll Zehntausende Menschen vor Darmkrebs retten | Wissen (fr.de) oder https://www.fr.de/wissen/vitamin-d-mangel-darmkrebs-gesundheit-studie-30000-tote-deutschland-ernaehrung-krankheit-kuenstliche-zufuhr-90858403.html
GrBaer185
Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich. Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedliche
Claudia

Blogkommentare

  • Hallo @Burg ,

    - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente?

    Die Korrekte Anwort wäre Ja und Nein. - Es gibt Lebensmittel die vertrage ich wegen der CU nicht oder nicht so gut. Dazu zählt Kohl und Hülsenfrüchte. Wenn ich weiß, dass ich am Folgetag viel unterwegs bin, esse ich das nicht. Es gibt Lebensmittel die vertrage überhaupt nicht, wie z. B. Fertiggerichte, Fertigsaucen etc. das kann ich grundsätzlich nicht essen. -- Über die vielen Jahre der Erkrankung lernt man das. Aber, es gibt keine hundertprozentige Sicherheit. Der Dram ist schließlich kein Hund den man dressieren kann. Es genügt Morgens nur ein wenig Aufregung und schon könnte sich der Tag zum Desaster entwickeln. ... Es gibt noch die Möglichkeit sich ein Medikament (Loperamid) einzunehmen. Das legt den Darm für etwa 4 Stunden still. Das nehme ich nur im absoluten Notfall. Loperamid ist kein Standardmedikament zur Behandlung einer Cu und wird bei Patiernten und Ärzten unterschiedlich diskutiert.

    Das eigentliche Problem ist, dass die Dickdarmschleimhaut, bei einer CU dauerhaft stark entzündet wäre, würde ich nicht Imunsuppressiva nehmen. - Das ist ähnlich wie bei der Psoriasis, natülich hilft Hautpflege durch Cremes, aber die Entzündungen gehen bei vielen Patienten nicht weg. Diese müssen dann Biologika nehmen um überhaupt halbwegs symptomfrei leben zu können.

  • 4 Stunden her, Oolong schrieb:

    Bei Gesprächen mit Betroffenen wird man feststellen, dass viele unter einer sog. Toilettenangst leiden. So nennen Betroffene die Angst, nicht mehr rechtzeitig eine Toilette zu erreichen. Wie man an meinem Beispiel sehen kann, wird man von Behörden wegen seiner Erkrankung auf zynische Art und Weise gegängelt. Statt Sonderregelungen zu schaffen, die einem erkrankten Menschen die Würde lassen könnte, wird „da kann ja schließlich jeder kommen“ gedacht. Die Frage des Missbrauchs steht immer im Raum.

    Hallo @Oolong ,

    meine Befürchtung ist, der "Missbrauch" ist nur der Gängelvorwandt und trifft auch alte Menschen.

    Eine 95-jährige wurde von ihrem Sohn auf den Friedhof, etwa 2012 begleitet. Dort musste sie dringend auf Toilette, hatte es aber nicht mehr rechtzeitig "geschafft". Der Sohn wollte mit ihr auf die Damentoilette, um ihr bei der Reinigung zu helfen und wurde beim Betreten von einem Besucher auf das wüsteste beschimpft und bei der Polizei angezeigt. Für die alte Frau war das schwer entwürdigend und unnötig aufregend.

    - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente?

    - Ich bin auch ein Kandidat auf einen "flotten Otto", je nachdem, was ich gegessen habe, und muss mir meine Nahrungsmittel immer ganz genau ansehen, besonders die Inhaltsangabe - da steckt oft so viel für mich Unverträgliches drin. - Ich war auch einmal in einer so schrecklichen Situation und war gezwungen in einer Anlieferzone eines Geschäfts in der Nachbarschaft widrig zu parken. Das Verständnis dafür hielt sich in Grenzen, aber man ließ mich wenigstens nicht abschleppen. - Ich hätte doch wenigstens Bescheid sagen können - nur in solch einer Situation ist man nur noch ganz vorsichtig in Richtung Toilette in Bewegung.

    Einige Lebensmittel muss ich strikt meiden, andere helfen mir bei der Abheilung von Entzündungen im Darm.

    - Die Parkzeiten auf unserem Aldi-P wurden auf 90 Minuten limitiert. Wer für seinen Einkauf länger braucht, erhält zur Abschreckung eine Strafe von 40€. Schickt man der privaten Parkplatzaufsichtsfirma in Süddeutschland seinen Einkaufsbeleg, kommt ein Brief zurück mit der Forderung von 45€ und sollte man es noch einmal probieren die überhöhte Parkgebühr zu reduzieren, ist dann die Forderung 50€. Ja, das schreckt ab und es schreckt ab diesen Aldi für seinen Einkauf aufzusuchen oder dort nur noch wenige Teile und den Rest bei der Konkurrenz zu erwerben. - Es ist eine verrückte Zeit. Dir viel Erfolg bei Deinen Behörden. LG Burg

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