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  1. Schwede

    Lohnt sich der Versuch?

    Hallo zusammen.. leider fällt mir grad kein besserer Themen-Titel ein . Ich hoffe das mein Beitrag hier im richtigen Bereich platziert ist... Sooooo... Zum Thema... Ich bin jetzt mittlerweile gute 10-12 Jahre im Club der Schuppis. Seit ca 7 jahren in Behandlung. Wobei ich immer mal wieder Phasen habe, in denen ich mal für einige Monate nicht zum Doc gehe. Aber nicht weil ich da beschwerdefrei bin, sondern einfach weil ich irgendwie die Hoffnung verloren habe, das es mal besser wird. Aber das hat wohl auch mit meiner psychischen Situation zu tun (Depris, und so..) Naja jedenfalls habe ich mich nun entschlossen meinen HA beim nächsten Termin auf eine andere Art der Medikation anzusprechen, da die bisherigen nicht wirklich angeschlagen haben, bzw. nur sehr kurz meinen Hautzustand verbesserte. ich habe bereits verschiedene Salben undCremes (mit/ohne Cortison) , Gel (Xamiol- hilft noch ein wenig) , Kortisontabletten (kurzzeitig), sowie Lichttherapie angewendet. Nur wirkliche Erfolge wurden mit all dem nicht erzielt. Vorallem mit den Kortisonhaltigen Medis gabs im nachhinein jedesmal ein Böses erwachen (Rebound-Effekt). ja ich weiss.. ausschleichen.. habs auch gemacht, und mich strikt an die Vorgehensweise gehalten. jedoch hat es nie funktioniert und wurde anschliessend schlimmer als zuvor. Da ich nun versuchen möchte mit anderen Medikamenten Besserung zu erzielen, und hier ja einige von uns bereits mit MTX, Enbrel, und dergleichen behandelt werden, frage ich mich ob das auch für mich in Frage kommen würde. Also,... gibt es bestimmte Vorraussetzungen für eine Behandlung mit diesen Medikamenten? wie steht es mit den Nebenwirkungen? Desweiteren habe ich mich ein wenig über Biologika eingelesen. Wenn ich richtig gelesen habe, erzielen diese recht gute Erfolge. Nebenwirkungen sind natürlich auch vertreten... wie bei allen anderen Medikamenten auch. Aber scheinbar sind die Biologica sehr teuer.. Da ich aber in den letzten Jahren keine Besserung mit den genannten Medis erzielen konnte, eher Verschlechterung,.... habe ich den Entschluss gefasst, es mit "innerlichen Medikamenten" zu versuchen. Sofern diese für mich in Frage kommen. Jedoch muss es mal so langsam wieder Bergauf gehen. Es ist mittlerweile eine unglaubliche Last (vorallem Psychisch) geworden. ich brauch mal dringend etwas Lebensqualität zurück. War schon einige Jahre nicht mehr beschwerdefrei. Vielleicht habt Ihr ja einige Infos oder Tips für mich wie ich das am besten angehe, und was für Vorraussetzungen ich dafür mitbringen muss. So erstmal vielen Dank fürs lesen,... Grüsse an alle Schwede!
  2. Enn85

    Anti-TNF-Spritzen

    Hallo, Ich bin neu hier... Ich leide seit einem Jahr an Schuppenflechte und bin total verzweifelt...wie so einige andere auch, scheint mir. Heute war ich erneut beim hautarzt und nach dem betrachten meines blutbildes hat er mir angeboten es mit TNF-blockern zu versuchen. Ich hab jetzt hier in der Foren von spritzen gelesen, die hiessen aber anders (anbemerkt; ich komme nicht aus deutschland und kann vielleicht sein, dass bei uns der name anders ist). Meine Frage lautet nun, ob irgendjemand von euch Erfahrungen mit dieser Therapieart hat...ob es drastische Nebenwirkungen gibt!? Oder ob ich das bleiben lassen soll...und mich nach weiteren Alternativen umsehen muss/soll. Danke für eure Hilfe
  3. Hallo Ihr Lieben, ich bräuchte mal dringend euren Rat. Vor 2 Wochen bekam ich von meinem Rheumatologen Simponi verschrieben und er will es jetzt schon wieder absetzen, da ich noch keine Besserung im ISG spüre. Laut seiner Aussage würde JEDER TNF-Alpha Blocker das ISG innerhalb von 8 Tagen ruhigstellen, ansonsten habe man keine entzündliche Erkrankung des ISG. Woher er diese heißen Infos hat, weiß ich nicht, aber das scheint allem zu wiedersprechen was ich zu dem Thema gelesen habe und es widerspricht auchden Angaben des Herstellers. Er sagte also es sei doch keine Entzündung, da könne er dann nichts machen und ich soll einfach weiter in Schmerztherapie bleiben. Dann blätterte er noch mal in den Unterlagen und merkte, dass ja ein MRT Befund einer Sakroiliitis vorliegt. Daraufhin sagte er, wir warten noch mal 2 Wochen, aber er ist sich sehr sicher das Simponi nicht wirken wird, wenn es nicht schon nach acht Tagen wirkt. Kann mir nicht eventuell ein Nachteil durch die einmalige Gabe von Simponi entstehen, im Sinne von Anti-Antikörperbildung gegen das Medikament. Ich habe jetzt auf jeden Fall vor schnellstens den Rheumatologen zu wechseln? Wie seht ihr das? Reagiere ich über? Liebe Grüße, derFuchs
  4. Liebe Leute, bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden. Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer. Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?) Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden. Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll. So viel auf die Schnelle. Herzliche Grüße in die Runde, Euer Hubertus
  5. Hallo ihr Lieben, ich leide seitdem ich 14 Jahre alt bin an Psoriasis Arthritis. 10 Jahre wurde es nicht erkannt,weil meine Blutwerte immer In Ordnung waren. Seit September 2012 wurde es dann nun sicher diagnostiziert und ich habe folgende Medikamente ausprobiert Sulfasalazin ( wegen Husten,Atemnot abgesetzt), MTX ( wegen Husten, Atemnot abgesetzt), Humira ( wegen Haarausfall,Atemnot,Brustschmerzen,juckender Hautausschlag,Schlaflosigkeit,Menstruation weg usw abgesetzt) . Nebenbei habe ich versucht Osteopathie,Schüssler Salze,Bachblütentherapie und Chinesische Medizin,alles ohne Erfolg.Nicht zu vergessen treibe 3 mal in der Woche Sport und habe meine Ernährung umgestellt und wiege bei einer Körpergröße von 1,60 m ,59 Kilo. Jetzt wurde ich auf Enbrel umgestellt und sofort nach der ersten Injektion,haben sich meine Schmerzen richtig doll verstärkt. Kennt das eventuell noch jmd ? Was gibt es denn jetzt noch für Möglichkeiten,überhaupt? Lg Billyelvi
  6. Hallo, wir sind Studenten der Universität Bayreuth und haben einige Fragen bezüglich der Kühlung und Nutzung von Biopharmaka. 1) Wie kühlt ihr im Moment die Medikamente? 2) Ist es schon vorgekommen, dass Medikamente durch falsche Kühlung (vll Schwankungen im Kühlschrank o.ä.) nicht mehr verwendbar waren? Falls ja wer trägt dann die Kosten, die Krankenkasse oder der Patient? 3) Wie würde für euch eine optimale Kühllösung aussehen. Kühlungsdauer, Größe, Gewicht, Funktionalität, usw? 4) Wie oft müsst ihr eure Medikamente spritzen? Hintergrund der Anfrage ist ein Semiar, bei dem wir innovative Ideen umsetzen. Eines unserer Teammitglieder nutzt selbst Medikamente zur Behandlung einer Autoimmunerkrankung, jedoch benötigen wir weiteres Feedback von anderen Betroffenen, um besser planen zu können. Er hätte gerne eine sichere Lösung zur Kühlung der Medikamente auf reisen, aber auch einfach für den Transport von der Apotheke nach Hause und zur Aufbewahrung (da Kühlschranktemperaturen stark schwanken und so Medikamente zerstören können) Unser derzeitiger Ansatz beinhaltet eine handliche Kühlbox, die über Akkus betrieben wird und darauf ausgelegt ist die Medikamente immer zwischen 2°C und 8°C zu kühlen. Dazu wird es eine App geben, die den Temperaturverlauf darstellen kann und die Temperaturregelung verwaltet und womöglich noch weitere Funktionen. Es gibt bereits Produkte, die ein ähnliches Konzept haben, allerdings laut Bewertungen im Internet nicht das halten, was sie versprechen. 5) Wäre ein solches Produkt, welches 100% eure Medikamente kühlt und somit Sicherheit als auch Freitheit (z.B. beim reisen) bietet, interessant für euch? Vielen Dank schonmal für die Unterstützung. Liebe Grüße Matthias
  7. Im letzten Newsletter (Oktober 2018) gab es die Grafik der Endungen. Dazu folgende weitere Information: https://de.wikipedia.org/wiki/Nomenklatur_der_monoklonalen_Antikörper
  8. Gibt es einen Unterschied bei den Biologika, wie gut sie auf die Psoriasis arthritis wirken? Sind z.B. TNF-Alpha Blocker wirksamer als Interleukin-Hemmer?
  9. helm

    Biologika Behandlung

    Hallo an alle Nachdem meine PSO nach vielen Jahren endlich verschwunden ist, breitet sich die PSA dafür seit 3 – 4 Jahren sehr stark aus. Am meisten betroffen sind beide Kniegelenke, d. h., andauernde rheumatische Beschwerden bis zum Punktieren der Knie. Medikamente, wie MTX oder ARAVA lacht die PSA regelrecht aus. Meine Rheumatologin meint nun, eine Basistherapie mit Biologika wäre nun sinnvoll. Zuvor soll ich noch zu einem Rheumaprofessor in unserer Gegend, um eine zweite Meinung einzuholen. Die Spritzen sollen dann in einem Rhythmus von 2 Wochen verabreicht werden. Zuvor muss ein Lungenfacharzt hinzugezogen werden. Wie ist es Euch mit der Verträglichkeit dieses Medikaments ergangen? Wie lange ist die Behandlungsdauer? Ab wann habt Ihr den ersten Erfolg gemerkt? Wie ist es Euch mit dem Immunsystem ergangen usw.? Für viele Antworten wäre ich Euch sehr dankbar. Schöne Grüße helm
  10. Ist es richtig, dass sich durch Methotrexat eine Gelenk-Psoriasis nur langsamer verschlimmert, während ein Biologikum eine Psoriasis arthritis stoppen kann?
  11. Hallo Ihr, vom 12. bis 14. Dezember 2016 wird im Expertenforum zu Biologics alles beantwortet, was bis dahin dort gefragt wurde. Nutzt das reichlich für alle erdenklichen Fragen zu Biologika – zu Euren Bedenken, zu Euren Erfahrungen, zu Eurer Therapie, wie auch immer. Hier ist die Übersicht zum Expertenforum zu finden: http://www.psoriasis-netz.de/community/expertenforum-biologics/ Es antwortet Dr. Lena Vogelgsang von der Hautklinik der Universität Heidelberg. Wer beim Psoriasis-Informationstag in Bad Rappenau war, hat sie vielleicht dort erlebt. Viele Grüße Claudia
  12. Nano01

    Biologika Rebound

    Hallo zusammen , ich bin seit gestern zum ersten Mal in Behandlung mit einem Bioloikum (Tremfya). Und frage mich gerade was passiert, wenn es nicht mehr wirkt oder abgesetzt wird. Habt ihr nach der Einahme von Biolikas soetwas wie einen Rebound erfahren bzw. eine Verschlechterung im Vergleich zum Anfangszustand erfahren? Desweiteren würde mich interessieren ob ihr das Gefühl habt das eure Psoriasis insgesamt durch Biologika sich verschlechtert hat, also neue Stellen oder ein schlimmerer Befall. Liebe Grüße an alle
  13. Hallo Ihr, weil wir es wichtig finden, weise ich mal auf einen Artikel in unserem redaktionellen Teil hin – wir sind da ja sonst eher zurückhaltend. Aber: Es gibt eine Warnung, dass einige Biologics chronisch entzündliche Darmerkrankungen auslösen oder bislang unbehandelte zum Vorschein bringen können. In seltenen Fällen, also weniger als einer von hundert Anwendern könnte betroffen sein. Es geht im Moment um Taltz, Cosentyx und mit Abstrichen auch um Kyntheum – also alle, die am Interleukin-17 ansetzen. Hier ist der Artikel. Wer eines der Medikamente nimmt und bei sich eine Darmentzündung vermutet, setzt das jetzt aber bitte nicht eigenmächtig ab. Vielmehr sollte jeder bald mit dem Arzt drüber sprechen, der ihm das Medikament verschrieben hat. Wer keine Probleme mit dem Darm hat, muss keine Sorge haben. Bzw. das Thema nur im Hinterkopf behalten.
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