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Showing results for tags 'Psoriasis vulgaris'.
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Hallo meine Lieben! Ich leide seit über 10 Jahren an Psoriasis vulgaris und habe vor 4 Wochen das erste Mal eine systemische Therapie begonnen. Ich nehme 2x wöchentlich jeweils 5mg MTX und 1x wöchentlich Folsäure (also Montag 1 Tablette, Dienstag 1 Tablette und Mittwoch Folsäure). Jetzt habe ich überall gelesen, dass ich die ersten 48h nach Einnahme gänzlich auf Alkohol verzichten sollte, was ich natürlich mache. Meine Werte wurden bis jetzt auch schon 2x kontrolliert und es war alles in Ordnung. Nun stände heute eine Geburtstagsfeier einer Freundin an und ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich es riskieren könnte, einmal die Abstinenz zu brechen, obwohl erst 24h vergangen wären seit der letzten Einnahme. Die Ärztin hat mir keine genaue Auskunft zum Thema Alkohol gegeben, eher geschmunzelt. Und noch eine Frage hätte ich: mich machen diese Tabletten manchmal extrem müde. Hat jemand dieselben Erfahrungen und wenn ja, vergeht das irgendwann? Vielen lieben Dank im Voraus!
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Hallo bin 43 Jahre und leide seid 2000 unter Pso . Meine betroffenen Stellen sind der komplette Bereich des Hinterkopfes , beide Ellbogen , beide Hände , linke Knie , Rechte Schienbein , beide Füsse , Rücken sind auch zwei Stellen , Bauchnabel und die Finger-und Fussnägel und seid dieses Jahr hat sich im linken Ellbogen und Knie und Fingerknöcheln auch eine Pso Athritis entwickelt . Leider brachten Cremes , Salben in der ganzen Zeit nie wirklich etwas . Ebenso brachte eine Puva - Therapie eher eine Verschlechterung und musste daher abgebrochen werden . Vor 2 Wochen habe ich nun mit der Fumaderm Therapie gestartet und leide doch sehr unter Magen-Darm Beschwerden , Übelkeit und Kopfschmerzen. Hoffe das legt sich mit der Zeit nehme aktuell für meinen Magen MCP AL , damit lässt es sich ertragen . Vielleicht habt ihr noch Tipps habe schon vor Verzweiflung und den ständigen schmerzen am Hinterkopf meine langen Haare abrasiert ( schnief ) und vermeide die Öffentlichkeit und wenn ich doch raus muss trage ich lange Kleidung und versuche alles um den blicken der Leute aus dem weg zu geh'n . Leide schon sehr unter der Pso , da diese leider sehr grossflächig ist
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Hallo!!! Ich bin neu und auf der Suche nach Austausch...
aN_Na01 posted a topic in Neue stellen sich vor
Hallo, mein Name ist Anna, ich bin 27 Jahre alt und ich leide seit 2008 an Schuppenflechte. Zunächst nur unter den Achseln und auf dem Kopf und nun über den ganzen Körper verteilt mit grossflächigen Stellen auf dem Kopf an Ellenbogen, Knien und an der linken Wade. Bei mir hat sich die Psoriasis jeweils während meiner zwei Schwangerschaften verschlimmert, vermutlich wegen der Hormonschwankungen und seit der Geburt meiner zweiten Tochter im Dezember letzten Jahres ist es für mich so schlimm geworden, dass ich damit gar nicht mehr klar komme. Ich probiere mich manchmal zu fragen, was mir diese Krankheit sagen will? Was ich daraus lernen soll? Statt mich immer nur als bemitleidenswertes Opfer zu fühlen. Der Feind im eigenen Körper... Ich hasse die Psoriasis zutiefst und es fällt mir sehr schwer, sie als Teil von mir zu akzeptieren. Ich weiss, dass viele Menschen hier wesentlich schlimmer betroffen sind als ich, und ich habe grösste Achtung vor jedem der es schafft, sich selber mit dieser Krankheit annehmen zu können. Ich will einfach nur, dass sie nicht da ist, dass sie weg geht... In zwei Wochen bekomme ich meine erste MTX-Spritze. Immer wenn ich etwas Neues ausprobiere, dann ist es mit so vielen Hoffnungen verbunden, mit einer Euphorie und Vorfreude und jedes Mal ist es so ernüchternd zu realisieren, dass die Psoriasis noch immer meinen Körper zuwächst, langsam immer mehr. Ich finde beinahe jeden Tag eine neue Stelle und ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert, als hätte ich die Kontrolle über meinen eigenen Körper verloren. Danke für's Zuhören und ich freue mich schon, mich mit Gleichgesinnten austauschen zu können!!! LG Anna- 3 replies
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Hallo ich bin die Nikita, ich bin 27 jahre alt und leide seit ca. 7 Jahren unter psoriasis vulgaris . Ich habe schon diverse Salben, lotionen und Crems ausprobiert nichts wirkt von dem wircklich, habe auch eine zeitlang MTX eingenommen das war das einzigste wo mir geholfen hat aber wegen den Nebenwirckungen habe ich es wieder abgesezt. Meine frage an euch ist ob jemand Erfahrung mit den Tabletten Arava 20 mg hat?
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Hi Leute, Abgesehen von Wartezimmern beim Hautarzt hatte ich noch nie die Möglichkeit, mich mit anderen Menschen mit Psoriasis auszutauschen. Umsomehr freue ich mich, das Forum hier gefunden zu haben Da ich neu hier bin, möchte ich mich auch gerne kurz vorstellen: Ich werde in Kürze 24 und habe seit meinem 3. Lebensjahr Psoriasis. Meine Eltern hatten damals alles mögliche probiert und die Hoffnung gehabt, dass es mit der Pubertät besser wird. Leider war das Gegenteil der Fall: Während ich zuvor nur an den Ellenbogen und Knien Psoriasis hatte, hat es sich immer weiter verbreitet. Die Stellen wurden größer und je nach Schub kamen Hände, Gesicht, Bauch, etc. hinzu. Grade als Heranwachsender ist es schwer damit umzugehen, ständig auf seine Hautkrankheit angesprochen zu werden. Es hat lange gedauert damit klar zu kommen, aber heute bin ich dankbar, dass mir das Leben diese Herausforderung gestellt hat. Alles was mir bis jetzt geschehen ist, hat zu dem Moment geführt in dem ich jetzt bin...und ich muss sagen, dass ich mein Leben wie es grade ist liebe und glücklich bin! Ich bin nach dem Abi viel durch zum Teil sehr arme Länder gereist. Als ich gesehen habe, mit was für Problemen diese Menschen sich herumschlagen müssen, habe mich geschämt: Wir achten oft nur auf das, was uns stört und nicht auf das, was gut und schön in unserem leben ist. Es gibt nicht das perfekte Leben: Manche haben Hautkrankheiten wie wir, anderen drückt wo anders der Schuh. Es gibt sogar Menschen, die alles haben was man sich wünschen kann und trotzdem nicht glücklich sind. Fakt ist: Es gibt Sachen, die man ändern kann und Sachen auf die man keinen Einfluss hat. Für mich heißt das: Solange es kein Heilmittel gegen Psoriasis gibt, muss ich mit dieser Krankheit leben. Aber durch Therapien gibt es die Möglichkeit, die Ausprägung zu bekämpfen. Was in den letzten 20 Jahren immer einen guten Einfluss hatte sind Sonne, Salzwasser, Sport, Schwitzen & Sauna. Ganz schlecht sind Stress, Alkohol, Rauchen und zu viel Zeit vor dem Computer, Fernseher etc. Cremes helfen zwar beim Abschuppen, aber wirklich weniger ist es bei mir dadurch noch nie geworden. Das Einzige wodurch es bei mir weniger wird sind Strandurlaube oder Bade-Licht Therapien. Ich mache im Moment mein Masterstudium in Wirtschaft und möchte in meinem aktuellen Projekt Konzepte entwicklen, die Therapiemöglichkeiten für Menschen mit Psoriasis angenehmer gestalten. Denn viele Behandlungsmöglichkeiten sind unnötig kompliziert und oft eine Abzocke von Pharmakonzernen, Therapiezentren und Ärzten. Hierzu suche ich noch Interviewpartner (max.15min): Wer interesse hat kann sich gerne bei mir melden.
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Hallo zusammen, ich möchte mich hier als neues Mitglied vorstellen und eine kurze Beschreibung meines "Psoriasis-Werdegangs" abgeben. Ich bin männlich, 41 Jahre alt und Familienvater. Die ersten deutlichen Symptome mit anschließender Diagnose Psoriasis bekam ich vor gut eineinhalb Jahren. Zuvor hatte ich allerdings schon verstärkt Probleme mit starker Schuppenbildung auf der Kopfhaut, welche sich durch den Einsatz eines Haarwassers jedoch deutlich verbesserte. Vielleicht war dies trotzdem bereits ein erstes Anzeichen für den Ausbruch. Die Psoriasis ist bei mir über dem ganzen Körper verteilt, wobei sich der Schwerpunkt im Bereich der Schienbeine (Psoriasis vulgaris) befindet. Trotz der Verwendung von DAIVOBET konnte hier bisweilen keine Verbesserung erzielt werden. Nach kurzen Phasen der Abheilung (und trotzdem noch deutlich sichtbarer "Färbung" der Haut) folgt sofort wieder der nächste Schub. Zudem habe ich mehrere kleinere Stellen der Psoriasis vulgaris auf der Kopfhaut, sowie hinter und sogar in den Ohren. Hier jedoch zeigen die eingesetzten Salben zeitweise Erfolg, indem die Stellen tatsächlich zwischenzeitlich komplett abheilen. Zusätzlich verteilen sich über den ganzen Körper viele kleine Schuppenflechte der Psoriasis guttata. Auch diese klingen durch die Behandlung mit DAIVOBET nach einiger Zeit ab und verschwinden sogar teilweise auf nimmer wiedersehen. Allerdings bilden sich auch immer wieder neue, und der ein oder andere hat sich inzwischen schon zu einem kleinen Fleck ähnlich der vulgaris-Form entwickelt. Da kommt dann doch schon die Furcht nach der steten Ausbreitung der vulgaris über den ganzen Körper. Belastend ist für mich nicht nur und sogar weniger die "Ästhetik", sondern die mit der Schuppenflechte verbundenen möglichen Folgeerkrankungen mit möglicher reduzierter Lebenserwartung von bis zu 4 Jahren. Als langjähriger Blutdruckpatient (allerdings kein schwerer Fall) sehe ich mich hierfür doch schon prädestiniert. So, für eine kurze Vorstellung habe ich jetzt fast einen ganzen Roman verfasst. Allerdings musste ich mir einmal alles von der Seele schreiben und ich muss sagen, dass allein das schon gut getan hat. Ich hoffe auf viele interessante, informative und auch manchmal etwas "seelentröstende" Gespräche mit "Leidensgenossinnen/-genossen. Viele Grüße, Sascha
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Psoriasis vulgaris - Heilung ohne Wenn und Aber!
Timm-63 posted a topic in Medikamente, Mittel, Therapien
Timm-63 Dies ist mein erster Auftritt im Forum. Sicherlich bin ich in diesem Forum einer der wenigen, der nicht unter Psoriasis leiden muß. Ich denke aber, dass mein Beitrag (und die darauf folgenden) inhaltlich sehr interessant, zumindest für alle unter der Psoriasis vulgaris leidenden Mitmenschen, sein wird. Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: Ich bin 63 Jahre alt und habe nach einer langjährigen beruflichen Tätigkeit als Unternehmer meinen Ruhestand angetreten. Ich habe also jetzt die Zeit gefunden, mich Dingen zu widmen, für die mir bisher die Zeit fehlte. Aufgrund meiner bisherigen beruflichen Tätigkeit habe ich viele Länder und Kontinente bereist und mit sehr vielen Menschen Freundschaften geschlossen. Anfang dieses Jahres berichtete mir meine chinesische Dolmetscherin, die seit Jahrzehnten mit mir zusammenarbeitet, dass ihre Mutter seit vielen Jahren unter Psoriasis am Kopf leidet und sie nun ganz glücklich ist, ein Mittel gefunden zu haben, das ihre Mutter innerhalb von 3 Wochen von dieser unangenehmen Krankheit befreite. Kürzlich sagte sie mir, dass ihre Mutter sehr glücklich ist, ihre Depressionen verschwunden sind, die Enkelkinder wieder zu Besuch kommen und dass sie auch wieder am Familienleben teilnimmt. Aufmerksam geworden, fielen mir spontan einige Leute aus meinem Bekanntenkreis ein, die ebenfalls unter Psoriasis leiden. Ich habe dieses Mittel an Freunde weiter gegeben, die heute nach Abheilung ihrer Schuppenflechte überglücklich sind. Auch haben mich meine Freunde geradezu bedrängt, dieses Mittel jedem unter Psoriasis leidenden Mitmenschen zugänglich zu machen. Ich bin dem Rat meiner Freunde gefolgt, weshalb Sie jetzt diesen Artikel hier lesen. Da ich von Natur aus Skeptiker bin, möchte ich mich selbst von der Wirksamkeit des Präparates überzeugen. Heute habe ich mit einem Bekannten die äußerliche Behandlung (einfach aufsprühen) begonnen und werde den Heilungsprozess fotografisch dokumentieren - jeweils in 3-4 - Tagesabständen. Mein Bekannter ist 36 Jahre alt und leidet seit seinem 21. Lebensjahr unter Psoriasis vulgaris. Auch er hat viele Behandlungen und die unterschiedlichsten Mittel im Laufe dieser Zeit ausprobiert - allen Bemühungen zum Trotz, ohne Erfolg. Befallen sind zur Zeit beide Arme (Unterarme, Ellenbogen und Handgelenke) und beide Beine (Unterschenkel, Knie, Kniekehlenbereich). Der Befall ist unterschiedlich groß (von Münzgröße bis Handtellergröße). Die befallenen Stellen sind teilweise deutlich erhaben und zeigen, ebenfalls teilweise, den typischen weißen Belag abgestorbener Hautzellen. Ich gehe davon aus, dass die vollständige Abheilung in 3, höchstens 4 Wochen, stattgefunden hat. Danach werde ich mit dem Einverständnis meines Bekannten diese Dokumentation hier im Forum veröffentlichen. Die Zwischenzeit werde ich nutzen, um Wege zu finden, jedem Psoriasis - Kranken den Zugriff auf dieses Mittel zu ermöglichen (für konstruktive Anregungen bin ich sehr dankbar). Bis bald Euer Timm-63 -
Da ich schon seit einiger Weile still in diesem Forum mitlese, dachte ich es wäre mal an der Zeit mich auch vorzustellen. Ich bin 26 Jahre alt und komme aus der schönen Eifel Meine PSO kam dieses Jahr das erste mal zum Vorschein. Ende Januar hatte ich eine Mittelohrentzündung, bekam Antibiotika und ziemlich direkt nach der Behandlung fingen die schuppigen roten Stellen an. Zunächst wurde auf eine Unverträglichkeit des Antibiotika getippt, doch egal welche Tabletten ich bekam, es wurde eher immer schlimmer. Seit April dann die Diagnose: Psoriasis. Also Cortisoncremes, Vitamin D3 Salben, Feuchtigkeitsspendende Cremes...alles ausprobiert, nichts half wirklich. Seit Freitag versuchen mein Arzt und ich es nun mit Hilfe von MTX. Die erste Spritze hat er mir gesetzt, die weiteren werde ich mir selber geben. Die Nebenwirkungen habe ich als ziemlich heftig empfunden: Kopfweh, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Schwindel, Magen-Darm-Beschwerden und extreme Müdigkeit die auch bis heute noch schön anhält Aber kann ja eigentlich nur besser werden Liebe Grüße Steffi
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Hallo liebe Mitglieder im Psoriasis-Netz, mein Name ist Martin, ich habe altersmäßig (50 J.) den Lebenszenit überschritten, bin Vater von zwei pubertierenden Kindern und seit über 20 Jahren mit einer wunderbaren Ehefrau verheiratet. Von Beruf bin ich Meister der Elektrotechnik und führe seit 2006 einen kleineren Handwerksbetrieb mit drei Mitarbeitern. Psoriasis habe ich seit über 10 Jahren. Begonnen hat es mit einzelnen schuppenden Hautstellen am Körperstamm, die sich dann im Lauf der Jahre in einzelnen lokal begrenzten Herden auf den ganzen Oberkörper, die Arme und den Hüftbereich ausgeweitet haben, mitterweile stark jucken und mal besser mal schlimmer werden. Seit zwei Jahren muss ich nun auch im Sommer langärmelige Hemden tragen, da auch die Unterarme betroffen sind. Das ist bei den teilweise extrem hohen Temperaturen wahrhaft kein Vergnügen. Dazu kommen immer wieder, vornehmlich im Sommer, kleine stark juckende, mit einer klaren Flüssigkeit gefüllte Bläschen, primär an Händen und Fußsohlen. Die "Behandlung" erfolgt mal mit mehr, mal mit weniger Erfolg, mit Psorcutan Creme im Wechsel mit Physiogel. Na ja, was soll ich sagen, eine Besserung ist kaum sichtbar, die Ausbreitung wird offenbar etwas gehemmt. Ärzte können mit Autoimmunerkrankungen auch nicht wirklich etwas anfangen und beschränken sich in der Regel auf Behandlung der Symptome. Aus diesem Grund freue mich auf einen interessanten Erfahrungsaustausch mit Betroffenen und vielleicht den einen oder anderen Praxistipp, wobei ich bereits festgestellt habe, dass Psoriasis bei jedem anders ist und auch die Behandlungsmethoden und -erfolge extrem unterschiedlich sind. Wer noch Fragen hat, der frage. Beste Grüße aus dem Südwesten Deutschlands sendet Martin
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Hallo Meine Frage Ich habe seit 27 Jahren Psoriasis seit ca 6 Jahren erhöht sich der Juckreiz Ich habe seit 1993 19 Reha Maßnahmen mit Balneo Photo, hinter mir, immer erscheinungsfrei Ich nehme z.Zt 1x exforge 5mg/80mg 2xJanumet 50mg/1000mg 2x Ceritzin nun Juckreiz wird nicht gemindert Blutdruck ca 140/100 Blutzucker ca 7,2 gegen schmerzen Li Hand Arthritis Vimovo 500mg/20mg was ist falsch ? Danke Hr.Kunte
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Hi, ich bin 30 Jahre alt. Psoriasis vulgaris ist bei mir mit ca. 14-15 Jahren ausgebrochen. Es waren immer nur kleine stellen. (Kopfhaut, Kniegelenk R und Ellbogen R) Meist nicht grösser als ein 2€ Stück. Ich wurde hier immer mit Salben behandelt. Bis vor 6Jahren hatte es sich lediglich am Schienbein R auf eine Handflächen große Stelle ausgebreitet. (noch erträglich). Zu diesem Zeitpunkt habe ich meine heutige Frau kennen gelernt. Ca. 1 Jahr vorher habe ich meine Arbeitsstelle als Servicetechniker(Springer im Außendienst) angetreten. In der darauffolgenden Zeit bis heute hat es sich massiv ausgebreitet. 2008 habe ich eine Balneo-Phototherapie gemacht. Diese hat eigentlich gut gewirkt. War nur sehr zeitaufwendig und für meinen Beruf nicht die beste Therapieform. Kurze Zeit später ist es aber wieder voll zurückgekommen. Aktuell sind beide Arme mit großen Stellen (Größe meiner Hand), beide Beine unter sowie ober Schenkel, Intimbereich, Rücken, Hüfte usw. betroffen Ich war immer „sehr“ faul mit dem eincremen, dazu kommt das ich Servicetechniker im Außendienst bin und mit den Salben wird halt alles total eingesaut. Auf bitten meiner Frau war ich dann nochmal beim Hautarzt, der hier wohl auch die Dringlichkeit erkannte. Es wurde eine Fumaderm-Therapie gestartet. Bei den Initial war es mit den Nebenwirkungen noch einigermaßen erträglich. Als ich auf die Fumaderm wechselte waren die Magen/Darmkrämpfe und der massive Durchfall nicht mehr zu ertragen. Es ging so weit das ich nur noch mit Schwierigkeiten Nahrung zu mir nehmen konnte. Tabletten wurden in Rücksprache mit dem Arzt abgesetzt. 3 Wochen später haben wir nochmal mit Initial angefangen - 3 Wochen nur 1 Tablette. Der Durchfall kam diesmal schon in der ersten Nacht wieder. Und ist die kompletten 3 Wochen nicht weggegangen. Magenkrämpfe ging so. Da ich hier aber so stark reagiere wurden die wieder abgesetzt. Jetzt habe ich Metex verschrieben bekommen. Habe heute die Tabletten in der Apotheke geholt. Ich müsste heute auch schon die erste nehmen. Leider habe ich hier den Eindruck, dass mein Arzt mich hier nicht wirklich über die Problematiken aufgeklärt hat. Also ich möchte aktuell keine Kinder mehr. Habe schon 2 (23Monate und 3 Monate). Dadurch das ich aber in der Woche ca. 2000 km mit dem Auto fahre bin ich halt etwas skeptisch und unschlüssig ob ich es einfach mal probiere oder ob ich erst nochmal mit dem Arzt reden soll. Dazu kommt das ich Kaffeejunkie bin und rauche. Gruß
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Psoriasis pustulosa palmoplantaris, [Raum Frankfurt (Main)]
Lahatiel posted a topic in Psoriasis pustulosa
Hallo zusammen ... :-) Da ich keinen doppelten Thread erstellen möchte, sprich hier nochmal das selbe schreiben und fragen wie in der Vorstellung, verweise ich hier auf meinen ursrünglichen Beitrag, ich hoffe dass ist so ok und im Sinne des Forums. http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20584-hallo-erstmal-psoriasis-pustulosa-palmoplantaris-raum-frankfurt-main/ -
Hey ihr Lieben, Ich bin seit einigen Monaten stille Leserin von vielen hochgeladenen Erfahrungsberichten und nun wollte ich selber mit Euch meinen Weg mit dem Medikament "Skyrizi" teilen (da es ja auch noch nicht so viele Berichte drüber gibt). Kurz zu meiner Geschichte... Ich bin 21 und leide seit ca. meinem 10. Lebensjahr an Schuppenflechte (zu Beginn besonders stark am Kopf, Oberschenkel & Arme). Im Laufe der Jahre gab es immer mal wieder bessere Zeiten, aber natürlich auch die altbekannten Schübe, sodass ich mich an das Leben mit langen Oberteilen und wenig Haut im Sommer ziemlich gewöhnt habe. Natürlich habe ich im Laufe der Jahre zahlreiche Cremes (zu viel Cortison), Lichttherapie, Baden im Meersalz und vor einigen Jahren Fumaderm durchlaufen. Fumaderm musste ich allerdings nach einem Monat absetzen, da ich die Magenkrämpfe nichtmehr ausgehalten habe. Meine Eltern sind beide selber Ärzte (keine Hautärzte) und seit meinem 18. Lebensjahr stand der Beginn eines Biologica immer mal wieder im Raum, wovon meine Eltern jedoch nicht wirklich begeistert waren (auf Grund der ja doch reichlichen Nebenwirkungen, nicht unbedingt immer so dollen Langzeitstudien etc.). Seit einem guten halben Jahr ist allerdings mein persönlicher Leidensdruck und einfach der Wunsche "normale" Haut zu haben immer stärker geworden, sodass ich mich an zahlreiche Hautärzte gewandt habe, die mir (auf Grund der Ausprägung meiner Psoriasis) Skyrizi empfohlen haben. Nach diversen Schritten, die ich jetzt davor noch durchlaufen musste habe ich also gestern die ersten beiden Spritzen Skyrizi erhalten. Ich glaube keiner kann mich so gut verstehen wie Ihr: der Gedanke eine gute, gesunde, unbefallene Haut zu haben ist für mich mittlerweile so absurd und eine Art "Traumvorstellung", dass ich mir einfach kaum vorstellen kann keine Schuppenpflechte mehr zu haben und mich im Sommer einfach so zu kleiden, wie ich es möchte. Lange Rede, kurzer Sinn. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen verspührt (weder trockener Mund, noch dollen Juckreiz), konnte die Nacht nur irgendwie kein bisschen schlafen. Mein Hautarzt meinte, dass sich bei vielen Patienten schon nach einigen Tagen eine Veränderung der Haut zeigt, deshalb bin ich sehr gespannt. In vier Wochen bekomme ich dann die nächsten beiden Spritzen und dann jeweils im Abstand von drei Monaten. Ich will nicht so viel Hoffnung haben, da die Enttäuschung dann noch viel größer ist, aber ich werde Euch auf dem Laufenden halten und Euch (sobald es Veränderungen, Verschlechterungen etc. gibt) berichten. Ganz liebe Grüße, Charlotte
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So, nachdem ich hier schon von Anbeginn mitlese habe ich mich endlich registriert *yeah*. Es gab ja Zeiten, da konnte man kaum Informationen zu der Psoirais finden, aber dieses Forum hatte für mich in meiner Vergangenheit als "stiller Leser" immer sehr gute Tipps und Erfahrungsberichte bereit gehalten und nun denke ich, dass es an der Zeit ist etwas aktiver teilzuhaben. Ich bin fast 40 Jahre alt (im April ist es dann soweit :-) ) und habe von Geburt an Psoriasis inversa in der Pofalte, seit 1988 die Psoriasis vulgaris auf der Kopfhaut, im Ohr und an den Ellenbogen, seit 2000 habe ich Nagelpsoriasis und seit der Geburt meiner Tochter 2010 habe ich Psoriasis Arthritis und die Psoriasis inversa im Genitalbereich. Zudem leide ich unter Neurodermitis und Urtikaria - vor allem nach Medikamenteneinnahme - oder anwendung, was eine konventionelle Therapie bei mir fast unmöglich macht. Vor allem bei Dauereinnahme kommt es zu starken allergischen Reaktionen. Über den langen Weg, die vielen 5-Jahres und 10-Jahres-Schübe mit Verschlimmerungen usw. brauche ich euch allen sicherlich nichts zu erzählen, daher werde ich einfach schreiben, wie ich - nach fast 40 Jahren - mit Psoriasis lebe und was mir hilft. Ganz am Anfang stand ja meine Geburt und die Ärzte hatten damals keine Ahnung, dass ich Psoriasis in der Pofalte habe. Die Kinderärztin meinte, dass meine Mutter einfach jeden Tag eine dicke Schicht Penaten-Creme und Puder draufgeben soll. Erst nach 21 Jahren hat mein damaliger Hautarzt die Psoriasis inversa diagnostiziert. Behandelt hat er mich nicht, aber mit den Worten: "Psoriasis ist nicht heilbar" nach Hause geschickt. Viel nachgefragt habe ich nicht und die aktuen Schübe habe ich irgendwie mit diversen Wund- und Heilcremes (Penaten, Bebanthen, Zinksalbe) überstanden. Ich wusste ja, sobald es mir schlechter ging, dass es meine Pso ist und es irgendwann wieder besser wird (das habe ich mir tatsächlich immer eingeredet). Heute bin ich diesem Arzt sehr dankbar - dank ihm habe ich die Krankheit einfach angenommen und lebe einfach damit. Ich habe mich nie in einer konventionellen Therapie befunden. Es gibt viele schlechte, aber auch viele gute Tage. Ich nehme die schlechten Tage an und freue mich dann einfach auf die Guten :-) Nach und nach habe ich herausgefunden was Schübe auf der Haut auslöst und was ich vermeiden sollte. Zum Beispiel hat mich mein Ehemann auf den wichtigsten Auslöser der Pso vulgaris an der Kopfhaut gebracht: Schatz, kann das sein, dass das bei dir immer nach Kartoffeln schlimmer wird ? Ihr könnt euch sicher vorstellen, wie ich ihn angeschaut habe *lach* ! Gesagt und probiert - 2 Wochen ohne Kartoffeln und Kartoffelprodukte (dabei liiiiiieeeebe ich Kartoffeln *seufz*) und ? Tatsache, die Psoriasis an der Kopfhat ging weg ! Ich war natürlich total happy, habe aber nie gesagt, dass ich jetzt geheilt bin. Natürlich esse ich inzwischen wieder Kartoffeln (in Maßen) und bin damit selbst schuld an meiner kranken Kopfhaut :-). Wenn es zu doll wird nehme ich Mezereum D6 und es juckt nicht mehr & bremst den starken Ausbruch oder ich lasse tatsächlich die Kartoffeln wieder eine Weile weg. Dass die Pso-Formen etwas mit der Ernährung, Bewegung oder Lebensweise reagieren brauche ich hier sicher auch nicht erwähnen, denn Viele von Euch machen ja die gleichen Erfahrungen. Reagiere ich auf etwas, dann gehe ich im Kopf schon meine Liste durch: was hast du gegessen und getrunken, das neue Waschpulver ist also nix, wo bin ich gewesen und was hab ich verändert... Ihr kennt das sicher. Die Psoriasis vulgaris brach 1988 nach einer Scharlach-Infektion mit Antibiotikabehandlung aus. Sie war vor allem in jungen Jahren in der Pubertät sehr schlimm und zu Prüfungszeiten bzw. Studienzeiten bzw. in stressigen Zeiten. Auch die Pso inversa war in den Zeiten der Hormone stets ganz vorne mit dabei. Der hormonelle Zusammenhang ist mir bereits sehr früh aufgefallen. Dann kam der Nagelpsoriasis an 6 Fingern im Jahr 2000 - für mich als junge Frau eine Katastrophe... ich hatte doch so schön Nägel gehabt ! Von diesem Zeitpunkt an eben nicht mehr - kürzen lautete der Kommentar vom Hautarzt, was ich seitdem mache. Onypso ist meine Wahl wenn die Nagelbetten wieder anfangen und inzwischen verwende ich begeistert das ayurvedische Produkt Psorolin welches endlich mal keinen Rebound-Effekt hat. Nach der Geburt meiner Tochter ist die Pso arthritis ausgebrochen. Die schlimmste Zeit in meinem Leben wenn ich ehrlich bin, denn ich hatte anfangs ja keine Ahnung warum ich überall solche Schmerzen hatte. Seit 2011 werde ich nun dauerhaft mit Hormonen aufgrund der Psoriasis arthritis therapiert. Dass man die Psoriasis Arthritis so behandeln kann haben meine Frauenärztin und ich nur durch Zufalle herausgefunden - es gab Probleme nach dem Abstillen und ich sollte lediglich 3 Monate Hormone nehmen damit alles wieder normal läuft. Gesagt getan, und ? Schon nach 2 Monaten habe ich eine extreme Verbesserung der Gelenkbeschwerden (beide Hände, Schultern, Ellenbogen, Knie, Fußgelenke, Wirbelsäule) festgestellt und dies gleich meiner FA mitgeteilt. Zuerst habe ich ein 3-Phasen-Präparat genommen und in den Pausen kamen die Schmerzen wieder. Also schlug meine FÄ vor, das Präparat zu wechseln auf ein 2-Phasen-Präparat und dieses dann 6 Monate am Stück einzunehmen bevor ich dann eine Pause von 7 Tage mache. Diese Therapie hilft mir nun seit 5 Jahren und ich brauche nur noch ganz wenig Schmerzmittel (Ibu 600). Diese Therapie wird nicht von der Krankenkasse übernommen, denn bekannt ist diese Therapieform den Krankenkassen und Ärzten (Aha!), aber "zu wenig erforscht und nicht repräsentativ". Sie hilft mir aber so gut, dass ich die Kosten (26 EUR alle 6 Monate) gerne selbst übernehme. Selbst mein Rheumatologe räumte ein - nachdem ich eine Behandlung mit Cortison und MTX ablehnte - auf meine Nachfrage ob ich das mit den Hormonen nicht einfach mal probieren könnte, dass es Studien dazu gibt und dass nachgewiesen ist, dass die Psoriasis mit den Hormonen zusammenhängt. Aber in welcher Form habe man noch nicht herausgefunden. Ich solle es einfach probieren. Es kommen die 5-Jahres und 10-Jahres-Schübe, werden aber wenn möglich ausschließlich mit Naturheilmitteln in Form von Globulis (Mezereum, Rathania, Salben, Bäder (Meersalz) usw. behandelt und ich habe eine einzige Cortison-Salbe im Haus und das ist die Volon-A - sie verwende ich bei meiner Neurodermitis und den Kontaktallergien. 2015 stand nun leider der nächste 5-Jahres-Schub an und in diesem Zuge hat sich dieses Mal die Psoriasis inversa und die Pso vulgaris an der Kopfhaut verschlimmert. Nichtsahnend bin ich nach Jahren wieder zu einem Hautarzt marschiert, welcher mir dann das Produkt "Protopic 0,1" für die Pso inversa und Momegalen Lösung für die Psoriasis vulgaris am Kopf verschrieben hat. Erklärt hat er zu beiden Produkten nichts und meine Hinweise auf meine Allergien hat er ebenso ignoriert. Nach nur 4 Tagen habe ich auf beide Produkte allergisch reagiert (Neurodermitis und Urtikaria) und zudem hatte der Hautarzt überhört, dass ich Ibuprofen nehme, welches auf keinen Fall mit dem Protopic-Präparat genommen werden darf. Eine Einnahme beider Medis führt zu Niereninsuffizienz. Nachdem ich nun also beide Mittel wieder absetzen musste aufrund der Allergie habe ich zwar eine Verbesserung der vorhanden Stelle mit Pso inversa festgestellt, aber nach nur wenigen Wochen kam es zu einer neuen Stelle direkt an After und Analhaut. Dass dies unangenehm ist brauche ich euch sicherlich nicht erzählen und kaum einer weiß, dass es auch hier zu Psoriasis kommen kann. Inzwischen ärgere ich mich, dass ich mich wieder in die Hände eines "Mediziners" begegeben habe, denn durch dieses Immunsuppressivum kam es bei mir zu einer aktuen Verschlechterung dieser Psoriasis-Form. Ich kann und will dieses Produkt auf keinen Fall weiterempfehlen. Aber ich kämpfe weiter und habe inzwischen zum Glück einen Hautarzt an der Seite, welcher nicht gleich den Hammer auspackt. Dafür bin ich ihm sehr dankbar. Ich habe mein Leben komplett entschleunigt und habe zum Glück meine Erkrankung aufgrund der langen Zeit annehmen können. Ich gehe sehr offen mit meinen Erkrankungen um und habe - zum Glück - noch nie schlechte Erfahrungen damit gemacht. Allerdings muss ich über diese lange Zeit sagen, dass ich es einfach nur schade finde, dass es wenige Ärzte gibt, die Psoriasis fachübergreifend sehen und behandeln. Ich hoffe für mich, dass ich meine Hormonbehandlung noch eine Weile fortsetzen kann und dass der 10-Jahres-Schub (fällt bei mir vermutlich zusammen mit dem Beginn der Wechseljahre) nicht so schlimm wird wie befürchtet... Aber bis dahin kämpfe ich munter weiter und hoffe, dass ich hier weiterhin viel Input erfahre :-) Liebe Grüße, Bettina
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Hallo erstmal ... [Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Raum Frankfurt (Main)]
Lahatiel posted a topic in Neue stellen sich vor
Hallo zusammen ... :-) Ich heisse Dagmar bin 33 Jahre alt und komme aus dem Raum Frankfurt (Main). Ich bin Krankenschwester im Intensivbereich und aus familiären Gründen im Dezember von Marburg nach Bad Vilbel umgezogen. Im Januar habe ich in einem neuen Krankenhaus angefangen und da fing das Ganze an ... Zuerst nur ein paar Bläschen an den Händen ... die hab ich nicht weiter beachtet und man will ja am neuen Arbeitsplatz auch nicht gleich auffallen ... irgendwann gingen die Hände dann auf, da blieb keine andere Wahl, ab zu Dermatologen ... gab Betadermic (Betamethason und Salicylsäure) und ne Überweisung zum Allergietest, Handschuhe und Desinfekionsmittel wurden parallel durch den Betriebsarzt ausgetauscht. Ohne Erfolg. Beim Allergietest ergab sich eine Allergie gegen Nickel (wer hat die nicht?) und Thiurame (Gummiweichmacher z.B. in Handschuhen). Derweil waren die Hände so schlimm dass arbeiten (vorallem desinfizieren) nicht mehr möglich war. Die Hautärztin, die auch schon Meldung bei der Berufsgenossenschaft gemacht hatte. verschrieb Ecural (Momethason) und Tannolact, später Decoderm Tri, das blieb auch ohne Effeckt und damit war sie mit Ihrer Therapie und ihren Ideen auch schon am Ende! :-/ Sie schien auch kein Interesse an der weiteren Behandlung zu haben ... lediglich an den Berichten an die BG, die wie ich jetzt weiss einiges an Geld in die Kasse bringen ... Trotz der Krankschreibung, also kein Kontakt mehr zu Handschuhen und so wurde die Haut immer schlimmer .... War dann im April zu einem Seminar bei der Berufsgenossenschaft eingeladen zu dem auch eine ärztliche Untersuchung gehörte. Der Doc war sich sicher: Neurodermitis! Das sah die Hautärztin anders, hatte aber auch keine andere Idee ... bin dann durch Zufall an die Hautklinik in Alzenau (Bayern) geraten, zweifelfrei (Biopsie) eine Psoriasis pustulosa palmoplantaris (mittlerweile war auch der linke Fuß betroffen) und zusätzlich eine "normale" Plaque-Psoriasis (Beine mittlerweile auch) diagnostiziert. Eine Woche später war ich dann für 2 Wochen stationär da und die Haut wurde auch zu Beginn tatsächlich besser, Therapie mit Bade-PUVA, Clotrimazol-Paste, Teersalbe, Salicylsäure und Sack´scher Pinselung. Leider stelle sich der Erfolg nach 1 1/2 Wochen ein. Habe mir nach dem Aufenthalt dann einen neuen Hautarzt gesucht bei dem ich jetzt die PUVA weiter mache (mittlerweile Creme) ausserdem wird mit Daivobet und LCD/Salicyl geschmiert, leider bleibt der gewünschte Effeckt aus, sprich die Haut schuppt sich zwar ab aber darunter sind immer gleich neue Blasen. Ich gehe täglich zu Bestrahlung und habe mittlerweile 35 Sitzungen hinter mir. Als nächstes möchte der Dermatologe MTX versuchen ... allerdings steht da noch ein Kinderwunsch im Raum, zwar nicht sofort, aber doch in nächster Zeit. Und auch was die Erfolgschancen angeht konnte man mir da bisher wenig Mut machen. Was habt Ihr für Erfahrungen mit MTX bei Pustulosa gemacht? Nebenwirkungen würde ich in Kauf nehmen, wenn denn eine gute Chance besteht dass es hilft und ich somit meinen Beruf nicht aufgeben müsste. Sind für Euch die Spritzen oder die Tabletten angenehmer? Gibt es da Unterschiede in der Wirksamkeit? Füße und Beine sind zwar sehr unangenehm, aber für mich sind die Hände durch die Gefährdung meines Berufes einfach am schlimmsten, bin mittlerweile seit 3 1/2 Monaten krank geschrieben und bekomme Krankengeld, zum Glück hat die Klinik mich bisher noch nicht gekündigt ... aber ich muss zugeben ich kön nte verstehen wenn sie es täten .... Was habt Ihr generell für Erfahrungen mit Eurer Pustulosa gemacht, was hat Euch geholfen was macht es schlimmer? Bei mir ist das warme Wetter ganz ungünstig, da spriessen die Bläschen nur so! Gibt es Krankenschwestern/ -Pfleger unter Euch, wie klappt es bei Euch mit dem Beruf? Soviel erstmal von mir, freue mich auf Eure Antworten! :-) P.S.: Da fällt mir ein, seit Anfang des Jahres (weiss nicht mehr genau seit wann) nehme ich Adartrel (Ropinirol) bei einem Restless Legs Syndrom. Ausserdem nehme ich noch Valoron (Tilidin/Naloxon), und Cymbalta (Duloxetin) wegen einem Chronischen Scherzsyndrom nach Knochenmarkentzündung und Pantozol bei ständiger Gastritis, letztendlich noch die Minipille (Desogestrel). Hat da wer Erfahrungen ob da was die PPP triggern kann? -
Hallo und ein frohes neues Jahr ersteinmal, Ich war lange nur stiller Mitleser in diesem Forum aber heute war mir sehr danach mich anzumelden. Ich habe die PSO seit 14 Jahren, also seitdem ich 14 bin. Im Laufe der Jahre wurde es immer mehr und 2017 entschied ich mich zum ersten Mal für einen stationären Aufenthalt in der Hautklinik. Fumaderm habe ich leider nicht vertragen, allerdings war ich nach dem Klinikaufenthalt durch die Bestrahlungstherapie und das Cremen nahezu erscheinungsfrei. In den Wochen in denen ich erscheinungsfrei fühlte ich mich wie ein anderer Mensch. Durch diese krasse Veränderung in so kurzer Zeit, wurde mir irgendwie nochmal bewusst, wie sehr mich die Schuppenflechte hemmte und ich mich selbst dadurch einschränkte. Leider war es nicht von langer Dauer und nach wenigen Wochen habe ich, laut den Ärzten infektbedingt, einen heftigen Schub Psoriasis Gutatta bekommen. Leider hat der sich größtenteils manifestiert und ist seitdem durch Cremen und Lichttherapie auch nicht so richtig in den Griff zu bekommen. Somit hab ich jetzt die Schuppenflechte eigentlich noch schlimmer als sie vorher schon war. Vorallem an Stellen, die vorher nie befallen waren. Zum ersten Mal hatte ich im Zuge dieses Guttatta Schubes auch den übelsten Juckreiz. Vorallem nachts brannte und juckte meine Haut so dass ich nicht oder kaum schlafen konnte. Der letzte Klinikaufenthalt lag zu dieser Zeit noch nicht allzu lange zurück und irgendwie war ich auch nicht bereit, gleich wieder in die Klinik zu gehen. Ich war noch mehrere Male ambulant in der Klinik. Vorallem auch weil der Verdacht auf PSA bestand. Zum Glück hat sich dieser Verdacht nicht bestätigt. Trotzdem wurde mir in dieser Zeit Hoffnung darauf gemacht, dass ich Cosentyx bekomme. Den wechselnden Ärzten in der Klinik zufolge, wurde mir dann aber eine Behandlung mit MTX angeboten. Durch Berichte von anderen Patienten habe ich, wenn vielleicht auch nicht begründbar, eine richtige Abneigung gegen MTX entwickelt. Die Aussage einer Ärtzin, dass sie mich damit gerne verschonen möchte, weil ich noch jung bin und sie mir ein langes Leben ohne diese möglichen, heftigen Nebenwirkungen wünscht, bestätigte mich darin MTX nicht zu nehmen. Auch vorher schon hatte ich die Befürchtung, dass MTX meine Lebensqualität eher mindert als steigert. Vor zwei Wochen war ich wieder ambulant in der Hautklinik und habe mich für einen erneuten stationären Aufenthalt in der Klinik entschieden. Im Februar ist es soweit.. Wenige Tage darauf hat mich erneut ein Infekt heimgesucht. Mein Hausarzt hat mir Antibiotika verordnet das ich widerwillig nach 1,5 Wochen dann auch genommen habe. Jetzt stehe ich wieder an der gleichen Stelle... Ich kann seit vier Tagen nicht wirklich schlafen weil meine Haut mich nachts in den Wahnsinn treibt Heute beim Hausarzt wurde mir ein Antikallergikum gegen den Juckreiz und eine Krankschreibung für diese Woche in die Hand gedrückt. Abgesehen davon, dass meine Nerven durch den wenigen Schlaf eh schon wie Drahtseile sind, hab ich aber auch gerade das Gefühl in ein Loch zu fallen. Dauernd kreisen meine Gedanken nur um die Psoriasis und in meinem Kopf sind Fragen über Fragen. Sollte ich es doch mit MTX versuchen? Wie kann ich mit dieser Krankheit wieder ein bisschen Selbstbewusstsein und Lebensfreude zurückerlangen? Finde ich jemals noch einen Partner, trotz meiner Schuppenflechte? Kann ich irgendwann mal wieder unbeschwert mit T-Shirt und kurzen Hosen durch die Gegend laufen? Es tut mir Leid wenn ich gerade im Selbstmitleid versinke und hier nur negative Gedanken äußere.. aber vielleicht haben einige ja ähnliche Phasen durchgemacht! Falls ja, wie habt ihr es geschafft in solchen Momenten nicht alles so schwarz zu sehen? Vielen Dank im Vorraus
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Moin! Ich (35) leide seit 21 Jahren an Psoriasis ohne Gelenkbeteiligung mit jetzt beginnenden Tüpfelnägeln und ständigen Exazerbationen. Behandlung mit Fumaderm, Sekukinumab, Ustekinumab, Ustekinumab+MTX, Adalinumab frustran. (dennoch PASI von 15 trotz Kombination mit Cortison-Lokaltherapie.) Aktivierung etwa im 2-Monats-Zyklus mit Juckreiz 8-10/10. Seit drei Wochen Aprimelast in Kombination mit UV-B 3x/Wo. Seit einer Woche ohne Cortison. Warte auf den nächsten Schub, im Moment kriechender Guttata-Typ. Rechne mit Berufsunfähigkeit und beginne gerade erst mit der eigenen Krankheitseinsicht. Mal sehen wie weit ich damit komme. (Und vielleicht bin ich ja doch nicht der einzige Mensch, dem die ganzen tollen und vorallem teuren Medikamente nichts brachten.) Seid gegrüßt!
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Durchgehend seit 28 Jahren Psoriasis Vulgaris am ganzen Körper
Malgosia posted a topic in Fragen rund um die Schuppenflechte
Guten Tag Frau Dr. Simon, der Schwerpunkt liegt bei mir auf der Proriasis Vulgaris großflächig am gesamten Körper. Ich habe Neotigason , MTX mehrmals genommen und jedesmal hatte ich erhöhte Leberwerte. Als Kind habe ich Gelbsucht gehabt, deswegen ist meine Leber vielleicht empfindlich. Die untengenannten anderen Wirkungen fallen bei mir weg. 28Jahre alt ist mein großer Sohn,und seit 28 Jahre habe ich durchgehend am gesamten Körper Psoriasis Vulgaris, nur zwei mal kurz haben mich meine Söhne gesund gesehen nach der Kur in Borkum, mir hilft nix.... nur UVB311 und Borkumer Sonne und das Klima dort. Ich hatte in letzten 7 Jahren zwei schwere Depressionen. Ich liege ein mal oder zwei mal im Jahr in der Hautkinik,fast jedes Jahr. Nach der Hautklinik ist noch schlimmer als vorher. Die Haut macht mir zu schaffen, weil ich nicht mal kurze Pause habe,das ist eine enorme Belastung für mich und mein Befinden, 28 Jahre großflächig am gesamten Körper,wer kann das aushalten?-frage ich mich manchmal. Ich habe so lange ausgehalten bis ich ins schwere Depression fiel. Ich brauche eine klare Antwort zu meiner Frage,und bitte darum Die frage ist: Was kann man tun, um öfter eine Kur genehmigt zu bekommen? Was kann ich noch machen? Die Psoriasis als chronisch habe ich schon von der Krankenkasse anerkannt bekommen. Mit freundlichen Grüßen Malgosia
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