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Lahatiel

Hallo erstmal ... [Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Raum Frankfurt (Main)]

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Lahatiel

Hallo zusammen ... :-)

 

Ich heisse Dagmar bin 33 Jahre alt und komme aus dem Raum Frankfurt (Main). Ich bin Krankenschwester im Intensivbereich und aus familiären Gründen im Dezember von Marburg nach Bad Vilbel umgezogen. Im Januar habe ich in einem neuen Krankenhaus angefangen und da fing das Ganze an ...

 

Zuerst nur ein paar Bläschen an den Händen ... die hab ich nicht weiter beachtet und man will ja am neuen Arbeitsplatz auch nicht gleich auffallen ... irgendwann gingen die Hände dann auf, da blieb keine andere Wahl, ab zu Dermatologen ... gab Betadermic (Betamethason und Salicylsäure) und ne Überweisung zum Allergietest, Handschuhe und Desinfekionsmittel wurden parallel durch den Betriebsarzt ausgetauscht. Ohne Erfolg. Beim Allergietest ergab sich eine Allergie gegen Nickel (wer hat die nicht?) und Thiurame (Gummiweichmacher z.B. in Handschuhen). Derweil waren die Hände so schlimm dass arbeiten (vorallem desinfizieren) nicht mehr möglich war.

Die Hautärztin, die auch schon Meldung bei der Berufsgenossenschaft gemacht hatte. verschrieb Ecural (Momethason) und Tannolact, später Decoderm Tri, das blieb auch ohne Effeckt und damit war sie mit Ihrer Therapie und ihren Ideen auch schon am Ende! :-/ Sie schien auch kein Interesse an der weiteren Behandlung zu haben ... lediglich an den Berichten an die BG, die wie ich jetzt weiss einiges an Geld in die Kasse bringen ...

 

Trotz der Krankschreibung, also kein Kontakt mehr zu Handschuhen und so wurde die Haut immer schlimmer ....

War dann im April zu einem Seminar bei der Berufsgenossenschaft eingeladen zu dem auch eine ärztliche Untersuchung gehörte. Der Doc war sich sicher: Neurodermitis! Das sah die Hautärztin anders, hatte aber auch keine andere Idee ... bin dann durch Zufall an die Hautklinik in Alzenau (Bayern) geraten, zweifelfrei (Biopsie) eine Psoriasis pustulosa palmoplantaris (mittlerweile war auch der linke Fuß betroffen) und zusätzlich eine "normale" Plaque-Psoriasis (Beine mittlerweile auch) diagnostiziert. Eine Woche später war ich dann für 2 Wochen stationär da und die Haut wurde auch zu Beginn tatsächlich besser, Therapie mit Bade-PUVA, Clotrimazol-Paste, Teersalbe, Salicylsäure und Sack´scher Pinselung. Leider stelle sich der Erfolg nach 1 1/2 Wochen ein.

 

Habe mir nach dem Aufenthalt dann einen neuen Hautarzt gesucht bei dem ich jetzt die PUVA weiter mache (mittlerweile Creme) ausserdem wird mit Daivobet und LCD/Salicyl geschmiert, leider bleibt der gewünschte Effeckt aus, sprich die Haut schuppt sich zwar ab aber darunter sind immer gleich neue Blasen. Ich gehe täglich zu Bestrahlung und habe mittlerweile 35 Sitzungen hinter mir. Als nächstes möchte der Dermatologe MTX versuchen ... allerdings steht da noch ein Kinderwunsch im Raum, zwar nicht sofort, aber doch in nächster Zeit. Und auch was die Erfolgschancen angeht konnte man mir da bisher wenig Mut machen.

 

Was habt Ihr für Erfahrungen mit MTX bei Pustulosa gemacht? Nebenwirkungen würde ich in Kauf nehmen, wenn denn eine gute Chance besteht dass es hilft und ich somit meinen Beruf nicht aufgeben müsste. Sind für Euch die Spritzen oder die Tabletten angenehmer? Gibt es da Unterschiede in der Wirksamkeit? Füße und Beine sind zwar sehr unangenehm, aber für mich sind die Hände durch die Gefährdung meines Berufes einfach am schlimmsten, bin mittlerweile seit 3 1/2 Monaten krank geschrieben und bekomme Krankengeld, zum Glück hat die Klinik mich bisher noch nicht gekündigt ... aber ich muss zugeben ich kön nte verstehen wenn sie es täten ....

 

Was habt Ihr generell für Erfahrungen mit Eurer Pustulosa gemacht, was hat Euch geholfen was macht es schlimmer? Bei mir ist das warme Wetter ganz ungünstig, da spriessen die Bläschen nur so! Gibt es Krankenschwestern/ -Pfleger unter Euch, wie klappt es bei Euch mit dem Beruf?

 

Soviel erstmal von mir, freue mich auf Eure Antworten! :-)

 

P.S.:

Da fällt mir ein, seit Anfang des Jahres (weiss nicht mehr genau seit wann) nehme ich Adartrel (Ropinirol) bei einem Restless Legs Syndrom. Ausserdem nehme ich noch Valoron (Tilidin/Naloxon), und Cymbalta (Duloxetin) wegen einem Chronischen Scherzsyndrom nach Knochenmarkentzündung und Pantozol bei ständiger Gastritis, letztendlich noch die Minipille (Desogestrel). Hat da wer Erfahrungen ob da was die PPP triggern kann?

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Nüsschen

Hallo Lahatiel,

 

erstmal herzlich willkommen hier. Ich habe auch die Psoriasis pustulosa palmoplantaris, aber sicherlich nicht so schlimm wie du. Zudem arbeite ich seit vielen Jahren nicht mehr als Krankenschwester, sondern habe einen Schreibtischjob, aber nicht wegen der PSO. Mit den ganzen Medis kann ich dir nicht weiterhelfen, weil ich keine nehme. Ich schmiere nur mit verschiedenen Cremes und Salben. Du findest aber mit Sicherheit viele Antworten hier im Forum. Kann mir schon vorstellen, dass das mit den ganzen Desinfektionsmitteln im Krankenhaus schwierig wird für dich. Vielleicht hatte ich die PSO damals schon, weil ich damit auch Probleme hatte. Diagnose und wirklicher Ausbruch war aber erst vor 5 Jahren.

Gute Besserung und viel Erfolg wünsche ich dir trotzdem.

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Zaubernuss

Hallo,

ich bin ähnlich betroffen wie du. Habe auch Psoriasis pustolosa palmoplantaris und auch die Vulgaris. Beides erst seit ca. 3 Jahren. Auch bei mir ging es schleichend an den Händen los, dann kamen die Fußsohlen dazu. Nach und nach kamen dann Flecken an Beinen, dem Rücken und natürlich den Ellenbogen. Und im Gehörgang hatte ich es auch. Ich war ziemlich verzweifelt und habe schnell versucht, Hilfe zu bekommen. Schnell gibts natürlich nicht bei der Pso.... Ums kurz zu machen, ich war inzwischen zweimal länger in Bad Bentheim, habe dreimal den Hautarzt gewechselt, neben zig Salben mit und ohne Kortison Fumaderm und Neotigason versucht und bin jetzt bei MTX gelandet. Und, was soll ich sagen, nichts ist perfekt. Aber MTX ist bislang das Beste. Mein Körper ist frei von Stellen, die Haut ist glatt. Teilweise sieht man noch dunklere Stellen, wie "verfärbt". Das ist echt schön, besonders jetzt im Sommer. Hände und Füße sind leider vom MTX nur leicht beeindruckt. Die Haut ist nicht so entzündet, trotzdem sind Bläschen da, je nach Stress mehr oder weniger. Die Haut schuppt auch trotzdem. Aber es geht, ist definitiv besser als ohne MTX. Was will ich mehr? Damit kann ich (inzwischen) gut leben. Meinen Beruf als Lehrerin kann ich so mit zeitlichen Einschränkungen gut ausüben. Mit offenen und entzündeten Händen war das sehr schwer....

Wie hier im Forum viele schreiben muss wohl jeder seinen eigenen Weg finden. Und dieser führt auch immer mal um eine überraschende Ecke. Dann muss man sich halt was Neues suchen. Aber enden wird der Weg wohl nicht mehr! Am besten, man findet sich damit ab. Ich habe mich auch lange dagegen gewehrt. Langsam gehts aber.

Ich wünsche dir viel Kraftund viel Erfolg.

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Lahatiel

Hallo Ihr Zwei! :-)

 

Vielen Dank erstmal für die nette Begrüßung und für´s Mutmachen! :D

 

 

Zudem arbeite ich seit vielen Jahren nicht mehr als Krankenschwester, sondern habe einen Schreibtischjob, aber nicht wegen der PSO. Mit den ganzen Medis kann ich dir nicht weiterhelfen, weil ich keine nehme. Ich schmiere nur mit verschiedenen Cremes und Salben.

 

 

 
Was machst Du jetzt für einen Job? Manchmal frage ich mich ob es nicht auch eine "Chance"  ist sich neu zu orientieren (bei den heutigen Zuständen in der Pflege) ...
Habe bereits im Codierungsbüro hospitiert, aber die Berufsgenossenschaft meinte ich solle erstmal abwarten ...
Was für Salben / Cremes benutzt Du? Und helfen sie Dir?
 

 

Aber MTX ist bislang das Beste. Mein Körper ist frei von Stellen, die Haut ist glatt. Teilweise sieht man noch dunklere Stellen, wie "verfärbt". Das ist echt schön, besonders jetzt im Sommer. Hände und Füße sind leider vom MTX nur leicht beeindruckt. Die Haut ist nicht so entzündet, trotzdem sind Bläschen da, je nach Stress mehr oder weniger. Die Haut schuppt auch trotzdem. Aber es geht, ist definitiv besser als ohne MTX. Was will ich mehr? Damit kann ich (inzwischen) gut leben. Meinen Beruf als Lehrerin kann ich so mit zeitlichen Einschränkungen gut ausüben. Mit offenen und entzündeten Händen war das sehr schwer....

 

Das macht mir im Bezug auf MTX wirklich Hoffnung!! Verstehe ich das richtig: die Hände/Füße haben zwar Bläschen und schuppen ab, aber reissen nicht mehr auf? Das wäre ja schonmal absolut grossartig!!
 
Das mit dem Stress ist natürlich auch ein grosser Faktor, vorallem im Moment ... Ihr kennt das ja sicher wie sich dauerhafte Krankschreibungen so auf die Psyche auswirken (schlechtes Gewissen, Sinnkriese, Ungewissheit, ...) Habe schon ernsthaft darüber nachgedacht mich in Psychotherapie zu begeben, weil ich mittlerweile wirklich aufgebraucht bin und mir die Gespräche mit der Therapeutin in der Hautklinik wirklich gut getan haben, ab er ich weiss noch nicht genau wie man das am besten angeht ... und dann muss man noch den passenden Therapeuten finden ..... Mal sehn ...
 
Bei mir gibt es schon Neuigkeiten, war gestern wieder beim Hautarzt und mittlerweile sind auch die Fingerkuppen voller Blasen, also hat er beschlossen dass wir so nicht weiter kommen ... Anstelle von MTX hat er sich jetzt aber für Fumaderm entschieden und die habe ich eben in der Apotheke abgeholt und auch gleich die 1. genommen. Nach dem Essen und mit Milch! :daumenhoch:
 
Was mich allerdings stuzig macht, ist dass er werder Blut abgenommen noch irgendetwas von Kontrollen erwähnt hat. Aber die verantwortungsbewusste Krankenschwester liest die Beipackzettel ja frühestens nach der Einnahme! :cool: Ne, wenn ich ehrlich bin hab ichs vorher gewusst, aber die Nieren- und Leberwerte sowie das kleine Blutbild und Urinstatus sind in der Hautklinik unauffällig gewesen (vor knapp 4 Wochen) ... nur ein Differentialblutbild gibts nicht ... da werde ich ihn nächste Woche drauf ansprechen (ist den Rest der Woche wegen Seminar nicht da)... denke es ist ok wenn ers dann nachträglich noch abnimmt!? Würdet Ihr bis dahin die Tabletten (weiter) nehmen oder lieber warten bis das diff. Blutbild gemacht ist?
Ausserdem will er die PUVA weiter machen und ich soll das Daivobet weiter benutzen, allerdings sollen laut Beipackzettel weder Psoralen noch Retinoide zusammen mit Fumaderm genommen werden! :blink: Dort steht aber nicht ob das auch für äusserlich angewandte Sachen gibt oder nur für Tabletten. Wisst Ihr da was? Werde das Daivobet erstmal pausieren und Bestrahlung gibts eh erst wieder am Montag ...
 
Hm jetzt hab ich das hier ins Begrüssungsforum geschrieben .... werde die Fragen dann nochmal im passenden Forum stellen, das macht mehr Sinn! :P
 
Danke Euch erstmal. Liebe Grüße!
Edited by Lahatiel

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Zaubernuss

Da fällt mir noch was zu deinen Fingerkuppen ein: Bei mir war die Pso zunächst "nur" auf den Handtellern, hauptsächlich den Ballen zu finden. Sie wuchs langsam aber stetig in Richtung Finger. Als ich dieses Jahr im März nach Bad Bentheim ging, waren bereits 2 untere Fingerglieder und 3 Fingerkuppen betroffen. Diese Stellen sind seit MTX nicht mehr vorhanden!

 

Und noch was zur PUVA: habe ich in Bad Bentheim ja auch bekommen. Hilft tatsächlich, solange bestrahlt wird. Hört man auf, kommt die Pso wirklich schnell wieder. Außerdem hatte ich nach einiger Zeit Probleme mit der Haut. Besonders unter den Füßen wurde die Haut durch die PUVA so empfindlich, dass ich kaum gehen konnte. PUVA wurde abgesetzt und nur noch bestrahlt. Ist auf Dauer besser. Ich habe inzwischen auch ein Bestrahlungsgerät UVB zu Hause und bestrahle regelmäßig dreimal die Woche selber. Das hilf gut gegen aufkommende Bläschen. Lasse ich das Bestrahlen sein, kommen wieder mehr.

 

Salben verwende ich eigentlich gar nicht mehr. Daivobet bei Schüben macht die Haut (die sicher Kortison-geschädigt ist) nur extrem empfindlich und lederig. Also nicht wirklich besser. Ich schmiere aber zur Nacht noch die bewährte Bad Bentheim-Harnstoff-Fettsalbe auch Hand- und Fußflächen. Das tut gut und schadet nicht.

 

So mogel ich mich zur Zeit durch! ;)

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Nüsschen

Hallo Lahatiel,

 

ich nehme Urea (Harnstoff)-cremes und Wollwachsfett. Für offene Stellen Bepanthen. Wenns ganz schlimm ist Karison (Kortison). Alle Cremes und Salben nehme ich gerne fettig wegen der Geschmeidigkeit. Allerdings habe ich trotz des Namens "Pustulosa" keine Pusteln, nur ab und an trockene Bläschen, die ich dann meistens aufkratze. Offene Hände und Füsse habe ich zur Zeit nicht. Die PUVA hat mir auch gut geholfen. Mache jetzt noch ab und zu Salzbäder und habe einen UV-Kamm zu Hause. Den kann man auch für die Handflächen und Fussohlen nehmen. Benutze ihn zur Zeit aber nicht. Dauerhafte Bestrahlung birgt mir ein zu hohes Krebsrisiko.

Innere Medis, wie schon geschrieben garnicht. Zur Psychologin gehe ich auch seit einigen Wochen, aber nicht nur wegen der PSO, sondern ich habe da noch mehr Baustellen im Kopf. Wegen der Arbeit schreibe ich dir persönlich. Das möchte ich hier nicht so öffentlich, aber es hat nichts mit Krankenpflege zu tun.

 

LG Nüsschen

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dobermann

Bei mir sind auch Hände und Füße betroffen. Ging vor einem Jahr los in einer Stressphase. Hände und Füße waren voller Pusteln. Arbeiten war nicht mehr möglich. Auch die Fingernägel sind tlws betroffen und sehen echt übel aus. PUVA und Kortison waren die Behandlungsmethode der ersten Wochen/Monate. Nach einem Schub heilte es damit zwar immer gut ab. Der nächste Schub hat das aber immer schnell wieder alles zunichte gemacht. Imgrunde habe ich regelmäßig alle drei Wochen einen neuen Pustelschub. Deshalb wäre es natürlich wünschenswert eine Lösung zu finden, die Schübe zu unterdrücken. Im Moment nehme ich Neotigason seit gut 5 Monaten (25mg). Kann auch behaupten, dass es durchaus hilft. Die Haut ist kaum gerötet und die Schübe finden nur sehr leicht statt und die Hände sehen oft fast normal aus (bis auf die Nägel). Für eine Frau mit Kinderwunsch ist Neo aber sicher keine Option. Labormäßig vertrage ich es bisher sehr gut. Allerdings habe ich seit der Einnahme enorme Probleme mit Muskel- und Rückenschmerzen, eine bekannte Nebenwirkung des Medis. Eventuell könnte eine Dosissteigerung das Hautbild noch verbessern. Aber ich glaube nicht, dass ich das will. Es hilft mir halt im Moment ganz gut, um mich (ähnlich wie in einem Post oben formuliert) so durch zu mogeln und keine Arbeitsausfälle zu erleiden. Aber Neotigason ist eigentlich nicht zur Langzeitanwendung gedacht. Deshalb denke ich auf jeden Fall über Alternativen nach. Achja: Nachdem Neo am Anfang seit einigen Wochen gut gewirkt hatte, sollte ich die Dosis testweise auf 10mg reduzieren. Hat keine 5 Tage gedauert, bis alles wieder wesentlich schlechter wurde :-(

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Lahatiel

Vielen Dank erstmal für Eure Antworten!

 

Mit dem Befall gehts mir da ganz ähnlich wie Dir Zaubernuss, zuerst waren es nur die Ballen, das wurde immer größer bis zu fast den ganzen Handtellern, zwischendurch kamen die Füße dazu (Quergewölbe, Aussenkante und Ferse) dann die Flecken auf den Beinen und jetzt schlussendlich die Fingerkuppen, allerdings ist an den Fingergliedern nix zu finden.

 

Interessant dass Du sagst die Haut wurde bei Dir von der PUVA empfindlicher, meine wird auch immer empfindlicher, habe das bisher nicht auf das Psoralen geschoben sondern einfach auf die PSO. Gut zu wissen!!

 

Wie seit Ihr zu den Bestrahlungsgeräten bzw. dem Kamm für zuhause gekommen? Geht das über die Krankenkasse? Muss zugeben jeden Tag die Fahrerei ist schon sehr stressig. Zwar sinds gesamt nur 30 km tgl., aber da es in der Frankfurter Innenstadt ist, ist es gefühlt 3 mal so weit.

 

Was die Salben angeht, tut es mir am besten eine leicht fettige Creme oder eine Repaircreme zur Pfleghe zu nehmen und dann 1-2x die Woche 10% Salicylsäure wenn die Schuppenschichten zu dick werden und alles einreisst. Urea wollte ich auch eigentlich probiert, da wurde mir aber bei offenen Stellen immer wieder von abgeraten. Beim Daivobet habe ich den Eindruck gibt es gar keinen Effekt. Bäder in Meersalz tun mir auch ganz gut.

 

Was den Stress angheht denke ich war der bei mir auch ein wichtiger Mitverursacher ... Auf der Arbeit sowieso immer und dann noch zusätzlich durch den Umzug und den Ärger den ich mit meiner Ex-Vermieterin hatte. Mittlerweile schiebe ichs wirklich grossteils darauf. Allerdings ist mir neulich eingefallen dass ich in meiner Jugend schon einmal sehr ähnliche Probleme mit einem Finger und zusätzlich was an den Knien hatte was alles bestrahlt wurde und dann wegging. Also denke ich war das das wohl der 1. Schub und nun  wurde es durch irgendwetwas neu getriggert. :-(

Richtige Schübe gibt es bei mir gar nicht seit es im Januar angefangen hat, sobald die Schuppenschichten halbwegs ab sind, sind schon wieder massenweise Blasen darunter ...

die Sacksche Pinselung hat da ganz gut geholfen, mit der sind die Blasen gleich ausgetrocknet schuppt dann zwar trotzdem aber es geht schneller, aber mein Hautarzt hält wegen dem Krebsrisiko bei Ether und Teer/ Kohle gar nix davon.

 

Doberman, das freut mich dass Du mit dem Neo so gute Erfahrungen machst!! :-) Ich drücke Dir die Daumen dass das so bleibt, bzw. dass Du dann eine Alternative findest!!

Ich werde jetzt erstmal schaun wie es mit dem Fumaderm wird, bisher vertrage ichs relativ gut, "nur" Flushs und ein wenig Magenbeschwerden ... mal sehn!

Ich hoffe ich finde auch was womit ich mich so durchmogeln kann ... die HAut muss ja nicht perfekt sein, aber ich möchte wenigstens wieder arbeiten können!!

 

Wünsche Euch allen einen schönen Abend!! :D

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Nüsschen

Hallo Lahatiel,

ja den Kamm bekommt man von der Krankenkasse. Ich habe so 25 Sitzungen beim Hautarzt absolviert und dann ein Rezept bekommen. Bei der KK eingereicht und eine Woche später war der Kamm da - 10,00 Euro Zuzahlung.Aber auch hier Vorsicht mit dem Krebsrisiko.

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Lahatiel

Uih, das klingt ja unkompliziert! :-)

Sollte ich auch mal probieren, habe mitlerweile 36 Sizungen hinter mir ...

Darf ich fragen bei welcher Krankenkasse Du bist? Die verhalten sich da ja auch unterschi8edlich.... evtl. ist bei mir aber auch die BG zuständig, muss ich mich mal informieren!

Danke für die Info Nüsschen! :-)

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dobermann

Ich habe auch ein UV-B Gerät zuhause. Hat die Barmer übernommen. Ist ein Leihgerät. Allerdings sind die UV-A Geräte in den Hautarzt-Praxen inkl. vorheriges Handbad zur Steigerung der Lichtempfindlichkeit wesentlich effektiver. Aber schaden kann das zuhause mit UV-B sicher auch nicht.

Halte mal auf dem Laufenden, wie Fumaderm bei Deiner Pustulosa wirkt, Lahatiel. Gilt ja eigentlich nicht als erste Wahl bei Pustulosa... eher bei Plaque Psoriasis. Aber wäre doch toll, wenn es hilft. Dieses Medi ist vor allem wesentlich verträglicher und langzeiterforschter, als manch anderes Böllermedikament so auf dem Markt.

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Nüsschen

Darf ich fragen bei welcher Krankenkasse Du bist? Die verhalten sich da ja auch unterschi8edlich.... evtl. ist bei mir aber auch die BG zuständig, muss ich mich mal informieren!

Danke für die Info Nüsschen! :-)

Bin bei der AOK Sachsen

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Lahatiel

Danke Ihr beiden!! :)

Gibt es für zuhause nur UVB? Denn theoretisch ist ja auch Cremen oder Baden vorhrt zuhause möglich, die Cremne trägt man ja eh schon daheim auf.

 

Die Nebenwirkungen vom Fumaderm werden leider schlimmer, mit den Flushs kann ich leben, aber die dauerhaft anhaltenden Übelkeit und neu hinzugekommene Knochenschmerzen am ganzen Körper machen mir ziemlich zu schaffen. Mal sehn wie sich das so weiter entwickelt ... wenn es letztendlich wirkt solls mir recht sein...

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Kuno

Hallo Lahatiel,

 

inzwischen hast Du schon viele Antworten bekommen. Soweit ich mich da auskenne, gibt es leider gar nicht die Patentlösung, die das Problem mit Sicherheit lösen wird. In der Praxis heißt das, dass es darum geht nach und nach verschiedene Wege zu erproben. Das erfordert leider auch eine Menge Geduld.

 

Sicherleich weißt Du ja, dass das Grundproblem eine Fehlsteuerung des Immunsystems aufgrund genetisch vorgegebener Veranlagungen ist. Eine Reihe von Triggerreizen, die sehr unterschiedlich sind, können den Stein ins Rollen bringen. Danach kann es einen Stillstand über kurze oder lange Zeit geben. Mit heutigem medizinischen Wissen gibt es keinen Weg zur grundsätzlichen Beseitigung des Grundproblems.

 

Die von Dir aufgezählten Medikamente stehen m. W. nicht in der vorderen Reihe als Trigger. Der von Dir erlebte Stress könnte getriggert haben. Zu beweisen ist das aber nicht.

 

Mit Fumaderm könnte es immer noch sein, dass die ungewünschten Nebenwirkungen nachlassen. Das wünsche ich Dir auf jeden Fall. Wenn Du weiterhin auf der Stelle treten solltest, wäre es ja vielleicht auch noch eine Möglichkeit eine stationäre Rehabilitation zu machen. Der Antrag müsste über die DRV laufen. Sollte der Antrag zunächst abgelehnt werden, hilft meistens der Widerspruch. Bei der stationären Reha bestehen mehr Möglichkeiten etwas auszuprobieren.

 

Auf jeden Fall wünsche ich Dir einen baldigen Erfolg Deiner Behandlung, wie auch immer sie letztendlich auch aussehen mag,

 

viele herzliche Grüße von Kuno

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Speranza

Hallo Zusammen. Ich habe mich jetzt etwas durch diesen Thread gelesen :-). Was mir für die Hände geholfen hat, ist eine Schmerz-und Rheumasalbe st.Andreas  intensiv. 3-4 Anwendungen und die Haut war wie neu. Vor allem zieht sie auch relativ schnell ein. Vielleicht hilft diese Salbe auch ein paar anderen.

 

Viele Grüße

 

Claudia

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    • Schmiddi
      By Schmiddi
      Liebes Forum,
      während viele Leidensgenossen "erleichtert" sind, dass endlich die Diagnose PSA gestellt wurde und nun eine krankheitsgerechte Therapie begonnen werden kann, ist es bei mir genau umgekehrt. Recht schnell hat der Rheumatologe die Diagnose PSA gestellt und mir direkt MTX verordnet, was ich nicht vertragen und direkt abgesetzt habe. Mich beschleicht das Gefühl, dass hier vorschnell eine Diagnose gestellt wurde. Eventuell hat er aber auch dieser schlimme Krankheit früh erkannt und ist mein Retter. Ich weiß nicht so recht, wie ich weiter Verfahren soll.
       
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      Dann war ich beim Rheumatologen, der auch gleichzeitig Internist ist. Er dürfte um die 60 Jahre sein, also sehr erfahren. Er hat sehr gute Bewertungen im Internet. Er hat sich die Befunde angeschaut und hat dann mit seinen Händen alle meine Gelenke (Finger, Zehen etc.) abgetastest und gedrückt und meinte dann: "die Gelenke an den Fingern der einen Hand sind ja auch schon geschwollen!, Sie sind auch in allen Gelenken steif und unbeweglich! Sie haben auf jeden Fall PSA, das ist definitiv! Wer jetzt Angst hat macht nix und dann gehen alle Gelenke nacheinander kaputt, wer mutig ist nimmt MTX". MTX verschrieben, die Lunge sicherheitshalber rötngen lassen und Termin in 3 Monaten.
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      Die Unsicherheit:
      Ich weiß auch, dass es für PSA keine Blutmarker gibt, dass in frühen Stadien selbst bildgebende Verfahren (MRT, Röntgen, Sinzigraphie) unergibig sind, der Verlauf und die Symptome bei jedem anders sind und dass, wie es in einer Patientenbroschüren so schön heißt, der erfahrene Rheumatologe die Gelenke abtastet und dies wichtige Hinweise gibt.
      Andererseits könnte es ja wirklich nur ein sportlicher Verschleiß des Knies sein. Mein Plan ist nun, zu einem zweiten Rheumatologen zu gehen und ein bildgebendes Verfahren der angeblich befallenen Fingergelenke der Hand machen zu lassen.
      Vielleicht habt ihr noch ein paat Tipps
      Gute Besserung euch allen!
       
       
       
    • turtle
      By turtle
      Hallo zusammen,
      ich möchte nach langer langer Zeit mal einen Zwischenstand geben. Das fällt mir nicht leicht, da ich eigentlich nicht jammern mag und nun - nachdem ich es zulasse, Euch zu schreiben - hier sitze und heule. Und klare Gedanken kann ich auch nicht mehr fassen.
      Ich versuche mal, das Posting zu strukturieren:
      1. Ich habe nun 6 Mal MTX gespritzt; beim ersten Mal 15 mg mit starker Übelkeit für 2,5 Tage, dann bin nach Rücksprache mit der Rheumatologin auf 10mg runtergegangen und 3x die Woche Folsäure. Meiner Haut geht es super, jedoch habe ich im Moment, habe mir in der letzten Woche kein MTX gespritzt, da ich einen Protonenpumpenhemmer und Diclophenac nehmen wollte, da ich es solche Probleme mit LWS und / oder Ischias habe, dass ich es einfach nicht mehr ausgehalten habe. Nun kommt aber seit ein Paar Tagen der Juckreiz in der Leistengegeng und an den Handinnenflächen, wo ich noch als letztes Symptome hatte, wieder. Außerdem sind diese Stellen auch rot (Hand) bzw. weiß schuppig (Leiste).
      Habe wegen der Schmerzen auch vom 30.5. bis 22.6. Prednisolon genommen (3 Tage 20mg, 5 Tage 15mg, 6 Tage 10mg, 5 Tage 5mg, 5 Tage 2,5mg). Mit 20 und 15mg ging es mir schmerzmäßig ziemlich gut, jedoch kam unter Kortison dann ein Taubheitsgefühl im li Bein hinzu (s.u.)
      2. Ich habe beim letzten Termin in der Hautklinik einen Arztbericht angefordert. Dort steht nun, dass nur ein Verdacht auf Pso inversa und PSA vorliegt, da bei einer Biopsie eine oberflächliche Dermatits mit indirekten Hinweisen auf ein subakutes Ekzem herauskam. Aber da war die Stelle schon lange mit Silkis behandelt. Nun habe ich im Moment eher nichts mehr, was ja gut ist, allerdings hatte ich mir überlegt, dass ich wegen meiner Rückenproblematik einen Antrag auf GdB stellen möchte. Und auch vorher waren sich die Ärzte nie so einig, ob ich wohl eine Pso inversa oder ein Ekzem habe, da die Schuppung fehlt. Hier dann auch noch das Gefühl - gehöre ich hier in das Forum, wenn das noch nicht mal klar ist.
      Als Jugendlicher hatte ich immer mal wieder einen oder 2 Flecken, die sich geschuppt haben, das ist aber als Röschenflechte diagnostiziert worden (mehrfach). Vor einer Diplomprüfung hatte ich den ganzen Rücken voll mit juckenden, erhabenen, trockenen, leicht schuppenden Herden, aber auch das ist vom Hautarzt als Ekzem diagnostiziert worden und mit einer Creme (keine Ahnung was) behandelt worden und ist auch nach der Prüfung wieder weggegangen.
      3. PSA oder nicht PSA: auch das ist nicht klar. Hatte vor 5 1/2 Jahren ein entzündetes Sprunggelenk und habe am anderen Fuß einen dicken und deformierten 2. Zeh, aber auf einem herkömmlichen Röntgenbild ist keine Gelenkveränderung erkennbar. Zusätzlich habe ich überall an der Wirbelsäule Verschleißerscheinungen, die aber nicht (?) mit einer PSA zusammenhängen, sondern mit meiner Hyperlordose, einer leichten Skoliose, meinem Alter (bin 55), meiner Veranlagung zusammenhängen (aus Orthopädensicht). Die Rheumatologin meinte anfangs, dass so viele Faktoren für PSA sprechen, dass sie auf PSA tippen würde. Mittlerweile ist sie aber nicht mehr sicher und möchte das ISG im MRT sehen. HLAB 27 ist negativ und auch sonst keine Rheumafaktoren.
      Die Rheumatologin sehe ich am 16.7. wieder.
      4. Mein Vater hatte einige Jahre massiv mit Schuppenflechte zu kämpfen. Er kämpft jetzt aber nur noch ab und zu mit einem kleinen Herd.
      5. Wirbelsäule: Ich habe in L4/L5 ein Wirbelgleiten Grad 1 durch die Hyperlordose, habe in diversen Segmenten eine fortgeschrittene Facettengelenksarthrose, habe Bandscheibendehydrierungen, an verschiedenen Stellen Bandscheibenprotrusionen, aber keine Verengung des Spinalkanals, habe permanent Ischiasschmerzen, die die letzten Wochen immer in den Po ausstrahlen, teilweise weiter runter und seit 2. Juni habe ich ein taubes linkes Bein. Dieses Taubheitsgefühl weitet sich immer weiter aus. Und die Ärzte wissen auch nicht so recht, was es ist. Der Neurologe tippt, nachdem BWS, HWS und LWS per MRT untersucht wurde, auf ein Piriformis-Syndrom. Die Neurochirurgin, zu der ich aus lauter Verzweiflung gegangen bin, meint, dass es eher an den Facettengelenken liegt, es könnte aber auch der Gleitwirbel sein, aber sie würde vermuten eher Facettengelenke. Sie möchte mich jetzt dort spritzen und parallel dazu Akupunktur geben. Mein Problem ist nur, dass sie in 2 Wochen in Urlaub geht und nun die Behandlung anfangen, aber dann erst einmal unterbrechen würde. Dienstag haben wir noch mal eine Besprechung diesbezüglich.
      Physiotherapie habe ich schon, aber bisher merke ich keinen Unterschied, außer dass ich das Gefühl habe, dass es über Tage hinweggesehen schlimmer wird.
      6. Ein Taubheitsgefühl in den Füßen habe ich seit März 2017, von dem Tag an, als meine Eltern gesagt haben, sie ziehen ins betreute Wohnen. Mittlerweile haben wir ihnen geholfen, die Wohnung aufzulösen und der Stress ist vorbei, außer, dass wir einen Teil der Bücher und Dinge zu uns genommen haben und sie größtenteils bei uns im Haus in Kisten verteilt auf Keller und Dach stehen.
      7. Ich weiß, dass ich mit Psyche generell schnell reagiere und habe auch schon diverse Therapien gemacht. Bei meiner alten Therapeutin würde ich momentan keine Therapie mehr bewilligt bekommen, außerdem ist sie für das nächste halbe Jahr dicht. Und was anderes bekommen ist auch nicht gerade einfach.
      Ich bin einfach am Ende. Ich weiß nicht mehr weiter und finde das Leben im Moment dermaßen anstrengend. Ich kann mich aber auch nicht die nächsten 3 Wochen aus meinem momentanen Leben herausziehen, da unsere Tochter Mitte Juli für ein Jahr nach Südafrika (Auslandsschuljahr) geht und im Moment seit Donnerstag ihre Gastschwester noch bei uns ist. Die Mädchen fliegen gemeinsam. So ist auch hier noch eine Mehrbelastung da. Außerdem habe ich in der Arbeit 3 stressige Projekte am Hut zusätzlich zum Tagesgeschäft und wenn ich schlapp mache, bricht zumindest für eine Zeitlang ein ziemliches Chaos aus, weil nur unzureichend Ersatz da ist, die Situation manpowermäßig eh schon angespannt ist und meine Dinge, wenn sie nicht getan werden, im Desaster enden, wegen Softwareabkündigungen und Notwendigkeit für andere Umstellungen.
      Ich habe Angst, dass das noch schlimmer wird, dass es irgendwann in Bälde in einer Lähmung des Beines endet, ich ja noch nicht mal weiß, wo das Problem liegt und ich andererseits wegen des Gleitwirbels auch eine Versteifung nicht prickelnd finde von dem was man hinterher hört und dass es am nächsten Wirbel weitergeht. Außerdem scheint es doch relativ häufig zu sein, dass die Schmerzen nicht aufhören, da die Schrauben nicht optimal sitzen und Muskulatur und Nerv geschädigt werden. Außerdem habe ich manchmal auch das Gefühl, dass es am anderen Bein mit den Sensibilitätsstörungen anfängt, teils habe ich ein Kribbeln im Gesicht.
      Ich glaube, ich bin einfach nervlich am Ende, aber ich möchte die 3 Wochen durchhalten. Und jetzt krank schreiben lassen mag ich auch nicht, da ich unserem Gastkind ein bisschen bieten möchte, mein Mann aber nicht mit dem Auto irgendwo hinfahren wird und somit ich die einzige bin, die fährt. Unser Sohnemann ist absoluter Führerscheinneuling, so dass ich auch hier die Verantwortung zu groß sehe. Und wenn ich krank geschrieben wäre, würde ich mich das nicht trauen.
      Nein und Reduzierung meiner Arbeitszeiten ist für mich im Moment auch keine Option, da das Auslandsjahr von unserer Tochter eine Stange Geld kostet und unser Sohn jetzt das Studium anfängt, außerdem wir gerade erst seit ein paar Jahren im eigenen Haus wohnen.
      Falls ich mich hinterher entschließen sollte, in eine Akutschmerzklinik zu gehen, hätte da jemand eine Empfehlung? Wirbelsäule, Psychosomatik, Haut, evtl. rheumatisch?
      LG
       
       
    • Supila
      By Supila
      Hallo ihr lieben !
      ich habe mich grade eben frisch registriert und möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 21 Jahre alt und leide seit frühster Kindheit an schuppenflechte. Zunächst an der Kopfhaut, seit Beginn der Pubertät auch an den ganzen Körper. Seit ca 2-3 Jahren hat sich die Psoriasis aber an Schienbeine, Arme, Kopfhaut und hinter den Ohren "gefestigt". Ich habe schon sehr viele Therapien für mein Alter hinter mir. Nach meiner Diagnose vor ca 15 Jahren fing es mit jahrelanger Kortisontherapie in Form von Cremes an. Als ich ca 13/14 war und Psoriasis anfing sich am restlichen Körper auszubreiten, bekam ich teersalben dazu. Mit ca 16/17 waren die Plaques so schlimm das ich eine bädertherapie mit anschießender Bestrahlung verschrieben bekam. 3x wöchentlich. Zu der Zeit war ich noch Schülerin und es war zeitlich noch machbar. Als ich dann meine Ausbildung anfing, konnte ich das aus zeitlichen Gründen nicht mehr wahrnehmen. Für die Kopfhaut bekam ich bei einem anderen Dermatologen salicylsäure verschrieben und für den Körper wurden viele verschiedene Cremes ausprobiert die alle nicht geholfen haben. Die Säure half zwar, jedoch war es nicht einfach die Säure allein richtig aufzutragen. Mein Arzt verschrieb mir dann fumaderm, eine Wirkung sah ich nicht wirklich aber dafür hatte ich sehr starke Nebenwirkungen wie brennen und Rötung der Haut, starke Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen etc. Über eine Kur würde mit meinem Arzt auch gesprochen, allerdings ist dies Wegen meiner Ausbildung nicht möglich. Meine Mutter erfuhr eine Zeit lang später von fitline, mir würde ein sogenannter "zellreset" gut tun. Das half zwar, allerdings nur solange ich streng danach gelebt habe und das war erstens preislich nicht erschwinglich und zweitens.. ja wie soll ich sagen.. menschenunwürdig. Das einzige was ich essen könnte, worauf meine Haut nicht reagiert ist hänchenfleisch. Davon ernährte ich mich 6 Wochen lang ausschließlich weil es meiner Haut guttat und ich ja auch mal wissen wollte wie es ist ohne Psoriasis. Aber nach den besagten 6 Wochen könnte ich kein Hänchen mehr sehen. Ich aß wieder normal und versuchte mich endlich damit abzufinden das ich niemals frei von schuppenflechte sein werde. Dann probierte ich eine Creme die mir für den Körper sehr gut half, Sodas ich am Körper nahezu frei von schuppenflechte war. Sie heißt sorion. Mit richtiger Anwendung kam ich mit einer Tube für eine Woche aus. Das negative war, dass eine Tube ca 20€ kostet und man sie selbst zahlen muss. Zudem ist die Konsistenz nicht grade praktisch, sie stinkt und ruiniert die Klamotten, Sodas man sie höchstens nachts auftragen konnte -> sie half dann nicht wirklich. Nach einem weiteren Hautarzttermin verschrieb mir eine andere Dermatologin das medikament otetzla. Eig war ich gekommen um die Spritze "talz" zu bekommen. Die Ärztin meinte aber ich hätte dafür noch zu wenig und man müsste erst andere Therapien ausprobieren um die Spritze von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. 
      Jetzt nach ca 6 Wochen bin ich nahezu Psoriasisfrei, die einzig blöde sind nur die Nebenwirkungen, die die Einnahme nicht mehr möglich machen (stake Glieder und muskelschmerzen, weswegen auch Krankenhausbesuche nötig waren und ständig bin ich krank). Bin jetzt seit 10 Wochen erkältet und mein Arbeitgeber freut das gar nicht. Ich liege zur Zeit wieder flach mit Grippe. Seit Samstag nehme ich kein otetzla mehr und spüre wie die schuppenflechte wieder zurückkommt und mich wieder "verhässlicht" (ihr wisst was ich meine). Das fühlt sich nicht gut an.
      So und jetzt komme ich zum eigentlichen. Am letzten Freitag war ich erneut beim Hautarzt und er verschrieb mir MTX, 12,5mg per fertigspritze mit folsäure am nächsten Tag. Das habe ich noch nie genommen, noch nie davon gehört etc. Ich fragte mir alles mögliche nach, vor allem die Nebenwirkungen waren für mich wichtig.Er meinte nur:,,Außer ein wenig trockene Haut macht es eig keine Probleme!" Und damit ging ich glücklich aus die Praxis. Ich erzählte meiner Mutter davon und die meinte nur das es eine Art Chemotherapie ist und mir Das mir Haare und Zähne ausfallen können. Ich bin seitdem so geschockt, auch von meinem Arzt, ich soll morgen meine erste Spritze nehmen. Habe alles übers Wochenende gegooglet. Ich habe schreckliche Angst vor dem Haarausfall. Stimmt das ? Ich meine jz habe ich mir auch den Beipackzettel angeguckt und es steht drauf, aber wie wahrscheinlich ist das wirklich ? Und wenn ja, sind das vereinzelt kahle Stellen wie bei ner Chemotherapie? Oder werden die Haare nur dünner ? Ich habe ziemlich dickes Haar, die mittlerweile sehr lang sind (fast bis zum Bauchnabel) und würde sie ungern wegen dem MTX opfern. Wie sind eure Erfahrungen mit MTX? Gegen Übelkeit habe ich schon gar keine Angst mehr, davon habe ich viel gelesen.
      Ich bedanke mich recht herzlich an alle die sich die Mühe gemacht haben diesen langen Text zu lesen. ich hoffe er war nicht zu lang. Ich bedanke mich auch schonmal an alle Antworten  
      LG Supila
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