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relativ_nett

Moin!

Ich (35) leide seit 21 Jahren an Psoriasis ohne Gelenkbeteiligung mit jetzt beginnenden Tüpfelnägeln und ständigen Exazerbationen. Behandlung mit Fumaderm, Sekukinumab, Ustekinumab, Ustekinumab+MTX, Adalinumab frustran. (dennoch PASI von 15 trotz Kombination mit Cortison-Lokaltherapie.) Aktivierung etwa im 2-Monats-Zyklus mit Juckreiz 8-10/10. Seit drei Wochen Aprimelast in Kombination mit UV-B 3x/Wo. Seit einer Woche ohne Cortison. Warte auf den nächsten Schub, im Moment kriechender Guttata-Typ. Rechne mit Berufsunfähigkeit und beginne gerade erst mit der eigenen Krankheitseinsicht. Mal sehen wie weit ich damit komme. (Und vielleicht bin ich ja doch nicht der einzige Mensch, dem die ganzen tollen und vorallem teuren Medikamente nichts brachten.)

Seid gegrüßt!

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Matthias123

Pasi 15 und alle medis durch hart !!

wirklich alles durch ? 

Wie wäre es mal mit ner Reha ?

ernährung . Rauchen . Alkohol etc 

hast du mal Bilder ??

berufsunfähig das wünsch ich dir nicht ! Von der Rente kannst du kaum leben 

ich glaube deine Einstellung ist auch frustriert das wirkt sich auch auf die Krankheit aus 

such dir doch als ruhepol ein Hobby aus oder so 

gib dich nicht so schnell auf 

lg Matthias 

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relativ_nett

Hi Matthias,

Danke für Deine Antwort. Es ist ja so, dass sich die Wirkmechanismen der Medis gleichen. Bis Dezember wird nichts zugelassen, das man mir angedeihen lassen könnte. So lange könnte auch das Aprimelast brauchen, um zu wirken. Der aktuelle PASI ist nicht der Rede wert, da gerade aus Akutbehandlung entlassen (die 4te dieses Jahr). Reha ist beantragt. Rauchen und andere Noxen vermeide ich. Ich habe Hobbys. ;)

Und Rente... doch nicht deswegen. Ich erhoffe mir in der Reha kompetente Beratung und ein Lösungsangebot. Es sind ja nur meine Berufe, die ich nicht ausüben kann. 

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Matthias123

Moin Moin 

versuche doch mit den ärtzten in eine Studie zu kommen 

lg Matthias 

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relativ_nett

Inwiefern wäre eine Studie von Vorteil? Der Placebo-Effekt hat auch bei wirksamen Medikamenten nichts gebracht. ;) 

Hast du an einer teilgenommen?

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Claudia

Hallo @relativ_nett

Willkommen auch von mir.

Wenn du dir bei der Krankheitseinsicht helfen lassen willst, ist der Tipp mit der Reha vielleicht gar nicht so falsch. In einigen Kliniken gibt's auch psychologische Begleitung.

Gibt's denn eine Therapie, die du noch nicht hattest oder die du gern probieren würdest?

  • Like 1

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relativ_nett

Hallo Claudia! Vielen Dank.  :)

Antrag ist ja schon gestellt, warten auf die RV. TCM wäre noch eine Option, die zum ausprobieren zur Verfügung stünde. Ansonsten wird wie gesagt im Dezember ein neues Medikament zugelassen. Zudem habe ich ja erst vor drei Wochen mit dem Otezla begonnen. 

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Matthias123
vor 12 Stunden schrieb relativ_nett:

Inwiefern wäre eine Studie von Vorteil? Der Placebo-Effekt hat auch bei wirksamen Medikamenten nichts gebracht. ;) 

Hast du an einer teilgenommen?

Das du testen kannst muss doch irgetein Zeug bei dir wirken 

Freund von mir hat auch alles durch jetzt humira und es wirkt pasi 4 

ich sollte in eine Studie rein aber durch akut Einweisung Reha ....

hat sich das gezogen 

dank cosentyx null PSA und pso 

gibt auch Bilder unter cosentyx 

lg Matthias 

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relativ_nett
Am 2.9.2017 um 23:10 schrieb Matthias123:

Das du testen kannst muss doch irgetein Zeug bei dir wirken 

Freund von mir hat auch alles durch jetzt humira und es wirkt pasi 4 

ich sollte in eine Studie rein aber durch akut Einweisung Reha ....

hat sich das gezogen 

dank cosentyx null PSA und pso 

gibt auch Bilder unter cosentyx 

lg Matthias 

Hat beides bei mir nicht angeschlagen. Ich warte jetzt auf meine Reha. Eine Studie kann ich versuchen, wenn ich umgeschult bin. Als Krankenschwester hat man für sowas keine Zeit. -.-

LG s.o.

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      also lactoseunverträglichkeit habe ich nicht, vielleicht wegen den histaminen oder wie das heißt.ich kann mir den ständigen blähbauch nicht erklären und laut arzt sind blutwerte und andere tests okay.
      hat das zufälig auch jemand von euch oder ähnliches? was habt ihr für erfahrungen gemacht??
      würde mich über eure antworten freuen
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