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turtle

immer noch Biopsie-Ergebnis ausstehend

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turtle

Hallo zusammen,

nun dachte ich, dass ich heute gleichzeitig mit dem Faden ziehen auch das Ergebnis von der Biopsie bekäme, aber weit gefehlt. Nun soll ich am nächsten Montag anrufen. Evtl. ist es dann da, ansonsten muss ich bis zum 8. Januar warten.

Das eigentlich schlimme ist aber, dass der Hautarzt es nicht für nötig befunden hat, sich überhaupt sehen zu lassen, da es ja keinen Befund zu besprechen gibt, und er erst bzgl. der Therapie weitermachen möchte, wenn das Ergebnis da ist. So sitze ich hier nun und meine entzündeten Hautstellen weiten sich immer weiter aus und jucken vor sich hin. Zu meinem Intimbereich und Po haben sich neben den Achseln auch kleine Stellen unter meinen Brüsten, am Bauchnabel, am Hals und in einer Armbeuge dazugesellt. Dank Sorion lässt sich der Juckreiz und unter den Armen auch das Brennen eindämmen. Aber wegbekommen habe ich die Stellen damit nicht. Sie sehen sehr viel besser aus und sind auch aushaltbar, aber wehe ich schmiere nicht mindestens 2x am Tag Sorion darauf, dann büße ich es sehr bald.

Sorion ist wirklich eine tolle Salbe. Sie hilft mir besser als das Cicaplast oder die Mandelöl-Zink-Salbe von Excipial und Kortison habe ich ganz aufgehört zu schmieren.

Leider bin ich mir absolut nicht sicher, was ich habe, da die typische Schuppung fehlt, auch am Hals. Genauso gut könnte es auch ein Ekzem oder Neurodermitis sein. Eigentlich ja auch egal. Aber ich wüsste nicht, woher es kommt, ob es doch mit einer Allergie zusammenhängt? Und es ist ja nicht nur meine Haut, es ist ja auch die Arthrose der Facettengelenke in der LWS, die Sensibilitätsstörungen in den Füßen, die teilweise, die halben Unterschenkel raufgehen (in Form von Strümpfen, die sich um meine Beine legen) und mein 2. li. Zeh, der im Moment total geschwollen und schmerzhaft ist.

Und dann hat diese dumme Sprechstundenhilfe heute mein Pflaster mit einem Ruck abgezogen, als sie den Faden ziehen wollte und hat ungefähr auf der Hälfte der Fläche, die bei dem Rundherumpflaster, abgezogen wurde, die oberste Hautschicht mit abgezogen, so dass es geblutet hat und jetzt das rohe Fleisch rausschaut und es nässt. Ich wollte es vorsichtig abmachen, aber sie hat mich nicht gelassen, sie habe die Handschuhe an. Dumme Tante. Noch nicht mal entschuldigt hat sie sich, sondern sagt, ich sei gegen das Pflaster allergisch, ich solle mir nur die geröteten Hautstellen anschauen. Toll, wenn das Pflaster auf der ekzematösen Haut klebt, die eh empfindlicher ist. Außerdem ist die Oberschenkel-Innenseite fast im Intimbereich sowieso empfindlicher. Nur ich habe es die 2 Wochen geschafft, das Pflaster vor und nach dem Duschen zu wechseln, ohne das so was passiert ist.

Ich könnte heulen vor Frust. Den Faden hätte ich auch noch geschafft, alleine zu ziehen. So hätte ich mir 2 Stunden Zeit und eine Wunde am Oberschenkel gespart. Das mit den Sensibilitätsstörungen macht richtige Angst; das mit dem Zeh und der Haut und meiner nicht belastbaren Wirbelsäule, durch die ich schon nach wenigen Kilometern laufen totale Ischiasprobleme bekomme und das Gefühl habe, mir bricht der Rücken durch, ist störend und teils belastend.

Sorry, fürs Auskotzen.

Und an den, der mir Sorion vorgeschlagen hat, ein herzliches Dankeschön. Dadurch, dass ich nicht weiß, was ich überhaupt habe, fühle ich mich hier irgendwie als Eindringling und fehl am Platze. Aber zumindest wollte ich Euch einen Zwischenstand geben, nachdem Ihr mich so nett aufgenommen hattet, und ich brauche jemanden zum Ausheulen.

Alles Liebe

turtle

bearbeitet von turtle

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Tessa

Hallo Turtle,

niemand der sich mal "auskotzen " muss, ist hier fehl am Platz.

Ich hoffe du bekommst bald ein Ergebnis. Auf Ergebnisse zu warten ist für mich

immer eine schreckliche Zeit.

Wenn du  Arzt und Arzthelferin hier beschreibst dann stellen sich mir die Nackenhaare.

Ich kann dir nur, wenn möglich, den Rat geben, weg da.

Es ist unglaublich wie mit kranken Menschen umgegangen wird.

Ganz lieben Gruß und einen schönen Abend

Tessa

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HLAB27

Liebe Turtle,

oh je... Das tut mir sehr leid!!! Das hört sich ja schlimm an und ist für deinen eh schon angeschlagenen Zustand sicher nicht zuträglich.

Aber ich freue mich, dass dir zumindest die Sorion etwas hilft.

Warum das Biopsie-Ergebnis SO lange dauert ist mir ein Rätsel. Ich drücke dir die Daumen, dass man dir hoffentlich am kommenden Montag Rede und Antwort steht und dass du nicht bis Anfang Januar warten musst.

Du hattest in deinem letzten Thread geschrieben, dass du in den vergangenen Monaten sehr oft krank warst (und vermutlich auch Antibiotika nehmen musstest?)... Darf ich dich fragen, was genau du hattest (Scharlach o.ä.)? Wurde hier auch eine Blutuntersuchung gemacht (ASL/Anistreptolysin-Titer oder ASTA/Antistaphylolysin-Titer)?

Deine beschriebenen Probleme machen mich ein klein wenig stutzig - das Fehlen der Schuppung und vor allem das Brennen in den Achselhöhlen mit deiner Muskel-Ischias-Gelenkproblematik und dem Zeh hat mich etwas hellhörig gemacht. Es gibt Erkrankungen des Bindegewebes, welche sich ähnlich äußern (auch mit Hautausschlag usw.), aber auch eine Gefäßentzündung (Vaskulitis) wäre möglich (kommt es ebenso zu Hauterscheinungen, vor allem mit Brennen) und diese kann als Ursache Bakterien haben. Das würde ich vielleicht mal beim Hausarzt ansprechen - vor allem wenn das Biopsie-Ergebnis negativ ausfällt. Hatte der Hausarzt einen Grund dich auf Borreliose zu testen (Zeckenbiss o.ä. in der Vergangenheit)?

Liebe Grüße

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turtle
vor 14 Minuten schrieb HLAB27:

Liebe Turtle,

oh je... Das tut mir sehr leid!!! Das hört sich ja schlimm an und ist für deinen eh schon angeschlagenen Zustand sicher nicht zuträglich.

Aber ich freue mich, dass dir zumindest die Sorion etwas hilft.

Warum das Biopsie-Ergebnis SO lange dauert ist mir ein Rätsel. Ich drücke dir die Daumen, dass man dir hoffentlich am kommenden Montag Rede und Antwort steht und dass du nicht bis Anfang Januar warten musst.

Du hattest in deinem letzten Thread geschrieben, dass du in den vergangenen Monaten sehr oft krank warst (und vermutlich auch Antibiotika nehmen musstest?)... Darf ich dich fragen, was genau du hattest (Scharlach o.ä.)? Wurde hier auch eine Blutuntersuchung gemacht (ASL/Anistreptolysin-Titer oder ASTA/Antistaphylolysin-Titer)?

Deine beschriebenen Probleme machen mich ein klein wenig stutzig - das Fehlen der Schuppung und vor allem das Brennen in den Achselhöhlen mit deiner Muskel-Ischias-Gelenkproblematik und dem Zeh hat mich etwas hellhörig gemacht. Es gibt Erkrankungen des Bindegewebes, welche sich ähnlich äußern (auch mit Hautausschlag usw.), aber auch eine Gefäßentzündung (Vaskulitis) wäre möglich (kommt es ebenso zu Hauterscheinungen, vor allem mit Brennen) und diese kann als Ursache Bakterien haben. Das würde ich vielleicht mal beim Hausarzt ansprechen - vor allem wenn das Biopsie-Ergebnis negativ ausfällt. Hatte der Hausarzt einen Grund dich auf Borreliose zu testen (Zeckenbiss o.ä. in der Vergangenheit)?

Liebe Grüße

Liebe HLAB27,

ich finde das ja total lieb, wie Du Dir die Gedanken um mich machst.

Bzgl. der fehlenden Schuppung: Es ist schon so im Intimbereich, dass dort alle 4 bis 5 Tage die Haut sich löst, meist ist sie so stark eingefettet und feucht (auch durch das Sorion und die Excipial, da ich mit der Sorion mich nicht traue, in die Nähe von den Schleimhäuten zu kommen), dass ich beim Eincremen Hautrubbel an den Fingern habe. Unter den Achseln brennt es, wenn ich ein paar Tage kein Sorion drauf getan hatte. Das hatte ich gemacht, um dem Hautarzt neulich zu zeigen, dass auch unter den Achseln Veränderungen sind. Dort sind schon so kreisrunde Flecken, die in großen Teilen zusammengewachsen sind. Als ich dort also 3 Tage kein Sorion geschmiert hatte, zu einem Zeitpunkt, als der Ausschlag schon ziemlich verblasst war, wurde es wieder so schlimm wie am Anfang. Und wenn dann der Ausschlag so stark ist und ich anfange zu schwitzen, dann fängt es auch an zu brennen. Im Moment brennt es dort nicht mehr, sondern es juckt nur noch von Zeit zu Zeit. Am Hals wurde es rauh und erhaben, mit etwas schuppiger Haut, aber diese silbernen Schuppen, wie man sie von der Psoriasis auf Bildern kennt, hatte ich nirgendwo. Leicht schuppig ja, aber mehr nicht.

Ich glaube nicht, dass es ein Lupus erythematodes ist, dies hatte auch die Hautärztin angezweifelt, bei der ich am 25.1. wieder einen Termin habe. Sie meinte, danach sähe es im Intimbereich nicht aus. Leider ist es sehr schwer, bei ihr einen Termin zu bekommen. Einen Abstrich auf Pilze und hoffentlich auf Bakterien hatte ja der Hautarzt, bei dem ich heute war, beim ersten Besuch gemacht. Und auch die anderen Bindegewebserkrankungen sehen nicht wie mein Hautauschlag aus. Ebenso ist eine Vaskulitis von der Symptomatik eher anders. Der ASL und ASTA-Titer ist nie bestimmt worden.

Meine letzte Erkältung habe ich am 11.11. bekommen. Diese hat sich so richtig in den Kieferhöhlen festgesetzt, ist aber ohne Antibiotika besser geworden, aber noch lange nicht weg. So habe ich mir heute kortisonhaltige Nasentropfen verschreiben lassen, um das nicht chronisch werden zu lassen, zumal in eine Zyste in der einen Kieferhöhle habe. Diese ist schon einmal wegoperiert worden, als auch die Nasenscheidenwand begradigt wurde, aber sehr häufig kommt so was ja wieder. Mein letztes Antibiotikum hatte ich im Herbst 2016 (habe es aber ganz schlecht vom Magen her vertragen) und dann über Weihnachten und Anfang 2017 habe ich ein Penicillin über bestimmt 14 Tage genommen, da ich ebenfalls eine Nebenhöhlenentzündung nicht wegbekommen habe, Penicillin vertrage ich sehr gut, muss es aber relativ lange nehmen. Im Anschluss daran hatte ich dann eine Speiseröhrenentzündung, da mich eine heftige Magen-Darm-Grippe Mitte Dezember und danach der grippale Infekt mit Fieber und anschließender Nebenhöhlenentzündung und dem Antibiotikum hinterher und dem noch angegriffenen Magen auch vom Herbst echt platt gemacht hatten. Danach kam das dann mit den Rückenverspannungen, Sensibilitätsstörungen und Ischiasproblemen. Aber welches Antibiotikum das im Herbst 2016 war, weiß ich leider nicht mehr.

Auf Borreliose ist von meinem vorherigen Hausarzt 2 mal getestet worden. Beides Mal war der IgG unter 10.0 und der IgM unverändert 1.35. Jedoch meinte der Hausarzt, das sei ohne Belang, da der Wert relativ niedrig sei. Mehr erklärt hat er nicht. Heißt das doch aber, dass ich irgendwann mit Borreliose in Berührung gekommen bin, ohne dass ich es mitbekommen habe oder?

Vor knapp 5 Jahren bin ich auf all die Rheumafaktoren getestet worden, die aber negativ waren. Leider praktiziert jedoch der Rheumatologe nicht mehr. Da er aber kurz vor seine Pensionierung in eine Gemeinschaftspraxis gegangen ist, existieren wohl noch die Unterlagen und ich darf sie mir am 23.1. abholen. Ich hatte heute mit der Sprechstundenhilfe gesprochen. Ich bin noch im System und sie sucht sie mir im neuen Jahr raus. Am 25.1. habe ich dann den Termin bei der Hautärztin in München (Dr. Voigtländer) und am 1.2. den Rheumatologen-Termin.

Liebe Grüße

turtle

 

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turtle
vor einer Stunde schrieb Tessa:

Hallo Turtle,

niemand der sich mal "auskotzen " muss, ist hier fehl am Platz.

Ich hoffe du bekommst bald ein Ergebnis. Auf Ergebnisse zu warten ist für mich

immer eine schreckliche Zeit.

Wenn du  Arzt und Arzthelferin hier beschreibst dann stellen sich mir die Nackenhaare.

Ich kann dir nur, wenn möglich, den Rat geben, weg da.

Es ist unglaublich wie mit kranken Menschen umgegangen wird.

Ganz lieben Gruß und einen schönen Abend

Tessa

Liebe Tessa,

werde ich auch, sobald ich das Ergebnis der Biopsie habe.

Liebe Grüße

turtle

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HLAB27
vor 11 Stunden schrieb turtle:

Liebe HLAB27,

ich finde das ja total lieb, wie Du Dir die Gedanken um mich machst.

Bzgl. der fehlenden Schuppung: Es ist schon so im Intimbereich, dass dort alle 4 bis 5 Tage die Haut sich löst, meist ist sie so stark eingefettet und feucht (auch durch das Sorion und die Excipial, da ich mit der Sorion mich nicht traue, in die Nähe von den Schleimhäuten zu kommen), dass ich beim Eincremen Hautrubbel an den Fingern habe. Unter den Achseln brennt es, wenn ich ein paar Tage kein Sorion drauf getan hatte. Das hatte ich gemacht, um dem Hautarzt neulich zu zeigen, dass auch unter den Achseln Veränderungen sind. Dort sind schon so kreisrunde Flecken, die in großen Teilen zusammengewachsen sind. Als ich dort also 3 Tage kein Sorion geschmiert hatte, zu einem Zeitpunkt, als der Ausschlag schon ziemlich verblasst war, wurde es wieder so schlimm wie am Anfang. Und wenn dann der Ausschlag so stark ist und ich anfange zu schwitzen, dann fängt es auch an zu brennen. Im Moment brennt es dort nicht mehr, sondern es juckt nur noch von Zeit zu Zeit. Am Hals wurde es rauh und erhaben, mit etwas schuppiger Haut, aber diese silbernen Schuppen, wie man sie von der Psoriasis auf Bildern kennt, hatte ich nirgendwo. Leicht schuppig ja, aber mehr nicht.

Ich glaube nicht, dass es ein Lupus erythematodes ist, dies hatte auch die Hautärztin angezweifelt, bei der ich am 25.1. wieder einen Termin habe. Sie meinte, danach sähe es im Intimbereich nicht aus. Leider ist es sehr schwer, bei ihr einen Termin zu bekommen. Einen Abstrich auf Pilze und hoffentlich auf Bakterien hatte ja der Hautarzt, bei dem ich heute war, beim ersten Besuch gemacht. Und auch die anderen Bindegewebserkrankungen sehen nicht wie mein Hautauschlag aus. Ebenso ist eine Vaskulitis von der Symptomatik eher anders. Der ASL und ASTA-Titer ist nie bestimmt worden.

Meine letzte Erkältung habe ich am 11.11. bekommen. Diese hat sich so richtig in den Kieferhöhlen festgesetzt, ist aber ohne Antibiotika besser geworden, aber noch lange nicht weg. So habe ich mir heute kortisonhaltige Nasentropfen verschreiben lassen, um das nicht chronisch werden zu lassen, zumal in eine Zyste in der einen Kieferhöhle habe. Diese ist schon einmal wegoperiert worden, als auch die Nasenscheidenwand begradigt wurde, aber sehr häufig kommt so was ja wieder. Mein letztes Antibiotikum hatte ich im Herbst 2016 (habe es aber ganz schlecht vom Magen her vertragen) und dann über Weihnachten und Anfang 2017 habe ich ein Penicillin über bestimmt 14 Tage genommen, da ich ebenfalls eine Nebenhöhlenentzündung nicht wegbekommen habe, Penicillin vertrage ich sehr gut, muss es aber relativ lange nehmen. Im Anschluss daran hatte ich dann eine Speiseröhrenentzündung, da mich eine heftige Magen-Darm-Grippe Mitte Dezember und danach der grippale Infekt mit Fieber und anschließender Nebenhöhlenentzündung und dem Antibiotikum hinterher und dem noch angegriffenen Magen auch vom Herbst echt platt gemacht hatten. Danach kam das dann mit den Rückenverspannungen, Sensibilitätsstörungen und Ischiasproblemen. Aber welches Antibiotikum das im Herbst 2016 war, weiß ich leider nicht mehr.

Auf Borreliose ist von meinem vorherigen Hausarzt 2 mal getestet worden. Beides Mal war der IgG unter 10.0 und der IgM unverändert 1.35. Jedoch meinte der Hausarzt, das sei ohne Belang, da der Wert relativ niedrig sei. Mehr erklärt hat er nicht. Heißt das doch aber, dass ich irgendwann mit Borreliose in Berührung gekommen bin, ohne dass ich es mitbekommen habe oder?

Vor knapp 5 Jahren bin ich auf all die Rheumafaktoren getestet worden, die aber negativ waren. Leider praktiziert jedoch der Rheumatologe nicht mehr. Da er aber kurz vor seine Pensionierung in eine Gemeinschaftspraxis gegangen ist, existieren wohl noch die Unterlagen und ich darf sie mir am 23.1. abholen. Ich hatte heute mit der Sprechstundenhilfe gesprochen. Ich bin noch im System und sie sucht sie mir im neuen Jahr raus. Am 25.1. habe ich dann den Termin bei der Hautärztin in München (Dr. Voigtländer) und am 1.2. den Rheumatologen-Termin.

Liebe Grüße

turtle

 

 

Liebe Turtle,

also im Intimbereich ist es normal keine Schuppung zu haben. Hier ist es häufig "nur" gerötet, oder die Haut löst sich - wie du es beschreibst - nach 3-4 Tagen. Die kreisrunden Flecken (ist der Rand deutlich und etwas dunkler?) können auch für eine Pilzerkrankung sprechen (Pilze können übrigens auch Nasennebenhöhlenentzündungen auslösen). Unter den Armen und der Brust wurde ja noch kein Abstrich gemacht - nur am Oberschenkel? Hab ich das richtig in Erinnerung? Hier könntest du einmal die Multilind ausprobieren - sie enthält außer Zink noch Nystatin und das wird gegen Hautpilzerkrankungen eingesetzt. Einen Versuch wäre es wert.

Ob es Lupus ist oder nicht wird der Rheumatologe bei deinem Termin gründlich checken bzw. bei Verdacht ein Röntgenbild deiner Lunge anfordern. Er checkt dich von oben bis unten komplett durch (die Haut UND den Bewegungsapperat).

Was das Antibiotika angeht und die Nebenhöhlen- und Kieferhöhlenentzündung angeht - das war sehr viel für so eine kurze Zeit UND für eine eventuelle virale Beteiligung auch noch völlig unnötig. Wurde denn ein Nasenabstrich gemacht und das Bakterium bestimmt bevor man dir so viel Antibiotika verschrieben hat? Wenn nicht, dann kann es durchaus auch eine Infektion durch z.B. Rhinoviren sein und gegen Viren hilft keinerlei Antibiotika. Dass du durch das viele Antibiotikum solche Probleme bekommst (auch mit Speiseröhre und Magen) ist überhaupt kein Wunder. Ein Aufbau deines Darms (z.B. Symbioflor) hat nicht stattgefunden während oder nach den Antibiosen?

Ich habe dir hier einen sehr interessanten Beitrag von Speicherstadt hier aus dem Forum:

Daher wäre es interessant zu wissen welches Antibiotikum du bekommen hast und ob du evtl. betroffen bist.

Die Nebenhöhlenentzündung kann natürlich auch begründet liegen in der Zyste welche du hast. Diese kann aber auch wiederum mit einer Infektion zusammenhängen, welche dein Immunsystem einfach überfordert. Gibt es denn bei euch in München eine Praxis für ganzheitliche Zahnmedizin??? Ich denke, dass du hier in jedem Fall so schnell wie möglich gut aufgehoben wärst. Es ist wichtig die Ursache bei dir zu finden um eine richtige Behandlung durchführen zu können. Ich hatte dir ja bereits in deinem anderen Thread geschrieben, dass es ganz wichtig wäre nun die Leber und Niere bei dir zu checken um zu sehen, ob sie vielleicht auch deine derzeitigen Beschwerden (Haut und Gelenke) hervorrufen. Leber/Galle und Niere müssen entgiften und sind sie überlastet (z.B. durch das viele Antibiotika oder das Diclofenac welches du genommen hast) kann sich das durchaus so äußern. Auch das Bindegewebe wird stark belastet beim Abbau von Toxinen (Medikamente, Bakterien, Viren,...) und kann sich natürlich durch Schmerzen bemerkbar machen.

Ja, was die Borrelien angeht... Es ist schwer eine Borrelien-Infektion nur mit den IgM und IgG-Werten zu 100% richtig nachzuweisen. Bei den Werten welche du nun erhalten hast ist so, dass der IgG der ist, welcher auch nach Jahren noch eine überstandene Infektion anzeigt, während der IgM der ist, welcher eine frische Infektion anzeigen kann. ABER hier wären weitere Tests (z.B. ELISA) nötig um das tatsächlich auch zu untermauern. Du wirst aber einmal mit Borrelien in Kontakt gekommen sein, das zeigen diese Werte an. ABER das bedeutet nicht, dass du eine Borreliose hast. Es zeigt nur, dass dein Körper einmal Antikörper gebildet hat. Was die Übertragung von Borrelien durch Zecken angeht - ich will dich nicht beunruhigen, aber Borrelien könnten auch von Bremsen, Flöhen oder Stechmücken übertragen werden. Das zeigen neue Studien - die Forscher halten jedoch eine Übertragung für viel unwahrscheinlicher als bei Zeckenbissen. Aber ich würde mich jetzt deswegen nicht verrückt machen. Dein Hausarzt bzw. der Rheumatologe ordnet dann sicher weitere Antikörper-Tests an.

Wichtig wäre jetzt, dass du dich auf den Termin mit der Hautärztin und dem Rheumatologen vorbereitest. Schreibe am besten einen kleinen Gesundheits-Lebenslauf wann und wie die Problematik begonnen hat. Sehr kurz und knapp - wenn du kannst von Geburt an bis jetzt - mit knappen Angaben und wenn du noch hast dann auch mit dem Medikamenten-Namen dazu (und Dauer). Bei dir sitzt das Problem meiner Meinung nach ganz eindeutig im Nase/Kiefer-Bereich und diesem sollte in jedem Fall auch nachgegangen werden. Den ASL- und ASTA-Titer kann dein Hausarzt bestimmen lassen und für die Leber- und Nieren-Werte benötigst du sowieso eine gesonderte Blutuntersuchung (großes Blutbild).

Wann warst du zuletzt beim HNO ???

Liebe Grüße

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HLAB27

 

Gerade an dich gedacht - wie ist die Biopsie ausgefallen?

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turtle

Liebe HLAB27,

sorry, dass ich mich in den letzten Wochen nicht auf Deine Frage gemeldet habe, jedoch war ich die letzten 4 Wochen kaum am Rechner, weil ich eine ambulante orthopädische Reha mache. So bin ich abends ziemlich geschafft, außerdem hat mich noch eine starke Erkältung zusätzlich geschlaucht.

Aber zurück zu Deiner Frage: kurz vor Weihnachten habe ich das Biopsie-Ergebnis erhalten. Dieses besagt, dass ich entweder ein Ekzem oder eine Psoriasis Vulgaris im Anfangsstadium habe. Der Hautarzt empfahl mir dann, mich auch noch in der Hautklinik vorzustellen. Leider bin ich an eine Ärztin geraten, die sich nicht besonders auskannte und die mir etwas überfordert erschien.

Ich bin dann Ende Januar noch in der Biedersteiner Klinik (Hautklinik) gewesen, dort an eine sehr nette und fachlich versierte Ärztin geraten, die dann auch noch ihren Oberarzt dazu geholt hat und mich auch noch in der Entzündungssprechstunde Mitte März vorgestellt haben möchte. Sie und der Oberarzt waren sich eigentlich beide einig, dass es sich um eine Pso inversa handelt, die mit Gelenkbeteiligung ist. In die Entzündungssprechstunde soll ich, da sie dort die Behandlung absprechen möchten.

Ende Januar hatte ich auch noch meinen Rheumatologentermin. Auch die Rheumatologin war sich sicher, dass es eine PSA ist und würde gerne mit Humira behandeln, jedoch soll ich vorher meinen Impfstatus aktuell bekommen.

Mittlerweile habe ich auch von der Rheumatologin am Telefon die Aussage erhalten, dass meine Blutwerte alle in Ordnung waren, der HLA-B27-Wert war schon vor 5 Jahren bestimmt worden und ist bei mir negativ.

Ich habe nach wie vor die Hautprobleme. Am meisten stören sie mich im Intimbereich, da ich dort durch die Pso total empfindlich bin und die Haut überhaupt nicht belastbar ist, also nach einer halbe Stunde Herz-Kreislauf-Training auf dem Fahrrad brennt die Haut wie wahnsinnig, und unter den Achseln. Die anderen Stellen sind im Moment durch Enstilar auf dem Kopf und Daivobet an den Körperstellen, die nicht zum Intimbereich gehören, fast symptomlos.

Was ich mich jetzt nur frage, ob meine Wirbelsäulenprobleme (Lendenwirbelsäule) wirklich von der PSA kommen oder ob es hier eine andere Ursache gibt bzw. diese zusätzlich nachteilig wirkt. Ich habe eine Hyperlordose und an dieser Stelle ist wohl auch eine meiner Wirbelsäulenschwachstellen. Der Orthopäde in der Reha-Einrichtung meint, dass daher auch meine Sensibilitätsstörungen in den Füßen herrühren (Zehen, die sich taub anfühlen, Kribbeln, wie auf Watte gehen). Er möchte, dass ich zeitnah eine Infiltration vornehmen lasse.

So werde ich also nächste Woche zu meinem Orthopäden gehen und das mit ihm durchsprechen. Ich habe jetzt noch morgen (Montag) meinen letzten Reha-Tag und ab Dienstag gehe ich wieder voll arbeiten.

Mittwoch habe ich den Orthopäden-Termin und mittags noch einen Termin bei einer ganzheitlichen Ärztin, die auch TCM und Akkupunktur macht. Mitte März (14.3.) habe ich den Termin in der Entzündungssprechstunde in der Biedersteiner Klinik und am 16.3. noch mal einen Termin bei der Rheumatologin.

Nebenher werde ich auch noch am IRENA-Programm teilnehmen, um meine gerade so schön gekräftigte Muskulatur auf dem Stand zu halten. Außerdem kommen die letzten Wochen auch schon die diversen Termin auf der Arbeit wieder hereingeflattert. Mal sehen, wie ich das alles hinbekomme, ohne mich zu sehr stressen zu lassen. Ich habe ja auch noch 2 heranwachsende Kinder, die bei der ein oder anderen Sache noch Hilfe benötigen.

Ich bin im Moment schon arg gefrustet, wie es weitergeht, denn die Gelenkprobleme einschließlich der Sensibilitätsstörungen sind über das letzte Jahr betrachtet schlimmer geworden und auch die Ischiasprobleme, die ich habe, sind im Moment fast permanent vorhanden, ebenso wie ISG-Schmerzen und die von den Facettengelenken.

Außerdem habe ich zur Zeit ein linkes Daumensattelgelenk, das mich bei Bewegung fast aufheulen lässt. Aber das hat nach Aussage der Ärzte ursächlich definitiv nichts mit der PSA zu tun.

Dann kommt meine Sorge bzgl. der Biologica im Allgemeinen und Humira im Besonderen, da ich Respekt vor diesen Medikamenten habe, zumal in unserer Familie sehr viele Karzinome aufgetreten sind und daraus resultierend einige Verwandte (sämtliche Brüder meiner Mutter und der Bruder meines Vaters) gestorben sind und Humira ja schon die Wahrscheinlichkeit von Non-Hodgin-Lymphomen oder Hautkrebs erhöht. Humira hat die Rheumatologin vorgeschlagen, da ich vor 9 und 10 Jahren eine Uveitis nach der anderen hatte. Damals ist aber dem Auslöser nicht auf den Grund gegangen worden, was wahrscheinlich auch schwer gewesen wäre, sondern es ist immer nur mit Cortison-haltigen Augentropfen symptomatisch behandelt worden.

Viele liebe Grüße

turle

 

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Waldfee

Hallo turtle,

Du schilderst Deine Beschwerden, sie sind die gleichen wie bei mir, die Polyarthrose in der Wirbelsäule , Ischias, das ISG-Syndrom und das auf Watte gehen in den Füßen. Das hat alles nix mit einer PSA  zu tun, wurde mir versichert. Diese habe ich aber gesichert in 2 Fingern. Hilfreich sind  bei mir immer die 5000er D3 und und Bewegung. Auch von der Akupunktur erhoffe ich mir  viel. Wird von der Kasse bezahlt. Übrigens hatte Otetzla, Cosentyx und Taltz bei mir keinen Einfluß auf die Schmerzen. Aber jeder Mensch reagiert ja anders auf Medis. Vielleicht wäre das neben Humira erst mal eine Option für Dich? Alles Gute und LG von der Waldfee

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Tenorsaxofon

hallo turtle,

du schreibst, dass du vor 9/10 Jahren ständig eine Uveitis hattest. Ist die jetzt weg?  Ich war deswegen vor fast 5 Jahren in Tübingen in der Uni Augenklinik, die eine Uveitis anterior diagnostiziert haben. Diese zählt zu den Autoimunerkrankungen. Seit 5/13 tropfe auch ich Kortison und habe inzwischen mit dem zweiten Augendrucksenker Probleme. Zu den Biologikas kann ich selber nichts sagen.

Gruß Anne

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HLAB27
Am 4.3.2018 um 14:51 schrieb turtle:

Liebe HLAB27,

sorry, dass ich mich in den letzten Wochen nicht auf Deine Frage gemeldet habe, jedoch war ich die letzten 4 Wochen kaum am Rechner, weil ich eine ambulante orthopädische Reha mache. So bin ich abends ziemlich geschafft, außerdem hat mich noch eine starke Erkältung zusätzlich geschlaucht.

Liebe Turtle,

oh je... Du Arme! Das hört sich ja nicht gut an :(

 

Am 4.3.2018 um 14:51 schrieb turtle:

Aber zurück zu Deiner Frage: kurz vor Weihnachten habe ich das Biopsie-Ergebnis erhalten. Dieses besagt, dass ich entweder ein Ekzem oder eine Psoriasis Vulgaris im Anfangsstadium habe. Der Hautarzt empfahl mir dann, mich auch noch in der Hautklinik vorzustellen. Leider bin ich an eine Ärztin geraten, die sich nicht besonders auskannte und die mir etwas überfordert erschien.

Ich bin dann Ende Januar noch in der Biedersteiner Klinik (Hautklinik) gewesen, dort an eine sehr nette und fachlich versierte Ärztin geraten, die dann auch noch ihren Oberarzt dazu geholt hat und mich auch noch in der Entzündungssprechstunde Mitte März vorgestellt haben möchte. Sie und der Oberarzt waren sich eigentlich beide einig, dass es sich um eine Pso inversa handelt, die mit Gelenkbeteiligung ist. In die Entzündungssprechstunde soll ich, da sie dort die Behandlung absprechen möchten.

Ende Januar hatte ich auch noch meinen Rheumatologentermin. Auch die Rheumatologin war sich sicher, dass es eine PSA ist und würde gerne mit Humira behandeln, jedoch soll ich vorher meinen Impfstatus aktuell bekommen.

Mittlerweile habe ich auch von der Rheumatologin am Telefon die Aussage erhalten, dass meine Blutwerte alle in Ordnung waren, der HLA-B27-Wert war schon vor 5 Jahren bestimmt worden und ist bei mir negativ.

Sehr gut! Immerhin hast du nun etwas diagnostiziert womit man arbeiten kann. Allerdings sind ein Ekzem und Pso vulgaris doch sehr weit auseinander gelegene Diagnosen. Man behandelt sie unterschiedlich. Ein Pilz oder Bakterien-Befall wurde also definitiv ausgeschlossen? Oder wurdest du darauf gar nicht untersucht?

Dein Impfstatus? Ach, du meinst du sollst mitteilen ob du noch Impfschutz besitzst? Aber weshalb brauchst du das vor der Humira-Gabe???

Ich habe/hatte ja auch eine Psoriasis inversa mit Gelenkbeteiligung. Aktuell bzw. seit geraumer Zeit habe ich das Ganze sehr gut im Griff - allerdings völlig ohne Medikation und ohne bleibende Schäden o.ä. laut ärztlicher Kontrolle.

Was macht denn eigentlich deine Zyste im Kiefer? Wurde danach auch nochmal gesehen???

 

Am 4.3.2018 um 14:51 schrieb turtle:

Was ich mich jetzt nur frage, ob meine Wirbelsäulenprobleme (Lendenwirbelsäule) wirklich von der PSA kommen oder ob es hier eine andere Ursache gibt bzw. diese zusätzlich nachteilig wirkt. Ich habe eine Hyperlordose und an dieser Stelle ist wohl auch eine meiner Wirbelsäulenschwachstellen. Der Orthopäde in der Reha-Einrichtung meint, dass daher auch meine Sensibilitätsstörungen in den Füßen herrühren (Zehen, die sich taub anfühlen, Kribbeln, wie auf Watte gehen). Er möchte, dass ich zeitnah eine Infiltration vornehmen lasse.

So werde ich also nächste Woche zu meinem Orthopäden gehen und das mit ihm durchsprechen. Ich habe jetzt noch morgen (Montag) meinen letzten Reha-Tag und ab Dienstag gehe ich wieder voll arbeiten.

Mittwoch habe ich den Orthopäden-Termin und mittags noch einen Termin bei einer ganzheitlichen Ärztin, die auch TCM und Akkupunktur macht. Mitte März (14.3.) habe ich den Termin in der Entzündungssprechstunde in der Biedersteiner Klinik und am 16.3. noch mal einen Termin bei der Rheumatologin.

Nebenher werde ich auch noch am IRENA-Programm teilnehmen, um meine gerade so schön gekräftigte Muskulatur auf dem Stand zu halten. Außerdem kommen die letzten Wochen auch schon die diversen Termin auf der Arbeit wieder hereingeflattert. Mal sehen, wie ich das alles hinbekomme, ohne mich zu sehr stressen zu lassen. Ich habe ja auch noch 2 heranwachsende Kinder, die bei der ein oder anderen Sache noch Hilfe benötigen.

Ich bin im Moment schon arg gefrustet, wie es weitergeht, denn die Gelenkprobleme einschließlich der Sensibilitätsstörungen sind über das letzte Jahr betrachtet schlimmer geworden und auch die Ischiasprobleme, die ich habe, sind im Moment fast permanent vorhanden, ebenso wie ISG-Schmerzen und die von den Facettengelenken.

Außerdem habe ich zur Zeit ein linkes Daumensattelgelenk, das mich bei Bewegung fast aufheulen lässt. Aber das hat nach Aussage der Ärzte ursächlich definitiv nichts mit der PSA zu tun.

Dann kommt meine Sorge bzgl. der Biologica im Allgemeinen und Humira im Besonderen, da ich Respekt vor diesen Medikamenten habe, zumal in unserer Familie sehr viele Karzinome aufgetreten sind und daraus resultierend einige Verwandte (sämtliche Brüder meiner Mutter und der Bruder meines Vaters) gestorben sind und Humira ja schon die Wahrscheinlichkeit von Non-Hodgin-Lymphomen oder Hautkrebs erhöht. Humira hat die Rheumatologin vorgeschlagen, da ich vor 9 und 10 Jahren eine Uveitis nach der anderen hatte. Damals ist aber dem Auslöser nicht auf den Grund gegangen worden, was wahrscheinlich auch schwer gewesen wäre, sondern es ist immer nur mit Cortison-haltigen Augentropfen symptomatisch behandelt worden.

Viele liebe Grüße

turle

 

Weiß nicht ob ich dich das bereits gefragt hatte - bist du aktuell in den Wechseljahren oder auf dem Weg dorthin (geht ja mit 40 schon los)? Nimmst du Hormone o.ä.?

Ein Zusammenhang der Hormone und den Knochen ist den Ärzten bekannt. Allerdings gibt es nur sehr wenige Studien dazu. Bei mir war es damals Zufall, dass meine PSA mit Hormonen behandelt wurde. Die PSA trat auf nach der Geburt und die Diagnose konnte aufgrund meiner Nagelpsoriasis, der Pso inversa und meinen entzündeten Fingergelenken sehr schnell gestellt werden. Nachdem meine Regelblutung nicht wie normal kurz nach der Geburt wieder eintrat, beschloss meine FÄ mir Hormone zu geben. Geplant waren 3 Monate. Mir fiel dann in den 3 Monaten auf, dass meine Gelenkbeschwerden viel weniger waren und das habe ich ihr mitgeteilt. Daraufhin habe ich verlängert und irgendwann haben wir sogar auf ein 2-Phasen-Präparat umgestellt und ich habe die Hormone 6 Monate am Stück eingenommen, dann 1 Woche Pause und dann wieder 6 Monate. Das Präparat hat sehr wenig Östrogen enthalten, was mir wohl zugute kam. Denn auch später - nach dem Absetzen - habe ich ganz klar einen Zusammenhang mit Östrogen bemerkt. Da der Östrogenspiegel in den Wechseljahren nochmals ansteigt bzw. sehr unregelmässig wird, kann es hier auch zu schweren Symptomen kommen. Das hat mir auch mein Rheumatologe bestätigt. Aber nach den Wechseljahren stehen die Chancen dann sehr gut, dass die Problematik komplett nachlässt. Aber das kann man immer erst sagen wenn es soweit ist. Dennoch wird eine PSA leider sehr selten mit Hormonen behandelt - ich bin froh, dass meine FÄ und mein Rheumatologe mich beide dabei unterstützt haben.

Das mit dem Muskelaufbau finde ich super, dass du es angehen willst! Hier kann ich auch nur aus persönlicher Erfahrung sagen, dass es enorm viel bringt. Mir hilft es auch heute noch. Und das mit den Kindern kenne ich auch - manchmal sollten wir uns wohl vierteilen können :P Aber ich kann sehr gut verstehen, dass du aktuell extrem gefrustet bist und dass du Angst vor den Biologika hast. Vielleicht gibt es ja doch noch eine andere Möglichkeit und ich bin mir sicher, dass du das gut und ausführlich abwägen wirst. Ich finde es auf jeden Fall grossartig, dass du das Ganze angehst und so entschlossen bist! Es gibt nichts Wichtigeres als den Willen "gesünder" zu werden! Ich drücke dir da alle Daumen dabei!!!

Und wenn du Zeit hast - es wäre toll wenn du uns über die weitere Entwicklung bei dir informierst.

Ganz liebe Grüße,

Bettina

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      Da ich mich am Abend zuvor in besagter Disco auf den Thresen gelehnt habe, damit die Bedienung mich verstehen konnte und dieser ziemlich nass war, dachte ich, ich hätte mir da irgendwas eingefangen.
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      Na Halejuja dachte ich.
       
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      Meine damalige Freundin war dann in Polen bei Verwandten, kam wieder und erzählte mir von einer Creme, ganz ohne Kortison oder ähnlichem, welche Ihre Mutter für Ihren Bruder in Polen gekauft hat. Diese heißt CerkoDerm15. Also brachte Sie mir ein bisschen was von der Tube mit und ich probierte es aus. Da ich zuvor schon jahrelang keinen nennenswerten Juckreiz hatte, fiel mir lediglich auf, dass die Stellen vond en Schuppen befreit werden. Mehr ist es aber nicht wirklich. Habe es dann Testweise 2 Tage weg gelassen und es wurde  wieder so wie es war. Auch bei Regelmäßigem eincremen (hatte dann die Creme über einen Freund mit Verwandten in Polen bezogen), kommen immer wieder kleinere Punkte zum Vorschein. Natürlich habe ich mit nichts gerechnet, benutzte die Creme lediglich für die Feuchtigkeit. Hat auch funktioniert. Seit gut 2 Monaten gucke ich hier im Forum immer mal vorbei und lese mich durch ein paar Threads. Nebenbei gucke ich immer mal bei Amazon. Dort bin ich dann auch auf Sorion gestoßen. Aufgrund der guten Bewertungen habe ich diese dann bestellt. Da diese auch ein wenig brauch zum einziehen, habe ich nach Alternativen gesucht, um mit der Creme auch ins Bett gehen zu können, allerdings ohne das meine Bettwäsche ständig fettig wird. Ich dachte an eine Art Bandage oder Verband, also bin ich als die Creme auf dem Weg zu mir war in die nächste Apotheke gegangen und habe mich dort informiert. Die Dame konnte mich nicht wirklich von irgendetwas überzeugen und so schaute ich im Internet und hier im Forum ein wenig rum und stieß auf den Begriff: Okklusivverband. Also habe ich den Hersteller angeschrieben und diesen gefragt ob sich die Creme für besagten Verband eignen würde und dieser gab mir die Bestätigung.  Also habe ich die Creme vor dem Schlafen gehen drauf gemacht und diese mit Frichhaltefolie umwickelt. Das war vor ca. 2-3 Wochen. Am Anfang ging alles gut, habe ein kleines jucken verspürt, aber dieses war nicht so gravierend, dass es brenzlig geworden wäre. Zur Sicherheit habe ich den Hersteller noch einmal angeschrieben und dieser gab mir ebenfalls Entwarnung. Also habe ich weiter gemacht. Die Haut ist schön abgeschwollen, die Rötungen noch da aber ein kleines bisschen verblasst. Seit mittlerweile einer Woche ist der Juckreiz allerdings schlimmer geworden und teilweise kaum erträglich. Dazu kommt noch, dass ich plötzlich eine Art Ausschlag an den Handen bekommen habe, bei dem ich mir nicht wirklich sicher bin, ob der von der PSO kommt. Sieht zumindest nicht so aus wie der typische Anfang und hat sich auch innerhalb von 3 Tagen sehr weit ausgebreitet. Mein Hausarzt verschrieb mir am Anfang eine Fett Creme mit relativ wenig Kortison. Leider keine Wirkung feststellbar. Also bin ich nochmal hin, dann verschrieb er mir Decoderm, was bei mir eigentlich immer geholfen hat. Ebenfalls keinerlei Besserung zu sehen, eher im Gegenteil. Also habe ich zu Testzwecken die Nacht Advantan drauf geschmiert, ohen erkennbaren Erfolg. Allerdings will ich hier noch nicht zu voreilig sein, evtl sieht man morgen einen minimalen Erfolg. Dauert manchmal bei Advantan.  Durch Zufall und rießen Glück habe ich für Donnerstag einen Termin bei einem Hautarzt erhalten. Bin gespannt was dieser sagt.
      Ich bin mir aktuell nicht sicher, ob ich einen Schub habe oder ob es an der Creme liegt, aber im Gesicht ist ein kleiner Punkt zu sehen der mir jetzt schon das Blut in den Adern gefrieren lässt, bei den Armen und Beinen ist ebenfalls was dazu gekommen, im Intim Bereich ist ein kleiner Punkt gekommen, an der Handfläche schält sich ein kleines Stück Haut und mein Kopf juckt sehr. Die Hand allerdings sieht nur schliimm aus, gibt aber keine Zeichen von sich. Da schmerzt nichts und juckt auch nichts. Allerdings muss ich fairerweise sagen, trinke ich auch momentan terilweise am Wochenende viel Alkohol (Feiern, weg gehen mit Freunden etc) und will daher nicht ausschließen, dass es davon kommt. Fände ich nur komisch, da ich davor auch öfters mal Freitags oder Samstags weg war und daraufhin auch nichts passiert ist. Aber wie wir wissen, verhält sich die PSO natürlich auch unterschiedlich.
       
      Also habe ich beschlossen, alle 2 Tage ins Solarium unter eine UV-B Bank zu gehen für 10 Minuten. Das werde ich nun ausprobieren, auch wenn es relativ Kostenintensiv ist (6-8€ pro 10 Minuten).
      Außerdem habe ich mich wieder ein bisschen umgesehen und bin nun am überlegen, ob ich eines der nachvollgenden Sachen mal kaufe und ausprobiere:
      - Schwarzkümmelöl- Salbe
      - Katzen Kralle
      - UV-B Lampe ( Kostenpunkt Amazon 150 €, UVB 311nm Lampe)
      - Psoricol
      - Cetaphil Creme
       
      Bin mir da momentan noch nicht ganz sicher welche ich ausprobieren will. Falls jemand Erfahrungen mit einer der Sachen gemacht hat, gerne kommentieren :-)
      Außerdem findet Ihr im Anhang ein Bild von ein paar Körperstellen, darunter auch die Hände. Würde mich mal interressieren, ob ihr glaubt das dass PSO ist.
      Ich finde es immer noch unglaublich, dass es jetzt wieder los geht. Die letzten Monate waren hart, aber jetzt gehts mir blendend, besser als je zuvor (zumindest Psychich) und dann so was.... .
      Naja weiter gehts, man darf ja die Hoffnung nie verlieren.
       
      Für alle die es bis hierher geschafft haben. vielen Dank fürs Lesen. Ich hoffe es war nicht allzu Anstrengend :-)
       
      Liebe Grüße
      gangstabeans
       
       





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