Jump to content
geisterreiter

Tremfya

Recommended Posts

geisterreiter

Guten Abend zusammen,

 

leider musste ich feststellen das ich hier kaum noch geschrieben habe, aber ich wollte euch teilhaben lassen an der neuen Therapie mit Tremfya. Ich bin derzeit wieder im Evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf..... einiges hat mich doch sehr überrascht. 

 

-  es darf Cignolin nicht mehr in der Stärke wie früher verordnet werden. max 3-4 % hier.

- Ich bekomme seit vorgestern das neue Medikament.

 

Ich habe einiges gelesen und ich habe auch mit Johnsson und Cilag gesprochen ( sind ja in Neuss ) als Hersteller. Und ich habe festgestellt das ich einer der ersten bin. Ich habe die Spritze gesetzt und habe den Abend und Tag danach Magenschmerzen gehabt. Die sind aber auch wieder weg. Ansonsten geht es mir gut danach.

 

Da ich auch eine Cignolin Kur mache dabei, kann ich momentan noch nicht viel sagen, würde aber bei Interesse euch über den Werdegang mit Tremfya unterrichten.

 

Gruss

 

Torsten

Share this post


Link to post
Share on other sites

malgucken

Hallo Torsten,

mich würde sehr interessieren, wie die Behandlung anschlägt und welche Nebenwirkungen evtl. auftreten.

In unserem redaktionellen Teil des Forums wird das neue Biologikum vorgestellt. Es ist auch erst seit November letzten Jahres zugelassen.

Jedenfalls bin gespannt, was du berichtest und drücke dir die Daumen, dass Tremfya gut anschlägt.:daumenhoch:

Es grüßt dich

Kati

Share this post


Link to post
Share on other sites
geisterreiter

Hallo Kati,

 

stand der Dinge ist das ich heute aus dem Krankenhaus entlassen worden bin. Ich bin zufrieden mit meinem allgemeinen Zustand. Und bin selber auch gespannt.

 

Zum Thema Cignolin ist zu sagen das es wirklich diese alte Rezeptur nicht mehr gibt und nicht mehr angewendet werden darf / kann. Ich habe jetzt mit Mühen noch 5 % bekommen und mache zu Hause noch weiter, auch wenns sauerei ist.

 

Dennoch muss ich sagen. Nach dem 2ten Tag keine Magenschmerzen mehr, Einspritzstelle sauber und ok und nicht gerötet.

 

 

Lieben gruss

 

torsten

Share this post


Link to post
Share on other sites
malgucken

Hallo Torsten,

erstmal schön, dass du jetzt zu Hause bist.

Wie lange willst du Cignolin jetzt anwenden? Und, pass wirklich auf, dass du nichts einfärbst. ;)

Was sagen die Ärzte eigentlich zu der Kombi Tremfya und Cignolin?

Viel Erfolg wünscht dir

Kati :daumenhoch:

Share this post


Link to post
Share on other sites
geisterreiter

Guten morgen Ihr lieben,

 

Ich hab mal was zusammen gestellt. Und mir ist bewusst das dies auch eigentlich in die Cignolin Gruppe zusätzlich kommen sollte, will aber keine Doppelpost erzeugen.....

@Kati.....bevor ich was falsch mache nehm ich gerne einen Tip an....soll ich es da auch nochmal posten....????

 

Mal etwas zum Werdegang..... auch die Bilder. Wems nicht gefällt SORRY......

 

Die ersten drei Bilder sind von 2005 / 2006....da habe ich schon angefangen ich glaube mit Enbrel......So sehe ich aus OHNE Spritzen ( wie gesagt MTX, Fumaderm, und alles andere hatte ich hinter mir ). Da bin ich ins EVK und dann die erste Cignolin Kur ( damals bis 10 %, heute nicht mehr wie 5 % )

 

Stand HEUTE :

 

Die Bilder von 4-7 sind aktuell von Heute. Ich bin gestern entlassen mit 3 % und weil ich super connections habe, fange ich heute zu hause mit 4 und dann 5 % an. Das Cignolin ist immer noch super für mich. Und um eine Frage zu beantworten :

 

Das Evangelische Krankenhaus ( wo ich die Cignolin Kur gemacht habe ) hat mir auch als Krankenhaus unterschrieben und die erste Tremfya Spritze gegeben. Also die befürworten das zusammenspiel bei richtig starker hartnäckiger PLAQUEpsoriasis.......

 

das wars erst mal und falls Ihr was wissen möchtet....feel free.

 

 

Gruss

 

Torsten

IMG_20180302_091704.jpg

IMG_20180302_091713.jpg

IMG_20180302_091727.jpg

IMG_20180302_085745.jpg

IMG_20180302_085817.jpg

IMG_20180302_085843.jpg

IMG_20180302_085855.jpg

IMG_20180302_093352.jpg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • Kyle Riemen
      By Kyle Riemen
      Hi,
      ich stehe derzeit vor einem wichtigen Wendepunkt im meinem Leben: nach dem erfolgreichen Abschluss meines Studium werde ich mich nun in der nächsten Zeit bei großen Konzernen bewerben, jedoch steht mir meine Psoriasis im Weg. Kopf, Gesicht, ... 
      In der letzten Zeit habe ich viel über Tremfya / Guselkumab gelesen, das in vielen Berichten als "Wundermittel" bezeichnet wird. Mich wundert jedoch das wir hier auf der Plattform kaum Berichte dazu haben. Ist es in Deutschland noch schwer zu bekommen? Schrecken Nebenwirkungen oder Berichte die Menschen ab?

      Nach meiner Kenntnis soll die häufigste Nebenwirkung Durchfall sein. Bei einem möglichen PASI von 90 würde ich diese Nebenwirkung jedoch eingehen um einfach das größere Problem zu lösen.
      Befindet sich derzeit jemand in Therapie mit Tremfya / Guselkumab? Mein Hautarzt gibt mir leider keinen zeitnahen Termin, deshalb werde ich mich in den nächsten Tagen in einer Psoriasis Klinik vorstellen.
      Vllt noch zu erwähnen ist: Ich weiß das ich mich vor ca. 10 Jahren mit HPV bei einer Exfreundin angesteckt habe - nun stellt sich mir die Frage ob diese Infektion, die ja nicht heilbar ist, ein Ausschlusskriterium für die Verwendung von Tremfya ist.

      Würde gerne eure Meinung hören. Vllt lass ich mich zu sehr von den Nachrichten / Berichten blenden und mache das ganze nur schlimmer wenn ich mich jetzt in Behandlung mit dem Medikament gebe.
    • Schnuppi69
      By Schnuppi69
      Seit 3 Wochen bekomme ich jetzt auch Tremfya. Die ersten beiden Tage nach der Spritze war ich sehr müde und erschöpft aber dann ging's immer besser. Was ich gemerkt habe ist, dass mein Mund sehr trocken ist das ist manchmal wenn man viel reden muss sehr lästig da man oft Husten muss. Mal sehen wie sich das entwickelt bekomme in 8 Tagen meine 2. Injektion, also einfach mal abwarten. 
    • Mylie
      By Mylie
      Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. 
      Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt.
      Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte.
      Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte.
      So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie.
      Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden).
      Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion.
      Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. 
      Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!!
      Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos.. 
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.