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geisterreiter

Guten Abend zusammen,

 

leider musste ich feststellen das ich hier kaum noch geschrieben habe, aber ich wollte euch teilhaben lassen an der neuen Therapie mit Tremfya. Ich bin derzeit wieder im Evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf..... einiges hat mich doch sehr überrascht. 

 

-  es darf Cignolin nicht mehr in der Stärke wie früher verordnet werden. max 3-4 % hier.

- Ich bekomme seit vorgestern das neue Medikament.

 

Ich habe einiges gelesen und ich habe auch mit Johnsson und Cilag gesprochen ( sind ja in Neuss ) als Hersteller. Und ich habe festgestellt das ich einer der ersten bin. Ich habe die Spritze gesetzt und habe den Abend und Tag danach Magenschmerzen gehabt. Die sind aber auch wieder weg. Ansonsten geht es mir gut danach.

 

Da ich auch eine Cignolin Kur mache dabei, kann ich momentan noch nicht viel sagen, würde aber bei Interesse euch über den Werdegang mit Tremfya unterrichten.

 

Gruss

 

Torsten

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malgucken

Hallo Torsten,

mich würde sehr interessieren, wie die Behandlung anschlägt und welche Nebenwirkungen evtl. auftreten.

In unserem redaktionellen Teil des Forums wird das neue Biologikum vorgestellt. Es ist auch erst seit November letzten Jahres zugelassen.

Jedenfalls bin gespannt, was du berichtest und drücke dir die Daumen, dass Tremfya gut anschlägt.:daumenhoch:

Es grüßt dich

Kati

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geisterreiter

Hallo Kati,

 

stand der Dinge ist das ich heute aus dem Krankenhaus entlassen worden bin. Ich bin zufrieden mit meinem allgemeinen Zustand. Und bin selber auch gespannt.

 

Zum Thema Cignolin ist zu sagen das es wirklich diese alte Rezeptur nicht mehr gibt und nicht mehr angewendet werden darf / kann. Ich habe jetzt mit Mühen noch 5 % bekommen und mache zu Hause noch weiter, auch wenns sauerei ist.

 

Dennoch muss ich sagen. Nach dem 2ten Tag keine Magenschmerzen mehr, Einspritzstelle sauber und ok und nicht gerötet.

 

 

Lieben gruss

 

torsten

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malgucken

Hallo Torsten,

erstmal schön, dass du jetzt zu Hause bist.

Wie lange willst du Cignolin jetzt anwenden? Und, pass wirklich auf, dass du nichts einfärbst. ;)

Was sagen die Ärzte eigentlich zu der Kombi Tremfya und Cignolin?

Viel Erfolg wünscht dir

Kati :daumenhoch:

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geisterreiter

Guten morgen Ihr lieben,

 

Ich hab mal was zusammen gestellt. Und mir ist bewusst das dies auch eigentlich in die Cignolin Gruppe zusätzlich kommen sollte, will aber keine Doppelpost erzeugen.....

@Kati.....bevor ich was falsch mache nehm ich gerne einen Tip an....soll ich es da auch nochmal posten....????

 

Mal etwas zum Werdegang..... auch die Bilder. Wems nicht gefällt SORRY......

 

Die ersten drei Bilder sind von 2005 / 2006....da habe ich schon angefangen ich glaube mit Enbrel......So sehe ich aus OHNE Spritzen ( wie gesagt MTX, Fumaderm, und alles andere hatte ich hinter mir ). Da bin ich ins EVK und dann die erste Cignolin Kur ( damals bis 10 %, heute nicht mehr wie 5 % )

 

Stand HEUTE :

 

Die Bilder von 4-7 sind aktuell von Heute. Ich bin gestern entlassen mit 3 % und weil ich super connections habe, fange ich heute zu hause mit 4 und dann 5 % an. Das Cignolin ist immer noch super für mich. Und um eine Frage zu beantworten :

 

Das Evangelische Krankenhaus ( wo ich die Cignolin Kur gemacht habe ) hat mir auch als Krankenhaus unterschrieben und die erste Tremfya Spritze gegeben. Also die befürworten das zusammenspiel bei richtig starker hartnäckiger PLAQUEpsoriasis.......

 

das wars erst mal und falls Ihr was wissen möchtet....feel free.

 

 

Gruss

 

Torsten

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geisterreiter

Guten Abend zusammen,

 

Ich schreibe hier nach langer langer Zeit einmal wieder weil manchmal holt einen das Leben doch ein..... Ich habe einige Sachen die nervlich es schon dem Medikament erschweren zu helfen..... Todes und Pflegefälle in der Familie machen den Rest.

 

Ich spritze mittlerweile im Abstand von 8 Wochen Tremfya 100mg. Und ich muss sagen das es sich mit der Flechte in Grenzen hält.... im gegesatz zu früher.... aber auch nicht weniger ist. Ich habe zusätzich im Januar 2019 einen

 

SCHMERZschrittmacher

 

in den Rücken eingepflanzt bekommen weil die Facettenwirbel im Rücken kaputt sind und ich vor Schmerzen mittlerweile die Wände hoch ging..... 400 mg Tilidin und 2,5 mg Tavor als Notfall tablette für die Nerven sprechen Bände. NACH der OP habe ich einen kalten Entzug gemacht und alles an Tabletten innerhalb 6 Wochen weggelassen. von heute auf morgen nach der OP.....

 

Jetzt habe ich vor kurzem wieder einen extremen Schub gehabt wo ich mich fast 14 Tage nicht bewegen konnte und auch Cortisonsalbe äusserlich angewendet wird.

 

Fazit Tremfya hilft ( wie vorher Stelara, Embrel oder sonst alles ). Falls jemand fragen hat oder Infos braucht auch zum Thema schmerzschrittmacher... Feel free vielleicht kann man Tips und Infos teilen.

 

Gruss

 

der geisterreiter

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walther60

Seit April 19 spritze ich Tremfyra.  Die Hautausschläge sind zu 99% zurückgegangen, sie Gelenksentzündungen ebenso. Werde im Winter wieder viel unterwegs sein. Ich trau mich auch wieder ins Schwimmbad. 
Nebenwirkungen haben sich auch eingestellt. Kopfschmerzen, ab und zu das Gefühl wie wann man Grippe hätte. 
Herkömmliche Schmerzmittel kann ich nicht mehr im Bedarfsfall nicht mehr nehmen. Da gibts einen Flash. 

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tobiwan

Sorgenfrei dank Tremfia

Meine Erfahrungen zu Tremfia Guselkumar.

Halo; ich möchte hier gerne meine super Erfahrung mit Tremfia teilen.

Mein Zustand vor Tremfia;
90% der Kopfhaut bedeckt.
Beide Ohrmuscheln komplett bedeckt
Viel kleine Fecken im Gesicht.
Bauch, Rücken, Arme, Beine, Po am ganzen Körper verteilt sehr viele etwas größer als ein 5 Mark Stück Flecke.
Und beide Handrücken komplett.
Sehr starke Schmerzen;
- beim gehen
- beim stehen
- beim sitzen
- beim liegen

(Ich habe hier im Forum auch schon Bilder gesehen von viel schlimmeren Fällen; mein Artz hat mich als mittelschwer eingestuft.)

Also nachdem bei mir Mitte 2018 auf einmal die Schuppenflechte ganz schlimm ausgebrochen ist, hatte ich erstmal nur Pech mit Artzte. 8 Monate lang wusste ich nicht was auf einmal los war. Mir konnte mein damaliger unfähiger Artzt auch nicht sicher sagen ob es ansteckend ist oder nicht. Lächerlich; in einer namenhafte Hautartzt/ Gemeinschaftpraxis konnten mir 2 verschiedene Ärzte keine Schuppenflechte diagnostizieren. Wurde dann nach über ein halbes Jahr Fehldiagnosen in eine Hautklinik überwiesen. Angerufen und siehe da; Termin in 2 Monaten trotz Schmerzen. Klasse.

Als es dann 5 Wochen später auch an mein Augenlied anfing habe ich Angst gekriegt, und habe dann in einer privaten Hautartzklinik angerufen. Konnte direkt am nächsten Tag vorbeikommen. Nach keinen 5 Minuten hatte ich vom ersten Artzt die richtige Diagnose Psoriasis. Der hatte danach noch 2 andere Ärzte dazu geholt die mir das auch bestätigten. Da kann man mal sehen, wenn man selber zahlt wird man wie Gott behandelt und richtig behandelt. Mit Hautprobe und Analyse kann ich auf etwas über 200 Euro. Das war es mir aber auch Wert, endlich wusste ich was ich habe. Für die weitere Behandlung hat er mich zu 'den Spezialisten für Sporiasis' in Remscheid geschickt, weil der auch Kassenpatienten behandelt.

Da bin ich dann zum Glück am ende endlich an den richtigen Artzt geraten.
Dr. Darius Mortazawi kennt sich damit sehr gut aus, behandelt viele Sporiasis Patienten, und führt auch Studien durch. Er hat mich dann auch ziemlich schnell in die Tremfia Studie untergebracht.
Eine super Artztpraxis, fähiger netter Artzt, die Artzthelferinnen sind auch alle sehr fähig und nett.

Dann habe ich letztes Jahr im Mai meine erste Tremfia spritze gekriegt. Da ich an der Studie zu dem Medikament teilnehme; durfte ich 1 Monat vor der ersten Spritze keine anderen Medikamente nehmen. Es war also schon sehr schlimm ausgebrochen. Das war ein sehr schlimmer Monat.

Wo ich dann die erste Spritze gekriegt habe sagte die Artzhelferin zu mir weil sie sah wie schlecht es mir geht; ich sollte mir keine Sorgen machen, wenn ich in 1 Monat wiederkomme für die 2te Spritze wären 80% meiner Probleme weg.In meiner Lage konnte ich es schwer glauben.
Dann konnte ich nur abwarten.
In den ersten 2 Wochen keine Veränderung, erst zum Ende der 3ten Woche fing es an. Aber wie; ganz schnell war meine Kopfhaut und Gesicht wieder Schuppenfrei. Von Oben nach Unten ging es dann ganz schnell. Als ich dann nach 4 Wochen die 2 te Sprizte gekriegt habe; hatte ich nur noch Flecke unterhalb meiner Kniee. ( Da hat die Frau ja ungefähr Recht gehabt mit 80%)
2te Spritze gekiegt; danach wurde es noch besser. Ein paar kleine an den Waden hielten sich hartneckig; aber kurz vor der 3ten Spritze ( also 3 Monate seit der Ersten, ) war alles weg. Keine einzige Schuppenflechte mehr. Einzige was ich noch hatte war an ein paar Stellen wo die Schuppenflechte vorher sehr schlimm war ein paar hellbraun Flecke. Sahen aus wie blaue Flecken. Die am Körper gingen auch relativ zügig weg. Die an den Waden sind hielten sich sehr lange, jetzt nach fast 1 Jahr habe ich vielleicht noch 4 kleine.

Aber Fakt ist; zu mein 3ten Termin war mein PSA bei 0. Ich hatte keine absolut keine Schuppenflechte mehr. Seitdem kann ich mein Leben wieder normal leben, kann raus, kann ins Freibad. Kurzum meine Lebensqualität ist wieder voll da.

Schuppenflechte ist seitdem kein Thema mehr für mich; ich geh alle 2 Monate zum Arzt wegen der Sprize und Blut angeben für die Studie und das war es.

Nicht wie vorher, jeden Abend ne halbe Stunde lang den ganzen Körper mit Infectocortisept, Enstilar oder Diavobet eincremen.

Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine bis auf die ersten beide Tage nach der Spritze an der Einstichstelle eine kleine gerötete Schwellung. Keine anderen Nebenwirkung. ( Das nehme ich gerne in Kauf für die Ergebnisse)

Ich habe jetzt noch circa 1 Jahr Ruhe durch die Studie. Danach muss ich es erstmal wieder ausbrechen lassen, und es wieder mit allen anderen Medikamenten aussitzen. Aber wenn die anderen Medikamente keine guten Ergebnise liefern; als letzte Instanz muss die Krankenkasse auch Tremfia genehmigen.

Ich hoffe das ich später irgendwann wieder mit Tremfia behandelt werde. Für mich ist Tremfia ein Wundermittel ohne Nebenwirkungen.

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Waldfee

Hallo Tobias,

das freut mich für Dich, daß Du Dank Tremfya wieder ein gutes Leben führen kannst. Ich kann es Dir nachfühlen, denn es geht mir zur Zeit nicht gut. Die Haut am ganzen Körper  und die Nägel sind  stark betroffen. Ich hatte zuletzt ( vor einem Jahr ) Taltz als Biologika gehabt, aber auch wieder wegen Nebenwirkungen abbrechen müssen. Ein gutes 1/2 Jahr war alles gut, dann dieser Schub, der nicht aufhören will und eine Ärztin, die mit mir überfordert ist und habe endlich am 2.Juni in der Uni-Klinik einen Termin. Meine innere Hoffnung ist nun auch Tremfya. Bei mir darf es das bei meiner Vorgeschichte eigentlich nicht verordnet werden, daher bin ich gespannt, wenn mich die Ärzte sehen.

Dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg! LG Waldfee

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Waldfee

Das I Pad hat aus tobiwan Tobias gemacht, Entschuldigung. 

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tobiwan

Hallo Waldfee; 

Ist ja nicht schlimm; ich heiße ja auch Tobias.

Warum darf bei deiner Vorgeschichte Tremfia nicht verordnet werden? Es wurde ja anscheinend wohl schon viel versucht und sogar ja schon andere Biologika verwendet. Heisst ja im Endeffekt ist ja alles andere ' günstigere' versucht worden. Nachdem mein Artzt mir versicherte das in letzter Instanz die Krankenkasse das übernehmen muss, habe ich das damals gegoogelt, und auch ein Artikel gefunden der ihn recht gibt.Wäre sehr schade, wenn man dir das verwähren würde. Laut mein Artzt ist Tremfia das zur Zeit beste Mittel auf dem Markt. Bevor ich Tremfia gekriegt habe, habe ich ja viel nach Behandlungen gegoogelt, und von viele schlimme Nebenwirkungen und schlechte Ergebnisse gelesen. Ich habe selber soviel Glück im Unglück gehabt diesen 1 guten Artzt erwischt zu haben, der Ahnung hat und mich mit Tremfia behandelt.

Die Private Hautklinik die meine Diagnose gestellt haben; sagte mir nachdem ich mich wegen Tabletten und Spritzen informieren wollte; ich müsste bis an mein Lebensende mit Salben und Cremen auskommen; weil ich zwar stark betroffen war; aber interne Behandlungen würden mir erst zustehen wenn ich über 80% Vollbedeckung hätte.

Ich hatte ja heute noch mein Termin, für die Spritze; und hatte dann mal gefragt wie es bis jetzt bei den anderen Teilnehmern aussieht? Ob es bei manchen schon wieder gekommen ist. Daraufhin hat mit Artzthelferin gesagt; das die selber nicht wissen wer in welcher Gruppe ist. Wer die Placebos kriegt. Aber es wohl noch bei keinen wieder ausgebrochen ist. Es waren wohl ein paar vereinzelte bei den vorher extrem schlimm war; wo nicht 100% weggegangen ist, aber es wären wohl weniger als 5% von den was die vorher hatte; ein paar kleine Stellen wären wohl übrig geblieben.

( In meiner Studie gibt es wohl 2 Gruppen; 1 Gruppe kriegt alle 2 Monate die Tremfia die andere Gruppe kommt auch alle 2 Monate, kriegt aber 1 mal Tremfia und 1 mal ne Placebo. In der Studie geht es wohl darum ob das Medikament so gut ist das es vielleicht alle 4 Monate reicht.)

Ich kann dir nur wünschen das du in der Klinik endlich mal auf ein guten fähigen Artzt triffst der dir Tremfia gibt. Sonnst mal googeln ob irgendwelche Ärzte in deiner Umgebung Studien zu Psoriasis mit Tremfia machen. Meine Studie ist von Guide, ist aber leider nur für Patienten zu seit weniger als 2 Jahren an Psoriasis leiden.

 https://www.patientenstudien.de/studie/schuppenflechte-psoriasis-6

Viel Glück!

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Waldfee

Hallo tobiwan,

Danke für Deine Hilfestellungen.
Das  immer bei den Entscheidungen der Behandlungen hatte gesundheitlich Gründe, daher war ich viele Male in Leutenberg, die darauf Rücksicht genommen haben. 3 malige  Versuch dann mit Taltz hat jedesmal Asthmaanfälle und inzwischen chronische Bronchitis ausgelöst. Übrigens hatte mir Taltz und Co. Immer mein ehemaliger  Hautarzt verordnet. Der wüßte genau Bescheid , was er mit mir tun müßte. LG Waldfee

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