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Fumaderm Tagebuch 2019, eine neue Hoffnung


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Hallo liebe Forengemeinde,

Ich möchte mich bei euch vorestellen mein Name ist Christian und ich komme aus Bayern,

Nun was führt mich zu euch bzw. in die Community, wie zu erwarten natürich bin ich Leidensgenosse was Psoriasis betrifft.

Bei mir hat die Krankheit mit etwa 19 begonnen, vorher hatte ich nur ganz kleine Ministellen auf der Nase und ab und an Ellenbogen.

Nun bin ich 31 und die Krankheit ist in Ihrer Blüte, ich habe in dern letzten Jahren hunderte von Euros investiert in Pflegeprodukte wie Shampoos, Cremes etc, UVB Bestrahlgerät etc. , es gab Zeiten wo mir Sonne/Solarium sehr geholfen haben, mittlerweile hat sich primär der psychische Leidensdruck so verschlechtert (bin im Außendienst tätig), das ich nach langem zögern zum Hautarzt bin.  Lange reder kurzer Sinn betroffene Stellen sind bei mir

  • Rücken
  • Achseln
  • Fingernägel + Zehennägel (mal mehr mal weniger)
  • Rücken
  • Ellenbogen
  • Füße
  • Kopfhaut

Grundsätzlich nicht mehr so richtig eingrenzbar....

Nun da ich in der Vergangenheit lange Zeit Dermovate mehr oder minder erfolgreich verwendet habe und Zwischenzeitlich über Daivobet etc. alles mögliche ausprobiert habe was mittlerweile leider nicht mehr der Fall ist.
Hautarzt besuch war relativ seltsam, ich bekam sofort Fumaderm initial verordnet, war/bin ich um ehrlich zu sein happy drüber, keine Nachfragen direkt Rezept...
Bin mittlerweile bei Tag 5 der initial (1 Woche) und kann mich noch nicht so recht beschweren, ich nehme die Tabs direkt nach dem Essen mit Wasser/Cola
Nebenwirkungen hatte ich bis dato noch keine außer etwas Durchfall morgens, hält sich aber echt in Grenzen.
So etwas wie einen richtigen Flush scheinte ich auch noch nicht zu haben, hatte schon Phasen im Bett wo es mal kribbelte/heiss wurde, aber alles halb so wild, morgens etwas Kopfweh kann aber auch von zu wenig Schlaf kommen.

Da mein Hautarzt kein Blutbild erstellt hat bin ich auf nächste Woche gespannt, dort werde ich mir das Rezept für die "harten Drogen" holen und so wie ich es verstanden habe wird bei dem Termin auch ein Blutbild angefertigt.
 

Ich freue mich weiter zu berichten und meine Erfahrungen mit euch zu teilen, um ehrlich zu sein sind meine Erwartungen schon hoch, jetzt heissts wohl mal abwarten und schauen ob alles im Lot ist :-)

 

Bis bald euer Christian

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Hallo, Um euch ein kleines Update zu geben seit ich Fumaderm abgesetzt habe ist bei mir wieder alles super, körperlich und psychisch. Das die PSO mit vollem Schwung zurück ist mal abgesehen

nein, eher nicht. Geh Montag mal zum HA und nehm einen Mittelstrahlurin mit. Der kann schon mit einem Teststreifen sehen, ob es sich um Blut handelt oder einfach zu wenig getrunken. Falls es Blut sein

Hast du zufällig Rote Beete gegessen? Dann wird der Urin auch rot. Gruß Anne

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Hallo Christian,

ich habe auch seit 3 Tagen wieder mit der Einnahme begonnen. Da ich das ganze schonmal mitgemacht habe, kann ich dir nur raten durchzuhalten, falls die Nebenwirkungen schlimmer werden....es lohnt sich oft!

Ich bin gespannt wie es dir ergeht...

Ein großes Blutbild sollte allerdings auch vor Beginn der Therapie gemacht werden, damit man den Vergleich hat, da sich die Werte im Laufe der Einnahme doch stark verändern können.

VG

 

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Hallo,

kurzes Update, interessanterweise ist die Haut trocken wie nie und blüht nun so richtig, auch die Cortison Cremes schlagen nicht mehr an, komme mit dem cremen nicht mehr nach, speziell Kopfhaut nach dem Duschen sofort staubtrocken und schuppt, kann das mit Fumaderm zusammenhängen das sich die Pso aufbäumt ?

habe heute das erste mal 2 initial genommen also Start Woche 2, nach wie vor keine Nebenwirkungen, kein Durchfall nichts,

nur der heftige Schub und die trockener als je zu scheinende haut nerven mich grad etwas....

Guten Start ins Wochenende Lg Christian

 

 

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Hallo,

War heute beim HA Blutabnehmen, Werte kommen Ende nächster Woche, bin mal gespannt was sich in den letzten 10 Jahren geändert hat :-)
Hab auf Rezept die "echten" Fumaderm bekommen, allerdings werde ich heute mit 3 Initial 1-1-1 beginnen.

Wie gesagt ich habe Null Nebenwirkungen außer teilweise Ziehen in den Nieren, geht allerdings schnell vorbei

Fakt am Rande PSO blüht wie nie, viele neue Stellen, extrem trocken, Cortisonsalben hellfen nicht mehr, Clobetasol hat allerdins meine Kopfhaut für den Moment erträglich gemacht......

Viele Grüße und lieben Dank

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Das klingt doch erstmal gut! Dass die PSO zunächst schlimmer wird ist nicht ungewöhnlich, hatte ich auch... In 4-5 Wochen kannst du mit ersten Verbesserungen rechnen.

VG

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Kurzes Update

Bin seit Donnertag auf einer blauen, leider noch keine Wirkung aber auch keine Nebenwirkungen

blutwerte werde ich morgen bekommen, bin mal sehr gespannt, hätt mir aber nach 3 wochen schon mal eine wenn auch nur kleine Besserung gewünscht ....

abwarten....

 

lg

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vor 8 Stunden schrieb Salzstreuer:

Bin seit Donnertag auf einer blauen, leider noch keine Wirkung aber auch keine Nebenwirkungen

blutwerte werde ich morgen bekommen, bin mal sehr gespannt, hätt mir aber nach 3 wochen schon mal eine wenn auch nur kleine Besserung gewünscht ....

Verständlich. Aber ich alter Hase auf dem Gebiet, weiß, 3 Wochen sind nichts. Zumindest bei mir wars so.

Geduld heißt das Zauberwort, lieber Christian. ;)

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Am ‎18‎.‎01‎.‎2019 um 10:27 schrieb Salzstreuer:

War heute beim HA Blutabnehmen, Werte kommen Ende nächster Woche, bin mal gespannt was sich in den letzten 10 Jahren geändert hat :-)

Was ich nicht verstehe: - Meine Blutwerte (meistens große Blutuntersuchung mit speziellen Werten auf meinen Wunsch) bekomme ich seit 10 Jahren immer am nächsten/übernächsten Werktag mit Besprechung bei meinen Internisten (Hausarzt).

LG  Richard-Paul

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Hallo Salzstreuer,

hast du dir auch meine eingestellten Fotos von vor dem Jahr 2012  angeschaut? - Ich sah genauso aus, wie du auf deinen Fotos. - Mit viel Geduld und Regelmäßigkeit und 3 UVB-Lampen (nacheinander) ist alles wieder verschwunden; organisch bin ich seit 2012 wieder gesund. - Lese dazu auch  die 3 Links von  loppy  in  die "Die 12 tödlichsten verschreibungspflichtigen  Medikamente …".

LG  Richard-Paul

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Hallo Richard-Paul, hallo Leute,

Ich denke mir die Blutproben wurden halt über ein externes Labor angefordert, hatte letzte Woche verpasst nachzufragen.
Habe aber heute Morgen angerufen und alles ist tip top, ich hoffe mal das bleibt so,
In welchen Zeitabständen habt ihr in der Anfangsphase die Blutabnahme durchführen lassen ?

Nein konnte mir die Fotos noch nicht anschauen, werd ich aber Abends nachholen inklusive den Links, Danke hierfür.

Bis Mittwoch heisst es noch auf einer Tablette rumkauen bis es am Donnerstag mit 1-0-1 weitergeht.

Danke für die Motivation euch allen, halte eisern durch :-)

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Vom gestern auf heute massiver Schub keine Ahnung warum, hatte wenig Stress hab ausgewogen gegessen, kein Alkohol

Ich hab nach wie vor null Nebenwirkungen nicht die Bohne fühle mich fit wie nie

Gibt es Fälle wo Fumaderm garnicht anschlägt ? Morgen geht es mit 1 - 0 - 1 weiter 

 

lG Christian

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Gibt es auch ab und zu. Aber 2 Tabletten sind für die meisten Anwender nicht viel.

Bzgl. des Schubes: Er kann schon mal ohne offensichtlichen Grund vorkommen. Vielleicht ist evtl. eine Infektion im Anmarsch?

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Am ‎30‎.‎01‎.‎2019 um 20:45 schrieb Salzstreuer:

Vom gestern auf heute massiver Schub keine Ahnung warum

@Salzstreuer 

… wenn wir "das" erkennen könnten, wären wir einen Schritt in der Gesundheit weiter.

Es sind "häufig" so kleine Dinge, dass wir gar nicht daran denken, dass "das" es sein könnte. Hierrüber hat  sia  so gerne (und richtig) geschrieben. - Als Beispiel 1: Ich habe eine gesunde Verdauung; - wenn ich Mittags einen Boskop-Apfel esse, habe ich für 30 Minuten Blähungen, - niemand würde den Apfel vermuten. Beispiel 2: Ich habe einen harten Stuhlgang und muss meistens (bis 8 Stunden) nicht Pipi machen; wenn ich morgens beim Frühstück meine 2 Tassen Kaffee trinke, muss ich 5 Minuten später Pipi machen und habe einen kurzen, heftigen Durchfall; - danach ist für den Rest des Tages alles wieder ganz normal. --- Aus meiner Chemie-Lehre (Labor mit Farbherstellung) weiß ich: ein Tropfen in einem riesigen Kessel kann "viel" auslösen (= Chemie; als Katalysator). (Zu sehen auch vor wenigen Tagen im Fernsehen, bei der veganen Käseherstellung).

LG  Richard-Paul

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Um mal 3 andere Beispiele (als Auslöser / Trigger) zu nennen: "die" müssen nichts mit dir zu tun haben: Pyridin (das Wort dürfte kaum jemand bekannt sein): sehr giftig [durfte ich nur mit Abzug verwenden, als ich noch mit Quecksilber in der Hand gespielt habe] in Farben und Kosmetika, z.B. in den billigen Werbezeitungen (dieser seltsame Geruch); - einmal beim Umblättern mit Finger "abschlecken" kann ausreichen als Tigger. - Auf den Eiern sind Haltbarkeits- und Herkunftsstempel drauf; beim Kochen lösen sich diese Stempel, könnte auch Pyridin enthalten sein. - Die vielen "E..."-Zusatzstoffe: Was in der Einzeldosis nicht schädlich sein kann, könnte aber "Die Dosis macht das Gift" schädlich sein.

Es gibt tausende andere Möglichkeiten, an die niemand denkt.

LG

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Hallo Richard-Paul,

Das regt zum Denken an, ich finde deine Überlegungen absolut inspirativ, auch ich bin letztlich nicht sonderlich amüsiert auf dieser Fumaderm Therapie eingestellt zu sein.
Letztlich ist das aktuell mein einziger Strohalm und Lichtblick. Ich möchte einfach mal wieder mit kurzen Hosen im Sommer raus und baden gehen, auch die schier endlose und teilweise sinnlose Körperpflege mit Lotionen etc. habe ich satt.
Da ich beruflich wöchentlich fliege, kann ich auch bestätigen das ein Flug für die Psoriasis Gift ist, zumindest geht es mir so, mag wohl an den schlechten Luft und oder Strahlenbelastung liegen, 

Mein Laster welches ich aktuell noch mit mir trage ist das Zigaretten rauchen, auch das habe ich weitestgehend auf dem Schirm zu beenden, Versuche in der Vergangenheit auch bei längerer Nikotinabstinenz zeigten jedoch auch kaum wirkung auf die Psoriasis (ich will in keinster Weise die Auswirkungen und Gefahren des Rauchens schönen).

 

Liebe Grüße aus Niederbayern

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Hallo,

 

fazit nach  einem Monat auf den Punkt gebracht, Null Nebenwirkung Null Wirkung, Pso schiebt so richtig schön an, nicht eine kleine Stelle besser

 

ich halte durch ab Donnerstag mit 1 - 1 - 1

jetzt mal Butter bei die Fische ich glaub ich bin Fumaderm resistent

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Hallo,

ich möchte meine Erfahrung mit Skilarence im letzten Sommer 2018 mitteilen.

Ich war beim Hautarzt, weil ich einen Schub im Frühjahr 2018 mit meiner Schuppenflechte bekam.

Vorher war es eigentlich mittelschwer bis leicht bei mir.

Also Studie Skilarence, großes Blutbild, danach gings los.

Nach einer Woche 0-0-1 / 30 mg, habe ich auf 1-0-1 / 30 mg gewechselt.

Ich habe mein Abendessen erbrochen und hatte wässerigen Durchfall.

Der Hautarzt wollte dann per Spritze weitermachen, da habe ich dann aber eine Pause bis Oktober erbeten. Die Schuppenflechte ging in der Pause sehr zurück, an den Knien, Armen z.B. nichts mehr. Auch ein leichter Rückgang am Schenkel. Vermutlich hat Skilarence eine Nachwirkung gezeigt.

Ich habe die Studie wegen der möglichen Nebenwirkungen (Nieren-, Hirnerkrankungen) und weil die Schuppenflechte viel weniger geworden war erst einmal abgebrochen.

Es ist mittlerweile aber wieder etwas mehr geworden.

Geholfen hatte allerdings auch, dass ich seit dem Schub 2018 auf seifenfreies Duschgel umgestiegen bin. Zur Zeit teste ich da auch Wiesseer Jodschwefelseife.

Wenn es demnächst schlimmer werden sollte, neige ich dazu, Skilarence spritzen zu lassen.

Viele Grüße jockeljo

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Hi,

interessant ich kann die Dinger wie Smarties essen und habe Null Nebenwirkung, eben grad bei 1 1 1 allerdings eben nach wie vor NULL Besserung 

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Hallo Salzstreuer,

das ist sehr schade, dass es nicht wirkt bei Dir.

Aber man sagt ja auch: "Keine Wirkung ohne Nebenwirkung".

Falls ich noch einmal mit Skilarence weitermache, umgehe ich hoffentlich viele Nebenwirkungen, weil dann gespritzt wird, was den Magen- und Darmtrakt nicht stört.

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Hallo,

hattest du schon andere Mittelchen probiert oder war das dein Einstieg medikamentös ?

ich mach mich jetzt nicht verrückt wär eh zu schön gewesen auf die Schnelle was zu erreichen bleib dennoch mal auf Fumaderm zumindest bis ich bei 6 täglich angelangt bin,

Achja es sei noch erwähnt das ich circa 2 Monate keinen Alkohol mehr trinke, tut mir zwar gut bin vitaler der Pso ist das Wumpe

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Das war mein Einstieg wegen des für mich ungewöhnlichen Schubs.

Bisher hatte ich die Schuppenflechte mit 10% Urea und Penatencreme behandelt.

Anfang 2018 ging ich zum Hautarzt und bekam einen Termin 2 Monate später.

Gleichzeitig habe ich zum Duschen auf Seba Med Flüssig Wasch-Emulsion (Öko-Test Gut) umgestellt sowie die 10% Urea-Creme Fagron 1:1 mit der Aldi Ombia Körperlotion Sensitiv (2% Urea, Öko-Test Sehr Gut) gemischt (enthält 5% Nachtkerzenöl).

Das Brennen an den Beinen nach dem Kontakt mit Wasser beim Duschen war fast weg, Urea Creme hat ebenfalls schon mal gebrannt - das war mit der Mischung Aldi Creme auch stark reduziert.

Penatencreme nehme ich unter die Achseln aber wenig, wirkt auch als Deo. Und ich nehme es an den Genitalien.

Ich bin jetzt nach meinem Gefühl an der Grenze, wieder zum Hautarzt zu gehen, aber es ist Winter und ich versuche bis zum Sommer mit mehr Sonnenlicht auszuhalten. Außerdem kollidieren die Termine beim Hautarzt mit meiner Arbeitszeit und ab 1.11. bin ich Rentner, dann sind die Termine Wumpe, das heißt, ich habe Zeit.

Das mit dem Alkohol verstehe ich gut, gerne habe ich Cognac am Abend. Wenn ich es reduziere ist es nicht wirklich reproduzierbar für mich, dass es hilft die Schuppenflechte zu reduzieren. Aber alle sagen es: Alkohol kann Schübe auslösen.

Interessant sind auch die Ernährungsdocs auf NDR-Fernsehen, alle Folgen in der Mediathek, da gab es auch mal was über Schuppenflechte und Ernährung: https://www.ndr.de/mediathek/mediatheksuche105_broadcast-1530_page-1.html

Gruß Jockeljo

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Hallo ihr Lieben

 

Update, bin nun auf 1 1 2 und war heute abermals blutabnehmen, schuppt momentan wieder stärker da ich etwas krank bin,

leider nach wie vor keinerlei Wirkung an den Stellen ebenso Null Nebenwirkung 

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Hallo Salzstreuer,

wie lange nimmst Du das Mittel eigentlich schon.

Ich denke darüber nach, ob die Wirksamkeit vielleicht mit der Zeit abnimmt. Skilarens hatte ich ca. 10 Tage und war gerade bei 1-0-1 angelangt. Starke Nebenwirkung, aber ebenso starke Wirkung auf die Schuppenflechte.

Meine Schuppenflechte kann sich gerade nicht entscheiden, ob sie stärker oder schwächer werden soll. Aber die Stelle am rechten Unterschenkel ist schon heftig.

Gruß Jockeljo

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      Hallo ihr Lieben, 
      da meine Schwester stärker an Psoriasis leidet als ich, soll sie jetzt Fumaderm bekommen. Da ich viel von Nebenwirkungen gehört habe, hab ich mich im Internet mal schlau gemacht, was Betroffene tatsächlich berichten. Dabei habe ich einen Artikel gefunden, der alles ganz gut zusammenfasst. Den möchte ich euch nicht vorenthalten: http://bit.ly/2xAZQnL 
      Lieben Gruß aus dem schönen Norden :-)
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      By biggimei
      Hallo zusammen, ich bin 73 Jahre alt und habe seit knapp 3 Jahren Psoriasis pustulosa an beiden Füßen. Behandlung mit MTX und Neotigason musste wegen zu hoher Leberwerte abgebrochen werden. Lokaltherapie mit Daivobet und Daivonex sowie  4 Wochen Reha auf Borkum hatten leider keinen Erfolg. Jetzt soll Fumaderm eingesetzt werden. Ich bin sehr skeptisch und befürchte wieder ein Ansteigen der Leberwerte. Wer hat Erfahrungen mit Fumaderm?
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      By pachingo
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      zunächst möchte ich euch eine Kurzgeschichte über meinen Krankheitsverlauf geben:
      Angefangen hatte es 2008, nach etwa einem Jahr war fast jedes Körperteil mit Schuppenflechten befallen, außer Rücken und Nägel. Am schlimmsten waren Ellbogen, Unterschenkel und Kopfhaut. Ab Mai 2011 folgte die Einnahme von Fumaderm Initial, kurze Zeit später der Umstieg nach Plan auf die blauen Fumaderm. Ab 1-0-1-Dosierung ergaben sich deutliche Besserungen, ich bin bis heute auf 1-1-1-Dosis ohne Nebenwirkungen. Meine Haut ist nicht beschwerdefrei, aber mit den übrig gebliebenen Stellen an den Unterschenkeln kann ich sehr sehr gut leben. Lediglich auf die Kopfhaut hat sich Fumaderm nicht ausgewirkt, hierfür verwende ich mit mäßigem Erfolg Salbengemische vom Arzt. Seit Anfang 2012 haben sich jedoch meine Nägel verändert, 3 Fingernägel sind gelblich verfärbt und lösen sich vom Nagelbett ab.
      Nun zum eigentlichen Thema.. Ich leide seit einiger Zeit unter, wie ich finde, "kuriosen" Schmerzen im linken Knie. Ich bin Fußballer und hab sowieso hier und da mal mit "Wehwechen" zu kämpfen, allerdings glaube ich nicht, dass die Schmerzen im Knie vom Sport stammen, da ich während der Bewegung und z.T. schwieriger Belastung keinerlei Schmerzen empfinde.
      Vielmehr merke ich die Schmerzen, wenn ich mein Bein in gebeugter Stellung stillhalte und nicht ausstrecke. Dies ist so schlimm geworden, dass ich keinen Schaltwagen mehr fahren kann, da die Belastung des Kuppelns und die Beugung des Knies einen Höllenschmerz auslösen.
      Leider fühle ich mich mit dem Thema bei vielen nicht ernstgenommen. Natürlich war ich bereits beim Orthopäden, aber selbst ein MRT hat ihm kein Aufschluss über die Schmerzursache gegeben. Stattdessen werde ich mit "Knie schonen" und "Belastungspausen" vertröstet - dabei ist Bewegung die einzige Möglichkeit, bei der ich keinen Schmerz empfinde.
      Ich hätte auch von mir aus nie eine PSA vermutet, hätte ich nicht vor kurzem gelesen, dass Nagel-PSO ein Indikator für PSA sein kann. Meine Frage ist jetzt, ob diese Art von Schmerzen üblich sind für die PSA. Kann mir da jemand helfen?
      Liebe Grüße,
      pachingo

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