Meine Therapie mit Ilumetri

[JulianHH]

Hallo,

Ich bin Julian,31 Jahre alt und habe seit meinem 18 Lebensjahr Schuppenflechte.

An Therapien habe ich schon alles probiert angefangen mit (Kortison)Salben , PUVA über Fumaderm und MTX.

Fumaderm und MTX musste ich wegen starker Nebenwirkungen absetzen.

Zuletzt habe ich mir mit Prednisolon in Tablettenform beholfen, was wie ihr euch denken könnt auch nicht das gelbe vom Ei war.

Seit gestern bekomme ich endlich ein Biologika. Handelsname Ilumetri.

Der Wirkstoff ist Tildrakizumab.

Laut meinem Arzt das neueste auf dem Markt und sehr wirksam.

Ich werde euch hier auf dem laufenden halten ^^

Die erste Injektion verlief problemlos.

Bisher keinerlei Nebenwirkungen, auch keine Rötung an der Einstichstelle. Nur ein leichtes brennen beim injizieren.

 

[sia]

Willkommen @JulianHH,

schön du von Tildrakizumab berichtest. Ich wünsche dir, dass es ganz schnell und gut wirkt. Hast du denn auch eine Psoriasis Arthritis dabei?

[JulianHH]

Danke @sia

Ich habe auch eine Gelenkbeteiligung in den Knien. Allerdings wurde nie direkt die Diagnose Pso-Arthritis gestellt.

 

 

 

[Matjes]

Herzlich Willkommen, Julian HH,

prima, das du dich angemeldet hast und uns über Ilumetri berichten willst. 

Solche Erfahrungsberichte sind ja für jeden interessant. 

Ich wünsche dir, wie Sia, viel Erfolg damit und das die Wirkung lange anhält. 

Vielleicht magst du auch mal in den Chat kommen, Freitags ab 20 Uhr kannst du meistens jemanden antreffen .

Liebe Grüße, Martina

[JulianHH]

Danke Martina.

Ich finde es auch wichtig einen persönlichen Erfahrungsbericht zu teilen.

Zumal sich bisher nirgends Erfahrungsberichte über dieses Medikament finden lassen. Es ist einfach noch zu neu.

 

[Kleene12]

Hallo Julian HH, 

Ich bin auf deine Erfahrungen sehr gespannt, denn auch ich bekomme jetzt Ilumetri. Vor zwei Wochen gab es die 1. Spritze. Ich hab mich nach einigen Jahren Zweifel für ein Biologika entschieden bzw wurde von meinem neuen Hautarzt fast dazu überredet, nachdem die Wirkung von Fumaderm, was mir viele Jahre ganz gut geholfen hat, leider immer mehr nachließ. 

Darf ich fragen, ob du auch in einer Studie bist? 

Wünsche dir jedenfalls viel Erfolg mit der Therapie.

[JulianHH]

Hallo @Kleene12

Ja ich bin in einer Praxisstudie über 3 Jahre. Ist einfach nur ein Fragebogen den ich vor jedem neuen Rezept ausfüllen muss.

Wie sind deine Erfahrungen nach den ersten 2 Wochen.  Hast du schon eine Besserung?

 

[Kleene12]

...dann ist dies sicherlich die gleiche Studie wie bei mir.

leider merke ich noch keine Besserung (muss aber sagen, dass ich Anfang Januar, als der Entschluss für Ilumetri feststand, Fumaderm komplett weggelassen habe, da mein Arzt sagte, dass der Wirkstoff erst komplett aus dem Körper raus sein muss, bevor ich damit anfange. Und seitdem kann ich leider täglcih zuschauen wie sich meine Pso ausbreiet. Hatte zuvor schon nur mit Tavegil schlafen können, und nach absetezn von Fumaderm ist es derzeit so, dass ich nachts 2 bis 5 Tavegil gegen den Juckreiz und die Schmerzen brauche und dennoch kaum schlafen kann.. leider hat daran Ilumetri auch noch nichts geändert) Mein Arzt hat aber (allerdings nicht vorher, sndern erst in dem Moment, als er mir die erste Spritze gab) gesagt, dass Ilumetri super wirke - bereits nach der 2. Spritze...   ok.. auf diese hoffe ich nun. bisher spüre ich leider nur Nebenwirkungen --- Bauchweh, Durchfall und seit ein paar Tagen eine fiese Erkältung,.. und das wo ich seit vielen Jahren nie erkälte war.. .. Ich werde weiter berichten..

[JulianHH]

@Kleene12

Oh. Dich hat's ja übel erwischt.

Ich wünsche dir das es bald wirkt und du zur Ruhe kommst.

Bei mir blüht es auch gerade auf.

Aber der Juckreiz ist zum Glück erträglich.

Gegen das jucken verwende ich gern Kokosnussöl und Teebaumöl. Einfach etwas kokosnussöl erhitzen,Ein paar Tropfen Teebaumöl dazugeben und kalt werden lassen. Riecht nicht besonders gut aber hilft etwas.

[Kleene12]

@JulianHH

Danke für den Tipp, leider bin ich diese Woche nicht dazugekommen, mir Teebaumöl zu besorgen, werde das aber nachholen...derzeit nutze ich gerade nur Kokosöl, da mir alles andere, bis auf eine Salbe mit Totem Meer Salz, so ziemlich alles ausgegangen ist, muss aber sagen, dass es mir seit letzten Sonntag ein ganzes Stück besser geht. Alle entzündeten Stellen sind blasser geworden, der Juckreiz leichter, so dass ich nachts nur noch halb so viele Tavegil nehmen muss wie noch vor einer Woche. Am Dienstag ist es dann soweit, ich bekommen die 2. Spritze und bin gespannt, ob es danach noch besser wird. Ich hoffe es sehr. Leider bin ich nun die 2.Woche stark erkältet, hoffe auch das lässt mal nach.

Wie ist es dir inzwischen ergangen?

 

[JulianHH]

@Kleene12

Freut  mich das es dir besser geht.

Bei mir ist noch nix zu sehen. Habe durch das absetzen des Kortison nochmal einen kräftigen Schub bekommen.

Aber das war abzusehen. Es sind ja auch erst 10 Tage seit der Injektion vergangen. Ich muss mich wohl noch in Geduld üben.

 

[Kleene12]

@JulianHH

Leider war die Besserung zunächst nicht von langer Dauer, und lag wohl doch nicht an Ilumetri, sondern an einer disziplinierten äußerlichen Behandlung übers Wochenende.. Da ich eigentlich gar nix mehr auf meiner Haut vertragen konnte, dachte ich mir, schaden kann es nichts und habe es dann mal zur Probe mit Sorion Creme versucht. Da diese ziemlich fettet, ging eine intensive Behandlung nur am WE und dann war die Creme auch schon wieder alle.. Nach wenigen Tagen Besserung wurden die Herde wieder schlimmer, die Entzündung kam zurück. Am Dienstag bekam ich dann meine zweite Spritze. Bei dieser sagte mein Arzt dann, dass es auf jeden Fall ab der 3. (!) Spritze wirken sollte.... Vorher wurde mir anderes versprochen.. also ..noch drei Monate in diesem Zustand, das schaffe ich nicht.. Ich habe mir dann wieder die Sorion Creme bestellt, diese nehme ich nun seit Donnerstag abend wieder.. Und bekomme nun auch die zusätzlich aufgetretenen Stellen in den Griff, die bei mir sofort nach der 2. Spritze "aufblühten".. Seit dem habe ich nämlcih die Pso auch erstmals überhaupt im Gesicht, ziemlich schmerzhaft und außerdem auch unangenehm.. aber zum Glück scheint die Creme zu helfen. Des Weiteren wundert mich die Vorgehensweise in der Studie schon etwas. Erst auf meine Nachfrage erklärte man mir, dass die Blutwerte schon kontrolliert werden, aber erst bei der 3. Spritze... Und der Mitarbeiter, der für die Studie verantwortlich ist, der will mich zwar jedes mal sehen, fragt dann auch, was ich sonst noch für Medikamente nehme, aber wenn ich dies dann sage, zumal jetzt auch ein neues hinzugekommen ist, dann winkt er ab und sagt, das interessiere ihn nicht. Vermerkt wird das nicht. Eigentlich hat er sich am Dienstag nur das Datum notiert ..fand ich schon seltsam..

 

Wie läuft das bei dir mit der Studie?

Und ich hoffe, du bemerkst nun schn eine Besserung?

Schönen Abend

 

 

[Rheinländer]

Leider lese ich seit Jahren über div. Medikamenten, bezw. Biologika.

Ich bin 74 Jahre alt und Psoriasis-Arthritis Patient und das seit meinem 18 Lebensjahr ( die Arthritis seit etwa 7 Jahren ).

Habe alles mögliche mit meiner Rheumatologin ausprobiert, Tabletten wie Otezla und andere, dann Biologika wie Cosentix und Stellra. Schuppenbildung ging leicht zurück, aber die Schmerzschübe blieben ( mind. 2 x Wöchentlich mal li Fuß, mal re Fuß und Handgelenke) Seit nunmehr 2 Monaten habe ich wieder neue Tabletten bekommen XELJANZ 10 mg, tägl. 1 x und habe fast keine Arthritisschübe, aber die Psoriasis wird wieder stärker.

Also, mein Fazit ist eines gegen das andere. Am besten geht es in Kur ( Bad Bentheim ) täglich baden und Sonne, aber das bekommt man nicht so oft, aber 56 Tagesrationen ob. Tabletten für 2400 € werden anstandslos bezahlt. Irgendwie ist alles so seltsam zu verstehen.

 

 

[Steffi-S]

Hallo!

Ich hake mich mal hier ein, denn ich nehme auch seit heute Ilumetri.  Ich habe Schuppenflechte seit meinem 5. Lebensjahr (ausgelöst durch eine Mandel-OP). Ich habe es immer wieder mal mehr mal weniger, aber in den letzten Jahren halt immer mehr am ganzen Körper. Letztes Jahr habe ich eine Woche Skilarence genommen, aber da hatte ich so üble Magenprobleme, dass ich es abgebrochen habe. Die Packungsbeilage war ehrlich gesagt auch nicht gerade erquicklich und ich bin wirklich kein Hypochonder. Ich denke mir dann auch immer, so scheiße wie die Pso auch aussieht, ist es mir so dermaßen krasse Nebenwirkungen wert? Das Skilarence wurde mir in der Ambulanz einer Hautklinik gegeben.

Danach habe ich mir dann einen guten Hausarzt gesucht und wollte es noch einmal mit Bestrahlung und Salzbädern versuchen, was leider so gut wie keinen Effekt hatte. Habe dann meinen Hautarzt gebeten, es doch einmal mit einem Biologica zu probieren. Hatte diesbezüglich gutes über Cosentyx gehört. Also vor zwei Wochen nen Eimer Blut da gelassen zwecks Voruntersuchungen. Glücklicherweise war da alles okay und heute hatte ich dann meinen Termin.

Der Arzt hat sich dann allerdings entschieden mir Ilumetri zu spritzen. Er meinte, es sei ein sehr gut verträgliches Mittel und es wäre halt auch praktisch, dass man das nach dem zweiten Mal nur noch alle 3 Monate spritzen muss. Zuhause habe ich dann mal gegoogelt und war ganz überrascht wie neu das Medikament ist und da es deswegen so gut wie keine Erfahrungsberichte gibt, dachte ich, ich gebe mal zwischendurch ein Feedback.

Was ich schon mal gut finde, dass ich anscheinend null Nebenwirkungen habe und ich denke ja mal, die müssten sich wenn am ersten Tag äußern. Die Liste der Nebenwirkungen ist ohnehin recht kurz. Die übliche Infektanfälligkeit, die ich natürlich noch nicht beurteilen kann und ansonsten bisschen Magen/Darm, Kopfschmerzen. Davon merk ich aber gar nix und ich glaube kaum, dass sich diese Symptome erst nach einigen Tagen entwickeln, oder?

Ansonsten bin ich gespannt, ob es gut wirkt und wann ich etwas merke. Und vor allen Dingen ohne diese ganze Schmiererei mit Daivobet und Co. *Halleluja*

Viele Grüße,
Steffi

Edited May 23, 2019 by Steffi-S

[Steffi-S]

Hallo Ihr!

Wollte mal einen kleinen Zwischenstand geben. Ich nehme Ilumetri ja seit dem 23. Mai. Es sind also ca. zwei Wochen vergangen. Am 19.6. bekomme ich meine zweite Spritze.

Erstmal nicht unwichtig, ich habe absolut keine Nebenwirkungen. Keine Übelkeit, keine Kopfschmerzen, keinen Durchfall. Zur angeblich erhöhten Infektanfälligkeit kann ich natürlich noch nicht so viel sagen. In den letzten 14 Tagen hatte ich jedenfalls nichts und das, obwohl ich die letzten 10 Tage mehrfach im Kankenhaus war um meine Mutter zu besuchen. 

Nur zur Haut. Ich habe schon ein paar Stellen, die komplett weg sind. Erstmal eine sehr hartnäckige stelle am Daumenrücken, die natürlich sehr auffällig ist und wirklich weg ist. Da ist nicht mal mehr was rot. Dann habe ich die Erfahrung gemacht, das überall, wo Hautfalten sind (unter den Brüsten, etc.), also überall dort, wo es warm und vielleicht gerade bei dem Wetter feucht ist, ist auch so gut wie nix mehr. Man sieht nur noch eine leichte Rötung, aber ich glaube auch nur, wenn man es weiß. 

Auch meine Ellenbogen sind schon besser geworden und auch meine Knie - allerdings weit entfernt von alles weg. Wo sich bisher sehr wenig tut ist an den Unterschenkeln und oben auf den Füßen. Da bin ich jetzt irgendwie ungeduldig, weil sich an anderen Stellen so viel tut und man brennt irgendwie auch darauf endlich mal wieder Sandalen anzuziehen oder was ohne schwarze blickdichte Strumpfhose. Gerade bei dem Wetter. Aber ich will nach zwei Wochen echt nicht rummaulen, denn auch an diesen Stellen sieht man, dass sich was tut, aber die Haut ist dort noch sehr verdickt und schuppig, aber wie gesagt, es sind erst zwei Wochen und die Stellen sind halt meine Hardcore-Stellen.

Nimmt jetzt hier eigentlich noch jemand Ilumetri?

Liebe Grüße,
Steffi

[totti14]

Hallo Steffi,

wie bei allen IL-23 braucht es hier etwas mehr Zeit, die sind etwas langsamer am Anfang als die IL-17 Pedanten.

Die IL-17 wirken schneller aber nach kurzer Zeit evtl nicht , so meine Erfahrungen. Das soll beim Illumetri ja nicht so sein und hier gibt es die lästigen Pilzinfektionen (Candida) nicht. Die  haben mich bei den IL-17 Medis am meisten gestört.

Ich spritze selbst seit ca. 8 Monaten Illumetri . Das letzte Quartal  2 x 100mg, da wie immer bei mir : Kaum Wirkung

Die Haut geht nicht mehr kaputt und die Rötung ist weniger aber von weg gaaaaaaanz weit entfernt.

Aber ich kann mit leben nach 48 Jahren. Ich will  ab den 1.6 mal Skyrizi testen.

 

Also etwas Geduld noch, da es bei dir ja Besserung zeigt.

 

Viel Glück

 

[Richard-Paul]

vor 10 Stunden schrieb totti14:

Illumetri

Medikamente sind nicht mein Thema.

Wer sich hiermit befasst, sollte sich mit den 33 Interleukinen (vielleicht gibt es auch mehr) auskennen. https://de.wikipedia.org/wiki/Interleukine

Mal etwas "menschlich" ausgedrückt; sie (die IL) sind wie die vielen Kabel in einem Auto; wenn man z.B. das Kabel zum Scheibenwischer durchschneidet (blockiert), kann man trotzdem weiterfahren; bei Regen wird es schwieriger. Problematischer wird es, wenn ein wichtigeres "IL" blockiert wird; - dann zeigen sich Nebenwirkungen auch erst nach mehreren Jahren.

LG  Richard-Paul  

Edited June 10, 2019 by Richard-Paul
letzten Halbsatz ergänzt

[totti14]

Ja, das ist der evtl. Nachteil aber da Schuppis und Juckis nicht so Alt werden mache ich mir da keine Sorgen

[Waldfee]

Hallo totti14,

woher willst Du wissen, dass „Schuppis „und „ Juckis“ nicht so alt werden?

[totti14]

Hallo Waldfee,

da gibt es diverse Studien drüber, die das belegen und wer die Rattengifte von früher noch eingenommen ....

 

[Richard-Paul]

vor 1 Stunde schrieb totti14:

Ja, das ist der evtl. Nachteil ….

Da schließe ich mich eher der Aussage von Waldfee (siehe oben) an; …. und meinen eigenen Erfahrungen bis 2012.

Wer etwas über die Wirkweise der Medikamente verstehen will, muss die Interleukine verstehen = die "Verkabelung" in unserem Immunsystem = die Botenstoffe zwischen unseren Zellen, gesteuert durch unsere Hypophyse (und Zirbeldrüse). - Wobei ich weiß, wie schwierig es ist, dies - ansatzweise - zu verstehen.

Wobei mir (auch mit den Nebenwirkungen; - ohne gibt es nicht)  die Mitteilungen zu  Illumetri zukunftsweisend gefallen.  

LG  Richard-Paul  

[totti14]

Was welche Medi macht ist mir relativ egal, da hier nur die Frage ist: Pest oder Cholera ?

Wie schnell welche Medi Gruppe wirkt schreibe ich nur aus eigener Erfahrung, da ich (leider) alle Biologika probiert habe.

 

 

[Waldfee]

vor einer Stunde schrieb totti14:

Was welche Medi macht ist mir relativ egal, da hier nur die Frage ist: Pest oder Cholera ?

Wie schnell welche Medi Gruppe wirkt schreibe ich nur aus eigener Erfahrung, da ich (leider) alle Biologika probiert habe.

 

 

Was hast Du für Erfahrungen mit den verschiedenen Biologicas gemacht und vor allem, welche Nebenwirkungen hast Du da erlebt? Hast Du heute noch an den Nebenwirkungen zu kauen? Wäre wirklich mal interessant, das zu erfahren.

[totti14]

Hallo Waldfee,

ich kann mir diese ganzen Namen nicht mehr merken.

Einige sind ja wieder vom Markt verschwunden aber alles vor Humira habe ich immer so 1-2 Jahre gespritz. Nur bei einen der ersten Biologika habe ich einen Mega Rebound Effekt gehabt, so das ich 3 Monate fast bewegungsunfähig gelegen habe, weil alles dick entzündet war und alle Feuchtgebiete noch zusätzlich von einen Pilz eiterten. Mein Alptraum bis heute.

Allerdings brauche ich die Medis primär für die Gelenke, da hier nichts mehr heile ist und ich vermutlich im Rollstuhl sitzen würde. Mit der Psoriasis kann ich "leben". Hier langt es mir schon wenn die Haut "zu" bleibt. Das ist jetzt beim Illumetri der Fall. Die Haut selbst ist weicher und es tut nichts weh aber es schuppt  schön weiter.

Irgendwann hatte ich alle Biologika durch, da es damals nicht so viele gab. So habe ich dann Remicade als Infusion bekommen. Gelenke Top und die Pelle wie immer: Geht so.

Da gab es dann Gratis ein Anal Plattenepithelkarzinom 2013. Chemo + Bestrahlung und das Ding war weg dafür kann ich heute noch schlechter laufen, da die Bestrahlung die Aterien im Becken beschädigt hat und ein Jahr Schmerzen, die ich meinen schlimmsten Feind nicht gönnen würde.

Das Ende vom Lied: Striktest TNF-alpha Medi Verbot, da die dafür in Verdacht stehen.

Darauf habe ich dann in Kiel Stellara verschrieben bekommen und auch gleich wieder in der doppelten Dosis 2x45mg.

Wie immer: Gelenke gut und die Pelle geht so aber auch keine Nebenwirkungen, die eigentlich hatte.

Nach ca. 3 Jahren wirkte Stellara nicht mehr so richtig. Also mit Cosenty,Talz, Kyntheum und was es noch so an IL-17 Medis gab getestet.

Bei allen IL-17 Medis gab es eine Raketen Wunderheilung. Die Schuppen waren fast weg und man konnte stündlich zuschauen

Allerdings hatte der Spuk nach 3-4 Monaten ein Ende und das Zeug zeigte keine Wirkung mehr.

Hier waren die schlimmsten Nebenwirkungen halt die Pilzinfektion  Candida und das gerade im Mund usw. Kann man zwar alles in den Griff bekommen aber unschön.

Da bleibe ich lieber bei den IL-23 Blocker, da geht das alles etwas langsamer aber wenn sich was tut dann bleibt es auch so.

Zumal die IL-23(  Ilumetri ..) besser auf die Gelenke anschlagen.

Illumetri habe ich zu Anfang 100mg gespritzt, da tat sich aber wenig aber auch keine Nebenwirkungen.

Jetzt habe ich zwei Quartale je 2x100mg gespritzt und habe Mega Rückenschmwerzen, die ich vorher so nie hatte.

Also ab zum nächsten Test: Skyrizi ab den 1.6 wenn es verfügbar ist.

Zusammengefasst: Bei den aktuellen  Biologika hatte ICH kaum oder keine Nebenwirkungen.

Ich lese allerdings auch nicht den Totenschein der Medis und mache mich verrückt damit.

Entweder läßt man sich darauf ein oder nicht. Mangels Alternativen ist für mich die Sache klar aber das muss jeder selbst wissen.

Gruß

Totti

 

 

[totti14]

Ach und 2 x je 100 Tage Bad Bentheim waren auch noch dazwischen. Toller Ort aber auch die haben nur gestaunt und zum Schluß unmengen Cortison drauf damit die Statistik stimmt .

Am wichtigsten ist aber, das man seine Psoriasis so nimmt, wie sie ist. Wenn es dann besser wird - sehr schön aber wenn nicht dann darf man nicht unklücklich werden denn dann wird es nur noch schlimmer.

Meine Frau hat mich so vor 28 Jahren kennengelernt und kennt es (fast) nicht anders. Es gab ja mal mit Cosentyx und Talz Lichtblicke aber nu sind unsere Robis wieder im Einsatz