Hilfe – ich bin so auf- und angekratzt

[ChrisH.]

Meine Psoriasis plagt mich zur Zeit wieder ganz extrem. Inzwischen sind so ziemlich die kompletten Beine betroffen und bluten regelmäßig. Ebenso sind beide Arme betroffen.

Im Frühjahr war nach sehr langer Zeit endlich mal alles ganz in Ordnung. Zu der Zeit habe ich regelmäßig eine Lichttherapie besucht, die durchaus Besserung brachte. Ich habe die Therapie so lange besucht bis alles in Ordnung war. Schon kurz nach Beendigung der Lichttherapie fing alles wieder an, besserte sich aber über den Sommer wieder.

Aktuell ist es so schlimm dass ich mich bei der Arbeit kaum traue mich um zu ziehen. Außerdem trage ich bei der Arbeit aktuell trotz warmer Temperaturen im Büro immer meine langärmelige Arbeitsjacke. Natürlich würde ich viel lieber im kurzen T-Shirt dort sitzen, traue mich aber nicht.

Außerdem bin ich derzeit auch seelisch wieder extrem angekratzt. Es geht sowei dass mein Mann und ich und regelmäßig zoffen. Ich reagiere immer sehr gereizt und explodiere dann auch sehr schnell. Obwohl wir erst dieses Jahr geheiratet haben trägt meine Gereiztheit teilweise zu so derben Streit bei, dass wir schon wieder über Trennung nachdenken.

Wer kann mir Tips geben?? Wer weis Hilfe??

Hier mal ein paar Fotos wie es bei mir aussieht. Leider kommt das Erscheinungsbild an den Armen nicht ganz so rüber.

[malgucken]

Hallo Chris,

deine Bilder zeigen schon, dass mit äußerlichen Anwendungen demnächst nicht viel zu erwarten ist. Zumal du auch schon die Bestrahlung hinter dir hast und die Wirkung nicht anhielt. Zu oft sollte diese auch nicht verordnet werden.

Hat dich dein Arzt auf eine systemische Therapie angesprochen?

Verstehen kann ich dich auch, dass dich dein Hautbild und die Begleiterscheinungen der Erkrankungen belasten. Ich würde dir raten, unbedingt deinen Hautarzt aufzusuchen und mit ihm nach Alternativen zu suchen.

Vielleicht fasst du durch eine andere Therapie auch neuen Mut und kannst deine Psoriasis eindämmen.

Das wünsche ich dir.

Kati

[ChrisH.]

Nein, auf eine systematische Therapie hat er mich bisher nicht angesprochen. Ich habe von einigen Arbeitskollegen den Tip bekommen zu einem anderen Arzt zu gehen, der wohl besser sein soll. Allerdings fehlt einem logischerweise irgendwann der Mut zu einem anderen zu gehen, wenn man schon bei etwa 8-10 verschiedenen Hautärzten war und irgwie keiner wirklich helfen konnte. Teilweise kamen einfach nur Sprüche wie "Da muss man eben auf den Sommer warten, dann ist es doch besser."

[malgucken]

Wie lange bist du denn bei deinem Hautarzt in Behandlung?

Wenn du nicht gleich den Arzt wechseln möchtest, sprich ihn beim nächsten Termin darauf an. Sollte er sich nicht rühren, wäre es wirklich besser, du folgst dem Rat deiner Arbeitskollegen.

Dass dich der Mut verlässt, wenn du keine Erfolge siehst, ist nachvollziehbar. Ging mir auch schon so. Eine "Behandlungspause" tat mir auch schon mal gut. Denn immer ist das Suchen nach Erfolg auch ein Spiel mit der Hoffnung und öfter von Enttäuschungen begleitet.

Ich wünsch dir, dass du die Kraft für einen neuen Anlauf findest. Und sei es erst nach einer kleinen Arztpause.

[Rhodesian]

Moin Chris,

meine Beine sahen mal so ähnlich aus, nur mit wesentlich weniger Haaren ;o)

Enttäuschungen bei der Behandlung kennen wohl viele. Ich auch.

Und irgendwann liegen die Nerven blank.

Auch das kennen sicher viele.

Trotzdem denke ich, dass die psychische Belastung der Pso vielen Dermatologen gar nicht bewusst ist.

Und aus falscher Höflichkeit oder auch Scham, haut man als Patient nicht auf den Tisch, wenn einem gesagt wird, man solle "doch einfach auf den Sommer warten".

Als Salben und Co bei mir nicht mehr halfen, schickte mein Arzt mich damals als Akutpatient in eine Klinik.

Ich wurde stationär mit Fumaderm behandelt.

Hilfe von Psychotherapeuten habe ich damals, auch aus falscher Scham, nicht in Anspruch genommen, obwohl es mir vermutlich echt gut getan hätte.

Ich denke auch, dass du deinen Arzt mal auf eine systemische Therapie ansprechen solltest.

(oder ihn Fragen, was er von ner Hautklinik für dich halten würde. Wenn du das auch möchtest.)

Aber, versteh mich bitte nicht falsch, vielleicht würde dir ein Gespräch mit einem Psychotherapeuten gut tun.

Ich meine, es wäre doch zu schade, wenn ihr euch wieder Trennen wuerdet. Lass das bitte nicht zu.

(ich werde in etwa 10 Tagen wieder stationär behandelt. Diesmal möchte ich das volle Programm. Mit seelenstriptease und allem. Schaden wird es mir nicht)

Ich wünsch dir alles gute

Tina

[ChrisH.]

Hallo

zunächst mal vielen lieben Dank für eure lieben Antworten.

@ malgucken:

Ich denke ich werde einfach so mal zu einem anderen Hautarzt gehen. Und mal hören was der so sagt. Tips für besonders gute Ärzte habe ich ja mehrere bekommen. Wahrscheinlich werde ich dann auch nochmals nach der von dir angesprochenen systematischen Theraie fragen. Ebenso könnte ich mir vorstellen mal einer Kur zu fragen. Die Übernahme durch die Krankenkasse ist aber sehr unwahrscheinlich da ich Mitte des Jahres erst die Genehmigung einer Langzeit-Rücken-Physiotherapie bekommen hatte und dieses durchgezogen hatte.

@Rhodesian:

Naja ich denke mal so wie meine Beine aussehen lasse ich das Enthaaren, ob durch Wachs oder Rasierer mal lieber. Sonst bluten die nur noch mehr. Es reicht schon wenn sie jedes Mal beim Baden hinterher offen sind und bluten. Von daher ist schon klar dass deine Beine weniger Haare hatten. ;-)

Ich sehe bei der psychischen Belastung genauso wie Du. Die PSO belastete uns als Betroffene leider auch psychisch ganz schön. Leider scheinen das die Ärzte jedoch nicht zu merken, oder sie ignorieren diese Tatsache mit purer Absicht. Ansonsten würde sie darauf auch mehr eingehen. - Was zumindest ich aber auch im Privatleben gemerkt habe ist dass selbst Familie und Freunde teilweise nicht merken und verstehen dass eine solche Krankheit eben auch psychisch belastend ist und, zumindest bei mir, dazu führt dass ich leicht gereizt bin. Ich meine nicht mal mein Mann versteht das wirklich. Für ihn gibt es zwischen der Gereiztheit und der PSO keinen Zusammenhang.

Fumaderm habe ich auch schon ausprobiert, hat bei mir aber leider keinerlei Erfolge gezeigt. Ebenso habe ich etliche andere Salben erfolglos ausprobiert. Schüssler Salze haben keinen Erfolg gezeigt. Die Lichttherpie war nur so lange erfolgreich wie ich wirklich 2x die Woche dort war, danach kam alles wieder. Baden mit Salz aus dem Toten Meer hat gar nichts gebracht, Ölbäder nur eingeschrenkt. Etwas Linderung brachte eine billige Aloe-Vera-Creme aus dem 1-Euro-Shop, auch wenn es nicht auf Dauer war.

Schöne Grüße,

Chris

[Kondrian]

Hallo Chris,

erstmal wünsche ich Dir, nicht ganz uneigennützig, alles Gute! "Nicht ganz uneigennützig" deswegen, weil meine Beine leider genauso aussehen. Von den Bildern her dürfte es bei mir sogar noch etwas großflächiger sein. Zudem sind die Innen- und Außenseiten der Füße betroffen sowie der Fußrücken. Seit Monaten wickel ich die Füße jeden Morgen ein, damit ich einigermaßen schmerzfrei durch den Tag komme. Ohne Verbände geht zur Zeit gar nix.

Ich schleppe das jetzt seit nem guten Jahr mit mir rum und die Stellen haben sich seitdem um einiges vergrößert. Ich bin zwar noch ein relativer Laie (weil ich die Pso generell erst seit nem Jahr habe), aber - salopp gesagt - mit Salben brauchst Du gar nicht erst anfangen.

Ich habe MTX genommen und mangels Wirkung wieder abgesetzt (bzw. der Doc). Mittlerweile nehme ich Fumaderm. Die Initials habe ich jetzt durch und morgen gehts dann mit den "richtigen" Tabletten los. Ich hoffe dass diese helfen. Um eine innerliche Therapie wirst Du wohl auch kaum drumherum kommen.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du das einigermaßen in den Begriff bekommst.

Viele Grüße,

Kondrian

[schorn]

Hallo Kondrian, drücke dir die Daumen, das die " blauen " Fumis bei dir anschlagen. HG schorn

[Kondrian]

Danke, schorn. Bislang bin ich bei den Initials ohne Nebenwirkung durchgekommen. Leider ist bislang auch keine Besserung in Sicht. Mit viel gutem Willen sind die Hände nicht mehr so rot, aber da gehört auch viel Einbildung zu ;-)

@Chris

Gehen bei Dir die Schübe auch mit Schwellungen der Fußknöchel bzw. Unterschenkel einher? Bin da zum Teil etwas ratlos ob das bei mir nicht vllt. auch andere Gründe haben könnte.

[ChrisH.]

@ Kondrian: Nein, Schwellungen der Fußknöchel und Unterschenkel liegen bei mir nicht vor.

@ All

Also bis dato habe ich bei mir noch keine wirkliche Lösung gefunden wie ich die PSO bei mir behandeln kann. Eines ist aber klar, ich muss dringend etwas tun. Bei der Arbeit kommen die Kollegen zwar damit klar, aber dennoch trage ich ständig eine Jacke drüber. Und der schlimmste Fall war dieser: Mein Mann und ich waren bei unseren Patenkindern und wollten mit denen etwas unternehmen. Unser Patensohn wäre am liebsten ins Schwimmbad gegangen, da tat es uns schon sehr weh dass wir diesen Wunsch abschlagen musste. Am Ende sind wir einfach ins Kino, da ich mich mit diesem Hautauschlag unmöglich irgendwo im Schwimmbad zeigen kann, erst recht nicht mit den Kindern. :-(

Ich habe nun im Internet davon gelesen dass es sehr viel bringen soll, wenn man die Stellen eincremt und dann mit Klarsichtfolie abdeckt. Hat irgendwer Erfahrungen damit? Bringt es wirklich etwas?

[Rhodesian]

Ja, Erfahrungen mit Klarsichtfolie habe ich gemacht. Zuletzt durfte ich mich in der Klinik wieder einwickeln (und es ist noch immer soo fies)

Als kurzzeitige Holzhammer-Methode ist das schon ok, zur Dauerbehandlung vermutlich ungeeignet. Zumindest mit Kortisonsalben.

Ob man auch kortisonfreie Salben, wie Daivonex z.B länger unter Folie nutzen kann, weiß ich nicht. Das müsste ein Arzt aber wissen.

Lg

Tina

[Rhodesian]

Ach so, Nachtrag.

Pflegeprodukte würde ich nicht unter Folie einwirken lassen. Ich denke nicht, dass die dafür geeignet sind und unter umständen Irritationen herbeiführen koennten.

Ich weiß es aber nicht, würde es aber auch nicht ausprobieren