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Caris 13
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Liebe Forum-Mitglieder,

Wer von euch hat unter Humira heftige Muskel-und Rückenschmerzen erlebt.

bereits 6 Stunden nach Erstanwendung  am 15.1.2019 konnte ich mich kaum mehr bewegen, heftige Muskelschmerzen am linken Arm und akute Entzündung des costo-transversalgelenkes TH6 links ( Kernspin ), sodaß ich nur noch mit stärksten Schmerzmitteln und nur bis jetzt nach 4 Wochen sitzend schlafen  kann/konnte. In der Klinik , in die ich schließlich in meiner Not ging, sagten sie ,es sei ausgeschlossen, daß es von Humira, das ich dann erneut am 30.1.2019 spritzte , käme.Man gab mir einen Termin beim Wirbelsäulenspezialisten , der morgen das Gelenk an der Brustwirbelsäule mit Bubivacain infiltrieren möchte.

Das halte 8 Stunden an.dann müsse man es noch mehrfach machen , um mein Schmerzempfinden umzustimmen.

Nun habe ich aber gelesen , daß es NW  bei Humira mit Muskelschmerzen gibt.Ich habe auch Fascikulationen ( feine Muskelzuckungen) an der betroffenen Muskulatur und Gefühlsstörungen bei bestimmten Haltungen des linken Arms.

Es sei ein zufälliges Zusammentreffen und ich solle mit Humira weitermachen.

Kennt das jemand von euch. Sind es Nebenwirkungen von Humira ( auf das ich solche Hoffnungen setzte) ?

Ich bin recht verzweifelt, auch weil die Schmerzambulanz , die ich dann zusätzlich aufsuchte,mich nicht ernst nahm.

Was soll ich tun, mein Rheumatologe sagt, er schicke mich zum Orthopäden, es sei nicht rheumatologisch ( obwohl ich nur mit Oxygesic akut wenige Stunden schlafen kann).

ich habe die Schmerzen aber real. Warum soll ich jetzt plötzlich mit 66 Jahren  "psychisch " sein. Mußte Mallorca-Urlaub absagen. kostete mich 500 Euro, weil ich ja als chronisch

Kranke ,keine Reiserücktritsversicherung machen kann.

 

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Hallo @Caris 13

"psychisch" kannst dich in jedem Alter noch was treffen.

Verweise die Ärzte mal auf die Fachinformation von Humira. Das ist eine Art erweiterter Beipackzettel. Dort stehen "muskuskeletale Schmerzen" als sehr häufige Nebenwirkung. "Sehr häufig" heißt, dass mehr als einer von zehn Behandelten davon betroffen ist.

Muskelkrämpfe stehen dort noch als häufig. Das heißt, zwischen einem und zehn von 100 Behandelten bemerken die Nebenwirkung.

Es gibt hier so einige, die mit Humira gut zurechtkommen. Aber vielleicht finden sich ja noch welche, die die gleiche Nebenwirkung hatten wie du und die berichten können, wie es bei ihnen weiterging?

Wäre ich in deiner Situation, würde ich glaube ich nicht mit Humira weitermachen.

Ich drücke dir die Daumen, dass die Schmerzen bald besser werden!

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vor 2 Stunden schrieb Claudia:

Verweise die Ärzte mal auf die Fachinformation von Humira

Absolut richtig. Ich spritze z.Z.  Humira und habe keine Probleme. Aber auf jeden Fall sind das alles möglich Nebenwirkungen, also auch die Gefühlsstörungen.  Ich würde auf zu meinem behandelnden Rheumatologen damit.

Erfolg!

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  • 2 years later...
painterlogg

Hallo, beim durchforsten des Internets aus Verzweiflung bin ich auf deinen Eintrag gestoßen. Ich nehme seit 8 Monaten Humira (aufgrund Uveitis) und hab seit 3 Monaten nicht auszuhaltende Schmerzen wo kein Schmerzmittel hilft - Gelenke, Muskeln, sehnen. Die Ärzte meinen es kann micht von Humira sein und untersuchen mich mir auf rheumatologische Erkrankungen... vor der Einnahme von Humira hatte icv niemals solche Schmerzen oder Symtome.. bin schon ein bisserl verzweifelt jetzt weil das Arbeiten unter schmerzen ziemlich kräfterauben ist..

nun wollte ich dich fragen wie es dir geht? Ich hoffe doch deine Schmerzen haben sich verbessert oder sind weg? 

Lass doch gern hören von dir.

LG

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  • 2 weeks later...
Am 3.4.2021 um 00:05 schrieb painterlogg:

Hallo, beim durchforsten des Internets aus Verzweiflung bin ich auf deinen Eintrag gestoßen. Ich nehme seit 8 Monaten Humira (aufgrund Uveitis) und hab seit 3 Monaten nicht auszuhaltende Schmerzen wo kein Schmerzmittel hilft - Gelenke, Muskeln, sehnen. Die Ärzte meinen es kann micht von Humira sein und untersuchen mich mir auf rheumatologische Erkrankungen... vor der Einnahme von Humira hatte icv niemals solche Schmerzen oder Symtome.. bin schon ein bisserl verzweifelt jetzt weil das Arbeiten unter schmerzen ziemlich kräfterauben ist..

nun wollte ich dich fragen wie es dir geht? Ich hoffe doch deine Schmerzen haben sich verbessert oder sind weg? 

Lass doch gern hören von dir.

LG

Hallo Painterlogg, 

Habe Humira 2 einhalb Jahre genommen ohne Probleme. Und dann genau diese Symptome ganz plötzlich bekommen. War beim Hausarzt und habe mit meinem Hautarzt gesprochen die sagten ich soll zum Rheumatologen. End vom Lied angeblich Sle also systemischer Lupus. Ich habe weder das das typische Schmetterlingssyndrom noch sonstige andere typische Symptome eines lupus. Das Blutbild beim Rheumatologen war auch eher wischi waschi seine Aussage dazu kann lupus sein muss aber nicht. Hatte Antikörper gegen humira entwickelt. nachdem ich humira jetzt seit 4 Wochen abgesetzt habe und nachdem es gar nicht mehr ging unter diesen Schmerzen zu arbeiten so wie du es auch beschreibst. Bin ich jetzt seit 2 Wochen krank geschrieben und es kann mir immer noch keiner sagen was es ist.... Ich bin nur noch genervt nhabe also weiter das Internet durchforstet und gefunden dass bei 12 Prozent also Patienten die mit hurima behandelt werden ein dile auftritt quasi ein lupus verursacht durch die Medikamente. Ich hoffe einfach dass es spätestens ins 3 Monaten besser wird. Die Schmerzen sind unerträglich und kaum aushaltbar jeden Tag tut mir etwas anderes weh.... 

Lass von dir hören 

Lg

 

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Tenorsaxofon
Am 3.4.2021 um 00:05 schrieb painterlogg:

Hallo, beim durchforsten des Internets aus Verzweiflung bin ich auf deinen Eintrag gestoßen. Ich nehme seit 8 Monaten Humira (aufgrund Uveitis) und hab seit 3 Monaten nicht auszuhaltende Schmerzen wo kein Schmerzmittel hilft - Gelenke, Muskeln, sehnen. Die Ärzte meinen es kann micht von Humira sein und untersuchen mich mir auf rheumatologische Erkrankungen... vor der Einnahme von Humira hatte icv niemals solche Schmerzen oder Symtome.. bin schon ein bisserl verzweifelt jetzt weil das Arbeiten unter schmerzen ziemlich kräfterauben ist..

nun wollte ich dich fragen wie es dir geht? Ich hoffe doch deine Schmerzen haben sich verbessert oder sind weg? 

Lass doch gern hören von dir.

LG

Wegen meiner Uveitis, die in Tübingen diagnostiziert wurde, musste ich nach mehrmaligem wieder aufflammen, trotz starker Cortison Tropfen, MTX spritzen. Zum Glück bin ich das MTX, die Tropfen und den notwendigen Augendrucksenker seit einem halben Jahr endlich los. War heute wieder zur Kontrolle. Alles im grünen Bereich.

Gruss Anne

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painterlogg
vor 10 Stunden schrieb Kimki:

Hallo Painterlogg, 

Habe Humira 2 einhalb Jahre genommen ohne Probleme. Und dann genau diese Symptome ganz plötzlich bekommen. War beim Hausarzt und habe mit meinem Hautarzt gesprochen die sagten ich soll zum Rheumatologen. End vom Lied angeblich Sle also systemischer Lupus. Ich habe weder das das typische Schmetterlingssyndrom noch sonstige andere typische Symptome eines lupus. Das Blutbild beim Rheumatologen war auch eher wischi waschi seine Aussage dazu kann lupus sein muss aber nicht. Hatte Antikörper gegen humira entwickelt. nachdem ich humira jetzt seit 4 Wochen abgesetzt habe und nachdem es gar nicht mehr ging unter diesen Schmerzen zu arbeiten so wie du es auch beschreibst. Bin ich jetzt seit 2 Wochen krank geschrieben und es kann mir immer noch keiner sagen was es ist.... Ich bin nur noch genervt nhabe also weiter das Internet durchforstet und gefunden dass bei 12 Prozent also Patienten die mit hurima behandelt werden ein dile auftritt quasi ein lupus verursacht durch die Medikamente. Ich hoffe einfach dass es spätestens ins 3 Monaten besser wird. Die Schmerzen sind unerträglich und kaum aushaltbar jeden Tag tut mir etwas anderes weh.... 

Lass von dir hören 

Lg

 

Hallo Kimki, das tut mir furchtbar leid für dich! Auch wenn ich ein klein wenig erleichtert bin, dass es nicht nur mir so geht... ich hab das letzt Humira vor einem Monat genommen. Letzte Woche war dermaßen heftig.. das alle NSAR-Schmerzmittel bei mir nicht gewirkten haben, haben sie mir jetzt Felden (Piroxicam) gegeben, das wirkt ein bisserl, zumindest sind die Schmerzen jetzt auf einem Level, dass ich die Woche wieder arbeiten versuch bzw. fast mehr muss eigentlich - geht nicht anders. Die Ärzte / Rheumatologen sagen bei mir gar nichts im Moment, bloß dass es eigentlich nicht auf eine rheumatische Erkrankung hindeutet, lt. denen Lupus oder DILE auch nicht, vom Humira können sie es sich nicht vorstellen blablabla... womöglich meinten sie, eine periphere spondyloarthritis und nach 15min werde ich hinausgebeten.. aber wo soll das so plötzlich herkommen, vor humira hatte ich nie irgendwelche beschwerden dieser art.. mein Hausarzt ist überfordert. Ich werd jetzt dann mal versuchen das Piroxicam wegzulassen, um zu sehen, wie heftig die schmerzen wieder kommen. Ansonsten hoffe ich, so wie du, dass die schmerzen wieder aufhören, sobald Humira aus dem Körper ist. 

Welchen „Tipp“ kann ich dir geben .. hmm.. also was mir bei den argen Schmerzen etwas linderung gibt ist Wärme. Versuche mich dann in die warme Badewanne zu schleppen, hab mir ein Moor-Kissen in der Apotheke besorgt, dass ich erwärmen kann und eben diese Felden-Schmerztabletten ein bissi. 

Vielleicht hilft die das etwas weiter vorerst mal. Lass hören von dir.

Sobald mein Blutbefund ende der Woche fertig ist oder ich was neues weiss, schreibe ich wieder hier rein. 

Lieber Gruß bis dahin! :) 

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vor 13 Stunden schrieb painterlogg:

Hallo Kimki, das tut mir furchtbar leid für dich! Auch wenn ich ein klein wenig erleichtert bin, dass es nicht nur mir so geht... ich hab das letzt Humira vor einem Monat genommen. Letzte Woche war dermaßen heftig.. das alle NSAR-Schmerzmittel bei mir nicht gewirkten haben, haben sie mir jetzt Felden (Piroxicam) gegeben, das wirkt ein bisserl, zumindest sind die Schmerzen jetzt auf einem Level, dass ich die Woche wieder arbeiten versuch bzw. fast mehr muss eigentlich - geht nicht anders. Die Ärzte / Rheumatologen sagen bei mir gar nichts im Moment, bloß dass es eigentlich nicht auf eine rheumatische Erkrankung hindeutet, lt. denen Lupus oder DILE auch nicht, vom Humira können sie es sich nicht vorstellen blablabla... womöglich meinten sie, eine periphere spondyloarthritis und nach 15min werde ich hinausgebeten.. aber wo soll das so plötzlich herkommen, vor humira hatte ich nie irgendwelche beschwerden dieser art.. mein Hausarzt ist überfordert. Ich werd jetzt dann mal versuchen das Piroxicam wegzulassen, um zu sehen, wie heftig die schmerzen wieder kommen. Ansonsten hoffe ich, so wie du, dass die schmerzen wieder aufhören, sobald Humira aus dem Körper ist. 

Welchen „Tipp“ kann ich dir geben .. hmm.. also was mir bei den argen Schmerzen etwas linderung gibt ist Wärme. Versuche mich dann in die warme Badewanne zu schleppen, hab mir ein Moor-Kissen in der Apotheke besorgt, dass ich erwärmen kann und eben diese Felden-Schmerztabletten ein bissi. 

Vielleicht hilft die das etwas weiter vorerst mal. Lass hören von dir.

Sobald mein Blutbefund ende der Woche fertig ist oder ich was neues weiss, schreibe ich wieder hier rein. 

Lieber Gruß bis dahin! :) 

Hallo Painterlogg, 

Ist einfach blöd weil du denkst dir kann keiner helfen und man simuliert. 

Heute ist der zweite Tag in Folge an dem es gefühlt viel besser ist als in letzter Zeit. 

Ich kann dir nur sagen lies dir doch nochmal den Beipackzettel durch. Ich hatte vor Hurima auch nix und jetzt dann das. Kann bei mir natürlich auch sein, dass es irgendwelche "Entzugserscheinungen" sind. 

Dass die Schmerzmittel regelmäßig nichts bringen hab ich auch schon festgestellt... 

Das mit der Wärme ist nen guter Tipp das mache ich auch schon mich unter die heiße Dusche stellen. 

Ich berichte dir auch gerne weiter was so der Stand der Dinge ist. 

Und ich hoffe sehr dass es bei dir besser wird und du eine "vernünftige" Diagnose bekommst 

Lass dich nicht unterkriegen 

Lieben Gruß 

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  • 2 weeks later...
painterlogg
Am 14.4.2021 um 14:28 schrieb Kimki:

Hallo Painterlogg, 

Ist einfach blöd weil du denkst dir kann keiner helfen und man simuliert. 

Heute ist der zweite Tag in Folge an dem es gefühlt viel besser ist als in letzter Zeit. 

Ich kann dir nur sagen lies dir doch nochmal den Beipackzettel durch. Ich hatte vor Hurima auch nix und jetzt dann das. Kann bei mir natürlich auch sein, dass es irgendwelche "Entzugserscheinungen" sind. 

Dass die Schmerzmittel regelmäßig nichts bringen hab ich auch schon festgestellt... 

Das mit der Wärme ist nen guter Tipp das mache ich auch schon mich unter die heiße Dusche stellen. 

Ich berichte dir auch gerne weiter was so der Stand der Dinge ist. 

Und ich hoffe sehr dass es bei dir besser wird und du eine "vernünftige" Diagnose bekommst 

Lass dich nicht unterkriegen 

Lieben Gruß 

Hallo Kimki,

wie gehts dir denn so? 

Bei meinem Blutbefund ist nicht viel raus gekommen (Ärzte hatten noch keinen „Termin“ frei und es mir zu erklären) aber alle Antikörper in dem Test sind negativ bis auf 5 da steht „grenzwertig“ - was auch immer das heisst. Die Schmerzmittel nehm ich gerade nicht, weil sie so auf den Magen gehen, aber die Schnerzen sind immer noch da. Mal ein bissl besser, Mal wieder voll heftig ... ätzend! Lass mal was hören von dir 🙂 

 

Bis dahin, lieber Gruß aus Österreich

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vor 4 Stunden schrieb painterlogg:

Hallo Kimki,

wie gehts dir denn so? 

Bei meinem Blutbefund ist nicht viel raus gekommen (Ärzte hatten noch keinen „Termin“ frei und es mir zu erklären) aber alle Antikörper in dem Test sind negativ bis auf 5 da steht „grenzwertig“ - was auch immer das heisst. Die Schmerzmittel nehm ich gerade nicht, weil sie so auf den Magen gehen, aber die Schnerzen sind immer noch da. Mal ein bissl besser, Mal wieder voll heftig ... ätzend! Lass mal was hören von dir 🙂 

 

Bis dahin, lieber Gruß aus Österreich

Huhu Painterlogg, 

es is ne Berg und Tal Fahrt. Ganz schrecklich teilweise fühle ich mich wie auf nem heftigen Entzug... Schüttelfrost, Muskelschmerzen, total nah am Wasser gebaut, teilweise heul ich grundlos los... Schrecklich. So kenn ich mich gar nicht. 

Das mit den Antikörpern war bei mir auch so alle negativ bis auf die ANA-Titer  die auf Lupus hinweisen können aber nicht müssen der Rest negativ. 

Ich versteh dich gut mit den Schmerzmittel und den Magenschmerzen geht mir momentan genauso... 

Bekommt im Juni erst wieder Blut abgenommen mal sehen was da dann rauskommt....

Es gibt Momente da will man einfach nicht mehr. Bin froh, dass mein Mann dass alles so mit mir mit macht.... 

Lass es dir gut gehen und bleib negativ 

 

Grüße von der Nordseeküste 

 

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painterlogg
Am 23.4.2021 um 04:51 schrieb Kimki:

Huhu Painterlogg, 

es is ne Berg und Tal Fahrt. Ganz schrecklich teilweise fühle ich mich wie auf nem heftigen Entzug... Schüttelfrost, Muskelschmerzen, total nah am Wasser gebaut, teilweise heul ich grundlos los... Schrecklich. So kenn ich mich gar nicht. 

Das mit den Antikörpern war bei mir auch so alle negativ bis auf die ANA-Titer  die auf Lupus hinweisen können aber nicht müssen der Rest negativ. 

Ich versteh dich gut mit den Schmerzmittel und den Magenschmerzen geht mir momentan genauso... 

Bekommt im Juni erst wieder Blut abgenommen mal sehen was da dann rauskommt....

Es gibt Momente da will man einfach nicht mehr. Bin froh, dass mein Mann dass alles so mit mir mit macht.... 

Lass es dir gut gehen und bleib negativ 

 

Grüße von der Nordseeküste 

 

Hallo Kimki,

das mit dem Schüttelfrost hört sich nicht gut an. Ich hab gestern beim Hausarzt Blut abnehmen lassen. Wir schauen und jetzt mal an wie es so mit den Vitaminen und Mineralstoffen aussieht und das Differenzialblut - sprich ob denn nicht doch Bakterien, Keime, Parasiten, Viren der Auslöser sind. Mein ANA-Titer IgG war doch recht hoch mit 1:2560 - hohe ANA Titer, müssen aber nicht zwingend auf rheumatische Erkrankungen hindeuten sondern können auch durch Infektionen erhöht sein (lt. Hausarzt). Bei mir sinds momentan eher die Sehnen die heftig schmerzen und auch die kleinen Gelenke mal immer geschwollen und tun weh. Ich würd mich dann mal melden, wenn ich weiss, was beim Blut rausgekommen ist. Vlt ist das dann auch ein Ansatz für dich zum nachsehen. Was mir so schwer fällt, ist die Sache, dass die Rheumatologen bloß Schmerzmittel geben und einen neuen Termin in 3 Monaten zum schauen wie mir geht - aber ergründen und überlegen woher es kommen kann tun sie nicht. Deshalb versuch ich selbst ein bisserl aktiv zu werden, denn es muss in irgendeiner Art mit Humira zusammenhängen, weils es unter Humira aufgetreten ist. Am 04.05. treffe ich den Vater einer Freundin, war ist Oberarzt in der Internen - der schaut sich dann mal in Ruhe meine Befunde an und schaut ob er irgendwie Zusammenhänge oder einen anderen Ansatz erkennen kann. Wenn ich da schlauer werd, würd ich dir ebenso bescheid geben. 

Wenn sich bei dir was tut, meld dich gerne jeder Zeit! 🙂 

Lass uns hoffen, dass es wieder verschwindet! 

Lieber Gruß,

Painterlogg

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  • 2 months later...

Hallo Painterlogg, 

Es wird besser, die Haut nach einem massiven Befall, und nach 10 neuen Zahnkronen auch. Wir haben ne Biopsie gemacht um Lupus auszuschließen und siehe da... Kein Lupus aber man kann auch nicht sagen dass es ne Schuppenflechte ist... Es ist kein typischer Befund und schwierig zu erkkären

😒 

Ich bin nur noch genervt. Hautarzt sagte jetzt soll ich MTX nehmen mit der Aussage es bald wieder abzusetzen und keine "Schuppi" oder was auch immer es ist mehr zu haben. Ich lass mich überraschen. 

Ich war so froh dass es von selbst besser wurde... 

Wie gehts dir denn? 

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  • 6 months later...
Lilly1989

Hallo liebe Leute! Kimki, ist bei dir was rausgekommen? Mein Papa ist seit 9 Monate krankgeschrieben mit Gelenkschmerzen die wechseln zwischen fast alle Gelenke... Er nimmt brutal viel Schmerzmittel ein und es wird nur schlimmer. Ich bin fix und fertig. Ist bei euch etwas rausgekommen? Mein Papa hat erstmal Adalimumab und Humira eingenommen und seit 2 Monate haben wir alles gestoppt weil keiner weißt was er hat und Beschwerden sind mit Biologika angefangen. Bitte wenn ihr irgendwie Ergebnisse bekommen habt, teilt es hier ich bin wirklich verzweifelt weil ich meinen Vater beim leiden so lange zusschaue. 🥺 Danke euch und viel viel Glück an alle!!! Lg Lilly.

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Lupinchen
vor 5 Stunden schrieb Lilly1989:

Hallo liebe Leute! Kimki, ist bei dir was rausgekommen? Mein Papa ist seit 9 Monate krankgeschrieben mit Gelenkschmerzen die wechseln zwischen fast alle Gelenke... Er nimmt brutal viel Schmerzmittel ein und es wird nur schlimmer. Ich bin fix und fertig. Ist bei euch etwas rausgekommen? Mein Papa hat erstmal Adalimumab und Humira eingenommen und seit 2 Monate haben wir alles gestoppt weil keiner weißt was er hat und Beschwerden sind mit Biologika angefangen. Bitte wenn ihr irgendwie Ergebnisse bekommen habt, teilt es hier ich bin wirklich verzweifelt weil ich meinen Vater beim leiden so lange zusschaue. 🥺 Danke euch und viel viel Glück an alle!!! Lg Lilly.

Was dein Vater braucht ist ein erfahrener Rheumatologe, oder eine Ambulanz an einer Klinik. Allein mit Schmerzmitteln ist da wohl nicht viel zu helfen, aber wir sind hier alle Laien und können nur eigene Erfahrungen mitteilen, die sind aber individuell und nicht allgemein gültig. Du schreibst nicht wer z.B. die AU ausstellt und das Biologika verordnet hat, einfach absetzen ist auch nicht sinnvoll. Es gibt allerdings inzw. so viele Medis bei PsA, aber die sollte dann auch sicher diagnostiziert sein.

Lg. Lupinchen

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Hallo Lilly

Warum geht dein Vater nicht mal in eine Akutklinik? Da wird er sicher gut eingestellt.

Eine Reha wäre dann auch mal von Vorteil. Das tut einen gut und man bekommt da auch gute

Tips .Ansonsten kann ich mich nur Lupinchen anschliessen.

Gute Besserung für deinen Vater.

LG Donna

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Lilly1989
vor 45 Minuten schrieb Lupinchen:

Was dein Vater braucht ist ein erfahrener Rheumatologe, oder eine Ambulanz an einer Klinik. Allein mit Schmerzmitteln ist da wohl nicht viel zu helfen, aber wir sind hier alle Laien und können nur eigene Erfahrungen mitteilen, die sind aber individuell und nicht allgemein gültig. Du schreibst nicht wer z.B. die AU ausstellt und das Biologika verordnet hat, einfach absetzen ist auch nicht sinnvoll. Es gibt allerdings inzw. so viele Medis bei PsA, aber die sollte dann auch sicher diagnostiziert sein.

Lg. Lupinchen

Hallo Lupinchen, danke fürs zurück schreiben. Ich habe leider vom Nachtdienst geschrieben und nicht alle Fakten gennant, da hast du Recht. Also, mein Papa hat eigentlich M. Chron. Er hat 12 Jahren fast keine Beschwerden gehabt bis ab und zu eine Fistel. Aufgrund Umzug hat er Gastroenterologe gewechselt und er hat mit Biologika angefangen weil die so gut beim Fistel helfen. Drei Monate dannach geht die Hölle los. Er war 4 mal stationär im Krankenhaus wo ich selber arbeite, ich hab ihm so oft in höllische Schmerzen zu mir in der Notaufnahme gebracht. Er ist untersucht worden von Kopf bis Fuß, auch von Chefärztin der Reumathologie unter anderem. Sie selber hat andere art von Biologika vorgeschlagen. Da hat er aber masiven Hautauschlag bekommen. Dann wollte sie dritten Art versuchen. Er war in die Reha spezialisiert für Rheumatologie. Wir haben 7 Monate gemacht alles was die Ärzte sagen, drei Gastroenterologe gewechselt, 4 mal war er stationär wo am Ende einfach gesagt worden ist: Wir wissen nicht was er hat. Vor zwei Monate haben wir zusammen mit Gastroenterologe entschieden dass wir Biologika absetzen und schauen ob es besser wird weil er keinelei Besserung hätte, nur Nebenwirkungen. Und jetzt suche ich überall Hilfe, auch von die Erfahrungen von Menschen die gleiche oder änliche Symptome haben. Zu sagen "Wir wissen nicht was er hat" und Opiate verschreiben die eh nur teilweise helfen ist kein Weg für meinen Vater bzw. für keinen jungen Mensch. Er ist 55 Jahre alt und hat kein Leben mehr und ich muss selber die Antworte suchen weil alle Ärzte wo wir waren haben kein Antwort mehr. Glaube mir, ich wünsche mir dass es anders wäre, aber wir haben fast alles probiert. Und ich muss die Antwort finden. Danke dir für deine Zeit. LG Lilly.

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Lilly1989
vor 54 Minuten schrieb Donna:

Hallo Lilly

Warum geht dein Vater nicht mal in eine Akutklinik? Da wird er sicher gut eingestellt.

Eine Reha wäre dann auch mal von Vorteil. Das tut einen gut und man bekommt da auch gute

Tips .Ansonsten kann ich mich nur Lupinchen anschliessen.

Gute Besserung für deinen Vater.

LG Donna

Hallo Donna, ich bin echt so froh dass ihr euch Zeit nimmt und zurück schreibt! ❤ Er war schon in der Reha die für Rheuma spezialisiert ist. Aber das hat leider gar keine Besserung gebracht... Danke sehr für die schöne Wünsche. LG Lilly.

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Hallo Lilly1989,

müßte nicht in erster Linie der M.Crohn therapiert werden?
Neben Ernährungsumstellung, Infusionen gibt es eine Studie mit einem neuen Medikament „ YELLOSTONE“ . Da werden noch Studienmitglieder gesucht.Schau mal im Internet danach. Dann gibt es bestimmt Selbsthilfegruppen, wo Erfahrungen ausgetauscht werden können. Alles Gute! LG Waldfee

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Lilly1989
vor 9 Minuten schrieb Waldfee:

Hallo Lilly1989,

müßte nicht in erster Linie der M.Crohn therapiert werden?
Neben Ernährungsumstellung, Infusionen gibt es eine Studie mit einem neuen Medikament „ YELLOSTONE“ . Da werden noch Studienmitglieder gesucht.Schau mal im Internet danach. Dann gibt es bestimmt Selbsthilfegruppen, wo Erfahrungen ausgetauscht werden können. Alles Gute! LG Waldfee

Hallo Waldfee, danke fürs zurückschreiben. ❤ Ja, die Ärzte haben am Anfang gemeint es ist ein extraintestinale M. Crohn Shub und haben die Biologika umgestellt, plus Sulfasalazin. Das hat auch keine Besserung gebracht. 🥺 Dann haben die gesagt es ist doch Arthritis und wir sollen einfach mit Humira weiter machen weil sie die Gelenk-schonend wirkt. Das haben wir gemacht bis er krasser Hautauschlag bekommen hat. Gelenkeschmerzen bleibt aber unter Humira auch unverändert stark sogar stärker. Und beim M. Crohn hat sich gar nicht geändert der ganze Zeit, weil wir mehrmals Kolonoskopie und auch CT gemacht haben.... Da ist alles wie vor der Biologika. LG Lilly.

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painterlogg
vor 11 Stunden schrieb Lilly1989:

Hallo Waldfee, danke fürs zurückschreiben. ❤ Ja, die Ärzte haben am Anfang gemeint es ist ein extraintestinale M. Crohn Shub und haben die Biologika umgestellt, plus Sulfasalazin. Das hat auch keine Besserung gebracht. 🥺 Dann haben die gesagt es ist doch Arthritis und wir sollen einfach mit Humira weiter machen weil sie die Gelenk-schonend wirkt. Das haben wir gemacht bis er krasser Hautauschlag bekommen hat. Gelenkeschmerzen bleibt aber unter Humira auch unverändert stark sogar stärker. Und beim M. Crohn hat sich gar nicht geändert der ganze Zeit, weil wir mehrmals Kolonoskopie und auch CT gemacht haben.... Da ist alles wie vor der Biologika. LG Lilly.

Hi Zusammen, 

ich hatte mit Humira im Juni 2020 gestartet. Für bzw. gegen meine Uveitis Intermedia. Keine weiteren (systemischen) Krankheit bekannt / diagnostiziert. Warum die Uveitis seit 2010 besteh ist ungeklärt. Da ich etwa 1x pro Jahr eine Makula-Ödem habe, musste ich immer hochdosiert Cortison einnehmen. Meine Ärzte empfahlen mir dann, anstatt Cortison auf Humira umzusteigen. Das habe ich getan. Etwas 4 Monate mach der ersten Humira spritze habe ich massive, richtig heftige Schmerzen bekommen. Am ganzen Körper, so stark, dass ich nicht mehr wirklich arbeiten konnte. Ich hatte auch starke Schwellungen an Fingern, Muskeln, Wirbelsäule. Am schlimmsten haben die Sehnen geschmerzt. Festhalten sollte ich, dass ich vorher noch niemals soetwas oder ähnliches hatte. Die Ärzte sagten ich soll Humira weiter nehmen und haben mit die verschiedensten Schmerzmittel verschrieben. KEIN EINZIGES hat geholfen. Dann haben sie mich von Kopf bis Fuß untersucht. Alles angeschaut, die verschiedensten Diagnosen in den Raum gestellt, es wurde jedoch keine bestätigt. Wie auch immer habe ich mich dann dazu entschlossen und habe Humira im März 2021 angesetzt. Seite dem bin ich ohne Medikamente. 6 Monate nach dem absetzen von Humira sind meine Schmerzen verschwunden. Ein spezieller Bluttest hatte dann auch noch ergeben, dass ich Antikörper gegen Humira entwickelt hatte. Die Schmerzen sind also weg und nicht wieder gekommen. Was es war, weiss ich nicht, ob durch Humira entstanden, kann mir keiner sagen, jedoch sind sie weg, und dass seit ich das Medikament nicht mehr nehme. 
Ich persönliche denke also, dass die Schmerzen von Humira kamen. Das soll nicht heissen, dass ich Humira schlecht finde. Für viele Menschen wirkt es wunder. Für den kurzen Zeitraum wo ich es genommen habe, hat es gegen meine Uveitis super gewirkt. Auch jetzt 1 Jahr nach absetzen ist die Uveitis stabil. 

Ich hoffe meine Worte helfen jemanden weiter, der womöglich auchstarke unerklärliche schmerzen hat. Meine behandelnde Oberärztin hatte noch zu mir gesagt, dass sie sich noch sehr mit meine Fall beschäftigt hat und wohl bestätigen kann, das Humira das in sehr, sehr, sehr, sehr seltenen Fällen wohl verursachen kann. 

 

LG

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painterlogg
Am 22.7.2021 um 14:57 schrieb Kimki:

Hallo Painterlogg, 

Es wird besser, die Haut nach einem massiven Befall, und nach 10 neuen Zahnkronen auch. Wir haben ne Biopsie gemacht um Lupus auszuschließen und siehe da... Kein Lupus aber man kann auch nicht sagen dass es ne Schuppenflechte ist... Es ist kein typischer Befund und schwierig zu erkkären

😒

Ich bin nur noch genervt. Hautarzt sagte jetzt soll ich MTX nehmen mit der Aussage es bald wieder abzusetzen und keine "Schuppi" oder was auch immer es ist mehr zu haben. Ich lass mich überraschen. 

Ich war so froh dass es von selbst besser wurde... 

Wie gehts dir denn? 

Hey Kimki, 

wie gehts die denn? Alles wieder halbwegs gut und kämpfst du noch? 

Alles gute und LG Painterlogg

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Lilly1989
vor 46 Minuten schrieb painterlogg:

Hi Zusammen, 

ich hatte mit Humira im Juni 2020 gestartet. Für bzw. gegen meine Uveitis Intermedia. Keine weiteren (systemischen) Krankheit bekannt / diagnostiziert. Warum die Uveitis seit 2010 besteh ist ungeklärt. Da ich etwa 1x pro Jahr eine Makula-Ödem habe, musste ich immer hochdosiert Cortison einnehmen. Meine Ärzte empfahlen mir dann, anstatt Cortison auf Humira umzusteigen. Das habe ich getan. Etwas 4 Monate mach der ersten Humira spritze habe ich massive, richtig heftige Schmerzen bekommen. Am ganzen Körper, so stark, dass ich nicht mehr wirklich arbeiten konnte. Ich hatte auch starke Schwellungen an Fingern, Muskeln, Wirbelsäule. Am schlimmsten haben die Sehnen geschmerzt. Festhalten sollte ich, dass ich vorher noch niemals soetwas oder ähnliches hatte. Die Ärzte sagten ich soll Humira weiter nehmen und haben mit die verschiedensten Schmerzmittel verschrieben. KEIN EINZIGES hat geholfen. Dann haben sie mich von Kopf bis Fuß untersucht. Alles angeschaut, die verschiedensten Diagnosen in den Raum gestellt, es wurde jedoch keine bestätigt. Wie auch immer habe ich mich dann dazu entschlossen und habe Humira im März 2021 angesetzt. Seite dem bin ich ohne Medikamente. 6 Monate nach dem absetzen von Humira sind meine Schmerzen verschwunden. Ein spezieller Bluttest hatte dann auch noch ergeben, dass ich Antikörper gegen Humira entwickelt hatte. Die Schmerzen sind also weg und nicht wieder gekommen. Was es war, weiss ich nicht, ob durch Humira entstanden, kann mir keiner sagen, jedoch sind sie weg, und dass seit ich das Medikament nicht mehr nehme. 
Ich persönliche denke also, dass die Schmerzen von Humira kamen. Das soll nicht heissen, dass ich Humira schlecht finde. Für viele Menschen wirkt es wunder. Für den kurzen Zeitraum wo ich es genommen habe, hat es gegen meine Uveitis super gewirkt. Auch jetzt 1 Jahr nach absetzen ist die Uveitis stabil. 

Ich hoffe meine Worte helfen jemanden weiter, der womöglich auchstarke unerklärliche schmerzen hat. Meine behandelnde Oberärztin hatte noch zu mir gesagt, dass sie sich noch sehr mit meine Fall beschäftigt hat und wohl bestätigen kann, das Humira das in sehr, sehr, sehr, sehr seltenen Fällen wohl verursachen kann. 

 

LG

Hallo painterrlog,

ich bin SO DANKBAR dass du über deine Erfahrung geschrieben hast! ❤ Ich bin ehrlich gesagt der selbe Meinung, dass es von Biologika kommt. Obwohl die Ärtze andere Meinung haben... Ich finde auch dass wir dankbar sein sollen dass es Humira gibt weil die vielen Menschen hilft. Aber nicht allen. Wir haben Humira vor ca. 2,5 Monate abgesetzt und vielleicht ist bei ihm genau das selbe wie bei dir. Ich werde mich auf jeden Fall melden wenn das alles endlich mal vorbei ist was da rausgekommen ist. Danke nochmal vielmals dass du dich gemeldet hast. LG Lilly. 🥰

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painterlogg

Hi Lilly, 

sehr gerne! 🙂 

ich hoffe es geht bald bergauf bei deinem Papa! Humira baut der Körper anscheinend sehr langsam ab. Nur als Info, bei mir war es so, dass die schmerken nach 4-5 Monaten leiter wurden. Und nach 6-7 Monaten dann in etwa weg waren. Also am 15.03.2021 die letzte spritze und Anfang Oktober, das letzte mal die Schmerzen. LG und alles gute! Lass hören von dir / euch

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  • 2 weeks later...
Lilly1989
Am 14.2.2022 um 16:52 schrieb painterlogg:

Hi Lilly, 

sehr gerne! 🙂 

ich hoffe es geht bald bergauf bei deinem Papa! Humira baut der Körper anscheinend sehr langsam ab. Nur als Info, bei mir war es so, dass die schmerken nach 4-5 Monaten leiter wurden. Und nach 6-7 Monaten dann in etwa weg waren. Also am 15.03.2021 die letzte spritze und Anfang Oktober, das letzte mal die Schmerzen. LG und alles gute! Lass hören von dir / euch

Oh danke dir, jetzt habe ich mindestens ein Hoffnung!!! Ich schreibe es gleich wenn ich die Neuigheiten habe.... Danke danke danke dir von ganzem Herzen. ❤

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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