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junge Menschen mit PsA und chronischen Schmerzen


enalin
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Hey :) 

ich bin 25 Jahre alt. Habe seit meinem 3. Lj Pso, welche soweit gut unter Kontrolle ist und seit einem 3/4 Jahr die Diagnose PsA. Jedoch sind die Gelenke schon seit ca. 2 Jahren betroffen. Nur hat es etwas gedauert, bis der PsA auf die Schliche gekommen wurde.

Jetzt ist vorallem mein Kniegelenk (rechts) betroffen. (Athritis) Phasenweise waren auch schon Ellenbogen, Handgelenk und Finger, Zehengrundgelenke (rechts) und meine Sprunggelenke betroffen. (Hier nur leichte Athritis, aber ausgeprägte Enthesitis)

Nachdem ich MTX und Leflunomid nicht vertragen habe, sind wir jetzt bei Adalimumab 40mg aller zwei Wochen und 7,5mg Prednisilon gelandet. Da die Behandlung leider etwas chaotisch startete, auf Grund meiner Unverträglichkeiten haben sich leider noch zusätzlich chronische Schmerzen im Knie entwickelt, die mich im Alltag leider sehr einschränken. Zusätzlich habe ich aktuell nach einem Infekt trotz Basismed. wieder einen Schub. 

Ich habe meine Ernährung auf vegetarisch mit Fisch umgestellt. Esse viel Vollkorn und Gemüse. Nehme täglich Zink (5mg), Vitamin C (300mg), Vitamin E (100mg), Selen (100µg), Vitamin D3 (1000 IE) und Hanfsamenölkapseln (wegen den Schmerzen) (2000mg). Trotzdessen ist die Situation leider weiterhin sehr suboptimal. So dass ich gezwungen bin mein Studium zu unterbrechen. Und weiterhin drei verscheidene Schmerzmittel nehmen muss um über den Tag zu kommen. 

Ich würde mich sehr freuen, andere Menschen kennenzulernen denen es ähnlich geht. Auch freue ich mich über jeden Tipp, welche naturheilkundlichen Maßnahmen euch neben der schulmedizinischen Therapie geholfen haben. 

Viele Grüße 

Enalin 🙃

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Hallo Enalin,

wann warst du das letzte mal in einer Reha? Auch wenn noch keine 4 Jahre um sind, beantrage eine. 

bekommst du regelmäßig Physiotherapie und Ergotherapie?

Bin zwar nicht jung, habe aber die gleichen Probleme wie du. Ich bekomme zur Zeit massig Physiotherapie. Diese ist schmerzhaft aber sie bringt was. Aber man muss leider auch viel Geduld haben.

Zur Zeit gehe ich 4 mal in der Woche zur Physiotherapie, 2 mal in der Woche mache ich T-Rena. Manchmal benutzen die Therapeuten auch ein Ultraschallgerät für die Sehnenansätze.

Ich soll auch noch Ergotherapie bekommen. Das bekomme ich aber zeitlich nicht hin weil ich berufstätig bin.

Ich bekomme die Therapien von verschiedenen Ärzten verordnet Man muss hartnäckig sein, auch wenn sie sagen das es über ihr Budget geht. Das stimmt nicht mehr. 

Sei hartnäckig das dir geholfen wird. Ich weiß, man hat manchmal auch diese Kraft nicht mehr. Aber es lohntsich.

Gute Besserung und viele Grüße aus NRW von Clau dia

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Hallo Claudia, 

danke für deine Antwort. Ja ich habe regelmäßig Physio. Mein Physiotherapeut ist auch auf Schmerztherapie spezialisiert. 

Das mit der Reha ist etwas schwierig. Da ich zusätzlich eine Traumafolgestörung habe und deswegen große Probleme habe mich auf neue BehandlerInnen einzulassen. Weswegen eine Reha für mich zur Zeit nicht in Frage kommt, da das nur noch mehr Stress bedeuten würde und so die Entzündungen wahrscheinlich noch schlimmer werden würden. 

Ja das mit dem Geduld haben fällt mir schon ziemlich schwer, da ich sehr gerne endlich weiter studieren möchte...

Viele Grüße :) 

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Bloodymary

Hallo Enalin 😊

 

Ich bin 26 und habe auch PsA, ebenfalls seit meinem 3. Lebensjahr. Bei mir war aber als Kind mehr die Arthritis im Vordergrund als die Psoriasis. Dementsprechend habe ich leider auch schon viele Schübe hintet mir und bin momentan in einer sehr ähnlichen Situation wie du... Ich hatte seit ca. Anfang des Jahres wieder einen schweren Schub und konnte ebenfalls nur schwer das Studium mitverfolgen. Ich kann mich sehr in deine Situation hineinversetzen, wie zermürbend das sein kann. Und vor allem Geduld zu bewahren, wenn man täglich Schmerzen hat 😔. Da jeder Körper, auchvdas Krankheitsbild, so variabel ist kann ich dir nur mäßig etwas empfehlen. Mir haben eine heiße Dusche oft Linderung verschafft bei den Sehnen- und Muskelentzündungen und bei akuten Gelenksentzündungen immer Coolpacks (ich hoffe man schreibt das so 😅). Und vielleicht lässt sich ja eine Lösung für dein Studium finden: ich habe mir gezielt spannende Vorlesungen gesucht wo ich motiviert war diese zu lernen auch wenn man Schmerzen hat (einfach um sich mal auf etwas anderes zu konzentrieren), und daraufhin dem/der ProfessorIn geschrieben ob ich die Prüfung alternativ über Skype o.ä. absolvieren darf und ihm/ihr natürlich auch meine Situation geschildert. Manche sind da sehr zuvorkommend 😊.

Lass dich nicht unterkriegen und ich wünsch dir alles Gute!

Ganz liebe Grüße,

Anna

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Andrea5.11

Hi in die Runde.
Ich bin 22 und habe dieses Jahr die Diagnose PSA erhalten. Nehme auch alle 2 Wochen 40mg Adalimumab und habe die Ernährung umgestellt, aber habe leider trzd noch Schübe und ordentlich Schmerzen. Bin auch für jeden Tipp und etwas Austausch dankbar.
Ich komme mit der ganzen Situation noch nicht so zurecht, auch weil ich zusätzlich noch Ende letzten Jahres eine beidseitige Lungenembolie hatte und damit noch zu kämpfen habe🤦‍♀️

 

Liebe Grüße, Andrea

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Hallo Andrea,

ich kann dich gut verstehen, so wie ich dass aus deinem Text lese befinden wir uns in einer ähnlichen Situation. Ich habe im letzten dreiviertel Jahr viel probiert an natürlichen Mitteln. Unterstützend zu medikamentösen Therapie. Dinge die mir helfen Schmerzen zumindest für kurze Zeit zu lindern sind:

-MSM Gel von Enbiensa (gibt es in Deutschland nur online zu bestellen da es in Östereich gefertigt wird bisher habe ich nur diesen Anbieter gefunden: https://ich-steh-auf.at/produkt/enbiensa-msm-gel/ - du kannst natürlich auch andere Anbieter probieren, dass ist der Hersteller den ich von meinem Physiotherapeuten empfohlen bekam und bei dem ich dann gebleiben bin.) - das Gel hilft mir vorallem wenn die Entzündung nicht mehr so akut ist, direkt im akuten Schub ist es eher kontraproduktiv

- Kohlwickel, helfen mir im akuten schub die Schmerzen unterstützend etwas zu lindern (haben bei mir auch einen unterstützenden Effekt auf das Abklingen der Schwellungen)

- Ansonsten nehme ich noch die in meinem Post aufgezählten Nahrungsergänzungsmittel - wichtig hierbei, sich vorher zu informieren welche Dosierungen und darauf zu achten dass die Produkte in Deutschland hergestellt sind, da sie so Qualitätsstandards unterliegen (ich habe mich hier informiert, welche sinnvoll sind und vorallem welche Dosierung: https://www.rheuma-liga.de/rheuma/alltag-mit-rheuma/ernaehrung/nahrungsergaenzungsmittel)

- Sonst hilft mir auch meine regelmäßige Physiotherapie und ich versuche sobald ich keinen akuten Schub habe Ergometertraining und Übungen zum Muskelaufbau der Beine (da mein Hauptproblem immer noch mein Knie darstellt) und leichte Dehnungsübungen  zu machen - aber auch hier sehr vorsichtig, sobald Schmerzen auftreten/zunehmen höre ich auf, um Überlastungen zu verhindern und versuche mich langsam etwas zu steigern beim nächsten Mal 

Viele Grüße 

Anna :) 

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Andrea5.11
vor 12 Stunden schrieb enalin:

Hallo Andrea,

ich kann dich gut verstehen, so wie ich dass aus deinem Text lese befinden wir uns in einer ähnlichen Situation. Ich habe im letzten dreiviertel Jahr viel probiert an natürlichen Mitteln. Unterstützend zu medikamentösen Therapie. Dinge die mir helfen Schmerzen zumindest für kurze Zeit zu lindern sind:

-MSM Gel von Enbiensa (gibt es in Deutschland nur online zu bestellen da es in Östereich gefertigt wird bisher habe ich nur diesen Anbieter gefunden: https://ich-steh-auf.at/produkt/enbiensa-msm-gel/ - du kannst natürlich auch andere Anbieter probieren, dass ist der Hersteller den ich von meinem Physiotherapeuten empfohlen bekam und bei dem ich dann gebleiben bin.) - das Gel hilft mir vorallem wenn die Entzündung nicht mehr so akut ist, direkt im akuten Schub ist es eher kontraproduktiv

- Kohlwickel, helfen mir im akuten schub die Schmerzen unterstützend etwas zu lindern (haben bei mir auch einen unterstützenden Effekt auf das Abklingen der Schwellungen)

- Ansonsten nehme ich noch die in meinem Post aufgezählten Nahrungsergänzungsmittel - wichtig hierbei, sich vorher zu informieren welche Dosierungen und darauf zu achten dass die Produkte in Deutschland hergestellt sind, da sie so Qualitätsstandards unterliegen (ich habe mich hier informiert, welche sinnvoll sind und vorallem welche Dosierung: https://www.rheuma-liga.de/rheuma/alltag-mit-rheuma/ernaehrung/nahrungsergaenzungsmittel)

- Sonst hilft mir auch meine regelmäßige Physiotherapie und ich versuche sobald ich keinen akuten Schub habe Ergometertraining und Übungen zum Muskelaufbau der Beine (da mein Hauptproblem immer noch mein Knie darstellt) und leichte Dehnungsübungen  zu machen - aber auch hier sehr vorsichtig, sobald Schmerzen auftreten/zunehmen höre ich auf, um Überlastungen zu verhindern und versuche mich langsam etwas zu steigern beim nächsten Mal 

Viele Grüße 

Anna :) 

Danke für die Tipps :) 

Die regelmäßige Physio hilft mir auch sehr, aber nach einem Schub stehen wir jedes mal wieder am Anfang und ich glaube damit demotiviere ich langsam meine Physiotherapeutin 😅

Bei mir macht auch v.a. das Knie Probleme und das Handgelenk. Habe hier auf der Seite jetzt schon viele Tipps gelesen und werde mal anfangen, vieles auszuprobieren. In 3 Monaten bin ich auch wieder beim Rheumatologen, evtl kann er mir zu einem anderen Medikament raten, das etwas besser hilft - mal sehen😄

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Am 17.10.2021 um 10:31 schrieb enalin:

Hey :) 

ich bin 25 Jahre alt. Habe seit meinem 3. Lj Pso, welche soweit gut unter Kontrolle ist und seit einem 3/4 Jahr die Diagnose PsA. Jedoch sind die Gelenke schon seit ca. 2 Jahren betroffen. Nur hat es etwas gedauert, bis der PsA auf die Schliche gekommen wurde.

Jetzt ist vorallem mein Kniegelenk (rechts) betroffen. (Athritis) Phasenweise waren auch schon Ellenbogen, Handgelenk und Finger, Zehengrundgelenke (rechts) und meine Sprunggelenke betroffen. (Hier nur leichte Athritis, aber ausgeprägte Enthesitis)

Nachdem ich MTX und Leflunomid nicht vertragen habe, sind wir jetzt bei Adalimumab 40mg aller zwei Wochen und 7,5mg Prednisilon gelandet. Da die Behandlung leider etwas chaotisch startete, auf Grund meiner Unverträglichkeiten haben sich leider noch zusätzlich chronische Schmerzen im Knie entwickelt, die mich im Alltag leider sehr einschränken. Zusätzlich habe ich aktuell nach einem Infekt trotz Basismed. wieder einen Schub. 

Ich habe meine Ernährung auf vegetarisch mit Fisch umgestellt. Esse viel Vollkorn und Gemüse. Nehme täglich Zink (5mg), Vitamin C (300mg), Vitamin E (100mg), Selen (100µg), Vitamin D3 (1000 IE) und Hanfsamenölkapseln (wegen den Schmerzen) (2000mg). Trotzdessen ist die Situation leider weiterhin sehr suboptimal. So dass ich gezwungen bin mein Studium zu unterbrechen. Und weiterhin drei verscheidene Schmerzmittel nehmen muss um über den Tag zu kommen. 

Ich würde mich sehr freuen, andere Menschen kennenzulernen denen es ähnlich geht. Auch freue ich mich über jeden Tipp, welche naturheilkundlichen Maßnahmen euch neben der schulmedizinischen Therapie geholfen haben. 

Viele Grüße 

Enalin 🙃

Hallo Enalin,  Schmerztechnisch kann ich Dir das CBD "Öl" wärmstens empfehlen, ich persönlich habe damit sogar den Entzug von Opiaten geschafft.  Ich würde mich freuen,  weiter von Dir zu hören,  ganz liebe Grüße von Elchen70 

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Hallo Elchen,

kannst du mir einen bestimmten Hersteller empfehlen? Die Öle sind ja zum teil sehr Preisintensiv und so wirklich kann ich dann die Qualität nicht abschätzen. 

Viele Grüße

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Hallo Enalin, ja natürlich kann ich Dir einen guten Hersteller empfehlen.  Ich vertraue auf die Bioqualität vom Biobauernhof FRANKENWALDHANF, Preis ist entsprechend der Qualität. Ich nehme 20%, 2 Tropfen morgens. Mit einem Tropfen anfangen und eventuelle "durchschlagende Ereignisse " mal paar Tage durchstehen,  wird besser. Gibt auch 10% und 5% , da musst Du Dich etwas Ranglisten. Unbedingt die Tropfen unter die Zunge geben und etwas einwirken lassen. Ich würde mich freuen,  wenn Du mich weiterhin auf dem laufenden hältst,  sei ganz lieb gegrüßt von der Ela 

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Hallo Ela, 

ich kann mir das preislich aktuell leider nicht leisten. Aber ich habe mit meiner Schmerzärztin einen Antrag auf Kostenübernahme für medizinisches Cannabis bei der Krankenkasse gestellt. Und hoffe erstmal dass es vllt. funktioniert und die es genehmigen. 

Viele Grüße 

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Hey Enalin,

Ich drücke alle Daumen und meine 3 Katzen alle ihre Pfoten, damit es für Dich genehmigt wird. 🥰 sag mir mal bitte Bescheid

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