Hallo, auch auf die Gefahr hin, dass es das Thema schon gibt und ich es übersehen habe... Sorry 🤷‍♀️

Aktuell bin ich im Krankenhaus (Abteilung Rheuma) 

Früher Humira, top, - keine Wirkung mehr. 

Seither Simponi, Cosentyx getestet, nix. 

Auf Grund von starken Gelenkbeschwerden (kann nicht mehr gehen). 

War jetzt im pet/ct allerdings noch keine Ergebnisse. 

Bekomme Tremfya, Kortison 5mg, Tilidin 50mg 2x tgl, omaprazol morgens, diclofenac 2x täglich und MTX 7,5 pen 1x wöchentlich. 

Jetzt hab ich etwas Angst Diclo und MTX... Arzt so angeordnet 😬

Klar will ich wieder gehen können. 

Hat jemand zu der Kombi Diclo und MTX Erfahrung? 

Gerne positive 😉

Liebe Grüße Maro 

vor 3 Stunden schrieb Maro:

Bekomme Tremfya, Kortison 5mg, Tilidin 50mg 2x tgl, omaprazol morgens, diclofenac 2x täglich und MTX 7,5 pen 1x wöchentlich. 

Hallo @Maro,

es tut mir leid zu lesen, was Du derzeit durchmachen musst - und ich drücke alle Daumen, dass dieser wahnsinnige Medikamentencocktail nun sehr zeitnah zum Erfolg führt ☘️🍀!

Ich selbst werde „nur“ mit Tremfya therapiert, weiß aber, dass dieses Biological übergangsweise sowohl mit MTX als auch mit Kortison kombiniert werden kann. (Ich dachte allerdings bislang, das gelte dann für entweder das eine oder das andere.) Was ich mich bei diesem Cocktail nur frage, woher Du bzw. der Arzt dann konkret wissen will, was davon Dir hilft und was ggf. nicht?

(Dasselbe gilt auch für die möglichen Nebenwirkungen, die bei diesem Cocktail auftreten können - getoppt noch zusätzlich durch die starken Schmerzmittel Tilidin und Diclo, die Du ja zeitgleich auch bekommst. Woher wüsste man dann, von welchem Medikament diese ggf. herrühren??) 

Vielleicht wäre etwas weniger da mehr, auch, um Deine Leber und Deinen Magen nicht dauerhaft zu schädigen? Und dazu auch die möglichen NW so gering wie möglich zu halten? Und was ich den Arzt auch noch fragen würde, warum er sich für das Biological Tremfya und nicht für Skyrizi entschieden hat? (Es sind beides jüngere IL-23-Hemmer, wobei Skyrizi als das viel schneller wirksame Medikament gilt - und man damit dann evtl. ja das MTX gleich weglassen könnte?)

Vielleicht hilft Dir das ja ein Stückchen weiter?
Gute Besserung ❤️‍🩹 und liebe Grüße , Christiane 

Bearbeitet (8. März 20233 J. von C.T.H.)

@C.T.H.

Hallo Christiane, 

Danke für die liebe Nachricht. 

Die Fragen have ich auch gestellt, die Antwort es muss schnell eine Lösung her dann sieht man weiter. 

Danke für den Tipp mit Skyrizi, habe ich noch nie gehört. 

Und wenn in 3 Wochen kein Erfolg muss neue Medis her, dann wäre das Option 

Ganz liebe Grüße 

Maro 

Tremfya und Skyritzi sind beide IL 23- Blocker. Die Wirksamkeit wäre wohl gleich, wurde mir in der Uni erklärt, dabei soll Skyritzi etwas schneller wirken. Aber dieses Medi ist teurer als Tremfya, deshalb wurde ich auf Tremfya eingestellt. 

vor 19 Stunden schrieb Maro:

Hallo, auch auf die Gefahr hin, dass es das Thema schon gibt und ich es übersehen habe... Sorry 🤷‍♀️

Aktuell bin ich im Krankenhaus (Abteilung Rheuma) 

Früher Humira, top, - keine Wirkung mehr. 

Seither Simponi, Cosentyx getestet, nix. 

Auf Grund von starken Gelenkbeschwerden (kann nicht mehr gehen). 

War jetzt im pet/ct allerdings noch keine Ergebnisse. 

Bekomme Tremfya, Kortison 5mg, Tilidin 50mg 2x tgl, omaprazol morgens, diclofenac 2x täglich und MTX 7,5 pen 1x wöchentlich. 

Jetzt hab ich etwas Angst Diclo und MTX... Arzt so angeordnet 😬

Klar will ich wieder gehen können. 

Hat jemand zu der Kombi Diclo und MTX Erfahrung? 

Gerne positive 😉

Liebe Grüße Maro 

....puh das ist ein echter Coktail und würde ich so nie akzeptieren. Sicher muss man jemanden helfen bei den Schmerzen oder Entzündungen bis z.B. ein Biologika wirkt. Kommt mir aber alles überdosiert vor. Mich würde interessieren in welchem KH Du bist, denn selbst in einer Schmerzklinik, mein Mann war schon 2x wg. Banscheibe dort, wird auch mit Tilidin, Novalgin und Pregabalon therapiert, aber erstmal um zu helfen. Auch da war mir das zu unzuspezifisch, da alle es bekamen.

Ich selber habe schon mal zusätzlich zu meinem Biologika einen Kortisonstoß erhalten und z.B. bei Humira zusätzlich MTX, habe ich dann aber selber abgesetzt...hat die Ärztin nicht mal gemerkt. MTX kommt für mich eh nie wieder infrage, egal wie und zu was. Schmerzmittel brauche ich zusätzlich zzt. bei Taltz nicht.

Sei bitte etwas kritischer gegenüber den Ärzten, es ist Dein Körper, auch wenn ich verstehe, dass Du schmerzfrei werden möchtest.

Lg. Lupinchen

@Lupinchen

Hallo, da hat du vollkommen recht. 

Ich war einfach total verzweifelt, konnte nicht gehen, stehen, vom Bett auf WC und lebe alleine. 

Mir war von mtx übel, kopfweh und hab jetzt immer wieder Nasenbluten (keine Ahnung ob Zusammenhang). 

Auf jeden Fall hab ich gesagt, nehme kein mtx mehr... Geht für mich gar nicht 😔

Aber ich muss noch skeptischer sein, aber unter starken Schmerzen fiel mir das zu schwer. 

Aber finde gut, dass du erwähnst und sensibilisiert. 

Liebe Grüße Maro

MTX 7,5 mg ist nicht wirklich viel. Hattest du Folsäure bekommen?
Hatte bei MTX erst ab 17,5 mg starke Probleme.

Hallo @Salamander2

Ja ich hab Folsäure bekommen, war ja im Krankenhaus während der Behandlung... 

Da jetzt noch Baker Zyste in Kniekehle geplatzt und Arthrose grad 3 im Knie darf ich jetzt ins Mrt und dann sehen. 

Tremfya bin ich Ende der 9. Woche. Meine Haut ist perfekt. 

Leider nicht Sprunggelenk und Sehnen 🙄 Hoffe immer noch da tut sich was. 

Warte jetzt noch auf Ergebnis der Charité bzgl Morbus Whipple... 

Und dann... Keine Ahnung. 

Aktuell Tremfya, 5mg Kortison, 40 pantoprazol und 2x tgl 800 Ibuprofen... 

Plus novothyral für Schilddrüse und 20000 Vitamin D wöchentlich 

 

So, mal wieder ein kleines Update... 

Morbus Whipple wurde ausgeschlossen (immerhin etwas). 

Leider sind die Sehnen im Sprunggelenk immer noch heftig entzündet. Jetzt auch noch das Knie... Und nach Mrt meinte der Orthopäde durch die ständige Entzündungen habe sich Arthrose gebildet und über kurz oder lang neues Gelenk... 🙄

Meine PSA nervt einfach durch die üblen Schmerzen und Schwellungen in den Gelenken. Wirbelsäule geht, Füsse ganz schlecht. 

PSO gerade im Griff. 

Aktuell:Tremfya (Haut super, Gelenke nicht) 

Prednisolon 50mg, dann 40 etc bis auf 5 mg Dauertheraphie. 

Wenn es gar nicht mehr geht mit Schmerzen wieder Stoßtherapie mit 50mg...

Nervt so, leider wirken keine Ibu, Diclo oder Tilidin. Mtx Vertrag ich nicht. 

Hydromorphon geht, aber da spielen die Ärzte nicht mit.. 

Bin jetzt seit Dezember 22 krank geschrieben. 

Ab Juni geh ich Reha, psychosomatische atisch/Orthopädie 

Langsam bin ich nämlich total gefrustet von den Schmerzen und dem ständigen hoffen dass mal etwas wirkt... 

Und immer das vertrösten noch ein paar Wochen warten vllt wirkt das nächste Biologika... 

Wünsche euch einen schönen Abend 

Liebe Grüße Maro

vor 8 Stunden schrieb Maro:

So, mal wieder ein kleines Update... 

Morbus Whipple wurde ausgeschlossen (immerhin etwas). 

Leider sind die Sehnen im Sprunggelenk immer noch heftig entzündet. Jetzt auch noch das Knie... Und nach Mrt meinte der Orthopäde durch die ständige Entzündungen habe sich Arthrose gebildet und über kurz oder lang neues Gelenk... 🙄

Meine PSA nervt einfach durch die üblen Schmerzen und Schwellungen in den Gelenken. Wirbelsäule geht, Füsse ganz schlecht. 

PSO gerade im Griff. 

Aktuell:Tremfya (Haut super, Gelenke nicht) 

Prednisolon 50mg, dann 40 etc bis auf 5 mg Dauertheraphie. 

Wenn es gar nicht mehr geht mit Schmerzen wieder Stoßtherapie mit 50mg...

Nervt so, leider wirken keine Ibu, Diclo oder Tilidin. Mtx Vertrag ich nicht. 

Hydromorphon geht, aber da spielen die Ärzte nicht mit.. 

Bin jetzt seit Dezember 22 krank geschrieben. 

Ab Juni geh ich Reha, psychosomatische atisch/Orthopädie 

Langsam bin ich nämlich total gefrustet von den Schmerzen und dem ständigen hoffen dass mal etwas wirkt... 

Und immer das vertrösten noch ein paar Wochen warten vllt wirkt das nächste Biologika... 

Wünsche euch einen schönen Abend 

Liebe Grüße Maro

Hallo Maro,

leider kommt es öfter vor, dass ein Medikament/Biologika nicht wirkt, oder nicht lange. Ich bin beim 8.Biologiga, jetzt Taltz, und es geht mir gut. Schwellungen, Entzündungen und Verschleiß wurden gestoppt. Also nicht verzagen und mit dem Dok ein neues Biologika probieren. NW halten sich ja bei fast allen in Grenzen. Die von Dir erwähnten Schmerzmittel halten einen Verfall nicht auf, nur ggf. Entzündungen. Meine Baker Zyste ist auch stark zurückgegangen.

Lg. Lupinchen

Bearbeitet (9. Mai 20233 J. von Lupinchen)

Hallo Lupinchen, 

Danke für die Aufmunterung, ja ich mache weiter... Bin gespannt was kommt. 

Da meine Zyste geplatzt ist, hat sich das erledigt. Der Rest vom Knie versuch ich zu schieben. 

Ende Mai habe ich Termin ob ich noch weiter bis nach der Reha bei Tremfya oder ob Nr 5 folgt (und was?). 

Freut mich dass es dir den Umständen entsprechend gerade so gut geht, also hoffe ich weiter 👍💪

LG Maro

Hallo Maro, 

seit wann spritzt du denn Tremfya ?

So hochdosiert Kortison ist auch schon heftig, wie verträgst du das denn ?

Ich hatte auch jahrelang Gelenk- und Muskelschmerzen , bis ich 2003 Humira bekam

und das half mir bisher am längsten.

Danach mußte ich mehrfach wechseln, entweder hatte es nicht die gewünschte 

Wirksamkeit oder sie ließ nach einer gewissen Zeit nach.

Nun spritze ich auch seit ein paar Jahren Tremfya und bin sehr zufrieden . Es dauerte bei mir allerdings eine Weile, bis ich merkte, da tut sich was.

Tilidin hatte ich bisher nicht, weiß nur von einer Bekannten, das es sie immer sehr müde gemacht hat und sie meinte, sie stehe dann immer ziemlich neben sich.

Ist das bei dir auch so?

Ich wünsche dir, das dir die Reha hilft und die Schmerzen so gut es geht verschwinden.

Weiterhin viel Kraft und Geduld, die brauchen wir alle am meisten.

LG Martina 

1 hour ago, Matjes said:

Tilidin hatte ich bisher nicht, weiß nur von einer Bekannten, das es sie immer sehr müde gemacht hat und sie meinte, sie stehe dann immer ziemlich neben sich.

Ja das ist ein bisschen beruhigend - kommt auf den Zweck an, im Krankenhaus ist das ja durchaus wünschenswert. Macht auch schnell abhängig.

@Matjes

@Salamander2

Hallo, 

Also ich nehme Tremfya seit Januar 2023.

2019 bis 2022, also 3 Jahre hab ich Humira genommen und war super. 

Dann nicht mehr gewirkt 😔

Also Cosentyx, mtx, simponi... Aber trotzdem sind die CRP Werte zwischen 190 und bestenfalls 30 🙄

Und im Krankenhaus wirklich gesucht... Sie wissen nicht warum und hoffen wenn Medikament wirkt, dann CRP runter

Ich Vertrage Kortison super, da geht es mir richtig gut, aber nur hochdosiert... Und das absetzen nervt weil dann kommt es wieder übel. Aber vor den Nebenwirkungen auf lange Sicht habe ich Angst. 

Tilidin hat mir nie was ausgemacht, aber inzwischen leide ich unter Tilidin an starker Übelkeit, weshalb ich raus bin. 

Ich hoffe weiter... 

Liebe Grüße Marion 

Mit Kortison sollte man sehr vorsichtig sein, denn es kann passieren, dass der Körper kein eigenes Kortison mehr produziert. Ausserdem sorgt es über kurz oder lang für OSTEOPEROSE. Knochenbrüche sind somit vorprogramiert.
Bei Tilidin besteht eine sehr hohe Suchtgefahr.

Gruss Anne

@Tenorsaxofon

Hallo Anne, 

Ja das weiß ich, trotzdem danke für die Nachricht. 

Ich habe mit dem Entzug keine Probleme. Hatte früher lange Tilidin und Hydromorphon, ging ganz gut. 

Aber wie gesagt vertrag kein Tilidin mehr. 

Zum Kortison nehme ich auch Vitamin D. 

Aber wenn ich mich vor Schmerzen nicht mehr bewegen kann ist mir jeder Strohhalm recht... Aber wie gesagt auf Dauer nicht umsetzbar.