Tremfya - Was nicht mehr nach außen kann, wendet sich nach innen?

[kuzg1]

Guten Morgen, 

ich muss mal reden und fragen und hoffen, dass mir hier vielleicht Anworten begegnen, die mir und meinen Ärzt*innen nicht einfallen oder eingefallen sind.  Wie es mir gesundheitlich geht, habe ich in meinem Blog beschrieben - in einem Wort zusammengefasst: schlecht!

Vorab - ich habe seit Mitte März 2024 Tremfya gespritzt. Für meine Haut war das ein Segen; ich wurde zügig erscheinungsfrei und erhielt eine völlig neue Lebensqualität. Dieser Beitrag ist also nicht dazu gedacht Tremfya zu verteufeln oder "allein" für meine derzeitigen Gesundheitsprobleme verantwortlich zu machen.  

Hier meine Geschichte und zahlreiche Verdachtsdiagnosen:

Mitte März 2024 - Beginn systemische Therapie mit Tremfya. 

Juni 2024 - nach der zweiten Spritze: mein bis dato einwandfreier Blutdruck gerät außer Kontrolle. Es dauert geschlagene 10 Monate bis dieser sich mittels diverser "Senker" wieder in akzetablen Bereichen bewegte. Zuletzt eingenommenes Medikament Candesartan. 

August 2024 - meine rechte Schulter schmerzt heftig bei jeglicher Bewegung. Diagnose: Impingementsyntrom, minimale Omarthrose. Behandlung: wochenlange Physiotherapie, Stoßwellentherapie. Nach den langwierigen Behandlungen schaffe ich es mittlerweile wieder meinen rechten Arm wieder hinter den Rücken zu bekommen. 

Februar 2025 - neue Diagnose: Diabetes Mellitus Typ 2. Langzeitzuckerwert: 8,9! Schockschwerenot, okay - mein Lebensstil muss sich komplett wandeln, vor allem beim Thema Ernährung. Vom Tag der Diagnose an also Verzicht auf Industriezucker in jeglicher Form, sowie Verzicht auf Weißmehle und anderen Diabetes fördernden Nahrungsmitteln (kann man prima googeln). Bereits nach 6,5 Wochen damit den Langzeitzuckerwert von 8,9 auf 6,3 runtergeschraubt. Nach weiteren 6 Wochen war ich bereits bei 5,9 -also das ließ sich gut in den Griff bekommen. Positiver Nebeneffekt mit Tag der Ernährungsumstellung bis heute: Gewichtsabnahme von 105 kg auf 79,5 kg. Medikation: Metformin 500 mg, morgens und abends. 

April-Mai 2025 - Reha in Bad Driburg; Ziel: Stabilisierung Blutdruck; Diabetesaufklärung, Schulung; Impingementsyndrom Schulter beheben. Für letzteres war die Klinik - auch nach eigenen Aussagen leider nicht die Richtige, dennoch gab es in Verbindung mit Blutdruck und Diabetes physiotherapeutische Angebote, die mir auch hier für den Umgang im Alltag hilfreich waren und noch immer sind. Die Reha tat mir gut, ich kam völlig entspannt und erholt zurück nach Hause und nach sieben Monaten AU auch wieder zurück zum Arbeitsplatz. Nach der Wiedereingliederung (4 Wochen) musste ich "alten Uralub" abbauen, anschließend konnte ich noch gut 1,5 Wochen arbeiten und jetzt wird´s wild: 

Juli - heute: Schon während des Urlaubs bemerkte ich, dass mein rechter Fuß Zicken macht. Vor allem morgens konnte ich kaum auftreten und nur noch humpeln. Da ich zu dieser Zeit noch regelmäßig Reha-Sport machte, dachte ich, ich hätte mich irgendwie vertreten und schenkte den Schmerzen wenig Beachtung. Dann blähte sich mein Fuß ballonartig auf - jedoch nur im Knöchel-, Sprunggelenk und Spannbereich. Meine Zehen verblieben in Normalgröße. Folge: erneute AU. Behandlung zweimal röntgen mit diversen Verdachtsdiagnosen von Gicht über Rheuma bis Psoriasis Arthritis. Gicht ist ausgeschlossen, da meine Harnsäurewerte seit weit über einem Jahrzehnt völlig in Ordnung sind; Rheuma ebenfalls ausgeschlossen, da es sich ebenfalls nicht über mein Blutbild diagnostizieren lässt. Psoriasis Arthritis unter Tremfya? Im Prinzip auch ausgeschlossen. Dazu muss man wissen, das vor Beginn der syst. Therapie alles untersucht und ausgeschlossen wurde - habe ich schriftlich anhand der Befundberichte von damals. Hautärztin befragt ob die Gelenkschmerzen und Schwellung im Fuss von Tremfya kommen könnten, denn bei den Nebenwirkungen werden Gelenkschmerzen ja explizit benannt. Schloss sie aus und meinte, anhand meines Blutbildes (dreimonatige Kontrolle) sei sie "fein" mit Tremfya. Bezogen auf meine Haut bin/war ich es auch, also setzte ich Mitte Juli `25 turnusgemäß den nächsten PEN. In der Folge wurde mein rechtes Knie dick, Schmerzen inclusive und mein Körper eskalierte gänzlich. Die Entzündungen und Schmerzen breiteten sich weiter munter aus - über Hüfte, Schultern (erst rechts, dann links), schlußendlich schwoll mein rechtes Handgelenk auf das dreifache des Normalzustandes an. Wie bei meinen Fußzehen blieben die Finger verschont, halten konnte ich mit der Hand trotzdem nichts mehr. Folgen: jegliche Bewegung nur noch unter größten Schmerzen, selbst die Bettdecke auf meinen Körper verursachte Pein. Laufen: Schneckentempo, Treppensteigen: fast unmöglich, Autofahren: nicht mehr dran zu denken, da Sitzen größte anzunehmende Schmerzen in den Sitzhöckern verursachte. Entspannung brachte nur halb-liegendes sitzen. (Damit kann man aber nicht mehr übers Lenkrad schauen, geschweige denn irgendwas anderes sinnvolles tun!) Zusammengefasst: ich bin/war völlig am Boden! 

Ärzt*innen: Hausarzt, Hautarzt, Orthopäde, rheumatologischer Orthopäde, Unikliniken Darmstadt und Frankfurt - alle wissen von meiner Vorerkrankung Psoriasis Vulgaris, Inversa, Pustulosa und Gutatta. Alle stürzten sich nun auf Psoriasis Arthritis und kamen mit merkwürdigen Therapievorschlägen wie bspw. MTX zusätzlich zu Tremfya zu spritzen oder einzunehmen. Die Frage wie das sein kann, dass ich Tremfya spritze, was ja u.a. gegen Pso. Arthritis - auch vorbeugend! - wirken soll, kann keiner beantworten, bzw. es wurde bisher nicht darauf eingegangen. Behandlung: zunächst noch ein MRT meines rechtes Fußes. Ergebnis: unklare Entzündung im Sprunggelenk  mit üblicher Verdachtsdiagnose Pso. Arthritis, weil auch die Radiologie natürlich über Vorerkrankung Bescheid wissen musste. Verordnung von Schmerzmitteln, wie Ibuprofen 600 mg, Naproxen 500, und andere, etc.pp - keine Wirkung! Etoricoxib 90 (Rheumamittel) - keine Wirkung! Dann endlich, dank des rheumatologischen Orthopäden Ganzkörperskelettszintigraphie. Ergebnis: In den oben benannten Gelenken sichtbare Entzündungsherde. Nach Meinung der Radiologin, die eine erste Einschätzung vornahm KEINE Psoriasis Arthritis da die Schatten nicht strahlförmig verlaufen und auch keine entzündungsbedingten Veränderungen in den Gelenken sichtbar sind (Ausnahme: minimale Veränderungen beider großen Zehen, jedoch sind dort keine Entzündungen sichtbar). Ratlosigkeit allerorten! Ich find´s langsam traumatisch! Da die verordneten Medis nichts, aber auch gar nichts bewirkten, alles abgesetzt und stattdessen (leicht widerwillig) mit Kortisonstoßtherapie begonnen (Prednisolon 20 mg je eine morgens und abends). Ergebnis: deutliche Schmerzlinderung bis hin zu Schmerzfreiheit sowie erlösende Bewegungsfreiheit. Zurzeit bin ich am ausschleichen und bei 5 mg täglich angekommen. Leider beginnen meine Gelenke nun wieder an zu zwacken, jedoch bisher nicht so schmerzintensiv. 

Was noch wichtig ist: Im Juni 25 wurde bei meiner regelmässigen Diabetes Vorsorge (DMP) im Blutbild ein CRP Wert von 58 gemessen (Wert soll nicht > 5 sein), 3 Wochen später lag er bei 168 !). Woher diese hohen Entzündungswerte kommen, ist nach wie vor unklar und kaum mehr Thema, trotz Ansprache bei den Ärzt*innen. 

Da mir bisher weder Allgemeinmediziner, noch Fachärzte helfen und Rat geben konnten und ich nicht wirklich einsehe, warum ich auf für mich unsinnige Therapievorschläge (bspw. MTX zusammen mit Tremfya) in Bezug auf Pso. Arthritis eingehen soll, habe ich dank meiner Partnerin eine Privatärztin gefunden, welche eine approbierte Medizinerin ist, jedoch naturheilkundlich und auch homöopathisch behandelt. Beeindruckend ist schon mal, dass sie mir erklärte, das Psoriasis homöopathisch kaum, bzw. sehr, sehr schwer zu behandeln sei und es hierbei vor allem um den Schweregrad der Erkrankung geht; versuchen wir auch gar nicht erst, denn das habe ich bereits vor Jahren schon ohne Erfolg durch.  Auch sie hat mir Blut abgenommen und folgendes herausgefunden: sämtliche Vitaminwerte, Mineralien und Spurenelemente sind bei mir tief im Keller - ein Haushalt davon in meinem Körper ist kaum noch vorhanden. Das betrifft vor allem die Vitamine B, C, D, sowie Eisen, Zink, Kalium, Magnesium, usw. Durchlaufe nun ein Aufbauprogramm mit Nahrungsergänzungsmitteln und tatsächlich komme ich auch wieder etwas zu Kräften. Frau Doktor erklärte auch, dass Biologika tief - sehr tief! - ins Immunsystem eingreifen und Wirkungen hevorrufen können, die auch mit zahlreichen Studien nicht eindeutig erklärbar sind. Durch Tremfya oder andere Biologika gelangen Entzündungen, die naturgemäß "nach außen" hier im Fall von Psoriasis über die Haut vom Körper abgebaut werden nicht mehr hinaus können, da dies unterdrückt wird. Die Entzündungen sind jedoch daher nicht weg, sondern richten sich ggfs. nach "innen" - in meinem Fall in die Gelenke. 

Hmmmtja - ist das so? Ich kenne mich nicht aus und mir schwirrt allmählich der Kopf. Ganz klar - zuviel Input durch alle meine Ärzt*innen, eigene Recherchen, Angst und Sorge, eventuell nicht mehr an mein altes Leben incl. Arbeit anknüfen zu können. Was passiert gerade mit mir? 

Meine letzte Tremfya-Spritze wäre am 08.09.´25 dran gewesen. Da nach der Spritze im Juli die Entzündungen in meinen Gelenken völlig eskaliert sind, habe ich den PEN ausgesetzt. Die Angst vor weiteren Entzündungseskalationen war einfach zu groß und die Ratlosigkeit meiner Ärzt*innen diesbezüglich ebenfalls. Meiner Haut geht´s bisher prima - noch sind keine neuen Stellen aufgeblüht. 

So nun zu meinen Fragen:

- Hat jemand unter Biologika (egal welches) ähnliches erlebt oder erlebt es gerade?

- Kann es tatsächlich sein, dass sich eine Psoriasis Arthritis auch unter Einnahme eines Biologika entwickelt? 

Ich bin sicher, dass ich hier und da vielleicht nicht gänzlich klar formuliert habe, bzw. auch etwas vergessen habe zu erwähnen. Falls dem so ist, fragt munter drauf los, ich bin für jede Meinung und Anregung dankbar. Termin "internistischer Rheumatologe" steht allerdings noch aus, falls ich jemals in diesem Leben noch einen Termin ergattern kann - die sind alle bis nächstes Jahr ausgebucht und auch die 116 117 kann leider nicht weiterhelfen. 

Ich freue mich auf Antworten, liebe Grüße

Uli 

 

[Burg]

Hallo @kuzg1, 

wenn der Ausspruch "Was nicht mehr nach außen kann, wendet sich nach innen?" aus meiner Sicht Bestand haben könnte, dann nur in Bezug auf die Psyche im Sinne "jmd frisst etwas in sich hinein", in Bezug aber auf ein Medikament, wäre ich da sehr skeptisch. 

Aber meine Klinik-Dermatologen (heute in Rente) erzählten 1990 (noch vor der Biologica-Zeit) aus ihrer Erfahrung, dass sie manchmal bei Pso medikamentös oder therapeutisch einen Entzündungsweg blockierten und die Pso sich dann einen anderen Weg suchte... Danach könnte dann doch "etwas dran" sein. 

Würde eine Klinik das bei Dir untersuchen wollen? 

Die starke Gewichtsreduktion von 25kg innerhalb von etwa 7 Monaten verändert viel im Körper. 

2010 während meiner Reduktion (durch Kohlenhydrate, Zucker) um 20kg auf 62kg innerhalb von 12 Wochen merkte ich einen deutlichen Leistungsabfall mit einem flauen Gefühl im Magen ua. An einigen Tagen konnte ich dann nur 4 Stunden arbeiten. Meine Pso reduzierte sich aber dabei zusehendst und ich wurde auch beweglicher. Um den Arbeitstag während dieser Zeit aber überhaupt noch durchstehen zu können, brauchte ich mehr Fett, das ich in Form von 1 Kaffeelöffel Sonnenblumenöl in Kräuterjoghurt und 1 Esslöffel Walnussöl + etwas fetten Fisch + 1/2 Ei, z.B. Erdnüsse oa an Rohkostsalat zu mir nahm - "Nerven sollen im Fett schwimmen" (sagte mal eine weise Frau), als ich am Abnehmen war. Das hatte mir geholfen. 

Dann wünsche ich Dir eine gute Entscheidung und sicher wirst Du hier noch andere Anregungen bekommen. LG Burg 

bearbeitet vor 1 Stunde von Burg

[kuzg1]

Hallo @Burg

zunächst herzlichenDank für Deine Antwort 🤝

vor 28 Minuten schrieb Burg:

..., dann nur in Bezug auf die Psyche im Sinne "jmd frisst etwas in sich hinein", in Bezug aber auf ein Medikament, wäre ich da sehr skeptisch. 

Es geht mir weniger um das Medikament, sondern genau darum: 

vor 28 Minuten schrieb Burg:

..., dass sie manchmal bei Pso medikamentös oder therapeutisch einen Entzündungsweg blockierten und die Pso sich dann einen anderen Weg suchte.

Meine Haut wurde durch Tremfya erscheinungsfrei - nun sind/waren meine Gelenke, Muskeln und Sehnenansätze entzündet, was mir Schmerzen weit über die Schmerzskala hinaus einbrachte. Ob es am Biologika selbst liegt/lag ist mir nicht schlüssig. Tatsächlich haben sich körperliche Bedingungen bei mir verändert, so dass es ja vlt auch an der Dosis oder den Zeitabständen zwischen den Pens liegen könnte (?). Mein Problem ist, dass meine vielen Ärzt*innen mir keine klaren bzw. eindeutigen Aussagen dazu geben können oder wollen. "Nein, ja, vielleicht" - schweigen, hmmm.  Das ganze dann zusätzlich mit MTX zu bombardieren erschließt sich mir schlicht nicht. 

LG - Uli 

 

[Burg]

vor 14 Minuten schrieb kuzg1:

meine vielen Ärzt*innen mir keine klaren bzw. eindeutigen Aussagen dazu geben können oder wollen. "Nein, ja, vielleicht" - schweigen, hmmm.  Das ganze dann zusätzlich mit MTX zu bombardieren erschließt sich mir schlicht nicht. 

Hallo @kuzg1, da müssen hier unsere PsA´ler und Tremfya´ler ran - sie können dazu sicher mehr sagen... 

Was ich noch so im Hinterkopf habe, ist die Coviderkrankung. Bei einer Freundin schoss danach der Blutdruck in die Höhe und die andere bekam mit 65J danach Diabetes-Typ-I (eigentlich ist das der jugendliche Typ); auch von heftigen Schmerzen habe ich gehört, kenne aber kein Beispiel dafür. 

Jetzt schauen wir mal, was unsere "Fachleute" dazu meinen... LG Burg 

[Supermom]

Man man man, lieber Uli, tut mir sehr leid, was ich da lese ... Und diese blöden Schmerzen kenne ich zu gut.

Fundiertes Wissen kann ich nicht beitragen, nur Erfahrungen...

Ja, die PSA kann auch unter Biologika entstehen... Bei meiner Odyssee zw. all den zu Verfügung stehenden, gab es die, die die Haut babyzart machten, aber die Gelenke unbeeindruckt waren, es gab die wo die Schmerzen gingen, aber die Haut blühte... Im Moment ist bei mir alles im gelben Bereich, ertragbar aber nicht perfekt 😅

Also ist es wohl möglich, dass die PSA ein anderes Medikament braucht.

Dennoch machen mir deine Entzündungswerte Sorgen... Ich erlebe es eher anders herum, dass Entzündungen sichtbar sind, aber die Werte i.O.

Gibt es am Ende noch eine andere Stelle in deinem Körper, die entzündet sein kann?

Mein Blutdruck spinnt auch seit ich Biologika bekomme und mein Herz hat sich seinen eigen Flamenco gesucht... 

Dieser Zusammenhang wird aber von allen beteiligten Ärzten in Frage gestellt. Definitiv jagt der Blutdruck hoch, wenn ich Etoricoxib schlucke.

Und meine Schilddrüse hat sich  fast verabschiedet in diesem Zeitraum... 

😅

 

Ich wünsche dir von Herzen, dass es wieder aufwärts geht. Gute Besserung! Bleib behütet!

 

Dein Abnehmerfolg ist super! ...meine Hochachtung 😊

 

bearbeitet vor 3 Minuten von Supermom