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Benbenimben

Vielen Dank für diese Möglichkeit, Fragen zu stellen.

Ich habe seit 1995 Psoriasis Vulgaris sehr flächig am ganzen Körper.

Im Vergangenen Jahr hatte ich noch etwa 15 Prozent gesunde Haut, weshalb ich in der Uni-Klinik Erlangen behandelt wurde. Die Therapie mit PUVA und Cortison führte im Anschluss zu einem sehr schlimmen Schub. Mir ging es schlechter als vor dem Aufenthalt.

Danach habe ich an einer Tofacitinib-Studie teilgenommen, die nach sechs Monaten wegen fehlender Wirkung abgebrochen werden musste.

Danach habe ich Humira bekommen. Nach etwa sechs Injektionen war ich erscheinungsfrei und auch meine in den letzten fünf Jahren dazugekommenen Rückenschmerzen im Schlaf waren ebenso weg.

Leider kriege ich seit drei Monaten wieder Herde und leichte Rückenschmerzen in Ruhephasen. Meine Ärztin hat mir daher ergänzend 10mg MTX wöchentlich verschrieben.

Bisher hat das MTX den Vormarsch meiner Pso nicht verhindern können. Ich nehme es allerdings auch erst seit vier Wochen.

Sollte die Kombination auch nach zen oder zwölf Wochen keine erkennbaren Verbesserungen oder zumindest Stagnation bewirken, weiß ich nicht wie es weitergeht.

Meine Ärztin hat gesagt, dass Biological-Hopping nicht gern gesehen ist und sie nicht dazu tendiert mir ein anderes Biologikum zu verschreiben. Leider hatten wir keine Zeit ausführlich darüber zu reden.

Was sind meine Optionen, wenn das nicht hilft und auch Humira und MTX abgesetzt werden muss?

Wird die Therapie dann etwa wegen den Kosten wieder auf konservative Methoden beschränkt?

Bisher halfen mir nur Kuren am Toten Meer (zuletzt 2003). So hatte ich erscheinungsfreie Phasen von 6-10 Monaten. Diese kriegt man ja offensichtlich nicht mehr.

Ich fühle mich an dieser Stelle sehr allein gelassen.

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Dr.Allmacher

Hallo Benbenimben,

wie gesagt das MTX braucht 8 Wochen bis zur vollen Wirksamkeit. Ich würde daher dieses Jahr noch abwarten und dann im neuen Jahr entscheiden: bei keiner Verbesserung: Umstellung auf ein anderes Biologicum (z.B. Stelara).

Nehmen Sie das Humira alle 14 Tage und MTX einmal pro Woche weiter.

Da die Biologics alle relativ teuer sind, erwarte ich bei den Kosten keine Probleme, da alle Alternativen im €- Bereich wie Humira liegen. Wenn Sie jetzt das Humira bezahlt bekommen dann sicher auch die anderen Biologics.

gute Besserung!!

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Benbenimben

Vielen lieben Dank für die Antwort

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    • MadamBlue
      By MadamBlue
      Hallo Zusammen,
       
      ich leide seid ca. 5 Jahren an psoriasis pustulosa. Betroffen sind meine Füße (Fußsohle) und die Handinnenflächen. An den Händen fällt es nicht sonderlich auf und hält sich in Grenzen. Probleme hab ich überwiegend mit den Füßen. Es ist natürlich nicht so, dass mein Leben unerträglich ist, aber es belastet. Manchmal (gerade wenn sich neue und größere Bläschen gebildet haben) ist das Laufen unangenehm. Von meinem Komplexen im Sommer ganz zu schweigen. Ich trage kaum offene Schuhe und Baden gehe ich sehr ungern. Wenn ich mich dann mal ins Freibad traue, habe ich Angst dass man es sieht. Mittlerweile sind auch 2 Nägel betroffen, wodurch das Ganze natürlich noch auffälliger ist.
       
      Versucht habe ich schon so einiges. Cremes, Fußbäder, Naturheilpraktiker, Behandlungen (UV, Licht, Kosmetisches etc) helfen immer nur zeitweise, aber eben nicht auf Dauer. Sogar die Fisch-Pediküre, von welcher ich mir schon etwas versprach, hat nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Kortison habe ich Gott sein Dank noch nicht benötigt. Nun habe ich mich mit einer Bekannten unterhalten. Diese hat mir zu einem Urlaub am Toten Meer geraten. Jetzt habe ich versucht im Internet einige Information zu sammeln. Laut http://www.totes-meer.info/ soll sich das salzige Wasser positiv auf diverse Hauterkrankungen auswirken. Mehr oder Genaueres konnte ich dort aber nicht herauslesen. Deswegen habe ich mich hier angemeldet. Ich wollte mir ein paar persönliche Ratschläge/ Erfahrungsberichte einholen. Zumal solch ein Urlaub ja sicher nicht sehr billig ist.
       
      Daher nun meine Fragen:
      - Wie genau wirkt sich das Tote Meer auf psoriasis pustulosa aus?
      - Wie war das Ergebnis bei euch?
      - Wie ist die Langzeitwirkung?
       
      Liebe Grüße
       
    • moritz678
      By moritz678
      Hallo zusammen,
      fahre am 22.05. zur Reha, ist es besser wenn ich vorher kein Kortison schmiere? Habe es vor drei Wochen abgesetzt und sehe jetzt ganz schön schuppig aus, wer kann mir da Tipp´s geben was ich beachten muss?
      Jens
    • defi
      By defi
      Hallöchen,
      ich lese hier schon seit einigen Jahren und hab mir einige tipps von euch abgeschaut und jetzt dachte ich meld ich mich hier doch auch mal und schreib ein paar takte, Schaden kann es nicht.
      Erstmal ein wenig über mich selbst, ich heiße Kevin bin 23 Jahre jung und komme aus Ba-Wü, ich hab eine abgeschlossene Lehre als Zimmermann hinter mir und arbeite nach wie vor auch noch begeistert in diesem Beruf.
      Da ihr alle selbst ganz gut bescheid wisst wie PSO das Leben beeinflusst und der großteil von euch das selbst schon durchgemacht haben spare ich mir einfach mal den "mimimi" teil und komm direkt mal zu meinen bisherigen Behandlungen.
      - Bestrahlungstherapie (Kaum machbar wärend der Arbeit)
      - Verschiedene Salben und äuserliche behandlungen (bei einem 10 stunden tag im dreck?)
      - Fumaderm (hat 1 Jahr gut geholfen danach andauernder Flash & Magenkrämpfe)
      - Ciclosporin (schreibt man das so?? ^^)
      - MTX (Abgebrochen wegen sehr hohen Leberwerte)
      Bevor ich mir das anhören muss: Nein ich trinke keinen Alkohol wärend einer Therapie
      In den Pausen gönn ich mir jedoch mal nen glaß Jacky <3
      Das ganze hat sich etwa über 4 Jahre so hingezogen und war eine üble Achterbahnfahrt,
      zum teil war ich zu stur um einfach mal später zur arbeit zu gehen zum anderen war es mir auch
      nicht immer möglich die Dinge zu beeinflussen. Sprich den ganzen Tag auf der Baustelle abends dan noch eventuelle lange Fahrzeiten wegen auswärts Baustelle dan hat der Doc eben schon zu
      Auch zu anfang dachte ich "achwas bischen haut das ist halt ausschlag das geht schon wieder weg" und hab die ganze sache mehr oder weniger ignoriert bis ich dan mal endlich zum Hautarzt bin.
      Zu stolz, zu dickköpfig, viel zu stur ... und jetzt bereue ich es, zu lange gewartet, zu lange nichts getan, zu lange gedacht "Der Herr gibt es, und der Herr nimmt es"
      Mein aktueller stand ist recht schwammig, ich warte derzeit auf meine Blut ergebnisse bzw. auch auf das "okay" von der Krankenkasse um endlich Biologics zu bekommen. Ich denke Stelara wird es werden, Ich hoffe nächste woche kann es dan los gehen (zwangspause wegen MTX) bis dahin hänge ich etwas in der Luft. Krank geschrieben und am Langeweile schieben
      Ich habe auch geplant hier im Forum ein kleines Biologic Tagebuch zu führen, ich weiß nicht ob das jemand helfen könnte, aber mir hilft es bestimmt das aufzuschreiben um es einfach losgeworden zu sein.
      Falls noch fragen im raum stehen immer raus damit, ich freue mich immer über Post
      mfg Kevin

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