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Laale

Seit 15 Jahren Psoriasis, Therapie bisher erfolglos

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Laale

Hallo liebes Forum,

 

ich habe seit ca. 15 Jahren eine recht große Schuppenflechte am Kopf. Jetzige Größe ist der Hinterkopf von Ohr zu Ohr bis hoch zum Scheitel. Find ich schon recht groß. Es juckt und dicke Schuppen sind auch drauf. Ich habe ständig Schuppen im Haar und auf der Kleidung, werde auch schon drauf angesprochen.
 

Ich habe 3 Hautärzte durch, es gab immer nur: Cremes, Öle und Shampoos in diversen Variationen, mit und ohne Cortison. Erfolg überall gleich Null.

Angeblich habe ich auch Morbus Bechterew laut Rheumatologen (dafür spricht laut ihm das MRT, meine Beschwerden und die Psoriasis).
Dennoch, ich weiß nicht, was ich noch an Therapien versuchen soll. Ich lese hier immer wieder von der UV-Bestrahlung. Sowas hatte mein Hautarzt zwar, hat es bei mir aber nie in Erwägung gezogen bzw. erwähnt.
Nächste Anlaufstelle ist die Dermatologische Ambulanz im Klinikum. Aber was ist, wenn die auch nur mit Cremes kommen, die wieder nichts bringen? Habt ihr gute Erfahrungen mit bestimmten Medikamenten gemacht? Was hat gar nicht geholfen?
Ab wann ist ein stationärer Aufenthalt indiziert?

Fragen über Fragen, aber ich bin langsam verzweifelt..

Liebe Grüße,

Laale

 

 

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Donna

Hallo Laale

Hat dir dein Rheumatologe etwas für die Morbus Bechterew verschrieben?

Wenn ja was? Es gibt genügend Medis die auch bei der PSO helfen.

Da würd ich mich noch mal mit den Rheumatologen auseinander setzen.

Im Endeffekt entscheidest du und dein Arzt ob und wann du einen Klinikaufenthalt haben solltest.

Nicht verzweifeln. Man braucht immer viel Geduld . Das kennen wir alle

Gruss Donna

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Laale

Danke, Donna.

Ich sollte eine ganze Zeit lang Diclofenac nehmen. Später wurde mir dann eon TNF-alpha-Blocker empfohlen, aber dafür fanden wir (ich und meine Eltern), meine Beschwerden bzgl. Rücken zu gering und die Nebenwirkungen zu viel. Aber wenn es gegen Schuppenflechte helfen soll, wäre es eine Überlegung wert. Meine Rheumatologe ist pensioniert und einen neuen zu finden ist leichter als gesagt.

Ich hoffe, dass ich zeitnah einen Termin in der Ambulanz bekomme und werde dem dortigen Dermatologen auch von meinem angeblichen Bechterew erzählen.

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Laale

Ist natürlich schwerer als gesagt ;-)

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Donna

Hallo Laale

Ich bin in der Uni Klinik Erlangen in ambulanter Behandlung.

Da ist die Dermatologie und Rheumatologie in einem Haus.

Ist für mich natürlich Praktisch. Bin da sehr zufrieden.

Gibt es bei dir in der Nähe auch eine Uni.Wäre das mal ein Gedanke wert

Gruss Donna

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Laale

Uni gibt es hier nirgends. Habe auch nur zwei Kliniken hier, die eine dermatologische Ambulanz haben und auch stationär behandeln. Eine Klinik mit Rheuma-Ambulanz gibt es auch, aber das ist wieder eine andere Klinik. Beides zusammen gibt es hier nicht. Und mit Nähe ist Umkreis von ca. 70km gemeint.

Gibt es zumindest ein paar Hausmitte, die die Flechte bzw den Juckreiz eindämmen können?

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Donna

Probiere es mal mit Olivenöl.

Am Abend auf die Kopfhaut und am Morgen auswaschen.

Lässt sich sehr gut auswaschen.

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Laale

danke dir. Das kann ich versuchen :)

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Kitty1389

Gibt es zumindest ein paar Hausmitte, die die Flechte bzw den Juckreiz eindämmen können?

 

Hallo Laale,

 

es gibt sehr viele Möglichkeiten, mit natürlichen oder Hausmitteln Linderung zu erzielen. Leider hilft nicht alles bei jedem gleich, was bedeutet, dass man es selber ausprobieren muss.

Ich würde Dir empfehlen, mal einige Zeit in dieses Forum zu investieren und dann das auszuprobieren, was Dich am meisten anspricht. Für den Kopf gibt es jetzt ein ayurvedisches Shampoo, was aber arg teuer ist, finde ich. Lies mal den Thread "Sorion Shampoo", da sind auch gute Alternativen genannt.

 

Ich habe Psa und derzeit meine Schmerzen durch individuelle Ernährung und Naturheilmittel im Griff.

 

Liebe Grüße

Kitty1389

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Guest

Hallo Laale,

 

ich kann mich den anderen nur anschließen - ein Rheumatologe wäre unbedingt von Nöten vor allem wegen einer Behandlung des Morbus Bechterew. In erster Linie gilt abzuklären, ob du nun tatsächlich Morbus Bechterew hast (zur Feststellung gibt es inzwischen bessere Möglichkeiten über eine Blutuntersuchung als früher) und in welchem Grad sich deine Psoriasis vulgaris im Moment befindet. Du bist - so wie sich das liest - seit längerer Zeit nicht in Facharzt-Behandlung und es gibt neue Medikamente und neue Wirkstoffe. Es lohnt sich also allemal einen neuen Hautarzt deines Vertrauens zu suchen, vor allem wenn sich dein Hautzustand merklich verschlechtert hat. Du schreibst nicht, welche Medikamente du bereits ausprobiert hast. Das wäre interessant und wichtig um dir evtl. weiterhelfen zu können. Bitte liste doch mal auf, was du alles bereits genommen bzw. angewendet hast. Danke !

 

Liebe Grüße

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Laale

Danke euch allen :)
Ich habe es, seit meinem 6. oder 7. Lebensjahr, mittlerweile gehe ich auf die 21 zu ;)
Ich habe auf jeden Fall sämtliche Öle, Cremes, Tinkturen durch, welche in der Apotheke gemixt wurden, durch. Da war ich aber noch zu klein, weiß also nicht, was es da genau war. Cortison war auf jeden Fall drin. Auch eine graue Creme in einer Art Flasche hatte ich mal, keine Ahnung, wie das heißt. Ich kann es leider auch nicht finden bei Google.
Was ich weiß, ist, dass ich letztes Jahr und das Jahr davor immer wieder Clobex, das Shampoo hatte. Danach hatte ich dann noch Soderm Crinale. Das hat noch mit am besten geholfen, wenn auch nicht so, dass ich damit ganz zufrieden war.
Der letzte Hautarzt hatte mir auch wieder was in der Apotheke anrühren lassen, wieder ein Öl mit Cortison und sonstigen Sachen.
Dann natürlich sämtliche Schuppenshampoos, Babyshampoos, Olivenöl etc.

Ich habe es geschafft, habe in 5 Wochen einen Termin in einer Klinik in einer Derma-Ambulanz, mal sehen :unsure:

 

Im Nachhinein ärger ich mich schon, dass ich seit guten 13-14 Monaten nicht mehr beim Facharzt war, aber mit dem Studium bin ich unter der Woche nicht zuhause. Und irgendwie kam immer was dazwischen (Schilddrüse, Unterleib etc.), eine Baustelle jagt die nächste.

Grad der Psoriasis? Keine AHnung, wie man es richtig beschreibt. Aber es juckt, schuppt (weiße Schuppen) und wird gefühlt größer. Zur Zeit erstreckt es sich auf dem kompletten Hinterkopf von Ohr zu Ohr von Nacken zu Scheitel, aber die Flechte an sich ist zum Glück nicht sichtbar, nur diese doofen Schuppen, aber das reicht schon... Zwischendurch habe ich es auch den Ellenbogen, aber das kommt und geht.

Edited by Laale

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Guest

Das mit dem Termin hört sich doch gut an.

 

Donna und Kitty1389 haben dir ja bereits Tipps für deine Kopfhaut gegeben. Ich habe (als es am Kopf richtig schlimm war und das war auch während meiner Studienzeit ;)) mir irgendwann das Terzolin Shampoo besorgt. Das gibt es wohl nicht mehr und in der Apotheke hat man mir dann als Alternative das KET Shampoo vorgeschlagen und das hilft mir sehr gut bei starken Entzündungserscheinungen und Plaques. Inzwischen ist meine Pso überhaupt nicht mehr so stark ausgeprägt wie z.B. damals vor 20 Jahren und zwischendrin war die Kopfhaut sogar vollständig ausgeheilt. Nun habe ich mir das Sorion Shampoo + Fluid bestellt und bin gespannt, ob es gegen den letzten winzigen Rest meiner Pso auf dem Kopf hilft.

 

Liebe Grüße

Edited by HLA-B27

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Waldfee

Heute Abend verteile ich mir Olivenöl auf meinen Kopf und wasche morgen früh mit dem Tarmed-Shampoo ( 4% Steinkohlenteer) wieder aus. Diese Vorgehensweise habe ich von der Hautklinik übernommen. Hatte jetzt 3 Tage den vom Hautarzt verordnete Deflatop-Schaum ( Kortison ) auf den Kopf , möchte aber doch wieder meinen guten alten Behandlungsweg einschlagen, der allerdings länger sein wird. Ob Teer, ob Kortison, beides ist nicht optimal. Deswegen bin ich auch ganz gespannt auf das Ergebnis des Kopfsorionshampoos. Leider läßt ja die Wirkung des Otezla nach, so daß ich wieder verstärkt die PSO auf dem Kopf bekommen habe.

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Laale

Sooo viele neue Namen von Medikamenten, Shampoos. Danke euch. Da ist bestimmt was dabei :)

Ich habe ja geschrieben, dass ich es hin und wieder an den Ellenbogen habe, aber da bin ich mir nicht so sicher, ob  es wirklich eine Psoriasis ist. Es sind immer so rote, leicht erhabene Flecken, die ziemlich jucken.

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Laale

Hallo,

heute war der langersehnte Termin. Ich kam mir gut aufgehoben vor.

Ich bekomme nun eine Tinktur für die Kopfhaut und ein zusätzliches Shampoo, was ich selbst zahlen muss (ich muss erstmal sehen, wie teuer da ist...). Und ansonsten soll ich die nächsten 3 Wochen zweimal wöchentlich zur Bestrahlung mit dem UV-Kamm. Ich hab ein gutes Gefühl.

Sollte ich mal einen Schub bekommen, kann ich jederzeit in dir Tagesklinik oder stationär.

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    • Dortmunder Jung
      By Dortmunder Jung
      Moin aus aus der Schwarzgelben Stadt Dortmund.

      Auch ich möchte schreiben wie es bei mir mit der Psoriasis anfing und was bis jetzt alles gemacht wurde.

      Angefangen hat es als Kind in der Grundschule wurde sowohl im Kindergarten wie auch in der Grundschule massiv gemobbt auch von Lehrern, da fing es auch an mit der Psoriasis. Weiß alles aus meiner Kindheit nur von meine Eltern da ich mich selber nicht mehr daran erinnern kann.
      Meine Mutter entdeckte irgendwann an meine Körper die typischen schuppigen Stellen der Psoriasis ging erst mal mit mir zum Kinderarzt dieser schickte uns zum Hautarzt dieser stellte dann Psoriasis fest. Wie  es dann weiter ging weiß ich leider nicht mehr gab jedenfalls immer verschiedene Salben Crems usw Daivopet, Salben die in der Apotheke angefertigt wurden usw. Aber eigenmdlich immer nur aufem Kopf.
      Bis zum letzten Jahr als ich immer wieder am Boden war und mich sogar umbringen wollte Angst vor so ziemlich allem hatte (bis heute kommen ab und an Angstschübe). Da fing es dann mit der Psoriasis richtig an so schlimm wie nie zuvor alles hat gejuckt weswegen ich nur noch nervös gereizt usw war alles hat genervt, der Hautarzt hat immer nur Salben verschrieben womit es zwar kurzzeitig besser wurde aber keine wirklich geholfen hat. Kurzum das wahre war es nicht, zumal ich es dann am gesamten Körper hatte der ganze Bauch, Rücken Beine  voll, auf den Armen und im Gesicht, hatte langsam keine Lust mehr auf die Cremes zumal man sich vorstellen kann wie schnell diese immer leer waren.
      Dann ende Letzen Jahres Anfang diesen Jahres kam ich auf die Idee mal nach andern Mittel gegen die Psoriasis mich schlau zu machen, ich wusste auch das es Tabletten gibt, habe mich dan damit beschäftigt, mit meinen Eltern darüber gesprochen, auch diese haben sich über MTX und Co schlau gemacht. Dann als ich mal wieder beim Hautarzt war einfach mal das Thema Tabletten angesprochen, das wollte er wohl auch da ich voll von dem Mist von Psoriasis war. Alles besprochen und Blutest gemacht, Werte nicht Ok, hatte aber auch eine Schwere Erkältung grade hinter mir. Ne Woche oder so später erneut zum Bluttest, dieses mal alles ok seitdem nehme ich Skilarence die nach nun ca Neun Wochen bei nun der vollen Dosis allmählich Wirkung zeigen. Als ich bei unserem Orthopäden war weil ich nach dem Einkaufen mit dem vollen Einkaufskorb umgeknickt und dann aufs Knie geflogen bin, und er sah wie voll ich mit Psoriasis war war er geschockt. Er wusste zwar das ich Psoriasis habe aber das es inzwischen so schlimm ist hätte er nicht gedacht, er gab mir dann noch Tipps mit Salzwasser nd Rotlicht, was auch hilft, Zumindest das Salzwasser. nun muss ich diese Woche wieder zum Bluttest und mir ne neuen Packung von den Skilarence verschreiben lassen.
      So lebe ich bis jetzt mit Psoriasis, nun juckt es noch wenn ich mich nicht eingecremt habe weil ich es z,b vergessen habe und die Stellen sind auch noch da aber schon viel blasser und  einige wenige sind auch schon wech, doch einige sind auch noch sehr rau, diese sind es dann auch die wie sau jucken. Besonders am Rücken habe ich zwei Stellen die mich in den Wahnsinn treiben mit der Juckrei. An diesen beiden Stellen hilft auch die Bodylotion nicht viel ansonsten aber ist das Jucken dann nach dem eincremen erst mal für paar Stunden wech, außer aufm Kopf und im Genitalbereich. Da weis ich aber nicht was ich gegen das Jucken machen kann.

      So jetzt geh ich aber erst mal ins Bett, dat schreiben hat dann wohl doch ein wenich länger gedauert als gedacht.
    • Psototyp
      By Psototyp
      Hallo Leute, ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen , ich weiß hier gibt es sehr erfahrene unter euch. Also folgendes ich spritze seit knapp 2 Monaten Hulio (Humira) biosimilar . Es wird auch langsam langsam besser , nur nicht überall. Meine Frage wäre kann ich neben dem spritzen noch kortsion schmieren auf die Stellen die bisschen hartnäckiger sind und wo sich noch nicht so viel getan hat? Müsste dringen zum Friseur und auf dem kopf sind die Schuppen noch sehr stark .Ich habe hier irgendwo mal gelesen es sei nicht gut während einer Behandlung mit Medikamenten noch zusätzlich kortison zu schmieren ,aber in Studien wird auch nebenbei kortison geschmiert . Hoffe ihr könnt mir weiter helfen . Und mit kortison ist das Daivobet gemeint. Liebe Grüße 
    • BellaTraum
      By BellaTraum
      Hallo es fing alles damit an das ich meine Hände zu oft gewaschen habe und dann sah sie nach einer Zeit sehr angespannt aus. Dann bildeten sich zwischen einen Finger leichte weiße Schuppen und auf der Hand eine rote Stelle. Auf Desinfiktionsmittel reagierte ich mit brennen und die Haut war danach auch erstmal ziemlich gereizt und rot. Mit Bepanthen und kühlen ging das aber wieder weg allerdings blieb die kleine runde Rötung auf der Haut.Dann begann sich ein Teil der Handfläche auch zu schuppen und schließlich auch innen. Die andere Hand war auch von Anfang an gereizt aber nicht so stark wie die eine. Auf dieser findet man auch keine Rötung. Sie schuppte sich allerdings dann auch. Auf beiden Händen wanderten die schuppen dann auch noch hoch über die Finger.Mit Handcremes gegen extrem trockene Hände wie Eucerin wurde es vorübergehend besser. In den Hand zwischen räumen lössten sich am Ende auch die Schuppen ab. Das waren etwas größere weiße Schuppen. Die Haut war aber immer noch gespannt.Dann begann es erneut sich alles zu schuppen außer das Hand innere was aber auch schon wieder anfängt.Diesmal waren es keine weißen kleine schuppen mehr sondern schuppenherde wo die Haut dadrunter aber nicht rot ist nur rissig. Diagnostiziert wurde zuerst ein Handekzem. Allerdings bin ich mistrauisch da ich jetzt auch noch so wie es aussieht unter Fuß und Nagelpilz leide. An meinen Zeh ist die selbe rote Stelle wie an meiner Hand aber es ist wieder nur ein Fuß betroffen. Auf beiden Füßen habe ich aber wie es aussieht den Fußpilz. Für Schuppenflechte müsste ich unter den Schuppen ja auch noch eine Rötung haben aber diese bleibt aus sondern ich habe nur die Schuppenherde zwischen den Fingern. Wenn es ein Pilz wäre müsste dieser allerdings jucken und das tut es schon seit mehreren Wochen nicht. Ich bekomme vereinzelt rote Stellen auf der Hand die aber immer wieder verschwinden und ich reagiere sehr stark auf Wasser und normale Seifen. 
      Ich habe seit den Falschen Schuhwerk seit letzes Jahr eine Entzündung an einem der Zehen auf beiden Füßen und habe gelesen sowas kann auch eine Schuppenflechte auslösen. Außerdem ist das unter von einen meiner Finger an einer Hand geschwollen.
      Meine Nägel bekommen Rillen die vorher nicht da waren und das Nagelbett meiner Zehen an den Füßen werden langsam gelb.
      Konnte das alles mit einer Schuppenflechte zusammenhängen oder ist es ehr unnüblich für diese Erkrankung?








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