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Nellasan

Hallo,

meinem Sohn wurde vor 2 Tagen die Diagnose Psoriasis Arthritis gestellt. Er ist 38, seine Grossmutter hatte diese Erkrankung vor 50 Jahren. Sie ist mit 49 an den Nebenwirkungen der Medikamente gestorben.

Er hatte eine Blasenentzündung, danach Hautausschlag im Genitalbereich und dann Wasser im rechten Knie, etwas später auch im linken.

Er wurde jetzt 10 Tage in einer Spezialklinik für Rheumaerkrankungen durchgecheckt.

Alle Blutwerte sind perfekt, alle Organe vollkommen gesund, Darmspiegelung hat nichts ergeben.

Seine Beschwerden sind hauptsächlich die Knie.

Vom Orthopäden bekam er 1 Woche Arcoxia.

Der Orthopäde hält die Diagnose für falsch.

Er hat keine Anzeichen an den Fingernägeln, keine Wurstfinger, die Röntgenbilder und Ultraschall zeigen keine Veränderungen.

Nachdem punktiert wurde ( kein Ergebnis in der Kultur ), sind die Beschwerden deutlich besser.

Die Diagnose schwankte zwischen Morbus Reiter und PSA, nachdem ein Hautarzt Psoriasis diagnostiziert hat wurde die reaktive Arthritis auf dem Patientenblatt durchgestrichen, er hat jetzt also PSA und soll morgen Abend die erste Tablette MTX nehmen.

Was fehlt ist der Schmerz, - beim Aufstehen morgens ein bisschen, auf der Scala eine 1 - 2. Geht bei Bewegung weg. Die Schuppenflechte ist nicht schön, aber sie juckt nicht und es ist nicht das Hauptproblem. 

Das Gehen funktioniert nicht richtig, er beschreibt es als mechanisch, wie eine Blockade, aber er leidet nicht unter Schmerzen und die Knie sind auch nicht rot, nicht warm, und jetzt auch nicht geschwollen.

Er hat Schuppen auf der Kopfhaut bekommen, ok.

Nach sorgfältiger Recherche über das Medikament MTX, sind wir gestern zu dem Entschluss gekommen das er es nicht nehmen wird. Methotrexat wird auf der website der Mayo Klinik als toxisch beschrieben. Die Nebenwirkungen reichen von ständigem Erbrechen, Diabetes, Pankreatitis, Schwindel und Kopfschmerzen bis zur Leberzirrhose und zur Erblindung. Methotrexat ist ein Chemotherapeutikum. Bei Leukämie gibt man 100mg ( natürlich gibt es viele versch. Arten und Dosen ), bei PsA 10 - 20 mg. Ob es wirkt weiss man erst nach Monaten, dann ist der Schaden an anderen Organen schon passiert.

Wenn man nach den Vorteilen von Methotrexat sucht, findet man eine Studie an 1200 Patienten, 2017, von denen nur 4% eine Linderung der Schmerzen erfuhren, wie und warum MTX irgendwie wirkt wird beschrieben mit den Worten : „ reason unknown“ , also nicht bekannt.

 

Bei der Behandlung von PSA werden auch NSAR eingesetzt. Ibuprofen ist laut Studien der Mayo Klinik das Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen. Auch in der Langzeit Behandlung. Wir werden es also mit 2400 mg Ibuprofen und als Magenschutz Nexium versuchen. Dazu eine grosse Portion Kurkuma, was extrem entzündungshemmend sein soll.

Es gibt noch weitere alternative Behandlungsmöglichkeiten die wir testen wollen.

Die PsA ist nicht heilbar, da mein Sohn aber nicht unter Schmerzen leidet, wollen wir versuchen den Körper so wenig wie möglich zu vergiften.

Den Ärzten wird das nicht gefallen, aber wir machen es so.

Hat noch jemand anders vielleicht Bedenken bei der Einnahme von MTX? Was genau sind denn die Vorteile? Was bewirkt es wirklich?

Wie genau fühlt man sich besser? Was rechtfertigt den Einsatz von Methotrexat?

Für einen Kommentar wäre ich dankbar,

vielen vielen Dank.

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Ioanna.Charitidou

Hallo Nellasan,

vielen Dank für die ausführliche Schilderung der Anamnese.

Sicherlich kan man über jedes einzelne Medikament bei der Psoriasis stundenlang diskutieren, ich versuche mich aber soweit wie möglich, kurz zu fassen. Bei der Psoriasis mit Gelenkbeteiligung  ist eine innerliche Therapie notwendig, da es ansonsten zum Fortschreiten der Entzündung der Gelenke und zu dauerhaften Deformierungen kommt. Eine reine Schmerztherapie ist nicht die Lösung, da damit nur die Beschwerden behandelt werden können und nicht die Erkrankung an sich. Für die Therapiemöglichkeiten  gibt es bestimmte LEITLINIEN, an denen sich ALLE Ärzte halten und sogar halten müssen. Und da wäre die erste vorgesehene Therapie bei dem Fall eine Therapie mit MTX.

Das MTX ist aus dem Bereich der Onkologie bekannt, allerdings wird es dort in viel höheren Dosen eingesetzt als in der Dermatologie und somit sind mögliche Nebenwirkungen häufiger zu erwarten. Mit der parallelen Einnahme von Folsäure werden diese mögliche Nebenwirkungen reduziert. Wir haben gute Erfahrungen mit MTX als Dermatologen. Es ist ein Medikament, was wir gut kennen und mit dem wir gut umgehen können, da es ein seit Jahren bekanntist. Vor der Therapie werden Kontraindikationen ausgeschlossen. Leitliniengemäß muss bei der Therapie mit MTX eine regelmäßige Laboruntersuchung (Monitoring) erfolgen, sodass mögliche unerwünschte Wirkungen rechtzeitig diagnostiziert werden. Dann kann die Therapie pausiert oder sogar abgesetzt werden. Durch diese regelmäßige Überwachung ist ein rechtzeitiges Erkennen von Nebenwirkungen möglich. Jeder Patient wird eng betreut, damit auch alles richtig läuft und nichts übersehen wird. Wenn Sie mich fragen sind die Vorteile mehr als die möglichen Nachteile.

Sicherlich kann mann bei jedem Medikament zahlreiche Nebenwirkungen im Beipackzettel finden, wie auch bei einer einfachen Bluthochdrucktablette.. Viele Medikamente können "toxisch" sein. Und sicherlich kann der Patient nicht gezwungen werden, ein Medikament zu nehmen, wenn er es nicht möchte. Tatsache aber ist, dass ihr Sohn  eine chronische Erkrankung der Gelenke und der Haut hat und dass er eine innerliche Therapie benötigt. Früher oder später, werden Sie und Ihr Sohn die Notwendigkeit einer innerlichen Therapie mit MTX oder anderen modernen immunmodifizierenden Therapie verinnerlichen und den Beginn einer Therapie einsehen. Ausserdem kann Ihnen auch kein Arzt garantieren, dass MTX 100% wirksam bei Ihren Sohn sein wird. Mann muss es erstmal ausprobieren. Es ist möglich, dass eine Therapieumstellung zukünftig stattfinden wird und dann werden Sie erneut ein ähnliches Dilemma haben.

Mann sollte einfach den langen Weg gemeinsam mit dem Arzt des Vertrauens gehen..

 

Mit freundlichen Grüßen,

I. Charitidou

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    • Hubertus
      Von Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
    • Clinox
      Von Clinox
      Ich Habe seid 2 Jahren PSA an Händen, ISG, Schulter, Knie und Rücken mit Augenbeteiligung aber richtig zu schaffe macht mir der Rücken bzw der Hals, Hände und  Augen. Habe erst 15mg MTX genommen, dazu am Anfang 5 mg Cortison und täglich NSAR.  Hatte schlechten Rheumadoc der einfach so weiter gemacht hat bis ich den Arzt gewechselt habe.
      Irgendwann habe ich dann biologika bekommen, erst Humira mit Atemnot und Ausschlag, dann Simponi mit Kreislaufproblemen, und zum Schluss Cosentyx von dem ich jetzt seit 2 Monaten Herzprobleme mit Herzklopfen habe und immer noch nicht genau weiß was da ist und wann oder ob es überhaupt wieder weggeht. Vor dem Wechsel  auf Biologika hatte ich durch das Ganze NSAR und MTX Nierenprobleme mit Wassereinlagerungen in den Wangen bekommen, meine Angst ist das es Nierenschwäche sein könnte aber Blutwerte sind noch OK was aber nicht heißt das alles in Ordnung ist, da Nierenschwäche im Frühstadium nicht durch Bluttest erkannt wird und die Symptome hab ich schon seid vielen Monaten unverändert.
      Biologica wurden wegen dem Herzklopfen eingestellt und ich bin wieder zurück auf  10mg MTX  und meine Steifigkeit im Hals wurde wieder immer schlimmer bis ich das Gefühl hatte nur noch sehr schwer den Hals bewegen zu können, gepaart mit Panik das der Hals bald komplett versteifen würde, weil das MTX bei mir auf dem Rücken so gut wie gar nicht hilft, selbst bei einer MTX erhöhung. Ich hatte schon zu Beginn meiner PSA einige Sachen probiert wie Weihrauch, Teufelskralle, Kurkuma aber alles hat nichts oder kaum was gebracht, weswegen ich irgendwann aufgegeben habe mit natürlichen Mitteln etwas zu bewirken bis mich jemand letzte Woche  überredet hat ein Naturheilrezepte aus Russland zu Probieren. Ich sollte Hagebutten, Brennessel und Birkenblätter jeweils in der gleichen menge aufkochen, also von den 3 Zutaten 1/3 von allem. Man kann auch Weidenrinde statt Birkenblätter nehmen, was ich aber noch nicht versucht habe. Alle Zutaten nehme ich ganz oder geschnitten und getrocknet, aber kein fertig Tee oder Pulver. Die Hagebutten zermahle ich vorher. Das ganze lasse ich dann im Topf für ca 20 Minuten auf niedrigster Stufe auf dem Herd. Mann kann aber auch ganz normal in einer Teekanne  den Tee aufkochen, klappt auch wunderbar nur man hat mir es so mit dem aufkochen erklärt weil es so wohl etwas besser aufkocht.
      Das ganze dann in eine Thermoskanne füllen und trinken, gegeben falls mit etwas Wasser verdünnen und mit Honig süßen, dazu kann man noch Zitrone nehme für den Geschmack. Am ersten Tag habe ich gleich 3-4 Tassen in kurzer Zeit getrunken und ich war einfach verblüfft. Meine Steifigkeit am Hals war sehr schnell fast komplett weg, ich hatte ohne jetzt zu übertreiben das gleiche Gefühl und die gleich Wirkung gespürt als ob ich Biologika gespritzt hätte. MTX könnte die Probleme im Hals nicht mal ansatzweise so gut bekämpfen wie diese Teemischungen.
      Ich trinke jetzt erst seid drei Tagen das zweite mal und bin einfach begeistert wie gut er wirkt und das ganze noch auf natürliche weise, ehrlich gesagt glaube ich es immer noch nicht. Mit der Dosis werde ich wohl versuchen 2-3 Tassen auf einen Tag zu verteilen, vielleicht auch nur jeden zweiten Tag trinken weil selbst am zweiten Tag ging es mir noch so gut das ich auf den Tee verzichten könnte. Ich hoffe diese Wirkung bleibt erhalten oder wird sogar besser durch längere Therapie, aber bis jetzt bin ich echt einfach begeistert. Bis Jetzt war ich hier nur ein Stiller Leser, aber das wollte ich jetzt einfach mal teilen in der Hoffnung das es noch jemandem Hilft. Ich finde es schade das ich erst jetzt dieses Rezept weiß, sonst hätte ich mir vielleicht viel von den Medikamenten und den Folgen die ich jetzt habe ersparen können. Ich muss auch sagen bei den Händen habe ich bis jetzt noch nicht so viel Unterschied gemerkt aber das kam bei mir auch mit Biologika immer erst später, der Rücken dagegen und das war mein Hauptproblem ist sofort deutlich besser geworden und der unterschied ist wie Tag und Nacht. Würde mich echt gerne freuen wenn es jemand auch probiert und seine Erfahrung mal schreiben würde.
    • Jana2808
      Von Jana2808
      Hallo,
       
      ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen:
       
      Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. 
      In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!
       
      Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt.
      Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen?
       
      Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. 
       
      Ich warte im Moment auf meinen nächsten Arzttermin bei der Rheumatologin am 31.01. und würde gern für cimzia plädieren. Habt ihr Tipps, was mir helfen kann, insbesondere mit den Gelenken? Was meint ihr zum Abstillen/zur MTX-oder-Cimzia-Frage?
       
      Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.
      Jana 
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