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Nellasan

Hallo,

meinem Sohn wurde vor 2 Tagen die Diagnose Psoriasis Arthritis gestellt. Er ist 38, seine Grossmutter hatte diese Erkrankung vor 50 Jahren. Sie ist mit 49 an den Nebenwirkungen der Medikamente gestorben.

Er hatte eine Blasenentzündung, danach Hautausschlag im Genitalbereich und dann Wasser im rechten Knie, etwas später auch im linken.

Er wurde jetzt 10 Tage in einer Spezialklinik für Rheumaerkrankungen durchgecheckt.

Alle Blutwerte sind perfekt, alle Organe vollkommen gesund, Darmspiegelung hat nichts ergeben.

Seine Beschwerden sind hauptsächlich die Knie.

Vom Orthopäden bekam er 1 Woche Arcoxia.

Der Orthopäde hält die Diagnose für falsch.

Er hat keine Anzeichen an den Fingernägeln, keine Wurstfinger, die Röntgenbilder und Ultraschall zeigen keine Veränderungen.

Nachdem punktiert wurde ( kein Ergebnis in der Kultur ), sind die Beschwerden deutlich besser.

Die Diagnose schwankte zwischen Morbus Reiter und PSA, nachdem ein Hautarzt Psoriasis diagnostiziert hat wurde die reaktive Arthritis auf dem Patientenblatt durchgestrichen, er hat jetzt also PSA und soll morgen Abend die erste Tablette MTX nehmen.

Was fehlt ist der Schmerz, - beim Aufstehen morgens ein bisschen, auf der Scala eine 1 - 2. Geht bei Bewegung weg. Die Schuppenflechte ist nicht schön, aber sie juckt nicht und es ist nicht das Hauptproblem. 

Das Gehen funktioniert nicht richtig, er beschreibt es als mechanisch, wie eine Blockade, aber er leidet nicht unter Schmerzen und die Knie sind auch nicht rot, nicht warm, und jetzt auch nicht geschwollen.

Er hat Schuppen auf der Kopfhaut bekommen, ok.

Nach sorgfältiger Recherche über das Medikament MTX, sind wir gestern zu dem Entschluss gekommen das er es nicht nehmen wird. Methotrexat wird auf der website der Mayo Klinik als toxisch beschrieben. Die Nebenwirkungen reichen von ständigem Erbrechen, Diabetes, Pankreatitis, Schwindel und Kopfschmerzen bis zur Leberzirrhose und zur Erblindung. Methotrexat ist ein Chemotherapeutikum. Bei Leukämie gibt man 100mg ( natürlich gibt es viele versch. Arten und Dosen ), bei PsA 10 - 20 mg. Ob es wirkt weiss man erst nach Monaten, dann ist der Schaden an anderen Organen schon passiert.

Wenn man nach den Vorteilen von Methotrexat sucht, findet man eine Studie an 1200 Patienten, 2017, von denen nur 4% eine Linderung der Schmerzen erfuhren, wie und warum MTX irgendwie wirkt wird beschrieben mit den Worten : „ reason unknown“ , also nicht bekannt.

 

Bei der Behandlung von PSA werden auch NSAR eingesetzt. Ibuprofen ist laut Studien der Mayo Klinik das Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen. Auch in der Langzeit Behandlung. Wir werden es also mit 2400 mg Ibuprofen und als Magenschutz Nexium versuchen. Dazu eine grosse Portion Kurkuma, was extrem entzündungshemmend sein soll.

Es gibt noch weitere alternative Behandlungsmöglichkeiten die wir testen wollen.

Die PsA ist nicht heilbar, da mein Sohn aber nicht unter Schmerzen leidet, wollen wir versuchen den Körper so wenig wie möglich zu vergiften.

Den Ärzten wird das nicht gefallen, aber wir machen es so.

Hat noch jemand anders vielleicht Bedenken bei der Einnahme von MTX? Was genau sind denn die Vorteile? Was bewirkt es wirklich?

Wie genau fühlt man sich besser? Was rechtfertigt den Einsatz von Methotrexat?

Für einen Kommentar wäre ich dankbar,

vielen vielen Dank.

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Ioanna.Charitidou

Hallo Nellasan,

vielen Dank für die ausführliche Schilderung der Anamnese.

Sicherlich kan man über jedes einzelne Medikament bei der Psoriasis stundenlang diskutieren, ich versuche mich aber soweit wie möglich, kurz zu fassen. Bei der Psoriasis mit Gelenkbeteiligung  ist eine innerliche Therapie notwendig, da es ansonsten zum Fortschreiten der Entzündung der Gelenke und zu dauerhaften Deformierungen kommt. Eine reine Schmerztherapie ist nicht die Lösung, da damit nur die Beschwerden behandelt werden können und nicht die Erkrankung an sich. Für die Therapiemöglichkeiten  gibt es bestimmte LEITLINIEN, an denen sich ALLE Ärzte halten und sogar halten müssen. Und da wäre die erste vorgesehene Therapie bei dem Fall eine Therapie mit MTX.

Das MTX ist aus dem Bereich der Onkologie bekannt, allerdings wird es dort in viel höheren Dosen eingesetzt als in der Dermatologie und somit sind mögliche Nebenwirkungen häufiger zu erwarten. Mit der parallelen Einnahme von Folsäure werden diese mögliche Nebenwirkungen reduziert. Wir haben gute Erfahrungen mit MTX als Dermatologen. Es ist ein Medikament, was wir gut kennen und mit dem wir gut umgehen können, da es ein seit Jahren bekanntist. Vor der Therapie werden Kontraindikationen ausgeschlossen. Leitliniengemäß muss bei der Therapie mit MTX eine regelmäßige Laboruntersuchung (Monitoring) erfolgen, sodass mögliche unerwünschte Wirkungen rechtzeitig diagnostiziert werden. Dann kann die Therapie pausiert oder sogar abgesetzt werden. Durch diese regelmäßige Überwachung ist ein rechtzeitiges Erkennen von Nebenwirkungen möglich. Jeder Patient wird eng betreut, damit auch alles richtig läuft und nichts übersehen wird. Wenn Sie mich fragen sind die Vorteile mehr als die möglichen Nachteile.

Sicherlich kann mann bei jedem Medikament zahlreiche Nebenwirkungen im Beipackzettel finden, wie auch bei einer einfachen Bluthochdrucktablette.. Viele Medikamente können "toxisch" sein. Und sicherlich kann der Patient nicht gezwungen werden, ein Medikament zu nehmen, wenn er es nicht möchte. Tatsache aber ist, dass ihr Sohn  eine chronische Erkrankung der Gelenke und der Haut hat und dass er eine innerliche Therapie benötigt. Früher oder später, werden Sie und Ihr Sohn die Notwendigkeit einer innerlichen Therapie mit MTX oder anderen modernen immunmodifizierenden Therapie verinnerlichen und den Beginn einer Therapie einsehen. Ausserdem kann Ihnen auch kein Arzt garantieren, dass MTX 100% wirksam bei Ihren Sohn sein wird. Mann muss es erstmal ausprobieren. Es ist möglich, dass eine Therapieumstellung zukünftig stattfinden wird und dann werden Sie erneut ein ähnliches Dilemma haben.

Mann sollte einfach den langen Weg gemeinsam mit dem Arzt des Vertrauens gehen..

 

Mit freundlichen Grüßen,

I. Charitidou

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    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • Dsiam
      By Dsiam
      Hallo zusammen,
       
      ich bin seit letzen Jahr in Behandlung aufgrund einer vermutlichen Psoriais arthritis an den Fingernägeln.
      Das ganze schauten sich schon mehrere Ärzte an. Es wurde bereits sowohl geröntgt, als auch eine MRT schon durchgeführt. Dennoch gibt es keine definitive Diagnose.
       
      Ich war jetzt eine Zeit lang in den Unikliniken in Homburg (Saar) in Behandlung, allerdings ließ deren Beratung und Aufklärung sehr zu wünschen übrig.
       
      Eine Behandlung mit MTX wurde bereits 4 Wochen durchgeführt, eine leichte Verbesserung stellte sich ein, die sich nach der Behandlung wieder rückgängig gemacht hat. Mittlerweile nehmen die Schmerzen an den Gelenken wieder zu.
       
      Jetzt suche ich nach einem andern Arzt, der seinen Schwerpunkt auch speziell bei dieser Krankheit hat
      Da ich in Luxemburg lebe und arbeite, wäre ein Arzt hier in der Nähe sehr von Vorteil.
      Kennt sich da jemand aus?
      Danke für euere Hilfe =)
       
    • sonne66
      By sonne66
      Hallo zusammen,
      ich bin neu hier und stelle mich und meine Geschichte kurz vor.
      Ich bin 53 Jahre alt, lebe mit meinem geliebten Lebensgefährten zusammen. Ich war immer sehr sehr sportlich und aktiv. Im April habe ich im Rahmen einer stationären Notfalleinweisung die Diagnose Psoriasis-Arthritis erhalten. Im März begannen für mich nicht einzuordnende Muskelschmerzen in den Beinen. Ich konnte quasi kaum noch laufen. Ein Orthopäde hat massiv erhöhte systemische  Entzündungswerte ermittelt und mir daraufhin zu einer rheumatalogischen Abklärung geraten. Kurz zuvor hat mein Dermatologe eine kleine Psorias vulgaris- Efflorszenz am Schienbein gefunden. Nun hatte ich also die Diagnose PsA mit ausgeprägter Enthesitis. 
      Man machte mir viel Mut mich in die Remission zu bringen und bekam recht zügig ein Biologic (Adalimumab). Die Beschwerden, die hauptsächlich meine Enthesen und Kniegelenke betrafen gingen erst mal signifikant zurück.  Komplett symptomfrei war ich aber nie. Auch die Entzündungswerte waren nie komplett negativ. Ich war dennoch recht positiv gestimmt. 
      Und nun ein Rückschlag. Seit 3 Wochen wieder massive Probleme wie zuvor, mit zusätzlichen Schmerzen in den Daumensattelgelenken. Am Montag hat die Spezialambulanz mich umgestellt auf ein anderes Biologic. Heute habe ich erfahren, dass meine Blutwerte wieder schlecht sind, was sich mit meinem klinischen Befinden deckt. Zusätzlich erstmalig schlechte Leberwerte. Ich bin sehr verzweifelt. Auch weil ich meinen Job gekündigt habe (als es mir noch relativ gut ging) und das nun  sozialversicherungstechnisch unschöne Konsequenzen haben wird. 
      Leider nicht der schönste Einstieg in die Community. Aber ich freue mich auf Austausch.
      Viele Grüsse
      sonne66
       
       
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