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Kyle Riemen

Tremfya: warum nur so wenig Erfahrungsberichte?

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Kyle Riemen

Hi,

ich stehe derzeit vor einem wichtigen Wendepunkt im meinem Leben: nach dem erfolgreichen Abschluss meines Studium werde ich mich nun in der nächsten Zeit bei großen Konzernen bewerben, jedoch steht mir meine Psoriasis im Weg. Kopf, Gesicht, ... 

In der letzten Zeit habe ich viel über Tremfya / Guselkumab gelesen, das in vielen Berichten als "Wundermittel" bezeichnet wird. Mich wundert jedoch das wir hier auf der Plattform kaum Berichte dazu haben. Ist es in Deutschland noch schwer zu bekommen? Schrecken Nebenwirkungen oder Berichte die Menschen ab?

Nach meiner Kenntnis soll die häufigste Nebenwirkung Durchfall sein. Bei einem möglichen PASI von 90 würde ich diese Nebenwirkung jedoch eingehen um einfach das größere Problem zu lösen.

Befindet sich derzeit jemand in Therapie mit Tremfya / Guselkumab? Mein Hautarzt gibt mir leider keinen zeitnahen Termin, deshalb werde ich mich in den nächsten Tagen in einer Psoriasis Klinik vorstellen.

Vllt noch zu erwähnen ist: Ich weiß das ich mich vor ca. 10 Jahren mit HPV bei einer Exfreundin angesteckt habe - nun stellt sich mir die Frage ob diese Infektion, die ja nicht heilbar ist, ein Ausschlusskriterium für die Verwendung von Tremfya ist.

Würde gerne eure Meinung hören. Vllt lass ich mich zu sehr von den Nachrichten / Berichten blenden und mache das ganze nur schlimmer wenn ich mich jetzt in Behandlung mit dem Medikament gebe.

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Claudia

Willkommen Kyle Riemen 

(netter Nick übrigens)

ich glaube eher, dass es im Bereich Psoriasis ja schon so einige Biologics gibt, Tremfya noch recht "jung" ist und deshalb noch nicht so viele Anwender davon berichten.

Du schreibst "Vielleicht mache ich das Ganze nur schlimmer..." Was willst du denn bei PASI 90 und Gesichtsbeteiligung noch schlimmer machen? ;)

Wegen deiner Frage zu HPV: Schau mal in die Fachinformation zu Tremfya. Ich finde da nichts, was dagegen spricht.

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Kyle Riemen

Hi Claudia! 

Danke für deine Antwort. Du bist ja nun eine Expertin: glaubst du man kann den Berichten trauen und es einfach mal testen? Ich hab mittlerweile keine andere Idee mehr, die wirklich gute Ergebnisse liefern könnte. Nehme z.Z. Vitamin D, hat sich schon gebessert, aber ist einfach noch nicht optimal.

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Donna

Hallo Kyle Riemen

Nebenwirkungen können sein müssen aber nicht. Sicher sind es keine Lutschbonbons.

Das weist du denken ich selber. Jeder reagiert auch anders darauf.

Wenn dein Arzt die Absegnung gibt würde ich es mal probieren.

Ich denke wie Claudia das es dazu noch nicht so viele Erfahrungsberichte gibt.

LG Donna

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Lupinchen

Mein Sohn nimmt wg. seiner Kopf-Nagelpso Cosentyx und ist zufrieden. Bei den Nägeln dauert es etwas länger. Cosentyx hat den Vorteil das es als Erstverordnung gegeben werden kann.

Viel Erfolg.

Gruß Lupinchen

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HLAB27
Am 12.3.2018 um 02:55 schrieb Kyle Riemen:

Vllt noch zu erwähnen ist: Ich weiß das ich mich vor ca. 10 Jahren mit HPV bei einer Exfreundin angesteckt habe - nun stellt sich mir die Frage ob diese Infektion, die ja nicht heilbar ist, ein Ausschlusskriterium für die Verwendung von Tremfya ist.

@ Kyle Riemen:

Nun, das solltest du in jedem Fall mit deinem behandelnden Arzt klären. Eine persistierende Infektion ist immer anzugeben wenn man denn ein Biologika oder Immunsuppressiva einnehmen soll - siehe Punkt 4.3 unter Gegenanzeigen:

4.3 Gegenanzeigen
Schwerwiegende Überempfindlichkeit gegen den Wirkstoff oder einen der in Abschnitt 6.1 genannten sonstigen Bestandteile.
Klinisch relevante aktive Infektionen (z. B.aktive Tuberkulose, siehe Abschnitt 4.4).

Es wird nur die Tuberkulose als Beispiel gennant - gemeint sind damit natürlich auch latente und persitierende Infektionen mit Viren, Bakterien, Parasiten, Pilzen usw. sofern bekannt. Da fällt alles Mögliche darunter und vor allem Viren - welche ja mitunter als Krebserreger nachgewiesen wurden - sind hier nicht zu vernachlässigen. Viele wissen gar nicht, dass sie unter solchen "wiederkehrenden" Infektionen leiden.

HPV ist als krebserregend eingestuft - es gilt als Auslöser für Mund-Rachenkrebs und Gebärmutterhalskrebs. Aber das weißt du sicherlich und ich persönlich würde mich in jedem Fall bei meinem Arzt absichern, inwieweit eine Behandlung mit einem immunsuppremierenden Mittel eine Auswirkung auf die HPV-Infektion haben kann.

Liebe Grüße

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Kyle Riemen
vor 2 Stunden schrieb Füsch:

Hallo,

ich habe, seit ca 2 Jahren, PSO an beiden Handflächen und Fußsohlen.

Zwischendurch auch noch diverse Stellen am Körper und an den Nägeln.   PSO Arthritis wurde auch noch diagnostiziert.   Im letzten Jahr hatte ich drei verschiedene Klinikaufenthalte mit allen möglichen Anwendungen.  Alles ohne Erfolg, im Gegenteil, es wurde immer schlimmer.                                         Zuhause habe ich 12 Wochen  lang Cosentyx gespritzt und die Stellen am Körper sind bereits nach 2 Wo. verschwunden und die Nägel der Hände sind tatsächlich nachgewachsen, unglaublich!!                Die Schmerzen in den Endgelenken der Hände und Füße sind auch weniger.   Aber leider wurde das, was mich am meisten belastet immer schlimmer.  Nach jeder Injektion war der Juckreiz unerträglich und die Hände und Füße waren so schlimm, dass ich nicht laufen und nicht greifen könnte.

In der Uniklinik wurde mir jetzt Kynthium verordnet. Leider auch hier nach der 2. Spritze die selben Schübe, ich weiß nicht weiter, bin verzweifelt.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht oder was kann ich tun?

Ich glaub du hast dich im Thema gerirrt.

 

Danke für eure Antworten. Konnenden Dienstag hab ich einen Termin bei meinem Arzt. Von der HPV weiß er schon.

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PASTELL
Am 12.3.2018 um 02:55 schrieb Kyle Riemen:

Hi,

ich stehe derzeit vor einem wichtigen Wendepunkt im meinem Leben: nach dem erfolgreichen Abschluss meines Studium werde ich mich nun in der nächsten Zeit bei großen Konzernen bewerben, jedoch steht mir meine Psoriasis im Weg. Kopf, Gesicht, ... 

In der letzten Zeit habe ich viel über Tremfya / Guselkumab gelesen, das in vielen Berichten als "Wundermittel" bezeichnet wird. Mich wundert jedoch das wir hier auf der Plattform kaum Berichte dazu haben. Ist es in Deutschland noch schwer zu bekommen? Schrecken Nebenwirkungen oder Berichte die Menschen ab?

Nach meiner Kenntnis soll die häufigste Nebenwirkung Durchfall sein. Bei einem möglichen PASI von 90 würde ich diese Nebenwirkung jedoch eingehen um einfach das größere Problem zu lösen.

Befindet sich derzeit jemand in Therapie mit Tremfya / Guselkumab? Mein Hautarzt gibt mir leider keinen zeitnahen Termin, deshalb werde ich mich in den nächsten Tagen in einer Psoriasis Klinik vorstellen.

Vllt noch zu erwähnen ist: Ich weiß das ich mich vor ca. 10 Jahren mit HPV bei einer Exfreundin angesteckt habe - nun stellt sich mir die Frage ob diese Infektion, die ja nicht heilbar ist, ein Ausschlusskriterium für die Verwendung von Tremfya ist.

Würde gerne eure Meinung hören. Vllt lass ich mich zu sehr von den Nachrichten / Berichten blenden und mache das ganze nur schlimmer wenn ich mich jetzt in Behandlung mit dem Medikament gebe.

 

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Kyle Riemen
Geschrieben (bearbeitet)

Hi!

(ganz unten ist ne kurze Zusammenfassung vom Text)


Muss mir kurz Luft machen. War heute beim Arzt in München. War dort schon mal vor ein paar Jahren (ich schätze mal ca. 2014) - zu dem Zeitpunkt wurde meine PSO auch diagnostiziert. Meine damalige Ärztin war wirklich kompetent und hat sich Zeit genommen und das ganze Thema nicht im 0815 Verfahren abgehandelt. Diese Ärztin praktiziert jedoch nicht mehr in der Praxis.

Der heutige Termin war ein absoluter Scherz. Hier der kurze Gesprächsanfang in Stichpunkten:

- Frage nach meinem Problem (kein Blick in die eigene Akte geworfen)
- Habe ihr erklärt das PSO seit Jahren besteht und in der Praxis diagnostiziert wurde
- Hat 10sek meine Kopfhaut mit einer beleuchteten Lupe angeguckt und meine Schienbeine - die anderen Stellen (Achseln, Arme, Fingernägel, im Bereich der Leiste, ...) hat sie nur so auditiv wahrgenommen.

Dann fing der Spaß an. Nachdem ich Sie auf Tremfya/Guselkumab angesprochen habe, sagte sie das solche Dinge nicht in Praxen sondern nur in Krankenhäusern verabreicht und besprochen werden. Sie kannte das Medikament nicht und fand es auch nach dem ich es ihr buchstabiert habe, nicht in ihrer Datenbank. Das hinderte Sie jedoch nicht an folgenden absolut unverschämten Aussagen:

- weil es auf "mab" endet, muss es sich um xyz handeln
- wenn ich nicht bereits zwei Tabletten-Therapien gemacht habe, wird mir keiner solch ein Präparat verschreiben
- ich bin nicht krank genug für eine solche Behandlung
- für die Verschreibung von Fumaderm, MTX ODER Tremfya (welches Sie wie gesagt noch nicht mal kannte) müssen 60% der Haut mit Psoriasisheerden bedeckt sein
- nur weil ich mich Bewerben muss greift man nicht zu solchen Mitteln (irgendwas mit "kosmetisch" hat sie gesagt) - als ob Bewerbungen mein einziges Problem an der Schuppenflechte wären ...

Sie hat mein Erscheinungsbild, das Aufgrund des gestrigen Einsatzes von Curatoderm (nutze ich nur noch in Notfällen) nicht sehr auffällig war, unterschwellig als "nicht schlimm" abgetan -  wie jeder hier weiß, kann das Hautbild jeden Tag anders aussehen, heute war es einfach nicht schlimm. Meine Schienbeine waren so schlimm wie immer. Ich habe ihr dann noch Fotos einer Bekannten gezeigt, die mir ihren Tremfya-Fortschritt per Fotos dokumentiert hat gezeigt. Hier hat sie erneut mein Hautbild mit dem der Fotos verglichen und mir gesagt das es sei einfach nicht. Damit war das Thema Tremfya dann auch beendet.

Als Kirsche auf der Torte hat sie mir dann die typischen 0815-Tipps gegeben, die man sich auch nach 5min googlen holen kann:

- "Haben Sie schon mal Head and Shoulders probiert?"
- "Kennen Sie Totes-Meer-Badesalz?"
...

Als Abschiedsgeschenk wollte Sie mir noch eine Kortison-Creme verschreiben, die ich nur in "Notfällen" wie Bewerbungen oder Co benutzen soll welches ich natürlich nicht holen werde.

Alles in allem absolute Zeitverschwendung. Wenn ich nicht selber wüsste, das Tremfya-Patienten mit der gleichen Menge an Stellen wie ich sie habe, das Präparat verschrieben bekommen haben, hätte ich mich von der Ärztin unter Umständen von einem vllt möglichen Präparat das mir mein Leben erleichtert abbringen lassen. Das Thema HPV-Infektion hab ich garnicht mehr angesprochen nachdem ich wusste dass das alles zu nichts führt und ich mich unwohl fühlte.

Nie wieder werde ich einen Fuß in die Praxis setzen. Nächstes Ziel: neuer Hautarzt und Vorstellung im Krankenhaus.

Für alle denen das zu viel Text ist: Termin in Praxis wo ich bereits war; neue Ärztin; kennt Tremfya/Guselkumab nicht; ich bin nicht krank genug für Tremfya, MTX oder Fumaderm; Tremfya wird nur in Krankenhäusern verschrieben/angewendet; 0815 Tipps für die Behandlung von Schuppenflechte; Präparat verschrieben das ich nur in Notfällen nutzen soll

Hat mir heute wirklich wieder ein wenig die Hoffnung auf Besserung genommen.

 

Grüße!

 

bearbeitet von Kyle Riemen

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Kyle Riemen
Geschrieben (bearbeitet)

Hier noch falls relevant ein kurzer Überblick über meine PSO-Stellen.

- Hinterkopf
- Stirn
- Haaransatz vorne
- In und um Ohren, hinter den Ohren
- Schläfen und Kotletten
- Augenbrauen
- Schienbeine
- Achseln
- Leiste (grobe Beschreibung)
- Waden
- Rücken (kleine Stellen)
- Nägel
...

Und das sind nur die wirklich offensichtlichen Stellen. Das als gering abzutun find ich eine Frechheit.

Unbenannt.png

bearbeitet von Kyle Riemen

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Carsten O.

Ich finde es auch nicht gerade gering. Der Arzt behandelt dich falsch, das ist meine persönliche Meinung. Nicht nur das es eine großflächige Entzündung ist, sondern auch die psychische Belastung dahinter.
Also ich habe bin vor kurzem noch Tremfya bekommen. Und dafür musste ich nicht in eine Klinik. Lass dich nicht verunsichern. Such die einen neuen Arzt. Am besten einen der spezialisiert ist auf Psoriasis. Das machte ich früher auch. Und es war die beste Entscheidung die ich je getroffen habe.

LG

Carsten

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Füsch
Am 18.1.2018 um 17:13 schrieb VanNelle:

Nur mal so zur Erinnerung:

 

 

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Füsch

Ich werde in der Studienambulanz der Uni Frankfurt sehr gut versorgt. Dort sind Fachärzte die sich speziell mit der Therapie von Psoriasis beschäftigen. Die nehmen dich ernst und versuchen wirklich zu helfen.

Ich habe, nach  Cosentyx und Kynthium, vor 3 Wochen die erste Spritze Tremfya  erhalten. Leider keine Besserung. Im Gegenteil, Hände und Füße werden schlimmer, Juckreiz und Schmerzen oft unerträglich. 

In einer Woche soll die 2. verabreicht werden, aber ich mach das nicht. Die Reaktionen auf alle drei Biological waren unerträglich, weiß nicht wie es weiter geht, möchte am liebsten gar nichts chemisches mehr.

LG, maggie

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PASTELL

Hallo Füsch, ich verstehe das gut. Mein Arzt bricht die Behandlung auch nicht ab obwohl ich letzte Woche dort war weil die Schübe wirklich schimm sind. Ich bekomme nächsten Monat die 3. Spritze. Das Medikament soll gut sein nur die Wirkung setzt erst ca. nach 16 Wochen ein. Das es in dieser Zeit zu neuen Ausbrüchen kommt soll vollig normal sein. Von Hautklinik hält mein Doc nicht so viel da in meinem Fall da nicht viel anderes gemacht wird. Im Grunde probieren die dort auch nur aus. Ich soll mir auf jeden Fall diese Zeit geben und Geduld aufbringen. Natürlich kann auch mein Arzt nicht sagen ob die Spritzen nach den Wochen dann wirken aber ich habe beschlossen das ich weiter mache. Dir wünsche ich alles Gute

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Füsch

das wünsche ich dir auch, hoffentlich hilft es dir. Bitte berichte weiter wie der Verlauf ist.

Ich war so glücklich und voller Hoffnung als ich endlich das neue Medikament bekommen habe, aber die Beschwerden sind zu doll, ich will nicht mehr.    Die letzten beiden Biologika habe ich 4Monate lang genommen, ohne Besserung.  Ich glaube meiner PSO ist es völlig egal was ich einnehme oder creme, sie ignoriert alles.

Hattest du schon andere systemeische Therpien?

LG, maggie

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PASTELL

Ohhhhh ja, nach Salzbäder mit Bestahlung gab's MTX, danach Otezla und Cosentyx ...Tja. wenn die tollen Nebenwirkungen nicht wären. Obwohl Otezla noch das beste von allen war. Seid ein paar Tagen sind jetzt aber keine gelben Bläschen zu sehen, und die Schübe nicht mehr ganz so oft..vieleicht liegts auch am Wetter. Ich verabschiede mich jetzt mal für 8 Tage da ich Nachmittags in die Sonne fliege und mal wieder auf etwas Linderung des Salzwassers hoffe. Bitte berichte auch du, wie es dir weiter ergeht

Ganz liebe Grüße 

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Kyle Riemen

Ich werde morgen in die Klinik fahren und hoffentlich mit denen besprechen, was es für Möglichkeiten gibt. Termin hab ich keinen da Erstbesuch, werde also warten müssen. Ich berichte was sich für neue Infos auftun. 

Zu denen die Tremfya / Guselkumab nehmen (PASTELL, Füsch, ...) - könnt ihr Prozentual abschätzen wieviel von eurer Haut mit Psoriasis betroffen ist? 

Grüße!!!

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Füsch

Hallo Kyle,  

die Stellen an Beinen, Armen, Kopf sind nach Cosentyx schnell verschwunden, aber mein Hauptproblem sind die Fußsohlen, Hände  und Nägel, die werden immer schlimmer. vor allem der permanente Juckreiz macht mich verrückt.     Am Montag habe ich den Termin in der Uniklinik Ffm. und soll dann die  2.Gäbe Tremfya erhalten, werde ich nicht machen. Die Reaktion auf die erste Injektion waren die Hölle, ein Schub nach dem anderen. Die Haut der Hände und Füße hat sich ganz merkwürdig verändert,. Mal sind sie dick geschwollenen und tun sehr weh, dann wieder krebsrot und Einrisse.                 Ich liege die meiste Zeit rum, kann nur mit Schmerzen auftreten und mit den Händen kaum greifen.    Meine Nerven sind nicht mehr die besten, heule viel rum, tue mir selbst leid, weil zum untätig sein verdonnert.

jetzt reicht es aber mit meinem gejammer

LG, maggie

 

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Claudia

Hallo @Füsch,

das Jammern ist okay :) Auch dafür ist unsere Community da. 

Aber zum Termin am Montag würde ich trotzdem gehen. Und erzähl denen alles – auch das Anschwellen der Hände, das Rumheulen, das Nicht-Auftreten-Können und Kaum-Greifen-Können. Ist die Rheumatologie bei dir eigentlich mit im Boot?

@Kyle Riemen Wie lief es denn bei dir?

 

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Füsch

Danke für deine Antwort,

ja, ich werde hingehen und erzählen.      Die Ärztin dort ist ausgesprochen verständnisvoll, versucht mir zu helfen, erklärt sehr ausführlich. Sie bedauert ja auch, dass die beiden ersten Biologika nicht wirklich geholfen haben.      Ich hatte so gehofft auf das neue Medikament, aber jetzt ist es noch schlimmer geworden und irgendwie anders... 

Letztes Jahr war ich auch 3 Wochen stationär in der uniklinik, ich glaube da wurde auch auf Rheuma untersucht?  PSA wurde diagnostiziert, nach röntgen.

Mannoooo, das Wetter ist soo schön und ich kannn nicht rauslaufen :(

LG, maggie

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Kyle Riemen
Geschrieben (bearbeitet)

@Claudia @Füsch @Carsten O.

Huhu sorry das ich mich jetzt erst melde. War tatsächlich im Krankenhaus in München (LMU) und wollte eigentlich in die Proriasis Abteilung. Die eigene Abteilung wird online auch hochgelobt. Ab 8:00 war die Anmeldung offen, dank Stau hab ichs erst um 8:45 reingeschaft. Musste dann ne Nummer ziehen und geschlagene 6 Stunden warten bis ich dran war und das auch nur in der normalen Dermatologie Abteilung. Da ich gesetzlich versichert bin, bin ich auch nicht gleich zur richtigen Person gekommen sondern zu einer jungen Ärztin. Hab ich dann geschildert was ich bisher alles benutzt und versucht habe und das ich möglichst Tremfya will da ich gehört hab das die Ergebnisse ja überwiegend sehr gut sind. Lange rede kurzer Sinn: meine Stellen sind nicht schlimm genug; ohne vorher MTX oder sonstige Biologica probiert zu haben werde ich in München in der LMU kein Tremfya bekommen. Und um dem ganzen dann noch die Krone aufzusetzen wurde mir mal wieder Zeug verschrieben das unter anderem auch Kortison enthält. Hier die genauen verschriebenen Salben:

 

  • Daivonex Salbe
  • Daivobet Gel
  • Daivobet Salbe
  • Dermoxin Salbe

Von allen 4 Teilen  noch nie was gehört bisher. Hab sie heute alle in der Apotheke geholt, weiß aber noch nicht genau wie die anzuwenden sind und ob ichs überhaupt machen will. Verschrieben war im Krankenhaus leider schnell, die genaue Angabe wie das Zeug zu benutzen ist und vor allem WIE LANGE wurde mir nur schwammig erklärt. 

Hatte echt gehofft ich kann mit Tremfya anfangen, da ichs auch einfach satt bin meinen ganzen Tag mit der PSO zu verschwenden - aber scheinbar kann man das als gesetzlicher Versicherter derzeit noch vergessen. Mir scheint es, als ob man erst allerhand Gift spritzen oder schlucken muss, um an die mögliche "einfache" richtige Lösung zu kommen und das eher Aufgrund von Kostengründen (scheint zumindest so). 

Hab den glauben an unser System jetzt dann bald ganz verloren. Heute geh ich noch in mich ob ich den Kram den ich verschrieben bekommen habe überhaupt anwenden will. 

Tremfya also nur Medikament für alte Versuchskaninchen oder geldige Kundschaft?! :tw_confused:

 

Wünsch euch allen baldige Besserung! Wir sitzen ja alle im gleichen Boot!

EDIT: Zu sagen ist noch, das selbst in der LMU Klinik in München (Dermatologie) der behandelnde Oberarzt (?, bzw. der vorgesetzte meiner Ärztin die mich zu erst behandelt hat) den ich kurz gesprochen habe, nicht die größte Ahnung von Tremfya/Guselkumab hatte, obwohl er laut eigenen Angaben schon einen Vortrag dazu gehört hat. Das einzige was ich dem Termin wirklich abgewinnen kann, ist das sich im Gegensatz zu meinen letzten Arztpraxis-Terminen mehr Zeit genommen wurde, aber auch eben nicht lang genug damit ich mit einem besseren Gefühl nach Hause fahre. Mit den Rezepten war das Thema für das Krankenhaus dann auch beendet. Ein weiterer Termin wurde mir nicht vorgeschlagen und nach Nachfrage hieß es ich müsse dann wieder einen Zettel  ziehen und das gleiche Prozedere erneut durchlaufen.

bearbeitet von Kyle Riemen

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Füsch

oooh, das hört sich aber schlimm an,

ich war gestern auch in der Uniklinik Frankfurt, hatte einen Termin zur 2. Tremfya Spritze.    Die Salben die dir verschrieben wurden habe ich auch während meiner Klinikaufenthalte bekommen, ohne Erfolg.                           Bevor  Biologika verschrieben werden versuchen die Ärzte in der Regel erst orale Medikamente und dann MTX zu verabreichen. Mir wurde gesagt, dass die Krankenkasse sonst nicht die Kosten für die teuren Biologika übernehmen würde.                                      Nach einer Injektion MTX hat mir mein Arzt Unverträglichkeit attestiert und erst dann bekam ich  endlich die Spritzen.

Gibt es in München keine Studienambulanz an die du dich wenden kannst?

ich habe in frankfurt regelmäßige termine und bin sehr zufrieden mit den Ärzten dort. Die kennen sich sehr gut aus und sind auf PSO spezialisiert.

Cosentyx war mein erster Versuch, hat auch sofort Haut und Nägel verbessert, leider nicht Hände und Füße, deshalb jetzt das weiter auf der Suche.

vielleicht versuchst du es mit MTX, manchen hilft es gut und wenn nicht,    hast du das Recht danach auch ein Biologika zu bekommen.

LG, maggie

 

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Kyle Riemen

Ich brauch dringend eure Hilfe. Ist leider etwas Themenfremd. Hab oben ja geschrieben was mir verschrieben wurde. Jetzt hab ich aber die Packungsbeilagen gelesen und versteh wieder 0.

Hier mal schnell was mir wie verschrieben wurde

  • Daivonex Salbe               ->             "2x täglich auf Gesicht"
  • Daivobet Gel                    ->             "für Kopf"
  • Daivobet Salbe                ->             "1x täglich dünn auftragen/4 Tage"
  • Dermoxin Salbe               ->            "3x/Woche"

... ihr seht ja auf dem angehängten Bild wo ich meine Stellen habe. Mir wurde nicht explizit, wahrscheinlich aufgrund des Zeitmangels, gesagt wo was anzuwenden ist. Bei Daivonex steht jetzt zum Beispiel das diese nicht im Gesicht anzuwenden ist. 

Bin jetzt mega verunsichert. Auch weil Dermoxin scheinbar ein ziemlicher Hammer ist und ich sowas eigentlich ungern nutze. Das Gel ist eindeutig für die Kopfhaut, aber für die Stirn, Haaransatz, Genitalbereich und Beine hab ich einfach keine Ahnung was jetzt anzuwenden ist. 

Hoffe ihr könnt mir helfen!

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Tenorsaxofon

@Kyle Riemen

wie heißt es so schön: ....und fragen sie ihren Arzt oder Apotheker.

Wenn dein Arzt nicht genügend Zeit zum richtigen erklären hatte, frage doch einfach mal in deiner Apotheke nach. Mit diesen Salben habe ich zwar keine Erfahrung, musste mir in der Apotheke allerdings auch schon eine gründlichere Beratung holen.

Gruß Anne

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skelbojann

Hallo Kyle,

Ich schildere dir gerne meine Erfahrung zum Thema Biologika/LMU etc.

Ich habe seit ca. 12 Jahren PSO, abzüglich des Gesichts sehr ähnlich wie du (Kopfhaut, Nägel,  Pofalte, teilweise Penis und Stellen über den Körper verteilt). Deine ist definitiv schlimmer (allein schon wegen Aussehen / psychischer Belastung). Aktuell nehme ich Stelara und 90% der PSO ist weg. Außer etwas erhöhten Leberwerten (GPT stabil bei ~ 60) habe ich keinerlei Nebenwirkungen.

Ich habe in den ersten 10 Jahren nur Cremes genommen, die einigermaßen geholfen haben und mich über Wasser hielten. Vor ca. 2 Jahren haben dann die Nägel angefangen. Innerhalb kurzer Zeit waren alle Hand -und Fußnägel betroffen. Auch meine Gelenke sind seitdem leicht betroffen (Hatte ich vorher nur vermutet oder auf das Äterwerden geschoben, aber nach Biologika habe ich keine Zweifel mehr). Hier beschloss ich, dass ich auf Biologika gehen möchte.

Mein Hautarzt hat das im Gespräch gekonnt ignoriert und mir erst einmal Fumaderm verschrieben, was ich danach ca. 3 Monate genommen habe. Die Wirkung war gleich null und ich habe wegen Magenkrämpfen den Großteil davon im Home Office verbracht (zum Glück war das damals möglich).

Daraufhin hat mich mein Arzt zur LMU geschickt, inkl. Überweisung für Biologika. Dort wurde ich ca. 2 Minuten angeschaut (nach nur 2 Stunden warten, ich kam gut weg) und mir wurde Acicutan (bekannter unter Neotigason) verschrieben. Das hat sogar etwas geholfen (die Stellen schuppen weniger), allerdings ging es mir psychisch noch nie so mies. Deswegen habe ich es für eine Woche abgesetzt und dann wieder genommen. Das hat mir bestätigt, dass mich das Medikament zum psychischen Zombie macht. Es war definitiv eine spannende Erfahrung, aber die 2 Wochen haben mir gereicht.
Vor der Einnahme hatte ich Angst vor allem möglichen (Leber, Haarausfall, ...), das hatte ich aber nicht auf dem Schirm. Nachdem ich zu meiner Ärztin bin (der andere Arzt war zum Glück im Urlaub, deswegen bekam ich die Vertretung), stellte sich heraus, dass mein Leberwert ebenfalls massiv angestiegen war. Das Medikament wurde also sofort abgesetzt.

Die Ärztin war die erste, die aktiv mit mir gesprochen hat und ich hatte ausnahmsweiße das Gefühl, dass der Wille ist da ist, mir zu helfen. Sie hat mir auch viel zum Thema Biologika erklärt. So haften z.B. die Hautärzte, wenn die Krankenkasse herausfindet, dass zu früh Biologika verschrieben werden. Verschreiben dürfen sie es aber definitiv. Das erklärt dann auch, warum man gerne mal vorschnell zur Klinik geschickt wird.
Sie hat mir dann aber erstmal Otezla verschrieben, was ich wieder 3 Monate ohne Erfolg genommen habe.

Deswegen hat sie mich wieder zur Klinik geschickt. Hier kommt dann wieder der Hammer. Mir wurde zuerst der Vorschlag unterbreitet, ich sollte doch wieder Neotigason nehmen, obwohl ich erklärt habe, dass das Zeug Depressionen auslöst. Erst als ich klar gemacht habe, dass ich das nichtmal mit dem kleinen Zeh anfassen würde, wurde mir Skilarence verschrieben. Hier fasse ich mich kurz: die Wirkung war ähnlich wie Fumaderm (ist ja quasi das gleiche), außer dass die Magenkrämpfe seltener, dafür aber auf Niveau "Ich würde gerade lieber sterben"-Niveau waren.

Nach also ingesamt 4 Medikamenten hatte meine Ärztin Erbarmen und verschrieb mir Stelara. Das ganze hat mich ca. 1 Jahr gekostet, in dem es mir teilweise massiv schlimmer ging, als mit der PSO. Im Nachhinein war es das aber auf jeden Fall wert.

Wichtige Punkte, die ich gelernt habe:

  • Such dir einen Arzt, der mit dir redet und nicht über dich hinweg! Meiner Erfahrung nach sind Frauen hier oft besser
  • Die Klinik scheint Psyche und Nägel komplett zu ignorieren, ohne die Klinik kam ich aber auch nicht wirklich weiter bei meinem Hautarzt. Die Ärztin war auch ziemlich entsetzt, als ich ihr erzählte, dass sie mir wieder Neotigason verschreiben wollten
  • Sei gewillt, vor dem Biologika auch andere Medikamente zu nehmen. Wenn der Arzt trotz zu geringer Wirkung diese weitergeben will, kann man auch etwas mit Nebenwirkungen übertreiben (hätte ich getan, die Medikamente waren aber so mies, dass es nie nötig war...)
  • Versuche vielleicht mal Regensburg statt der LMU. Wäre mein nächstes Ziel gewesen, wenn ich nicht Stelara von meiner Hautärztin bekommen hätte.
  • Strahl den Willen aus, dass du alles dafür tust, die PSO wegzubekommen. Sonst wird man oft einfach abgespeist mit Cremes etc. Das Tatsache, dass ich auch Scheiße gefressen habe, um zu den Biologika zu kommen, ist dafür natürlich relevant.

An deiner Stelle würde ich einfach bei allen erreichbaren Hautärzten Termine ausmachen und diese nacheinander abklappern. Es ist gut möglich, dass einer davon auch direkt ein Bioligukum verschreibt. Falls nicht, findest du auf diesem Weg zumindest einen Arzt, der dich auf dem Weg dorthin kompetent und menschlich begleitet.

Ich hoffe, ich konnte die ein paar sinnvolle Tips geben und wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!!!

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      Gruss
       
      Torsten
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