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Pedi

Ich wurde gerade ziemlich geerdet

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Pedi

Hallo zusammen,

Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.

Viele Grüße, Pedi

 

 

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Lupinchen
Posted (edited)

Falls Du ein Biologika spritzen willst, lieber als MTX, gibt es einige sogenannte Firstline Präparate wo Du nicht erst MTX oder Arava ausprobieren musst. Du findest unter Suchfunktion dazu einiges hier im Forum. Ob Du schon systemisch vorgehen möchtest, kannst nur Du entscheiden. Bei der PsA sollte man allerdings nicht zu lange mit einer Basistherapie warten. Die guten Hautärzte scheinen auszusterben, ich brauche GsD nur noch alle 2 Jahre einen zur Hautkrebsvorsorge. Die Ärztin ist allerdings top und nicht zu einer Botox und Hyaloron Spritzen gebenden verkommen zu sein. Igelleistungen und kosmetische Behandlungen bringen eben mehr Geld als so ein popeliger Kassenpatient.

Lg. Lupinchen

Edited by Lupinchen
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C.T.H.
vor 15 Stunden schrieb Pedi:

PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig.

Hallo Pedi,

zunächst einmal: Du wirst das schaffen, die Krankheit in Schach zu halten! Kopf hoch! Allerdings hilft bei einer schweren Form meiner Erfahrung nach tatsächlich (und nur) eine systemische Therapie, in Form von Tabletten oder Spritzen. (Salben, Cremes, PUVA und auch Heilpraktiker, Kurkuma, Zink etc. pp. evtl. dann noch begleitend. Aber eben leider nicht ausschließlich.) 

Allerdings beschreibst Du oben im Text eigentlich ja die Sonderform PPP (Hände + Füße), da gibt es echt nur wenig das wirklich weiterhilft und für die PPP-Therapie geeignet ist, daher mal meine Frage: was sind/waren das genau für Tabletten?
Und welchen Schweregrad der Erkrankung hast Du laut Diagnose?

gLG 🌻💁‍♀️ sendet Dir Christiane

 

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Pedi

Hallo Claudia, Lupinchen und Christiane,

Vielen Dank für eure Antworten. Das Zitieren muss ich noch üben. Es sollte nicht deine ganze Nachricht werden, Claudia 😀 ich schreibe euch jetzt lieber alle drei gleichzeitig an. Vielen Dank für das Mut machen. Ich habe oft ein schlechtes Gewissen, wenn ich sagen muss, ich kann gerade nichts, mir geht es schlecht. Aber du hast mir näher gebracht, dass ich das muss. Ich werde einen anderen Weg einschlagen. So wie du es schon gesagt hast, deine Krankheit hat sogar einen eigenen Namen hat. Meine Familie ist schon toll. Nur sie haben immer soviel Mitleid, also erzähle ich nicht soviel davon. Das versuche ich zu ändern. 

Biologika kenne ich noch nicht. Aber ich mache mich hier mal schlau. Hier steht ja wirklich alles! Das finde ich richtig gut. Kein wildes Suchen mehr. Dankeschön Lupinchen

Ich habe Neotigason 30mg bekommen. Dann stiegen meine Cholesterinwerte bedenklich, wie die Ärztin meinte. Also bekam ich zusätzlich Simvastatin. Die habe ich dann beide täglich genommen. Weil der Erfolg sich nicht einstellte, sollte ich sie beide absetzen. Dann bekam ich Skilarence. Die Nebenwirkungen haben mich umgehauen. Bis zu der Zeit als die PSO auftrat habe ich nie regelmäßig Medikamente nehmen müssen.Vielleicht lag es daran? Ich weiß nicht. Naja den Rest habe ich ja geschrieben. Den Schweregrad kann ich dir nicht nennen Christiane, da müsste ich nachfragen. Meine Handinnenflächen sind bei einem Schub fast bedeckt, meine Fusssohlen ebenso. Die Füsse bade ich jetzt in Natron und Pflege Hände und Füsse mit reinem Aloe Vera.

Ich danke euch nochmal herzlich. Viele Grüße, Pedi

vor 17 Stunden schrieb Clau dia:

Hallo Pedi,

antriebsarm bin ich auch schon mal. Eigentlich ist es nicht antriebsarm, aber ich bin manchmal unheimlich erschöpft. Ich habe allerdings außer ein paar Schuppen auf dem Kopf kaum sichtbare Erkrankungen. Bei mir ist alles von innen.

Die Verwechslung mit dem Pilz hatte ich auch Jahrzehnte lang. Jeder Arzt sagte Nagelpilz ich soll meine Zehnägel mit Pilzmittel bearbeiten. Ich hab es aufgegeben. Seit etwas über einem Jahr weiß ich das es durch die Schuppenflechte kommt. 

Der Rest der Erkrankung ist von innen. Ich habe PsA. Ich bin auf MTX. Die Nebenwirkungen sind so weit erträglich. Nur Sonntags bis zur Mittagszeit kann man mich für nichts gebrauchen. Ich sprizte MTX am Samstag Abend. 

Lass dich von der Krankheit nicht fertig machen. Bei mir gehört sie inzwischen zu meinem Leben. Sie hat sogar ihren eigenen Namen.Genauso wie MTX ihren eigenen Namen hat. Und wenn die beiden aufeinander treffen gbit es für ein paar Stunden Krieg in meinem Körper.

Ich lasse mich von derKrankheit nicht einschüchtern. Ich nehme die Medikamente um sie in Schach zu halten, auch wenn mir evtl am Ende ein paar Jahre fehlen die ich leben sollte. Aber ich lebe die Zeit so erträglicher. Genieße alles in deinem Leben was dir gut tut und sperre das schlechte aus deinem Leben aus. Lebe ein wenig egoistisch. 

Wenn du eine gute Phase hast dann mach das was dir Spaß macht und lass dich nicht verleiten etwas anderes zu machen was andere gerade wollen. Klingt egoistisch - ist es auch. Aber wir müssen nun man die gute Zeiten mehr nutzen wie andere die alles zu jeder Zeit machen können. 

Inzwischen versteht meine Familie mich, einige Freunde auch und die anderen sollen mich am Hobel blasen. 

Lass den Kopf nicht hängen. Kläre deine Familie und Freunde auf wie es dir wirklich geht. Sie werden es dann besser verstehen. 

Gruß Claudia

 

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Claudia

Hallo @Pedi,

von mir auch noch einmal ein herzlichen Willkommen 👋

Neotigason war bisher das einzige Medikament, das ich mich geweigert habe zu nehmen. Ich bin echt nicht ängstlich, was Nebenwirkungen angeht, aber an Neotigason wollte ich nie ran. Warum ich davor so viel mehr Respekt habe als z.B. vor Ciclosporin oder Fumaderm kann ich nichtmal sagen. Das ist irgendwie eine Grenze, über die ich nicht gehe.

Ich habe meine Psoriasis auch an den Handinnenflächen und den Fußsohlen. Im Moment bin ich fast erscheinungsfrei, aber es geht langsam wieder los.

Was meinst du denn damit, dass du gerade ziemlich geerdet wurdest? Und wie heißt die Creme, in der u.a. Färberwurzelöl ist?

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Pedi

Hallo Claudia, Dankeschön für das Willkommen. Das Rezept für diese Salbe habe ich hier gefunden. Wenn du Färberdistelöl in die Suchoption eingibst wird dir eine Mitteilung von AN_RA gezeigt. Dort hat sie auch angegeben welche Zutaten und wie dosiert.

Ja von dem Neotigason bin ich auch längst weg. Meine Frage an dich.. was nimmst du für Medikamente? Deine Haut war fast frei? 

Nach den Leidensgeschichten, die ich hier gelesen habe, kam ich mir plötzlich wie ein Jammerlappen vor. Stell dich nicht so an, es geht vielen viel schlechter. Zuerst wollte ich meine Geschichte gar nicht schreiben. 

Viele Grüße, Pedi

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Claudia
vor 1 Stunde schrieb Pedi:

Das Rezept für diese Salbe habe ich hier gefunden.

Ah, du meinst 

Ja von dem Neotigason bin ich auch längst weg. Meine Frage an dich.. was nimmst du für Medikamente? Deine Haut war fast frei? 

Nach den Leidensgeschichten, die ich hier gelesen habe, kam ich mir plötzlich wie ein Jammerlappen vor. Stell dich nicht so an, es geht vielen viel schlechter. Zuerst wollte ich meine Geschichte gar nicht schreiben. 

Viele Grüße, Pedi

Ah, ich hab den Link mit der Beschreibung der Creme rausgesucht, damit es für die Nachlesenden schneller geht:

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/23032-psoriasis-pustulosa-jetzt-hab-ich-es-im-griff/

Ich nehme Cosentyx – bzw. nahm ich es bis letzten Herbst. Dann war ich sehr lange erscheinungsfrei und jetzt geht's langsam wieder los.

Das mit dem Jammerlappen – das vergiss mal schnell wieder. Ich habe deine Zeilen nicht als die eines Jammerlappens empfunden. Und überhaupt darf hier jeder jammern. ;) 

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C.T.H.
vor 4 Stunden schrieb Pedi:

Ja von dem Neotigason bin ich auch längst weg. Meine Frage an dich.. was nimmst du für Medikamente? Deine Haut war fast frei? 

 

vor 2 Stunden schrieb Claudia:

Ich nehme Cosentyx – bzw. nahm ich es bis letzten Herbst. Dann war ich sehr lange erscheinungsfrei und jetzt geht's langsam wieder los.

Hallo Pedi,

vermutlich ist es dann doch nicht die Sonderform, da die Neos hier das einzige zugelassene Medikament ist, das bei PPP gut weiterhilft (was bei Dir ja nicht klappte).
Mal kurz zusammengefasst, ist vermutlich bei Dir Cosentyx oder Tremfya dann das Mittel der Wahl.

Beides sind Biologika (Spritzen), Cosentyx bekommt man wohl einfacher verordnet. Tremfya ist das Neuere, mit so gut wie keinen NW. Mach Dich einfach vielleicht mal zu beidem hier schlau und besprich diese (neue) Therapieform dann mal mit deiner Ärztin.

gLG 💁‍♀️Christiane

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Pedi

Dankeschön an euch beiden 😊 okay wenn ich mal wieder jammern muss dann erlaube ich mir das. 😊

Verschreibt die Medikamente auch der Hausarzt? Ich werde zwar versuchen einen Termin bei meiner Hautärztin zu bekommen aber dauert ja manchmal.

Viele Grüße, Pedi

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Bibi

hallo, Pedi -

jammern ist immer erlaubt, auch mal Frust ablassen - alles kein Problem in diesem Forum -

 

vor 23 Minuten schrieb Pedi:

Dankeschön an euch beiden 😊 okay wenn ich mal wieder jammern muss dann erlaube ich mir das. 😊

Verschreibt die Medikamente auch der Hausarzt? Ich werde zwar versuchen einen Termin bei meiner Hautärztin zu bekommen aber dauert ja manchmal.

Viele Grüße, Pedi

ich meine, man sollte schon differenzieren zwischen Haut - und Hausarzt -

ich weiss nur, dass ein Hausarzt nicht ohne weiteres , z.B. Biologics verschreiben darf - dann hast du viel Zeit dort verloren und es hat dir nichts gebracht -

echt, suche einen guten Dermatologen - und lasse dich nicht abweisen - es gibt Sprechstunden für Akutfälle - die Wartezeit kann allerdings sehr lang werden -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Pedi

Hallo Bibi,

Danke für deinen guten Rat. Ich werde mich Montag gleich kümmern.

Dann berichte ich hier mal 

Viele Grüße, Pedi

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C.T.H.
vor 6 Stunden schrieb Pedi:

Verschreibt die Medikamente auch der Hausarzt?

Definitiv nein. Damit ist jeder Hausarzt schlicht auf ganzer Linie überfordert. Bedenke einfach, dass es sich bei Biologika um die Königsklasse der Medizin handelt. (Sind laborgezüchtete Hightech-Wirkstoffe. Da kostet die einzelne Spritze mehrere Tausend EUR.) I.d.R. wird einem ein Biologikum - vom Hautarzt - auch erst dann verordnet, wenn man davor etliches „Normales“ bereits durchhat (was bei Dir ja zutrifft). 
 

vor 6 Stunden schrieb Bibi:

echt, suche einen guten Dermatologen - und lasse dich nicht abweisen

Ich möchte Dir denselben Rat geben. Persönlich würde ich mir an Deiner Stelle evtl. mit überlegen, ob ich nicht gleich direkt in die Psoriasis-Sprechstunde einer guten Hautklinik oder Akutklinik ginge (da musst Du vor Ort allerdings dann viel Zeit mitbringen). 

P.S.: Evtl. findest Du hier im Forum auch bereits Tipps zu guten Dermatologen oder Hautkliniken in der Nähe Deines Wohnorts. 

gLG 💁‍♀️ Christiane 

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Pedi

Hallo Christiane,

Danke für deinen Rat. Ich mache mich auf die Suche. Ich bemerke gerade, dass ich so einiges mit mir machen lassen habe. So nach dem Motto: wird schon richtig sein. Weil mir das Hintergrundwissen fehlte. Da habe ich selber schuld dran. Es ist gut hier zu sein.

Viele Grüße, Pedi

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Lupinchen

Du gibst Schleswig-Holstein als Wohnort an, dieses BL ist ja groß, deswegen könnte sowohl die Uni Kiel oder das UKE in Hamburg infrage kommen. Beide haben Ambulanzen. Cosentyx ist ein Firstline Präparat, aber heute wird öfter gleich das neuere Taltz verordnet. Wobei es könnte auch ein ganz anderes werden, dass entscheiden dann die Ärzte.

Ich finde es echt traurig das immer mehr Patienten in die Ambulanzen gehen müssen um besser behandelt zu werden. Das ist bei PsA nicht anders und bei den HNO Ärzten ebenfalls. Kenne ich von meinem Mann wg. seiner Schilddrüse. Oft sind da lange Wartezeiten, auch mit Termin. Ich bin in Erlangen auch meist den ganzen Vormittag, liegt aber auch daran was noch gemacht wird. Das letzte mal wurde noch mein Knie punktiert. Das hat ein supernetter Arzt gemacht, mit einigen Studenten drumherum. Ist für mich OK und nicht das erste Mal. 

Lg. Lupinchen

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Pedi

Okay, danke Lupinchen. Kiel und Hamburg sind von uns aus gut zu erreichen. ich nehme Kontakt auf. Mal schauen, wie schnell es geht einen Termin zu bekommen.

Viele Grüße, Pedi

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Lupinchen
vor 1 Stunde schrieb Pedi:

Okay, danke Lupinchen. Kiel und Hamburg sind von uns aus gut zu erreichen. ich nehme Kontakt auf. Mal schauen, wie schnell es geht einen Termin zu bekommen.

Viele Grüße, Pedi

Nicht entmutigen lassen. Ich habe schon mal auf einen Ersttermin 6 Monate warten müssen. Das war aber bei den niedergelassenen Rheumatologen auch so. Es gibt meist aber auch an den Unis Akut-Sprechstunden.

Lg. Lupinchen

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Lupinchen

Falls HH generell infrage kommt kann ich ja mal meinen Sohn fragen, lebt in HH, der hat einen guten Dermatologen. Ist aus der jüngeren Generation mit moderner Praxis und kennt sich mit Biologika gut aus.

Wenn....dann melde Dich via PN bei mir.

Lg. Lupinchen

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C.T.H.
vor 2 Stunden schrieb Pedi:

Ich bemerke gerade, dass ich so einiges mit mir machen lassen habe. So nach dem Motto: wird schon richtig sein. Weil mir das Hintergrundwissen fehlte. Da habe ich selber schuld dran.

Hallo Pedi,

das stimmt nur bedingt, da es bei Psoriasis diese eine (gute) Behandlung, die immer und auf jedermann zutrifft, eben leider nicht gibt. Man ist und bleibt mit dieser Hautkrankheit ein Versuchskaninchen. Und jeder einzelne Patient reagiert anders, was es für den Dermatologen auch nicht einfach macht, da man so gut wie nichts über denselben Kamm scheren kann.

Das einzige, was man hier selbst tun kann - und das ist z.B. meine Herangehensweise - ist, sich selbst soweit schlau und fit zu lesen, dass man bei seiner weiteren Behandlung auf Augenhöhe mitreden kann. Oder aber anders gesagt - wenn Du wie hier nun bereits 3 mögliche Therapievorschläge hast (Cosentyx, Tremfya oder Taltz) - für sich selbst (vorab) (theoretisch) herauszufinden, was dabei die beste Variante für Dich sein könnte, da ja NW auch durchaus mit ein individuelles Thema sind. Quasi also ein Spezialist für seine Krankheit zu werden, da letztlich ja nur Du weißt wie Dein Körper reagiert oder wo Du evtl. von vorneherein ein Thema mit Empfindlichkeiten oder Unverträglichkeiten hast. 

Kostet zwar (viel) Zeit, denke aber das lohnt sich durchaus. Klinische Studienergebnisse (Phase III) oder aber Veröffentlichungen von Ärzten helfen da auch, noch zusätzlich zu den Infos und zu den Erfahrungsberichten, die Du hier im Forum erhalten kannst. Im Endeffekt geht es ja um Dich - und um die bestmögliche Behandlung für Dich und Deine PSO. Es ist immer individuell, wie und ob die Therapie wirkt, da muss man leider auch viel Geduld mitbringen. Und ein guter Dermatologe ist hier auch mit entscheidend.

 So, soviel Text wollte ich eigentlich gar nicht schreiben!

Und eigentlich wollte ich Dir auch nur empfehlen, den Vorschlag von Lupinchen anzunehmen. Meiner (bescheidenden) Meinung nach ist ein Dermatologe mit eigener Praxis (der sich dazu bestens mit Biologika auskennt) fast wie ein Sechser im Lotto - und einer klinischen Ambulanz immer vorzuziehen. Allein schon deswegen, da Du dann immer denselben Ansprechpartner hast - und vor Ort zumeist eben nicht ewig im Wartezimmer herumsitzt. 

Viel Glück 🍀 - und wie gesagt,  ein Durchlesen der einzelnen Erfahrungsberichte zu den möglichen Biologika bringt Dich sicher schon mal ein gutes Stück weiter... und Du kannst dann auch ganz anders mit Deinem Arzt reden.

gLG 💁‍♀️🌺 Christiane

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Waldfee

Hallo C.T.H,

den Sechser mit meinem ehemaligen bayr. Hautarzt hatte ich. Die ganze Praxis war professionell und freundlich, mit dem  Doc konnte ich immer auf Augenhöhe über Behandlungsstrategien reden. 

Meine jetzige Hautärztin war mit mir überfordert, darf angeblich keine Biologics verschreiben, hatte mich deshalb in die Uni- Klinik überwiesen. Ein Sechser ist es dort nicht. Man muß seine Ansprüche bezüglich Umgang zurückschrauben. LG Waldfee

 

 

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C.T.H.
vor 35 Minuten schrieb Waldfee:

den Sechser mit meinem ehemaligen bayr. Hautarzt hatte ich. Die ganze Praxis war professionell und freundlich, mit dem  Doc konnte ich immer auf Augenhöhe über Behandlungsstrategien reden. 

Liebe Waldfee,

mein derzeitiger HA ist, obwohl Prof. und (angeblich) Spezialist für Psoriasis, leider auch kein Sechser. Mittlerweile geht´s... ich habe ihn mir soweit "erzogen". (Auch mangels guter Alternativen.) Mit der Suche nach diesem einen, guten Dermatologen mit PSO-Erfahrung im Raum München bin ich leider also (auch) noch nicht fertig.

Wäre daher zu schön um wahr zu sein, wenn Dein früherer bayerischer HA irgendwo im Einzugsgebiet vom Großraum München, DAH, FFB sitzt?

Und Du ihn mir nennen könntest?

(Der Raum Augsburg wäre auch noch fahrbahr für mich. Oder ggf. der Raum Ingolstadt.)

Danke und glG 💁‍♀️🌻 von Christiane

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Waldfee

Hallo C.T.H.,

der Hautarzt wäre in Niederbayern, in Bogen. Er war  aber telefonisch schlecht erreichbar. Ich hatte es nicht so weit, da mal vorbei zu fahren. Hat die große Stadt München keinen Doc für Dich parat? Die von mir aus eigenen Erfahrungen zu empfehlende Hautklinik wäre in Leutenberg . Die Hautklinik Neukirchen/Hlg.Blut/ Rötz wäre vielleicht auch noch eine Option für Dich? LG Waldfee

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C.T.H.
vor 51 Minuten schrieb Waldfee:

der Hautarzt wäre in Niederbayern, in Bogen.

Hallo Waldfee, 

... das hatte ich schon fast befürchtet - leider deutlich zu weit für mich 😢. Danke Dir dennoch, auch für die Tipps mit den (Reha-) Kliniken (die ich zum Glück aber nicht benötige). (Biederstein und Uniklinik in MUC wären dann auch näher.)

vor 55 Minuten schrieb Waldfee:

Hat die große Stadt München keinen Doc für Dich parat?

Leider nein... oder zumindest habe ich ihn dann bisher noch nicht gefunden 😢.
Liegt vermutlich auch mit daran, dass ich den Anspruch habe, mein behandelnder (niedergelassener) HA sollte sich mit Psoriasis und mit Biologika gut auskennen, Zeit für mich haben und mich als Person ernst nehmen.
Dermatologen mit Schwerpunkt Botox & Co. gibt´s natürlich massig. Dito diejenigen Ärzte, die Dir im Eilverfahren irgendetwas verordnen (am liebsten Laser & PUVA & Co in ihrer Praxis, primär mal zu Amortisationszwecken) - und einen dabei zuvor aber noch nicht einmal richtig untersuchen. Das fällt für mich leider alles unter die Kategorie DANKE NEIN - ... und einfach weitersuchen 🧐. Eine wahre Herkulesaufgabe - und in Corona-Zeiten leider auch noch schwieriger.

gLG 💁‍♀️Christiane

 

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Pedi

Hallo Christiane,

Ja, dass ist mir auch gerade aufgegangen. Ich muss selbst zur Expertin werden und wir alle sind Individualisten. Es gibt leider nicht das Mittel für alle. Also gehe ich auf Forschungsreise. 

Viele Grüße, Pedi

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C.T.H.
vor 7 Stunden schrieb Pedi:

Ich muss selbst zur Expertin werden und wir alle sind Individualisten. Also gehe ich auf Forschungsreise. 

Finde ich prima, liebe Pedi 👍👍👍
Man ist einfach nicht mehr so ahnungslos (oder naiv) - und muss sich im Zweifel auch kein X für ein U vormachen lassen. 

Und berichte doch bitte, wie es für Dich weitergeht, ja?!
gLG 💁‍♀️Christiane

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    • psognom
      By psognom
      Hallo,
      schon lange wollte ich mich hier vorstellen ...
      Erst einmal allen herzlichen Dank, die hier mit vielen guten Ratschlägen u.ä. helfen !
      Mein Name ist Gerda, ich bin 67 Jahre alt und lebe in Potsdam.
      Nach Lungenentzündung, ACE-Hemmern und Borreliose bekam ich vor 4 Jahren PSO, später wurde beim Rheumatologen auch PSA (jetzt zum Stillstand gekommen) festgestellt.
      Zur Zeit habe ich Probleme mit Finger- und Fußnägeln und leider sehr stark eingerissene Fußsohlen.
      Ich hoffe weiter auf gute Tipps!
      Allen herzliche Grüße aus Potsdam
      psognom (Gerda)
      PS: Bin ich hier die Älteste ??? :-D
    • Chrissy_69
      By Chrissy_69
      Hallo ihr Lieben,
      ich stelle mich erstmal vor, ich heiße Christin und bin 18 Jahre alt. Ich hab Schuppenflechte, seitdem ich 16 bin.
      Angefangen hat alles mit der Trennung meiner Eltern, und zwar an der linken Handinnenfläche und am rechten Fuß an der Verse.
      Als es immer schlimmer wurde war mein Kopf betroffen und ich musste ich sogar meine restlichen Haare abrasieren, weil mein Haar immer weniger wurde. Ich hatte tierische rennereien mit der Krankenkasse, die waren der Meinung nichts zu der Perücke dazuzugeben, weil Schuppenflechte ja nicht soooo schlimm ist. Dann finden meine Fingernägel an auszufallen und es fing in den Ohren an und an Beinen, am Bauch und am Rücken, eigentlich überall bis aufs Gesicht.
      Ich war bei mehreren Hautärtzen und alles, was sie mir gegeben haben hat nichts gebracht. Salben. Lichttherapien nichts.. Ich hab dann die Lichttherapie abgebrochen und bin 2 mal die Woche für 10 Minuten auf ne 500er Bank ins Solarium gegangen, was wirklich etwas gebracht hat.
      Als ich bei einen Impftermin bei meinen damaligen Kinderarzt war hab ich meine Probleme mit der Schuppenflechte geschildert und er hat mich in die Uniklinik nach Dresden eingeliefert. Dort haben die mir Kordisoncreme gegeben und meine Haut war innerhalb von 2 Tagen komplett wie neu. Als ich das Krankenhaus verlassen habe und wie mit dem Arzt besprochen die Creme wieder abgesetzt habe wurde alles viel viel schlimmer.
      Seitdem (vielleicht 1- 1,5 Jahre) nehme ich Totes Meer Salz Creme, Creme mit Urea und Ringelblumensalbe.
      Hab im November einen Heilpraktiker Termin und habe große Hoffnungen, dass er was hinbekommt.
      Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Heilpraktiker sammeln können oder hat eine Idee, was ich sonst noch machen könne?
      Ich danke euch jetzt schonmal.
    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
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