Jump to content

Recommended Posts

JustlikeHeaven

Ich möchte mich gerne vorstellen und hoffe hier einige Informationen und Leidensgenossen zu finden, die mir über ihre Erfahrungen berichten und mir eventuell helfen können.

Anja , 43 Jahre alt, übergewichtig, Raucherin, bis zur Diagnose nahm ich Betablocker,

Meine Geschichte...

Vor 4 Jahren fingen mehrer Finger- und Fußnägel an zu gelb und dick zu werden. Hautarztdiagnose: "Nagelpilz". Ich wurde tatsächlich 2 Jahre lang fälschlicherweise mit zig verschiedenen Tabletten auf Nagelpilz behandelt. Der letzte Satz meines Hautarztes: Dann müssen Sie eben damit leben.... Ich war am Boden zerstört...

Irgendwann fing die Eiterbildung unter den Fingernägeln an und schließlich lösten sich mehrere Nägel komplett ab oder mussten gezogen werden.

Zeitgleich begann die Pustbildung an den Handinnenflächen und an den Fußsohlen sowie unter den Achseln, ab und an rote fleckige Oberarme kamen dazu. Zudem tun mir wirklich jeden Tag die Füße saumäßig weh. Schließlich begab ich mich in eine größere Klinik. Diagnose nach Hautprobe: Psoriasis pustulosa palmoplantaris

1 Behandlung: MTX 15 mg wöchentlich/half nicht

2. Behandlung MTX 25 mg wöchentlich/half nicht

3. Behandlung alle 14 Tage Humira, alle 7 Tage MTX 15mg seit März 2013

Die Fingernägel wachsen wieder, Gott bin ich glücklich darüber, die Pusteln unter den Achseln und die in den Handinnenflächen sind verschwunden.

aber.....

diese Kombination von MTX und Humira kommt nicht bei meinen Füßen an. Ich habe großflächig Eiterpusteln unter den Fußsohlen und um den "großen Onkel" herum. Mir tun jeden Tag derart die Füße weh. Aufstehen und erstmal "einhumpeln". Ich habe das Gefühl meine Füße sind total verkrampft. Die Karison Creme

bringt schnelle Ahilfe aber dementsprechend sieht auch mittlerweile die Haut aus... Pergamentartig.

Seit 2 Monaten lasse ich die Creme nun weg und habe mit Eucerin ph 5 oder Sole Salbe oder Babycreme gecremt aber nichts hilft. Kaum hat sich neue Haut gebildet kommen auch schon wieder neue Pusteln. Ein ständiger Erneuerungsprozess der Haut unter den Füßen. Dazu kommt das ich mich manchmal wie eine 80 jährige fühle, mir tun sämtliche Knochen weh auch nach erholsamen 9 Stunden Schlaf.

Am 11. habe ich wieder einen Termin in meiner Klinik in Buxtehude. Ich bin dort in einer Humira Studie. Sie kümmern sich wirklich sehr.

Es ist nun angedacht eventuell Humira und MTX abzusetzen und dann mit Stelara anzufangen.

Wer leidet noch an Psoriasis pustulosa palmoplantaris und kann mir helfen ?

Ich würde mich wahnsinnig über Antworten von euch freuen !

Liebe Grüße Anja :)

Link to comment

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

Anmelden oder Registrieren


Hallo Anja,

auch wenn ich nicht ganz deinem Krankheitsbild entspreche und so mit nur bedingt mit Rat dienen kann, möchte ich dich herzlich hier begrüßen. Hoffe und wünsche Dir, dass sich noch jemanden für den direkten Erfahrungsaustausch meldet.

Ansonsten kannst du hier natürlich viele Informationen finden und Fragen stellen.

Schön, dass du dabei bist.

Gute Besserung und liebe Grüße

Supermom

Link to comment

Hallo Justlikeheaven!

Hiermit begrüße ich Dich in unserem Netz. Es ist schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Sicherlich wird sich auch bald jemand finden, der sich speziell zu Deinem Thema äußern kann. Bei mir bestand lediglich mal der Verdacht. Jetzt sieht es doch eher nach einem Pilz aus (zusätzlich zur Psoriasis oder auch allein; das muss sich noch zeigen) und ich habe gerade die Behandlung gegen Pilze begonnen. Auch die Behandlung ist nicht ganz ohne, wie Du vielleicht aus eigener Erfahrung weißt, wenn Du bereits mehrere "systemische Pilzbehandlungen" hinter Dich gebracht hast. Erfreulicherweise bewegt sich bei mir alles in einem moderaten Rahmen, allerdings waren meine Hacken zeitweise schon ganz schön wund.

Hier im Netz kannst Du Dich gut austauschen. Andere können Dir über ihre Erfahrungen berichten und Du kannst ihnen davon berichten. Gelegentlich finden auch Treffen lokaler Gruppen statt. Da kann man sich dann auch ganz persönlich kennen lernen.

Fachliche Informationen findest Du, wenn Du Start anklickst und die nun zugänglichen Artikel zu verschiedenen Themen liest.

Dir wünsche ich einen guten Start hier und zugleich auch ein schönes Wochenende.

Herzliche Grüße aus Hannover von Kuno

Link to comment

Liebe Anja,

wir haben ja gestern bereits im Chat ein wenig geplaudert, aber dennoch - herzlich willkommen in unserem Netzwerk!

Ich kann ein wenig mit dir Mitfühlen, zumindest was die Schmerzenden Füße betrifft, glücklicherweise habe ich keine pusteln, sondern "nur" Panzerplatten und die Risse auf den Fusssohlen, habe jedoch die Pso noch am restlichen Körper, speziell an den Beinen.

Bei uns übergewichtigeren oder nennen wir es "wohlgeformteren" ist es ja oft so, dass die Oberschenkel an einander scheuern - hier habe ich meist meine hauptpso, nebst Hautfalten (Brust, Bauch, Leiste).

Ich habe mich letzte Woche auch in eine Klinik begeben, mit Occlusivverbänden und Bädern haben wir nun meine Füße wieder einigermaßen herrichten können, auch der Rest des Körpers ist wieder "Öffentlichkeitstauglich", zumindest die Hautoberfläche. Neben den blassroten Flecken hat sich ein leichter Braunschimmer dazu gesellt, der nette Nebeneffekt der Bade-Puva. ;-)

Vielleicht kommt das auch für dich in Frage, wenn die Haut zu sehr nervt, in eine Akut-Klinik zugehen?

Liebe grüße aus der südlichsten Hautklinik Deutschlands ;-)

Claudia

Link to comment
  • 2 months later...

...tut mir Leid. Dann musst du deinen Thread eben immer mal hervorholen, neue Fragen stellen oder mal suchen, ob jemand schon mal was zu einem ähnlichen Thema geschrieben hat. :)

Wenn ich was wissen will, unbedingt will...dann schreibe ich die Leute, die ein ähnliches Krankheitsbild haben, auch manchmal einfach an.

Nur zu...es wird sich schon noch jemand finden! :daumenhoch:

Link to comment

Vielleicht würde es helfen, wenn Du genauer fragen würdest.

Andere Nutzer mit Psoriasis pustulosa findest Du z.B., wenn Du in der Nutzerliste auf "Genauer suchen" klickst und bei "Psoriasis pustulosa" ein Häkchen machst und dann auf "Filter anwenden" klickst. Du kannst Dir aber auch in der Rubrik "Psoriasis pustulosa" heraussuchen, wer dort so in letzter Zeit etwas geschrieben hat und demjenigen bzw. derjenigen einfach schreiben, wie es Supermom vorgeschlagen hat. Oder Du schreibst in dort vorhandenen Themen mit.

Psoriasis pustulosa ist ein schwer zu behandelnde Form :( Wie sieht es denn inzwischen bei Dir aus? Hast Du mit Stelara angefangen?

Link to comment

Hallo Anja, ich habe auch psoriasis pustulosa palmaris et plantaris. Ich habe die Pusteln an Händen und Füssen. Auch an den Füssen am schlimmsten.

In letzter Zeit habe ich mit einem UV-Kamm bestrahlt und beantrage diesen nun bei der Krankenkasse. Zusatzlich mit Daivobet 50 ng, darin ist aber auch 0,5mg Cortison enthalten.

Ohne Kortison geht nix. Ich habe allerdings mal festgestellt, dass unter Antibiotika die Füsse fast abheilen. Mehr oder weniger durch Zufall, da ich eine Zahn OP hatte und dann wochenlang Antibiotika nehmen musste. Naja, aber ich kann deshalb ja jetzt nicht immer weiter Clindamyzin schlucken.

MTX habe ich noch nicht versucht, weil ich mich im Augenblick weigere starke Tabletten zu schlucken. Ich habe mal wegen einer Necrobiosis Lipoidica über Jahre Fumaderm genommen und das hat meine Leber angegriffen. Habe jetzt dadruch eine Fettleber, die ich lieber wieder weg haben möchte. Zusätzlich habe ich keine Schilddrüse mehr und möchte meinen Körper nicht so stark belasten.

Aber ich kann nachfühlen, wie es Dir geht. Bei mir ist es oft auch so schlimm, dass ich nicht laufen kann. Und der Juckreiz macht mich total verrückt, vor allem nachts, wenn er mich wach hält.

Ich weiß, dass man die Pusteln nicht aufstechen sollte. Ich mache es aber trotzdem, weil sie dann meiner Erfahrung nach schneller wieder abheilen. Leider kommen ja immer wieder neue dazu. Seitdem ich die Vitamin D Salbe und das Bestahlungsgerät benutze ist es ein wenig besser geworden. Allerding musste ich die UV Lampe heute wieder abgeben und mir graut jetzt schon wieder davor, dass alles aus dem Ruder läuft. Ich hoffe ich bekomme das Gerät genehmigt.

Ich bin der Meinung eine Lokale Behandlung ist immer noch besser, als den Körper mit starken Medikamenten zu belasten, da hat man nur Nebenwirkungen und schädigt noch andere Organe.

Vielleicht fragst Du Deinen Hautarzt mal nach so einer Leuchte. Das erleichtert zumindest. Ich bestahle 2-3 Mal am Tag.

Da ich noch andere Hauterkrankungen habe, habe ich jetzt eine Kur beantragt und hoffe, dass diese durch geht. Mich belastet das alles so, und da ich durch meine fehlende Schilddrüse und Hashimoto auch total beeinträchtigt bin, glaube ich dass ich jetzt wieder mal reif für eine Reha bin. Ich habe schon mal eine gemacht. Und das hat mir damals sehr gut getan. Auch wenn man nicht geheilt werden kann, tut eine Auszeit oft sehr gut und wenn man dann zumindest für ein paar Monate Ruhe hat, ist das schon ein großer Erfolg.

LG Iris.

Edited by siri30
Link to comment
  • 2 weeks later...

Hallo Iris,

wo hast Du die Reha denn gemacht? Und was wurde dort so angewendet?

Hallo Claudia,

ich habe damals eine Reha über die Rentenversicherung auf Borkum in einer Hautklinik gemacht. Damals aber noch wegen der Necrobiosis Lipoidica. Leider ist mein Rentenantrag diesemal, obwohl jetzt die Schuppenflechte noch hinzugekommen ist, abgeschmettert worden. Ich habe Einspruch eingelegt und hoffe, die haben erbarmen mit mir. Dort habe ich sehr gute Ärzte kennengelernt und die haben auch ganz anders Zeit sich mit den Patienten auseinander zu setzen. Mir hat das damals gut getan und es ist die richtige Therapie verordnet worden. Leider hat sich alles insgesamt wieder verschlechtert, vor allem weil man ja von einem Arzt zum anderen rennt. Daher möchte ich gerne dort wieder einen Versuch starten. Allerdings wohl nicht mehr so einfach, wie vor 8 Jahren :-(.

Link to comment
  • 5 months later...
JustlikeHeaven

Inzwischen ist wieder einiges an Zeit vergangen. Humira und MTX wurde abgesetzt. Im Februar habe ich die erste Stelara bekommen.

Die Pusteln unter den Füßen verschwanden nach circa 4 Wochen, leider null Ergebnis bei den Fingernägeln.

Humira half zu 80% bei den Fingernägeln und zu NULL bei den Pusteln an Händen und Füßen... bei Stelara ist es umgekehrt.

Boah... Nächster Termin am 8 Juli in der Klinik, dann wird Stelara abgesetzt und das nächste, letzte Mittelchen ist dran.

Ich bräuchte Stelara und Humira aber das macht keiner mit...

Ich habe die total Eiterbildung unter den Fingernägel, die dann nach Abfluß des Eiters hohl werden weil keine Nagelhaftung mehr und vollständig abgehen.

Ich könnte ko... wenn ich Tips bekomme ich soll meine Hände und Füße 1 Stunde täglich in Salzwassser baden..

Ich gehe vollzeit arbeiten und bin dafür insgesamt 11 Stunden unterwegs..

Liebe Grüße Anja

Link to comment

Hallo Anja,

 

oh das klingt ja doof, manno du Arme.

 

Wünsche dir von Herzen, dass es endlich etwas für dich gefunden wird.

Mit was wollen sie es dan ab 8. Juli versuchen?

 

LG Supermom

Link to comment
  • 6 years later...

Hallo Anja, wie geht es dir jetzt? Ich bin relativ neu hier und als ich deinen beitrag gelesen habe habe ich mich wieder erkannt.gibt es schon was was dir geholfen hat? Ich bin langsam auch ratlos.das einzigste was hilft ist kortison in tablettenform. Hatte jetzt taltz aber das hat 0 gebracht.

 

Lg Tina

Link to comment

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.