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... ich bin der Alex und neu bei euch gelandet.

Ich möchte euch an dieser Stelle von meiner Pso berichten und hoffe hier vielleicht etwas neuen Mut, Zuspruch und den ein oder anderen guten Tipp zur Behandlung bzw. bekämpfung der Krankheit mitnehmen zu können. :)

Vorab möchte ich mich kurz entschuldigen, falls ich mich in dem Text überschlagen oder wiederholen sollte oder auch etwas auslasse. Evtl trage ich es nach, wenn es mir wieder einfällt. Ich versuche den Verlauf auf die Schnelle nach bestem Wissen wiederzugeben.

Zunächst möchte ich euch kurz von mir erzählen. Ich bin der Alex, 20 Jahre alt, komme aus dem Ruhrgebiet und mache z.zT. eine Ausbildung bei der Bahn.
Ich bin nebenbei noch bei der Freiwilligen Feuerwehr tätig, bin ein Hobbyautoschrauber, Motorhead, Fotograf und ein Zocker :D
Eigentlich ein sehr lebensfroher und lustiger Mensch gab es in den letzten zwei Jahren bei mir viele Tiefschläge, die meine Art mehr und mehr Richtung Zyniker gewandelt haben.
So hat mich meine Freundin vor 1 3/4 Jahren etwas grundlos verlassen, ein sehr guter Freund ist bei einem Autounfall ums Leben gekommen und viele Freunde sind verloren gegangen (weil weggezogen oder aus den Augen verloren) Habe in der Zeit viel getrunken und auch angefangen zu Rauchen.

Als jemand der sich nicht so leicht unterkriegen lässt habe ich auch einfach weitergelebt und es gab auch wieder gute Zeiten. Doch seit etwa einem halben Jahr ist bei mir die Pso ausgebrochen.
Zunächst konnte ich mit der geröteten Haut an den Ellenbogen nichts anfangen und habe mir auch nichts weiter dabei gedacht. Dass auch der Genitalbereich mit Pso betroffen ist, konnte ich mir damals auch nicht herleiten. Selbst als dort einzelne Stellen etwas "verkrustet" gewirkt haben, bzw die Haut im Genitalbereich einriss, habe ich mir dabei noch nichts gedacht (wusste ja nicht, was das sein soll) und habe es (bei den Ellenbogen ;):D ) eher auf mechanische Belastung durch Feuerwehr oder das Schrauben am Auto geschoben. Also Bepanthen genommen und immer schön eingeschmiert. Stutzig wurde ich, als die Stellen nach 4 Wochen immer noch nicht "verheilt" waren und sich Schuppen bildeten. Jedoch habe ich bedingt dadurch, dass ich immer denke, ich sei gesund, den Besuch beim Arzt auf die lange Bank geschoben. Aber nachdem meine familie mich mehrmals darauf hingewiesen hatte, was das denn da am Arm sei, bin ich doch zum Hausarzt gegangen. Der gab mir eine Überweisung für einen seiner Meinung nach guten Hautarzt. Einen Termin gabs natürlich erst 6 Wochen nach dem Telefonat. Das war dann so Ende Juli. Dort stellte mir der Arzt relativ schnell die Diagnose "Schuppenflechte" und verschrieb mir Psorcutan in einer relativ niedrigen Konzentration. (Nach meinem heutigen Wissen kann ich sagen, die Stellen sahen echt sch****e aus, da hätte definitiv was anderes hergemusst).

Aber immer noch guter Dinge probierte ich die Creme aus. Doch auch nach ein paar Wochen war keine Besserung in Sicht, auch im Genitalbereich gab es keine Besserung. Also wieder einen Termin gemacht, wieder vergangen 4 Wochen bis Ende August Mittlerweile habe ich erfahren, dass die Pso bei uns in der Familie wohl vererbt ist. (Oma hat sie, Mutter hat sie) Allerdings haben die beiden nur kleine Stellen am Hinterkopf, die betroffen sind. Pso in diesem Ausmaß war ihnen nicht bekannt.

Dieser nächste Termin war für mich sehr niederschmetternd und hat für mich persönlich Nachwirkungen bis heute.
Nachdem ich pünktlich da war, musste ich 2 Stunden warten um dann ein Gespräch von 2 Minuten mit dem Arzt zu führen, welches mehr ein Vortrag seinerseits war.
Er erklärte mir, die Pso sei nicht heilbar, ich könne vielleicht versuchen meine Ernährung umzustellen und solle versuchen Stress zu vermeiden. Außerdem solle ich lernen, mit der Krankheit zu leben. Er könne mir nochmals die Salbe aufschreiben, aber wenn das eh nichts gebracht hätte, würde das auch keinen Sinn machen.
Auf Wiedersehen.

MIt dieser Nachricht begab ich mich dann nach Hause und war und bin immer noch frustriert, so von einem angeblich so guten Hautarzt behandelt worden zu sein.
Ich sehe ja ein, dass die Pso eine schwierige Krankheit ist, aber gerade als junger Mensch, der auf sein Aussehen achten möchte und bei dem auch auf das Aussehen geachtet wird, gerade wenn er wieder eine Freundin haben möchte, ist das halt schwierig. Natürlich kommt es auf solche Aüßerlichkeiten nicht an, aber erklär das mal den Mädels in meinem Alter, dass du Pso hast. Und dann noch im Genitalbereich. Jackpot.

Nunja, die Wochen vergingen und es hat sich nichts geändert, ganz im Gegenteil, es wurde schlimmer. Seit etwa 6-8 Wochen ist auch der Kopf, die Ohren, der After, einzelne Punkte am ganzen Körper und in Ansätzen das Gesicht betroffen. Nachdem ich herausgefunden habe, dass ja wohl Sonne und Licht ganz gut sein sollen, habe ich mir gedacht, dass mein Cabrio mich im Sommer vielleicht "gerettet" hat, da ich sehr viel offen unterwegs war und das den Schub vllt. an diesen Stellen unterdrückt hatte. Ich habe verschiedene Cremes ausprobiert, u.A. Physiogel Creme, Linola Salbe und seit vorgestern Solventol Hydrocort. Letzteres scheint wohl zumindest im Genitalbereich leichte WIrkung zu zeigen, aber ich warte wie es sich entwickelt, denn auch die Physiogel Creme brachte erst Besserung die dann aber schlagartig stagnierte. Ich habe auch extra das Linola Shampoo und die Waschlotion, Status unverändert. Außerdem noch die mildeen med Soletinktur. Nichts davon brachte bis jetzt merklichen Erfolg.
Die Stellen am Ellenbogen und am Körper sind noch die angenehmsten, die jucken wenigstens nicht. Doch am Kopf ist es ganz schlimm. Es juckt, schuppt und ist rot! Die Soletinktur brennt nur wie Zunder und das Shampoo bringt auch nichts irgendwie. Einmal hab ichs mit Olivenöl probiert, sah auch ganz gut aus nach dem Einwirken über nacht und dem waschen, aber schon am nächsten Abend sahs aus wie vorher.
Im Genitalbereich kämpfe ich ebenfalls mit übelem Juckreiz, sowie richtigen Einrissen in der Haut. Diese werden aber seit vorgestern durch die Solventol Creme erträglicher und scheinen zurückzugehen.

Eine Bekannte gab mir einen Tipp, wo noch ein guter Arzt zu finden sein soll. Einen Termin dort habe ich am 29.10. und hoffe es kommt etwas neues heraus, denn im Moment ist die Situation eher unerträglich. Ich traue mich nicht zum Frisör zu gehen, habe mir vorne die Haare etwas selbst geschnitten, damit es irgendwie geht. Ich muss aufpassen, dass nicht überall Schuppen herumfliegen, sieht ja auch nicht schön aus. Die Stellen am bzw im Ohr sieht man z.zT. durch die längeren Haare nicht, ist vllt auch ganz gut so. Da es wieder kälter wird und man längere Sachen tragen muss ist es ganz gut, dass die Stellen am Ellenbogen bedeckt sind, sieht auch nicht schön aus. Und da ich ja auch gerade keine Freundin habe, ist die Sexualität auch nicht so das Thema. Aber falls sich da doch mal etwas ergibt, wird es natürlich spätestens dann sehr unangenehm.


Meine Fragen die ich jetzt habe klingen vielleicht etwas profan, aber ich habe so viele verschiedene Meinungen gehört, dass mich das doch verunsichert hat.

- Kann man die Pso so in den Griff bekommen, dass sie zumindest im Genitalbereich und auf dem Kopf verschwindet oder so zurückgeht, dass vllt. nur eine Rötung zurückbleibt?
- Habt ihr einen Tipp, welche Creme ich akut, also noch vor dem Termin nehmen könnte (rezeptfrei halt, außer Solventol)
- Gibt es einen guten Trick, wie ich den Juckreiz auf dem Kopf stillen und die Schuppen reduzieren kann?
- Soll ich die Haare kürzer schneiden lassen, fördert das evtl die Heilung oder ist das eigentlich egal? (Habe Angst, dass man die Stellen auf der Kopfhaut sonst so gut sieht)
- Die Ohren sind als Brillenträger empfindlich, da die Bügel immer aufliegen, jemand gute Ideen oder Erfahrungen wie man damit umgeht?
- WIe trage ich die Creme im Genitalereich am besten auf, sodass sie auch da bleibt wo sie hingehört? Mull drüber oder wie kann man das lösen?

Das ist alles, was mir gerade so einfällt, ich hoffe ich überrenne euch nicht zu sehr.

Bitte zögert auch nicht, fragen zu stellen, ich möchte mich daran beteilligen, erfahrungen zu sammeln und zu tauschen!

Einen schönen Abend noch
Alex

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djmarkus1978

Servus ich bin hier auch neu mit Psoriasis bin seit Guten zwei Jahren beschäftigt.

Erstens du musst einen guten Hautarzt finden was nicht leicht ist. Wenn du keinen mit eigenem Praxis in der Nähe finden kannst, dann zum Hausarzt Überweisung holen und ab zur Klinik Ambulanz /Dermatologie.Ich hoffe das mindestens der letzte Dock Pilz und Bakterielle befall ausgeschlossen hat vorallen in Genitalbereich und deine PSO Diagnose mit eine Biopsie 100% besteigt hat am sonnst sollte er wieder zu Uni... .Psoriasis ich keine harmlose Krankheit aus PsO kann sehr schnell eine PsA also Rheuma und wenn das noch nicht viel ist dann kann ich dir nur noch sagen das Innerlich wenn du so Pechvogel wie ich bin ziemlich alles betroffen sein kann

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Hallo Ihr Zwei,

herzlich Willkommen hier im PSO-Netz, schön dass ihr beide hergefunden habt.

Wenn ihr euch hier durchlest, werdet ihr sehr schnell merken, einiges ist möglich, aber nicht bei jedem.So unterschiedlich die PSO ist, so unterschiedlich wir Menschen sind, so unterschiedlich ist auch die Möglichkeit sie zu bahandeln.

Mein Tipp ist, sich hier durchlesen, sagen dies oder das möchte ich gern mal probieren und dann mit genauen Vorstellungen zum Arzt gehen.

Natürlich haut einen die Diagnose erst einmal um.aber ehrlich man kann damit leben lernen.

Eine PSA muss nicht zwangsläufig entstehen (bei mir war sie der Anfang, die Haut kam später...und dennoch war alles da bevor ich 14 Jahre war).

Auf deine Fragen, lieber Alex, gibt es hier schon diverse Antworten, sicher gibt dir der eine oder andere auch gern noch Tipps.

Erst einmal, ist es gut, dass ihr euch hier angemeldet habt.

Kopf hoch, das Leben ist trotz PSO schon und lebenswert!

Herzlich Supermom

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Hallo Alex,

als ich die PSO bekam wollte ich mich erstmal richtig über die Möglichkeiten der Behandlung informieren. Eine sehr gutes Werk ist die Leitlinie zur

Therapie der Psoriasis vulgaris, nach denen sich teils auch Ärzte richten. Hier der Link: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/013-001l_S3_Psoriasis_vulgaris_Therapie_01.pdf

Für den ersten milden Versuch die PSO im Genitalbereich zu bekämpfen könntest du Rubisan probieren, diese Creme oder Salbe ist frei verkäuflich. Da auch ich lange von PSO im Genitalbereich betrofffen war, habe ich auch schon so einiges ausprobiert. Die besten Erbegnisse erziele ich dort mit Protopic 0,1% (in Leitlinie bei Calcineurin-Inhibitoren schauen).

Kopf ist eine schwierige Aufgabe: Auch hier kannst du mit etwas mildem anfangen wie z.B. Curatoderm Emulsion (Vitamin D3), bringt das nichts gibt es die Kombination mit einem Steroid z.B Daivobet Gel (Vitamin D3 und Kortison). Ausserderm stehen noch Schäume (Clarelux, sehr starkes Kortison) und shampoos (Clobex, sehr starkes Kortison) und Lichtkamm zur Verfügung. Du siehst es gibt einiges aber du musst selber schauen mit welchen Produkt du am besten zurecht kommst.

Falls die PSO einen gewissen Prozentsatz der Haut überschritten hat oder es lokal durch die PSO zu einer massiven Beeinträchtingung kommt (Genitalbereich ) stehen auch systemische Medikamnte zur Verfügung. Ein gutes Aufklärungsvideo ist auch das hier http://www.salzburg24.at/video/?v=nFp3bIXBqtk

Alles Gute Bushman

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Moin Alex

Guten Hautarzt zu finden ist echt verdammich bescheiden geworden. Allein dieser Ausspruch von deinem ( Hautarzt) ist ein Witz.

Sollte sich mal besser als Tellerwäscher engagieren.

Falls es dir irgendwie möglich ist, solltest du mal versuchen in eine Psoriasis Sprechstunde in den Unikliniken vorzusprechen. Natürlich wirst du auch dort nur einen Termin bekommen, aber der Ernst der Lage entscheidet dein zutun..

Lass dir dort helfen, denn es gibt auch Ärzte die etwas von ihrem Handwerk verstehen..

Schlimm genug scheint es bei dir ja zu sein. Also ran an PC und Uniklinik mit Psosprechstunde suchen. Telenieren und abwarten was kommt.

Drück dir die Daumen.

Vg

Jan

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  • 2 weeks later...

So liebe Leute, war beruflich leider etwas eingeschränkt, deswegen klappte das mit dem schreiben nicht so gut.

Ersteinmal vielen Dank für eure herzliche Aufnahme und die Tipps, die ihr mir schon gegeben habt.

Kurze Bestandsaufnahme nach 2 Wochen,

Genitalbereich ist fast komplett wieder i.O, was schonmal deutlich angenehmer ist. An den Armen ist es dank der Solventol Hydrocort auch etwas besser geworden (Haut ist jetzt nicht mehr so hügelig, aber immer noch deutlich sichtbar)

Es scheint sich allerdings auszubreiten. Gerade auf dem Kopf, da habe ich das Gefühl, es wandert so langsam von hinten nach vorne und bedeckt immer mehr Kopfhaut. Heute ist es z.B. ganz schlimm.

Auch im Gesicht bin ich schon etwas "gesprenkelt". Dazu kommen immer mehr Punkte an den Ober und Unterarmen, am Bauch, dem Hals, der Brust und dem Rücken. Also ists so lala :D

MIt Hoffnung blicke ich auf den Termin nächste Woche Dienstag und werde mal sehen, was dabei rumkommt.

@Supermom: Morgen werde ich mich mal damit beschäftigen, das Forum noch intensiver nach Tipps zu durchsuchen! Leider bin ich schon auf so viele Widersprüche gestoßen, jeder sagt was anderes :blink:

Was beim einen hilft, ist anscheinend beim anderen Gift. Ich hab da Angst, was zu verschlimmern, indem ich einfach alles durchprobiere :mellow:

Als Beispiel sei mal Olivenöl auf dem Kopf genannt, einige sagen super, andere schlagen andere Öle vor (z.B. Babyöl, Nachtkerzenöl) und wieder andere Sagen, Öl ist Gift, lieber UV-Kamm und Salzbäder und dann gibts da noch die Leute, die sagen Teershampoo, das isses. Alles in allem etwas verwirrend :(

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Hallo Alex,

leider ist es genauso...was bei dem einen hilft, muss dem anderen schonmal gleich gar nicht gut tun.... hier hilft tatsächlich nur ausprobieren und sehen, womit DU am am besten klar kommst.

Drück dir die Daumen, dass du deinen Weg findest.

Ich bin vor 4 Wochen erscheinungsfrei, was die PSO betrifft aus der Reha wieder gekommen (die Psa ist leider nicht so in den Griff zu bekommen) und ich sage dir, ich genieße jeden Tag den Anblick dieser herrlichen Haut ...bin mir durchaus bewusst, dass es nicht so bleiben wird...aber jeder Tag ist ein Gewinn! :)

Solche Momente wünsch ich dir und jedem hier auch bald wieder mal! :D

Liebe Grüße Supermom

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      Hallo Frau Dr. Allmacher, ich gebe hier eine Frage weiter, die uns über unsere Facebook-Seite erreicht hat:
      Ich bekomme eine Immuntherapie, was meine schuppenflechte wieder hat ausbrechen lassen. Vorher hatte ich keine Anzeichen mehr. Sie ist zum Glück nur an den Füßen, aber das jucken raubt mir den Schlaf. Was kann ich tun?
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      Hallo ihr Lieben,
      für meinen Dermatologen war mein Hinweis, dass sich meine Psoriasis nun auch auf den Genitalbereich ausgebreitet hat, ein Grund, mir ein Biological anzubieten. Ich muss dazu sagen dass ich auch an vielen anderen Stellen am Körper Psoriasis habe, allerdings würde ich meine Pso nur als "mittelschwer" einordnen, ABER für den Dermatologen war mein Hinweis auf den Genitalbereich der wichtigste Grund, dass die Krankenkasse mir eventuell ein Biological zahlt.
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      By Claudia Liebram
      Bilder von Parasiten auf der Haut zum Beispiel lösen bei uns Menschen schnell mal einen Juckreiz aus. Forscher aus Basel hatten da eine Idee: Wenn diese Bilder das schaffen – können dann andere Bilder das Gegenteil bewirken, den Juckreiz also lindern? Sie untersuchten in einer Studie 72 Menschen mit Hauterkrankungen und ihr Verhältnis zu Farben.
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      Und nun?
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      Wer jetzt zuhause zum Beispiel mit smarter Beleuchtung, Lightstrips oder Licht-Panels experimentieren will: Die Farben, die von den Psoriasis-Patienten als juckreizlindernd angegeben wurden, waren (in Hex-Color-Farben ausgedrückt):
      #61CD80 #9CE8A7 #457CBC #7BA5D7 Vielleicht willst du ja dein Zimmer abdunkeln und wie der Proband oben auf dem Bild einfach mal auf den Monitor starren. Dafür haben wir vier große Bilder mit diesen Farben vorbereitet. Das Paket kannst du hier herunterladen.
      Wenn du eine andere Farbe findest, die es schafft, dass du weniger Juckreiz hast, wäre das für andere Betroffene und für die Forscher interessant. Schreib doch dann dazu etwas in die Kommentare.
      ?‍? Juckreiz ist das am häufigsten vorkommende Krankheitssymptom an der Haut. Bis zur die Hälfte aller Patienten mit einer Hauterkrankung kennen das. Chronischer Juckreiz – also wenn er länger als sechs Wochen anhält – mindert die Lebensqualität ähnlich wie chronische Schmerzen.
      Wichtig zu wissen
      Die Forschung zur Wirkung von Farben auf den Juckreiz ist noch am Anfang. Aber irgendwie muss Forschung ja beginnen. Mit 72 Teilnehmern war die Studie nicht sehr groß. Nur vier der Teilnehmer hatten Psoriasis, die anderen andere Hauterkrankungen. Quellen "Pruritic and antipruritic colors: An exploratory pilot study" in der Zeitschrift "Dermatologic Therapy" 2020;33. Autoren: Navarini AA, Goldust M, Gysin S, Itin PH.
      Pressemitteilung der Uni Basel
      "The Manchester Color Wheel" – das von den Wissenschaftlern eingesetzte Instrument zur Identifikation der Farben

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