Seit gestern steht fest: PsA, nun MTX-Start und Fragen...

[Leloo]

Hallo zusammen!

Ich habe gestern nach jahrelanger Odysee endlich die Diagnose PsA bekommen. Leider ein paar Jahre zu spät... Meine Sprunggelenke, Knie, Hüftgelenke und Schultern sind schon geschädigt, teilweise stark. Nun fange ich morgen Abend mit den MTX-Spritzen an und bin, ehrlich gesagt, recht aufgeregt.

Durch die Gelenkschädigungen und die zahlreichen Entzündungen im Moment (auch viele Sehnen betroffen) bin ich so eingeschränkt, dass mein Alltag mit zwei kleinen Kindern so unglaublich anstrengend ist und mir alles über den Kopf wächst. Habt Ihr noch ein paar Geheimtipps für mich, wie ich Nebenwirkungen vorbeugen kann? Wenn ich jetzt noch starke Nebenwirkungen bekomme, drehe ich (und meine Kinder) durch. Folsäure habe ich bekommen und soll 5 mg 24 Stunden nach der Spritze nehmen.

Mich hat heute jemand auf die Idee gebracht, ob ich nicht für den Übergang eine Haushaltshilfe bei der KK beantragen kann. Hat jemand von Euch damit Erfahrung? Ich kann mich seit etwa zwei Wochen oft kaum rühren und hab von den leichtesten Haushaltstätigkeiten oder sonstigen leichten Belastungen schon Schmerzen. Auch mit den Kindern raus gehen, Spazieren, Spielplatz, ... ist alles nicht drin. Und ich hab keine Verwandtschaft oder sonst jemand, der das übernehmen könnte. :-(

Und noch eine Frage - ganz allgemein: meine Ärztin hat mir gestern gesagt, sie will mir keine Illusionen machen. Das MTX kann zwar auf den aktuellen Entzündungs- und Krankheitszustand einwirken, aber das, was an Schäden schon vorhanden ist, ist natürlich da. Kaputt ist kaputt. Und dass es ihr leid täte, eine so junge Frau mit so kaputten Gelenken vor sich zu haben. ... Das ist mir natürlich klar, dass die Gelenke vom MTX (leider) nicht wieder "geheilt" werden können. Ich möchte daher versuchen, den Alltag so gut es geht, anzupassen.

Wir wohnen im 3. Stock, ohne Fahrstuhl natürlich. Das macht mir im Moment ganz schön Probleme, vor allem, weil meine Muskeln irgendwie auch beteiligt sind, und ich schon allein nur mit großer Anstrengung und Pausen die Treppen hoch komme, ganz zu schweigen davon, wenn ich Einkäufe oder ein schlafendes Kind hochtragen muss. Habt Ihr Erfahrungswerte für mich? Sollten wir uns mit dem Gedanken anfreunden, uns früher oder später nach einer neuen Wohnung, irgendwo deutlich "bodennäher" umzusehen, oder ist das selbst bei starker Arthrose eher förderlich für die Gelenke, eine gewisse Beanspruchung dieser Art zu haben?

Vielen Dank schonmal und viele Grüße!

[Supermom]

Hallo Leloo,

oweh das klingt ja alles nicht so gut. Ich fühle mit. DAS kommt mir alles so bekannt vor. Organisiere dir eine Hilfe ...unbedingt, wenn es möglich ist. Bis das MTX anschlägt können noch Wochen vergehen! Natürlich ist das was einmal kaputt ist kaputt. Aber ich bin nur eins erstaunt, was eine gut Physiotherapie einem doch an Beweglichkeit zurück geben kann. Wenn die Entzündungen etwas abgeklunge sind, versuch dir bitte welche verschreiben zu lassen.

Ansonsten hilft nur, das Leben den Umständen anpassen.

Alles Gute Dir!

herzlich Supermom

Edited November 20, 2013 by Supermom

[higher]

Nimm doch mal Voltaren Resinat gegen diesen Schmerz ,ich gute erfahrung mit gemacht habe schon länger diese PSO,20 Jahre lang.

[Sarah M]

Hallo, das trifft sich.

Jung und Diagnose Arthrose.

Ich selbst werde erst siebzehn und habe Anfang der Woche nach langem hin und her gesagt bekommen, dass ich Arthrose habe, nachgewiesen erstmal nur im rechten Daumen, aber vom Schmerzbild her könnte ich mir da noch viele andere Gelenke vorstellen.

Mein Arzt sagte, Ruhe ist fast Gift. Die Gelenke sollen ja geschmeidig bleiben und ohne Gelenkflüssigkeit wird das schwierig. Ich meine klar, es tut weh, aber man es probieren, so weit möglich. Ich würde dir vor allem innen empfehlen Crocks zu tragen, die polstern einfach am besten und deine Sprunggelenke werden entlastet. Draußen kann ich dir Sportschuhe ohne Absatz empfehlen, ich selbst hab welche von Puma, aber das ist ja eigentlich egal, abrollen ist wichtig.

Eine HH solltest du dir auf jeden Fall beantragen, schlägt alles auf die Psyche.. Ich hab leider keine Erfahrung mit MTX oder anderen Medikamenten für PSA, da meine Diagnose ja selbst noch sehr jung ist..

Aber ich wünsche dir alles Gute und Erfolg bei deiner Therapie.

LG

Sarah M.

[Kuno]

Hallo Leloo!

Das klingt natürlich gar nicht gut. Was Du schreibst, halte ich für gut begründet: Du solltest Hilfe in Anspruch nehmen. Acu ein Umzug in eine Wohnung, wo weniger Treppensteigen erforderlich ist, wäre gut.

Trotzdem solltest Du aber im Rahmen Deiner Möglichkeiten in Bewegung bleiben. Das hilft fit zu bleiben oder einen besseren Stand zu erreichen, als das im Augenblick ist. Eine gute Physiotherapie gehört auch dazu. Natürlich ist es nicht schön, wenn die Gelenke schon stark angegriffen sind. Dennoch kann Bewegung im Rahmen vernünftiger Leistungsgrenzen zumindest in der Funktion so manchen Schaden ausbügeln.

In diesem Sinne wünsche ich Dir auch eine erfolgreiche medikamentöse BEhandlung und zugleich, dass es Dir gelingen möge, beweglich zu bleiben. Viele Grüße von Kuno

[Majaline]

Wegen dem MTX: ich bekam die ersten Spritzen vormittags. Das war ungünstig, denn von der Spritze brannte mir der Bauch, den ganzen Tag lang. Besser wäre abends spritzen gewesen, sodaß ich die Schmerzen hätte verschlafen können. Nach der 5. Spritze trat das Brennen nicht mehr auf. Andere Nebenwirkungen hatte ich nicht. Vielleicht hast du da auch so viel Glück.

Versuch, ob die eine Haushalthilfe kriegst, die dich entlasten kann. Weniger Treppensteigen kann bestimmt nicht schaden bei kaputten Gelenken. Auch in Bezug auf künftige Schübe. Oh weh, wenn ich mir schon vorstelle im 3. Stock zu wohnen. Treppauf kann ich manchmal nämlich nur auf allen vieren und runter geht sowieso nur rückwärts. Wenns dunkel ist, mach ich kein Licht auf der Treppe an, damit mich keiner durchs Fenster der Haustür sehen kann.

[Leloo]

Danke für Eure lieben Worte!

Jetzt geht's gleich ins Bett und ich gestehe Euch: trotz meines Berufs (Medizinische Fachangestellte) und meiner jahrelangen Erfahrung darin, ANDEREN Impfungen, Injektionen jeglicher Art zu verabreichen, Blut abzunehmen, venöse Zugänge zu legen, Infusionen anzuhängen, usw. ..., habe ich eine furchtbare Angst vor der Spritze, die ich mir gleich selber geben muss. Nicht wegen des Vorgangs, sondern weil ich so Angst vor den Nebenwirkungen habe, dass mir schon seit gestern ständig schlecht ist, obwohl ich noch gar keine Injektion hatte.

Ich berichte dann, wie es mir ergangen ist. Gute Nacht!

[Leloo]

Guten Morgen!

Ich lebe noch! Juhu! Es hat mich wirklich Überwindung gekostet, aber ich habe mir gestern das MTX gespritzt, unmittelbar vor dem schlafen gehen. Hat ein paar min gebrannt und ich war noch so angespannt und nervös, dass ich meinen Mann noch "gezwungen" habe, mit mir zu reden um mich abzulenken. Die Nacht war ganz ok. Musste nur 2x zur Toilette, weil ich viel getrunken hatte.

Heute ist mir ziemlich flau im Magen, bin appetitlos und ziemlich schlaff und müde. Zum Glück hat mein Mann diese Woche Urlaub und macht jetzt mit den Kindern einen Ausflug, so dass ich hier rumhängen kann.

Ich hoffe, es wird nicht mehr mit den Nebenwirkungen. Ich denke, so kann ich damit ganz gut umgehen, wenn es auch lästig ist.

VG und einen schönen Freitag!

[Claudia]

Hallo Leloo,

hat Dir Dein Arzt Folsäure dazu verschrieben? Die ist dazu da, Nebenwirkungen abzufangen. Sie wird 24 bis 48 Stunden nach MTX genommen. Wenn er mit Dir nicht darüber gesprochen hat, sprich ihn mal darauf an.

Unter Ärzten ist es umstritten, ob Folsäure etwas bringt, aber eigentlich überwiegt inzwischen nach meiner Meinung die Mehrzahl derer, die es positiv finden.

[Leloo]

Ja, Folsäure habe ich bekommen. Soll 5 mg 24 Stunden nach der Injektion nehmen. ... Heute war ich bei der ersten Kontroll-Blutentnahme. Dann bin ich mal gespannt, wie die Werte sind. Am Donnerstag folgt die zweite Spritze. Nebenwirkungen haben sich langsam gelegt, außer, dass ich permanent einen komischen Geschmack im Mund habe. Sehr unangenehm, aber es könnte schlimmer sein.