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Wer nimmt außer mir noch Raptiva?


chestnut

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Hallo liebe Mitleser,

ich habe schon so lange keine neuen Einträge zu Raptiva gelesen, dass ich bald vermute die Einzige zu sein.

Nimmt noch jemand Raptiva und wie sind die Erfahrungen?

lg christine

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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  • chestnut

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Hallo Christine,

ich nehme Raptiva seit anfang august 2005 bis heute und bin ich sehr zufrieden.

Wir können uns irgendwann im Chatt unterhalten. Wann hast du die beste Zeit ( z.B. abends um 20 Uhr oder.....)

Gruß Jens

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hi, ich nehme seit okt.2005 raptiva und bin sehr zufrieden.

mittlerweile hab ich auch keine probleme mehr mir die spritzen selbst zu setzen.

willst du was bestimmtes wissen?

ein ganz anderes leben ist für mich damit möglich.

gruß amandam

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Ja hallo,

mich würde interessieren wie erscheinungsfrei ihr seid. 100 % oder sind da einige Stellen. Ich war kann man sagen 99 % erscheinungsfrei, hatte dann Probleme durch

Überanstrengung mit Hüftgelenksknochen (bzw. hatte ich eine Periathrose)und bedingt durch die starken Schmerzen einen Medikamentenmix zu mir genommen, das war im November und seit dem habe ich Probleme, dass immer wieder kleine Herde von Psoriasis auftreten. Ich nehme Raptiva seit Februar 2005. Irgendwie ist da die Angst im Hinterkopf, dass es trotz Raptiva wieder ausbricht.

lg christine

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  • 2 weeks later...

hi, ich nehme eine sehr geringe dosies und bin zu 95% erscheinungsfrei nur ab und zu ein paar kleine flecke vorallem an den unterschenkeln und gesäß. aber bei weiten nicht so wie ich es mal hatte. damit kann ich gut leben. hab aber auch immer angst das es zurück kommen kann weil die erste zeit war ich auch bis fast 99% erscheinungsfrei. ich will mich aber nicht jeck machen und hoffe das es so bleiben wird.

gruß amandam

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Hallo amandam,

Du schreibst von einer geringen Dosis - ich nehme die Dosis meinem Körpergewicht angepasst. Bei mir treten jetzt wieder kleinste Fleckchen auf, aber wie Du sagst es bleibt immer wieder im Hinterkopf, was wenn es wieder so ausbricht wie man es bereits fast sein ganzes Leben gehabt hat. Mir macht momentan auch noch Sorgen, daß ich wieder mit meinen Gelenken anfange - ich hatte jetzt jahrelang Ruhe, doch jetzt fangen die Fingergelenke morgens zu schmerzen an, außerdem bringe ich keinen Ring auf den Finger, da diese geschwollen sind. Manchmal habe ich Probleme meinen Ellenbogen zu strecken. Also wie es vor vielen Jahren begonnen hat, fängt es jetzt wieder an und ich dachte ich hätte wenigstens bei den Gelenken Ruhe.

Nachdem ich schon einiges im Forum gelesen habe, geht mir durch den Kopf ob es einen

Zusammenhang mit Raptiva gibt.

Darum meine Frage an das Forum.

lg christine

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  • 4 weeks later...

Hallo Christine !

Ich berichte mal wie es mir mit Raptiva erging.

Ich habe Raptiva im letzten Jahr erst für 3 Monate gespritzt, danach kam die PSO sehr schnell wieder so dass ich wieder mit den Spritzen anfing, diesmal für ein halbes Jahr.

Bei den ersten 3 Mon. war ich völlig erscheinungsfrei, im folgenden 6 Monateszyklus bekam ich jedoch mittendrin neue Flecken, hauptsächlich in den Körperfalten so dass mein Doc Raptiva Anfang November 2005 abgesetzt hat.

Anfang Januar habe ich dann einen Monsterschub bekommen, kleine Pickelchen über Nacht am ganzen Körper, die sich innerhalb von 3 Tagen zu sehr agressiven Flecken entwickelt haben. Eine ambulante Behandlung im Krankenhaus verlief erfolglos, die Ärzte haben alles probiert, aber den Schub trotzdem nicht unter Kontrolle bekommen.

Weil mir Zuhause kein Arzt mehr helfen konnte, bin ich in Bad Bentheim eingewiesen worden. Dort berichtete ein Arzt mir von mehreren Fällen die nach dem Absetzen von Raptiva einen Extremschub bekommen hatten. Ich habe mit anderen Mitbetroffenen gesprochen und alle haben das gleiche Problem: Der Schub ist kaum aufzufangen, ein Kollege war 9 Wochen hier um einigermaßen "sauber" nach Hause zu kommen.

Meine Haut ist immer noch großflächig sehr stark entzündet und noch keine Besserung in Sicht. Die Gelenke hatten sich unter Raptiva Gott sei Dank nicht verschlechtert, andere "Mitgefangene" berichten jedoch von einer Verschlechterung ihrer PSA.

Ich möchte niemandem Angst machen und denke jeder kann selbst entscheiden welche Behandlung er für sich akzeptieren kann und welche nicht, jedoch habe ich das Gefühl das gewisse Tatsachen (Rebound) totgeschwiegen oder verharmlost werden.

Als Patient klammert man sich an jeden Strohhalm, vertraut den Ärzten und hofft.

Ich kann nur raten: Vorsicht mit Raptiva ! Eine Behandlung auf Lebenszeit wird sicher keine Kasse übernehmen und sollte nach dem Absetzen ein Rebound-Effekt auftreten (was ja nicht zwangsläufig sein muss), so wird dieser vermutlich in den meisten Fällen einen sehr schweren Verlauf nehmen, hier in BB ist der Raptiva Rebound jedenfalls gut bekannt und gefürchtet.

Gruß

Uwe

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Hallo Uwe,

dein Bericht entspricht genau den Gedanken die mich im Hinterkopf beschäftigen, was ist wenn ich absetze. Ich habe aus terminlichen Gründen mein nächstes Rezept versäumt und somit 2 Wochen ausgesetzt und ich beobachte mit Entsetzen, wie sich rote Flecken am Körper bilden. Also kann man Raptiva nur als Dauerpräparat sehen und wie du sagst wird es mit den Kosten der Krankenkassen nicht vereinbar sein. Ich lebe hier in Österreich aber die Krankenkassen werden sich eines Tages wehren. Nur ich könnte mir diese Kosten privat nie im Leben leisten. Man muß sich bewußt sein, dass es

nur ein geborgtes Glück bzw. Lebensgefühl ist.

Meine PSA macht sich momentan nach vielen Jahren wieder bemerkbar. Es beginnt in den kleinen Fingergelenken und es ist mir morgens oft nicht möglich eine Faust zu machen. Ich versuche positiv zu denken, denn mein Glas ist immer halb voll und nie

halb leer!

lg christine

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Wie recht Du hast Christine, ohne positives Denken geht gar nichts bei dieser Krankheit. Ich habe soweit alles durchprobiert und glaube nach über 30 Jahren haben die meisten Medikamente auf Dauer mir eher Nachteile gebracht. Wir sollten wieder mehr auf die Haut als auf die Ärzte hören.

Gruß ins schöne Nachbarland !

Uwe

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hi chesnut,

war lange nicht mehr hier. ich rede von einer geringen dosis weil ich eine flasche raptiva für zwei injektionen bebutze jeweils 0,6 mg. ich wiege so um die 63 kg. hab das mit meinem arzt besprochen um die kosten geringer zu halten so komm ich mit einer packung acht wochen aus.

das mit dem rückfällen hört sich ja schlimm an. was soll man da nur tun wenn man wirklich mal absetzen muß?

gruß amandam10

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Hallo amandam,

hoffen ! Man kann nur hoffen, dass es, sollte Raptiva nicht mehr wirken, etwas Neues gibt. Die Rückfälligkeit merke ich momentan an mir, da ich schon die 3. Woche ausgesetzt habe und jeden Tag neue Hauterscheinungen an mir entdecke, hoffentlich dauert es nicht zu lange, dass ich Raptiva wieder bekomme (war leider eine Schlamperei meinerseits, Beruf ging vor Kontrolltermin - aus schaden wird man klug - wird mir so schnell nicht mehr passieren).

Was mir Sorgen bereitet sind die hohen Kosten des Medikaments, wie lange zahlen die Krankenkassen noch?

lg christine

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  • 1 month later...

Hallo an alle,

also nach meinem unfreiwilligem Aussetzen von Raptiva bin ich momentan bei der 6. Injektion angelangt, die Haut hat sich stark verbessert und ich kann wieder mit kurzen Ärmeln gehen. Gedanken mache ich mir jedoch um meine Gelenke, ich war ja sehr verwöhnt, da ich fast jahrzehntelang keine Erscheinungen hatte. Seit Jänner habe ich Beschwerden bei den Fingergelenken, morgens steif und geschwollen und ich bringe keinen Ring auf meine Finger. Heute war ich mit meiner Mutter in einer Rheumaambulanz, da meine Mutter zeitweise Schmerzen hat und jetzt kommt´s der Oberarzt hat meine Vermutungen bestätigt, daß Raptiva die Gelenke angreift. Er meinte es gibt Präparate die man mit Raptiva kombinieren kann. Habe erst im Mai meinen Kontrollbesuch bei meinen Ärzten und werde dann weiter berichten.

lg christine

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  • 2 weeks later...

Habe auch das Raptiva wegen späterer Wirkungslosigkeit abgesetzt.In Bad Bentheim wurde mir mit Mtx und Balneo Foto über den gefürchteten Rebound hinweg geholfen .Muß jettzt mal abwarten ob der Erfolg auch so bleibt wie es im Moment scheint .Mtx soll ich schleichend absetzen .Die Ärzte da haben von allerschwersten Erscheinungen der Haut bis hin zur Intensiv Pflege unter Morthium beim absetzen von Raptva berichtet Kann also nur warnen damit anzufangen

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  • 3 weeks later...

hallo an alle,

letztes jahr im märz hatte ich mit der raptiva behandlung begonnen, nach dem ich 6 jahre fumaderm "treu" war und nach meinung der ärzte keine wirkung mehr zu sehen war. die behandlung dauerte 12 wochen und schon nach kurzer zeit konnte ich zusehen wie die schuppe sich zurück zog :)

ich hatte tatsächlich meinen ersten sommer in kurzen hosen und t-shirt seit 13 jahren, welch ein glücksgefühl....

tja aber leider kam der nächste schub schnell, sehr schnell, sogar schneller als der rückzug der schuppe und war so bombastisch groß wie noch nie in meiner schuppilaufbahn, selbst die ärzte waren ratlos und meinten nur das raptiva dann wohl doch nicht hilft.... :)

das schlimmste an der ganzen sache war, das es im intimbereich so schlimm war, das sich alles entzündete (frau kann halt tagsüber schlecht luft ranlassen, sommer, schwitzen, periode, da kommt halt alles zusammen) und die entzündung auf meine gebärmutter überging, die wochen waren die schlimmsten für mich, jeder gang zu toilette war eine qual...hinzu kamen auch noch stellen am körper die bisher fast immer verschont waren...gesicht und hände mit eingeschlossen...

habe dann direkt wieder mit fumaderm / psorcutan angefangen und paralell foto therapie aber wohl bemerkt ohne balneo, habe es soweit in den griff bekommen wie fast vor raptiva...

na ja ich will auch keinem angst machen...wollte nur meine persönliche erfahung mit raptiva schildern.

kopf hoch und nie die hoffnung aufgeben!!!! :)

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Hallo Christina,

heißt das,daß du Raptiva genommen und dann aufgehört hast, oder hast du während dessen der Zeit die Probleme?

Wenn du aufgehört hast, dann kann ich nur ähnliches berichten, denn ich hatte kurzfristig Beschaffungsprobleme, das heisst, dass ich ca. 3 Wochen kein Raptiva genommen habe und ich eine Vorahnung bekam, wie es sein würde, sollte ich damit aufhören.

bitte um Antwort

lg christine

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Hallo liebes Forum,

ich bin noch recht neu hier. Ich hatte gerade die erste Spritze mit Raptiva und verspreche mir viel davon. Meine Hautärztin hat mimr gesagt es gbee kaum Nebenwirkungen. Rebound etc. kam nicht zur Sprache. Ebenfalls nicht Gelenke. Ich bin jetzt stark verunsichert und überlege, es lieber gleich wieder abzusetzen.

Was meint Ihr ?

Hat sich der EInsatz von Raptiva unter dem Strich gelohnt ? Würdet Ihr es wieder tun ?

Gruss

Slowhand

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Hallo Slowhand,

also ich habe an Lebensqualität gewonnen, momentan habe ich kleinere Probleme mit den Gelenken und ich habe schon von kompetenten Ärzten gehört, es könnte ein Zusammenhang mit Raptiva bestehen. Wenn ich jetz die Wahl habe, entweder ständig Hautprobleme zu haben oder hin und wieder Gelenksschmerzen, die ich eventuell mit einem zweiten Medikament in den Griff bekomme, geht meine Wahl eindeutig an Raptiva. Ich weiss zwar was mir blüht, sollte ich Raptiva absetzen, aber ich denke positiv und es wird wieder etwas Neues kommen.

Die Sommer, die ich jetzt bewußt erleben konnte, stimmen 100 % für Raptiva.

Alles Gute

Christine

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Guest hemmi

Hallo habe vorgestern meine 8. Spritze bekommen, und würde sage bin zu 95%

Erscheinungsfrei. Habe wieder ein Rezept über 4 Spritzen bekommen, werde die

Interwale verlänger. Also bin bis jetzt zufrieden.Gruß Hemmi

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Hallo Christina' date='

heißt das,daß du Raptiva genommen und dann aufgehört hast, oder hast du während dessen der Zeit die Probleme?

Wenn du aufgehört hast, dann kann ich nur ähnliches berichten, denn ich hatte kurzfristig Beschaffungsprobleme, das heisst, dass ich ca. 3 Wochen kein Raptiva genommen habe und ich eine Vorahnung bekam, wie es sein würde, sollte ich damit aufhören.

bitte um Antwort

lg christine[/quote']

hallo christine,

also ich hatte während der einnahme von raptiva keine probleme, erst als ich aufgehört hatte, ich konnte förmlich zusehen wie die schuppe wächst, das war unvorstellbar, die ärzte wollten auch nicht länger als 12 wochen behandeln, da sie nicht wussten mit welchen nebenwirkungen zu rechnen ist.

da ich 29 bin, habe ich auch noch vor kinder zu bekommen und es konnte mir leider niemand sagen welchen einfluß raptiva auf eine schwangerschaft hat weder jetzt noch in zukunft, das ist mir alles zu "schwamig" und ich möchte mir später nicht vorwürfe machen müssen....

hoffe ich konnte dir helfen.

nimmst du immer noch raptiva? wir hatten fast zur gleichen zeit angefangen und ich habe in deinem tagebuch mitgelesen, du warst, glaube ich, eine woche vor mir.

lg christina

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Hallo liebes Forum' date='

ich bin noch recht neu hier. Ich hatte gerade die erste Spritze mit Raptiva und verspreche mir viel davon. Meine Hautärztin hat mimr gesagt es gbee kaum Nebenwirkungen. Rebound etc. kam nicht zur Sprache. Ebenfalls nicht Gelenke. Ich bin jetzt stark verunsichert und überlege, es lieber gleich wieder abzusetzen.

Was meint Ihr ?

Hat sich der EInsatz von Raptiva unter dem Strich gelohnt ? Würdet Ihr es wieder tun ?

Gruss

Slowhand[/quote']

hallo slowhand,

also ich will weder dir noch anderen angst machen, aber ich würde mich dagegen entscheiden,

1. konnte mir keiner genaue auskunft bzgl. nebenwirkungen, bzw. folge /spätere

nebenwirkungen geben, was auch schwangeschaft betrifft

2. so schön es war, das die haut sauber ist und ein neues lebensgefühl erwacht,

so bitter ist auch der rückschlag wenn ein neuer schub kommt, ich habe seit 14

jahren schuppenflechte und nach absetzten von rapitava hatte ich einen schub wie nie

zuvor und da hatte ich echt ziemlich psychische probleme und es hat lange gedauert

damit fertig zu werden

also das ist einfach meine meinung und ich will keinen damit beeinflussen, das muss jeder für sich entscheiden.

lg christina

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Hallo Christina,

nachdem ich mit 12 Jahren begonnen habe und jetzt 56 bin, brauche ich mir nicht mehr viel Gedanken wegen Schwangerschaft zu machen, in deinem Fall sehe ich es jedoch ein.

Bei mir war es so, daß ich die Schwangerschaft mit 20 hatte und danach hat meine PSA

angefangen. Ich bekam so viele Mittel, die eine weitere Schwangerschaft ausschlossen.

Eines muß uns allen jedoch klar sein, Raptiva heilt nicht, sondern es unterdrückt und

sobald ich nicht mehr weiter spritze, muß es zu einem starken Rückfall kommen.

lg christine

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  • 4 weeks later...

Hallo zusammen,

auch ich möchte kurz über meine Erfahrungen mit Raptiva berichten:

- nach 15 monatiger Anwendung erfolgte eine stetige Verschlechterung meiner Haut,

worauf Raptiva abgesetzt wurde und durch Enbrel ersetzt wurde.

- Innerhalb von 3 Wochen nach Absetzen blühte meine Schuppenflechte explosionsartig

auf, so daß ca. 90 % meines Körpers befallen war.(Hochgradig entzündet mit

teilweisem Aufreißen der Haut)

- Nach weiteren 3 Wochen Einweisung in die Akutaufnahme Bad Bentheim.

- Nur unter dem Einsatz von hochdosiertem Kortison und MTX fing die Haut an sich zu

beruhigen.

- Nach einem 10 wöchigem Aufenthalt in Bad Bentheim ist meine Schuppenflechte

wieder auf ein normales Maß zurückgegangen, aber nicht verschwunden.

Fazit:

- Für mich kommt eine erneute Anwendung von Raptiva nicht in Frage, auch wenn es

mir während der Anwendung des Präparates weitenteils sehr gut ging. Der Rebound

mit den daraus resultierenden Folgen waren so heftig, daß ich nur jeden Anwender

warnen muß, Raptiva keinenfalls ambulant abzusetzen, sondern dies unter

Ausschleichen nur in einer Fachklinik zu tun, um die Folgen halbwegs abzufangen.

Gruß

Quax

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@ Quax

Du spricht mir aus der Seele, mir ging es nach dem Absetzen von Raptiva genauso wie Dir.

Ich war wegen dem Rebound dieses Jahr fast 7 Wochen in BB und die Haut hat sich immer noch nicht beruhigt, sie schiebt munter weiter.

Ich schließe mich Deiner Warnung uneingeschränkt an, mir ging es nach über 30 Jahren PSO noch nie so dreckig wie nach dem Absetzen von diesem Zeug !

LG Uwe

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Hochinteressant sind diese Erfahrungsberichte. Leider ist es schwer zu beurteilen ob das nun die Ausnahmen von einer Regel sind und sich hier eben vorwiegend diejenigen tummeln, die negative Erfahrungen mit Raptiva gemacht haben oder ob das schlicht der "Standard" bei der Behandlung mit Raptiva ist.

Im letzteren Fall könnte die Forderung nur lauten: Weg damit vom Markt

(...außer vielleicht für spezielle Fälle, wo man als Behandlungsversuch einen experimentellen Weg geht).

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Guest hemmi

Hallo

Habe nach 5 wochen Pause meine 10 Spritze bekommen.

Bin 95% Erscheinungsfrei, und hab in den 5 wochen Pause auch nicht die geringste

Hautverschlechterung feststellen könne. Mache jetzt wieder 6 wochen Pause.

Ich bin sehr zufrieden. Gruß

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