Wer nimmt außer mir noch Raptiva?

[Gast Karl-Albert]

Hallo zusammen

ich breche jetzt nach 20 Wochen die Raptiva-Behandlung ab.

Meine Haut ist von Woche zu Woche schlechter geworden, morgen werde ich mit meiner

Ärztin versuchen eine andere Therapie zu finden (Remicade?). Habe seit ca.35 Jahren Pso und bis jetzt noch keine Erfolgreiche Therapie gefunden.

"Aber die Hoffnung stirbt zuletzt"

Karl-Albert

[nurkurz5]

Schleichst Du aus oder wird Raptiva sofort abgesetzt?

[Gast Karl-Albert]

  nurkurz5 schrieb:

Schleichst Du aus oder wird Raptiva sofort abgesetzt?

Raptiva wird sofort abgesetzt, null Wirkung, Haut immer schlechter geworden.

Verschiedene Salben Ecural,Triamgalen,Betagalen wirken auch nicht richtig

(dünne sehr empfindliche Haut an den Stellen die behandelt werden ca.80%der Oberfläche)

Versuch jetzt mit ENBREL 2X25mg die Woche

"Aber die Hoffnung stirbt zuletzt"

Karl-Albert

[nurkurz5]

  Zitat

Raptiva wird sofort abgesetzt' date=' null Wirkung, Haut immer schlechter geworden.

[/quote']

Gibt es im Beipackzettel zu Raptiva einen Hinweis wie man die Behandlung beenden soll? Schließlich ist von anderen Medikamenten ja bekannt, daß sie "ausgeschlichen" werden sollen um beispielsweise Rebound-Effekte zu vermeiden....

  Zitat

Versuch jetzt mit ENBREL 2X25mg die Woche

Viel Erfolg!

[Gast Karl-Albert]

  nurkurz5 schrieb:

Gibt es im Beipackzettel zu Raptiva einen Hinweis wie man die Behandlung beenden soll? Schließlich ist von anderen Medikamenten ja bekannt, daß sie "ausgeschlichen" werden sollen um beispielsweise Rebound-Effekte zu vermeiden....Viel Erfolg!

Hallo nurkurz5

kann mich nicht erinnern einen solchen Hinweis im "Waschzettel" gelesen zuhaben.

"Aber die Hoffnung stirbt zuletzt"

Karl-Albert

[chestnut]

Hallo,

im Beipack steht folgendes: "wenn Sie die Behandlung mit Raptiva abrupt abbrechen,

ohne eine Ersatz-Behandlung zu erhalten, kann sich die Psoriasis deutlich verschlechtern."

Wichtig ist auch die Lagerung des Medikaments - unbedingt kühl. Ich habe bei einer Routinekontrolle, Gespräche von Patienten mitgehört, die sich dessen nicht bewußt waren und dann gesagt haben "mir hilft es überhaupt nicht".

Gerade ein Medikament wie Raptiva bedarf unbedingt eines verantwortungsbewußten Anwenders - jede Kleinigkeit, jede Veränderung muß von mir wahrgenommen und auch dem Arzt weitergegeben werden.

Die regelmäßigen Blutkontrollen müssen durchgeführt werden und ich muß auch jedes Medikament, daß ich sonst noch nehme unbedingt melden.

Aber eines ist sicher - Raptiva hilft nicht jeden! Ich habe als Raptiva noch nicht zugelassen war, ersatzweise Enbrel bekommen und danach an einer Studie von Onercept teilgenommen - beides kein Erfolg. Ich war sehr froh als Raptiva endlich zugelassen war und ich es wieder bekommen konnte.

Ich wünsche mir ,daß weiter geforscht wird und es für jeden eine Lösung gibt.

liebe Grüße

Christine

[shyret]

Hallo,

ich habe an einer Studie für Raptiva teilgenommen nach der 8 Spritze bekam ich so einen Schub das ich sofort in die Uniklinik fuhr. Dort wusste man auch keinen Rat, der Arzt verschrieb mir Daivobet Salbe und meinte damit können man es auffangen und ich müsste evtl. die Studie abbrechen. Über´s Wochenende beruhigte sich mein Haut.

Mir kam es vor als hätte ich neue Haut, so wunderbar fühlte sich meine Haut seit Jahren nicht mehr an. Trotzdem wurde Raptiva abgesetzt mit dem Resultat das ich einen neuen Schub bekam, nach 2 Wochen Pause hat mir der Arzt jetzt wieder Raptiva verschrieben ich hab jetzt die 3 Spritze bekommen und langsam wir die Haut wieder besser.

Wie lange dauert es bis die Haut komplett beschwerdefrei ist?

Ich hoffe ich bekomm es wieder in den Griff mit Raptiva.

Bye

Simone

[chestnut]

Hallo,

bei mir hat es nach einer Unterbrechung mit Raptiva ca. 6 Wochen gedauert bis ich mit meiner Haut wieder zufrieden war.

Habe kleinere Stellen, die aber ein Fremder nicht als Psoriasis deuten würde.

Besonders im Sommer ist es ein neues Lebensgefühl mehr Haut als in meinem bisherigen PSO-Leben zeigen zu können.

Wo ich mich sehr in acht nehmen muß - ist mein herabgesetztes Immunsystem. Ich habe früher sehr selten Erkältungen gehabt, doch jetzt bin ich sehr oft verschnupft,

habe Husten und auch unerklärliche Hitzewallungen. Auch mit den Gelenken sind nach einer Pause von mehr als 20 Jahren wieder kleinere Probleme dazugekommen. Momentan nehme ich Brufen und habe aber bereits einen Termin im August in einer

PSA Ambulanz und dort wird man dann abklären ob ein direkter Zusammenhang mit Raptiva besteht.

Liebe Grüsse

Christine

[Gast hemmi]

Hallo

Habe vor 20 Tagen meine 10 Spritze bekommen, 6 wochen nach der 9.

Da ich zu 99% Erscheinungsfrei bin werde ich vorerst mal abwarten.

War schon zwei mal im Freibad, ich glaube nach 10 Jahre wieder und ich muß sagen

mir gehts ZUR ZEIT recht gut.Habe gemerkt das die PSO bei mir eine 100% Kopfsache

ist. Das heißt nur kein Streß und nicht über unwichtige Dinge ärgern.

Schöne Grüße Hemi

[nurkurz5]

  Zitat

Hallo

Habe vor 20 Tagen meine 10 Spritze bekommen' date=' 6 wochen nach der 9.

Da ich zu 99% Erscheinungsfrei bin werde ich vorerst mal abwarten.

War schon zwei mal im Freibad, ich glaube nach 10 Jahre wieder und ich muß sagen

mir gehts ZUR ZEIT recht gut.Habe gemerkt das die PSO bei mir eine 100% Kopfsache

ist. Das heißt nur kein Streß und nicht über unwichtige Dinge ärgern.

[/quote']

Schön, wenn dir Raptiva hilft. Was ich im Kontext nicht verstehe ist die Sache mit den 100% Kopfsache. Heißt das, Du würdest auch ohne Rapitva die Pso in den Griff bekommen wenn Du nur Stress und Ärger vermeiden könntest oder siehst Du das im Zusammenspiel mit Raptiva?

[Gast hemmi]

Hallo

Nurkurz5

Die Pso brach bei mir nur aus als ich starken Streß hatte.

[xela_nood]

Hallo Chestnut,

auf deine Frage, wer noch Raptiva nimmt antworte ich jetzt mal gerne. Bin seit 4 Monaten unter Raptiva-Spritzen. Im ersten Monat hatte ich ausser ein paar Grippe-Anwandlungen (frieren, Kopfschmerzen usw.) eigentlich nix davon. Auch keine Besserung. Dann ging es aber relativ schnell. Das Hautbild ist seitdem deutlich besser geworden. Ich muss zu meinem Hautarzt immer 45 Minuten mit dem Auto fahren fr die Spritzen. Aber das mache ich jetzt gerne. In diesem Jahr habe ich zum ersten Mal nach T-Shirts mit kurzem Arm ausschau gehalten. Wenn es so weiter geht, kaufe ich mir sogar noch ne Badehose. Ein tolles Gefhl. Nebenwirkungen habe ich keine mehr. Also mal was positives zu berichten.

Alexander

[Claudia]

Hallo Alex,

willkommen bei uns.

Ich hatte grad kürzlich gehört, dass Raptiva längeren Anlauf braucht, dann aber gut wirkt, wenn man drauf anspricht.

Traust Du Dir das Selbstspritzen nicht zu - oder warum fährst Du jedesmal zum Hautarzt? Ich habe auch sehr, sehr, sehr lange gezögert, mir die Spritze Humira bzw. Enbrel selbst zu verpassen, inzwischen kann ich es. Mein Hautarzt will mich ja trotzdem alle 2 Wochen sehen, zwecks Blutuntersuchung.

Gruß

Claudia

[chestnut]

Hallo Alexander,

willkommen im Club! Ich spritze mein Raptiva auch selbst, dachte immer ich könnte mir selbst keine Injektion geben. Geht aber doch. Eines ist jedoch Bedingung - ich brauche absolute Ruhe dabei - keine Störung von aussen wie z.B. Familienmitglied, Telefon oder Türglocke. Beim ersten Mal war ich noch unsicher, jetzt ist es aber schon Routine.

Blutuntersuchung und Ambulanzbesuch erfolgt alle 3 Monate.

lg christine

[Slowhand]

Hallo liebes Forum,

ich habe bis vor einer Woche Raptiva bekommen.

Leider nur sehr mäßiger Erfolg.

Ich werde jetzt umgestellt auf Enbrel. Mal sehen was da so kommt. :confused:

Danke für Eure Beiträge, haben mir gerade am Anfang sehr geholfen.

Viele Grüsse

Slowhand

[ingeborg48]

Hallo,

ich nehme Raptiva schon 14 Monate und die Haut ist gut geworden. Nach einer Operation hat es wieder etwas begonnen, deshalb bekomme ich noch UVB-Bestrahlungen und meine Hände haben wieder begonnen. Mit den Spritzen komme ich gut zurecht und mein Blut wird alle 4 Wochen untersucht. Habe seit den Spritzen keine Erkältung mehr bekommen, bin aber etwas müder geworden.

gruß Ingeborg

[chestnut]

hallo ingeborg,

interessiert mich sehr - was hat mit deinen händen begonnen ?

ich habe raptiva seit februar 2005 regelmäßig genommen - haut wunderbar - jedoch im jänner 2006 machte sich psa an meiner rechten hand wieder bemerkbar - hatte lange jahre ruhe --

jetzt bekomme ich mtx mit mässigem erfolg und soll auf humira umgestellt werden.

verzeih mein getippse, aber ich habe durch einen sturz knochenabsplitterungen an der rechten schulter und muss rechte hand ruhig stellen

gruss christine

[ingeborg48]

Hallo christine,

ich habe nach meiner schulteroperation wieder in den handinnenflächen schuppenflechte bekommen. ich nehme an, es war für meinen körper zu viel stress. am körper habe ich die schuppenflechte gut im griff. ich kann auch salben oder crems die viel harnstoff haben nicht so gut vertragen. die einzige lotion die ich gut vertrage ist von sana-vita. an welchen körperteilen hast du denn schuppenflechte und wie lagen schon? ich habe erst 2002 nach einer krebsoperatin /gebärmutter + ererstöcke angefangen. dies war für mich sehr schlimm.

gruß ingeborg

[chestnut]

hallo ingeborg,

also seit ich raptiva nehme (februar 2005) bin ich erscheinungsfrei. begonnen hat bei mir die schuppenflechte mit 12 jahren am kopf, mit 14 einzelne stellen am körper und mit 20 beteiligung der gelenke. zeitweise war es sehr schlimm und ich habe so ziemlich alles durch was auf dem markt war. durch die neu auftretenden gelenksbeschwerden an

der rechten hand, nehme ich jetzt seit september mtx und muss mich von raptiva trennen und zu humira wechseln. momentan habe ich noch probleme mit der bewílligung von humira. ich hoffe, daß mir humira hilft den standard meiner haut zu erhalten und die hand wieder zu bessern.

da ich am 30.11. gestürzt bin, hoffe ich sehr, daß es keinen schub auslöst - denn es war für mich wie ein schock (kopfwunde, blutergüsse und knochenabsplitterungen an der rechten schulter)

lg christine

[ingeborg48]

hallo christine,

habe mal die beiträge der anderen betroffenen gelesen, da ist fast nur negatives zu lesen. ich meine jeder sollte für sich alleine entscheiden, was er tun möchte. ich werde auf jeden fall weiter noch raptiva nehmen. denn ich habe mit fumadern sehr schlecht erfahrungen gemacht. mein blut war nicht mehr in ordnung und ich hatte fürchterliche problem mit meinen darm und musste fumaderm sofort absetzen. nach kurzer zeit ist meine haut wieder schlechter geworden. nach dem die beschwerden besser waren habe ich raptiva bekommen.

gruß ingeborg

[Slowhand]

Hallo Forum

ich habe Raptiva ca. 6 Monate genommen.

Vorher war die Pso zwar grossflächig, aber mehr oder minder stabil.

Schuppen ja, Hin und wieder einen Schub ok, aber nix was man nicht mit Vaseline, Licht, Balneo und hi und da etwas Cortison etc. in den Griff kriegt.

Vor ca. 6 Wochen haben wir dann Raptiva abgesetzt, da der Erfolg mäßig war.

Zuerst kein PRoblem. ABer jetzt sitze ich hier und kann mich kaum vor Schmerzen bewegen.

Ich habe einen Schub bekommen wie ich ihn noch nie erlebt habe. Dunkelrote Stellen, agressivstes Brennen wie nach einem starken Sonnebrand, neue Stellen und mehr als je zuvor.

Mein Arzt will jetzt auf Enbrel. Ich bin noch nicht so weit, da nix mehr nachvoillziehbar wäre. Woher weiss ich, ob Nebenwirkungen etc vom Raptiva oder Enbrel kommen ?

Bitte überlegt Euch, ob ihr diese Mittel nehmen wollt. DIe grefien in Körperfunktionen ein, die -so glaube ich- die Ärzte selbst noch nicht genau verstehen.

Ich buche jetzt Totes Meer. Vielleicht gehts ja da besser. Zumindest schmerzfrei wäre schön.

Gruss

Slowhand

[chestnut]

Hallo Slowhand,

also ich hatte Raptiva immer gut vertragen und meine Haut auch, lediglich meine Gelenke - rechte Hand kleiner Finger- war rot und geschwollen. Daraufhin mußte ich Raptiva absetzen (15.11.) und mir wurde Humira in Aussicht gestellt. Dann kam mein Sturz mit Knochenabsplitterungen an der rechten Schulter (3 wochen verband) und Kopfwunde - mit einem Wort ein Schock. Und so war es auch - die Haut hat mit einem

Supergau reagiert - dazu kamen noch ein Infekt mit Stirnhöhleneiterung, hohem Fieber usw. Mir blieb nichts anderes übrig als mich ins Krankenhaus zu legen. Schmierleintuch 2 x am Tag, Antibiotika, schmerzstillende Tabletten und dann bekam ich die 1. Spritze

Humira - die Haut war nach 10 Tagen wieder schön und es sind nur leichte Rötungen, an den Füßen wo die PSO zuletzt war, zu sehen. So weit so gut - eigentlich müßte es mir ja jetzt gut gehen, aber die Untersuchung der Stirnhöhlen hat ergeben "Schleim in der rechten Stirnhöhle" und ich versuche jetzt mit Tabletten und Nasenspray einer Operation zu entgehen. Bevor ich mit den Biologicals begann, hatte ich keine Probleme mit den Stirn- und Nebenhöhlen, die wurden meiner Meinung nach, erst dadurch akut.

Liebe Grüße

Christine

Sollte jemand etwas zu Stirnhöhleneiterung wissen - bitte um Bescheid!

[sanne]

Hallo!

Ich habe - mit Unterbrechungen von einigen Jahren - seit ca. 15 Jahren mal mehr mal weniger Psoriasis. Mein Hautarzt hat mir im letzten Jahr Raptiva verschrieben, da nix anderes mehr geholfen hat. Nachdem ich 6 Spritzen bekommen habe, setzte auch die erhoffte Wirkung ein und nach 4 Monaten war ich zwar frei von der Pso, hatte aber massive Schlafstörungen, Hitzewallungen und Hautveränderungen ( Pickelbildung am Körper, die heute noch zu sehen sind). Aufgrund dieser Nebenwirkungen habe ich Raptiva abgesetzt und nach ungefähr 4 Wochen sah ich fast genauso aus wie vor der Behandlung...... Ich werde damit auch nicht wieder anfangen, denn wer weiss, was Raptiva noch alles so im Körper anstellt.....es ist halt doch noch nicht so ausgereift!!

So, das sind meine Erfahrungen mit Raptiva und ich wollte sie einfach mal allen, die's interessiert, mitteilen.

Nun allen noch einen schönen Tag und nen Gruß aus Hamburg

Sanne

[Beate01]

Hallo zusammen,

für mich waren eure Beiträge sehr informativ. DANKE! Es ist schon interessant was man über Raptiva liest. Mein Hautarzt wollte mir im November auch Raptiva verschreiben. Bisher hab ich allerdings noch gezögert und wenn ich das alles so lese überlege ich auch noch ein bisschen länger. Mein Arzt hat auch nur von den guten Seiten von Raptiva gesprochen, dass die PSO dann verschwindet und das die NW gar nicht so schlimm sind (eigentlich gibt es sie gar nicht) und dass man Raptiva ein Leben lang nehmen sollte.

Hab übernächste Woche einen Termin und werd ihm dann erst mal sagen, dass Raptiva vorerst nicht in Frage kommt. Werde mich wohl im Frühjahr in eine stat. Behandlung begeben.

Liebe Grüße und allen noch einen schönen Tag

Beate

[brummel1948]

Hallo Christine,

auch ich habe enorme Angst vor dem Rebound-Effekt. (Siehe Antwort von Uwe S.!) Da ich Raptiva aber heuer zum ersten Mal verordnet bekomme, habe ich noch keine all zu großen Erfahrungen. Befinde mich z.Zt. in stat. Behandlung in der Hautklinik Hanau, wo ich u.a. auch mit dem Eximer-Laser behandelt werde, mit welchem ich bisher nur die besten Erfahrungen gemacht habe! Da ich letztes Jahr eine REMICADE-Behandlung wegen zunehmender Gelenkbeschwerden absetzen musste, hatte ich eine dermaßen Rebound, dass ich mich in stat. Behandl. begeben musste. Der diesmalige Schub ist sehr hartnäckig und nun wird der Versuch mit dem Raptiva unterommen. Ich hoffe ja nur, dass nicht "der Teufel mit dem Belzebub" ausgetrieben wird!:mad:

Dir alles Gute und gute Besserung!

Herzliche Grüße Michael