Neuvorstellung PsA, mit Wirbelsäulen Beteiligung, PPP, PV

[stephanowitsch]

Hallo liebe Forum Gemeinde,

hiermit möchte ich mich mal vorstellen und ich hätte am Ende auch ein paar Fragen zu Begleiterkrankungen und den Symptomen der Psoriasis Arthritis und ihrer Sonderformen. Gerade mit Wirbelsäule Beteiligung.

 

Na los geht es. Ich bin 50 Jahre alt und habe seit 2019 diagnostizierte Psoriasis Arthritis, Psoriasis pustulosa palmoplantaris und Psoriasis vulgaris.

Aber es ging alles schon sehr viel früher los. 1998 sehr schwerer Arbeitsunfall, fast Querschnitt gewesen. Versteifung der Wirbelsäule L4 bis S1 mit Bandscheiben Ersatz S1. Diverse neurologische Ausfälle und dauerhafte Schmerzen Iliosakralgelenke und LWS als bleibende Unfallschäden.

2000 bekam ich dann an beiden Handinnenflächen eine schwere Psoriasis pustulosa palmoplantaris mit allem drum und dran, erst die weiß, gelblichen Bläschen, die dann braun wurden und dann löste sich die ganze Haut der Handinnenflächen ab. Also dann zum Hautarzt mit meinen gepellten Händen, für die ich mich schämte und der meinte ja das ist ein Handekzem. Also so eine Pflegecreme bekommen die nicht half. Nach ca. 6 Monaten war der Spuk vorbei und kam über die Jahre nur schwach immer mal wieder. Mal ein paar Bläschen, die dann abheilten. Zum Arzt bin ich nicht gegangen, da ich ja dem Arzt damals geglaubt hatte, das das ein Handekzem sei.

2010 ging es zusätzlich in den Ohren los, das juckte und es krümelten leichte Schüppchen, nix bei gedacht, wird bestimmt ein Haut Ekzem sein. Öfter mal eingecremt aber es ging auch nicht mehr weg. Fast zeitgleich die Hautfalten zwischen Oberschenkel und Hoden, da krümelte die Haut, manchmal nässte es da auch, vor allem im Sommer. Na ja, da auch mehr gepflegt und gecremt aber auch das blieb so.

Ab 2012 gingen die Entzündungen in diversen Gelenken und Sehnenansätzen los. Und damit auch die Odyssee von Facharzt zu Facharzt, unnötigen OPs und Behandlungen, MRTs, CTs. Die Ärzte behandelten nur die Symptome aber keiner sah etwas in Richtung Arthritis oder Rheuma.

Erst als ich 2016 vor Schmerzen nicht mehr laufen konnte und mir schon die Füße umgeknickt sind, weil alle Bänder und die Achillessehnen so entzündet waren, daß ich alle paar Tage hingefallen bin, wurde ich endlich ernst genommen. Aber auch da, kam immer noch kein Arzt auf den Gedanken das das eine Arthritis sein könnte oder eine Rheumatische Erkrankung. Es kam eine 6 Wochen REHA über die Berufsgenossenschaft. Die aber in Sachen Schmerzen nichts brachte. Also wurde ich auf Schmerzmittel gesetzt und bin seit 2017 chronischer Schmerzpatient und auf Opioide (Hydromorphon) und andere Schmerzmittel eingestellt. Der Oberarzt der Reha sah damals meine dick entzündeten Achillessehnen und meinte als erster Arzt, das sieht aus wie ne Arthritis oder sowas. Das musst du mal von einem Rheumatologen untersuchen lassen. Aber einen Termin bekam ich nicht, da 6 Monate und mehr Wartezeit. Also weiter gequält und immer mehr Schmerzmittel.

2018 kam die 2. REHA über die Berufsgenossenschaft, die brachte auch nichts damit sich meine Schmerzen besserten. Im Gegenteil am Ende der Reha bekam ich überall im Körper Entzündungen. Schulter, Knie, Finger, Achillessehnen, Knöchel, Fußsohle, Penis Entzündung. Ich war ja wieder zuhause und arbeiten und da reichte es mir dann endgültig. Ich googelte nach meinen ganzen Symptomen, sah mir Fotos an und da war es klar. Ich bin dann zu meinem Arzt für Inneres und habe ihm gesagt, ich mach den Mist hier nicht mehr mit, ich kann nicht mehr. Hab ihm alle gesammelten Unterlagen hingelegt und dann hat er gesagt okay aber dann musst du ein paar Untersuchungen über dich ergehen lassen. Szintigraphie, Hautarzt, Blutuntersuchung usw.

Endlich passierte was nach 20 Jahren Odyssee und nicht ernstgenommen werden von diversen Ärzten.

Der Hautarzt diagnostizierte eine Psoriasis pustulosa palmoplantaris an den Handinnenflächen und den Fußsohlen. Eine Psoriasis vulgaris in beiden Ohren und in den Hautfalten Oberschenkel / Hoden, sowie minimal im Nacken. Und er erbat eine Überprüfung wegen Verdacht auf eine Psoriasis Arthritis, wegen meiner Gelenkschmerzen und entzündeten Achillessehnen.

Dann kam die Szintigraphie, die aber nicht so viel ergab, weil gerade kein aktiver Schub der Arthritis vorlag aber ein paar leichte Entzündungsherde haben sie dabei gefunden.

Dann kam ein letzter Test mit Prednisolon. Ich sollte eine ausschleichende Stoßtherapie machen und sollte es mir dann schlagartig besser gehen, dann ist der Fall klar. Nach 1,5 Tagen konnte ich schmerzfrei laufen, endlich nach so vielen Jahren. Ich habe geheult vor Freude und Erleichterung. Dann war es klar und seit 2019 bekomme ich wöchentlich 15mg MTX als Fertigspritze und Prednisolon als ausschleichende Stoßtherapie bei Schüben. Seitdem sind meine Achillessehnen und Sprunggelenke wieder in Ordnung und ich kann zumindest wieder laufen. Keine Stunden aber ausreichend um das zu erledigen können was gemacht werden muss und dass ich zu meinen wöchentlichen Anwendungen gehen kann. Meine Schmerzmittel brauche ich trotzdem noch aber in Kombination mit dem MTX funktioniert es für mich. 

Leider ist die Psoriasis Arthritis von 2019 bis 2021 weiter in meine Wirbelsäule und die Iliosakralgelenke gekrochen und arbeitet sich von unten immer weiter nach oben, also sind jetzt schon die BWS und die Schulterblätter mit betroffen. Die rechte Schulter, Knie und diverse Finger machen auch immer wieder Probleme. Hinzu kommen diverse Begleiterkrankungen wie Bluthochdruck, Adipositas seit Kortison und MTX, sowie Nebenwirkungen der Medikamente.

MTX musste jetzt auf 10mg Fertigspritze wöchentlich reduziert werden, da ich Probleme mit den Schleimhäuten in Nase und Rachen bekommen habe.

 

Wenn Ihr noch da seid und durchgehalten habt, nach meinem Roman hier. Dann hätte ich folgende Fragen zu Begleiterkrankungen bei Psoriasis Arthritis und Nebenwirkungen von MTX und Kortison, sowie Schmerzmitteln an Euch. Da ich nach und nach nämlich immer mehr Symptome bzw. zusätzliche Symptome bekomme. Und ich gerne wissen würde ob es Euch ähnlich geht, Ihr die gleichen zusätzlichen Symptome habt oder vielleicht andere und ob das normal ist, bei Psoriasis Arthritis. Es gibt da ja viele Sachen und zusätzliche Erkrankungen die mit einer Psoriasis Arthritis auftreten. Bzw. auch Sonderformen der Psoriasis Arthritis.

 

Symptome:

Muskelkrämpfe in den Händen, manchmal auch in den Unterarmen, Muskelkrämpfe in den Füßen.

Durchfall länger anhaltend auch schubweise, wie die Schübe der Arthritis meine ich. Interessanterweise geht der auch weg, wenn ich Prednisolon (Kortison) einnehme.

Sodbrennen auch schubweise.

Darmentzündung schubweise, geht weg durch Prednisolon (Kortison)

Augen, ich kann manchmal schlechter gucken, also nicht zu verwechseln mit Alterskurzsichtigkeit. Lesebrille brauche ich, ich meine das weit gucken. Interessanterweise wird das auch besser wenn ich Prednisolon (Kortison) einnehme.

Kiefer Schmerzen

Migräne, Kopfschmerzen

Tinnitus

Depressionen und Antriebsschwäche

Verkürzte Muskulatur und Sehnen in den Beinen, Hüften usw.

Generelle Schmerzen in der Muskulatur

Sollte ich lieber zu einem Internistischen Rheumatologen wechseln?

Könnte es sich bei mir um eine Psoriasis Arthritis mit Spondyloarthritis (SpA) handeln, da meine Wirbelsäule so stark betroffen ist? Wie kann sowas überprüft werden?

 

Danke schon mal.

 

Viele Grüße

stephanowitsch

[enalin]

Hallo Stefanowitsch, 

ich versuche mal deine Frage so weit ich kann zu beantworten:

-zu den Muskelkrämpfen kann ich dir leider  nichts sagen 

-da du beschreibst dass sich Durchfall und Sehschwäche durch Prednisilon bessern, klingt es sehr danach, dass sie mit der PsA zusammenhängen. Beides ist durchaus möglich bei einer PsA als Symptom

- Das Sodbrennen kann durch viele Dinge verursacht werden z.B. auch durch die Schmerzmedikamente. Bist du bei einem/er Facharzt/ärztin für Schmerzmedizin in Behandlung mit deinen Schmerzen? Diese/r wäre hier ggf. der/die richtige Ansprechpartner/in

-bei den Kieferschmerzen und Kopfschmerzen kann ich dir empfehlen dir eine/n Zahnarzt/Zahnärztin zu suchen welche auf CMD spezialisiert ist und ggf. eine Aufbissschiene anfertigen zu lassen. Das kann Wunder wirken  

-Depression und Antriebsschwäche können durchaus eine Begleiterkrankung der vielen Schmerzen sein die du schon so lange hast - hast du eine psychotherapeutische Begleitung? 

-Du solltest dur definitiv einen Facharzt/ärztin für Rheumatologie suchen. Bzw. dich mal umhören ob es in einem Krankenhaus in deiner Nähe eine Rheumaambulanz gibt. Viele größere Krankenhäuser haben sowas. Da sind die Ärzte und Ärztinnen oft besser vernetzt mit anderen Fachgruppen und dein Fall kann so besser interdisziplinär angeschaut werden 

-wenn du sagst, dass du trotz MTX Schübe hast, sollte ggf. über einen Wechsel der Basismedikation nachgedacht werden, dass kommt aber darauf an, wie lange du schon MTX nimmst, man sollte es mindestens 3Monate nehmen, um die Wirkung ausreichend beurteilen zu können.

-bezüglich der Wirbelsäulenbeteiligung, die kann ein/e Rheumatologe/in mittels Röntgen oder einer Szinti beurteilen/feststellen 

So, ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen  

[Guest]

Hallo Stephan, 

deine Geschichte ähnelt meiner. Nur meine Zeit zur Diagnose PSA hat was länger gedauert. Problem war das ich so gut wie gar keine äußeren Anzeichen habe. 

Am 15.10.2021 um 06:04 schrieb stephanowitsch:

Muskelkrämpfe in den Händen, manchmal auch in den Unterarmen, Muskelkrämpfe in den Füßen.

selten in einzelnen Fingern und Zehen, verschwindet aber nach Einnahme von Magnesium 

Am 15.10.2021 um 06:04 schrieb stephanowitsch:

Augen, ich kann manchmal schlechter gucken,

Habe ich in letzter Zeit auch, Augenarzttermin im November. Schauen wir mal was da kommt. Kann bei mir auch am Alter liegen.

Am 15.10.2021 um 06:04 schrieb stephanowitsch:

Kiefer Schmerzen

 Immer öfter Steifigkeit am Morgen mit Druckschmerz

Am 15.10.2021 um 06:04 schrieb stephanowitsch:

Kopfschmerzen

öfter kurz aber dann heftig, kein Dauerschmerz

Am 15.10.2021 um 06:04 schrieb stephanowitsch:

Tinnitus

Schon länger aber nicht so intensiv das es nervt. kann ich noch mit leben.

Am 15.10.2021 um 06:04 schrieb stephanowitsch:

Sehnen

schmerzen seit meiner Reha dauerhaft und zur Zeit stärker werdend trotz Krankengymnastik in der linken Hand, beiden Schultern, beiden Knien und die Füße fangen auch an, keine Entzünden außer linkes Knie, das ist heiß

Am 15.10.2021 um 06:04 schrieb stephanowitsch:

Wie kann sowas überprüft werden?

Wurde bei mir auf einem einfach Röntgenbild der Hände gesehen. Da waren Schäden schon sichtbar. 

Meine Medikation  20mg MTX , dazu die dazu gehörende Folsäure, 2-1-2 Sulfasalazin, MSM, Schmerzmittel bei Bedarf.

Suche auf jeden Fall einen Rheumatologen auf. Wenn du die Möglichkeit hast und es mehrere in deiner Nähe gibt mach gleich bei zweien einen Termin. Um Vergleiche zu haben. 

Wünsche dir eine schnelle Diagnose. 

Gruß Clau dia

[caseno]

Hallo Stephan, 

Erstmal herzlich Willkommen. 

Deine Zeilen ähneln meiner Reise mit Pso& Psa.

Auch ich habe mehrere orthopädische Erkrankungen.  Wurde schon vor 6 Jahren an der Wirbelsäule operiert und die ersten Ischiasprobleme hatte ich schon mit 18 Jahren. Ich leide an Polyathrose in beiden Hüften, beide Schultern, Zehe und Ellenbogen ( weitere Stellen betroffen aber noch kein MRT).

Nun wurde mal wieder ein MRT der LWS gemacht und eine Verformung der Deckplatte eines Wirbels festgestellt. Ich habe heute einen Termin in der Wirbelsäulenambulanz. Ich habe aktuell 5 Bandscheibenvorfälle,  3 in der HWS, wobei alle 7 Wirbel betroffen sind und 2 LWS mit dem nun Deckplatteneinbruch, wobei sie nicht gebrochen sondern verformt ist. 

Ich war jetzt 7 Monate in der MTX Therapie und habe sie nun abgebrochen . Meine Haut hat sich zwar erholt aber sonst hatte ich nicht wirklich Erfolgserlebnisse, dafür aber Nebenwirkungen und Lebenseinschränkungen.  Erst dieses Jahr habe ich die Diagnose PSA erhalten ( obwohl kaum Schwellungen und kein Blutwertnachweis )dazu noch angeblich Fibromyalegie ( auch bei mir Sehnen und Muskeln in allen Bereichen betroffen ) . 

Meine Rheumatologin und mein Orthopäde wollten mich nun auch zum Schmerzpatienten machen! Aber ich weigere mich noch! ( nehme nur Novaminsulfon wenn nichts mehr geht).

Ich will sagen, ich verstehe dich und deine vielen Fragen.  Ich fahre nun das 1. Mal in meinem Leben in die Reha nach Bad Bentheim ( wurde mir hier empfohlen) , vielleicht gibt es dort Antworten. 

Ich wünsche uns allen zumindest einpaar davon.

LG Carmen 

 

 

[stephanowitsch]

Vielen Dank für Euer Feedback.

Dadurch kann ich die ganzen Symptome, besser einordnen. Sind ja doch eine Menge. Auch die tollen Nebenwirkungen des MTX oder der Opioide bei Langzeiteinnahme. Das muss ich alles erstmal sortieren, welches Symptom von was kommt. Die Ärzte sagen einem ja leider auch nicht, das Opioide bei Langzeiteinnahme z. B. Mineralräuber sind und man dann ein Mineralpräparat einnehmen sollte usw. 

Allein schon meine verschraubte LWS und die Dauerschäden vom Unfall machen schon genug Probleme und Schmerzen. Die PsA geht jetzt leider genau mit in diesen Bereich mit rein und verschlimmert das ganze noch weiter.

MTX spritze ich seit Anfang 2019 wöchentlich (15mg Fertigspritze). Plus Folsäure am folgenden Tag. Leider bekam ich im letzten Jahr durch das MTX Schleimhaut Probleme, im Rachen und in der Nase. Deswegen musste das MTX auf 10mg wöchentlich reduziert werden. Die Schleimhäute sind jetzt wieder okay aber ich habe jetzt schon mehrmals flach gelegen wegen eines Schubs der PsA. Es wird jetzt also zu wenig sein, denke ich. Vielleicht wäre es wirklich besser mich da von einem Fachmann (Rheumatologen), neu einstellen zu lassen, vielleicht sogar mit Medikamentenwechsel.

Ich werde Euren Rat berücksichtigen und mich zu einem Rheumatologen überweisen lassen. Leider weiß ich aus Erfahrung, das man hier in Berlin bis zu 6 Monate warten muss auf einen Termin. Und ob der Arzt dann auch Ahnung hat und gut ist, steht ja nochmals auf einem anderen Blatt. Habe die Jahrzehnte lange Arzt Odyssee echt satt.

Wenn jemand von Euch eine Arzt Empfehlung oder Erfahrungen für Berlin hat, wäre ich sehr dankbar. Ich habe zwar ein Auto, bin aber trotzdem nicht so mobil und würde mich freuen, wenn der Arzt in der Nähe wäre.

Ich wohne in Rudow, am südlichen Stadtrand von Berlin. Soweit ich weiß, gibt es in Rudow keinen Rheumatologen.

Toll wäre ein Arzt in Rudow, Buckow, Mariendorf, Marienfelde, Neukölln, Steglitz. Notfalls fahre ich natürlich auch weiter, wenn es nicht anders geht.

Vielen Dank

stephanowitsch