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Beiträge zum Thema 'Diagnose'.
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Heute Terminbestätigung erhalten...
BeneHB erstellte einen Blogeintrag in Rheuma-Tagesklinik im Roten-Kreuz-Krankenhaus Bremen
so, ich habe heute die Bestädigung bekommen, ich soll mich am 21.05.14 da auf der Station anmelden und dann am nächsten Tag geht es los. Was ich mir davon erhoffe ist endlich ein ende der vergangenen 7 Jahre, wo es mir in Phasen immer wieder körperlich schlecht ging und wir trotz diverser Fachärzte, endlich einen feste Diagnose und damit hoffentlich auch eine funktionierende Therapie. Ich sitze jetzt seit 3 Monaten zuhause und es wird einfach nicht besser, eher im Gegenteil, jeder Wetterumschwung macht sich sofort in beinahe allen gelenken sofort bemerkbar, und immer nur die Symptome klein halten hilft auch nicht wirklich. so weit erstmal von mir, ich melde mich spätestens dann am 21.05.14 wieder Bene -
Liebe Leidensgenossen! August 2013 Ich hatte seit Oktober 2012 die ersten Anzeichen einer STACHELFLECHTE. (PITYRIASIS RUBRA PILARIS) Schuppung am ganzen Körper –Augen sehr betroffen – Hände und Füße dunkelrot –konnte nicht mehr gehen – offene aufgesprungene Fersen u. Füßsohlen, mit stechenden Schmerzen. Ich bin die Hölle durchgegangen. Wurde anfänglich, mit Diagnose PSORIASIS VULGARIS (unter anderem Lichttherapie) behandelt – es gab keine Erfolge – es hat sich verschlimmert. Das ist ein typisches Zeichen dafür, dass es keine PSORIASIS ist. Im Februar 2013 landete ich für 10 Tage im Krankenhaus HIETZING Dermatologische Abteilung wo ich durchgecheckt wurde – ohne jeglichen Erfolg – wurde nur schlechter. Es ist nicht zu empfehlen sich in die Hände dieses Krankenhauses zu begeben, außer man wendet sich direkt an den Leiter der Psoriasis - Ambulanz DR. Paul SATOR Privatpraxis: Paradisgasse 28 1190 Wien Tel. 0676 729 200 2 e-mail: paul.sator@wienkav.at Dr.Paul Sator ist spezialisiert auf die Behandlung der STACHELFLECHTE. Danach folgte ein Kuraufenthalt in Bad Gleichenberg. Dort wurde die Erkrankung als Stachelflechte identifiziert. Behandlung: KÄLTEKAMMER -110° C Tgl. mind. 4 Minuten über 25 Tage lang Die Entzündungen an Händen u. Füßen gingen langsam zurück. Alle anderen Behandlungen in Bad Gleichenberg ( wie SOLEbad ) brachten keine Erfolge. MEINE ERFOLGE: Nehme seit 4 1/2 Monaten EBETREXAT 10 ml 1x wöchentlich 1,5 Tabletten, & 1 FOLSAN 5mg 1x wöchentlich SPRITZE: HUMIRA / 40mg alle 14 Tage seit 3 1/2 Monaten Tägliches waschen mit FANGOCUR – medizinische Mineralseife SALBE: 2x tgl. SEBEXOL BASIC ad 500.0 + UREA PUR. 25,0 NEBENWIRKUNG: Fieberblasen und Mundecken Seit 1 1/2 Monaten bin ich fast wie neu. Es ist nicht ganz in Ordnung, aber ich kann wieder meine Haut zeigen.Füße und Hände sind ganz geheilt - kein Schuppen mehr. Wenn es so bleibt, bin ich zufrieden. Ich hoffe ich hab Euch etwas geholfen. Alles Liebe
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In welchem Alter brach die PSO aus?
Toastbrot erstellte einen Blogeintrag in Toastbrots Fragen an die Menschheit.
Grüße aus dem All! -
Meine Eltern und der Weg zur Diagnose. Mein Alter 0-6 Jahre
simone84 erstellte einen Blogeintrag in Mein Leben mit der PSO
In meinem Blog möchte ich mein Leben mit der PSO beschreiben von Anfang an. Einfach mal alles von der Seele schreiben. In meinen ersten beiden Lebensjahren war ich ein sehr ruhiges Kleinkind das ständig kränkelte. Meine Mutter fuhr mit mir von Arzt zu Arzt, bis ein HNO feststellte, dass meine Mandeln durchgehend entzündet und daher auch sehr dick waren. Ich konnte kaum Essen und wenn dann nur weiches und hatte zu wenig Gewicht. Meine Stime war piepsig und kratzend. Doch der Arzt sagte, ich sei zu jung für eine Mandel-OP. Meine Mum fuhr mit mir zum Klinikum in die HNO-Abteilung. Dort wurde meiner Mum gesagt, ich wäre nicht krank und sie bilde sich das nur ein. Sie wolle, dass ihr Kind krank sei, um sich im Mittelpunkt zu stellen. Mit zweieinhalb Jahren hat meine Mum es geschafft, die Mandeln wurden entfernt. Anschließend ging es mit mir Bergauf. Ich konnte Essen und normal sprechen, doch meine Haut fing an, ab und zu rote Flecken zu bilden, die nach einigen Tagen wieder verschwanden. Mit 3 Jahren kam ich in den Kindergarten. Anscheinend gab das meiner PSO den entgültigen Schubser, so dass sie zum Vorschein kam. Meine Eltern dachten erst, ich hätte die Windpocken. Mehrere Wochen Behandlung mit Tinkturen gegen Windpocken. Doch die Stellen wurden mehr, also wohl doch keine Windpocken? Oder eine hartnäckige Form? Der Hausarzt wusste nicht mehr weiter. Also wieder ins Klinikum, aber diesmal in die Dermatologie. Die PSO wurde direkt Diagnostiziert und meine Eltern mussten mit mir regelmäßig zum Klinikum in die Ambulanz zu erneuten Vorstellung. An die Zeit vor der PSO erinner ich mich nicht mehr. Was mir in meiner Kindheit am besten in Erinnerung geblieben ist, war das Morgen- und Abendritual. Jeden Abend musste ich nach dem waschen und Zähne putzen antreten. Erst wurde mein Körper eingecremt mit Terr- und Cortsinhaltigen Cremes. Anschließend Sommer wie Winter langarm Froteeschlafanzug anziehen. Dann musste ich mich auf einen Küchenstuhl setzten direkt unter der Deckenlampe, damit meine Mum genug sehen konnte. Auf den Kopf kan eine Ölige Corisonmischung die mit dem Pinsel aufgetragen wurde. Scheitel für Scheitel. Dann gings ins Bett. Am nächsten Morgen erneute Vorstellung, Mit einem Läusekamm wurde der Kopf bearbeitet. Ich hatte den ganzen Kopf voll mit dicken Borken. Anschließend ging es in die Badewanne. Balneum Hermal Bad und der Kopf wurde mit Teershampoo gewaschen. Durch das Teer roch ich anscheinend nicht gut und die meisten Kinder wollten mit mir nichts zu tun haben. Aber ich hatte eine beste Freundin, die zu mir hielt. -
Abenteuer Diagnose - NDR-Sendereihe (auch) in der ARD Mediathek
GrBaer185 erstellte einen Blogeintrag in Wissenswertes - Arzneimittel, Impfungen, Artikel, Filme, Videos, Berichte, Studien, Links, ...
Bin eben auf eine interessante Sendereihe im Dritten der ARD gestoßen, in der es um unterschiedliche Fälle einer sehr schwierigen und detektivischen Ursachenforschung bei Erkrankungen geht. Die Fälle zeigen sehr gut mögliche Probleme einer Diagnosefindung und dass Ausdauer und intensive Suche mit Unterstützung verschiedener Ärzte sich lohnen können. Persönlich finde ich die Beiträge gut präsentiert und erklärt und eine Anregung, selbst sich mehr mit möglichen Ursachen, Triggern und negativen, wie auch positiven Einflüssen für Körperveränderungen (Erkrankungen) zu befassen. Die Beiträge der Sendereihe zeigen z. B. lange nicht erkannte schwere Nebenwirkungen von Arzneimitteln (individuelle Reaktion auf bestimmte Blutdrucksenker), genetisch bedingte Stoffwechselstörungen (schlechte Aufnahme eines Spurenelements im Fall eines Säuglings) und viele andere, teils seltene Erkrankungen. Gut werden die Krankheitsentstehung bzw. deren molekulare Ursachen erklärt. Siehe z.B. (viele weitere Sendungen der Reihe ebenfalls in der Mediathek): Abenteuer Diagnose | 12.07.2022 | ARD Mediathek und die Folge vom 13.12.2022: Abenteuer Diagnose | ARD Mediathek- 5 Kommentare
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Hautärzte geben eine erste Einschätzung online – für 39 Euro
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Über das Internetportal OnlineDoctor kann sich jeder eine Expertenmeinung holen, worum es sich bei einem Hautproblem handeln könnte. Die Ärzte, die diese Beratung anbieten, sind allesamt in Deutschland zugelassene Hautärzte. So funktioniert der OnlineDoctor Beim Start der Beratung wählt der Nutzer aus, welcher Hautarzt sich seiner annehmen soll. Das kann einer in der Nähe sein, aber im Prinzip kann jeder Arzt ausgewählt werden. Bislang sind 110 Hautärzte dabei. In Sachsen, Thüringen oder im Saarland ist die Auswahl mit jeweils einem Mediziner nicht so groß, in Nordrhein-Westfalen dagegen deutlich besser. Von jedem Arzt gibt es ein Foto, eine Angabe zu seinen Tätigkeitsschwerpunkten und die Anschrift der Arztpraxis. Um ihre Einschätzung abgeben zu können, brauchen die Mediziner vom Ratsuchenden drei Fotos des Hautproblems und eine Beschreibung der Symptome und der Körperstelle, an der das Hautproblem "sitzt". Nach dem Hochladen soll spätestens nach zwei Tagen eine Antwort da sein. Die enthält die besagte erste Einschätzung und eine Empfehlung, wie weiter vorgegangen werden soll. Der Service kostet 39 Euro. Hinter dem Angebot steckt ein Startup aus der Schweiz. Für den Betrieb in Deutschland gibt es eine Partnerschaft mit dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD). Der Server steht in Deutschland, der Transfer der Daten wird laut BVDD moderner Verschlüsselung gesichert. Unsere Meinung zum "OnlineDoctor" Das Angebot ist aus unserer Sicht praktikabel für alle, denen es 39 Euro wert ist, das tage- oder wochenlange Warten auf einen Termin und dann noch Zeit im Wartezimmer zu vermeiden. Auf die Weise lässt sich auch aus dem Urlaub sonstwo auf der Welt schnell ein Hautproblem klären. Und mehr als ein "Ersthelfer" will OnlineDoctor auch gar nicht sein. Eine "normale" Schuppenflechte lässt sich von einem Facharzt auch auf Fotos erkennen, und jedes Smartphone macht heute ausreichend gute Fotos. Sobald es kniffliger wird, ist ohnehin ein Besuch in der echten Arztpraxis nötig – und für die langwierige Behandlung einer chronischen Erkrankung wie der Psoriasis sowieso. Wer sich das Angebot einmal ansehen will – hier entlang: OnlineDoctor. Und wer eine Alternative sucht – es gibt noch andere Angebote zur schnellen Auskunft bei Haut-Sorgen: zum Beispiel den Online-Hautarzt AppDoc von Heidelberger Ärzten (der auch günstiger ist) oder DocCheck Help, das für 9 Euro pro Anfrage Chats oder Telefongespräche mit Ärzten bietet.-
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- Diagnose
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Die Idee von Ansgar Jonietz und Johannes Bittner war so eine typische, ja, Idee eben: Die beiden dachten sich, dass es doch ganz cool wäre, wenn jemand kranken Menschen dieses Ärztelatein erklären würde. Der eine war eher der Informatiker, der andere Medizinstudent – und so setzten sie "mal eben" eine Internetseite auf. Fünf Jahre später ist daraus ein Sozialunternehmen geworden: washabich.de übersetzt kostenlos unverständliche Befunde. Das macht keine Maschine – echte Menschen nehmen sich jedes Schreibens an. Das sind zum einen Medizinstudenten ab dem 8. Semester und zum anderen erfahrene Mediziner, die in ihrer Freizeit das tun wollen, wozu sie aus verschiedensten Gründen im Arbeitsalltag nicht kommen. Die Bilanz nach 25.000 übersetzten Befunden: 78 Prozent der Nutzer, die sich für oder gegen eine Operation entscheiden wollten, fanden den Service eine gute Hilfe.76 Prozent derjenigen, die vorher Angst hatten, waren hinterher weniger ängstlich.47 Prozent derjenigen, die ein Medikament nehmen müssen, taten das nach der Übersetzung regelmäßiger. In einem jungen Unternehmen ist ein Kicker wohl unvermeidlich Die Medizinstudenten, die als Übersetzer arbeiten, haben von der ehrenamtlichen Arbeit auf jeden Fall etwas – nämlich mehr Verständnis, wie sie später einmal mit Patienten viel verständlicher kommunizieren können. So funktioniert washabich.de Der Patient sendet seinen Befund per Fax oder im Internet an die Plattform. Dabei gibt er auch an, welchen Abschnitt des Befundes er übersetzt haben möchte. Außerdem kann jeder alle persönlichen Daten schwärzen – auch die des Arztes, von dem der Befund stammt oder an den er gehen sollte."Sachdienliche Hinweise" wie Geburtsjahr, Geschlecht und E-Mail-Adresse werden angegeben.Ein Übersetzer von washabich.de nimmt sich des Befundes an.Der Patient bekommt eine E-Mail mit einem Link und einem Passwort, unter dem die Übersetzung zu finden ist. Neuestes Projekt: der Patientenbrief Neben dem Übersetzen von Befunden verfolgt washabich.de ein weiteres Projekt: den Patientenbrief. Wer aus dem Krankenhaus kommt, soll künftig neben dem Entlassungsbrief auch eine schriftliche Information in leichter Sprache in der Hand haben. Darin stehen Dinge über die Krankheit, welche Untersuchungen durchgeführt werden oder wie sich der Patient verhalten sollte. Das ganze Angebot finanziert sich aus mehreren Quellen. Das sind Partner und Förderer wie Krankenkassen, Mediziner-Verbände oder die Bertelsmann-Stiftung. Außerdem sind Spenden willkommen. In den ersten fünf Jahren bekam washabich.de schon einige Anerkennung. Jüngste ist der Querdenker-Preis der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin. Deren Generalsekretär Professor Ulrich R. Fölsch lobte bei der Verleihung das Projekt für ein niederschwelliges digitales Angebot, dass das Arzt-Patienten-Verhältnis nachhaltig verbessere. Die Plattform trage dazu bei, dem Patienten Informationen an die Hand zu geben, mit denen sie auf Augenhöhe mit ihrem Arzt sprechen und eine gemeinsame Entscheidung über mögliche weitere Behandlungen treffen können.
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"Schuppenflechte und trotzdem Spaß am Leben." Sie dachte zunächst, sie würde im Rollstuhl enden. Mehrere Aufenthalte am Toten Meer haben ihr geholfen. Sie hat gelernt, mit der Schuppenflechte umzugehen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Mit 19 Jahren zeigten sich nach einer eitrigen Angina auf meinem linken Handrücken die ersten Pünktchen. Zuerst dachte ich an Mückenstiche und beachtete die roten stecknadelgroßen Tüpfchen nicht. Da sie aber nicht verschwanden und sogar größer wurden, suchte ich einen Arzt auf. Er brachte mir schonend bei, das sei Schuppenflechte, die mich fortan zeitlebens begleiten und die sogar am ganzen Körper auftreten könne. Diagnose Ich war ziemlich verwirrt, da ich bis zu diesem Zeitpunkt von Schuppenflechte noch nie gehört hatte. Nun konsultierte ich noch einen Hautarzt mit der Hoffnung, der praktische Arzt hätte sich geirrt. Aber dieser stellte die gleiche Diagnose: "Psoriasis". Für mich war die Bestätigung bitter, da ich gerade ein Jahr verheiratet war. Wie würde wohl mein Mann reagieren? Nach 14 Tagen gesellten sich am linken Bein noch ein paar Stellen dazu. Nun hatte ich mich damit abgefunden, mit ein paar Fleckchen zu leben, da sich die Schuppenflechte nicht weiter ausbreitete. Mit 20 1/2 Jahren bekam ich einen Sohn. Während der ersten Schwangerschaftsmonate bildeten sich die Flecken ganz zurück, wahrscheinlich durch die Hormonumstellung. Ich war froh, die Psoriasis los zu sein, doch die Freude war nicht von langer Dauer. Verschlimmerung 1973 gebar ich Zwillinge. Nach dem Aufenthalt in der Klinik explodierte meine Haut förmlich. Mein Körper war übersät von Schuppenflechte. Ich therapierte mit Cignolin, das ich am Abend auftrug und am morgen mit lauwarmem Öl abwusch. Zusätzlich sonnte ich mich im Garten oder mit künstlicher Sonne. Nach einigen Wochen war ich beschwerdefrei. Die nächsten Jahre vergingen mit einigen Flecken an den Ellenbogen, Knien und kleinen Flecken an den Beinen, die ich immer wieder mit Cignolin abheilte. Gelenke Im Alter von ca. 28 Jahren gesellte sich zur Psoriasis die Psoriasis arthritis ; sämtliche Knochen und Rippen und sogar die Kauknochen schmerzten mich. Ab diesem Zeitpunkt verlor die "sichtbare Schuppenflechte" bei mir an Bedeutung. Ich bekam Panik und sah mich schon im Rollstuhl und drei kleine Kinder ohne mütterliche Versorgung. Gegen starke Medikamente wehrte ich mich. Ich behandelte mit viel Wärme, zog nachts drei Jacken, Kniewärmer und bei Hitze im Hochsommer nur noch Kleidung mit langen Ärmeln an. Auch Moorbäder und Gymnastik wandte ich an. So konnte ich die Schmerzen ertragen. Totes Meer Im Januar 1981 fand ich in einer Zeitung das Angebot eines Reiseveranstalters: "Bei Psoriasis ans Tote Meer". Ich setzte mich sofort mit dem Veranstalter in Verbindung. Im März trat ich meine erste Reise ans Toten Meer an. Nach vierwöchigem Aufenthalt in Israel flog ich abgeheilt und fast schmerzfrei nach Hause. Ich war nun sehr zuversichtlich, nicht im Rollstuhl enden zu müssen, da ich im Toten Meer für meine Gelenke eine wunderbare Besserung erfahren hatte. Für mich war Israel wirklich das heilige und heilende Land. Die nächsten zehn Aufenthalte am Toten Meer bezahlte ich selbst mit Unterstützung meiner Eltern. Als 1986 mein Vater verstarb, blühte meine Flechte durch den Schmerz wieder auf. 1987, 91 und 93 verbrachte ich jeweils vier Wochen in Hautkliniken in Deutschland. Zweimal hatte ich guten, einmal weniger guten Erfolg. Nun begleitet mich meine Psoriasis schon seit 27 Jahren. Wenn ich beim Schreiben dieser Zeilen so zurückdenke, habe ich gut gelernt, mit ihr umzugehen und zu leben. Mit welchen Menschen man zusammenlebt, spielt sicher auch eine große Rolle. Ich hatte Glück, dass meinen Partner meine "Psoriasis" nie gestört hat. Er hat mich immer getröstet und mir beteuert, dass ich eben etwas Besonderes bin. Nicht jeder hat so schöne rote Tüpfchen. Auch durch meine Verwandten und Bekannten erfuhr ich niemals Abneigung. © M. S., Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.
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- Diagnose
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Claudia möchte sich mit der Schuppenflechte abfinden und einfache Methoden ausprobieren. Sie sagt aber selbst: Sie hofft auf etwas, das dauerhaft hilft. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Mein Name ist Claudia, bin 25 Jahre alt und leide seit 1 1/2 Jahren unter PSO. Ausgelöst wurde es mit der Schwangerschaft mit meinem zweiten Sohn im Sommer 2003. Anfangs dachte ich, das wäre eine Sonnenallergie. Ich bekam kleine weiße Pusteln auf den Handinnenflächen und auf den Fußsohlen ganz schwach. Dann kam der Herbst und Winter und es war plötzlich verschwunden. Als mein Sohn im Frühjahr geboren wurde, bekam ich schlagartig neue Schübe, die im Sommer noch schlimmer wurden und es sich auch mittlerweile auf der ganzen Hand ausbreitete. Aber es waren nur die Pusteln, die beim Aufplatzen bluteten. Im Spätsommer fing die Haut an einzureißen und ich bin vor zwei Monaten dann zum Arzt gegangen. Die Diagnose traf mich sehr hart. Ich wusste auch bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass es unheilbar ist und niemand weiß, woher sie kommt und was man dagegen tun kann. Meine Ärztin hat mir Psorcutan Beta verschrieben, was auch für ein paar Wochen Heilung schaffte. Es kamen aber wieder neue heftige Schübe, da ich die Salbe absetzte. Sie hat mir dann für drei Tage Dermatop verschrieben. Aber bis heute habe ich keine Besserung. Vor einer Woche sah es richtig gut aus. Dann bekam ich aber meine Periode, und zeitgleich noch einen entzündenden Zahnhals. Bis jetzt habe ich noch keine Erfahrung mit meiner Krankenkasse gemacht. Aber bei mir ist es auch nicht so schlimm wie bei anderen. Ich habe ja noch Glück gehabt. Obwohl es sehr schmerzhaft ist, es mir beim Bezahlen im Supermarkt oder ein einfaches Händeschutteln unangenehm ist, und ich auch keine Lust mehr habe mit Handschuhen ins Bett zu gehen. Ich vermute mal, es liegt an den Hormonen und dass ich sehr viel Stress habe. Auch was die Ernährung betrifft, kann ich nichts zu beitragen. Habe kein Übergewicht, esse nicht viel, keine Süßigkeiten, keinen Kaffee, kaum Fett (Fleisch). Mein einziges Laster ist das Rauchen, was ich aber jetzt auch einstellen werde. Habe ich ja in den Schwangerschaften und Stillzeiten auch geschafft. Ich werde versuchen, mich damit abzufinden und einfache Methoden ausprobieren, wie zum Beispiel zum Besprechen gehen. Ich wünschen allen, dass sie mit ihrer Krankheit leben lernen und dass es für uns alle bald etwas wirklich erfolgversprechendes gibt, das uns heilt. Auf Dauer. Einen lieben Gruß Claudia aus Lübeck
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- Besprechen
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Dietmar Schulz ist ein Profi in Sachen Psoriasis. Er glaubt, sich mit seiner Schuppenflechte in Einklang gebracht zu haben – unter anderem mit Erfahrungsaustausch. Der Bericht eines Betroffenen. Ich gehöre zu denjenigen Psoriatikern, welchen diese Krankheit nicht nur Hautveränderungen bescherte, sondern darüber hinaus auch noch Gelenkentzündungen und als Folge Gelenkdeformationen. Ich bin in Berlin aufgewachsen und habe dort die Schulzeit verbracht. Um mein Berufsziel Lokführer zu verwirklichen, machte ich eine Lehre ab 1960 bei der DB im Ausbesserungswerk (AW) Weiden. Nach der Lehrzeit kam ich 1963 nach München, wo ich erst im AW Freimann arbeitete und ab 1965 wurde ich im Betriebswerk München Hbf zum Lokführer ausgebildet. Ich war bis 1971 im Fahrdienst tätig und wechselte dann in die Disposition von Lok und Triebfahrzeugführern. Auch diese Tätigkeit bedeutete Schichtdienst rund um die Uhr. Beginn meiner Schuppenflechte Ende der sechziger Jahre bemerkte ich raue Stellen am Ellbogen und den Knien und suchte nach einiger Zeit meinen Hausarzt auf. Der diagnostizierte Schuppenflechte, womit ich nichts anfangen konnte und überwies mich zu einer Hautärztin. Die verordnete mir eine Salbe und eine Folie (ca. 60 mal 80 cm groß), die mir damals Kopfzerbrechen bereitete. Diese sollte ich nach dem Auftragen auf die Stellen an Ellbogen und an Knien auflegen. Eine Erklärung dafür oder was Schuppenflechte ist bekam ich nicht. Die Erfahrung, dass eine Aufklärung über eine chronische Krankheit und ihre Auswirkung nicht erfolgt, machen viele Betroffene leider bis heute. Im Jahre 1973 gab mir meine spätere Ehefrau den Rat, doch einmal eine Uni-Klinik aufzusuchen. Ihr Glaube und ihre Idee war wohl dort könne man mir bestimmt helfen. In München gibt es zwei medizinische Fakultäten mit jeweils einer Hautklinik. Ich suchte die Hautklinik am Biederstein (TU München) auf. Bei der Untersuchung wurde ich auch dem damaligen Direktor, Prof. Dr. Borelli, vorgestellt. Von ihm bekam ich den Rat, mich stationär behandeln zu lassen. Bei der Terminabsprache auf der Station fragte der Oberpfleger, in welches Bett ich mich legen möchte. Erschrocken, dass ich gleich dableiben solle, machte ich klar, dass ich aus beruflichen Gründen erst in ein paar Tagen kommen könne. Ahnungslos, wie lange so eine Behandlung dauert, verbrachte ich schließlich sechs Wochen in der Klinik, mit gutem Erfolg. Behandlung der Haut Ich war weiter ambulant in der Uni-Klinik Biederstein in Behandlung. Mein behandelnder Oberarzt Prof. Chlebarov riet mir zu einer Klimaheilbehandlung in der Klinik in Davos (Prof. Borelli war Chef in München und Davos). 1978 kurz nach der Geburt meiner zweiten Tochter fuhr ich dorthin. Dort von der behandelnden Hautärztin befragt, ob ich Zeit mitgebracht hätte, meine Antwort: "Sonst würde ich nicht hier sein". Darauf stellte sie fest, in meinem Zustand würde die stationäre Behandlung 10 Wochen dauern. Meine Frage an meinen Zimmerkollegen, ob es Verkürzung gebe, beantwortete er mit "Nein, nur Verlängerung!". Der Erfolg war gut. Aber eine Wiederholung war 1981 und 1983 (für 9 bzw. 8 Wochen) nötig. Hier in München behandelte ich mich ambulant mit Pflegesalben, Cignolin und bade mit Spezialzusätzen. Weiter machte ich einmal im Jahr eine ambulante UV-B-Bestrahlung beim Dermatologen (ca. sieben Wochen je fünf mal die Woche). Seit 1993 behandle ich mit Vitamin-D-Salbe. Bei mir zeigt sich jedoch der Erfolg erst, wenn ich zweimal täglich die Salbe anwende. Die Hauterscheinungen werden sehr blass. Zwei bis vier Wochen nach dem Absetzen stellt sich aber leider der vorherige Zustand wieder ein. Meine Probleme mit den Gelenken Im Jahre 1974 wurde mein rechtes Knie dick. Die Behandlung bei einem Orthopäden brachte keine Besserung. Erst die Überweisung zum Internisten und punktieren des Knies brachte eine Verbesserung. Der Internist stellte dabei eine Schleimbeutelentzündung fest, die operiert wurde. Viele Jahre wurden immer wieder Punktionen nötig, nicht nur am rechten Knie, auch das linke Knie wollte behandelt werden. Erst nach einer Röntgenbehandlung 1985 an beiden Knien kehrte bis 1997 Ruhe ein. Verschlimmerung 1986 war ein großer Einschnitt in meinem Leben. Im Mai bekam ich einen Gelenkschub bei dem von der Haarspitze bis zum Fußnagel alles, was Gelenk hieß, wehtat. Ich begab mich in die Behandlung eines Internisten / Rheumatologen. Einer dieser Spezialisten sollte stets bei Gelenkbeteiligung die Diagnose und den Behandlungsplan erstellen. Diverse ambulante Behandlungen und stationäre Klinikaufenthalte begleiteten seither mein Leben. Spezialkliniken wie: Rheumaklinik Oberammergau, Tomesa Bad Salzschlirf, Sanaderm Bad Mergentheim und am Toten Meer in Israel. Inzwischen habe ich über zwei Jahre in Kliniken verbracht. Das bedeutet Medikamente, Krankengymnastik, Pflege der Haut usw. und wie für viele chronisch Erkrankte, Einschränkungen in der Freizeit und die eingeschränkte Teilnahme am familiären, kulturellen und sportlichen Leben. Immer wieder wird von Mitbürgern der Satz gebraucht: Medikamente nehme ich nicht! Wenn ich so denken und handeln würde, könnte ich bestimmt einen Teil meiner Gelenke nicht mehr benützen. Trotz der intensiven Behandlung ambulant und stationär, war mein Gesundheitszustand im Jahre 1991 so angegriffen, dass ich Ende 1991 pensioniert wurde. Heute rückblickend hatte dies einen positiven Einfluss, ich komme zur Zeit mit weniger Medikamenten aus. Selbsthilfe für Psoriasis-Betroffene Schon in meinem Berufsleben habe ich mich in der Gewerkschaft und als Interessenvertreter des Personals (Personalrat - Betriebsrat) engagiert. Dieses sich engagieren wollen und können bestimmte bis heute mein Leben. Ich fing 1984 an, aktiv in der Selbsthilfe mitzuarbeiten und anfangs erledigte ich Aufgaben im Hintergrund. Eines Tages war keiner bereit, die erste Geige zu spielen, so übernahm ich diese Aufgabe. Meine Gedanken und Ideen wollte ich nicht nur örtlich, sondern auch bundesweit umsetzen. Zusammen mit weiteren Aktiven mussten wir aber erkennen, dass unser selbstständiges Engagement zwar von den Förderern (LH München, Land Bayern und AOK) und Betroffenen anerkannt, aber vom amtierenden Vorstand des Bundesverbandes so nicht geteilt wurde. Auch nach langer Diskussion und Versuchen, eine einvernehmliche Lösung zu finden (insgesamt 2 Jahre), kam diese nicht zustande. Die Folge war die Gründung der PSM (heute PIM). und dies war der richtige Weg. (Nachzulesen in den Infobriefen der PSM.) Rückblick Ich habe einen weiten Bogen gespannt und bin stichpunktartig auf Beruf und Krankheit eingegangen. Persönlich habe ich mit den Mitmenschen, vor allem auch mit meiner Familie, jedoch nur gute Erfahrungen gemacht. An dieser Stelle möchte ich mich bei meiner Familie für Unterstützung und Verständnis bedanken. Bedingt durch Beruf, Erkrankung und mein Engagement war ich oft nicht so zur Stelle wie viele andere. Seelische Ausgeglichenheit ist für uns Psoriatiker sehr wichtig. Deshalb mache ich auch Entspannungsübungen und versuche im täglichen Leben positiv mit Stress umzugehen. Meine Hobbys – Modelleisenbahn, Computer, Lesen und Reisen – helfen mir dabei. Resümee Mein umfangreiches Wissen über Schuppenflechte und meine Ideen setzen voraus immer wieder Informationen zu sammeln, sich weiterzubilden, Angebote wahrzunehmen und über neue Ideen zu diskutieren. Dieses Wissen weiterzugeben ist eine Aufgabe der Selbsthilfe, genauso wie Zuhören und Beraten. Abschließend möchte ich betonen, dass in einem Verein wie PSM Mitglied zu sein zweierlei bedeutet. Für das Team (mich eingeschlossen) ist die Betreuung jedes Mitgliedes und jeder Person, die informiert werden möchte eine Aufgabe, die wir, soweit es uns möglich ist, zu erfüllen suchen. Dafür unterstützen unsere Mitglieder unsere Arbeit, Mühen und Ideen finanziell durch Beitrag und Spenden. An alle, die dies lesen: Das Team und ich sind auf Ihre Meinung angewiesen. Nur, wenn wir Ihre Rückmeldung bekommen, können wir gestalten, was Sie benötigen. © Dietmar Schulz (55), Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.
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"Viele Menschen machen einen Bogen um uns, als seien wir Aussätzige." Sie wurde von der Psoriasis im Schlaf überrascht. Heute sagt sie: "Ich habe das Glück gehabt, von meiner Familie auch mit meinen Schönheitsfehlern geliebt und gestützt zu werden." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich wurde von der Krankheit buchstäblich im Schlaf überrascht. Abends bin ich noch mit tadelloser Haut ins Bett gegangen, am nächsten Morgen wachte ich mit lauter roten Flecken an den Unterarmen auf. Tags zuvor hatte ich Erdbeeren gegessen. Das wird eine Allergie sein, dachte ich damals, ging aber doch zum Arzt. Diagnose Der schüttelte den Kopf. Das ist Psoriasis, erklärte er, mit einer Allergie hat das nicht das geringste zu tun. Für mich war das, was ich angeblich haben sollte, ein böhmisches Dorf. Zu deutsch heißt das Schuppenflechte sagte der Arzt. Typisch dafür sind größere rote Flecken mit einer silbrigen Schuppenschicht darauf. Auf die Frage, woher das komme, musste er mir die Antwort schuldig bleiben. Man weiß nur, dass eine erbliche Veranlagung vorhanden ist, die oft durch äußere Anlässe zum Aufflackern gebracht wird, durch eine Krankheit zum Beispiel, durch hormoneIIe Umstellungen im Körper aber auch durch Überanstrengung (Stress) oder einen Trauerfall. Nichts von all dem traf scheinbar bei mir zu, wie übrigens auch bei vielen Patienten, die die Krankheit wie der Blitz aus heiterem Himmel trifft und das dazu noch in den besten Jahren zwischen 15 und 35. Aber auch Kinder und ältere Menschen sind gegen das plötzliche Auftreten nicht gefreit. Wann bin ich denn das wieder los, fragte ich den Arzt voller Ahnungslosigkeit. Die Antwort traf mich wie ein Schlag vor den Kopf. Dies werden sie aller Wahrscheinlichkeit nach nie wieder los. "Nur wenn Sie großes Glück haben, gehören Sie zu den wenigen, bei denen das Krankheitsbild so plötzlich, wie es gekommen ist, auch wieder verschwindet." Für mich, damals eine junge Frau mit zwei kleinen Kindern, begann nun der Weg "Mit der Krankheit zu leben". Immer wieder haben sich seither neue Schübe eingestellt, bei denen an immer wieder anderen Körperstellen die Flecken mit dem weißlichen Schuppenbelag und den typisch roten Rändern auftraten. Besonders schlimm war das an den Armen, im Gesicht oder am behaarten Kopf. Dann wagte ich mich nicht mehr unter Menschen. Zur Zeit bin ich wieder mal gut dran, weil ich die Stellen nur am Rücken habe. So sieht man mir nicht immer an was mir das Leben schwermacht, weil ich trotz dieser chronischen Krankheit fröhlich und aufgeschlossenen geblieben bin. Therapie Womit bin ich gegen die Krankheit zu Felde gezogen. Was hat mir geholfen. Ich war im Laufe der Jahre bei vielen Ärzten und habe viele Mittel ausprobiert, aber letztlich habe ich dabei am eigenen Leib erfahren, was mein Doktor mir von vornherein prophezeit hatte, dass man Psoriasis nie heilen, sondern nur mildern kann. Knappe zwei Stunden kostet mich die Prozedur, die ich an meiner Haut allabendlich durchführe, damit Brennen und Juckreiz während der Nacht erträglich sind. Das ziehe ich auch durch, wenn es abends mal spät geworden ist und ich todmüde bin. Zuerst nehme ich ein Salz- oder Ölbad. Danach wird die Haut abgetupft und bestrahlt. Den Apparat dazu habe ich mir angeschafft, als bekannt wurde, dass ultraviolette Strahlen einer bestimmten Wellenlänge bei Psoriasis günstig sind. Anschließend wird eine Salbe aufgetragen, oft nur Vaseline; wenn's gerade mal wieder schlimmer ist, mit Zusätzen wie Teer, Schwefel, Salyzylsäure oder auch Kortison. Darüber kommt eine Folie, damit nicht alles am Nachtzeug kleben bleibt. -Anmerkung: Manche Kranke können in einer Nacht eine ganze Müllschaufel voller Schuppen verlieren. Der nächste Tag beginnt gIeich wieder mit dem Eincremen am Morgen. Eine Weile habe ich es auch mit Tabletten (Tigason) versucht. Aber da stellte sich bald eine Leberschädigung ein, so daß sie abgesetzt werden mußten. Tipps Auch an gutgemeinten Tipps von Laien fehlte es nie. Ich versuchte einiges: Ich schmierte mir einen Roggenmehlbrei auf die Haut und wachte am nächsten Morgen in einer Menge Brotkrümel auf. Eine Mischung von ausgelassenem Schweinedarmfett mit Schöllkrautsaft brachte auch keinen Erfolg. Sogar eine Kur mit Stierhoden habe ich versucht, die habe ich mir immer vom Schlachthof geholt. Mal süßsauer, mal gebraten – auf 80 Stück habe ich es gebracht, dann konnte ich die glitschigen Dinger nicht mehr sehen. Begeistert hat mich eine Kur am Toten Meer, dessen Salzgehalt, zehnmal höher ist als der unseres Meerwassers und Sonne gibt es da, jede Menge Sonne. Sonne ist für mich und meine Leidensgenossen so wichtig wie Luft zum Atmen. Wer im Sommer viel draußen sein kann, hat eine echte Chance von seiner lästigen Schuppenflechte wenigstens bis zum Winter verschont zu bleiben. Aber nicht nur der häufig bedeckte Himmel in unseren Breiten macht es den Psoriatikern schwer, den nötigen Sonnenschein zu erhaschen. Baden und Sonnenkuren am Toten Meer, auf Teneriffa, in Bad Rappenau, in Bad Bentheim und Oberammergau haben mir geholfen. Vier bis sechs Wochen lang war alles weg, aber nach ca. drei Monaten war alles wieder da und die Gelenke schmerzten auch. Leben mit Psoriasis Mit meiner chronischen Krankheit – Haut und Gelenke – lebe ich jetzt inzwischen 40 Jahre. Bei der Barmer Ersatzkasse bin ich seit 50 Jahren versichert. Viermal war ich mit Kostenübernahme der Barmer und zweimal durch die BfA in stationärer Behandlung. Die Kostenübernahme für den Aufenthalt am Toten Meer verdanke ich einer größeren Schenkung, die einer Selbsthilfeorganisation zugute kam mit der Auflage, mir den Aufenthalt am Toten Meer zu ermöglichen. Oft werden wir in den Freibädern angestarrt oder mißtrauisch gefragt, ob das ansteckend sei. Viele Menschen machen einen Bogen um uns, als seien wir Aussätzige. Darum sei es hier noch einmal mit aller Deutlichkeit gesagt: Dieses Hautleiden ist nicht ansteckend. Auch das Badewasser kann nicht verschmutzt werden. Niemand braucht sich zu fürchten oder zu ekeln. Ich habe das Glück gehabt, von meiner Familie auch mit meinen Schönheitsfehlern geliebt und gestützt zu werden. Das ist durchaus nicht immer der Fall. Ich kenne viele Betroffene, deren Partner sich wegen der Schuppenflechte haben scheiden lassen. Verständlich, dass diese Betroffenen Minderwertigkeitsgefühle entwickeln, sich isolieren und verstecken. © Berta Raab, Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.
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Manfred Puderbach hatte zunächst einen Schock. Ein Leben lang mit der Schuppenflechte? Die Psoriasis ist für ihn ein Wechselbad der Gefühle. Seine Hoffnung auf Besserung aber ist ungebrochen. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Der Schock Mit zweiundzwanzig Jahren begann meine "Karriere" als Psoriatiker. Der erste Besuch bei einem Dermatologen verlief weder hilfreich noch besonders informativ. Er meinte: "Das beste Mittel gegen Psoriasis ist, nichts mehr essen!" Auch die Aussage, ich müsse ein Leben lang mit der Schuppenflechte leben, war für mich damals ein Schock. Es folgten einige Jahre Behandlung mit verschiedenen Medikamenten, Cignolin, Salicylpräparate, Teer und Balneotherapeutika, um nur einige zu nennen. Das Tote Meer Von Freunden erfuhr ich vom Toten Meer. Einem "Medikament ohne Nebenwirkungen". Sofort stellte ich einen Antrag auf eine Heilklimatherapie. Ich bekam von meiner Krankenkasse eine Absage. Daraufhin fuhr ich persönlich zur Geschäftsstelle der Krankenkasse und musste mir anhören, wie teuer so eine Behandlung sei. Nach einer Diskussion und einer Untersuchung beim "Vertrauensarzt" (heute Medizinischer Dienst) konnte ich im April 1988 zum ersten Mal an das Tote Meer nach Israel reisen. Der Erfolg war beachtlich, wie sich nach vier Wochen herausstellte. Gelenke Nicht nur meine Haut war zu 99 Prozent erscheinungsfrei, auch die seit einiger Zeit aufgetretenen Gelenkschmerzen waren nach diesem vierwöchigen Aufenthalt am Toten Meer kein Thema mehr. Noch eine Besonderheit ist festzustellen: Meine Haut war über sechs Monate erscheinungsfrei. Eine vorher nie erreichte Dauer. Ich fühlte mich wie neugeboren. Bei allen Aufenthalten in Israel habe ich immer neue Erfahrungen gewonnen und mit anderen Betroffenen diskutiert: Wie gehen andere mit der Schuppenflechte um? Was kann ich davon für mich umsetzen? Doch musste ich auch erfahren, wie unberechenbar die Psoriasis sein kann. Natürlich folgten auch wieder Monate des Unbehagens über das eigene Aussehen! Unsicherheit und schwindendes Selbstbewusstsein waren die Begleiter des Alltags. Momentan glaube ich, meine Psoriasis mit einer nicht mehr ganz neuen, aber dennoch sehr wirksamen Therapieform im Griff zu haben. Ich mache eine ambulante Tomesa-Therapie, bade in einer Totes-Meer-Solelösung und werde gleichzeitig mit UV-B bestrahlt. Ob mir künftig in dieser Beziehung ein Wechselbad der Gefühle erspart bleibt? Meine Hoffnung ist ungebrochen! © Manfred Puderbach, Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.
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Im Psoriasis-Lexikon erklären wir Begriffe rund um die Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Hier sind Begriffe, die mit D beginnen. DAAB DAAB ist die Abkürzung des Vereins Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V. Daktylitiden Daktylitiden sind „Wurstfinger“ oder „Wurstzehen“ – also wenn einzelne Zehen oder Finger wie eine Wurst geschwollen sind. Das kann ein Symptom der Psoriasis arthritis sein. Daktylitis Die Daktylitis ist die Entzündung eines Fingers oder einer Zehe. Schätzungsweise ein Drittel der Patienten mit Psoriasis arthritis sind von einer Enthesitis oder einer Daktylitis betroffen. DBP DBP ist die Abkürzung für Dibutylphtalat – ein Weichmacher. DDG DDG ist – wenn wir im Bereich der Psoriasis bleiben – die Abkürzung für "Deutsche Dermatologische Gesellschaft". Dies ist die deutschsprachige wissenschaftliche Fachgesellschaft für Hautärzte. DDL DDL ist die Abkürzung der Deutschen Dermatologischen Lasergesellschaft. Dies ist ein Zusammenschluss der Experten für den Einsatz von Laser in der Behandlung der Haut. Im Bereich der Psoriasis sind dies also die Experten für den Excimer-Laser. Dermatologe Ein Dermatologe ist schlicht und ergreifend ein Hautarzt. Dermatologie Dermatologie ist die Lehre von den Hautkrankheiten. DermBest ein Register mit Daten zum Verlauf, Wirksamkeit und Sicherheit von Biologika in der Dermatologie Dermis Die Dermis ist die Lederhaut – die mittlere der drei Hautschichten. Unter dem Mikroskop wird sie noch in weitere Schichten unterteilt. Desquamation „Desquamation“ heißt nichts anderes als Abschuppung. DHA DHA ist die Abkürzung für Docosahexaensäure. Das ist eine Omega-3-Fettsäure. Diagnostik Diagnostik ist die Gesamtheit der Untersuchungen, um eine Krankheit erkennen zu können oder andere Krankheiten ausschließen zu können. Differentialdiagnosen Differentialdiagnosen sind mehrere mögliche Diagnosen, um die es sich bei einer Krankheit handeln könnte. Solche Differentialdiagnosen gibt es auch bei der Psoriasis. Hier können mögliche andere Diagnosen ein Lichen planus, Pityriasis rubra pilaris, ein atopisches Ekzem, im Gesicht ein seborrhoisches Ekzem, auf dem Kopf „normale“ Schuppen sein. Ein erfahrener Arzt kann sie vielleicht mit geübtem Auge unterscheiden, es kann aber auch eine Biopsie nötig sein. DIP DIP ist die Abkürzung für „distale Interphalangealgelenke“. Das wiederum ist der Fachausdruck für die Endgelenke der Finger und der Zehen. Disposition „Disposition“ ist die Veranlagung – im medizinischen Bereich also eine Veranlagung zu einer Erkrankung, zu einem Symptom. DLQI DLQI ist die Abkürzung des englischen Begriffes Dermatology Life Quality Index. Der DLQI ist ein valides und zuverlässiges Messinstrument, das die gesundheitsbezogene Lebensqualität (LQ) bei Hauterkrankungen wie Psoriasis, atopischem Ekzem oder Akne beurteilt. Er besteht aus zehn Fragen zu den Gesamtsymptomen, Beruf/Arbeit, Freizeit, sozialen Beziehungen, Therapie und den gesamten Alltagsaktivitäten. Jeder Antwort wird ein Wert von 0 bis 3 zugeordnet, wobei 0 einer guten und 3 einer schlechten LQ entspricht. Die Werte werden dann addiert zu einem Gesamtwert in einem Bereich von 0 bis 30. DLQI und PASI-Score (siehe dort) ergänzen sich gegenseitig. Die Korrelation von DLQI und PASI nimmt mit der Erkrankungsschwere der Psoriasis zu. DMARD DMARD ist die Abkürzung für „Disease-modifying anti-rheumatic drug“. Es handelt sich um eine Klasse von Medikamenten, die bei Psoriasis arthritis, aber auch bei der Rheumatoiden Arthritis und anderen Erkrankungen eingesetzt werden. Oft werden sie auch als Basismedikamente bezeichnet. Die Arzneimittel sind dazu da, die Krankheit langfristig zu verändern. Sie sind also keine schnell wirkenden Schmerzmedikamente o.ä. Vielmehr sollen sie künftige Schäden zum Beispiel an den Gelenken verhindern oder die Krankheit bremsen, damit sie nicht so schnell noch schlimmer wird. Beispiele für Medikamente dieser Klasse sind im Bereich der Psoriasis Azathioprin Ciclosporin A Goldsalze Leflunomid Methotrexat (MTX) Sulfasalazin TNF-alpha-Blocker wie Adalimumab, Certolizumab, Etanercept, Golimumab oder Infliximab doppelblind Bei einer doppelblinden Studie wissen weder Arzt noch Patient, ob der Patient einen Wirkstoff oder ein Placebo bekommt. Siehe auch unverblindet oder einfachblind. DPB DPB ist die Abkürzung für die Selbsthilfeorganisation Deutscher Psoriasis Bund e.V. Dyslipidämie Eine Dyslipidämie ist eine Fettwechselstörung. Dyshidrosis Bei einer Dyshidrosis breiten sich zwischen den Fingern, an den Fußsohlen und an den Handinnenflächen Bläschen aus. Beim Ausdrücken tritt eine wässrige Flüssigkeit aus. Irgendwann trocknen die Bläschen ein oder sie platzen. Zurück bleiben Schuppen. Viele Betroffene haben auch einen starken Juckreiz. Ein Problem: Die Ursache der Dyshidrosis lässt sich oft nicht wirklich finden. Weil die Symptome oft in der wärmeren Jahreszeit oder im Urlaub in feuchtwarmen Gegenden auftreten, gilt ein Zusammenhang mit einer übersteigerten Schweißproduktion als ein Ansatzpunkt. Zur Behandlung werden Bäder oder Umschläge mit adstringierenden Badezusätzen empfohlen – also mit solchen, die die Haut dazu bringen, sich zusammenzuziehen. Das schaffen synthetische Gerbstoffe, wie sie in Tannolact oder Tannosynt enthalten sind. Ist die Dyshidrosis richtig schlimm, können Kortisontinkturen vom Hautarzt helfen. So, und warum wir das alles hier schreiben: Auch eine Psoriasis pustulosa geht mit Bläschen einher. Da besteht also Verwechslungsgefahr, und am Ende kann nur ein Hautarzt die beiden Erkrankungen auseinanderhalten. Um es noch verwirrender zu machen: Selbst eine Schuppenflechte an Händen und Füßen (Psoriasis palmaris et plantaris) kann aussehen wie eine Dyshidrosis. In unserem Forum haben schon einige Betroffene ihre Erfahrungen mit der Dyshidrosis ausgetauscht. Wenn du Fragen hast, kannst du dort sofort loslegen.
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"Mit der richtigen Einstellung zur Krankheit schafft man es irgendwie"
Redaktion erstellte ein Artikel in Magazin
Matthias R. kennt seine Haut nicht anders als mit den Schuppen. In seinem Bericht beleuchtet er Aspekte vom Alltag bis zur Partnerschaft. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Die Krankheit Als ich auf Eurer Homepage die Beiträge einzelner Betroffener gelesen habe, standen mir teilweise die Tränen in den Augen. Rückblickend auf mein persönliches Schicksal muss ich feststellen, dass es mich Gott sei Dank nicht so hart getroffen hat. Zwar frage ich mich auch des öfteren, was ich verbrochen haben muss, damit Gott mir dies antun durfte, aber ich war noch nie verzweifelt oder mutlos. Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe die Schuppenflechte seit 33 Jahren. Mitunter sind 90 Prozent meiner Haut befallen, Finger- und Fußnägel teilweise in Auflösung begriffen, und die Gelenke spüre ich auch des öfteren. Trotzdem habe ich mir den Lebensmut nicht nehmen lassen. Mit der richtigen Einstellung zur Krankheit schafft man es irgendwie. Mein größter Vorteil, wenn man das so nennen kann, ist, dass die Krankheit bei mir schon im Alter von fünf Jahren ausgebrochen ist. Ich kenne, seitdem ich meine Welt bewusst wahrnehme, im Prinzip nichts anderes. Ich stelle es mir schlimmer vor, wenn die Krankheit z.B. mit Beginn der Pubertät auftritt oder zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, wenn man schon im beruflichen Leben steht und man plötzlich seinen Job nicht mehr ausüben kann. Ich hatte es da besser, ich musste die Planung meines Lebens schon immer unter der Berücksichtigung meiner Psoriasis in Angriff nehmen. Aber, sei es wie es sei, man muss sich mit der Krankheit abfinden. Heilungsmöglichkeiten gibt es nicht, man kann nur die Auswirkungen lindern und durch eine entsprechende Lebensweise die Entfaltungsbedingungen minimieren. Und da kann man viel falsch machen. Deshalb will ich hier allen Betroffenen meine 33jährige Psoriasiserfahrung kundtun. Die Ärzte Wie bei allen Krankheiten, kommt es darauf an, einen Arzt zu finden, zu dem man Vertrauen hat. Dabei ist es nicht immer unbedingt erforderlich, sich nur mit Chefärzten, Oberärzten, Medizinalräten oder sonstigen höheren Koryphäen abzugeben. Die versuchen meistens, ihre eigenen Behandlungsmethoden durchzusetzen. Außerdem sind sie regelmäßig in der Forschung tätig, was dazu führen kann, dass man schnell zum Versuchskaninchen für alle möglichen neuen Medikamente oder Behandlungsverfahren wird. Gegen Neuerungen habe ich grundsätzlich nichts einzuwenden, nur möchte ich mir selbst aussuchen, wie ich meine Krankheit behandle. Gerade Neulinge mit wenig Erfahrung neigen dazu, alles zu glauben, was einem der Arzt erzählt. Mein Lebensmotto: Ich habe die Krankheit seit über 30 Jahren. Solange praktizieren die meisten Ärzte nicht einmal. Also erzählt mir nichts. Das soll natürlich nicht heißen, dass ich schlauer als die Doktoren sein will. Im Gegenteil, ich habe zu meinem Arzt ein ausgesprochen gutes Verhältnis und nehme auch seine Ratschläge gern an und probiere mal 'ne neue Salbe aus, wobei ich unter Umständen später feststelle, dass diese besser als meine bisherige ist. Das Ganze geschieht jedoch auf einer gleichberechtigten Ebene. Er weiß, wie lange ich schon die Krankheit habe und akzeptiert auch, wenn ich mal anderer Meinung bin. Letztlich behandele ich meine Schuppe innerhalb bestimmter Grenzen, die mein Arzt vorgibt, selbst. Die Grenze ist für mich deshalb kein Problem, weil ich sie mir selbst genauso setzen würde. Zwei Beispiele: Anwendung von kortisonhaltigen Präparaten – nur kleine Flächen und nur, wenn unbedingt notwendig. Steigerung bei Bestrahlungszeiten – nur soweit, dass leichte Hautrötung auftritt usw. Da ich meinen Körper und die Gefahren der Anwendung bestimmter Heilmethoden und -mittel kenne, kann ich selbst am besten über die Vorgehensweise entscheiden. Also, nehmt Euch einen Arzt, der Eure Meinung akzeptiert. Lasst nicht alles mit Euch anstellen, was der Arzt will. Was auch wichtig ist und für mich eine Voraussetzung für die Auswahl meines Hautarztes war, ist, dass ich nicht wegen jedem Rezept stundenlang im Wartezimmer sitzen muss. Mein Arzt verdient mit mir eine Menge Geld, da ich ihn sehr oft konsultieren muss. Da muss es auch möglich sein, dass ich bevorzugt behandelt werde und eben nicht so lange warten muss. Ich muss mich nicht wegen jedes Medikaments vom Doktor begutachten lassen (wie das die Krankenkassen teilweise vorschreiben). Meine Schuppenflechte ist nächste Woche noch die selbe wie heute. Sie sieht beschi... aus, juckt und streut des öfteren vor sich hin. Beruf Die Wahl meines Ausbildungsberufes war ein langwieriges und schweißtreibendes Unterfangen, und so war der Start in das Berufsleben auch nicht der optimalste. An sich war ja die Lehrstellensuche in der DDR kein Problem. Irgendeine Lehrstelle hat man immer bekommen. Traumberuf war natürlich Autoschlosser. Das wollten in der DDR wohl alle jungen Männer werden. Wegen des Kontaktes mit Ölen, Fetten und Schmutz war das bei mir aber nicht möglich. Die Armee hat mich gar nicht erst genommen. Obwohl ich drei mal zur Musterung erscheinen musste. Die Militärärzte dachten wahrscheinlich, dass die Krankheit irgendwann mal verschwindet. Lästig waren nur die Blicke der anderen jungen Männer, die mit mir in einer Reihe und unbekleidet auf die Untersuchung warteten. Nachdem einer mich fragte, was ich denn für eine Krätze hätte, habe ich ihm bloß mitgeteilt, dass ich zwar beschissen aussehe, aber bestimmt nicht zur Armee muss, wie er. So kam es dann auch. Also habe ich mich erst einmal zum Fachverkäufer für Möbel/Polsterwaren ausbilden lassen. Die Tätigkeit war hinreichend schmutzfrei, nur der Verdienst war das Letzte, für diesen doch recht anstrengenden Job. Das beste waren die vielen jungen Verkäuferinnen, mit denen ich zu tun hatte. Wir hatten da so einen dunklen Lagerkeller... Trotz des Kellers habe ich mich entschlossen zu studieren. Mein Studium zählt zu der schönsten, aber - in Bezug auf meine Schuppenflechte - auch zu der schwersten Zeit meines Lebens. Wir waren in einem Internat untergebracht und schliefen zu dritt in einem Zimmer. Meine Zimmerbewohner waren intelligente und prächtige Menschen und haben niemals ein böses Wort über meine Krankheit, die morgendlichen Schuppen vor meinem Bett oder die blutige Nachtwäsche verloren. Duschen (Gemeinschaftsdusche) bin ich aber nur nachts gegangen. Die Körperpflege war also nur sehr schwerlich zu betreiben. Das Resultat war eine trockene, rissige, blutende und juckende Haut. Ich bin jedes Wochenende nach Hause gefahren, habe stundenlang gebadet und mich gepflegt, um dann am Montag früh wieder nach Weimar zu fahren. Ich kann mich erinnern, dass ich im Hörsaal meistens vorn saß, damit ich die Beine ausstrecken konnte. Ich konnte sie manchmal vor Schmerzen nicht einknicken, weil die Haut wie ein Panzer war und eingerissen wäre. Ausgehalten habe ich das nur auf Grund meiner Jugend und weil ich es unbedingt wollte. Ich habe es nicht nur ausgehalten, ich habe mit dem Prädikat sehr gut abgeschlossen. Nach dem Studium bin ich im öffentlichen Dienst gelandet. Das war wohl meine beste Entscheidung in Bezug auf meine Krankheit. Der Job ist absolut sauber. Irgendwelche äußerlichen Reizeinflüsse, bis auf den andauernd zunehmenden Stress, sind nicht vorhanden. Mein Arbeitsplatz ist relativ sicher. Auch wenn ich alle zwei bis drei Jahre zur Kur fahre, muss ich nicht befürchten, entlassen zu werden. Ich bin mittlerweile schwerbeschädigt und damit fast unkündbar. Beamter wollte ich nicht mehr werden, nachdem ich die Höhe meiner privaten Krankenversicherung erfahren hatte. Mein Tip an alle, die vor der Entscheidung stehen: Meidet Jobs, wo Ihr mit Schmutz, Ölen, Farben, Verdünnungen, Chemikalien und aggressiven Stoffen aber auch Hitze und Staub in Berührung kommt. Sucht Euch sogenannte Berufe in der Verwaltung, der Forschung, als Arzt, Anwalt, Computerspezialist usw... Krankenhaus und Kuren In meinen Jugendjahren bin ich zweimal jährlich in die Klinik eingerückt. Jedesmal so zwischen vier und sechs Wochen. So ist insgesamt ein Krankenhausaufenthalt von über zwei Jahren zusammengekommen. In der DDR war das kein Thema. Der Arbeitsplatz war sicher. Ich selber hatte damit auch keine Probleme. Im Krankenhaus war ich schon Stammgast mit gewissen Privilegien und Freiheiten. Heute möchte ich das aber nicht mehr erleben. Außerdem kann ich es mir nicht mehr leisten, solange von meiner Arbeit fernzubleiben. Die aufzuarbeitenden Rückstände wären gar nicht mehr beherrschbar und der Stress dann so groß, dass ein neuer Schub die Folge wäre. Früher bin ich alle zwei bis drei Jahre jeweils fünf Wochen nach Bulgarien zur Kur gefahren. Der Erfolg war durchschlagend. Ich war jedesmal vollständig für mehrere Monate erscheinungsfrei. Nach der Wende war ich in Borkum und Bad Bentheim zur Kur. Wer jemals vor der Wiedervereinigung im Sanatorium in Heiligendamm gewesen ist, kann sich den Kulturschock vorstellen, den ich erlitten habe. In Borkum musste ich im Einzelzimmer schlafen, der Empfangsraum ließ mich glauben, ich sei in einem Grandhotel. Das Essen wurde von freundlichen Kellnern serviert, dafür waren die Portionen vornehm klein. Nachdem ich zwei Tage mit hungrigem Magen den Mittagstisch verlassen hatte, teilte mir eine gute Seele mit, dass ich soviel nachbestellen kann, wie mein Magen verträgt. Man würde mich deswegen nicht öffentlich im Speisesaal ächten. Hier muss ich übrigens meiner Krankenkasse, der DAK, ein großes Kompliment machen. Die BfA, die eigentlich der zuständige Träger für Kuren ist, ist bislang auf Grund ihrer Unflexibilität und der umständlichen Beantragungsmodalitäten nicht fähig, mir eine Kur zu dem Zeitpunkt anzubieten, an dem ich sie wegen meines Gesundheitszustandes brauche. Die Beantragung muss in der Regel ein halbes Jahr vor Kurantritt erfolgen. Wie soll ich wissen, wie meine Haut in einem halben Jahr aussieht? Da kann es passieren, dass ich gar keinen Befund habe. Die Kur wäre dann rausgeworfenes Geld. Ich brauche die Kur, wenn es mir schlecht geht, und dann so schnell wie möglich. Meine Krankenkasse hat sich bereiterklärt, die Kosten zu übernehmen, wenn das Sanatorium auch als Krankenhaus zugelassen ist und Akuteinweisungen aufnimmt. Das ist zum Beispiel in Bad Bentheim der Fall, welches ich im übrigen auch sehr empfehlen kann. Meine Kasse hat das natürlich nicht ganz freiwillig getan. Nachdem ich aber persönlich in der Geschäftsstelle aufgetaucht bin und mehrere Stunden intensiv verhandelt hatte, wurde dieses Problem zur Zufriedenheit aller gelöst. Die Behandlung im Sanatorium unterscheidet sich übrigens nicht im geringsten gegenüber den Patienten, die über die BfA eingewiesen worden sind. Die Medikamente Wir sind uns also einig (so bitter das auch ist), dass die Schuppe derzeit noch nicht heilbar ist. Das heißt jedoch nicht, dass man sie so hinnehmen muss, wie sie ist. Es gibt viele Möglichkeiten, die Krankheit zu lindern und das Auftreten der Herde in gewissen Teilen des Körpers ganz zu verhindern. Für die tägliche Hautpflege verwende ich schon seit Jahren Melkfett. Das gibt es mit verschiedenen Zusatzstoffen. Ich bevorzuge Sanddorn oder Arnika. Ersteres hat den Vorteil, dass es noch recht angenehm riecht. Vor dem Eincremen praktiziere ich etwas, was wohl nicht jedermanns Sache sein dürfte. Bei mir funktioniert es aber. Ich wetze mir die Schuppen mit einem scharfen Messer vom Leib. Natürlich muss man dabei sehr vorsichtig sein und das Messer immer vom Körper wegführen. Außerdem geht das nicht, wenn die Schuppe gerade sehr entzündet ist. Bei 90% Befall lässt aber der Entzündungsgrad meiner Haut rapide nach, und die Areale werden sehr flach. Ich vermute, der Schuppe fehlt dann die Kraft, noch weiter zu produzieren. Bis jetzt ging es auch ohne Verletzungen ab. Diese Prozedur hat außerdem noch den Vorteil, dass die Haut ordentlich durchblutet wird. Danach dusche ich so kalt wie möglich. Dadurch soll die Produktion körpereigener Kortisone angeregt werden. Für die Entschuppung des Kopfes verwende ich eine sogenannte Kopfkappe, bestehend aus einer 20%igen Salicylsäure-Wasseremulsion. Die lasse ich abends zwei Stunden einwirken und danach kämme ich die Schuppen mit einem sog. Staub- oder auch Läusekamm aus. Danach wird das Haar gewaschen. Die Salicylsäureemulsion ist einwandfrei auswaschbar. Hinterher riecht auch nichts mehr, wie zum Beispiel bei den Teeremulsionen. Die sind meines Erachtens unzumutbar. Ich habe mir mal so ein Zeugs auf die Birne geschmiert. Nach drei Stunden wollte ich es auswaschen. Die Emulsion ging raus, nur der Geruch wurde immer schlimmer. Selbst nach zehnmaligem Waschen. Ich habe drei Tage wie ein Straßenarbeiter kurz vor Feierabend gerochen. Wer im Arbeitsprozess steht und vielleicht noch viel mit Menschen zu tun hat, sollte darauf verzichten. Es sei denn, die Wissenschaft erfindet mal etwas, was wirklich geruchsneutral ist. Das, was derzeit angeboten wird, stinkt immer (auch wenn's auf der Verpackung bestritten wird). Auf die noch angefeuchtete Kopfhaut trage ich dann eine Kortisoncreme dünn auf. Wichtig: Creme und dünn!!! Auch die lässt sich hervorragend auswaschen. Dafür gibt es in der Apotheke zusätzlich schuppenhemmende Shampoos. In der Regel genügt bei mir eine wöchentlich zweimalige Behandlung um den Kopf relativ schuppenfrei zu halten. Kleinere Stellen im Gesicht und an den Händen bekämpfe ich mit einer kortisonhaltigen Salbe. Auch hier sollte wieder dünn und nur punktuell aufgetragen werden. Noch einige Bemerkungen zu Kortison Die Diskussionen in den Medien sind ja ziemlich verwirrend und oftmals auch beängstigend. Auch hier gilt meines Erachtens der Satz. Das Maß macht das Gift. Ich bin grundsätzlich gegen eine innere Anwendung (außer in Notfällen). Für die Schuppenflechte reicht die äußerliche Anwendung meistens aus. Dabei sollte man sehr sparsam sein. Ich wende die Salben bzw. Cremes einmal an und lasse dann zwei Tage Pause. Natürlich muss das jeder für sich selbst einschätzen. Klar, Kortison hat Nebenwirkungen, aber wenn die sog. homöopathischen Wirkstoffe nicht helfen, hat man mitunter keine andere Wahl. Ich möchte die Zeit meines Lebens als halbwegs ordentlich anzuschauender Mensch rumlaufen, dafür nehme ich das Risiko von Nebenwirkungen halt in Kauf. Die Behandlung meiner Fingernägel habe ich aufgegeben. Es hilft hier sowieso nichts. Einen absoluten Horror habe ich vor den harten Medikamenten, die innerlich angewandt werden müssen. Sie haben ausnahmslos starke Nebenwirkungen und zerstören auf Dauer die Organe. Ich habe selbst noch zu DDR-Zeiten an einer Studie mit Sandimmun teilgenommen. Das Präparat legt das Immunsystem lahm und wurde eigentlich zur Verhinderung von Abstoßungseffekten nach Organtransplantationen entwickelt. Irgendjemand hat dann festgestellt, dass davon auch die Schuppenflechte unterdrückt wird. Es hat auch wunderbar funktioniert, nur meine Leber hat ziemlich gelitten. Außerdem hatte ich derart furchtbare Panikattacken, dass ich mitunter dachte, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Es war, als hätte ich den Teufel mit dem Beelzebub austreiben wollen. Meine Nerven sind auch heute nach zehn Jahren nicht mehr die stabilsten. Ich lasse seitdem die Finger von solchen Medikamenten wie MTX, Tigason u.a... Bestrahlung In der DDR gab es die Möglichkeit einer wirksamen UV-Bestrahlung erst recht spät. Ich glaube, es muss so gegen 1980 gewesen sein. Die Bestrahlungsgeräte waren recht abenteuerlich und nur in größeren Kliniken vorhanden. Die ersten Geräte arbeiteten mit kleinen Glasröhren, ähnlich wie bei der Höhensonne, und entwickelten mehr Hitze als UV-Licht. Ich erinnere mich an meine erste Behandlung. Sie erfolgte in der Uniklinik Jena. Ich hatte eine Überweisung meines behandelnden Hausarztes in der Hand und sollte mich in der Uni bei einem Doktor melden. Die Bestrahlungsabteilung befand sich im Kellergeschoß, welches die Atmosphäre eines heruntergekommenen Gefängnistraktes für Schwerverbrecher ausstrahlte. Der Doktor machte auf mich den Eindruck, dass er in der Freud'schen Abteilung besser aufgehoben wäre. Er brachte mich zu einer Krankenschwester, die mir befahl, mich zu entkleiden, danach habe ich eine mit Heftpflaster zugeklebte Höhensonnenbrille aufgesetzt bekommen. Zu sehen war also nichts mehr. Sie führte mich zu dem Gerät, unter dem man liegen musste. Die Strahler waren mit starken Filtergläsern verdeckt. Ich hatte ziemlichen Schiss, weil mir Leidensgenossen schon schlimme Sachen über die Bestrahlung erzählt hatten, und musste vorerst feststellen, dass es so schlimm ja gar nicht war. Zu dem Zeitpunkt waren allerdings die Filtergläser noch geschlossen. Als die sich öffneten, wanderte ich vom gemäßigten mitteleuropäischen Kellerklima in die Sahara. Ich hatte das Gefühl, auf meinem Bauch Spiegeleier braten zu können. Nach ca. fünf Bestrahlungen habe ich mich getraut, die Brille kurz zu heben und mich umzuschauen. Und siehe da, über meinem Kopf war ein Ventilator angebracht, den man nur einzuschalten brauchte, und schon wurde wenigstens das geschundene Haupt etwas gekühlt. Das medizinische Personal hatte es allerdings nicht für nötig befunden, mich von dieser Vorrichtung in Kenntnis zu setzen. Soweit zu früher. Heute ist das natürlich Geschichte (Gott sei Dank). Dafür muss man höllisch aufpassen, dass man sich nicht das Fell verbrennt. Ich mache einmal im Jahr eine sog. Balneo-UVB-Bestrahlung. Dabei bade ich vorher ca. 20 min in Salzwasser vom Toten Meer und gehe dann mit noch durchfeuchteter Haut (wichtig) in die Bestrahlungskabine. Neben der entspannenden Wirkung hilft es meiner Haut wirklich sehr gut. Im übrigen empfehle ich, zwischen den Bestrahlungen immer ein Jahr auszusetzen, um das Risiko von Hautkrebs zu minimieren. Ganz ohne Nebenwirkungen geht es halt auch hier nicht ab. Die Bestrahlungszeiten erhöhe ich nach meinem eigenen Gefühl und Beratung mit dem Doc. Ich bin ein sehr dunkler Typ und werde schnell braun. Die Zeit sollte so gewählt werden, dass immer nur eine leichte Hautrötung auftritt. Dann stellt sich der Behandlungserfolg in der Regel nach ca. 4 - 5 Wochen ein. Übrigens gibt es jetzt neue Strahler mit einer Wellenlänge von 311 Nanometern. Diese haben den Vorteil, dass keine Hautrötung mehr auftritt und trotzdem der gewünschte Effekt erzielt wird. Das tägliche Leben Wie für alle Menschen sind natürlich auch für Psoriatiker Alkohol und Nikotin sehr schädigend und sollten gemieden werden. Ebenso wie stark gewürztes Essen und so vieles mehr. Obwohl ich es am eigenen Leib auch wirklich nachvollziehen kann, halte ich mich nicht daran. Ich lebe ziemlich intensiv und kann von den Lastern des Lebens nicht lassen. Aber ich stehe innerlich auch dazu und jammere nicht rum, wenn nach einem Alkoholexzess ein Schub auftritt. Wichtig sind innerliche Ruhe und Ausgeglichenheit zwischen Körper und Seele. Das ist natürlich in unserer heutigen Zeit leicht gesagt. Das ganze Leben ist eine einzige Anforderungssituation, im Beruf ist vollster Einsatz gefragt, dazu kommen die existentiellen Sorgen und Nöte. Also, ich gebe zu, auch mir gelingt es nicht immer, die Ruhe zu behalten. Aber ich bin überzeugt, dass unsere psychische Situation Hauptursache des Krankheitsverlaufes ist. Ich habe mich vor zwei Jahren von meiner Frau getrennt. Das ist mir nicht leicht gefallen. Ich hatte Angst vor der Zukunft. Würde ich nach 13 Jahren Ehe alleine klarkommen? Ist dieser Schritt richtig usw.? Kurz bevor ich ausgezogen bin, hatte ich Totalbefall. Ich lebte in einer einzigen Stresssituation. Zu Hause gingen wir uns aus dem Weg und sprachen nicht miteinander. Ich hatte tausend Dinge im Kopf, war schon wieder feige und wollte einen Rückzieher machen. Nach meinem Auszug habe ich mir eine nette kleine Wohnung eingerichtet. Ich war zunehmend zufriedener, habe viel geschlafen und gelesen und niemand ging mir auf den Wecker. Meine Kinder besuchten mich regelmäßig. Es herrschte das erste mal seit Jahren Harmonie. Innerhalb von vier Wochen war meine Schuppenflechte ohne Medikamente oder Behandlungen weg. Aber der Mensch neigt leider dazu, unzufrieden zu sein und sich seine Defizite selbst zu organisieren. Das fing an, als ich wieder auf Brautschau gegangen bin. Die erste war eine absolute Traumfrau. Sie war 30 und ich war mit meinen 37 Jahren so verknallt wie das letzte Mal mit 16. Als sie mir ihre Lebensziele, nämlich großes Haus, tolles Auto und Familie mit vielen Kindern offerierte, wurde ich munter; die Schuppenflechte aber auch. Nun kann ich ja deshalb aber die Frauen nicht meiden, zumal sie mich ganz gern mögen. Wahrscheinlich muss ich mir eine suchen, die nicht so anstrengend ist!? Was mich anstinkt, ist, dass ich mein Leben immer so organisieren und durchplanen muss. Ich kann niemals spontan in den Urlaub fahren, wenn gerade der Zustand meiner Haut dies nicht zulässt. Ich muss ihn also planen und ca. fünf Wochen vor Urlaubsbeginn dafür sorgen, dass die Schuppenflechte weg ist. Also renne ich zur UV-Bestrahlung oder gehe in die Klinik. Man will ja schließlich am Badestrand nicht für Massenaufläufe sorgen oder gejagt werden, um im Zirkus ausgestellt zu werden. Wäschewaschen ist auch nicht so einfach. Ich habe festgestellt, dass meine Haut es nicht mag, wenn ich andauernd die Waschmittel wechsle. Also habe ich mich auf das preiswerte Unamat von Aldi und einen Weichspüler von Norma eingeschossen. Im übrigen habe ich überhaupt die Erfahrung gemacht, dass nicht immer die teuren Waschmittel die besten sind. Die tägliche Körperpflege betreibe ich mit unparfümierter Kernseife. Dieser ganze pH-neutrale Schnickschnack von Superwaschlotionen bringt mir überhaupt nichts. Was gibt's noch zu sagen? Mein Wasserverbrauch gleicht wegen der Notwendigkeit einer gesteigerten Körperpflege dem eines Kernkraftwerkes und die Kernseifenindustrie macht wegen mir gigantische Umsätze. Ehe und Partnerschaft Trotz meiner Behinderung hatte ich während meiner wilden Jugendjahre nie Probleme, Mädchen kennenzulernen. Es ist auch nie ein unschönes Wort in der ersten Nacht gefallen. Ursache war jedoch eine umfassende Vorbereitung des Ganzen. Ich habe niemals mit einer Frau das erste mal geschlafen, wenn ich Totalbefall hatte. Der Schock wäre wohl zu groß gewesen. Ich habe es immer solange herausgezögert, bis ich die Schuppe mal wieder los hatte. Neben dem Nachteil, dass man seine Hormone kontrollieren musste, hatte dies aber auch den Vorteil, dass man keine vorschnellen One-Night-Stands mit schalem Nachgeschmack zu befürchten brauchte. Die Frauen hielten mich immer für einen anständigen, verantwortungsbewussten jungen Mann (was ich aber gar nicht war). Erzählt habe ich aber immer vorher, dass ich eine Schuppenflechte habe. Wenn der Zustand meiner Haut sich dann mit den Monaten wieder verschlechtert hatte, konnte sich meine Freundin langsam daran gewöhnen. Im übrigen habe ich die Erfahrung gemacht, dass Frauen in dieser Beziehung sehr tolerant sein können. Ich nehme an, das liegt daran, dass Frauen nicht derart visuell orientiert sind, wie wir Männer und mehr Wert auf innere Qualitäten legen. Leider verschwindet diese gute Eigenschaft infolge des allgemeinen Schönheitswahns zusehends. Während des Studiums habe ich meine spätere Frau kennengelernt. Sie brachte ihre Tochter mit in die Ehe. Sie war noch sehr klein und ich hatte sie sowohl vom Gesetz her als auch von meinen Gefühlen als eigenes Kindes angenommen. Ein leibliches Kind wollte ich eigentlich wegen meines Erbdefektes nicht. Nach langen Überlegungen haben wir uns doch dazu entschlossen. Meine zweite Tochter ist gesund, aber ich danke für jeden Tag, an dem das so bleibt. Meine Ehe ist zwar mittlerweile gescheitert, aber meine Hauterkrankung hatte damit nichts zu tun, und ich rechne es meiner Exfrau sehr hoch an, dass sie für meine Erkrankung immer Verständnis gezeigt hat. Zwar gab es auch mal Ärger, wenn in der Wohnung meine weiße Hinterlassenschaft herumlag und ich zu faul war, den Staubsauger zur Hand zu nehmen, aber Ursache für unsere Trennung war mehr der übliche Beziehungsstress. Nun bin ich Single und kann sagen, dass mir das recht gut gefällt. Ich habe mehr Zeit für mich und die Pflege meiner Haut. Durch die Ruhe bin ich auch wesentlich entspannter als früher, was sich positiv auf die Schuppenflechte auswirkt. Es sei denn, ich renne wieder mal auf Brautschau. Das soll nun nicht heißen, dass sich alle zum Singleleben bekennen sollen. Aber, wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen mit dem Partner kommt, die nicht lösbar sind, hat es keinen Sinn, sich aus falschem Pflichtgefühl aufzureiben und zusammenzubleiben. Wo keine Harmonie herrscht, leidet die Haut. Das trifft auf gesunde Mensche zu, auf uns aber besonders. Allen, die sich bis hierher durchgearbeitet haben, danke ich für die Geduld. So lang sollte mein Werk eigentlich gar nicht werden. Es ist auch über einen langen Zeitraum entstanden. Anfänglich wollte ich das Thema zum Inhalt meiner eigenen Homepage machen, habe mich dann aber immer nicht getraut, da ich der Auffassung bin, dass es vielleicht doch nicht die Akzeptanz in der nichtbetroffenen Bevölkerung erreicht. So konnte ich aber wenigstens meine Sicht der Dinge einmal betroffenen Leidensgenossinnen und -genossen nahebringen. Matthias R.- 3 Kommentare
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Da kommt man vom Arzt, hat den Befund in der Tasche – und ist so schlau wie zuvor, denn er ist in bestem Ärzte-"Deutsch" verfasst. Medizin-Studenten haben genau diesen Mangel erkannt und übersetzen ehrenamtlich jeden Befund in verständliche Informationen. Egal ob Laborbefund, Ergebnisse einer Röntgen-, CT- oder MRT-Untersuchung: Dresdner Medizinstudenten übersetzen auf der Internetseite www.washabich.de medizinische Befunde in eine verständliche Sprache. Dadurch können die Patienten die Befunde besser einschätzen. Von der Übersetzung und Erläuterung haben neben den Patienten auch die Studenten etwas: Sie werden auf den Arbeitsalltag vorbereitet und eignen sich zwangsläufig Fachwissen an. Bei umfangreichen Befunden können die Studenten bei ausgebildeten Ärzten um Rat fragen. Die Studenten und Ärzte unterliegen der Schweigepflicht. Der Patient bleibt anonym - sieht man mal von der E-Mail-Adresse oder der Absender-Faxnummer ab. Der Service ist kostenlos. Die Studenten arbeiten ehrenamtlich. Finanziert wird das Projekt mit der Einblendung von Werbung. Außerdem kann es durch Spenden unterstützt werden. Und wie funktioniert das? Der Befund muss digital vorliegen - als Scan, Bild oder Word-Datei. Der Befund wird auf www.washabich.de eingegeben oder als Datei hochgeladen. Die Kontaktdaten (Geburtsjahr und E-Mail-Adresse) werden angegeben. Der Befund und die Kontaktdaten werden abgesendet. Nach der Bearbeitung erhält man per E-Mail einen Link, über den man den Befund abrufen kann. Meist erhält man innerhalb von 24 Stunden eine Antwort.
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Menschen mit Schuppenflechte neigen zu entzündlichem Gelenkrheuma - zur Psoriasis arthritis. Hauterkrankung und Gelenkbeschwerden werden bisher aber nur selten in einen Zusammenhang gestellt. Deshalb wird die Diagnose der Psoriasis arthritis häufig zu spät erkannt. Wenn die Krankheit dann klar ist, sind die Gelenke oft schon unwiderruflich geschädigt. Nun will die Deutsche Rheuma-Liga mit einer Aufklärungskampagne dazu beitragen, dass Patienten, Ärzte und Berater für den Zusammenhang der beiden Symptome sensibel werden. Professor Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin des Verbandes meint: "Ist die Krankheit erst einmal diagnostiziert, könnte den Betroffenen viel Lebensqualität zurückgegeben werden". Die Deutsche Rheuma-Liga fordert deshalb bessere Fortbildungen zum Krankheitsbild die Weiterentwicklung der Therapie und die verstärkte Zusammenarbeit von Dermatologen und Rheumatologen. Den Anfang macht eine Broschüre „Psoriasis arthritis – Schuppenflechte mit Gelenkentzündung“. Dazu kommt ein Expertenforum auf den Internetseiten des Verbandes. Im Januar 2010 konnten Betroffene dort ihre Fragen stellen. So können Sie die Broschüre bestellen: Senden Sie einen Brief an die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Maximilianstr. 14, 53111 Bonn. Denken Sie daran, eine Briefmarke für 1,45 Euro als Rückporto beizulegen. Oder: Senden Sie ein Fax an 0228 / 7 66 06 20 - oder: Schreiben Sie eine E-Mail an bv@rheuma-liga.de - oder Rufen Sie unter Telefon 01804-600 000 an (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, bei Mobiltelefon max. 60 Cent). Sie können sich die Broschüre auch herunterladen und selbst ausdrucken. Die Deutsche Rheuma-Liga bietet auch eine Checkliste zur Diagnose an. cl Foto: Professor Ekkehard Genth
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Soll eine Psoriasis arthritis eindeutig festgestellt werden, ist der CASPAR gefragt. Der "Caspar" kommt aus dem Englischen und setzt sich aus den Worten und Buchstaben ClASsification criteria for the diagnosis of Psoriatic ARthritis zusammen. Diese Kriterien wurden beim Rheumatologie-Kongress EULAR 2005 in Wien vorstellt und machen dem Rheumatologen oder Hautarzt die Diagnose einfacher. Die Kriterien im Einzelnen Zum einen muss der Arzt feststellen, ob eine entzündliche Erkrankung der Gelenke, der Wirbelsäule oder der Sehnen oder Sehnenansätze vorliegt. Zum anderen müssen mindestens drei der acht folgenden weiteren Kriterien erfüllt sein: eine bestehende Schuppenflechte der Haut eine bereits einmal aufgetretene, derzeit aber nicht aktive Schuppenflechte der Haut. eine Schuppenflechte bei einem Verwandten ersten oder zweiten Grades eine Schuppenflechte der Nägel Der Rheumafaktor im Blut ist negativ. eine bstehende Daktylitis - die Schwellung eines vollständigen Fingers oder Zehs. Symptome dafür sind Rötungen, "Wurstfinger", "Wurstzehen" und ein heftiger Druckschmerz. eine bereits einmal aufgetretene, derzeit aber nicht aktive Daktylitis - die Schwellung eines vollständigen Fingers oder Zehs. Hier ist eine Diagnose vom Rheumatologen wichtig. Anzeichen einer gelenknahen Neubildung von Knochen im Röntgenbild der Hände oder Füße Quelle: mündlicher Vortrag beim EULAR-Kongress, Juni 2005, Wien
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Halloich bin neu hier. Mein Hausarzt vermutet bei mir eine Psoriasis arthritis. Bei mir ist der rechte Ringfinger geschwollen (Wurstfinger) Bei meinem rechter Daumen ist der Knorpel etwas gewuchert. Ich habe Schmerzen in der re Schulter und im Linken Fußballen.Bekomme morgen Blut abgenommen beim HA.Meine Frage: wart ihr bei einem intern. Rheumatologen?Muß man zur Einstellung der Medikamente ins Krankenhaus?Vielen Dank schon mal für eure Antworten Viele Grüße
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Hallo, habe seit ca. 15 Jahren eine diagnostizierte PSO (denke schon länger aber vorher nie richtig untersucht worden) Seit einigen Jahren habe ich Probleme mit den Gelenken. Angefangen hat es mit Schmerzen im Rechten Handgelenk. Damals wurde ein Überbein Diagnostiziert und auch operiert. Danach ein Paar Monate Ruhe dann fingen die Schmerzen wieder an. Immer wieder mal Schmerzen dann wieder Ruhe. Dann vor ca. 2 Jahren das selbe im linken Handgelenk. Mal rechts mal links mal an beiden Handgelenken und dann wieder Tage oder wochenlang schmerzfrei. Letztes Jahr fingen dann die Schmerzen im Knöchel an. Auch wieder mal Rechts mal Links. Ausserdem Schwellungen an den Knöcheln. Seit ca. 3 Monaten starke Schmerzen hauptsachlich linkes Handgelenk und Linker Knöchel. Die Knöchel auch immer mal Leicht geschwollen. Seit Mittwoch dann Staerke Schmerzen in beiden Knöcheln und Schwellungen. Habe das Gefühl das ich zugucken kann wie die dicker werden. Seit einiger Zeit leide ich auch unter Morgensteifigkeit. Und in letzter Zeit immer steif nach kürzerem oder längerem sitzen. Muss mich immer erst einlaufen. Ausserdem zieht seit heute auch noch das Rechte Knie(Kann allerdings auch Überlastung sein, weil ich so komisch laufe) Ich vermute das es eine PSA ist. Habe aber erst in 4 Wochen einen Termin beim internistischen Rheumatologen. Hat jemand eine Idee was ich bis dahin machen kann um wenigstens die Schwellung weg zu kriegen? Beim Kühlen hatte ich nicht das Gefühl das es was hilft. Es wird langsam schwierig mit den Schuhen.... Wäre dankbar für Tipps. Martina
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Hallo! Habe seit drei Jahren isolierte Nagelpsoriasis, mittlerweile weniger stark ausgeprägt, man kann damit leben. Seit einer Woche habe ich aber eine komische Entzündung an der Wange, erst war es nur trocken, dann ist es aufgegangen. Es nässt auch. Ich befürchte ich habe im Schlaf auch gekratzt, denn es juckt ziemlich penetrant. Hier ein Bild: http://img1.abload.de/img/wasfdr.png Hab übermorgen eh einen Hausarzttermin, mal schauen was das gibt. Grüße
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Knötchenflechte (Lichen ruber) – Eure Erfahrungen?
Benedetta erstellte einem Thema in Schuppenflechte-Forum
Hallole, ich möchte mich hier als Gast vorstellen, sozusagen, denn ich bin (lt Arzt) nicht von Schuppenflechte betroffen, wohl aber von Lichen ruber, auch genannt Knötchenflechte, juckende. Schaut FAST so aus und juckt ganz bestimmt wie Psoriasis!! 😕 Wieso ich hierhergefunden habe: ich hab gegoogelt nach Therapiemöglichkeiten gegen den Lichen und stiess auf diese Seite. Dann las ich ein wenig herum und stiess auch auf den Bereich "Was wir uns für Sprüche anhören müssen". Ich war echt entsetzt :nanu. Habe einen Kollegen mit P., niemand käme je auf die Idee, solche Sprüche zu machen!!!! Was ich hier will: zum einen den Kollegen besser verstehen- ich meine: mein Lichen geht irgendwann in den nächsten ca 12-15 Monaten weg, die Ps. nicht, ich kann quasi nur "reinschnuppern" (hab Lichen nun seit 5 Mon.), er versteckt sich mMn sehr hinter betonter Lockerheit und quatschigen Sprüchen, aber ich glaube, er ist innerlich ganz anders- und zweitens mich über Behandlungs/Linderungsmethoden austauschen was den Juckreiz betrifft. Ich habe mir gerade vom Arzt SODERM PLUS geholt, das vorherige half alles nicht und ich kratz mir Hände und Füße blutig. Hoffe, daß die soderm nun hilft. Ist übrigens das 2. mal , daß ich Lichen Ruber habe, das 1. Mal mit 22J, ging aber nach Kortisontherapie binnen 6 Mon. weg. Was mich interessieren würde, wie kann ich mit dem Kollegen am besten umgehen? Er ist 26 und hat keine Freundin, aber er ist ansich voll süß und auch nicht unhübsch , aber er versteckt das halt hinter Flapsigkeit....- 13 Antworten
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Hallo zusammen !! Erstmal als Info : Ich habe die Psoriasis seit etwa 18 Jahren.Habe sie aber mit Psorcutan / UV Bestrahlung ganz gut im Griff. Bisher keine Gelenkprobleme. Jetzt zu meiner Frage : Seit etwa 4 Wochen habe ich eine Entzündung im 2. Zeh des rechten Fußes. Ein Besuch beim Internisten und anschließendem Röntgen brachten Ihn zu der Diagnose das es kein Gicht oder Rheuma sei. Daher könnte es sein das es Psoriasis arthritis ist. Er hat mir dann DICLOFENAC 75 SL (2x täglich) verschrieben. Es wurde auch besser aber die Beschwerden ging nicht ganz weg. Nachdem ich 20 Tabletten genommen hatte, waren die Beschwerden aber wieder genauso wie vorher. Er hat mir nochmal welche verschrieben und veranlasst das eine Knochenzintigrafie gemacht wird (19.12.). Um Festzustellen ob irgendwo im Körper noch einige Vorboten von Entzündungen zu entdecken sind. Nun meine Frage : Bringt DICLOFENAC bei Psoriasis arthritis überhaupt etwas ?? Bringt eine Knochenzintigrafie etwas ? Danke für Eure Antworten Andy
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Hallo, bei mir wurde vor ca. drei Monaten eine Psoriasis diagnostiziert, mittlerweile ist sie schon als schwer einzustufen. Die Stellen, an denen ich sie habe, kam allen ein wenig seltsam vor. Es sind klar umgrenzte rote Flecken, aber ohne Schuppen. Als mein Hautarzt mir wieder eine harnstoffhaltige Creme aufschrieb vor allem für die Schuppen, meinte ich, dass ich die nur auf dem Kopf habe. Er machte daraufhin zur Abklärung eine Gewebeprobe, richtig mit Schnitt und Naht. Jetzt habe ich das Ergebnis und bin ratloser denn je. Da steht: Diagnose: Spongiotische Dermatitis (ICD-10 L.30.9) Postskiptum: Der histologische Befund passt zu einem Ekzem. Der Arzt meinte alles ginge jetzt so weiter wie bisher. Er guckte selber ein bisschen irritiert. Er meinte, dass sei ein Ekzem, das so aussieht wie eine Schuppenflechte. Was ist es denn jetzt? Ich bin total verunsichert, und weiß jetzt noch weniger als zuvor. Sind hier Erfahrene, die das einordnen können. Ich habe verstanden, dass die Schuppenflechte auch eine Art Ekzem ist. Aber stimmt das? Bitte helft mir, langsam dreh ich durch. Liebe Grüße Nettie
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Tagesseminar Mülheim/Ruhr, Regionalgruppe DPB, zu Pso und PsA
Burg erstellte eine Veranstaltung in Veranstaltungen
bisSamstag, 30. November 2024, 9:30-17:30 Uhr Nachbarschaftshaus, Hingenbergstr. 311, 45472 Mülheim an der Ruhr 9:30 Begrüßung: Uwe Willuhn, stellv. Vorsitzender des Deutschen Psoriasis Bundes e.V., Regionalgruppe Mülheim-Essen-Oberhausen 10:00 Pso, nur eine Haut- und Gelenkerkrankung? Therapie + Krankheitsbewältigung, Dr. Ralph von Kiedrowski, Dermatologe & Präsident des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen 12:00 Mittagessen 12:45 PsA, speziell Fuß- und Sprunggelenke, Orthopädie-Schuhtechnische Versorgungsmöglichkeiten und Hilfestellungen, Lennart Hermes, Orthopädieschuhtechnikmeister bei Hermelin Schmerzlinderung durch Bewegung, Krankengymnastik, Physikalischer Therapie, Ergotherapie, was sind die Unterschiede dieser Therapien? Florian Männel, Physiotherapeut & Leitung therapeutischer Dienst, Helios Klinikum Duisburg 14:45 Kaffeepause 15:00 PsA, wenn Gelenke schmerzen, Diagnose, Schweregrade, Therapie, Prof. Dr. Xenofon Baraliakos, Ärztlicher Direktor des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Internist und Rheumatologe 16:45 Fragen, Antworten, Diskussion 17:30 Ende-
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Szintigraphie und MTX in der Stillzeit bzw. Stillzeit abbrechen - oder kann das noch warten?
Suche gesunde Haut erstellte einem Thema in Psoriasis arthritis
Hallo ihr Erfahrenen da draußen, was meint ihr dazu? Ich habe Pso seit 11 Jahren, und nun nach der zweiten Schwangerschaft stellte ich fest, die Gelenkschmerzen wollen nicht wieder verschwinden, wie ich angenommen hatte, dass sie das nach der zweiten Entbindung auch tun würden. Dazu hatte ich auch einen fürchterlichen Schub mit quälendem Juckreiz. ... Also bin ich nach längerer Zeit mal wieder zu einem Hautarzt gegangen. Der hat mich sofort in die Hautklinik nach Jena überwiesen und dort war ich nun heute. Man hat sich kurz nach der Krankheitsgeschichte erkundigt, Blut abgenommen und mir eröffnet, ich solle noch in diesem Jahr stationär zu Diagnostik wiederkommen. Man wolle eine Szintigraphie machen und Ultraschall an den Händen... Für die Szintigraphie müsse ich 24 Stunden aussetzen mit dem Stillen und sollten dann Entzündungen festgestellt werden, müsse man zügig mit MTX beginnen. Das würde bedeuten, dass ich alsbald abstillen müßte. (mein Baby ist erst knapp 7 MOnate alt) Was denkt ihr - kann das nicht noch ein wenig warten, bis zum Herbst 2015 vielleicht? Ich lebe ja nun schon einige Monate mit den Schmerzen, kann es sich denn so schnell verschlechtern? Wie ist eure Erfahrung? Und was die Diagnostik und Medikamentation betrifft - ist das wirklich alles, was möglich ist? Man sagte mir, für die Therapie gibt es nur 2 Möglichkeiten; MTX oder Biologica. Ist das wirklich alles? Kann nicht zuerst etwas weniger heftiges versucht werden? Von begleitenden Therapien wie Bewegung etc. war überhaupt nicht die Rede. Ging es euch auch so? Ich kenne mich leider auch nach 11 Jahren noch nicht gut aus mit dem, was über die Schulmedizin möglich ist, könnt ihr mir Hinweise geben? Ich würde mich sehr freuen. Danke und Gruß, Doreen- 2 Antworten
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest