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Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln". Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen? Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse. Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen. Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'. Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung. Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder. Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'. Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken. Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht. Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt). Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer! Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!) Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell. Mit freundlichen Grüßen Larissa (39)

Matthias R. kennt seine Haut nicht anders als mit den Schuppen. In seinem Bericht beleuchtet er Aspekte vom Alltag bis zur Partnerschaft. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Die Krankheit Als ich auf Eurer Homepage die Beiträge einzelner Betroffener gelesen habe, standen mir teilweise die Tränen in den Augen. Rückblickend auf mein persönliches Schicksal muss ich feststellen, dass es mich Gott sei Dank nicht so hart getroffen hat. Zwar frage ich mich auch des öfteren, was ich verbrochen haben muss, damit Gott mir dies antun durfte, aber ich war noch nie verzweifelt oder mutlos. Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe die Schuppenflechte seit 33 Jahren. Mitunter sind 90 Prozent meiner Haut befallen, Finger- und Fußnägel teilweise in Auflösung begriffen, und die Gelenke spüre ich auch des öfteren. Trotzdem habe ich mir den Lebensmut nicht nehmen lassen. Mit der richtigen Einstellung zur Krankheit schafft man es irgendwie. Mein größter Vorteil, wenn man das so nennen kann, ist, dass die Krankheit bei mir schon im Alter von fünf Jahren ausgebrochen ist. Ich kenne, seitdem ich meine Welt bewusst wahrnehme, im Prinzip nichts anderes. Ich stelle es mir schlimmer vor, wenn die Krankheit z.B. mit Beginn der Pubertät auftritt oder zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, wenn man schon im beruflichen Leben steht und man plötzlich seinen Job nicht mehr ausüben kann. Ich hatte es da besser, ich musste die Planung meines Lebens schon immer unter der Berücksichtigung meiner Psoriasis in Angriff nehmen. Aber, sei es wie es sei, man muss sich mit der Krankheit abfinden. Heilungsmöglichkeiten gibt es nicht, man kann nur die Auswirkungen lindern und durch eine entsprechende Lebensweise die Entfaltungsbedingungen minimieren. Und da kann man viel falsch machen. Deshalb will ich hier allen Betroffenen meine 33jährige Psoriasiserfahrung kundtun. Die Ärzte Wie bei allen Krankheiten, kommt es darauf an, einen Arzt zu finden, zu dem man Vertrauen hat. Dabei ist es nicht immer unbedingt erforderlich, sich nur mit Chefärzten, Oberärzten, Medizinalräten oder sonstigen höheren Koryphäen abzugeben. Die versuchen meistens, ihre eigenen Behandlungsmethoden durchzusetzen. Außerdem sind sie regelmäßig in der Forschung tätig, was dazu führen kann, dass man schnell zum Versuchskaninchen für alle möglichen neuen Medikamente oder Behandlungsverfahren wird. Gegen Neuerungen habe ich grundsätzlich nichts einzuwenden, nur möchte ich mir selbst aussuchen, wie ich meine Krankheit behandle. Gerade Neulinge mit wenig Erfahrung neigen dazu, alles zu glauben, was einem der Arzt erzählt. Mein Lebensmotto: Ich habe die Krankheit seit über 30 Jahren. Solange praktizieren die meisten Ärzte nicht einmal. Also erzählt mir nichts. Das soll natürlich nicht heißen, dass ich schlauer als die Doktoren sein will. Im Gegenteil, ich habe zu meinem Arzt ein ausgesprochen gutes Verhältnis und nehme auch seine Ratschläge gern an und probiere mal 'ne neue Salbe aus, wobei ich unter Umständen später feststelle, dass diese besser als meine bisherige ist. Das Ganze geschieht jedoch auf einer gleichberechtigten Ebene. Er weiß, wie lange ich schon die Krankheit habe und akzeptiert auch, wenn ich mal anderer Meinung bin. Letztlich behandele ich meine Schuppe innerhalb bestimmter Grenzen, die mein Arzt vorgibt, selbst. Die Grenze ist für mich deshalb kein Problem, weil ich sie mir selbst genauso setzen würde. Zwei Beispiele: Anwendung von kortisonhaltigen Präparaten – nur kleine Flächen und nur, wenn unbedingt notwendig. Steigerung bei Bestrahlungszeiten – nur soweit, dass leichte Hautrötung auftritt usw. Da ich meinen Körper und die Gefahren der Anwendung bestimmter Heilmethoden und -mittel kenne, kann ich selbst am besten über die Vorgehensweise entscheiden. Also, nehmt Euch einen Arzt, der Eure Meinung akzeptiert. Lasst nicht alles mit Euch anstellen, was der Arzt will. Was auch wichtig ist und für mich eine Voraussetzung für die Auswahl meines Hautarztes war, ist, dass ich nicht wegen jedem Rezept stundenlang im Wartezimmer sitzen muss. Mein Arzt verdient mit mir eine Menge Geld, da ich ihn sehr oft konsultieren muss. Da muss es auch möglich sein, dass ich bevorzugt behandelt werde und eben nicht so lange warten muss. Ich muss mich nicht wegen jedes Medikaments vom Doktor begutachten lassen (wie das die Krankenkassen teilweise vorschreiben). Meine Schuppenflechte ist nächste Woche noch die selbe wie heute. Sie sieht beschi... aus, juckt und streut des öfteren vor sich hin. Beruf Die Wahl meines Ausbildungsberufes war ein langwieriges und schweißtreibendes Unterfangen, und so war der Start in das Berufsleben auch nicht der optimalste. An sich war ja die Lehrstellensuche in der DDR kein Problem. Irgendeine Lehrstelle hat man immer bekommen. Traumberuf war natürlich Autoschlosser. Das wollten in der DDR wohl alle jungen Männer werden. Wegen des Kontaktes mit Ölen, Fetten und Schmutz war das bei mir aber nicht möglich. Die Armee hat mich gar nicht erst genommen. Obwohl ich drei mal zur Musterung erscheinen musste. Die Militärärzte dachten wahrscheinlich, dass die Krankheit irgendwann mal verschwindet. Lästig waren nur die Blicke der anderen jungen Männer, die mit mir in einer Reihe und unbekleidet auf die Untersuchung warteten. Nachdem einer mich fragte, was ich denn für eine Krätze hätte, habe ich ihm bloß mitgeteilt, dass ich zwar beschissen aussehe, aber bestimmt nicht zur Armee muss, wie er. So kam es dann auch. Also habe ich mich erst einmal zum Fachverkäufer für Möbel/Polsterwaren ausbilden lassen. Die Tätigkeit war hinreichend schmutzfrei, nur der Verdienst war das Letzte, für diesen doch recht anstrengenden Job. Das beste waren die vielen jungen Verkäuferinnen, mit denen ich zu tun hatte. Wir hatten da so einen dunklen Lagerkeller... Trotz des Kellers habe ich mich entschlossen zu studieren. Mein Studium zählt zu der schönsten, aber - in Bezug auf meine Schuppenflechte - auch zu der schwersten Zeit meines Lebens. Wir waren in einem Internat untergebracht und schliefen zu dritt in einem Zimmer. Meine Zimmerbewohner waren intelligente und prächtige Menschen und haben niemals ein böses Wort über meine Krankheit, die morgendlichen Schuppen vor meinem Bett oder die blutige Nachtwäsche verloren. Duschen (Gemeinschaftsdusche) bin ich aber nur nachts gegangen. Die Körperpflege war also nur sehr schwerlich zu betreiben. Das Resultat war eine trockene, rissige, blutende und juckende Haut. Ich bin jedes Wochenende nach Hause gefahren, habe stundenlang gebadet und mich gepflegt, um dann am Montag früh wieder nach Weimar zu fahren. Ich kann mich erinnern, dass ich im Hörsaal meistens vorn saß, damit ich die Beine ausstrecken konnte. Ich konnte sie manchmal vor Schmerzen nicht einknicken, weil die Haut wie ein Panzer war und eingerissen wäre. Ausgehalten habe ich das nur auf Grund meiner Jugend und weil ich es unbedingt wollte. Ich habe es nicht nur ausgehalten, ich habe mit dem Prädikat sehr gut abgeschlossen. Nach dem Studium bin ich im öffentlichen Dienst gelandet. Das war wohl meine beste Entscheidung in Bezug auf meine Krankheit. Der Job ist absolut sauber. Irgendwelche äußerlichen Reizeinflüsse, bis auf den andauernd zunehmenden Stress, sind nicht vorhanden. Mein Arbeitsplatz ist relativ sicher. Auch wenn ich alle zwei bis drei Jahre zur Kur fahre, muss ich nicht befürchten, entlassen zu werden. Ich bin mittlerweile schwerbeschädigt und damit fast unkündbar. Beamter wollte ich nicht mehr werden, nachdem ich die Höhe meiner privaten Krankenversicherung erfahren hatte. Mein Tip an alle, die vor der Entscheidung stehen: Meidet Jobs, wo Ihr mit Schmutz, Ölen, Farben, Verdünnungen, Chemikalien und aggressiven Stoffen aber auch Hitze und Staub in Berührung kommt. Sucht Euch sogenannte Berufe in der Verwaltung, der Forschung, als Arzt, Anwalt, Computerspezialist usw... Krankenhaus und Kuren In meinen Jugendjahren bin ich zweimal jährlich in die Klinik eingerückt. Jedesmal so zwischen vier und sechs Wochen. So ist insgesamt ein Krankenhausaufenthalt von über zwei Jahren zusammengekommen. In der DDR war das kein Thema. Der Arbeitsplatz war sicher. Ich selber hatte damit auch keine Probleme. Im Krankenhaus war ich schon Stammgast mit gewissen Privilegien und Freiheiten. Heute möchte ich das aber nicht mehr erleben. Außerdem kann ich es mir nicht mehr leisten, solange von meiner Arbeit fernzubleiben. Die aufzuarbeitenden Rückstände wären gar nicht mehr beherrschbar und der Stress dann so groß, dass ein neuer Schub die Folge wäre. Früher bin ich alle zwei bis drei Jahre jeweils fünf Wochen nach Bulgarien zur Kur gefahren. Der Erfolg war durchschlagend. Ich war jedesmal vollständig für mehrere Monate erscheinungsfrei. Nach der Wende war ich in Borkum und Bad Bentheim zur Kur. Wer jemals vor der Wiedervereinigung im Sanatorium in Heiligendamm gewesen ist, kann sich den Kulturschock vorstellen, den ich erlitten habe. In Borkum musste ich im Einzelzimmer schlafen, der Empfangsraum ließ mich glauben, ich sei in einem Grandhotel. Das Essen wurde von freundlichen Kellnern serviert, dafür waren die Portionen vornehm klein. Nachdem ich zwei Tage mit hungrigem Magen den Mittagstisch verlassen hatte, teilte mir eine gute Seele mit, dass ich soviel nachbestellen kann, wie mein Magen verträgt. Man würde mich deswegen nicht öffentlich im Speisesaal ächten. Hier muss ich übrigens meiner Krankenkasse, der DAK, ein großes Kompliment machen. Die BfA, die eigentlich der zuständige Träger für Kuren ist, ist bislang auf Grund ihrer Unflexibilität und der umständlichen Beantragungsmodalitäten nicht fähig, mir eine Kur zu dem Zeitpunkt anzubieten, an dem ich sie wegen meines Gesundheitszustandes brauche. Die Beantragung muss in der Regel ein halbes Jahr vor Kurantritt erfolgen. Wie soll ich wissen, wie meine Haut in einem halben Jahr aussieht? Da kann es passieren, dass ich gar keinen Befund habe. Die Kur wäre dann rausgeworfenes Geld. Ich brauche die Kur, wenn es mir schlecht geht, und dann so schnell wie möglich. Meine Krankenkasse hat sich bereiterklärt, die Kosten zu übernehmen, wenn das Sanatorium auch als Krankenhaus zugelassen ist und Akuteinweisungen aufnimmt. Das ist zum Beispiel in Bad Bentheim der Fall, welches ich im übrigen auch sehr empfehlen kann. Meine Kasse hat das natürlich nicht ganz freiwillig getan. Nachdem ich aber persönlich in der Geschäftsstelle aufgetaucht bin und mehrere Stunden intensiv verhandelt hatte, wurde dieses Problem zur Zufriedenheit aller gelöst. Die Behandlung im Sanatorium unterscheidet sich übrigens nicht im geringsten gegenüber den Patienten, die über die BfA eingewiesen worden sind. Die Medikamente Wir sind uns also einig (so bitter das auch ist), dass die Schuppe derzeit noch nicht heilbar ist. Das heißt jedoch nicht, dass man sie so hinnehmen muss, wie sie ist. Es gibt viele Möglichkeiten, die Krankheit zu lindern und das Auftreten der Herde in gewissen Teilen des Körpers ganz zu verhindern. Für die tägliche Hautpflege verwende ich schon seit Jahren Melkfett. Das gibt es mit verschiedenen Zusatzstoffen. Ich bevorzuge Sanddorn oder Arnika. Ersteres hat den Vorteil, dass es noch recht angenehm riecht. Vor dem Eincremen praktiziere ich etwas, was wohl nicht jedermanns Sache sein dürfte. Bei mir funktioniert es aber. Ich wetze mir die Schuppen mit einem scharfen Messer vom Leib. Natürlich muss man dabei sehr vorsichtig sein und das Messer immer vom Körper wegführen. Außerdem geht das nicht, wenn die Schuppe gerade sehr entzündet ist. Bei 90% Befall lässt aber der Entzündungsgrad meiner Haut rapide nach, und die Areale werden sehr flach. Ich vermute, der Schuppe fehlt dann die Kraft, noch weiter zu produzieren. Bis jetzt ging es auch ohne Verletzungen ab. Diese Prozedur hat außerdem noch den Vorteil, dass die Haut ordentlich durchblutet wird. Danach dusche ich so kalt wie möglich. Dadurch soll die Produktion körpereigener Kortisone angeregt werden. Für die Entschuppung des Kopfes verwende ich eine sogenannte Kopfkappe, bestehend aus einer 20%igen Salicylsäure-Wasseremulsion. Die lasse ich abends zwei Stunden einwirken und danach kämme ich die Schuppen mit einem sog. Staub- oder auch Läusekamm aus. Danach wird das Haar gewaschen. Die Salicylsäureemulsion ist einwandfrei auswaschbar. Hinterher riecht auch nichts mehr, wie zum Beispiel bei den Teeremulsionen. Die sind meines Erachtens unzumutbar. Ich habe mir mal so ein Zeugs auf die Birne geschmiert. Nach drei Stunden wollte ich es auswaschen. Die Emulsion ging raus, nur der Geruch wurde immer schlimmer. Selbst nach zehnmaligem Waschen. Ich habe drei Tage wie ein Straßenarbeiter kurz vor Feierabend gerochen. Wer im Arbeitsprozess steht und vielleicht noch viel mit Menschen zu tun hat, sollte darauf verzichten. Es sei denn, die Wissenschaft erfindet mal etwas, was wirklich geruchsneutral ist. Das, was derzeit angeboten wird, stinkt immer (auch wenn's auf der Verpackung bestritten wird). Auf die noch angefeuchtete Kopfhaut trage ich dann eine Kortisoncreme dünn auf. Wichtig: Creme und dünn!!! Auch die lässt sich hervorragend auswaschen. Dafür gibt es in der Apotheke zusätzlich schuppenhemmende Shampoos. In der Regel genügt bei mir eine wöchentlich zweimalige Behandlung um den Kopf relativ schuppenfrei zu halten. Kleinere Stellen im Gesicht und an den Händen bekämpfe ich mit einer kortisonhaltigen Salbe. Auch hier sollte wieder dünn und nur punktuell aufgetragen werden. Noch einige Bemerkungen zu Kortison Die Diskussionen in den Medien sind ja ziemlich verwirrend und oftmals auch beängstigend. Auch hier gilt meines Erachtens der Satz. Das Maß macht das Gift. Ich bin grundsätzlich gegen eine innere Anwendung (außer in Notfällen). Für die Schuppenflechte reicht die äußerliche Anwendung meistens aus. Dabei sollte man sehr sparsam sein. Ich wende die Salben bzw. Cremes einmal an und lasse dann zwei Tage Pause. Natürlich muss das jeder für sich selbst einschätzen. Klar, Kortison hat Nebenwirkungen, aber wenn die sog. homöopathischen Wirkstoffe nicht helfen, hat man mitunter keine andere Wahl. Ich möchte die Zeit meines Lebens als halbwegs ordentlich anzuschauender Mensch rumlaufen, dafür nehme ich das Risiko von Nebenwirkungen halt in Kauf. Die Behandlung meiner Fingernägel habe ich aufgegeben. Es hilft hier sowieso nichts. Einen absoluten Horror habe ich vor den harten Medikamenten, die innerlich angewandt werden müssen. Sie haben ausnahmslos starke Nebenwirkungen und zerstören auf Dauer die Organe. Ich habe selbst noch zu DDR-Zeiten an einer Studie mit Sandimmun teilgenommen. Das Präparat legt das Immunsystem lahm und wurde eigentlich zur Verhinderung von Abstoßungseffekten nach Organtransplantationen entwickelt. Irgendjemand hat dann festgestellt, dass davon auch die Schuppenflechte unterdrückt wird. Es hat auch wunderbar funktioniert, nur meine Leber hat ziemlich gelitten. Außerdem hatte ich derart furchtbare Panikattacken, dass ich mitunter dachte, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Es war, als hätte ich den Teufel mit dem Beelzebub austreiben wollen. Meine Nerven sind auch heute nach zehn Jahren nicht mehr die stabilsten. Ich lasse seitdem die Finger von solchen Medikamenten wie MTX, Tigason u.a... Bestrahlung In der DDR gab es die Möglichkeit einer wirksamen UV-Bestrahlung erst recht spät. Ich glaube, es muss so gegen 1980 gewesen sein. Die Bestrahlungsgeräte waren recht abenteuerlich und nur in größeren Kliniken vorhanden. Die ersten Geräte arbeiteten mit kleinen Glasröhren, ähnlich wie bei der Höhensonne, und entwickelten mehr Hitze als UV-Licht. Ich erinnere mich an meine erste Behandlung. Sie erfolgte in der Uniklinik Jena. Ich hatte eine Überweisung meines behandelnden Hausarztes in der Hand und sollte mich in der Uni bei einem Doktor melden. Die Bestrahlungsabteilung befand sich im Kellergeschoß, welches die Atmosphäre eines heruntergekommenen Gefängnistraktes für Schwerverbrecher ausstrahlte. Der Doktor machte auf mich den Eindruck, dass er in der Freud'schen Abteilung besser aufgehoben wäre. Er brachte mich zu einer Krankenschwester, die mir befahl, mich zu entkleiden, danach habe ich eine mit Heftpflaster zugeklebte Höhensonnenbrille aufgesetzt bekommen. Zu sehen war also nichts mehr. Sie führte mich zu dem Gerät, unter dem man liegen musste. Die Strahler waren mit starken Filtergläsern verdeckt. Ich hatte ziemlichen Schiss, weil mir Leidensgenossen schon schlimme Sachen über die Bestrahlung erzählt hatten, und musste vorerst feststellen, dass es so schlimm ja gar nicht war. Zu dem Zeitpunkt waren allerdings die Filtergläser noch geschlossen. Als die sich öffneten, wanderte ich vom gemäßigten mitteleuropäischen Kellerklima in die Sahara. Ich hatte das Gefühl, auf meinem Bauch Spiegeleier braten zu können. Nach ca. fünf Bestrahlungen habe ich mich getraut, die Brille kurz zu heben und mich umzuschauen. Und siehe da, über meinem Kopf war ein Ventilator angebracht, den man nur einzuschalten brauchte, und schon wurde wenigstens das geschundene Haupt etwas gekühlt. Das medizinische Personal hatte es allerdings nicht für nötig befunden, mich von dieser Vorrichtung in Kenntnis zu setzen. Soweit zu früher. Heute ist das natürlich Geschichte (Gott sei Dank). Dafür muss man höllisch aufpassen, dass man sich nicht das Fell verbrennt. Ich mache einmal im Jahr eine sog. Balneo-UVB-Bestrahlung. Dabei bade ich vorher ca. 20 min in Salzwasser vom Toten Meer und gehe dann mit noch durchfeuchteter Haut (wichtig) in die Bestrahlungskabine. Neben der entspannenden Wirkung hilft es meiner Haut wirklich sehr gut. Im übrigen empfehle ich, zwischen den Bestrahlungen immer ein Jahr auszusetzen, um das Risiko von Hautkrebs zu minimieren. Ganz ohne Nebenwirkungen geht es halt auch hier nicht ab. Die Bestrahlungszeiten erhöhe ich nach meinem eigenen Gefühl und Beratung mit dem Doc. Ich bin ein sehr dunkler Typ und werde schnell braun. Die Zeit sollte so gewählt werden, dass immer nur eine leichte Hautrötung auftritt. Dann stellt sich der Behandlungserfolg in der Regel nach ca. 4 - 5 Wochen ein. Übrigens gibt es jetzt neue Strahler mit einer Wellenlänge von 311 Nanometern. Diese haben den Vorteil, dass keine Hautrötung mehr auftritt und trotzdem der gewünschte Effekt erzielt wird. Das tägliche Leben Wie für alle Menschen sind natürlich auch für Psoriatiker Alkohol und Nikotin sehr schädigend und sollten gemieden werden. Ebenso wie stark gewürztes Essen und so vieles mehr. Obwohl ich es am eigenen Leib auch wirklich nachvollziehen kann, halte ich mich nicht daran. Ich lebe ziemlich intensiv und kann von den Lastern des Lebens nicht lassen. Aber ich stehe innerlich auch dazu und jammere nicht rum, wenn nach einem Alkoholexzess ein Schub auftritt. Wichtig sind innerliche Ruhe und Ausgeglichenheit zwischen Körper und Seele. Das ist natürlich in unserer heutigen Zeit leicht gesagt. Das ganze Leben ist eine einzige Anforderungssituation, im Beruf ist vollster Einsatz gefragt, dazu kommen die existentiellen Sorgen und Nöte. Also, ich gebe zu, auch mir gelingt es nicht immer, die Ruhe zu behalten. Aber ich bin überzeugt, dass unsere psychische Situation Hauptursache des Krankheitsverlaufes ist. Ich habe mich vor zwei Jahren von meiner Frau getrennt. Das ist mir nicht leicht gefallen. Ich hatte Angst vor der Zukunft. Würde ich nach 13 Jahren Ehe alleine klarkommen? Ist dieser Schritt richtig usw.? Kurz bevor ich ausgezogen bin, hatte ich Totalbefall. Ich lebte in einer einzigen Stresssituation. Zu Hause gingen wir uns aus dem Weg und sprachen nicht miteinander. Ich hatte tausend Dinge im Kopf, war schon wieder feige und wollte einen Rückzieher machen. Nach meinem Auszug habe ich mir eine nette kleine Wohnung eingerichtet. Ich war zunehmend zufriedener, habe viel geschlafen und gelesen und niemand ging mir auf den Wecker. Meine Kinder besuchten mich regelmäßig. Es herrschte das erste mal seit Jahren Harmonie. Innerhalb von vier Wochen war meine Schuppenflechte ohne Medikamente oder Behandlungen weg. Aber der Mensch neigt leider dazu, unzufrieden zu sein und sich seine Defizite selbst zu organisieren. Das fing an, als ich wieder auf Brautschau gegangen bin. Die erste war eine absolute Traumfrau. Sie war 30 und ich war mit meinen 37 Jahren so verknallt wie das letzte Mal mit 16. Als sie mir ihre Lebensziele, nämlich großes Haus, tolles Auto und Familie mit vielen Kindern offerierte, wurde ich munter; die Schuppenflechte aber auch. Nun kann ich ja deshalb aber die Frauen nicht meiden, zumal sie mich ganz gern mögen. Wahrscheinlich muss ich mir eine suchen, die nicht so anstrengend ist!? Was mich anstinkt, ist, dass ich mein Leben immer so organisieren und durchplanen muss. Ich kann niemals spontan in den Urlaub fahren, wenn gerade der Zustand meiner Haut dies nicht zulässt. Ich muss ihn also planen und ca. fünf Wochen vor Urlaubsbeginn dafür sorgen, dass die Schuppenflechte weg ist. Also renne ich zur UV-Bestrahlung oder gehe in die Klinik. Man will ja schließlich am Badestrand nicht für Massenaufläufe sorgen oder gejagt werden, um im Zirkus ausgestellt zu werden. Wäschewaschen ist auch nicht so einfach. Ich habe festgestellt, dass meine Haut es nicht mag, wenn ich andauernd die Waschmittel wechsle. Also habe ich mich auf das preiswerte Unamat von Aldi und einen Weichspüler von Norma eingeschossen. Im übrigen habe ich überhaupt die Erfahrung gemacht, dass nicht immer die teuren Waschmittel die besten sind. Die tägliche Körperpflege betreibe ich mit unparfümierter Kernseife. Dieser ganze pH-neutrale Schnickschnack von Superwaschlotionen bringt mir überhaupt nichts. Was gibt's noch zu sagen? Mein Wasserverbrauch gleicht wegen der Notwendigkeit einer gesteigerten Körperpflege dem eines Kernkraftwerkes und die Kernseifenindustrie macht wegen mir gigantische Umsätze. Ehe und Partnerschaft Trotz meiner Behinderung hatte ich während meiner wilden Jugendjahre nie Probleme, Mädchen kennenzulernen. Es ist auch nie ein unschönes Wort in der ersten Nacht gefallen. Ursache war jedoch eine umfassende Vorbereitung des Ganzen. Ich habe niemals mit einer Frau das erste mal geschlafen, wenn ich Totalbefall hatte. Der Schock wäre wohl zu groß gewesen. Ich habe es immer solange herausgezögert, bis ich die Schuppe mal wieder los hatte. Neben dem Nachteil, dass man seine Hormone kontrollieren musste, hatte dies aber auch den Vorteil, dass man keine vorschnellen One-Night-Stands mit schalem Nachgeschmack zu befürchten brauchte. Die Frauen hielten mich immer für einen anständigen, verantwortungsbewussten jungen Mann (was ich aber gar nicht war). Erzählt habe ich aber immer vorher, dass ich eine Schuppenflechte habe. Wenn der Zustand meiner Haut sich dann mit den Monaten wieder verschlechtert hatte, konnte sich meine Freundin langsam daran gewöhnen. Im übrigen habe ich die Erfahrung gemacht, dass Frauen in dieser Beziehung sehr tolerant sein können. Ich nehme an, das liegt daran, dass Frauen nicht derart visuell orientiert sind, wie wir Männer und mehr Wert auf innere Qualitäten legen. Leider verschwindet diese gute Eigenschaft infolge des allgemeinen Schönheitswahns zusehends. Während des Studiums habe ich meine spätere Frau kennengelernt. Sie brachte ihre Tochter mit in die Ehe. Sie war noch sehr klein und ich hatte sie sowohl vom Gesetz her als auch von meinen Gefühlen als eigenes Kindes angenommen. Ein leibliches Kind wollte ich eigentlich wegen meines Erbdefektes nicht. Nach langen Überlegungen haben wir uns doch dazu entschlossen. Meine zweite Tochter ist gesund, aber ich danke für jeden Tag, an dem das so bleibt. Meine Ehe ist zwar mittlerweile gescheitert, aber meine Hauterkrankung hatte damit nichts zu tun, und ich rechne es meiner Exfrau sehr hoch an, dass sie für meine Erkrankung immer Verständnis gezeigt hat. Zwar gab es auch mal Ärger, wenn in der Wohnung meine weiße Hinterlassenschaft herumlag und ich zu faul war, den Staubsauger zur Hand zu nehmen, aber Ursache für unsere Trennung war mehr der übliche Beziehungsstress. Nun bin ich Single und kann sagen, dass mir das recht gut gefällt. Ich habe mehr Zeit für mich und die Pflege meiner Haut. Durch die Ruhe bin ich auch wesentlich entspannter als früher, was sich positiv auf die Schuppenflechte auswirkt. Es sei denn, ich renne wieder mal auf Brautschau. Das soll nun nicht heißen, dass sich alle zum Singleleben bekennen sollen. Aber, wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen mit dem Partner kommt, die nicht lösbar sind, hat es keinen Sinn, sich aus falschem Pflichtgefühl aufzureiben und zusammenzubleiben. Wo keine Harmonie herrscht, leidet die Haut. Das trifft auf gesunde Mensche zu, auf uns aber besonders. Allen, die sich bis hierher durchgearbeitet haben, danke ich für die Geduld. So lang sollte mein Werk eigentlich gar nicht werden. Es ist auch über einen langen Zeitraum entstanden. Anfänglich wollte ich das Thema zum Inhalt meiner eigenen Homepage machen, habe mich dann aber immer nicht getraut, da ich der Auffassung bin, dass es vielleicht doch nicht die Akzeptanz in der nichtbetroffenen Bevölkerung erreicht. So konnte ich aber wenigstens meine Sicht der Dinge einmal betroffenen Leidensgenossinnen und -genossen nahebringen. Matthias R.

Was Sie über Zuzahlungen und Erstattung bei Arzneimitteln wissen sollten - Informationsblatt des Bundesministeriums für Gesundheit Was Sie über Zusatzbeiträge und Sozialausgleich wissen sollten - Informationsblatt des Bundesministeriums für Gesundheit Wahltarife der Krankenkassen - Informationsblatt des Bundesministeriums für Gesundheit Interessante Artikel zum Thema Viele nutzen das Bonus-Programm ihrer Krankenkassen nicht (Passauer Neue Presse, 03.03.2023) Viele Krankenkassen bieten neben den üblichen Leistungen auch Bonus-Programme. Mal gibt's was zum Sportkurs dazu, mal einen Zuschuss zur professionellen Zahnreinigung. Für diesen Artikel hat der Redakteur der Passauer Neuen Presse bei einigen Krankenkassen herumgefragt. Das Ergebnis: Viele Versicherte nutzen die Bonusprogramme gar nicht. Hier werden zwar speziell bayerische Krankenkassen genannt, aber gelten dürfte der Befund für alle Kassen bundesweit. Nutzt Ihr so ein Bonusprogramm? Oder wusstet Ihr gar nichts davon? Schreibt's in die Kommentare. 👇 Apps von Krankenkassen tracken ihre Nutzer (Computer-Bild, 23.08.2022) Smartphone-Apps der Krankenkassen machen mit einigen Fingertipps möglich, was früher nur per Brief klappte. Doch einige Apps auch von großen Krankenkassen gehen sehr lax mit sensiblen Nutzerdaten um – darunter die der Barmer und der IKK classic. Computer-Bild selbst geht auch nicht zimperlich mit dem Einbau von Tracking-Pixeln um, aber das ist ein anderes Thema. Warum Kranke die Krankenkassen nur nerven (Perspective Daily, 01.06.2022) Krankenkassen waren lange leicht angestaubte Unternehmen. Die großen hatten Filialen, in die man mit seinem Problem auch mal reingehen konnte und sein Anliegen von Mensch zu Mensch vortragen konnte. Heute versuchen Krankenkassen, cool 'rüberzukommen. Ab und an schicken sie einem mal einen Brief zum Beispiel mit dem Organspende-Ausweis, ansonsten beschränkt sich der Kontakt für viele auf den Abzug der Krankenkassenbeiträge vom Konto oder der Gehaltsabrechnung. Jetzt kämpfen Krankenkassen um Kunden. Aber allzu krank sollen die am besten auch wieder nicht sein, denn dann kosten sie mehr Geld. Und wir sind Kunden, nicht mehr Patienten. Dieser Artikel beschäftigt sich damit, wie unser Gesundheitswesen wurde, wie es ist. Er beginnt nicht beim Urschleim, sondern in den 1990-ern. Es geht um Einflussname von Parteien und wirtschaftliche Interessen, die einen riesigen, nur noch kaum steuerbaren Tanker geschaffen haben. Wer mag, kann sich den Artikel vorlesen lassen. Wenn die Krankenkasse einen Antrag ablehnt (Die Welt, 06.07.2014) Wer bei der Krankenkasse etwas beantragt, tut das allermeist nicht, weil ihm langweilig ist. Doch oft genug kommt alsbald die Ablehnung ins Haus. Das ist aber nicht das Ende der Fahnenstange. Wer welche Möglichkeiten zum Einspruch hat, wird in diesem Artikel erklärt. Wenn Kassen ihre Patienten allein lassen(Handelsblatt, 23.02.2013) Interessant sind die Erklärungen am Ende des Artikels.

In einer Reha sind viele noch motiviert, zuhause dann endlich gesünder zu leben. Wie das hinterher aussieht, haben Forscher in Bad Kissingen ergründet. Wer eine Reha-Maßnahme absolviert, soll für den Alltag danach fit gemacht werden. Dazu gehört auch, sein Verhalten zu ändern und neu Erlerntes beizubebehalten. Doch das ist schwer - sehr schwer. In Bad Kissingen ist dieser "innere Schweinehund" wohlbekannt. Man wollte es aber genau wissen und schaute, wie 1200 Patienten vor allem sportliche Aktivitäten, gesunde Ernährung und Entspannungstechniken weiter zu Hause anwandten. Dabei waren die Patienten vorwiegend wegen Rückenschmerzen oder Diabetes in Reha gegangen, manche auch mit Herz-Kreislauf-Krankheiten. Ergebnis der Arbeitsgruppe: Nur wenige hatten sich zu Beginn der Reha "dauerhaft gesundheitsbewusst verhalten". Und: Mehr als 80 Prozent hatten gar nicht die Absicht, ihre Ernährungs zu ändern - oder sie spielten nur mal so mit dem Gedanken. Besser sah es in Sachen Sport aus: Fast die Hälfte der Befragten wollte aktiv werden oder bereitete sich gar schon konkret darauf vor. In einer andere Studie wurde verglichen, was 2000 Reha-Patienten erwarteten und was tatsächlich hinterher für sie herauskam. Ergebnis: Hatten die Patienten keine großen Erwartungen, so blieb auch der Reha-Erfolg gering und umgekehrt. Quelle: idw, 27.07.2004