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AnniT

Hallo und guten Tag

Ich bin völlig unerfahren im Umgang mit Foren, Communitys und Blogs...... Schuppenpflechte habe ich jedoch schon lange :(

Ich bin jetzt 34 Jahre alt, seit 10 Jahren verheiratet, mein Sohn ist 9 und ich bin Krankenschwester in einer Dialyse.

Seit gut 1 1/2 Jahren gehe ich alle 2 Wochen zur Verhaltenstherapie wegen eines ausgeprägten "Helfersyndrom".

Schuppenpflechte habe ich seit ich ca 16 bin, erst nur die Ellenbogen. Ich bin der meinung das sich nach der Schwangerschaft (Hormone?) alles verschlimmert hat.

Inzwischen Oberschenkel, Knöchel, Knie, Ohren und Handrücken. So lang wie ich denken kann creme ich mit Daivobet und Daivonex. Mit UVA (?) Licht wurde es auch mal ausprobiert, hatte leider immer nur ganz schrecklichen Sonnenbrand... ja und irgendwas, was das Bettzeug immer lila gefärbt hat.

Ansich komm ich mit meiner Schuppenpflecht recht gut klar, verstecke mich nicht und gehe auch gern schwimmen.

Aber was mich richtig bekümmert ist meine Psoriasis Arthritis :( Diagnostizeirt (soweit möglich) vor gut einem Jahr. Kortisontherapie hat erstmal nichts gebracht. Seit 8 Wochen nehmen ich jetzt MTX 10mg, vertrage es gut, Blutwert ok, jedoch geht es mir und meinen Gelenken so schlecht wie nie und dadurch bin ich wohl auch psychisch völlig neben der Spur...... Dienstag Abend ruft mich dann mein Rheumatologe wegen Dosiserhöhung an. Nächster Termin wäre im Oktober und bis dahin will ich nicht mehr warten. Verspreche mir ehrlich gesagt ganz viel von der MTX-Therapie.

Gestern war ich dann doch erstmal bei meinem Hausarzt (nach dem mir meine Psychologien Mut gemacht hat! ): 2 Wochen krank und erstmal wieder Kortison:begonnen mit 20mg für 1 Woche, dann 15, dann 10..... dann mal weiter sehen. Magenschutzmittel sowie so wegen meines hohen Ibuprofen Konsum, versuch ihn aber jetzt wieder satrk einzuschränken. Muss ja nicht die Schichten in der Dialyse schaffen :)

Habe grad bei meiner Krankenkasse einen Kurantrag angefordert !! Und bin derzeit auch fest entschlossen ihn wirklich zu stellen....

Des weiteren recherchiere ich meine beruflichen Zukunftsaussichten, mal mehr und mal weniger glücklich :unsure:

Ich freue mich jedenfalls jetzt einer von Euch zu sein :)

Lieben Gruß AnniT.

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sisajamaku

Hi AnniT. Herzlich willkommen hier. Bin auch noch nicht lange in diesem Forum fühle mich aber hier gut aufgenommen.

Den gleichen Krankheitsablauf war bei mir genauso. Früher immer mal etwas (auch als Kind) und erst mit der 1. Schwangerschaft ging's richtig los (vor 20 Jahren). Hatte 2009 einen einmaligen PSA-Schub. Zwischen 2011/2012 nahm ich keine Medikamente mehr, da es mir gut ging. Mich ereilte die PSO erst wieder diesen Winter. Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen...... MTX, Kortison und versch. Schmerzmittel - der Leber freut's. Nach 12 Wochen MTX 10 mg wurde auf 15 mg erhöht - leider waren die Nebenwirkungen (Übelkeit) auch stärker. Jetzt werde ich auf ARAVA umgestellt. Dies dauert eben auch einige Zeit bis es wirkt (bin in erst in der 4. Woche mit ARAVA). Zur Zeit nehme ich MTX 10 mg und ARAVA 20 mg gleichzeitig bis das eine wirkt und das andere ausgeschlichen werden kann. Bin aber recht zufrieden damit. Zusätzlich noch das Schmerzmittel Vimovo plus 5 mg Kortison und Vitamin D.

Du siehst, bis man die richtigen Medikamte gefunden hat, die das Leben mit PSA erträglich machen ist bei jedem verschieden und dauert eben seine Zeit.

Da hilft nur Durchhalten!!!!.

Lies Dich hier im Forum durch und falls Du gar nicht mehr kannst überleg Dir mal eine Akuteinweisung (kann Dir Bad Bentheim empfehlen). Das geht vielleicht schneller wie eine Kur.

LG SiSa

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Kuno

HalloAnniT, ich begrüße Dich im Psoriasisnetz. Ja, ja, das Helfersyndrom ergreift viele Menschen, die im medizinischen Bereich arbeiten. Da ich auch in diesen Kreis gehöre, weiß ich, wovon Du sprichst. Auch ich bin nicht davon verschont geblieben, habe es aber immerhin so regulieren können, dass ich gerade noch um das Burn-Out herumgekommen bin, weil ich von Zeit zu Zeit die Reißleine gezogen habe.

Bis das MTX gut wirkt kann es u. U. etwas dauern, aber da die Rheumatologie nicht gerade mein Fach ist, möchte ich mich da nicht allzu sehr einmischen. Dass es ausgerechnet jetzt auch noch schlechter geworden ist, kann auch andere Gründe haben. Es wäre natürlich gut, wenn Dein Hausarzt sich ein wenig mit MTX auskennt. Nach meinem Wissen hast Du noch immer gute Chancen, dass die Behandlung am Ende doch erfolgreich wird.

Aber vielleicht ist die Reha keine schlechte Idee. Da hast Du die Chance einer intensiveren Behandlung. Da wäre natürlich ein Reha-Zentrum mit Dermatologie und Orthopädie gut. Wenn die Reha gut ist, kannst Du dort auch das Thema besprechen, wie es beruflich weiter gehen könnte. Immerhin ist der Bereich Krankenpflege so umfangreich, dass er viele Möglichkeiten eröffnet.

Nun wünsche ich Dir hier einen guten Start und v. a. bald eine deutliche Wirkung von MTXC.

Viele Grüße von Kuno

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luna2842008

ich habe seit10monaten zum ersten mal psoriasis athritis.das war ein schock für mich,vorallem meine einschränkung mit meinem fuß .ich kann so gerade einkaufen gehn.ich habe extrem starke schmerzen,mitlerweile auch an den händen.manchmal tun die so weh das keine kraft ist und mir alles aus den händen fällt.ist das typisch ,das das so weh tut?bin total frustriert wegen arbeiten und so.jetzt in letzter zeit juckt der ganze körper.wenn ich dich jucke sind da so rote pünktchen.hab echt angst das es sich ausweitet mit pso.habe es sonst nur am genital,bauchnabel,fingernägel und am ohr.ich hoffe das mir jemand eine antwort gibt.lg miriam

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Supermom

Hallo Luna,

ja das ist so. Elend schmerzhaft und manchmal zum Verzweifeln. Was ich schon an Kaffeetassen fallen gelassen habe, weil plötzlich die Kraft weg war, bin aus Schmerzen abgeklappt. Supi, quält frau sich aus dem Bett unter Stöhnen, Seufzen,Tränen...um dann, da schwarz vor Augen, abgeklappt die selbe Prozedur noch mal zu starten. Nach dem Prednisolon gings dann einiger Maßen, seid MTX sind die Schmerzen ertragbar und ab und an habe ich sogar mal eine Moment, wo fast nix weh tut.

Gib die Hoffnung nicht auf, wird besser...nur Geduld!

Liebe Grüße Supermom

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AnniT

Hallo ihr Lieben und Danke für eure freundliche Aufnahme!

Also: Geduld ist dann wohl das Zauberwort ;-)

Bin gespannt was mir heute Abend mein Rheumatologe am Telefon so sagt, wegen MTX Erhöhen und Kortisoneinnahme. Habe schon fleissig rumtelefoniert zwecks Befundanforderungen und Kurantrag. Ob`s wohl klappt bzw. ich es tatsächlich durchziehen werde, wird sich noch zeigen.

Da in der Dialyse in der ich Arbeite auch eine sehr gute Freundin von mir arbeitet, bekomm ich, wenn ich es wissen will, immer mal was mit. Ganz klare Aussgae von ihr: Wenn ich nicht 120% einsatzfähig bin sollte ich noch länger zuhause bleiben... es ist wohl die einzige Katastropfe, Arbeit, Arbeit, Arbeit... keiner nimmt mehr Rücksicht auf den anderne. Aber wie soll es dann für mich weitergehen? die Schmerzen der PSA sind derzeit mehr oder weniger erträglich, nehme noch ein bißchen Ibu 800 und tu halt das, was mir am betsen tut aber der Kopf?! Die Zukunft? Ich bin doch erst 34, war immer, aber auch immer aktiv, schnell, motiviert... und jetzt? Überholt mich die ältere Dame mit ihrem Rollator :-(

Weiß auch nicht so recht, was ich meinem 9 jährigen Sohn so zumuten kann bezüglich Info`s meiner Erkrankung usw.?!

bin sehr Dankbar hier bei euch zu sein!

Liebn Gruß AnniT

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Kuno

Hallo AnniT!

Wenn Du Deine Kur beantragst, lass Dir vorsichtshalber ien paar Tipps geben. Zum einen ist es wichtig, dass Deine Ärzte die Rehabilitation befürworten. Es ist aber auch wichtig, dass Du Deine Ausfälle genau beschreibst. Erleichternd wird bei Dir sein, dass Du arbeitsunfähig bist. Denn die Deutsche Rentenversicherung ist für die Wiederherstelleung und Erhaltung der Erwerbsfähigkeit zuständig. Sollte auf den ersten Antrag eine Ablehung erfolgen, solltest Du unbedingt mit kurzer Begründung dem Bescheid widersprechen. Informiere Dich, welche Einrichtung zu Dir passt. Für Dich sollte neben Dermatologie auch ein ausreichendes Angebot im Bereich Orthopädie zur Verfügung stehen; denn da liegen aj zurzeit die größten Probleme.

Mit Deinem Sohn solltest Du, glaube ich, ganz klar besprechen, wie es Dir geht und was Du zurzeit kannst und nicht kannst. Du solltest nur bei ihm keine Ängste schüren; denn mit 9 Jahren wird er bei seiner Mamma doch Sicherheit suchen, die er in diesem Alter noch braucht. Ganz wichtig ist auch noch, dass er keine Schuldgefühle bekommt. Ich kann mich da hinein denken, weil ich selbst in diesem Alter eine schwer kranke Mutter hatte. Da ist eines Tages meiner Großmutter herausgerutscht, dass ich an der Krankheit meiner Mutter schuldig sei. Solche Bewemrkungen sitzen tief. Andererseits ist es aber wichtig, dass Du Deinem Sohn gaanz klar sagst, was geht und was nicht geht. Wichtig ist nur, dass es ohne Schuldzuweisung geschieht. Überlege Dir auch, wie Du es in dieser Zeit mit Deinem Sohn machst. Wenn er mitkommt, ist das schön, aber Du kannst viel weniger Reha machen. Vielleicht gibt es ja eine gute Lösung, dass er zu Hause bleiben kann.

Nun wünsche ich Dir einfach alles Gute, v. a. aber eine Bewilligung Deiner Reha!

Viele Grüße von Kuno

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      By Xeminio
      Hallo zusammen,
      Ich bin noch ganz neu hier wollte aber mal nach Erfahrungen fragen.
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      By Dsiam
      Hallo zusammen,
       
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      Jetzt suche ich nach einem andern Arzt, der seinen Schwerpunkt auch speziell bei dieser Krankheit hat
      Da ich in Luxemburg lebe und arbeite, wäre ein Arzt hier in der Nähe sehr von Vorteil.
      Kennt sich da jemand aus?
      Danke für euere Hilfe =)
       
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