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Kunamo

Hallo liebe Leidensgenossen,

vor ungefähr 1 1/2 Jahren entwickelte sich aus meiner normalen Psoriasis eine Psoriasis Arthritis und zwar in der rechten Hand.  Zu Zeiten meiner "normalen" Psoriasis wurde ich erst ganz klassisch mit Cremes, später mit Fumaderm behandelt. Seit dem Fumaderm hab ich auch auf der Haut keine Schuppenflechte mehr. Nur die Nägel sind noch betroffen.

 Als dann die PSA anfing, bekam ich Otezla, welches aber nur halb so gut wirkte wie erhofft. Nun bekomme ich Stelara 90mg, welches auch nach der zweiten Spritze ihre Wirkung zeigt. Soweit ja alles gut... ABER 

Nun kommen mir und vor allem meiner Partnerin ziemliche Zweifel auf... Klar es hilft mir und die Schwellung sowie die Schmerzen in den Fingern sind echt besser geworden, doch wie sieht es bei den ganzen "harten" Medikamenten mit den Spätfolgen aus? Ich bin jetzt 26 und mache mir ziemliche Sorgen um meine Gesundheit. 

Außer Fumaderm hab ich bisher alles relativ gut vertragen. Hier und da mal ein wenig Kopfschmerzen und andere kleinere Nebenwirkungen, aber gesund kann das auf Dauer ja auch nicht sein oder? Die Nebenwirkungen von Stelara sind ja wirklich nicht ganz ohne!

Ich würde ja gerne etwas softeres, natürliches verwenden, sowas wie Weihrauchkapseln. Doch habe ich ehrlich gesagt ziemlich Angst das es ohne Stelara alles wieder so schlecht wird wie davor. 

Wie steht ihr zu der Sache? Oder hat euch was "natürliches" auch geholfen?

Liebe Grüße,

bearbeitet von Kunamo

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Pfui Spinne

Moin,

mir hat noch nichts geholfen, weil ich sozusagen Psoriasis-Anfänger bin (erst vor kurzem diagnostiziert, MTX steht kurz bevor). Ich habe aber schon ein paar andere Sachen durch und sehe das mit den Nebenwirkungen folgendermaßen:

1. Es muss nicht zwingend zu Nebenwirkungen kommen, was natürlich auch von der persönlichen Vorgeschichte, Umweltfaktoren, eigenem Verhalten, Glück usw. abhängt.

2. Es spricht bei PSA nach meinem Verständnis nichts dagegen, den harten Stoff probeweise abzusetzen und mit anderen Mitteln zu experimentieren. Dann kriegt man ggf. vorübergehend wieder mehr Symptome, aber daran krepiert man ja nicht gleich.

3. Wenn oben 2. nichts bringt und man Sorge um Nebenwirkungen hat, muss man sich halt entscheiden, was einem lieber ist: Psoriasis oder Nebenwirkungen. Hilft nix.

Gruß

PS

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Julianutzu

Hey.

ich bin jetzt 21 jahre und habe PSA mit 18 1/2 bekommen. die arthritis hat sich innerhalb von ca 2 monaten so schlimm ausgebreitet in den Füßen, Händen, Knienen und im Kiefer (verstehen die ärzte nicht warum im kiefer), dass ich nicht ma mehr treppen hoch kam, weil alles so weh getan hat und die musklen wie dauermuskelkater hatten und kaum noch leistung brachten.

nach erfolglosem 11 wöchigem MTX kam simponie. das habe ich jetzt set 2 jahren.

ICh frag mich momentan auch ob die dauermedikamention wirklich das beste ist, oder ob man auch mit homöopathie etwas hin bekommt. aber ich habe zu große Angst vor den Symptomen die wieder auftreten können.

 

Ich werden den Theard mal mit verfolgen ;)

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Matjes

Hallo Julianutzu,

das Problem ist eher, das die Gelenke zerstört werden, wenn man keine geeigneten Media nimmt, die das verhindern - so wie bei dir grad Simponi.

Glaub mir, ich weiß wovon ich schreibe , bei mir war schon viel zerstört als die Biologics auf den Markt kamen.

Ich hatte vorher auch so einiges durch , auch Homöopathie , diverse Rheumamittel, Mtx usw. , hat mir alles nichts gebracht.

Wenn die Gelenke erstmal zerstört sind , kann man nur noch Schadensbegrenzung machen , das es nicht noch schlimmer wird.

Natürlich macht man sich seine Gedanken, was es evtl. mal an Spätfolgen , Nebenwirkungen etc. geben kann, Da muß dann jeder für sich entscheiden , wo er seine Prioritäten setzt und du bist ja wirklich noch sehr jung.

Wenn du einen guten Arzt hast , sprich mit ihm über deine Befürchtungen dahingehend und frag ihn, was es sonst noch für Möglichkeiten für dich gibt.

Lieben Gruß, Martina

  • + 1

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Julianutzu

@Matjes

Vielen Dank. ich habe übernächste Woche wieder ein Termin bei meinem Rheumatologen in der Charité. ICh hoffe, dass ich da mit einer passenden Lösung raus gehe.

das es bei mir mit grade mal 18 Jahren ausgebrochen ist, hat die ärzte auch sehr überrascht.

Aber ich denke Naturheilkunde und Schulmedizin sollten sich die Klinke in die Hand geben und passend kombiniert werden.

 

leibe Grüße Juliane

  • + 2

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Matjes
vor 32 Minuten schrieb Julianutzu:

 

 

Aber ich denke Naturheilkunde und Schulmedizin sollten sich die Klinke in die Hand geben und passend kombiniert werden.

 

Da bin ich ganz deiner Meinung, das wäre prima, wenn man da einen Weg finden würde.

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Claudia

Hallo Juliane,

da hast Du ja schon ordentlich was durch.

Mehr mit Naturheilkunde macht in Berlin zum Beispiel das Immanuel-Krankenhaus, eine rheumatologische Abteilung haben die auch. Die gehen mit der Erkrankung schon seriös um. Im Sommer machen die auch immer einen Tag der offenen Tür mit Vorträgen und zum Beispiel Schnupper-Minuten in der Kältekammer.

Aber das kannst Du auch nach Deinem Termin in der Charité immer noch überdenken.

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    • Wolf1978
      Von Wolf1978
      Hallo an alle,

      ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin Christian und 40 Jahre jung und habe seit 13 Jahren Schuppenflechte, anfangs nur auf der Kopfhaut,
      dann an den Ellenbogen usw. inzwischen auf dem Rücken bis zum Steiß, beide Kniescheiben, rechte und linke Bauchseite.

      Anfangs war ich noch in Behandlung das war vor ca. 10 Jahren, danach habe ich abgebrochen und versucht alternativen zu finden.

      Seit ca. 3 Jahren verwende ich eigene Salben, Bienenwachs/ Ringelblumen, dann alle drei Wochen Wechsel zwischen Ringelblume und Gänseblume.

      Die Schuppenflechte ist zwar nicht weck, aber der Juckreiz und die Schuppen sind bei weitem nicht so schlimm.

      Das belastende an der Schuppenflechte ist wohl das äußere Erscheinungsbild und die damit verbundenen Blicke der anderen.
      Nun nach all der Zeit habe ich mich wieder mit dem Thema beschäftig da neue stellen aufgetreten sind und bin bei Tremfya gelandet.
      Heute war ich nach all den Jahren mal wieder beim Hautarzt und wollte mir Tremfya verschreiben lassen, ich habe dazu auch ganz fleißig im Forum gelesen.


        Man hätte es mir verschrieben, ich habe dann aber doch wieder einen Rückzieher gemacht, es bleiben einfach zu viele offene Fragen.
      Stattdessen habe ich Rezepte für Otezela, Enstilar, Clobex und Soderm Lotio bekommen.
      Auch hierzu habe ich im Forum fleißig gelesen und mich darüber hinaus mit den Wirkstoffen beschäftigt.
      Aber auch hier habe ich das gleiche Problem wie bei Tremfya, das einzige was mich interessieren würde ist Enstilar.


        Zu Otezela bin ich mir einfach sehr unsicher, weil es doch sehr tiefgreifend ist und ich nicht weiß ob ich dieses Risiko eingehen möchte,
      vom Arzt bekam ich nur die Aussage „mir sind keine Nebenwirkungen bekannt“ die Patienten vertragen es gut.

      Dennoch hat mir die Aussage nicht gereicht, damit kann ich mich nicht zufrieden geben und bedenkenlos dieses Medikament einnehmen, weil ich nicht

      zwischen Nutzen und Nebenwirkungen abschätzen kann.
      Ich bin einfach zu tiefst verunsichert ob ich mir die Medikamente holen soll oder nicht.

       
      Vielleicht hat der ein oder andere eine gute Antwort für nicht.


       
      Christian


       

       
    • Torti
      Von Torti
      Hallo zusammen,
       
      ich nehme jetzt seit Juni 2015 Otezla. Nach ca 2 Wochen war alles weg. Das blieb dann ca 4 Monate so. Dann kamen leichte Schübe. Diese konnte ich dann mit Salben wieder in den Griff bekommen.
      Mein Zustand ist zwar immer noch besser als es vor Otezla der Fall war, aber es wird mit jedem Monat ein Stück schlechter. Und cremen will ich aus logischen Gründen einfach nicht mehr. Also ist Otezla zumindest für mich in Zukunft keine Lösung mehr.
      Deshalb will ich im Herbst/Winter auf Cosentyx umsteigen. Die Unterstüzung meines HA hab ich dafür.
      Mich interessieren natürlich von den Leuten die es nehmen folgendes:
       
      * Hilft Cosentyx auch gegen Pso auf dem Kopf?
      * Wie lange hat es gedauert bis die Pso verschwunden war?
      * Ihr müsst ausser den Spritzen nichts mehr zusätzlich machen, Cremen, Bestrahlung, usw.....?
      * Von denen die es schon länger nehmen, hält der Zustand der Besserung dauerhaft an? Seit wie lange schon?
      * Welche Nebenwirkungen habt ihr wenn?
       
      Vielen herzlichen Dank für eure Antworten und Hilfe.
       
      Liebe Grüße
       
      Thorsten
       
    • norkai
      Von norkai
      Guten Tag,
      da ich die Biologika Simponi und Cimzia absetzen musste, da mein Immunsystem verrückt spielte, sprich ein Infekt nach dem anderen, habe ich seit nunmehr knapp 3 Monaten nur MTX gespritzt. Nach knapp 2 1/2 Monaten kamen die Beschwerden in den Gelenken und auch Schuppenflechte zurück. Nun schleiche ich seit 3 Tagen das Präparat Otezla ein, welches seine volle Wirkung leider erst nach mehreren Monaten entfallten soll. Zum ersten Mal in meinem Krankheitsverlauf habe ich seit knapp 5 Tagen so etwas wie einen Schub (habe u.a. Beschwerden beim Auftreten, Laufen, geschwollener Zeh, Gelenk unter im vorderen Mittelfuß). Arcoxia, welches ich bei Bedarf nehmen kann, hilft leider auch nicht, sodass ich mich telefonisch an die Urlaubsvertretung meiner Rheumatologin gewandt habe. Dort erklärte man mir, dass man einen Cortisonstoß geben könnte, sprich eine hohe Dosis Cortison, welche dann langsam wieder ausgeschlichen wird. Den Akuttermin könnte ich in zwei Tagen wahrnehmen. 
      Meine Frage ist, wer hat Erfahrungen mit einem Cortisonstoß? Ist es wirklich sinnvoll oder soll ich evtl. noch zuwarten bis der Schub evtl. von allein nachlässt? Was ist, wenn die Cortisonwirkung nachlässt und das Otezla noch nicht wirkt? Gewöhnt sich der Körper evtl. an das Cortison und benötigt bei jedem neuen Schub wieder eine Stoß? Überwiegen die Nebenwirkungen der Wirkung?
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