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Kunamo

Hallo liebe Leidensgenossen,

vor ungefähr 1 1/2 Jahren entwickelte sich aus meiner normalen Psoriasis eine Psoriasis Arthritis und zwar in der rechten Hand.  Zu Zeiten meiner "normalen" Psoriasis wurde ich erst ganz klassisch mit Cremes, später mit Fumaderm behandelt. Seit dem Fumaderm hab ich auch auf der Haut keine Schuppenflechte mehr. Nur die Nägel sind noch betroffen.

 Als dann die PSA anfing, bekam ich Otezla, welches aber nur halb so gut wirkte wie erhofft. Nun bekomme ich Stelara 90mg, welches auch nach der zweiten Spritze ihre Wirkung zeigt. Soweit ja alles gut... ABER 

Nun kommen mir und vor allem meiner Partnerin ziemliche Zweifel auf... Klar es hilft mir und die Schwellung sowie die Schmerzen in den Fingern sind echt besser geworden, doch wie sieht es bei den ganzen "harten" Medikamenten mit den Spätfolgen aus? Ich bin jetzt 26 und mache mir ziemliche Sorgen um meine Gesundheit. 

Außer Fumaderm hab ich bisher alles relativ gut vertragen. Hier und da mal ein wenig Kopfschmerzen und andere kleinere Nebenwirkungen, aber gesund kann das auf Dauer ja auch nicht sein oder? Die Nebenwirkungen von Stelara sind ja wirklich nicht ganz ohne!

Ich würde ja gerne etwas softeres, natürliches verwenden, sowas wie Weihrauchkapseln. Doch habe ich ehrlich gesagt ziemlich Angst das es ohne Stelara alles wieder so schlecht wird wie davor. 

Wie steht ihr zu der Sache? Oder hat euch was "natürliches" auch geholfen?

Liebe Grüße,

Edited by Kunamo

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Pfui Spinne

Moin,

mir hat noch nichts geholfen, weil ich sozusagen Psoriasis-Anfänger bin (erst vor kurzem diagnostiziert, MTX steht kurz bevor). Ich habe aber schon ein paar andere Sachen durch und sehe das mit den Nebenwirkungen folgendermaßen:

1. Es muss nicht zwingend zu Nebenwirkungen kommen, was natürlich auch von der persönlichen Vorgeschichte, Umweltfaktoren, eigenem Verhalten, Glück usw. abhängt.

2. Es spricht bei PSA nach meinem Verständnis nichts dagegen, den harten Stoff probeweise abzusetzen und mit anderen Mitteln zu experimentieren. Dann kriegt man ggf. vorübergehend wieder mehr Symptome, aber daran krepiert man ja nicht gleich.

3. Wenn oben 2. nichts bringt und man Sorge um Nebenwirkungen hat, muss man sich halt entscheiden, was einem lieber ist: Psoriasis oder Nebenwirkungen. Hilft nix.

Gruß

PS

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Julianutzu

Hey.

ich bin jetzt 21 jahre und habe PSA mit 18 1/2 bekommen. die arthritis hat sich innerhalb von ca 2 monaten so schlimm ausgebreitet in den Füßen, Händen, Knienen und im Kiefer (verstehen die ärzte nicht warum im kiefer), dass ich nicht ma mehr treppen hoch kam, weil alles so weh getan hat und die musklen wie dauermuskelkater hatten und kaum noch leistung brachten.

nach erfolglosem 11 wöchigem MTX kam simponie. das habe ich jetzt set 2 jahren.

ICh frag mich momentan auch ob die dauermedikamention wirklich das beste ist, oder ob man auch mit homöopathie etwas hin bekommt. aber ich habe zu große Angst vor den Symptomen die wieder auftreten können.

 

Ich werden den Theard mal mit verfolgen ;)

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Matjes

Hallo Julianutzu,

das Problem ist eher, das die Gelenke zerstört werden, wenn man keine geeigneten Media nimmt, die das verhindern - so wie bei dir grad Simponi.

Glaub mir, ich weiß wovon ich schreibe , bei mir war schon viel zerstört als die Biologics auf den Markt kamen.

Ich hatte vorher auch so einiges durch , auch Homöopathie , diverse Rheumamittel, Mtx usw. , hat mir alles nichts gebracht.

Wenn die Gelenke erstmal zerstört sind , kann man nur noch Schadensbegrenzung machen , das es nicht noch schlimmer wird.

Natürlich macht man sich seine Gedanken, was es evtl. mal an Spätfolgen , Nebenwirkungen etc. geben kann, Da muß dann jeder für sich entscheiden , wo er seine Prioritäten setzt und du bist ja wirklich noch sehr jung.

Wenn du einen guten Arzt hast , sprich mit ihm über deine Befürchtungen dahingehend und frag ihn, was es sonst noch für Möglichkeiten für dich gibt.

Lieben Gruß, Martina

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Julianutzu

@Matjes

Vielen Dank. ich habe übernächste Woche wieder ein Termin bei meinem Rheumatologen in der Charité. ICh hoffe, dass ich da mit einer passenden Lösung raus gehe.

das es bei mir mit grade mal 18 Jahren ausgebrochen ist, hat die ärzte auch sehr überrascht.

Aber ich denke Naturheilkunde und Schulmedizin sollten sich die Klinke in die Hand geben und passend kombiniert werden.

 

leibe Grüße Juliane

  • Upvote 2

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Matjes
vor 32 Minuten schrieb Julianutzu:

 

 

Aber ich denke Naturheilkunde und Schulmedizin sollten sich die Klinke in die Hand geben und passend kombiniert werden.

 

Da bin ich ganz deiner Meinung, das wäre prima, wenn man da einen Weg finden würde.

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Claudia

Hallo Juliane,

da hast Du ja schon ordentlich was durch.

Mehr mit Naturheilkunde macht in Berlin zum Beispiel das Immanuel-Krankenhaus, eine rheumatologische Abteilung haben die auch. Die gehen mit der Erkrankung schon seriös um. Im Sommer machen die auch immer einen Tag der offenen Tür mit Vorträgen und zum Beispiel Schnupper-Minuten in der Kältekammer.

Aber das kannst Du auch nach Deinem Termin in der Charité immer noch überdenken.

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      By Guest
      Hallo, bin neu hier und möchte euch über meine "Krankheit" berichten. 
      Bin heute 33 und es hat bei mir mit 17 Jahren angefangen am Ellenbogen ganz leicht der Arzt verschrieb mir eine Kortisonsalbe die anfangs noch gut geholfen hat. Mit 24 hat ich schon fast 20% an allen üblichen Stellen vorallem die Kopfhaut war extrem befallen und hatte natürlich die starke seelische Belastung die jeder Betroffene ja kennt, ich wollte mich nicht damit abfinden mein ganzes Leben so zu meistern. Keine kurze Hosen(T-shirts) , kein Schwimmbad besuch usw also war der nächste Schritt Fumaderm was ich so 7 jahre lang genommen habe aber effektiv nur die ersten 2 jahre etwas geholfen hat trotz soviele Nebenwirkungen flush, Durchfall, sehr starke unerwartete Bauchschmerzen usw die nahm ich in kauf. Mit 30 Jahren hat ich mehrere psychische Schicksalsschläge das die Krankheit mutierte und mindestens 60% der Haut befallen war und ich schon langsam kein Sinn mehr in meinem Leben sah.Ich war dann bei vielen Dermatologen und hab alles ausgeschöpft was nur geht aber Besserungen waren immer nur leicht und von kurzer Dauer. Bis ich dann meinen heutigen Dermatologen(Ich liebe dich) kennen gelernt habe.Er überzeugte mich sofort mit BIOLOGIKA anzufangen, er leidet selbst an Psoriasis und behandelt sich selbst damit.Leider konnte er mir die "1 Behandlung" nicht selbst verschreiben und verwies mich an eine bestimmte Hautklinik die mir Gott sei Dank "STELARA" verschrieben hat was natürlich alles geduld braucht.Nach der 3 Spritze war ich KOMPLETT GEHEILT bis heute.Ich hab wirklich keine Nebenwirkungen kann endlich wieder ALLES essen was früher nicht möglich war. Der Weg zum Medikament war wirklich nicht leicht und bin echt enttäuscht von unserem deutschem System da es soviel Menschen nicht verschrieben bekommen weil Ärzte Angst vor REGRESSE haben.Hoffe kann hier leute wieder Hoffnung auf ein normales Leben geben wen ihr fragen habt last es mich wissen 
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      By Sora
      Hallo, 
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      Danke schonmal im vorraus 🙈
    • JuDo
      By JuDo
      Hallo an Alle.
      Ich nehme seid 1 Jahr verschiedene Medikamente gegen Psioraris die mein Immunsystem schwächen.
      Soll ich jetzt mein Medikament, zur Zeit Otezla, wegen Corona absetzen?
      Und wie geht das Ausschleichen.
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