Mein Stelara Tagebuch

[Der_Björn]

Huhuu Gemeinde 

Ich hoffe ihr seid alle reich Beschenkt worden, und seid ebenso gut ins neue Jahr gekommen, jetzt heißt es dann wieder mal, auf in den Kampf gegen die angefutterten Pfunde von den Feiertagen 

Wenn ich denn schonmal hier bin,dann lass ich euch auch schnell wissen das immer noch alles super ist, keine Nebenwirkungen oder dergleichen, und die Haut ist weiterhin nahezu erscheinungsfrei 

Ok, vielleicht etwas trocken, was ich aber dem derzeitigen Witterungsverhältnissen zuschreibe, und mit ein wenig Pflegecreme eigendtlich nicht weiter ins Gewicht fällt.

So, das war es auch schon wieder. 

Liebe Grüße

Björn

[Der_Björn]

Mahlzeit liebe Gemeinde :-)

Jetzt muss ich mal nen Zwischenbericht abgeben.

Meine Spritze ist in drei Wochen fällig, Haut wird dementsprechend so langsam furztrocken, und hier und da Juckt es auch, was ich aber bisher immer hab, wenn die 3 Monate sich dem Ende neigen.

Nun kommen aber zusätzlich aus heiterem Himmel Schmerzen in der linken Schulter dazu, die merklich schlimmer werden. Psa wurde vor Jahren mal in den Knien Diagnostiziert, jedoch hatte ich nie wirklich große Probleme damit. Ich werde mal abwarten was die Schulter macht, und es beim Spritztermin einmal ansprechen.

Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? 

 Liebe Grüße

Björn

[Horkel]

Hallo an alle die hier mitlesen,

ich selbst lese hier schon einige Zeit mit, habe mich aber noch nie hinreißen lassen selbst mal was zu dem Thema zu schreiben.

Vielleicht stelle ich mich erst mal mit meinem PSO/PSA-Lebenslauf vor.

PSO erstmals mit ca. 18 Jahren minimal und nur am Knie.
Ab da stetige Verschlechterung und ab dem 30. Lebensjahr behandlungsbedürftig ca. 40% des Körpers betroffen.
Behandlung ab da mit allen möglichen Salben über PUVA bis hin zu Kuraufenthalt in Rötz.
Aber alles ohne jeglichen Erfolg.
Ab dem 30. Lebensjahr auch durchgehend ohne jede Unterbrechung, also meine PSO verläuft nicht Schubweise sondern ist seither permanent. Mein Körper ist zu 90% betroffen, aber nicht mit großflächigen Plaques sondern eher kleine Plaques bis max. 5cm Durchmesser. Wie gesagt aber über und über, so dass ich ausschaue wie ein lebender Streußelkuchen.

09.2010 Endlich ein Einsehen der Ärzte in der UNI-Klinik Würzburg – ich bekam Enbrel.
08.2011 Enbrel wirkt nicht mehr
09.2011 Humira mit MTX und Folsäure (hervorragende Wirkung und keinerlei Nebenwirkung)
12.2015 stärkere Erkältung daher absetzen von Humira und MTX
01.2016 Nasen-OP daher keine weitere Gabe von Humira/MTX etc.
02.2016 Neue undefinierte Schmerzen im Fuß mit Schwellung des mittleren Zeh
02.2016 – 08.2016 Spießrutenlauf von einem Arzt zum andern, bis endlich einer sagt ja klar ist PSA eindeutiges Zeichen „der (Wurst)Zeh“. Hier hat die UNI-Klinik Wü total versagt. Die haben mich einfach nicht weiterbehandelt, nur weil kein Rheumatologe die PSA bestätigt hat. Jetzt habe ich einen permanent geschwollenen Zeh der schmerzt.
06.2016 So schlimme Schmerzen in den Gelenken, dass ich mich kaum mehr bewegen kann. Selbst Aufstehen in der Früh dauert ca. eine halbe Stunde, da ich es nicht schaffe hochzukommen.
10.2016 Erste Stelara Spritze (45mg) ohne jegliche Wirkung und Nebenwirkung außer vielleicht dass die Schmerzen der PSA nicht ganz so schlimm sind wie bisher und die Haut extrem trocken  ist und juckt wie blöd, sonst keinerlei Veränderung.
11.2016 Zweite Stelara Spritze (45mg) ohne weitere Wirkung / Nebenwirkung
02.2017 dritte Stelara Spritze (45mg) bisher auch ohne weitere Wirkung / Nebenwirkung

So jetzt komme ich endlich mal zu meiner Frage.
Da mein Gewicht bei ca. 95-96Kg liegt vermute ich, dass die Dosierung zu niedrig ist. Zur Zeit bekomme ich nur 45mg / 1/4Jahr

Gibt es hier vielleicht jemanden der gleiche Erfahrungen gemacht hat.

Um Gottes Willen so viel wollte ich doch gar nicht schreiben.
Ich endschuldige mich dafür, dass ihr jetzt so viel lesen müsst.

L.G. HorKel

 
 

 

[Der_Björn]

Hallo Horkel

Erstmal Willkommen bei uns.

ich habe mitlerweile auch gute 90kg, bekam jedoch von Anfang an (Damals waren es noch ca 84-86kg) 90mg.  Das sich jedoch bei 45mg fast rein gar nichts bessert, finde ich komisch. Ich denke das es einen versuch mit 90mg auf alle fälle wert ist, zumindest schlägt es (so wurde es mir von der Ärztin gesagt) schneller an, und es kommt zum Ende des Intervall (3 Monate) nicht zu einem leichten Wiederauftreten der Pso.

In deiner, ich sag mal Gewichtsklasse, dürfte es eigentlich selbstverständlich sein, das du 90mg bekommst. Sprich am besten mal mit deinem Behandelnden Arzt, denn preislich spricht zum Beispiel nichts dagegen, da der Preis für 90mg der gleiche ist, wie für 45mg.

Liebe grüße und gute Besserung                                                                                                                                                     

Björn

[Horkel]

Hallo Björn,

Danke für die schnelle Antwort. Ich habe am 06.03. wieder Termin bei meinem Rheumatologen, da werde ich das mal ansprechen.

Ich finde es immer wieder interessant, wie unterschiedlich die Ärzte das handhaben. Ich hatte auch schon mal einen Rheumatologen, der mir, nach meiner 6monatigen Pause 2016, ohne jegliche Voruntersuchung einfach Humira verschrieben hat. Selbst auf Anfrage von mir, ob den da nicht bestimmte Untersuchungen stattfinden müssten bevor man solche Mittel wieder verschrieben bekommt, meinte er "nein nein das ist schon so ok!"

Ich habe daraufhin den Rheumatologen gewechselt und der neue hat die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen als ich ihm das erzählt habe.

L.G.

HorKel

[Der_Björn]

Bei den meisten Biologica muss zb eine (latente) Tuberkulose ausgeschlossen werden, da diese sonst wieder aufflammen kann. Desweiteren sollte ja zumindest eine umfangreiche Blutuntersuchung durchgeführt werden. 

Das ist bei mir jedenfalls immer so gewesen. 

[Der_Björn]

Huhuu Gemeinde   

Ich hatte gestern meinen Termin beim Doc für die Spritze und Blutabnahme etc. 

Ich habe Sie mal auf meine ominösen Schmerzen in der linken Schulter angesprochen, Sie denkt das es sehr wahrscheinlich ist, das es Psa ist, aber um sicher zu gehen, erstmal eine Skelettszintigraphie angeordnet. Da ich Beruflich so Flexibel wie eine Bahnschwelle bin, hab ich erst am 24.02.17 einen Termin   Bis dahin heißt es Paracetamol wenn es denn gar nicht anders geht. 

Ansonsten alles tutti, weder Nebenwirkungen, noch sonst etwas, was mich beunruhigen könnte  

Liebe Grüße

Björn

Edited February 9, 2017 by Der_Björn

[Der_Björn]

Tadaaaa, da isser wieder 

Mitlerweile habe ich die Gewissheit, das sich die Psa dann wohl auch meine Schulter zu eigen gemacht hat, aber die Sau hat mich nicht mal vorher gefragt... Unfassbar... 

Ich hab allerdings derzeit so gut wie keine Beschwerden, also heißt es mal wieder abwarten. Aber was nicht tötet, härtet ja bekanntlich ab, also Augen zu und durch.

Ansonsten geht es mir blendend, Haut ist tutti, Nebenwirkungen weiterhin keine. Ich jammer also eher auf Hohem Niveau   

Liebe Grüße

Björn 

[Der_Björn]

Tari Tara Der Björn iss da 

Fast ein Monat um, da dacht ich mir das ich doch nochmal einen kleinen Zwischenbericht hier lassen könnte.

Die Haut sieht nach wie vor sehr gut aus, die Schmerzen bezüglich PSA würde ich auf einer Skala von 1-10 bei 1,5 einordnen. Sie sind mal da, und mal nicht, wenn es in diesem Rahmen bleibt, dann könnte ich jetzt Singen "So soll es sein, so kann es bleiben"    

Aaaaaber, ich habe seit ein paar Tagen einen echt böse hohen Blutdruck  damit hatte ich junger Hüpfer bisher nie wirklich Probleme. Das ich nicht den besten Schlaf habe, schiebe ich mal auf die, durch meinen Job bedingte Unregelmäßigkeit. Der Mensch ist ja bekanntlich ein Gewohnheitstier.

Am Freitag habe ich ein Date mit meinem Hausarzt, mal sehen was der dazu sagt. Ich habe meine Symptome vorab mal gegoogelt, es müsste demnach die Zylinderkopfdichtung sein....       Ja ja, Dr. Google... wir werden keine Freunde 

So, nu hab ich wieder genug gesabbelt.  

Liebe Grüße

Björn

[Bibi]

hallo, Der_Björn -

entschuldige bitte, aber ich habe über deinen letzten Absatz Tränen gelacht - - -

mit dem Google kam ich noch nie zurecht, ich habe als Startseite Yahoo - ist auch kein Dr. - aber dort finde ich zumindest alles, was mich interessiert - und ich brauche mich nicht anzumelden -

aber nun mal ernsthaft -

mein Mann nimmt auch Stelara und es geht ihm hautmässig gut -

er hat zusätzlich noch sehr mit Allergien zu tun und nimmt im Notfall Asthmaspray - er hat einen Herzfehler und muss noch etliche Tabletten nehmen - aber alles wird engmaschig untersucht und er kann gut damit leben -

ich meine, das ist wirklich wichtig - man sollte die Allgemeinmedizin nicht verteufeln - was du ja auch nicht machst  -

ich hoffe sehr, dass der Grund für deinen Bluthochdruck gefunden wird - ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - kann ja sein, dass du noch zu einem Kardiologen überwiesen wirst - aber dann wird die Diagnose wenigstens richtig diagnostiziert -

alles Gute dir - und nette Grüsse sendet - Bibi -

[Der_Björn]

Hallo Bibi

Vielen Dank für deine Antwort, es freut mich, das ich dem ein oder anderem hier ein Lächeln auf die Lippen Zaubern kann, denn das Leben ist oft ernst genug, und ich nehme auch die größte Schei... mit Humor, denn das macht es um einiges erträglicher 

Ich mache mir bezüglich des hohen Blutdruck´s einfach mal keine allzu großen Sorgen, ich bin eigentlich immer top Fit gewesen (bis auf die Pso).  Krank sein kenne ich eigentlich nicht so wirklich. Ich hatte als Kind mal eine Angina, und die typischen Kinderkrankheiten wie Masern etc. Aber das ich mal so ne richtig fiese Grippe oder ähnliches hatte??? Nöö, höchstens mal ein wenig Erkältet.

Die engmaschige Überwachung wird sich bei mir eher schwierig gestalten, da ich Sonntags abends das Haus verlasse, und nicht vor Freitag wieder zurück bin, ich habe aber vorsorglich für Montag und Dienstag Urlaub genommen, da ich schwer davon ausgehe, das man mir ein 24Std Bludruckgedöns anhängen will. 

Aber wie sagt man so schön??  Was nicht tötet, härtet ab 

[Der_Björn]

Ohweia....und wieder fast ne halbe Ewigkeit ins Land gegangen 

Ich stell mich vorsorglich mal in die Ecke, und schäme mich kurz, bin gleich zurück 

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So, das muss reichen 

Ich hab ehrlich gesagt, nicht einmal viel zu berichten.  Es ist Hauttechnisch alles in Butter, die (Kopf)haut wird etwas trocken und Schuppig, aber das tut Sie immer, wenn sich die 3 Monate dem Ende neigen.

Der hohe Bludruck hat sich auch dazu entschieden, mich in ruhe zu lassen, er kam, blieb paar Wochen, und zog von sich aus wieder weiter. Woran es gelegen hat, kann mir nicht wirklich jemand erklären, aber ich denke, das ich es auch gar nicht wissen will  

Jetzt bleibt mir nur zu hoffen, das bei euch auch alles im Grünen Bereich ist. 

Liebe Grüße

Björn

[Donna]

Na das hört sich ja gut an . Ich wünsche dir das es noch recht lange anhält.

Gruss Donna

 

[MinoHH]

Dann lass den hohen Blutdruck auch lieber weg Bjoern

Bei mir haben Blutdrucksenker gewirkt wie ein Jahrtausend-Dünger für meine Schuppenflechte...

[Der_Björn]

Tadaaa, nach rund 2 Monaten melde ich mich hier auch nochmal zu Wort 

Was ist alles unter Stelara passiert?? Welche Gravierenden Nebenwirkungen traten auf?? Blüht Die Haut wieder??  

Fragen über Fragen... mehr dazu nach der Werbung 

Was ist alles Passiert??  Bis auf den ersten Schnee, allerdings in Österreich, Nix 

Welche Nebenwirkungen, insbesondere Gravierender Art traten auf?  Öhm...keine, alles wie gehabt tutti

Kommen wir nun zu der Sache mit der Haut. Blüht sie wieder?   Auch da ist wie gehabt alles bestens, außer vielleicht der Kopf, aber lediglich in einem Ausmaß, das es jammern auf hohem NIveau wäre 

 

Schalten Sie auch demnächst wieder ein, wenn es heißt:  Ja was heißt es denn?  Ach druff jeschi...  

Liebe Grüße 

Björn

[ostallgäuer]

Hallo Björn,

entschuldige wenn ich dich in deiner Werbepause belästige. Habe gerade meine dritte Stelaraspritze bekommen. Habe im Moment bisschen Atemprobleme und Husten. Hattest du auch ähnliche Symptome?

Ansonsten bin ich vorsichtig otimistisch. Füsse werden langsam besser, Finger fast erscheinungsfrei.

LG

Der Ostallgäuer

 

 

 

 

[Der_Björn]

Moin  Ostallgäuer

soweit ich mich erinnern kann, hatte ich ausser Juckreiz nach der ersten Spritze, keinerlei Nebenwirkungen. Vielleicht etwas Müdigkeit, aber das war es auch schon.

Sollte Stelara dein erstes Immunsuppressiva sein, könnte der Husten evtl darauf zurückzuführen sein, das du durch Stelara etwas anfälliger wirst was Erkältung und Co angeht. Ich drücke dir die Daumen, das es bei dir genauso gut anschlägt, und natürlich auch wirkt, wie bei mir.  

Liebe grüße

Björn

[ostallgäuer]

Hallo Björn,

habe bereits Fumaderm, Cosentyx und Remicade hinter mir. Muss aber anmerken, dass ich unter der pustolösen Pso leide. Ich nenne es immer meine 4 P Krankheit. Hatte in den letzten 3 Monaten zwei Schübe, wobei der zweite schon haarig war. Ansonsten scheint es doch zumindest im Moment eine Linderung eingetreten zu sein. Muss die Füsse nicht mehr verbinden um laufen zu können und die Finger sind ok. Hier sind im Moment keine Pusteln zu sehen.

Wünsche dir weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße

Der Ostallgäuer

[Der_Björn]

Hallo werte Freunde der gepflegten Psoriatischen Unterhaltung, es ist wieder an der Zeit für meinen Senf 

Was soll ich sagen?? Der Winter ist eingekehrt, was mir allerdings egal ist, da ich seit eben Wochenende habe, und somit bei dem Wetter nicht die Straßen Europas unsicher mache 

Haut?? Die sieht immer noch gut aus, und das, obwohl ich mit meiner Spritze fast 4 Wochen zu Spät dran war    Na ja, die Termine beim Hautschlosser lassen sich nicht immer mit meinem Beruf vereinbaren  Aber was soll´s, es geht ja scheinbar trotzdem ganz gut.

Nebenwirkungen habe ich nach wie vor absolut keine. Stelara und ich sind scheinbar ein gutes Team 

Sooooo, das soll es auch erstmal wieder von meiner Seite gewesen sein, Ihr seid entlassen, und dürft euch nun wieder den wichtigen Dingen widmen, also Raus hier aus meinem Beitrag 

Liebe Grüße aus der derzeit verschneiten Eifel

Björn

[Der_Björn]

Servus Grüezi und Hallo....öhm...Jodel? 

Ich denke das ich langsam nochmal berichten könnte, was es so zu berichten gibt. Kommen wir also nun zum Bericht des Berichtenden.

Mich hatte eine Männergrippe um ein Jahr dahingerafft  Aber wie wir Männer in diesem Fall halt sind, habe ich tapfer gekämpft, der absolut tödlichen Männergrippe ins Auge gesehen, und die Schlacht gerade so gewonnen.

Meine Haut hat unter dieser Heimtückischen Viralen Attacke etwas gelitten. Alles war furztrocken, und seit "dem Kampf" hält sich eine stelle am rechten Arm doch sehr Hartnäckig, aber dieser wird derzeit mit mit dem Heilquellwasser (siehe Produkte im Test) zu leibe gerückt. Aber so ist es nun mal in einer harten Schlacht, man muss im Kampf auch leider Opfer bringen  Und als wenn der Arm nicht schon Opfer genug wäre, meldete die Kopfhaut ebenfalls an, das diverse Schäden durch die Schlacht zu verzeichnen sind, die jedoch mit ein wenig Clarelux Schaum schnell vergessen waren, und auch bisher nicht zurückgekehrt sind.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen oder ähnliches. 

Ich wünsche euch noch allen einen guten Start in die neue Woche, bleibt anständig 

Liebe grüße

Björn

[Der_Björn]

Einen Wunderschönen juten Tach werte Jemeinde 

 

Es sind ja schon wieder einige Wochen ins Land gegangen, mit einigen Höhen und Tiefen.  

Das spannendste, was es zu berichten gibt, wäre wohl das ich Schussel es geschafft hab, mir Anfang Juni mal gleich beide Handgelenke zu brechen   

Daher auch heute erst ein kleiner Bericht, da es mit zwei eingegipsten Flügeln doch recht mühselig war, etwas zu tippen  

Ich bin derzeit stolzer Besitzer einer Metallplatte inkl. 7 Schrauben, die von den Göttern in Weiß irgendwie in mein linkes Handgelenk verfrachtet wurden, und dort die nächsten 6-8 Monate Urlaub machen. (Platte oder Schraube müsste man sein)  Egal, muss man halt durch.

Hautseitig ist nach wie vor eigentlich alles beim alten, nur die linke Hand fand die OP, inkl einem (scheinbar) Tauchgang in Jod wohl nicht so Pralle. Aber seit der Gips ab ist, war dieses Problem eigentlich recht schnell wieder im Griff, was mich ehrlich gesagt gewundert hat, denn die Hände brauchten bisher eigentlich immer am längsten, bis sie wieder "Clean" waren. Der Rest meines Astralkörpers inkl. Waschbärbauch blieb verschont.                                                                                                                                                           Stelara wurde am 16.07 wieder gespritzt, und wieder nix von Nebenwirkungen oder dergleichen. 

Sooo... das soll es für Heute dann gewesen sein. Ich wünsche euch allen schon mal ein schönes Wochenende. Genießt das herrliche Wetter.

Liebe Grüße

Björn

[Waldfee]

Also Björn, 

Du bist ja ne harte Nuss, wie Du das so rüberbringst. Meine Güte, wie hast Du  denn das fertig gebracht, beide Handgelenke zu brechen.? Sicherlich nicht beim Lenkradeln. Wie geht es Dir so ohne Lenkrad? Ich wünsche Dir jedenfalls gute Besserung weiterhin, laß Dich gut versorgen! LG Waldfee

[Der_Björn]

Dazu musst du einfach nur mit richtig viel Schwung stolpern, bzw an einem kleinen Zaun hängenbleiben, dann kommt Der Boden ruck zuck an, und klatscht dir eine 

Ich bin froh, wenn ich mein Lenkrad wieder hab. So schön es ja sein kann, daheim zu sein, aber so langsam fällt mir die Decke auf den Kopf. Aber damit werd ich diesen Monat noch klar kommen müssen. Dankeschön für die Genesungswünsche :-)

[Tessa]

Mensch Björn,

auch von mir Genesungswünsche. Habe mich schon gefragt ob du in Italien geblieben bist.

Was sagt dein Hund dazu daß du seine Leine nicht mehr halten kannst?

Also, das nächste Mal schön auf den Boden schauen, nicht in die Luft

Viel Glück und ein schönes Wochenende

Tessa

[Der_Björn]

vor 23 Stunden schrieb Tessa:

Was sagt dein Hund dazu daß du seine Leine nicht mehr halten kannst?

Der war erst der Auslöser