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Hallo,

ich bin neu hier und bin auf der Suche nach Menschen die mir etwas beantworten können. Erfahrungen, Gemeinsamkeiten, Unterschiede, Experimente.

 

Zu mir: Ich selbst habe seit meiner Kindheit Psoriasis am Kopf. Inzwischen auch in den Ohren und ein Fleck an der Lippe. Dass ich Psoriasis habe, weiß ich erst seit letztem Jahr. Vor ca. 2 Jahren wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Seitdem beschäftige ich mich mit Autoimmunerkrankungen, Ernährung, Entspannung, Sport, Schlaf, Meditation, EBV, nehme an Studien teil etc.

 

Fumarsäure ist inzwischen auch als MS Medikament zugelassen.

 

Es gibt diverse Autoimmunerkrankungen in meiner Familie. Alle haben was anderes. Erschreckenderweise hat jeder in meiner Familie was.

 

Sehr schnell befasste ich mich mit ungeklärten Ursachen. Ich hörte auf zu rauchen, hörte auf zu trinken, fing an diverse Diäten auszuprobieren. Die logischste Diät war das Wahls Protocol. Sie war mir aber zu kompliziert und kein Arzt hat mich dabei unterstützt. Dann fing ich mit anderen Diäten an während dessen nahm ich einer Studie für ein Weihrauch Experiment teil und mir wurde bereits Monate vor Medikamenteneinnahme monatlich das Gerhirn gescant.

 

Zur Zeit mache ich eine zyklische Ketogene Diät, antiinflammatorisch, Paleo Prinzipien und Low in Micotoxins. Dazu kommt alle 3-7 Tage ein Refeed Day mit Proteinfasten. Klingt mega kompliziert, ist es auch. Lohnt sich aber: http://www.bulletproofexec.com/

 

Ergebnisse:

Wesentlich mehr geistige Leistung

Bessere Stimmung

Mehr Muskeln bei weniger Sport

Adrenal Fatigue Syndrom (burnout) überwunden.

MS seit einem halben Jahr stabil

Und noch viel mehr....

 

Worauf ich hinaus will, wenn ich diese Diät befolge, wird meine Psoriasis fast schlagartig WESENTLICH besser. Wenn ich dann aus der Ketose rauskomme und Proteinfasten mache kommt Sie wieder. Aber nicht so doll wie in der Woche davor. Wenn ich diese Diät über mehrere Wochen bis Monate sehr diszipliniert befolge ist die Pso irgendwann ganz weg. Auch beim Proteinfasten Tag.... Als ich dann für 3 Tage im Urlaub war und gegessen habe was ich wollte, kam NACH 3 TAGEN alles wieder und zwar so schlimm wie eh und jeh... Jetzt geht sie erst langsam wieder zurück...

 

Ich habe inzwischen super tolle Ärzte gefunden und die meinten es könnte mit einer Typ 3 Allergie zu tun haben. Sich darauf testen zu lassen ist in Deutschland nicht offiziell anerkannt und deshalb Selbstzahler Leistung. Ergebnisse stehen noch aus. Wir haben noch diverse andere Sachen getestet und herausgefunden dass ich  mit einem Darmparasiten befallen bin, der in DE nur ganz selten vorkommt.... und ich war seit Jahren nicht im Ausland.

 

Ich habe 2 Threads zum Thema ketogene Ernährung gefunden in der Suche, beide sehr alt....

 

Meine Frage: gibt es irgend jemanden in diesem Forum, der annähernd ähnliche Erfahrungen gemacht hat?

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  • 3 years later...

eintagsfliege

Hey! Dein Post ist zwar schon etwas lange her.. dennoch versuche ich es ;)Ich würde gern wissen wie es dir heute geht? Ich hab mich mal an das paleo aip gehalten.. würde gern aber nun die ketogene ernährung ausprobieren. . Hast du dazu vll gute links etwa in deutsch?! 

Alles liebe

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    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      In einer früheren Studie hatten Forscher herausgefunden, dass unter den Menschen mit Schuppenflechte mehr Leute an einer Internetabhängigkeit leiden als ansonsten gesunde. Forscher um Maximilian Schielein von der TU München setzten eine weitere Studie auf: Sie wollen herausfinden, wie stark Betroffene sozial eingeschränkt sind und ob parallel zur Internetabhängigkeit auch Depressionen, verstärktes Rauchen oder Alkoholabhängigkeit zu finden sind.
      Von März bis Juni 2019 waren Betroffene deshalb aufgerufen, einen Online-Fragebogen auszufüllen. Die Forscher werteten die Antworten von 460 Teilnehmern aus. Fast zwei Drittel waren weiblich, der Altersdurchschnitt lag bei 46 Jahren. Die Teilnehmer hatten ihre Psoriasis seit durchschnittlich 21 Jahren. Fast 23 Prozent waren zum Zeitpunkt der Umfrage nicht in ärztlicher Behandlung.
      Die Ergebnisse in Kurzform
      88 Prozent berichteten, dass sie sich sozial beeinträchtigt fühlen – manche selten, andere öfter.  Eine Internetabhängigkeit wurde 8,5 Prozent der Teilnehmer attestiert. In der Allgemeinbevölkerung sind das 3,2 Prozent (wobei man zu diesem Vergleich mehr wissen muss – siehe weiter unten). 40 Prozent der Teilnehmer zeigten depressive Tendenzen. 33 Prozent gaben an, dass sie täglich rauchen. In der Allgemeinbevölkerung tut das nicht einmal die Hälfte davon. 17 Prozent galten als alkoholabhängig. In der Allgemeinbevölkerung liegt dieser Wert bei 3,1 Prozent. Eine stärkere Alkohol- und Zigarettenabhängigkeit unter Psoriatikern hatten  mehrere Studie früher schon berichtet – doch der Internetabhängigkeit oder dem zwanghaften Internetgebrauch hatte sich bislang nur eine Studie gewidmet, die noch nicht veröffentlicht wurde.
      Studien oft nicht repräsentativ für alle Betroffenen
      Eine Herausforderung bei Studien ist es, Teilnehmer aus dem ganzen Spektrum der Betroffenen zu finden. Meist werden die Daten aus sogenannten Registern benutzt, doch dort werden hauptsächlich die Daten von mittelschwer bis schwer betroffenen Menschen gesammelt, und das in üblichen Einrichtungen wie Arztpraxen oder Kliniken. Das heißt aber auch: All die, die aus irgendeinem Grund nicht wegen ihrer Schuppenflechte zu einem Arzt gehen, kommen in Studien kaum vor. Viele suchen aber im Internet nach Informationen, und genau die wollten die Forscher mit ihrer Studie auch erreichen.
      Eine weitere Herausforderung: Sonst sind in Studien meist der PASI oder die Größe der betroffenen Körperoberfläche das Maß der Dinge. Die online zu ermitteln, ist schwierig – also fielen diese Angaben weg. 
      Eine Frage, 552 Antworten
      Und so wurde mit genau einer Frage ermittelt, ob sich jemand durch seine Psoriasis sozial beeinträchtigt fühlt: "Hindert Ihre Psoriasis Sie daran, bestimmten Freizeitaktivitäten nachzugehen?“ – bewertet auf einer fünfstufigen Skala von "nie" bis „immer“. Alle, die mindestens „selten“ angaben, wurden gefragt, woran genau sie gehindert werden. Dabei gab es keine vorgefertigten Antworten zur Auswahl, sondern ein Textfeld zum Ausfüllen – mit Beispielen wie Schwimmen, Sauna oder Sonnenbaden.
      88 Prozent der Teilnehmer fühlen sich durch ihre Psoriasis selten oder häufiger an Freizeitaktivitäten gehindert. Auf die Frage, woran genau sich die Teilnehmer gehindert fühlten, kamen 552 Antworten. Die meisten drehten sich um
      Schwimmen (273-mal geantwortet) Sport (93-mal) Sauna (49-mal) Sonnenbaden (32-mal) Stigmatisierungen und Aussehen (30-mal) Bewegung und Walken (28-mal) Ausgehen und Freunde treffen (21-mal) Andere (11-mal) Für die Forscher deuten viele Antworten außerdem darauf hin, dass manche Menschen mit Psoriasis weniger soziale Kontakte haben. 
      Weitere Zahlen und Fakten aus der Studie
      Depressive Tendenzen wurden bei 40 Prozent der Teilnehmer festgestellt. Bei diesem Teil der Befragung wurde klar: Je stärker sich jemand sozial beeinträchtigt fühlt, um so stärker sind depressive Tendenzen.
      Der Anteil derer, die täglich rauchen, ist mit 33 Prozent mehr als doppelt so hoch wie im Durchschnitt. In der Allgemeinbevölkerung rauchen Männer häufiger täglich als Frauen. Bei den Teilnehmern dieser Studie war es andersherum.
      Während 17 Prozent der befragten Psoriatiker alkoholabhängig waren, sind es im bundesdeutschen Durchschnitt nur 3,1 Prozent. Jeder vierte Mann gab in dieser Studie an, dass er alkoholabhängig ist – und jede achte Frau.
      Die Zahl der Internetabhängigen aber war es, die die Forscher in dieser Studie wirklich überraschte. In einer repräsentativen Studie waren 3,2 Prozent aller Jugendlichen internetabhängig – unter den (deutlich älteren) Befragten mit Psoriasis waren es 8,5 Prozent. Dabei gab es keine deutlichen Unterschiede zwischen den Geschlechtern, dem Alter oder, wie stark sich jemand wegen der Schuppenflechte sozial beeinträchtigt fühlte.
      Die hohe Prozentzahl ist übrigens um so erstaunlicher, weil die Internetabhängigkeit eher bei jüngeren Menschen auftritt und abnimmt, je älter man wird.
      Die Teilnehmer der Umfrage waren im Durchschnitt 21,6 Stunden pro Woche online – abseits der Arbeit.
      Diese auffällig anderen Ergebnisse führen die Forscher auch darauf zurück, dass die Teilnehmer in dieser Online-Umfrage anonym antworten konnten oder die Teilnehmer waren ohnehin anfälliger – oder beides.
      Tipp: Bei therapie.de kann jeder in einem Test ermitteln, ob sein Internetgebrauch problematisch ist.
      Schwächen, Stärken, Schlussfolgerungen
      Den Forschern ist klar: Da es sich um eine Online-Umfrage handelte, konnte der Wahrheitsgehalt der Antworten der Teilnehmer nicht überprüft werden. Und: Mit einer Online-Umfrage erreichen die Forscher nur die, die ohnehin im Internet unterwegs sind – und nicht die, die zum Beispiel keinen Internetanschluss haben. Wer wegen seiner Krankheit stärker Probleme hat, sucht möglicherweise im Netz eher nach Informationen und stolpert irgendwann über die Einladung zur Umfrage als andere.
      Ein Vorteil aber könnte die Anonymität der Teilnehmer gewesen sein: Sie antworteten vielleicht ehrlicher und nicht so, wie sie denken, dass es von ihnen erwartet wird („soziale Erwünschtheit“). Früherer Studien hatten diesen Vorteil jedoch nicht, so dass die Ergebnisse nicht unbedingt vergleichbar sind.
      Für die Forscher unterstreicht die Studie, wie wichtig die psychische Belastung bei Psoriasis ist. Sie zeigt auch, dass Programme zum Abbau der Stigmatisierung nötig sind.
      Ihrer Meinung nach deutet alles darauf hin: Wenn Online-Selbsthilfeplattformen (wie unsere) und ihre Nutzer in die Gesundheitsforschung einbezogen werden, fördert das die Versorgung aller Betroffenen – und nicht nur derer, die beim Arzt oder in einer Klinik behandelt werden, also klassisch als Patienten bezeichnet werden.
      Ein Thema für künftige Studien haben die Forscher übrigens nebenbei ausgemacht: Schmerzen auf oder an der Haut wurden ihnen häufig als Symptom genannt.
      Die Studie "Always Online? Internet Addiction and Social Impairment in Psoriasis across Germany" wurde jetzt im "Journal of Clincal Medicine" veröffentlicht.
      Hinweis in eigener Sache: Das Psoriasis-Netz ist an der Studie nicht unschuldig. Wir unterstützten die Forscher bei der Formulierung der Fragebögen, riefen zur Teilnahme auf und waren an der Publikation der Ergebnisse beteiligt.
      Tipps zum Weiterlesen...
      ...zum Thema Wohlbefinden
      Im "Welt-Psoriasis-Glücks-Report" geht es darum, wie sich Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland fühlen. [lesen] "Mit der Krankheit leben, ohne zu verzweifeln" vom Psoriasis Forum Berlin e.V. [lesen] Informationen der Deutschen Depressionshilfe über Selbsthilfe bei Depressionen [lesen] ...zum Thema Sucht
      Häufig gestellte Fragen zum Thema Sucht, beantwortet von der Caritas Informationen der Anonymen Alkoholiker Das Wichtigste über das Zusammenspiel von Schuppenflechte und Rauchen ...zum Thema Sex
      Partnerschaft und Sexualität bei Schuppenflechte Bei Psoriasis: Der Sex bleibt, die Zärtlichkeit verschwindet
    • Redaktion
      By Redaktion
      Alkoholgenuss in Maßen wird seit Jahrhunderten ein wohltuender Effekt nachgesagt. Dennoch warnen Ärzte vor dem zunehmenden Alkoholmissbrauch. Das Deutsche Ärzteblatt widmet dem Thema Alkohol seit längerem eine Serie. Jetzt waren auch die Auswirkungen von Alkoholmissbrauch auf die Haut ein Thema. Weil der Artikel arg von Medizinerlatein durchsetzt ist, hier ein "übersetztes" Fazit.
      Chronischer Alkoholismus kann auch an Hautveränderungen erkannt werden. Bekannte Krankheiten dazu sind
      Facies alkoholica - "anfallartige" oder ständige Gesichtsrötung, manchmal mit einer vermehrten Talgproduktion das Palmarerythem - eine Rötung der Handinnenfläche, nicht nur alkoholisch bedingt die Spider naevi - Gefäßneubildungen, meist ein zentrales Gefäßknötchen mit sternförmig abgehenden feinen Gefäßen; besonders im Gesicht. Was nicht so bekannt ist: Die Fettverteilung am Körper verändert sich: Fett sitzt dann oft am Stamm, die Beine sind eher schmächtig. Körperbehaarung nimmt ab, weil sich der Hormonhaushalt verändert. Und: Bestehende Hautkrankheiten können verschlimmert werden.
      Auf die Haut wirken auch Veränderungen
      im Vitaminhaushalt im Nervensystems im Magen- und Darm-Trakt in der Leber Alkohol "unterdrückt" das Immunsystem, setzt dessen Funktionsfähigkeit herab. Der Körper ist daraufhin empfänglicher für Pilz- und bakterielle Infektionen. Ein guter Hautarzt erkennt an typischen Hautveränderungen den Alkoholmissbrauch.
      "Alkohol ist die weltweit am meisten konsumierte Droge", weiß der Verfasser des Artikels. Grund: Sie ist "vergleichsweise billig, legal und sozial weitgehend akzeptiert". Für gewöhnlich würde von dem, der auf Alkohol verzichtet, eine Erklärung erwartet - nicht aber von dem, der Alkohol konsumiert.
      Weitere Zeichen:
      Die Haut wird elastischer. Die Haut blutet. Die Haut wird papierdünn. Venen in der Bauchdecke erweitern sich. Nägel färben sich weiß oder verändern sich gar in ihrer Form. Alkohol und Psoriasis
      Auch auf die Schuppenflechte hat Alkohol einen Einfluss.
      Bakterien siedeln sich leichter an. Durch sie werden Enzyme beeinflusst, die die Zellteilung und -erneuerung regulieren. Die Hautbarriere zur "Außenwelt" wird beeinflusst.
      Regelmäßiger Alkoholgenuss verschlimmert die Psoriasis nicht nur: Die gängigen Therapien schlagen immer schlechter an. Und: Die ohnehin schon bei vielen vom Juckreiz geplagte Haut juckt um so mehr.
      Und wenn das alles jetzt schrecklich klingt, soll es das auch 🙂
       
      ("Übersetzung": Claudia Liebram; Originalartikel: Dr. Günter Burg, Universitäts-Spital Zürich und Natascha Kettelhack)
      Originalartikel aus: Deutsches Ärzteblatt, Heft 41 vom 11.10.02; Informationen auch von der 19. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie, Juli 2004
    • Piet_Schuppenflechte-immun
      By Piet_Schuppenflechte-immun
      Diagnose Schuppenflechte. Eine unheilbare Krankheit. 
       
      Das war die Aussage meines Hausarztes als ich im Alter von 6 Jahren war. Seitdem sind über 25 Jahre vergangen und habe habe vermutlich wie so viele von Euch jegliche Therapien durchgemacht. Von Kortison über Teersalben, Lichttherapien und Salzbäder. 
       
      Leider hat nichts nachhaltig gewirkt und sich über die Jahre weiter verschlimmert. 
       
      Er als ich mich mit Mitte 20 intensiver mit Alternativen Behandlungsmethoden beschäftigt habe und meine Säule auf 3 - Säulen aufgebaut habe,
       
      1. Körperliche Entgiftung
      2. gesunde Ernährung 
      3. Hautpflege
      Konnte ich meine Schuppenflechte um ein Vielfaches lindern. 
       
      Teilweise war ich sogar lange Zeit erscheinigungsfrei. Je nach Lebenssituation kam sie hin und wieder jedoch zurück. 
       
      Das Erreichte hat mir aber soviel Kraft und Hoffnung gegeben, meine Erfahrungen zu teilen und vielleicht auch Euch wieder Mut im Kampf gegen Psoriasis zu geben! 
       
       

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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