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Yvonne ist mit der PSO aufgewachsen und empfindet sie nicht als "richtige" Krankheit. "Ansonsten lebe ich so, wie es andere junge Menschen in meinem Alter auch tun." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen – mit einem Urlaubstipp. Zu meiner PersonIch lebe seit 13 Jahren mit dieser "Krankheit", wobei ich eigentlich finde, daß ich noch recht harmlos im Gegensatz zu anderen Leuten mit PSO bin. Das heißt nicht, daß ich nur kleine, vereinzelte Stellen habe. Naja ich bin halt mit der PSO aufgewachsen und empfinde sie nicht als "richtige" Krankheit. Ich habe eigentlich nie richtig negative Erfahrung damit gemacht. Mit der Zeit lernt man, mit der PSO zu leben und arrangiert sich mit ihr. Ich trage selten dunkelblaue und schwarze Kleidung (läßt mich eh so blaß aussehen!), sondern lieber Fliedertöne, beige, grau, etc. Ansonsten lebe ich so, wie es andere junge Menschen in meinem Alter auch tun. Ich gehe im Sommer ins Freibad, ziehe einen Bikini und kurze, luftige Kleidung an und wenn mich jemand anstarrt, starre ich halt zurück. Mein Freund regt sich zwar immer über solche Leute auf, aber ich nehme es gelassen hin, weil ich es so von klein auf gewöhnt bin.Meine PsoriasisIch habe jetzt nicht den ganze Körper komplett mit PSO-Stellen, aber die Stellen, die ich habe, sind sehr großflächig und über den ganzen Körper verteilt.Ich habe an beiden Schienenbeinen (von unten bis ca. 3 cm vor der Kniescheibe), am linken Oberarm (14,5 cm hoch und 8 cm breit), unter der linken Brust (11 cm hoch und 8 cm breit), am Rücken viele vereinzelte kleine Stellen, am linken Unterarm (8 cm lang und 3 cm breit) und die üblichen Stellen an den Ellbogen und der Kopfhaut (besonders schlimm ist der Haaransatz an der Stirn (die Stelle ist etwas größer und breiter als ein 5 DM Stück) PSO. Obwohl einige dieser Stellen recht groß sind habe ich keine Probleme damit. Das liegt wohl daran, daß ich die PSO schon so lange habe. Seit dem April diesen Jahres habe ich allerdings eine große Fläche der PSO zwischen den Brüsten (ich habe eine große Oberweite) und unter den Brüsten in der Hautfalte. Gerade diese Stellen sind sehr empfindlich und reißen schnell ein. Diese Erfahrung habe ich Mitte Mai gemacht. 7 Wochen vor meinem Urlaub hatte ich eine offene PSO-Wunde, die einfach nicht heilen wollte. Ich habe alles mögliche versucht von Bepanthen Wund- und Heilsalbe über Fettcremes. Mir blieb also nur noch der Weg zum Hautarzt. Der verschrieb mir dann eine "leichte", vom Apotheker angemischte Cortisonsalbe. Und tatsächlich... die offene Wunde heilte ab und die Schuppenflechte verschwand dort. Hat vielleicht jemand einen Tip für eine Creme oder sonstiges die den Juckreiz behebt? An solchen Stellen verfluche ich meine PSO, aber ändern kann ich daran eh nichts und ich möchte auch nicht immer die Cortison-Salbe nehmen. Mein UrlaubstipBevor ich am 29.6. in die Türkei geflogen bin, bin ich 2 1/2 Wochen vor dem Abflug ins Sonnenstudio gegangen, um einer Sonnenallergie vorzubeugen. Innerhalb dieser 2 Wochen bildete sich die Schuppenflechte an meinem Haaransatz, am linken Oberarm, die Stelle unter der linken Brust sowie an den Schienenbeinen und dem Rücken zurück. Die Stelle am linken Oberarm war vorher extrem dick verschuppt...nach der Sonnenbank war sie glatt wie meine "gesunde" Haut.Naja mein Türkei-Aufenthalt war jedenfalls richtig gut für meine PSO. Nach nur 4 Tagen Strand, Sonne und Mittelmeer bildete sie sich super zurück. Es sind nur noch Umrisse bzw. die hellen Hautstellen zu sehen. So langsam, nachdem ich 5 Wochen wieder zuhause bin, kommen aber leider die ersten Stellen (Haaransatz und zwischen der Brust) wieder zurück. Um zu Verhindern, daß es wieder so extrem wird, habe ich mir jetzt vorgenommen mind. 1-2 in 14 Tagen unters Solarium zu gehen. Habe gemerkt wie gut es mir und meiner PSO tut. Schließlich bewirken die UV-Strahlen gute Laune, helfen der Haut und der Sommerbräune hilft es auch noch ein bißchen um länger zu bestehen. Ich weiß nur eins, daß ich nächstes Jahr auf jeden Fall wieder in die Türkei fahren werde! Kann ich nur jedem empfehlen! Jüngeren Leuten empfehle ich allerdings nicht Side, wie Uwe A. in seinem Erfahrungsbericht rät (P.S. Das Hotel Hane ist nicht so toll! Trotz AI ist das Essen nicht zu empfehlen!!!), sondern lieber nach Alanya zu fahren! Dort ist der Strand zwar leicht kieselig und im Wasser teils felsig, dafür wir für das Nachtleben viel mehr geboten! (Kleiner Tip am Rande!!!) Daß die PSO in Schüben auftritt kann ich von mir nicht behaupten. Bei mir ist sie das ganze Jahr über da. Es kommen zwar manchmal ein paar Stellen hinzu aber daß Stellen ganz verschwinden kann ich nicht sagen. Ich merke nur, daß die Schuppenbildung im Winter extremer ist als im Sommer, aber das liegt wohl an der fehlenden Sonneneinstrahlung. Nahrung - Ich esse was mir schmecktBei meiner Ernährung achte ich jetzt nicht darauf, was ich mit meiner PSO essen darf und was nicht. Ich weiß wohl, daß man Schweinefleisch meiden sollte, aber da ich eh nur Puten- oder Hühnerfleisch esse (schmeckt mir einfach besser!). Dafür liebe ich aber Knoblauch und scharfe Gewürze umsomehr.ArbeitIn Bezug auf meine Arbeitskollegen und meinen Chef kann ich nichts Negatives sagen. Sie waren alle sehr aufgeschlossen und interessiert an dem Thema. Keiner hat abwertend oder mitleidig darüber gesprochen. Sie haben sogar gesagt, daß sie es bewunderndswert finden, daß ich im Sommer Oberteile ohne Ärmel und kurze Sachen trage.BeziehungFrüher habe ich immer gedacht, daß ich keinen Freund finden würde, der die PSO akzeptieren und tolerieren würde. Ich habe immer gedacht, daß man mit dieser Krankheit nie geliebt werden und eine "richtige" Beziehung führen würde. Doch ich wurde eines Besseren belehrt....... ;-)) ...denn heute auf den Tag genau bin ich seit 1 Jahr und 8 Monaten mit meinem Schatz glücklich und ihn stört die PSO in keinster Weise. Ich kann nur jedem den Mut machen, daß es für ihn "dort draußen" sicherlich jemanden geben wird, der ihn trotz PSO liebt und achtet!MedikamenteIch habe in meiner PSO-Laufbahn schon allerhand an Medikamenten ausprobiert und kann mich nicht an die Namen aller erinnern (schließlich war ich ja noch recht jung!!!)... ich weiß nur daß ich jede Menge, von meinem Hautarzt selbst zusammengestellte Cremes und Salben verpaßt bekam.Die PSO trat bei mir als erstes in (!!) den Ohren auf. Mein Hautarzt dachte, wie es anscheinend viele Ärzte tun, an ein Ekzem. Ich bekam also eine Salbe und die Stellen verschwanden wieder. Doch das "Glück" währte nicht lange, denn nach ein paar Woche "blühten" diese Stellen abermals. Mein Hausarzt wußte sich nicht weiter zu helfen und schickte mich zu einem Hautarzt. Ganz zu Anfang war ich bei einem Hautarzt, der mich nach dem ersten Betrachten, sofort Bestrahlen ließ. Danach wollte er mir Cortison andrehen! Dank meiner Mutter, die dies verhinderte, bin ich dann zu einem Hautarzt gewechselt, der erst natürliche Mittel ausprobiert bevor er Cortison verschreibt. Er verschrieb mir allerhand Salben, darunter auch Curatoderm, Teersalbe (wie sie bestimmt schon fast jeder ausprobiert hat), Öl-Emulsionen, Terzolin für die Kopfhaut... doch nichts von alledem half... Ein besonderer "Reinfall" war die Salbe PSORIGON aus den USA. Diese Creme (100 ml) hat erstmal einen happigen Preis von 96,84 DM und bringt nur die Veränderung, daß die Schuppen verschwinden. Man darf diese Salbe allerdings nur auf der schuppigen Haut auftragen! Sind keine Schuppen mehr vorhanden, brennt die Salbe wie Feuer. Ich habe damals den Fehler gemacht und habe sie dann auf die nicht schuppigen Stellen aufgetragen, das brannte derart stark, daß ich dachte, mir würde jemand ein Feuerzeug an die Haut halten. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit dieser Creme gemacht? Nachdem ich jahrelang alles Mögliche ausprobiert habe, habe ich mich dazu entschlossen nicht viel an meiner PSO zu machen. Ich creme sie mit Feuchtigkeitscreme ein und gehe unters Solarium. Wenn es juckt, kratze ich auch, warum soll ich mich beherrschen, wenn es mich wahnsinnig macht. Viele "normale" Menschen können das nicht verstehen, aber ich glaube, daß mich viele Psoriatiker verstehen! Zwischenzeitlich habe ich auch mal Ringelblumensalbe und Vaseline benutzt, aber durch die Fetthaltigkeit dieser Cremes hatte meine Haut ein erhöhtes Verlangen nach Feuchtigkeit. Wenn ich sie mal nicht so regelmäßig eingecremt habe, ist die Haut eingerissen. Fumaderm - nichts für michIm Februar diesen Jahres habe ich dann von der vielversprechenden Fumaderm -Therapie gehört. Ich bin dann also mir nichts dir nichts zu meinem Hautarzt marschiert und wollte diese "Wundertabletten" verschreiben lassen. Doch mein Hautarzt wollte erst einmal meine Blutwerte haben. Als diese dann in Ordnung waren, bekam ich das heißersehnte Rezept (Obwohl mein Hautarzt davon gar nicht überzeugt war. Er meinte,daß Fumaderm nicht so toll wäre, wie alle glauben und daß viele seiner Patienten die Tabletten wieder absetzen würden.).Voller Vorfreude begann ich dann mit der Einnahme von Fumaderm Initial...ich hatte keine von den genannten Nebenwirkungen, bis auf ein oder 2 mal die sogenannten Flushs. Ich war auch richtig glücklich, als ich nach 2 Wochen (so schnell!!!) positive Veränderungen feststellte. Nachdem diese Packung dann leer war, ging ich wieder hin und ließ mir die "richtigen" Fumaderm -Tabletten verschreiben. Doch schon in der zweiten Woche bekam ich die Nebenwirkungen zu spüren. Ich bekam Magenkrämpfe, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und Übelkeit. Ich konnte nachts bzw. abends nicht liegen und nicht schlafen, solche Schmerzen hatte ich. In dieser Zeit fehlte ich öfters auf der Arbeit, weil ich nicht wußte woher das kam. Ich ging also zu meinem Hausarzt, der mir aber riet die Tabletten weiter zu nehmen und zusätzlich verschrieb er mir krampflösende Zäpfchen (komisches Gefühl... hatte zuletzt als kleines Kind Zäpfchen). Nachdem die Schmerzen nicht nachließen, setzte ich Fumaderm ab und siehe da... die Schmerzen waren wie weggeblasen. Nach einer Woche fing ich wieder mit der Einnahme von Fumaderm an... und die Schmerzen kamen wieder. Da habe ich für mich persönlich entschieden, daß ich lieber so mit der Schuppenflechte lebe, als andauernd diesen Schmerzen ausgesetzt zu sein. Hierfür hatte mein Hautarzt auch vollstes Verständnis (was sollte er auch sonst sagen!)... Ich kann nur jedem raten, es sich gründlich zu überlegen, ob er die Nebenwirkungen,die die Einnahme von Fumaderm mit sich bringen, eingehen will oder nicht. Ich habe mich dagegen entschieden, aber ich glaube, daß andere von Euch die PSO schlimmer und extremer als ich haben und es dafür tun würden... es ist jedem selbst überlassen! Naja ... mein Fazit ist mittlerweile, daß ich die PSO so lasse wie sie ist (außer die Flächen reißen auf) und creme mich ganz normal mit einer Feuchtigkeitslotion ein. Ich halte nichts von den ganzen "Wundersalben"...die PSO kommt eh wieder... Was ich noch an Pflegeprodukten empfehlen kann ist die '"Aqeo"-Reihe, die in Apotheken erhältlich ist. Diese Salben versorgen die Haut mit reichlich Feuchtigkeit und lindern den Juckreiz. Zudem sind sie, im Gegensatz zu anderen Produkten, noch im erschwinglichen Bereich (kein Teil der Reihe kostet mehr als 15 - 16 DM). Ist echt einen Versuch wert. Vielleicht hilft es Euch ja auch. Was mich allerdings interessiert, ist diese Impfung gegen bwz. für die PSO, die zur Zeit in den USA erprobt wird. Wer weiß, vielleicht hilft uns das... Yvonne

O. Sch. hat viele Salben, aber wenig Hilfe hinter sich. So ist er auch noch sehr neugierig auf den Austausch mit anderen Betroffenen. Ich bin 33 Jahre alt und bin seit dem Sommer 2000 an der Schuppenflechte erkrankt. Mit Interesse habe ich die einzelnen Erfahrungen der Betroffenen gelesen und musste leider feststellen, dass es wohl keinen oder nur wenige Erkrankte gibt, wo die Symptome, dauerhaft oder ganz zurück gegangen sind. Die ersten Beschwerden bekam ich an zwei oder drei Fingerkuppen, wobei sich die Haut rundherum ablöste, als wenn man die Fingerspitzen in kochendes Wasser getaucht hätte. Später folgten die gleichen Symptome an den Handballen, an den Fußzehen und an der Ferse, was sich teilweise beim gehen oder berühren von Gegenständen als sehr schmerzhaft herausstellte. Am Anfang habe ich dann wohl auch den Fehler gemacht, dass ich die erkrankten Hautstellen, soweit es ging, entfernte, was immer wunde, nässende und schmerzhafte Stellen hinterließ, die einem im Alltag stark behinderten. Wenn diese dann abheilten, war ich bis zum nächsten Schub, an diesen Stellen für ca. zwei Wochen beschwerdefrei. Gleich nach Auftritt der Beschwerden habe ich einen Hautarzt aufgesucht, der mir am Anfang verschiedene Salben verordnet hat, die bis auf die Linola Fett N (zur Linderung der Hautrisse) keinerlei Wirkung zeigten. Später habe ich dann eine Lichttherapie (zwei Monate dreimal wöchentlich) begonnen, die zu Beginn der Behandlung gut wirkte, später aber dann wieder nachließ. Auf meinem Wunsch hin, habe ich mich für eine Behandlung an eine Universitätsklinik überweisen lassen. Hier bin ebenfalls innerhalb von zwei Wochen mit verschiedensten Cremes und Salben so gut eingedeckt worden (jeder Arzt eine andere Salbe), dass ich nicht nachvollziehen kann, welches der Medikamente überhaupt bei mir Wirkung zeigte. Nerisona Creme Nerisona Salbe Neribas Creme Psorcutan Creme Psorcutan Salbe Excipial Mandelölsalbe teerhaltige Creme Zusätzlich bekomme ich noch Fumaderm (bis zu diesen Zeitpunkt 1 blaue Tablette pro Tag), was mich bis auf bekannten Nebenwirkungen, dass erste mal seit Auftreten der Krankheit, für 4 Wochen komplett beschwerdefrei sein ließ. Momentan treten die ersten Beschwerden, bisher nur an Handballen und Ferse, wieder auf. Zusätzlich wurde mir jetzt noch eine Bade- und Lichttherapie verordnet. So viel zum Stand der Dinge. Mich interessiert: Welche Erfahrungen haben Raucher mit Ihrer Schuppenflechte gemacht, die sich das Rauchen abgewöhnt haben? Wie sind die Erfahrungen mit Heilpraktikern? Gibt es Zusammenhänge zwischen der Schuppenflechte und Tieren (Hunde/Pferde)? Wie sind die Erfahrungen mit Arbeitgebern? Gibt es Betroffene, die dauerhaft arbeitsunfähig sind? O. Sch. Mehr Fragen und Antworten hat unsere Psoriasis-Community.

Christina S. kann über Reaktionen auf ihre offensichtliche Schuppenflechte schon schmunzeln. Bis dahin war es aber ein weiter Weg. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich bekam meine "Schuppe" mit 15 Jahren.Ich hatte einen ziemlich starken Sonnenbrand, vor allem auf dem Rücken und an den Beinen. Ich war zu dieser Zeit gerade auf Klassenfahrt (meine Abschlussfahrt, die ich nie in meinem Leben vergessen werde) und fast jeder hatte eine Sonnenallergie. Also, dachte ich, habe ich auch so was, als ich vereinzelt rote Flecken bekam. Wieder zu Hause machte ich mir auch keine Gedanken mehr darüber. Als ich ein paar Tage später morgens aufstand, hatte ich am ganzen Körper diesen "Ausschlag". Besonders schlimm an den Beinen und auf dem Rücken, wie vorher der Sonnenbrand. Ich war am Boden zerstört und ging direkt zum Hausarzt, von dem bekam ich Ultralan-Milch und nach ein paar Tagen war alles weg. Ich habe dann auch aufgehört, mich mit der Milch einzureiben. Nach ein paar Tagen war es noch schlimmer als vorher. Zu der Zeit konnte ich mit dem Begriff Kortison noch nichts anfangen. Ich war von Kopf bis Fuß zu. Für mich brach eine Welt zusammen. Ich war 15 Jahre, hatte endlich die Schule hinter mir und noch ein paar Wochen frei bis ich meine Ausbildung anfangen sollte und dann so was. Also, wieder zum Arzt, diesmal zum Hautarzt. Wenn mir damals jemand gesagt hätte, dass ich einmal einen Großteil meiner Zeit bei irgendwelchen Ärzten verbringe, hätte ich es nicht geglaubt. Von diesem Arzt bekam ich eine Salbe, ich weiß schon gar nicht mehr welche. Bei meiner Haut blieb alles beim alten. Danach ging es von einem zum anderen, aber nichts half. Unter dem Motto "nie die Hoffnung aufgeben" ging es zum nächsten, ich lebte eben noch mit der Illusion, dass die Schuppe wieder weg geht. Diesmal ging ich ambulant in die Uniklinik nach Homburg/Saar (ca. 30 km ein Weg). Dort sollte ich dann dreimal pro Woche zur Lichttherapie kommen. Nach 2 Wochen war meine Bestrahlungszeit "schon" bei 25 Sekunden, als man feststellte, dass ich nicht nur auf Sonne, sondern auch auf die Bestrahlung allergisch reagierte. Ich wollte und konnte nicht jedes Mal von meinen Eltern verlangen, ca. 1 1/2 Stunden hin und her zu fahren, für ein paar Sekunden. Also wurde ich stationär eingewiesen, "nur für 4 Wochen" wie man mir versicherte. Zum Glück war mein zukünftiger Arbeitgeber bereit, den Beginn meiner Ausbildung zu verschieben. Nach 4 Wochen war ich immer noch im Krankenhaus und musste auch noch feststellen, was es bedeutet, wahre Freunde zu haben. Ich wollte nicht mehr, ich war am Ende, was auch meine Haut zu spüren bekam. Nach Absprache mit meinem Arzt durfte ich einmal pro Woche tagsüber und am Wochenende nach Hause. Ich musste dann zu unzähligen Untersuchungen, unter anderem musste ich auch eine Mandeloperation über mich ergehen lassen, weil dadurch angeblich meine Schuppe besser wird, was ich bis heute nicht bestätigen kann. Bei der Blinddarmoperation spielte ich dann nicht mehr mit. Nach drei langen Monaten wurde ich endlich entlassen. Mit der Schuppe an den Unterschenkeln, Armen und am Kopf. Danach ging es wahllos von einem Doktor zum anderen und keiner konnte nur irgendwie zur Linderung beitragen. Irgendwann hatte ich keine Lust mehr, was sich auch nicht negativ auf meine Haut ausübte. Im März 1993 bekam ich zum ersten mal mit meine Gelenken Probleme. Als ob ich nicht schon genug gestraft wäre. Da man aber dafür auch noch keine Lösung zur Linderung gefunden hat, habe ich mich auch damit abgefunden. Von Mitte September bis Mitte Oktober 1993 bin ich dann ans Tote Meer nach Israel zu Kur. Meine letzte Hoffnung. Es lagen 4 Wochen harte Arbeit vor mir. Bei 50 Grad jeden Tag ca. 8 Stunden in der Sonne liegen ist nicht gerade ein Vergnügen. Als ich nach 4 Wochen nach Hause kam, war zwar nicht alles weg, aber zum erstenmal seit Beginn meiner Schuppe hatte ich wieder Hoffnung. Und natürlich auch mehr Selbstbewusstsein. In Israel ist mir klar geworden, wie viele Menschen es gibt, die dagegen ankämpfen und noch schlimmer belastet sind als ich. Eine Woche nach meiner Rückkehr kam dann ein neuer Schub und alle Mühe war umsonst. Und wieder von einem Doktor zum nächsten. Ernährungsumstellung, Bestrahlung, Salben, Tabletten... Um alle Mittel auszuführen würde ich Stunden brauchen. Letztes Jahr war ich wieder in Israel. Von Mitte Juli bis Mitte August. Die Zeit war noch härter. Wir hatten ca. 60 Grad im Schatten und am Nachmittag 40 Grad Wassertemperatur. Nach 2 Wochen hatte ich wieder einen neuen Schub und dann wurde festgestellt, dass meine Haut schlechter wird, sobald ich Gelenkschmerzen bekomme. Wieder was dazu gelernt! Bis zum Ende meiner Kur hatte ich aber fast alles weg, aber es war zu heiß, die Haut konnte nicht richtig abheilen. Fünf Tage nach meiner Rückkehr war wieder alles beim alten. Schade! Seit der Kur bin ich aber wieder intensiv bemüht, meine Schuppe zu besiegen und es wird von Tag zu Tag besser! Vor allem aber habe ich wieder mehr Selbstbewusstsein bekommen! Seit Anfang des Jahres bin ich in einer Selbsthilfegruppe, was mir auch sehr geholfen hat. Die Schuppe geht nie wieder ganz weg, sie ist ein Teil von Dir! Wenn Du Dir das immer wieder sagst, geht es Dir besser. Ich dachte immer "Streng Dich an und dann geht's auch wieder weg". Das ist der falsche Weg. Ich bin ich, und wer mich so nicht akzeptiert, hat auch meine Freundschaft nicht verdient. Natürlich habe ich auch schon meine Erfahrungen mit der "Außenwelt" gemacht. Hier nur zwei Beispiele: Ich war mal wieder beim Hautarzt und dachte, da es dort viele "Leidgenossen" gibt, kann man ruhig mit sommerlicher Kleidung auftreten. Als ich im Wartezimmer betrat, verstummten die Gespräche und die Blicke blieben auf mir hängen. Ich ließ mich auf dem letzten freien Sitzplatz nieder und versteckte mich hinter einer Zeitung um die Reaktionen zu beobachten. Und tatsächlich, die Dame zu meiner rechten und zu meiner linken rutschten von mir weg. Da ich meinen Humor nicht verloren habe, musste ich hinter meiner Zeitung sehr darüber schmunzeln. Die zweite Geschichte finde ich aber noch besser! Ich arbeite in meiner Freizeit in der Gastronomie. Bis auf meine Hände konnte ich immer alles so gut wie möglich verstecken. Ein Gast rief mich an seinen Tisch und fragte, ob ich sadomasochistisch veranlagt wäre. Total entsetzt fragte ich, wie er auf diese Idee käme und er meinte ganz locker, dass meine Hände aussähen, als ob ich Zigarettenkippen darauf ausdrücken würde. Ich habe ja schon vieles gehört, aber da war ich so geschockt, dass ich keine Antwort geben konnte. Es macht mir sonst immer "Spaß", irgendwelche Geschichten zu erfinden und ich bin bestimmt nicht "auf den Mund gefallen", aber da war selbst ich sprachlos. Es gibt jede Menge solcher Geschichten, die bestimmt jedem schon passiert sind. Über Kommentare zum Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen. Christina S. (22, Saarland)

Carolin D. arbeitet in einem Geschäft für Kinderschuhe. Die Kleinen fragen, ob sie sich wehgetan hat. Anfangs wusste sie nicht so recht, was sie antworten sollte. Das ist heute anders. Ihr Rat: "Geht hinaus in die Welt! Ignoranten gibt es immer und überall, aber deswegen sollte man sich niemals verstecken." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich habe mir vor meinen 21. Lebensjahr niemals Gedanken gemacht über Hautkrankheiten. Mit Anfang 20 fing ich meine Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau an. Ich rauchte schon mit 16. Ich hatte ein ziemlich normales Leben ohne Schuppenflechte. Dann hat das Schicksal zugeschlagen: Mein Vater starb kurz vor Weihnachten 2008. Damit fing das Leben mit der Schuppenflechte an. Zwei Monate nach der Beerdigung sah ich ein komische weiße Stelle an meinem Ellenbogen. Ich machte mir darüber keine Gedanken, dachte eher "wird ja schon weggehen". Ich achtete monatelang nicht darauf. Es wurde größer und größer. Aber ich musste mich auf meine Ausbildung konzentrieren - die Prüfungen waren nicht mehr weit. Dann bemerkte ich, dass der andere Ellenbogen auch weiße Stellen hatte. Eine Bekannte - ich hatte sie lange nicht mehr gesehen - sagte mir, dass das Schuppenflechte ist. Sie arbeitet am Empfang bei einem Hautarzt. Ich war geschockt, ich wusste gar nicht so genau, was das ist. Ich recherchierte im Internet und fiel aus allen Wolken. Ich fragte mich, "wieso hab ich sowas?". Ich war zwei Tage ziemlich deprimiert, aber dann fasste ich mich wieder und stellte mich der Öffentlichkeit. Ich arbeite im Verkauf. Als erstes klärte ich meine Arbeitskollegen und Freunde auf, was ich habe. Sie nahmen das alle sehr gut auf und gaben mir Mut und nahmen mir die Angst vor fremden Reaktionen. Meine Familie sagte mir, dass die Krankheit mein Opa hatte. Das war mir neu - ich kannte ihn nicht besonders gut. Er starb auch sehr früh. Mittlerweile rauche ich seit einem Jahr nicht mehr. Die "Supercreme" hab ich noch nicht gefunden, aber es wird nicht mehr, und das freut mich schon sehr. Ich gehe im Sommer oft in das Schwimmbad, vor der Schuppenflechte bin ich nicht gegangen. Ich habe 10 Kilo Übergewicht. Aber nach der Schuppenflechte habe ich so viel Selbstvertrauen bekommen, dass ich ins Schwimmbad gehe, kurze Hosen trage, fast nichts anderes als T-Shirts anziehe und auch ziemlich offen auf Fragen reagiere. Ich arbeite in der Kinderabteilung und verkaufe dort Schuhe. Die Kinder fragen mich oft, ob ich mir weh getan habe. Am Anfang hatte ich noch ein komischen Gefühl und wusste nicht, was ich darauf antworten sollte. Nun kann ich darauf antworten, und vor mir ist noch keiner weggelaufen. Ich muss zu meinem Glück sagen, dass es bei mir gar nicht so schlimm ist. Ich habe es extrem am Kopf (sieht aber kaum jemand), an den Ellenbogen, an der Wade, unter den Knien und auf der Hand. Ich benutze hauptsächlich Vaseline. Die Waschlotion von Aldi bekommt mir ganz gut. Das einzige Problem, was ich habe, ist meine Kopfhaut. Da ich im Verkauf arbeite, kann ich nicht mit einem Fettfilm auf den Haaren zur Arbeit kommen. Ich kann nur jedem sagen: Geht hinaus in die Welt! Ignoranten gibt es immer und überall, aber deswegen sollte man sich niemals verstecken.

Matthias R. kennt seine Haut nicht anders als mit den Schuppen. In seinem Bericht beleuchtet er Aspekte vom Alltag bis zur Partnerschaft. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Die Krankheit Als ich auf Eurer Homepage die Beiträge einzelner Betroffener gelesen habe, standen mir teilweise die Tränen in den Augen. Rückblickend auf mein persönliches Schicksal muss ich feststellen, dass es mich Gott sei Dank nicht so hart getroffen hat. Zwar frage ich mich auch des öfteren, was ich verbrochen haben muss, damit Gott mir dies antun durfte, aber ich war noch nie verzweifelt oder mutlos. Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe die Schuppenflechte seit 33 Jahren. Mitunter sind 90 Prozent meiner Haut befallen, Finger- und Fußnägel teilweise in Auflösung begriffen, und die Gelenke spüre ich auch des öfteren. Trotzdem habe ich mir den Lebensmut nicht nehmen lassen. Mit der richtigen Einstellung zur Krankheit schafft man es irgendwie. Mein größter Vorteil, wenn man das so nennen kann, ist, dass die Krankheit bei mir schon im Alter von fünf Jahren ausgebrochen ist. Ich kenne, seitdem ich meine Welt bewusst wahrnehme, im Prinzip nichts anderes. Ich stelle es mir schlimmer vor, wenn die Krankheit z.B. mit Beginn der Pubertät auftritt oder zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, wenn man schon im beruflichen Leben steht und man plötzlich seinen Job nicht mehr ausüben kann. Ich hatte es da besser, ich musste die Planung meines Lebens schon immer unter der Berücksichtigung meiner Psoriasis in Angriff nehmen. Aber, sei es wie es sei, man muss sich mit der Krankheit abfinden. Heilungsmöglichkeiten gibt es nicht, man kann nur die Auswirkungen lindern und durch eine entsprechende Lebensweise die Entfaltungsbedingungen minimieren. Und da kann man viel falsch machen. Deshalb will ich hier allen Betroffenen meine 33jährige Psoriasiserfahrung kundtun. Die Ärzte Wie bei allen Krankheiten, kommt es darauf an, einen Arzt zu finden, zu dem man Vertrauen hat. Dabei ist es nicht immer unbedingt erforderlich, sich nur mit Chefärzten, Oberärzten, Medizinalräten oder sonstigen höheren Koryphäen abzugeben. Die versuchen meistens, ihre eigenen Behandlungsmethoden durchzusetzen. Außerdem sind sie regelmäßig in der Forschung tätig, was dazu führen kann, dass man schnell zum Versuchskaninchen für alle möglichen neuen Medikamente oder Behandlungsverfahren wird. Gegen Neuerungen habe ich grundsätzlich nichts einzuwenden, nur möchte ich mir selbst aussuchen, wie ich meine Krankheit behandle. Gerade Neulinge mit wenig Erfahrung neigen dazu, alles zu glauben, was einem der Arzt erzählt. Mein Lebensmotto: Ich habe die Krankheit seit über 30 Jahren. Solange praktizieren die meisten Ärzte nicht einmal. Also erzählt mir nichts. Das soll natürlich nicht heißen, dass ich schlauer als die Doktoren sein will. Im Gegenteil, ich habe zu meinem Arzt ein ausgesprochen gutes Verhältnis und nehme auch seine Ratschläge gern an und probiere mal 'ne neue Salbe aus, wobei ich unter Umständen später feststelle, dass diese besser als meine bisherige ist. Das Ganze geschieht jedoch auf einer gleichberechtigten Ebene. Er weiß, wie lange ich schon die Krankheit habe und akzeptiert auch, wenn ich mal anderer Meinung bin. Letztlich behandele ich meine Schuppe innerhalb bestimmter Grenzen, die mein Arzt vorgibt, selbst. Die Grenze ist für mich deshalb kein Problem, weil ich sie mir selbst genauso setzen würde. Zwei Beispiele: Anwendung von kortisonhaltigen Präparaten – nur kleine Flächen und nur, wenn unbedingt notwendig. Steigerung bei Bestrahlungszeiten – nur soweit, dass leichte Hautrötung auftritt usw. Da ich meinen Körper und die Gefahren der Anwendung bestimmter Heilmethoden und -mittel kenne, kann ich selbst am besten über die Vorgehensweise entscheiden. Also, nehmt Euch einen Arzt, der Eure Meinung akzeptiert. Lasst nicht alles mit Euch anstellen, was der Arzt will. Was auch wichtig ist und für mich eine Voraussetzung für die Auswahl meines Hautarztes war, ist, dass ich nicht wegen jedem Rezept stundenlang im Wartezimmer sitzen muss. Mein Arzt verdient mit mir eine Menge Geld, da ich ihn sehr oft konsultieren muss. Da muss es auch möglich sein, dass ich bevorzugt behandelt werde und eben nicht so lange warten muss. Ich muss mich nicht wegen jedes Medikaments vom Doktor begutachten lassen (wie das die Krankenkassen teilweise vorschreiben). Meine Schuppenflechte ist nächste Woche noch die selbe wie heute. Sie sieht beschi... aus, juckt und streut des öfteren vor sich hin. Beruf Die Wahl meines Ausbildungsberufes war ein langwieriges und schweißtreibendes Unterfangen, und so war der Start in das Berufsleben auch nicht der optimalste. An sich war ja die Lehrstellensuche in der DDR kein Problem. Irgendeine Lehrstelle hat man immer bekommen. Traumberuf war natürlich Autoschlosser. Das wollten in der DDR wohl alle jungen Männer werden. Wegen des Kontaktes mit Ölen, Fetten und Schmutz war das bei mir aber nicht möglich. Die Armee hat mich gar nicht erst genommen. Obwohl ich drei mal zur Musterung erscheinen musste. Die Militärärzte dachten wahrscheinlich, dass die Krankheit irgendwann mal verschwindet. Lästig waren nur die Blicke der anderen jungen Männer, die mit mir in einer Reihe und unbekleidet auf die Untersuchung warteten. Nachdem einer mich fragte, was ich denn für eine Krätze hätte, habe ich ihm bloß mitgeteilt, dass ich zwar beschissen aussehe, aber bestimmt nicht zur Armee muss, wie er. So kam es dann auch. Also habe ich mich erst einmal zum Fachverkäufer für Möbel/Polsterwaren ausbilden lassen. Die Tätigkeit war hinreichend schmutzfrei, nur der Verdienst war das Letzte, für diesen doch recht anstrengenden Job. Das beste waren die vielen jungen Verkäuferinnen, mit denen ich zu tun hatte. Wir hatten da so einen dunklen Lagerkeller... Trotz des Kellers habe ich mich entschlossen zu studieren. Mein Studium zählt zu der schönsten, aber - in Bezug auf meine Schuppenflechte - auch zu der schwersten Zeit meines Lebens. Wir waren in einem Internat untergebracht und schliefen zu dritt in einem Zimmer. Meine Zimmerbewohner waren intelligente und prächtige Menschen und haben niemals ein böses Wort über meine Krankheit, die morgendlichen Schuppen vor meinem Bett oder die blutige Nachtwäsche verloren. Duschen (Gemeinschaftsdusche) bin ich aber nur nachts gegangen. Die Körperpflege war also nur sehr schwerlich zu betreiben. Das Resultat war eine trockene, rissige, blutende und juckende Haut. Ich bin jedes Wochenende nach Hause gefahren, habe stundenlang gebadet und mich gepflegt, um dann am Montag früh wieder nach Weimar zu fahren. Ich kann mich erinnern, dass ich im Hörsaal meistens vorn saß, damit ich die Beine ausstrecken konnte. Ich konnte sie manchmal vor Schmerzen nicht einknicken, weil die Haut wie ein Panzer war und eingerissen wäre. Ausgehalten habe ich das nur auf Grund meiner Jugend und weil ich es unbedingt wollte. Ich habe es nicht nur ausgehalten, ich habe mit dem Prädikat sehr gut abgeschlossen. Nach dem Studium bin ich im öffentlichen Dienst gelandet. Das war wohl meine beste Entscheidung in Bezug auf meine Krankheit. Der Job ist absolut sauber. Irgendwelche äußerlichen Reizeinflüsse, bis auf den andauernd zunehmenden Stress, sind nicht vorhanden. Mein Arbeitsplatz ist relativ sicher. Auch wenn ich alle zwei bis drei Jahre zur Kur fahre, muss ich nicht befürchten, entlassen zu werden. Ich bin mittlerweile schwerbeschädigt und damit fast unkündbar. Beamter wollte ich nicht mehr werden, nachdem ich die Höhe meiner privaten Krankenversicherung erfahren hatte. Mein Tip an alle, die vor der Entscheidung stehen: Meidet Jobs, wo Ihr mit Schmutz, Ölen, Farben, Verdünnungen, Chemikalien und aggressiven Stoffen aber auch Hitze und Staub in Berührung kommt. Sucht Euch sogenannte Berufe in der Verwaltung, der Forschung, als Arzt, Anwalt, Computerspezialist usw... Krankenhaus und Kuren In meinen Jugendjahren bin ich zweimal jährlich in die Klinik eingerückt. Jedesmal so zwischen vier und sechs Wochen. So ist insgesamt ein Krankenhausaufenthalt von über zwei Jahren zusammengekommen. In der DDR war das kein Thema. Der Arbeitsplatz war sicher. Ich selber hatte damit auch keine Probleme. Im Krankenhaus war ich schon Stammgast mit gewissen Privilegien und Freiheiten. Heute möchte ich das aber nicht mehr erleben. Außerdem kann ich es mir nicht mehr leisten, solange von meiner Arbeit fernzubleiben. Die aufzuarbeitenden Rückstände wären gar nicht mehr beherrschbar und der Stress dann so groß, dass ein neuer Schub die Folge wäre. Früher bin ich alle zwei bis drei Jahre jeweils fünf Wochen nach Bulgarien zur Kur gefahren. Der Erfolg war durchschlagend. Ich war jedesmal vollständig für mehrere Monate erscheinungsfrei. Nach der Wende war ich in Borkum und Bad Bentheim zur Kur. Wer jemals vor der Wiedervereinigung im Sanatorium in Heiligendamm gewesen ist, kann sich den Kulturschock vorstellen, den ich erlitten habe. In Borkum musste ich im Einzelzimmer schlafen, der Empfangsraum ließ mich glauben, ich sei in einem Grandhotel. Das Essen wurde von freundlichen Kellnern serviert, dafür waren die Portionen vornehm klein. Nachdem ich zwei Tage mit hungrigem Magen den Mittagstisch verlassen hatte, teilte mir eine gute Seele mit, dass ich soviel nachbestellen kann, wie mein Magen verträgt. Man würde mich deswegen nicht öffentlich im Speisesaal ächten. Hier muss ich übrigens meiner Krankenkasse, der DAK, ein großes Kompliment machen. Die BfA, die eigentlich der zuständige Träger für Kuren ist, ist bislang auf Grund ihrer Unflexibilität und der umständlichen Beantragungsmodalitäten nicht fähig, mir eine Kur zu dem Zeitpunkt anzubieten, an dem ich sie wegen meines Gesundheitszustandes brauche. Die Beantragung muss in der Regel ein halbes Jahr vor Kurantritt erfolgen. Wie soll ich wissen, wie meine Haut in einem halben Jahr aussieht? Da kann es passieren, dass ich gar keinen Befund habe. Die Kur wäre dann rausgeworfenes Geld. Ich brauche die Kur, wenn es mir schlecht geht, und dann so schnell wie möglich. Meine Krankenkasse hat sich bereiterklärt, die Kosten zu übernehmen, wenn das Sanatorium auch als Krankenhaus zugelassen ist und Akuteinweisungen aufnimmt. Das ist zum Beispiel in Bad Bentheim der Fall, welches ich im übrigen auch sehr empfehlen kann. Meine Kasse hat das natürlich nicht ganz freiwillig getan. Nachdem ich aber persönlich in der Geschäftsstelle aufgetaucht bin und mehrere Stunden intensiv verhandelt hatte, wurde dieses Problem zur Zufriedenheit aller gelöst. Die Behandlung im Sanatorium unterscheidet sich übrigens nicht im geringsten gegenüber den Patienten, die über die BfA eingewiesen worden sind. Die Medikamente Wir sind uns also einig (so bitter das auch ist), dass die Schuppe derzeit noch nicht heilbar ist. Das heißt jedoch nicht, dass man sie so hinnehmen muss, wie sie ist. Es gibt viele Möglichkeiten, die Krankheit zu lindern und das Auftreten der Herde in gewissen Teilen des Körpers ganz zu verhindern. Für die tägliche Hautpflege verwende ich schon seit Jahren Melkfett. Das gibt es mit verschiedenen Zusatzstoffen. Ich bevorzuge Sanddorn oder Arnika. Ersteres hat den Vorteil, dass es noch recht angenehm riecht. Vor dem Eincremen praktiziere ich etwas, was wohl nicht jedermanns Sache sein dürfte. Bei mir funktioniert es aber. Ich wetze mir die Schuppen mit einem scharfen Messer vom Leib. Natürlich muss man dabei sehr vorsichtig sein und das Messer immer vom Körper wegführen. Außerdem geht das nicht, wenn die Schuppe gerade sehr entzündet ist. Bei 90% Befall lässt aber der Entzündungsgrad meiner Haut rapide nach, und die Areale werden sehr flach. Ich vermute, der Schuppe fehlt dann die Kraft, noch weiter zu produzieren. Bis jetzt ging es auch ohne Verletzungen ab. Diese Prozedur hat außerdem noch den Vorteil, dass die Haut ordentlich durchblutet wird. Danach dusche ich so kalt wie möglich. Dadurch soll die Produktion körpereigener Kortisone angeregt werden. Für die Entschuppung des Kopfes verwende ich eine sogenannte Kopfkappe, bestehend aus einer 20%igen Salicylsäure-Wasseremulsion. Die lasse ich abends zwei Stunden einwirken und danach kämme ich die Schuppen mit einem sog. Staub- oder auch Läusekamm aus. Danach wird das Haar gewaschen. Die Salicylsäureemulsion ist einwandfrei auswaschbar. Hinterher riecht auch nichts mehr, wie zum Beispiel bei den Teeremulsionen. Die sind meines Erachtens unzumutbar. Ich habe mir mal so ein Zeugs auf die Birne geschmiert. Nach drei Stunden wollte ich es auswaschen. Die Emulsion ging raus, nur der Geruch wurde immer schlimmer. Selbst nach zehnmaligem Waschen. Ich habe drei Tage wie ein Straßenarbeiter kurz vor Feierabend gerochen. Wer im Arbeitsprozess steht und vielleicht noch viel mit Menschen zu tun hat, sollte darauf verzichten. Es sei denn, die Wissenschaft erfindet mal etwas, was wirklich geruchsneutral ist. Das, was derzeit angeboten wird, stinkt immer (auch wenn's auf der Verpackung bestritten wird). Auf die noch angefeuchtete Kopfhaut trage ich dann eine Kortisoncreme dünn auf. Wichtig: Creme und dünn!!! Auch die lässt sich hervorragend auswaschen. Dafür gibt es in der Apotheke zusätzlich schuppenhemmende Shampoos. In der Regel genügt bei mir eine wöchentlich zweimalige Behandlung um den Kopf relativ schuppenfrei zu halten. Kleinere Stellen im Gesicht und an den Händen bekämpfe ich mit einer kortisonhaltigen Salbe. Auch hier sollte wieder dünn und nur punktuell aufgetragen werden. Noch einige Bemerkungen zu Kortison Die Diskussionen in den Medien sind ja ziemlich verwirrend und oftmals auch beängstigend. Auch hier gilt meines Erachtens der Satz. Das Maß macht das Gift. Ich bin grundsätzlich gegen eine innere Anwendung (außer in Notfällen). Für die Schuppenflechte reicht die äußerliche Anwendung meistens aus. Dabei sollte man sehr sparsam sein. Ich wende die Salben bzw. Cremes einmal an und lasse dann zwei Tage Pause. Natürlich muss das jeder für sich selbst einschätzen. Klar, Kortison hat Nebenwirkungen, aber wenn die sog. homöopathischen Wirkstoffe nicht helfen, hat man mitunter keine andere Wahl. Ich möchte die Zeit meines Lebens als halbwegs ordentlich anzuschauender Mensch rumlaufen, dafür nehme ich das Risiko von Nebenwirkungen halt in Kauf. Die Behandlung meiner Fingernägel habe ich aufgegeben. Es hilft hier sowieso nichts. Einen absoluten Horror habe ich vor den harten Medikamenten, die innerlich angewandt werden müssen. Sie haben ausnahmslos starke Nebenwirkungen und zerstören auf Dauer die Organe. Ich habe selbst noch zu DDR-Zeiten an einer Studie mit Sandimmun teilgenommen. Das Präparat legt das Immunsystem lahm und wurde eigentlich zur Verhinderung von Abstoßungseffekten nach Organtransplantationen entwickelt. Irgendjemand hat dann festgestellt, dass davon auch die Schuppenflechte unterdrückt wird. Es hat auch wunderbar funktioniert, nur meine Leber hat ziemlich gelitten. Außerdem hatte ich derart furchtbare Panikattacken, dass ich mitunter dachte, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Es war, als hätte ich den Teufel mit dem Beelzebub austreiben wollen. Meine Nerven sind auch heute nach zehn Jahren nicht mehr die stabilsten. Ich lasse seitdem die Finger von solchen Medikamenten wie MTX, Tigason u.a... Bestrahlung In der DDR gab es die Möglichkeit einer wirksamen UV-Bestrahlung erst recht spät. Ich glaube, es muss so gegen 1980 gewesen sein. Die Bestrahlungsgeräte waren recht abenteuerlich und nur in größeren Kliniken vorhanden. Die ersten Geräte arbeiteten mit kleinen Glasröhren, ähnlich wie bei der Höhensonne, und entwickelten mehr Hitze als UV-Licht. Ich erinnere mich an meine erste Behandlung. Sie erfolgte in der Uniklinik Jena. Ich hatte eine Überweisung meines behandelnden Hausarztes in der Hand und sollte mich in der Uni bei einem Doktor melden. Die Bestrahlungsabteilung befand sich im Kellergeschoß, welches die Atmosphäre eines heruntergekommenen Gefängnistraktes für Schwerverbrecher ausstrahlte. Der Doktor machte auf mich den Eindruck, dass er in der Freud'schen Abteilung besser aufgehoben wäre. Er brachte mich zu einer Krankenschwester, die mir befahl, mich zu entkleiden, danach habe ich eine mit Heftpflaster zugeklebte Höhensonnenbrille aufgesetzt bekommen. Zu sehen war also nichts mehr. Sie führte mich zu dem Gerät, unter dem man liegen musste. Die Strahler waren mit starken Filtergläsern verdeckt. Ich hatte ziemlichen Schiss, weil mir Leidensgenossen schon schlimme Sachen über die Bestrahlung erzählt hatten, und musste vorerst feststellen, dass es so schlimm ja gar nicht war. Zu dem Zeitpunkt waren allerdings die Filtergläser noch geschlossen. Als die sich öffneten, wanderte ich vom gemäßigten mitteleuropäischen Kellerklima in die Sahara. Ich hatte das Gefühl, auf meinem Bauch Spiegeleier braten zu können. Nach ca. fünf Bestrahlungen habe ich mich getraut, die Brille kurz zu heben und mich umzuschauen. Und siehe da, über meinem Kopf war ein Ventilator angebracht, den man nur einzuschalten brauchte, und schon wurde wenigstens das geschundene Haupt etwas gekühlt. Das medizinische Personal hatte es allerdings nicht für nötig befunden, mich von dieser Vorrichtung in Kenntnis zu setzen. Soweit zu früher. Heute ist das natürlich Geschichte (Gott sei Dank). Dafür muss man höllisch aufpassen, dass man sich nicht das Fell verbrennt. Ich mache einmal im Jahr eine sog. Balneo-UVB-Bestrahlung. Dabei bade ich vorher ca. 20 min in Salzwasser vom Toten Meer und gehe dann mit noch durchfeuchteter Haut (wichtig) in die Bestrahlungskabine. Neben der entspannenden Wirkung hilft es meiner Haut wirklich sehr gut. Im übrigen empfehle ich, zwischen den Bestrahlungen immer ein Jahr auszusetzen, um das Risiko von Hautkrebs zu minimieren. Ganz ohne Nebenwirkungen geht es halt auch hier nicht ab. Die Bestrahlungszeiten erhöhe ich nach meinem eigenen Gefühl und Beratung mit dem Doc. Ich bin ein sehr dunkler Typ und werde schnell braun. Die Zeit sollte so gewählt werden, dass immer nur eine leichte Hautrötung auftritt. Dann stellt sich der Behandlungserfolg in der Regel nach ca. 4 - 5 Wochen ein. Übrigens gibt es jetzt neue Strahler mit einer Wellenlänge von 311 Nanometern. Diese haben den Vorteil, dass keine Hautrötung mehr auftritt und trotzdem der gewünschte Effekt erzielt wird. Das tägliche Leben Wie für alle Menschen sind natürlich auch für Psoriatiker Alkohol und Nikotin sehr schädigend und sollten gemieden werden. Ebenso wie stark gewürztes Essen und so vieles mehr. Obwohl ich es am eigenen Leib auch wirklich nachvollziehen kann, halte ich mich nicht daran. Ich lebe ziemlich intensiv und kann von den Lastern des Lebens nicht lassen. Aber ich stehe innerlich auch dazu und jammere nicht rum, wenn nach einem Alkoholexzess ein Schub auftritt. Wichtig sind innerliche Ruhe und Ausgeglichenheit zwischen Körper und Seele. Das ist natürlich in unserer heutigen Zeit leicht gesagt. Das ganze Leben ist eine einzige Anforderungssituation, im Beruf ist vollster Einsatz gefragt, dazu kommen die existentiellen Sorgen und Nöte. Also, ich gebe zu, auch mir gelingt es nicht immer, die Ruhe zu behalten. Aber ich bin überzeugt, dass unsere psychische Situation Hauptursache des Krankheitsverlaufes ist. Ich habe mich vor zwei Jahren von meiner Frau getrennt. Das ist mir nicht leicht gefallen. Ich hatte Angst vor der Zukunft. Würde ich nach 13 Jahren Ehe alleine klarkommen? Ist dieser Schritt richtig usw.? Kurz bevor ich ausgezogen bin, hatte ich Totalbefall. Ich lebte in einer einzigen Stresssituation. Zu Hause gingen wir uns aus dem Weg und sprachen nicht miteinander. Ich hatte tausend Dinge im Kopf, war schon wieder feige und wollte einen Rückzieher machen. Nach meinem Auszug habe ich mir eine nette kleine Wohnung eingerichtet. Ich war zunehmend zufriedener, habe viel geschlafen und gelesen und niemand ging mir auf den Wecker. Meine Kinder besuchten mich regelmäßig. Es herrschte das erste mal seit Jahren Harmonie. Innerhalb von vier Wochen war meine Schuppenflechte ohne Medikamente oder Behandlungen weg. Aber der Mensch neigt leider dazu, unzufrieden zu sein und sich seine Defizite selbst zu organisieren. Das fing an, als ich wieder auf Brautschau gegangen bin. Die erste war eine absolute Traumfrau. Sie war 30 und ich war mit meinen 37 Jahren so verknallt wie das letzte Mal mit 16. Als sie mir ihre Lebensziele, nämlich großes Haus, tolles Auto und Familie mit vielen Kindern offerierte, wurde ich munter; die Schuppenflechte aber auch. Nun kann ich ja deshalb aber die Frauen nicht meiden, zumal sie mich ganz gern mögen. Wahrscheinlich muss ich mir eine suchen, die nicht so anstrengend ist!? Was mich anstinkt, ist, dass ich mein Leben immer so organisieren und durchplanen muss. Ich kann niemals spontan in den Urlaub fahren, wenn gerade der Zustand meiner Haut dies nicht zulässt. Ich muss ihn also planen und ca. fünf Wochen vor Urlaubsbeginn dafür sorgen, dass die Schuppenflechte weg ist. Also renne ich zur UV-Bestrahlung oder gehe in die Klinik. Man will ja schließlich am Badestrand nicht für Massenaufläufe sorgen oder gejagt werden, um im Zirkus ausgestellt zu werden. Wäschewaschen ist auch nicht so einfach. Ich habe festgestellt, dass meine Haut es nicht mag, wenn ich andauernd die Waschmittel wechsle. Also habe ich mich auf das preiswerte Unamat von Aldi und einen Weichspüler von Norma eingeschossen. Im übrigen habe ich überhaupt die Erfahrung gemacht, dass nicht immer die teuren Waschmittel die besten sind. Die tägliche Körperpflege betreibe ich mit unparfümierter Kernseife. Dieser ganze pH-neutrale Schnickschnack von Superwaschlotionen bringt mir überhaupt nichts. Was gibt's noch zu sagen? Mein Wasserverbrauch gleicht wegen der Notwendigkeit einer gesteigerten Körperpflege dem eines Kernkraftwerkes und die Kernseifenindustrie macht wegen mir gigantische Umsätze. Ehe und Partnerschaft Trotz meiner Behinderung hatte ich während meiner wilden Jugendjahre nie Probleme, Mädchen kennenzulernen. Es ist auch nie ein unschönes Wort in der ersten Nacht gefallen. Ursache war jedoch eine umfassende Vorbereitung des Ganzen. Ich habe niemals mit einer Frau das erste mal geschlafen, wenn ich Totalbefall hatte. Der Schock wäre wohl zu groß gewesen. Ich habe es immer solange herausgezögert, bis ich die Schuppe mal wieder los hatte. Neben dem Nachteil, dass man seine Hormone kontrollieren musste, hatte dies aber auch den Vorteil, dass man keine vorschnellen One-Night-Stands mit schalem Nachgeschmack zu befürchten brauchte. Die Frauen hielten mich immer für einen anständigen, verantwortungsbewussten jungen Mann (was ich aber gar nicht war). Erzählt habe ich aber immer vorher, dass ich eine Schuppenflechte habe. Wenn der Zustand meiner Haut sich dann mit den Monaten wieder verschlechtert hatte, konnte sich meine Freundin langsam daran gewöhnen. Im übrigen habe ich die Erfahrung gemacht, dass Frauen in dieser Beziehung sehr tolerant sein können. Ich nehme an, das liegt daran, dass Frauen nicht derart visuell orientiert sind, wie wir Männer und mehr Wert auf innere Qualitäten legen. Leider verschwindet diese gute Eigenschaft infolge des allgemeinen Schönheitswahns zusehends. Während des Studiums habe ich meine spätere Frau kennengelernt. Sie brachte ihre Tochter mit in die Ehe. Sie war noch sehr klein und ich hatte sie sowohl vom Gesetz her als auch von meinen Gefühlen als eigenes Kindes angenommen. Ein leibliches Kind wollte ich eigentlich wegen meines Erbdefektes nicht. Nach langen Überlegungen haben wir uns doch dazu entschlossen. Meine zweite Tochter ist gesund, aber ich danke für jeden Tag, an dem das so bleibt. Meine Ehe ist zwar mittlerweile gescheitert, aber meine Hauterkrankung hatte damit nichts zu tun, und ich rechne es meiner Exfrau sehr hoch an, dass sie für meine Erkrankung immer Verständnis gezeigt hat. Zwar gab es auch mal Ärger, wenn in der Wohnung meine weiße Hinterlassenschaft herumlag und ich zu faul war, den Staubsauger zur Hand zu nehmen, aber Ursache für unsere Trennung war mehr der übliche Beziehungsstress. Nun bin ich Single und kann sagen, dass mir das recht gut gefällt. Ich habe mehr Zeit für mich und die Pflege meiner Haut. Durch die Ruhe bin ich auch wesentlich entspannter als früher, was sich positiv auf die Schuppenflechte auswirkt. Es sei denn, ich renne wieder mal auf Brautschau. Das soll nun nicht heißen, dass sich alle zum Singleleben bekennen sollen. Aber, wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen mit dem Partner kommt, die nicht lösbar sind, hat es keinen Sinn, sich aus falschem Pflichtgefühl aufzureiben und zusammenzubleiben. Wo keine Harmonie herrscht, leidet die Haut. Das trifft auf gesunde Mensche zu, auf uns aber besonders. Allen, die sich bis hierher durchgearbeitet haben, danke ich für die Geduld. So lang sollte mein Werk eigentlich gar nicht werden. Es ist auch über einen langen Zeitraum entstanden. Anfänglich wollte ich das Thema zum Inhalt meiner eigenen Homepage machen, habe mich dann aber immer nicht getraut, da ich der Auffassung bin, dass es vielleicht doch nicht die Akzeptanz in der nichtbetroffenen Bevölkerung erreicht. So konnte ich aber wenigstens meine Sicht der Dinge einmal betroffenen Leidensgenossinnen und -genossen nahebringen. Matthias R.

Frank möchte kein Versuchskarnickel der Ärzte sein. Und so bandagiert er lieber seine Psoriasis-Stellen. Dass er mit Zement arbeitet, ist für die Hauterkrankung nicht gerade förderlich. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich werde jetzt 48 Jahre alt. Bei mir fing alles seid der Lehre an. Nicht sofort, doch nach dem 2. Jahr. Ich hatte Ekzeme auf beiden Unterarmen. Da ich mit Zement arbeite, wurde von der Hautärztin ein Allergietest gemacht. Resultat: allergisch gegen Chromat und Gummi. Mit angemischten Cremen wurde es besser. Während des Urlaubs habe ich zu Hause auf dem Garagendach gearbeitet. Durch ständige Sonnenbestrahlung war ganz schnell alles weg. Viele Jahre hatte ich nichts. Noch nicht mal Bläschen an den Fingern. Nachdem ich geheiratet hatte, fing es wieder an. Aber diesmal an den Füßen. Ich bin dann zu einem anderen Hautarzt gegangen. Der meinte, das ist Neurodermitis. Der wollte mir eine Teersalbe und eine Harnstoffsalbe verschreiben. Das ging mir alles zu schnell, deshalb habe ich ihm gesagt, dass ich auch selbst drauf pinkeln kann und bin ohne Rezept gegangen. Irgendwann stand mal an einer Appotheke ein Schild, dass sie kostenlos beraten und habe mit den Frauen gesprochen. Habe auch meinen Fuß gezeigt. Die meinten, dass es eine Art Schuppenflechte sei. 3 Leute – drei verschiedene Meinungen. Dafür brauche ich keinen Arzt! Ich hatte zum Teil eine kreisrunde Fläche auf dem Fuß, wo ich keine Haut mehr sah. Ich bin jedes Jahr heilfroh, wenn ich wieder barfuß laufen kann. Dann geht es zurück, bis es im Herbst wieder kommt. Im letzten Sommer hatte ich auch wieder eine dünne Haut drauf. Siehe da – es geht. Die Haut blieb auch über Winter drauf. Doch hatte sich eine neue Stelle gebildet über dem Knöchel. Da ist jetzt keine Haut mehr zu sehen. Ich habe halbhohe Sicherheitsschuhe an am Tag. Die scheuern an der Stelle. Wenn ich abends die Binde abmache, geht auch die Kruste weg. Es bildet sich viel Wundsekret, dass mir sogar über den Fuß läuft. Ich habe auch Stellen an Oberschenkel und Kniekehle an beiden Beinen. Die Wundheilung bei Schnitten und Schürfwunden ist eigentlich gut, nur die Stellen heilen nur schwer ab. Ich tippe mal auf auf Psoriasis pustulosa. Ich möchte auch nicht ein Versuchskanickel der Ärzte sein. Habe auch nicht die Zeit dazu, ständig im Wartezimmer abzuhängen. Also Binde drauf – und weiter gehts. Gestern hatte ich Kräutertee aus Hirtentäschel drauf. Konnte die ganze Verkrustung ganz leicht zur Seite wegschieben. Mal sehen, was wird. Spitz- und Breitwegerich sollen gut gegen schlecht heilende Wunden sein. Vorher hatte ich nur Penatencreme geschmiert. Frank

Entzündliche Rheuma-Formen wie die Schuppenflechte der Gelenke (Psoriasis arthritis) zählen zu den besonders belastenden chronischen Erkrankungen. Die Patienten sind zum Teil noch jung, und sie haben nicht mir mit den Schmerzen und der fehlenden Beweglichkeit zu kämpfen - ihnen droht auch der Verlust des Arbeitsplatzes. Das hat weit reichende Konsequenzen. Unter der Leitung von Professor Wilfried Mau von der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg wurden Rheumatiker zum Thema Beschäftigung befragt. Professor Mau ist Chef des Instituts für Rehabilitationsmedizin. Die Analyse unter Rheumatikern entstand in einer Kooperation mit dem Deutschen Rheumaforschungszentrum in Berlin. In einer der weltweit größten fachrheumatologischen Dokumentationen wurden die anonymen Angaben von 7.600 Patienten aus den neuen Bundesländern und zirka 36.000 Patienten aus den alten Ländern ausgewertet. Besonders dramatisch: In den neuen Bundesländern sind es zehn Prozent weniger als in den alten Bundesländern, die arbeiten können (oder Arbeit haben) – und das schon in den ersten fünf Jahren der Krankheit. Nach zehn Jahren sind es sogar 32 Prozent. Bei Frauen mit einer mindestens 10 Jahre bestehenden rheumatoiden Arthritis ist die Erwerbstätigkeit in den alten Bundesländern um 43 % und in den neuen Ländern um 47 Prozent gegenüber den gesunden Mitbürgerinnen vermindert. Bei Patienten mit einer Bechterewschen Erkrankung nach mehr als 10 Jahren Krankheitsdauer kam es in den alten Ländern zu einer gegenüber der Bevölkerung um 11 % verminderten Erwerbstätigkeit bzw. zu einer 18-prozentigen Reduktion in den neuen Ländern. Viele Rheuma-Patienten wollen trotz ihrer Beschwerden weiter im Berufsleben stehen. Um die gleichen Arbeitsleistungen wie ihre gesunden Kollegen erbringen zu können, können sie mit Reha-Maßnahmen unterstützt werden. Oft aber wissen dies anscheinend weder Patienten noch Arbeitgeber. Es käme zu weit weniger Arbeitsausfällen, wenn die viel zu wenig genutzte Erleichterung des Arbeitsweges oder eine Anpassung des Arbeitsplatzes bzw. der Arbeitsbedingungen realisiert würden. Ein Beispiel: Wenn der Arbeitnehmer mit Rheuma sich die Arbeit selbst einteilen könnte, wäre er erheblich leistungsfähiger. Morgens, wenn die Gelenke oder die Wirbelsäule noch steif sind und er erst einmal "in die Gänge kommen" muss, könnte er kürzer treten, dafür aber später am Tag seine Arbeit erledigen. Günstig sind auch wechselnde, wenig belastende Bewegungsabläufe und das Vermeiden von körperlichen Zwangshaltungen. Auch eine Umgestaltung des Arbeitsplatzes – beispielsweise mit Hebehilfen oder speziellen Arbeitsstühlen – ist mit Finanzierung der Rentenversicherung oder anderer Stellen oft eine wesentliche Hilfe. Der Arbeitgeber hat davon auch etwas: Fehlzeiten werden reduziert oder vermieden. Erfahrene Arbeitnehmer können auf diese Weise im Betrieb gehalten werden. Auch für die Betroffenen ist der bleibende Kontakt zu den Arbeitskollegen meist eine bedeutende Einbindung in das soziale Leben, das im Freizeitbereich von der Erkrankung häufig schon eingeschränkt ist - bis hin zur weitgehenden Isolation. Viele Patienten scheuen sich gerade wegen der Arbeitsmarktlage, einen solchen Antrag zu stellen. Das zeigte eine Untersuchung der Arbeitsgruppe aus Halle, die im Jahr 2004 veröffentlicht wurde. Wenn weder die medizinischen Rehabilitationsmaßnahmen noch die Arbeitsplatzanpassungen ausreichen, ist oft eine Umschulung sinnvoll. Weniger als zehn Prozent der Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis machen aber von so genannten Maßnahmen zur Teilhabe am Arbeitsleben Gebrauch. Der Verband Deutscher Rentenversicherungsträger hat für das Jahr 2003 eine Rechnung aufgemacht. Das Ergebnis: Die Hälfte der Menschen, die wegen entzündlicher Gelenkerkrankungen in die Frühverrentung gingen, hatte in den fünf Jahren zuvor keine Reha-Maßnahme bekommen. Dabei hat nach Sozialgesetzbuch 9 die Rehabilitation Vorrang vor Rente. Betroffene oder Angehörige können einen Reha-Fachberater der Renten- oder der Krankenversicherung zu Rate ziehen, um auszuloten, wie die Möglichkeiten zum Erhalt oder zur Wiederherstellung der Erwerbstätigkeit sind. Wer ganz hoch stapeln will: Das Recht auf Arbeit (Artikel 23 der UN-Menschenrechtserklärung) ist insbesondere für Rheuma-Patienten als eine große Gruppe unter den chronisch Kranken noch schwerer durchzusetzen als für gesunde Mitbürger. Quellen: Journal of Rheumatology, April 2005 Pressemitteilung der Martin-Luther-Universität, Mai 2005