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Hallo zusammen, gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll. Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit über 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Hautärzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Hautärzte und die, die es gibt, sind restlos überlaufen. Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die für mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen. Das Gespräch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt für vier Wochen anwenden soll. Für die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes. Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Natürlich würde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekrönt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufstätig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen. Für meine Situation zeigte der Arzt Verständnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumarsäure unternehmen könnten, dass man sich aber überlegen müsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobroschüre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich für die Balneophototherapie entscheiden sollte, könnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen. Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien stürze, würde ich es natürlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufstätigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 geöffnet, das fällt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber dafür freistellen und bekommt man die Zeiten dafür angerechnet? Ansonsten käme das leider zeitich nicht in Frage. Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics wären eine Option, jedoch müsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie für tausende Euro aufschreiben kann. Jedoch fühle ich mich ein bisschen allein gelassen und überfordert, mich jetzt praktisch selbst für eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tatsächlich für einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumarsäure als auch MTX nicht so ganz ohne. Klar könnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, überhaupt einen Arzt in erreichbarer Nähe gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt. Vom Gefühl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?
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Meine Hände sind nicht nennenswert besser, das kommt und geht. So wie auch das Brennen an den Schleimhäuten. Der Urologe hat mir zu D-Mannol geraten, einem Nahrungsergänzungsmittel. Ich frage mich, ob das nicht doch die Schuppenflechte ist. Ich meine, das habe ich schon seit Jahren, es ist nur schlimmer geworden in letzter Zeit. Und wo soll die Seuche auch jetzt noch hin, wenn nicht dahin, wo die Sonne nicht scheint? Beim Orthopäden/Rheumatologen war ich neulich wegen der Knochen (Knie mal wieder und weil ich schlechtes Gewissen hatte wegen meiner Entscheidung gegen MTX, vor allem aber wegen Steifigkeit der Hüfte) und der schickte mich gleich wegen meines Rückens in die Röhre. Besprochen sind die Befunde noch nicht, ich warte noch ein Gespräch am Mittwoch mit meinem Endokrinologen ab wegen des CRP-Wertes vom 7. Februar. Am 17. Februar war mein CRP bei 5,4 (also nix). Vor der Diagnose war auch schon ein CRP von 18 "normal" bei mir. Vielleicht habe ich ja was an der Bandscheibe. Verstehe gar nicht, warum ich beim MRT so eine Heidenangst hatte. Erst, evtl. nicht reinzupassen (ging so gerade bei um 140kg und 60cm Durchmesser). Und dann, mich nur ja nicht zu bewegen, damit die Bilder auch auf jeden Fall was werden. Vermutlich, weil es eine Privatpraxis war und die extra für mich eine Ausnahme gemacht hatten. Da wollte ich doch keine Umstände machen und es am Ende noch vermasseln. Ich habe mir das jetzt lange genug angeschaut. Nach meinem Dafürhalten ist es doch ein erschreckend rasanter Verlauf. Ich habe etliche Arthrosen, die ich vor einem Jahr noch nicht hatte und von deren Entstehung ich im Grunde gar nichts mitbekommen habe. Mein rechtes Handgelenk knirscht richtig, wenn ich es kreisen lasse. Das muss entstanden sein, als ich im letzten Frühjahr an Krücken ging und keine andere Wahl hatte, als die Hände zu belasten trotz entzündeter Sehnenscheiden und entsprechend heftiger Schmerzen. Daran gemessen hatte ich im weiteren Verlauf keine Beschwerden, es war immer gerade so wenig, dass ich keine Schmerztabletten brauchte und wanderte von hier nach da. Immer nur ein paar Tage ... Jetzt will ich mal versuchen, ob ich MTX nicht doch vertrage. Sonst muss ich mir nachher vorwerfen lassen, außer Ernährungsumstellung nichts gegen den Verschleiß meiner Gelenke getan zu haben.
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"Ich mache keine MTX-Einleitung, jetzt, wo das mit dem Coronavirus unklar ist."
Arno Nühm posted a blog entry in Arnos Genesungstagebuch
Für diese Aussage war ich heute drei Stunden unterwegs mit S- und U-Bahn und unzähligen Kontakten. Ich hatte im Vorfeld überlegt, genau deshalb anzurufen und den Termin zu verschieben, hätte aber bei einer Verschiebung seitens der Ärztin seitens der Praxis einen Anruf erwartet, damit ich nicht erst anreisen muss. Dumm gelaufen. Ich finde diese Entscheidung vernünftig und auch, dass es - besser spät als nie - eine separate Rheuma-Sprechstunde für immunsupprimierte Patienten gibt, damit die sich nicht bei den anderen anstecken. Neuer Termin ist im Mai. Beschwerden habe ich im Augenblick nur mit der Haut im Genitalbereich. Das ist aber schon besser geworden, seit ich nicht mehr zur PUVA gehe. Die Gelenke kochen wie gewohnt auf kleiner Flamme, ich bekomme vom schleichenden Verfall nichts mit. Solange ich meine Knochen nicht belaste, entzünden sie sich auch nicht. -
So langsam komme ich mir verarscht vor. Die Ärztin wollte letztes Jahr unbedingt, dass ich MTX bekomme. Nachdem ich lange gehadert habe, war ich bereit, mich darauf einzulassen. Sie hat verschoben, wegen unklarer Corona-Lage. Ihr Kollege hat mich dann noch mal bestärkt, weil ja schleichend meine Gelenke kaputtgingen. Dann sollte ich mich erst testen lassen auf Covid-19, weil ich (allergischen) Husten hatte. Und heute will sie wieder nicht einleiten. wegen Corona jetzt nicht weil ich keine Schmerzen habe und nur wegen der Schuppenflechte verschreibt man kein MTX (das hilft dagegen auch nicht) weil der Entzündungswert so niedrig ist (bei 9) Jetzt soll ich in drei Wochen nochmal wiederkommen zur Kontrolle. Zu was denn noch? Ganz ehrlich, jetzt habe ich keinen Bock mehr. Weniger Medikamente, weniger Arzttermine kommt mir sehr entgegen. Beim nächsten Mal werde ich das mal erwähnen, dass mein Schmerzempfinden untypisch ist. Das wurde in einer Studie entdeckt, die sich mit Schmerzempfindlichkeit befasste. Da war ich ein Ausreißer. Wenn ich Schmerzen hab, dann richtig. Dann hilft aber auch nix wirklich.
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Also: Keine rheumatischen Erscheinungen an der Wirbelsäule. Noch nicht mal ein Vorfall, aber wohl die Vorstufe dazu. Ich darf zur Krankengymnastik und bekomme Wärmetherapie mit der heißen Rolle. Trotzdem will ich es mit MTX versuchen. Vielleicht erwischt mich ja das Coronavirus. Dann hat mein Leben als Berufspatient ein Ende. Das als Schriftsteller leider auch. Meine Hoffnung ist, dass sich neben den kaum betroffenen Gelenken auch die kaum betroffene Haut bessert. Bisher hatte ich erst einen "richtigen", deutlich spürbaren Schub. Aber immer son bissl kleine Schübchen und mit meinen Naturheilmitteln, Auslassungsdiät und der Lichttherapie gab es immer nur Linderung, keine wirkliche Erscheinungsfreiheit. Meine Hände sind jetzt, am Ende der PUVA, stärker betroffen als zu Beginn und auch am Kopf kommt es wieder. Ich weiß beim besten Willen nicht warum und ich bin es auch leid, mir darum Gedanken zu machen. Gedanklich war ich in den letzten anderthalb Jahren immer wieder mit der Beobachtung meiner Symptome befasst. Ich mag mich nicht auf meine Krankheiten fixieren. Hinsichtlich meiner Bipo hat ja auch erst das richtige Medikament wieder ein relatives Plus an Lebensqualität gebracht. Psychisch geht es mir den Umständen entsprechend gut. Also warum sollte das nicht bei der Psoriasisarthritis auch möglich sein. Was mir natürlich stinkt, ist die Häufigkeit der zusätzlichen Arzttermine. Das beschäftigt mich jedes Mal drei Stunden - damit ist der Tag gelaufen. Aber da muss ich wohl durch.
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MTX-Einleitung erneut verschoben, Test auf Covid-19 vor Betreten der Praxis erforderlich
Arno Nühm posted a blog entry in Arnos Genesungstagebuch
Tja, gestern wurde ich nicht nur beim Urologen, sondern auch beim Rheumatologen abgewiesen aufgrund des Hustens, den ich seit dem 11.3. habe. Damals hatte ich umgehend die Corona-Hotline angerufen, aber damals wurden nur Leute getestet, die aus Risikogebieten zurückgekehrt waren oder Kontakt zu bestätigten Infizierten gehabt hatten. Ich schicke das nur vorweg, damit man nicht annimmt, ich sei fahrlässig gewesen. Gestern hat sich die Situation geändert, da aufgrund der überschüssigen Testkapazitäten nun auch empfohlen wird, Fälle mit leichten Beschwerden zu testen. Da ich bei einer möglichen neuen Hausarztpraxis für Montag einen Termin, ursprünglich für meine Kompressionsversorgung, hatte, wollte ich den gleich nutzen. Doch da ich dort noch nie in Behandlung war, wurde ich ans Gesundheitsamt verwiesen. Da stand sogar eine Telefonnummer auf deren Website, aber ich landete statt beim Gesundheitsamt bei der Corona-Hotline. Das machte nichts, denn da hätte ich ohnehin angerufen, falls mich das Gesundheitsamt abgewiesen hätte. Wieder ein Telefonat gespart. Als nächstes versuchte ich es bei meiner bisherigen Hausärztin. Deren Praxis war bereits vor Corona heillos überlaufen. Dann war sie lange krank und nur in Teilzeit zurück, so dass die Praxis überhaupt keine Termine mehr vergab und man nur noch bei akuten Beschwerden in die Akutsprechstunde kommen konnte - deshalb hatte ich ja wechseln wollen. Nun ist sie wieder voll da, nur leider ohne Schutzkleidung und kann den Abstrich nicht machen. Die Sprechstundenhilfe ging mit mir einen Fragebogen durch und sie meinte zwar, dass das dann doch eher nach meiner Pollenallergie klinge, aber wenn der Facharzt drauf besteht ... so solle ich es dann auch bei der KV angeben, damit ich in der Infektpraxis auch drankomme. Neue Termine habe ich jetzt für Juni bekommen. Gesetzt den Fall, der Test ist negativ: Wer will denn wissen, ob ich mich bis dahin nicht doch angesteckt habe? -
Hey, ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher. Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht . Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. Liebe Grüße littlesocka
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Hallo in die Runde, seit nun ca. 25 Jahren ist mir bekannt, dass ich Schuppenflechte hab. Zu Beginn hab ich es auch mit Salben, Shampoos udgl. versucht - alles nicht geholfen. Einige Jahre später hab ich dann das erste Mal um eine Kur angesucht und war dann 2012 und dann auch nochmal 2014 in Bad Gleichenberg in der schönen Steiermark. Bin dort beide Male wieder "sauber" nach Hause gekommen und das blieb dann auch jeweils ca. ein Jahr so. Dann kamen die Plaques aber wieder. 2016 hab ich dann in Graz die priv. Hautärztin Dr. Ambros-Rudolph kennen gelernt und sie hat mich dann an Hr. Dr. Lunzer weiter empfohlen und auch sofort den Kontakt hergestellt. Er hat mich am nächsten Tag empfangen und gleich gemeint, ich sei einer jener vielen Fälle (nichts besonderes aber leicht zu therapieren) wo er genau weiß was zu tun ist. Aus persönlichen Gründen bin ich aber dann nach Wien übersiedelt und hab dann von Dr. Lunzer einen anderen Arzt, der auf seiner Wellenlänge ist, empfohlen bekommen und Hr. Dr. Gonda dann auch gleich aufgesucht. Er hat in diesem Bereich bereits auch eine große Erfahrung und hat nahezu das gleiche gesagt - wow, ich fühlte mich gleich in guten Händen. Einige Blutuntersuchungen später hab ich dann mit Cosentyx beginnen können und seit mehr als einem Jahr bin ich frei von überflüssigen Schuppen und das ganz ohne Nebenwirkungen. Auch die Nägel haben sich sehr stark normalisiert. Sofern sich bei mir nichts ändert/verschlechtert, werd ich nach Möglichkeit dabei bleiben!
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