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Showing results for tags 'PUVA'.
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Hallo leidensgenossen, ich letzte woche mit der Puva Bade therapie begonnen. Gehe ab sofort 3 mal in der woche hin. Nehme ein bad zu mir und werde dan am anfang ca. 10 sekunden bestrahlt. Hoffen wir mal das es funktioniert, da mir persönlich sonne sehr gut tut. Hat hemand erfahrung mit der therapie oder ist vll gerade dabei? Würde mich über antworten freuen;) natürlich werde ich hier weiter informieren wie es bei mir so läuft. Ps : schreib das hier mitm handy verzeiht mit gross und klein schrift. Thx und bis denne Fabi
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Humira + MTX und dann...
Benbenimben posted a topic in Fragen rund um die Schuppenflechte, Psoriasis arthritis, Therapie, Klinik...
Vielen Dank für diese Möglichkeit, Fragen zu stellen. Ich habe seit 1995 Psoriasis Vulgaris sehr flächig am ganzen Körper. Im Vergangenen Jahr hatte ich noch etwa 15 Prozent gesunde Haut, weshalb ich in der Uni-Klinik Erlangen behandelt wurde. Die Therapie mit PUVA und Cortison führte im Anschluss zu einem sehr schlimmen Schub. Mir ging es schlechter als vor dem Aufenthalt. Danach habe ich an einer Tofacitinib-Studie teilgenommen, die nach sechs Monaten wegen fehlender Wirkung abgebrochen werden musste. Danach habe ich Humira bekommen. Nach etwa sechs Injektionen war ich erscheinungsfrei und auch meine in den letzten fünf Jahren dazugekommenen Rückenschmerzen im Schlaf waren ebenso weg. Leider kriege ich seit drei Monaten wieder Herde und leichte Rückenschmerzen in Ruhephasen. Meine Ärztin hat mir daher ergänzend 10mg MTX wöchentlich verschrieben. Bisher hat das MTX den Vormarsch meiner Pso nicht verhindern können. Ich nehme es allerdings auch erst seit vier Wochen. Sollte die Kombination auch nach zen oder zwölf Wochen keine erkennbaren Verbesserungen oder zumindest Stagnation bewirken, weiß ich nicht wie es weitergeht. Meine Ärztin hat gesagt, dass Biological-Hopping nicht gern gesehen ist und sie nicht dazu tendiert mir ein anderes Biologikum zu verschreiben. Leider hatten wir keine Zeit ausführlich darüber zu reden. Was sind meine Optionen, wenn das nicht hilft und auch Humira und MTX abgesetzt werden muss? Wird die Therapie dann etwa wegen den Kosten wieder auf konservative Methoden beschränkt? Bisher halfen mir nur Kuren am Toten Meer (zuletzt 2003). So hatte ich erscheinungsfreie Phasen von 6-10 Monaten. Diese kriegt man ja offensichtlich nicht mehr. Ich fühle mich an dieser Stelle sehr allein gelassen. -
Hallo Ich mache zurzeit eine PUVA Therapie. Glücklicherweise hat mein Vater ein UV-A Solarium zuhause und meine Hautärztin hat mir die PUVA creme anmischen lassen. ALso kann ich die Behandlung jetzt bei meinem Vater, welcher nur 5 minuten entfernt wohnt selbst machen. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Ich denke ich mache einfach mal solange bis ich Erscheinungsfrei bin. Zurzeit 10 Minuten pro Seite. Meine Fragen an euch: Wielange hält bei euch der Therapieerfolg an? Macht ihr auch vorbeugend sagen wir mal 1mal alle 10 Tage noch PUVA damit es länger hält? Danke schonmals für die Antworten Lg Gold
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Auf die Lichttherapie scheine ich anzusprechen. Mein Arzt und mittlerweile auch ich gehen davon aus, dass ohne die PUVA sich wieder das Bild vom letzten Winter gezeigt hätte (Kopfhaut blutig gekratzt). Insbesondere die Hände sind jetzt noch nicht erscheinungsfrei. Sie sind wieder belastbarer, ich kann sie mehrmals täglich waschen. Die Stellen schuppen kaum und jucken nur selten. Auf Dauer ist es mir lieber, sie zu behalten als zweimal täglich zu cremen. Seit Dienstagabend creme ich jedoch zusätzlich zur PUVA mit Daivonex. An den Nasenflügeln winzige Stellen, links am Ohr und einige Stellen an den Händen. Die Bestrahlung wirkt stärker, wenn die betreffenden Stellen feucht sind. Deshalb habe ich jetzt entsprechende Stellen am Kopf mit dem Badewasser benetzt. Nach nur einer Anwendung war die schlimme Stelle links am Ohr weg. Außerdem stehe ich jetzt andersherum in der Kabine, mit dem Rücken zur Tür. Ich denke, so ist es auch ursprünglich gedacht, denn dort sind Haltegriffe angebracht. Anfangs jedoch hatte ich kein gutes Gefühl dabei, mit dem Rücken zur Tür zu stehen. Die letzten Termine sind gemacht, Anfang März bin ich erlöst und hoffentlich bleibt die Haut dann auch ruhig. /edit: Mein erster Eindruck war, dass es durch die Creme nun wieder anfängt, zu schuppen . Nach drei Wochen setze ich ab, weil ich keine Besserung erkennen kann.
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Hallo zusammen, bin neu hier im Forum, 34 und männlich. Ich möchte einfach mal meine Geschichte erzählen und meinen Krankheitsverlauf und Erfahrungen teilen, eventuell hilft es ja anderen: Mitte Mai, also vor knapp vier Monaten, hat meine Hand angefangen zu jucken, danach kamen gleich feuchte Bläschen und die Haut wurde rissig. 2 Wochen später das gleiche an den Füßen. Der Dermatologe diagnostizierte ein Handekzem und verschrieb mir Kortisonsalbe und Tabletten. Die Tabletten haben gewirkt, danach kam aber alles wieder zurück. Also bin ich Ende Juli (das waren dann etwa 2 Monate nach Krankheitsbeginn), in die Hautklinik München, die ebenfalls ein Handekzem diagnostizierte und mich in die Tagesklinik nahm. Zu diesem Zeitpunkt haben die Hände fürchterlich gejuckt, so dass ich nachts nicht schlafen konnte. In der Klinik bekam ich eine Creme PUVA-Behandlung und Kortisonsalbe. Die PUVA hat dann erst nach ca. 15 Bestrahlungen gewirkt und die Bläschen sind verschwunden. Gleichzeitig hat es mit Beginn der PUVA-Behandlung auch aufgehört zu jucken. Allerdings sind die Symptome nicht komplett verschwunden. Soll heißen: Ich hatte noch verhornte Haut und Rötungen an Händen und Füßen, wohlgemerkt ging man immer noch von einem Handekzem aus und man wollte mit Toctino geben, weswegen ich mit dem Oberarzt sprechen musste. Bei dieser Gelegenheit hat der dann die Diagnose gekippt und eine PP daraus gemacht und mir in diesem Zuge Neotigason nahegelegt. Es wurden mögliche Risiken und Nebenwirkungen detailliert besprochen und ich habe mich FÜR die Behandlung entschieden, einfach aus dem Grund, dass ich alles versuchen möchte, das Ding komplett los zu werden. Jetzt nehme ich seit drei Wochen Neotigason (3 x 10mg jeden Morgen, was auch eine recht geringe Dosis ist) und sehe auch die ersten Erfolge. Die Füße sind quasi frei von allem, auch von Hornhaut, da die sich komplett schält. An den Händen war ich für 2 Wochen völlig frei von Symptomen, mittlerweile schält sich dort auch die Haut. Aber es juckt nichts, ich habe keinerlei Bläschen und freue mich einfach darüber, ansehnliche Hände zu haben. Nebenwirkungen halten sich bisher in Grenzen, wie viele andere auch habe ich vermehrtes Schwitzen, Kopfschmerzen und fühle mich schlapp. Blut wurde bisher einmal abgenommen und die Werte hatten sich kein bisschen verändert, der nächste Termin ist nächste Woche. Alles in allem bin ich also sehr zufrieden mit der momentanen Situation. Ich möchte noch kurz loswerden, dass es klar ist, dass Neotigason bei allen unterschiedlich wirkt und auch teils heftige Nebenwirkungen hervorruft, auch ich habe mir das gut überlegt. Das Mittel allerdings als "Teufelszeug" oder "Chemotherapie" zu bezeichnen, finde ich vielen anderen Betroffenen gegenüber unfair. Man sollte sich beraten lassen, die Risiken einschätzen und dann selbst entscheiden, ob man es nehmen möchte. Momentan komme ich gut klar damit, falls sich etwas ändert oder die Nebenwirkungen heftiger werden würde ich auch nicht zögern es abzusetzen. Generell hat es auch bei mir eine Weile gedauert, das Ganze psychisch zu verarbeiten. Ich muss zugeben, dass das schlimmer war als der "normale" körperliche Zustand. Mit hat geholfen, mit Freunden, Familie und vor allem meiner Partnerin darüber zu sprechen. Wenn man das Psychische mal durch hat, ist einiges im Zusammenhang mit der Krankheit einfacher. Auch habe ich in der Klinik Fälle von Schuppenflechte gesehen, wo ich mir dachte, dass ich mit meinen "Wehwechen" an Händen und Füßen wirklich noch glücklich schätzen kann (das soll in keinster Weise abwertend gegenüber diesen Fällen klingen). So, ich werde versuchen, Euch auf dem Laufenden zu halten wie es mir ergeht und vor allem, was die Therapie mit dem Neotigason bewirkt. VG
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Hallo zusammen, ich bin relativ neu in diesem Forum, habe aber schon einiges durch die "Suchfunktion" über Psoriasis und deren Behandlung erfahren. Jetzt habe ich aber mal zwei Fragen, auf die ich keine Antwort gefunden habe: Nachdem sämtliche Cremes und Salben (auch Kortison) immer nur kurzfristig geholfen haben, will mein Arzt jetzt UVA-Bestrahlungen machen. Dazu muß ich eine halbe Stunde vor der Bestrahlung die betroffenen Stellen mit Methoxsalen eincremen um die Lichtempfindlichkeit zu erhöhen. Nun habe ich wahnsinnige Angst, aufgrund dieser Bestrahlungen irgendwann Hautkrebs zu bekommen. Mein Hautarzt hat auch nicht geleugnet, daß das Risiko durch die Bestrahlungen steigt. Was meint Ihr dazu? Da meine Flechte nur klein ist, lohnt sich dafür das Risiko? Meine Schuppenflechte beschränkt sich auf eine 5 x 5 cm große Fläche an der Fußaußenseite und eine 1 cm große Stelle unter dem Fuß. Ein Fingernagel und drei Zehnägel sind minimal betroffen. Wenn die Bestrahlung jetzt hilft und die Stellen sich bessern, kann es sein, daß die Psoriasis sich dann andere Stellen am Körper sucht, um sich dann dort wieder auszutoben? Ich weiß im Moment ehrlich gesagt nicht, was ich machen soll. Mein erster Bestrahlungstermin ist bereits am Mittwoch dieser Woche. Ich würde mich freuen, auf meine Fragen eine Antwort zu bekommen. Liebe Grüße Anke
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Ich mache gerade ein PUVA. Bade also 15 Minuten in der Lösung, dann kommt die UVA Bestrahlung. Habe nun sechs Bäder/Bestrahlungen hinter mir. Viermal die Woche. Mo/Die/Do/Fr.Mittwochs Pause. Begonnen wurde bei 24 Sekunden,bin nun bei 1 Min.29 sek. Durch einen kleinen Sonnenbrand konnte nicht schneller gesteigert werden. Meine Psoriasis vulgaris wird jedoch schlimmer satt besser. Ferne bekomme ich Stellen wie z.B. am Dekoltee und am Rücken, wo ich vorher nie Pso hatte. Habe Juckreiz, den ich zuvor nicht hatte. Vertrage ich die Therapie nicht? Soll ich abbrechen? Aufwand/Erfolg sind gerade im negativen Bereich. Mein Hautarzt meint ich sollte durchhalten. Einfach gesagt, wenn die Pso geradezu explodiert. Sollte man nach 6 Behandlungen denn nicht einen minimalen Erfolg sehen? Würde mich über einen Rat freuen. Danke vom Gast
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Liebe Leidgeprüfte, nachdem ich bereits 2 Beiträge geschrieben habe, und mich noch nicht offiziell vorgestellt habe, möchte ich das nun nachholen. Ich bin weiblich und 57 Jahre alt. Im Februar diesen Jahres habe ich die 1. verdächtige Stelle am linken Fuss bemerkt. Damals hatte ich noch keinerlei Beschwerden damit, außer dass die Haut dort sehr trocken war. Da meine Schwester seit ca. 5 Jahren an Psorias Pustulosa leidet, habe ich ihr die Stelle gezeigt und sie hatte auch sofort die Befürchtung, dass es sich bei mir um die selbe Form handelt. Wenige Wochen später fing die Pustelbildung auch in der linken Handfläche an. Beide Herde haben sich sehr schnell ausgebreitet und zeigten die typischen Anzeichen. Ich habe mir auch sehr bald einen Termin in einer renommierten Hautarztpraxis in München geben lassen - ein sehr leidiges Thema - ich musste 8 Wochen darauf warten... Die Diagnose war schnell gestellt: PP, Typ Barber-Königsbeck. Erwartungsgemäß hat der Arzt mir ein Rezept für eine Cortisonsalbe ausgestellt. Die stärkste Version. Ein paar Pflegetyps und das Angebot für eine PUVA Bestrahlung. Da meine Schwester PUVA schon erfolglos hinter sich gebracht hatte, habe ich das Angebot auch bisher noch nicht in Erwägung gezogen. Enttäuschend, aber eigentlich hatte ich nichts anderes erwartet. Habe 14 Tage das Cortison geschmiert und dann ausgeschlichen, null Erfolg, eher wurde alles noch schlimmer. Habe schon einiges hier nachgelesen und denke, dass man für sich selber herausfinden muss, was einem gut tut. Ich habe mich dagegen entschieden, chemische Keulen zu schlucken oder äußerlich anzuwenden, außer Hydrocortison, welches ich verwende, wenn die Ränder stark entzündet sind und ich die Haut abziehen könnte, vor lauter Juckreiz. Ich glaube an die Kraft der Natur, wir selbst sind schließlich auch nicht in einem Chemielabor hergestellt worden. Aber das muss jeder selbst für sich entscheiden. Auffällig ist auch, dass ich bereits seit 1990 ein Hashimoto-Syndrom habe, also auch eine Autoimmunerkrankung. Bei meiner Schwester wurde Hashimoto vor 3 Jahren diagnostiziert. Genetisch? Stress ist vielleicht auch ein Thema. Bei uns haben sich die Todesfälle in der Familie die letzten Jahre sehr stark gehäuft. War nicht schön... Aber im Grunde bin ich ein sehr starker Mensch und ich lache gerne und viel. Ich gebe der Krankheit nicht so viel Raum und versuche es positiv anzugehen. Es gibt weitaus Schlimmeres! Noch teste ich sehr viel und weiß, dass es keine wirklichen Heilmethoden gibt. Das kann nur mein Körper selbst tun. Ich komme hier immer mal vorbei und freue mich darauf, nette Menschen kennenzulernen. Sigi
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Als ich auf dem Forentreffen war im Juni, hatte ich noch an den Ellbogen Schuppenflechte und dies war meine größte Stelle überhaupt (wenn man mal von der Kopfhaut absieht). Zu dem Zeitpunkt wurde mir von einer PUVA abgeraten. Das mache Sinn ab Oktober. Nun habe ich 12 Sitzungen hinter mir und soll insgesamt 35 machen ... Ich habe bereits zu Beginn dank meiner Auslassungsdiät so gut wie keine Erscheinungen gehabt. Es gibt eine kleine Stelle am Ohr, am Hinterkopf und an den Händen. Es hat sich geringfügig gebessert, dh ich kann wieder die Hände nass machen und muss nicht jedes mal Handschuhe anziehen. Ich kann auch meine Strümpfe mit Waschmittel waschen, ohne Handschuhe. Ja, das ist ein Fortschritt. Der Aufwand dafür scheint mir jedoch riesig im Vergleich dazu, denn ich muss zweimal die Woche dort in die Wanne steigen, stets an die Badehose denken, Handtücher waschen etc. Das alles ist zeitaufwändig. Zeit, in der ich damit konfrontiert bin, krank zu sein. Heute hat mein Dermatologe im Grunde verschissen bei mir, denn er hat mir abermals ein kortisonhaltiges Präparat aufgeschrieben und es diesmal nicht nur unerwähnt gelassen, sondern behauptet, es sei kein Kortison drin. Ich soll mir das ins Gesicht schmieren, obwohl im Gesicht gar nichts Auffälliges zu sehen ist (sagt auch die Apothekerin, die mich letztes Jahr gesehen hat), nur ein wenig trockene Haut/überzählige Schüppchen. Für mich ist der Leidensdruck durch zweimal täglich Eincremen sowie die Besuche in der PUVA-Wanne deutlich höher als der durch mein gegenwärtiges Aussehen.^^ Dazu kommt, dass ich jederzeit durch versehentlichen Verzehr von Weizen alles wieder zum Erblühen bringen kann. Mein Arzt ist der Ansicht, dass man nicht warten darf, bis es so schlimm ist, dass man es nicht mehr aushalten kann, sondern man muss es gleich niedrig halten, das sei viel einfacher. Mein Eindruck ist, ich werde einfach nur abgezockt, weil ich das Gefühl habe, die Behandlung lohnt sich nicht. Für ihn offenbar schon.^^ Macht ihr so aufwändige Behandlungen wie PUVA bei so leichten Erscheinungen? Wird euch das auch prophylaktisch verordnet?
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Vorweg möchte ich sagen das ich eine TOP Hautärztin habe... sie hat mir empfohlen mal bei google das Thema psoriasis ein zu geben um mir die Erfahrungen zu der Erkrankung von anderen Patienten durchlesen zu können und ggf. auch mit anderen Leidensgenossen austauschen kann. Das wusste ich nicht und war ein goldener Tip :) Ich hoffe das ich hier Hilfe finde :) Ich habe diese Scheiß Schuppen krankheit auf dem Rücken ( sehr stark ), auf der Kopfhaut ( sehr stark ) und seit paar Tagen auch an den Beinen ( fängt langsam an :/ )... Zu allem unglück habe ich an beiden Händen sowie beiden Füßen auch noch den Mist an den Nägeln :( :( :( Ein Fußnagel ist bereits "verschwunden" und 3 Nägel an den Fingern sind bereit zur Hälfte futsch. Am linken Knöchel sieht es aus wie eine Krater Landschaft und es schmerzt :( Meine Ärztin hat mich nun vorerst für 2 Wochen krank geschrieben und gleich gesagt das es sehr wahrscheinlich auch noch verlängert wird, weil die Lebensqualität einfach nicht mehr gut ist und bei der Arbeit schmerzen habe am Knöchel ( arbeite auf dem bau ).... Dazu habe ich einmal so Tropfen bekommen für die Kopfhaut die ich Abends auftragen soll und eine Creme/Salbe die in der Apotheke angemischt wurde ( für den Körper und Nägel ). Soweit so gut... nun aber zum eigentlichen Thema was mich hier hin getrieben hat: Am Montag beginnt für mich die Bade-PUVA Therapie und dafür habe ich lediglich so ein Infoblatt erhalten. Mein größtes Problem ist die nacktheit :( Ich bin seit Jahren nicht mal in die Badeanstallt gegangen und nun soll ich nackt in eine Badewanne wo nur Frauen in der Praxis arbeiten!? Für mich echt mega mega unangenehm :/ Oder geht man alleine in die Wanne? Selbst wenn, gucken die doch bestimmt zwischendurch mal rein? Und nach dem Bad muss man ja bestrahlt werden ( bestimmt auch komplett nackt ) und spätestens da ist man doch komplett nackt vor einer der Damen? Alleine der Gedanke daran ist schon echt schrecklich für mich :( Ich hoffe mir kann einer den exakten Ablauf bei so einer Behandlung erklären, der sowas schon mal mit gemacht hat. Ich mache echt vieles mit, aber nackt vor anderen Menschen ist für mich ein sehr großes Problem :(
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Ein liebes Hallo an alle Mitleidenden! Darf ich mich kurz vorstellen, ich bin 59, w., rauche und mein Leben ist ziemlich stressig. Hoffentlich macht es nichts, wenn ich mit meiner Krankengeschichte weiter aushole und der Text dadurch ziemlich lang wird. Schon vor mindestens 10 Jahren hatte ich immer wieder Rheumaschmerzen, die Gelenke haben sich abgewechselt, mal Knie, mal Schulter, mal Ellenbogen, fast immer mitbeteiligt waren die Grundgelenke der beiden Zeigefinger und der rechte Daumen. Mit Schmerzmitteln habe ich versucht, über die Schübe zu kommen, nicht immer mit Erfolg. Anfang 2011 war es dann mit den Zeigefingern so schlimm, dass ich mir nichtmal einen Knopf oder einen Zippverschluß schliessen konnte. Die Grundgelenke waren dick geschwollen, rot und heiss. Meine Hausärztin hat mich dann in die Rheumambulanz eines Krankenhauses überwiesen und da wurde mir nach einem MRT beider Hände und diversen Bluttests dringend empfohlen, eine Basistherapie zu beginnen, da es sich um eine Rheumatoide Arthritis handelt. Im April 2011 begann ich mit Ebetrexat (MTX), hatte aber von Anfang an ziemlich starke Nebenwirkungen. Am Tag nach der Einnahme war (und bin) ich irgendwie - ich möchte fast sagen - desorientiert, mir fallen Namen nicht ein, ich agiere ungeschickt usw. Das nehme ich heute auch noch einmal die Woche, sowie an 2 Tagen Folsan 5mg. Seit mindestens ebensolanger Zeit hatte ich immer beim Jahreszeitenwechsel (juckende) Bläschen an den Händen, die mehrmals von verschiedenen Hautärzten als Dyshidrotisches Ekzem eingestuft wurden. Im August 2012 waren die Bläschen über die ganzen Handinnenflächen verbreitet, waren grösser als bisher und sind auch nicht mehr, wie die Jahre davor, nach ein paar Wochen wieder vergangen. Ich wurde dann in der Dermatologie der Uniklinik durchgecheckt und die Diagnose war: Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu diesem Zeitpunkt hat sich das Ganze noch auf die Hände beschränkt, wenig später kamen einzelne Bläschen im Hohlfuss dazu. Vorerst bekam ich Dermovate und Protopic Salbe verschrieben, das hat aber keine Besserung gebracht. Zur Zeit verwende ich eine in der Apotheke gemischte Salbe, die etwas hilft, die Bläschen trocknen aus, die Haut schuppt ab, darunter ist dünne rosa Haut und kaum ist alles verheilt, kommt der nächste Schub. Als Fettcreme während des Abheilens verwende ich Excipial Lipocreme. Das waren aber noch nicht alle Versuche, die Pustulosa in den Griff zu bekommen. Von Dezember 2012 bis Juli 2013 habe ich von der Uniklinik Toctino 10 mg verschrieben bekommen und eingenommen - kein Erfolg. Von Juli bis Oktober 2013 wurde mir das Ebetrexat subkutan gespritzt, in der Hoffnung, damit eine bessere Wirkung zu erzielen. Erfolg = Null. Die Rheumatoide Arthritis habe ich soweit im Griff durch das Ebetrexat, die Pustulosa ist aber immer da, ein Schub kommt nach dem anderen. Ab Juli 2014 kam der Versuch mit Simponi 50mg Spritzen. Nach der ersten dachte ich an ein Wunder, am nächsten Tag keine neuen Bläschen, zwei Tage später waren die Hände so schön, wie schon ewig nicht mehr. Nach der 3. Spritze kam dann der Supergau... Meine Füsse waren so schlimm wie noch nie, über und über mit juckenden, grossen Bläschen bedeckt. Nach insgesamt 5 Spritzen habe ich aufgegeben. Meine Füsse sind immer noch nicht abgeheilt, schmerzen und sehen furchtbar aus. Nun möchte mein Arzt nach einer zweimonatigen Wartezeit mit Stelara beginnen. Allerdings habe ich im I-Net in der Patienteninformation gelesen, dass unter Umständen eine Nebenwirkung sein kann, dass aus einer "normalen" Psoriasis eine Pustulosa werden kann. Bin jetzt verunsichert, ob ich das überhaupt riskieren soll. Hat jemand von euch Erfahrung mit Stelara? Hat jemand schon die Puva-Lichttherapie ausprobiert? In der Uniklinik wurde mir gesagt, dass die Psoriasis auch durch Stress getriggert wird. Habt ihr auch diese Erfahrung gemacht? Was mich immer wieder verwundert ist die Tatsache, dass ja an sich MTX auch gegen Psoriasis zum Einsatz kommt und ich die Pustulosa in diesem starken Umfang erst seit der Einnahme von Ebetrexat bekommen habe. Das ist ja meiner Meinung nach ein Widerspruch. Familiäre Vorbelastungen gibt es in meiner Familie keine. Sorry, jetzt habe ich euch zugetextet, ich wollte aber gleich alles schreiben, was mir so am Herzen liegt. Falls jemand antworten möchte, würde es mich sehr freuen, ich muss aber dazusagen, dass ich nicht immer gleich zurückschreiben kann, da ich mit der Pflege meiner Mutter ziemlich im Einsatz bin. Liebe Grüße, Limes
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Hallo an alle Habe ca 16 x puva gehabt und die Stellen sind teilweise Braun, also wo die Schuppenflechte war. Normalisiert sich die Farbe und wie lang Dauert das? Lg
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Erste Nebenwirkungen bei der PUVA-Behandlung
Arno Nühm posted a blog entry in Arnos Genesungstagebuch
Beim letzten Mal ist die Folie gerissen und danach hatte ich leichten Sonnenbrand auf dem Oberbauch und der Brust, wo die Haut sonst trocken geblieben war. Einen solchen Sonnenbrand hatte ich noch nie, denn es war keine Rötung zu erkennen, aber bei Berührung fühlte die Haut sich verbrannt an. Deshalb haben wir heute mit derselben Intensität weitergemacht anstatt zu steigern. Heute hat die Flüssigkeit wieder sehr geprickelt. Heute kommen nun ungewöhnliche Schwellungen an Armen und Beinen hinzu, die ich als Lymphödem und "kenne ich schon" abgehakt hätte, wenn ich nicht eben in der Anleitung zu meinem Gesichtsbräuner gelesen hätte, dass man bei Schwellungen einen Arzt konsultieren sollte. Ich werde es also am nächsten Dienstag erwähnen. Was ich bisher völlig außer acht gelassen hatte: Ich habe an meinem Schreibtisch, rechts über mir eine Tageslichtlampe hängen. Ich hatte mich schon eine ganze Weile gewundert, warum ich nur am linken Ohr und der linken Schläfe Probleme habe, nicht aber auf der anderen Seite, denn bis zum Sommer war immer alles symmetrisch aufgetreten. Es handelt sich um eine Vollspektrum-Tageslichtlampe. Die war und ist gegen Müdigkeit und Antriebsmangel gedacht und als die Tage so extrem kurz wurden und es gar nicht richtig hell wurde, habe ich sie benutzt, ohne darüber nachzudenken, dass natürlich auch diese Lampe mit UVA- und UVB-Strahlen arbeitet. So wie das natürliche Tageslicht eben. Aber der Sonne würde ja auch niemand vorwerfen, dem Doktor in die Therapie zu pfuschen, hm. In der Anleitung für den Gesichtsbräuner steht drin, man darf maximal 1800 Minuten bzw. 30 Stunden im Jahr vor diesem Gerät verbringen, also beispielsweise sieben 10-Tage-Kuren, die man nach einer Tabelle abarbeiten kann. Auch für die PUVA in der Praxis gibt es eine Obergrenze. Ob sich beides wohl kombinieren lässt? Und wie die Lampe darauf anzurechnen wäre? Ich werde mir die Meinung des Arztes dazu mal anhören. Noch hatte ich keinen Nerv, mir einen neuen Dermatologen zu suchen. Ich behaupte mal, so lange ich nur so leichte bis gar keine Beschwerden habe, komme ich besser allein zurecht. Und sollte es schlimmer werden als 2018, dann bin ich auch bereit, mich einweisen zu lassen. -
Guten Abend zusammen, bin hier schon lange nicht mehr on gewesen. Im letzten Posting habe ich ja mal nach den Lichtkamm gefragt, den ich auch von der KK verschrieben bekam. Na ja im großen und ganzen hab ich mir mehr versprochen, an manchen Stellen hilft er an manchen nicht. Vor allem am Po hab ich große Stellen die nicht verschwinden wollen, auch die Badepuva bringt keine Abhilfe. Da ich keinen Bock habe mir jede Nacht unabsichtlich den Po blutig zu kratzen, werde ich diese Woche meine Hautärztin auf Furmaderm ansprechen. Hab da jetzt Pro und Kontra gelesen und hoffe mal das sich die Nebenwirkungen gering halten. Schönes Wochenende euch allen Gruß Rolf
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Hallo, ich bin neu hier und hätte mal ein paar Fragen. Wie lange sollte man Fumaderm 200 nehmen, bis eine positive Wirkung eintritt ? Ich nehme seit Ende März 3x2 Tbl. Tgl. und habe jetzt sogar eine Verschlechterung meiner Hände. Wie lange macht PUVA einen Sinn ? Dies mache ich seit Februar 2-3x pro Woche und habe keine Verbesserung, aber eine Verschlechterung. Mein Hautarzt meint, ich solle die Therapie noch weitermachen . Außerdem benutze ich Daivonex Slb. und als Handcreme Alfason repair. Die Füße creme ich mit Urea-haltigen Salben ( 30%) und 10%-iger Salicylvaseline ein(im Wechsel). By the way, kann mir jemand im Raum Offenburg / Freiburg / Karslruhe eine GUTEN Hautarzt nennen ? Ich bin gespannt auf Eure Antworten. LG Meeresrauschen
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Hallo, muss mich heute mal mit einer Frage an euch wenden. Zunächst aber kurz zur Vorgeschichte: Ich bin seit Anfang des Jahres in einer Hautarztpraxis in Behandlung weil meine Schuppenflechte in den letzten Jahren kontinuirlich schlimmer geworden ist (früher war es ein Kommen und Gehen, mittlereile geht leider nichts mehr weg sondern es kommen immer nur neue Stellen hinzu bzw. bestehende Stellen vergrößern sich). Die erste Wahl (und auch der eigentliche Grund warum ich bei dieser Praxis gelandet bin) war eine PUVA Therapie, welche jedoch nach 35 Anwendungen leider keinerlei Verbesserung gebracht hat (echtes Sonnenlicht während eines Aufenhaltes am Meer hilft mir immer sehr gut (wenn auch nur kurzzeitig), deswegen hatte ich auf den Erfolg der PUVA gehoft und die Praxis ausgewählt). Nach der 35 PUVA Sitzung (der Arzt hatte mich bis dahin nur bei meiner allerersten Vorsprache in der Praxis persönlich gesehen) wurde ein Termin für den 8.8.18 vereinbart bei welchem die weitere Vorgehensweise mit dem Doc besprochen werden sollte. Eine Woche später erhielt ich dann einen Anruf von einer Arzthelferin mit welchem mir mitgeteilt wurde, dass sich der Doc meine Akte angesehen hätte und nun die Weiterbehandlung mit Skilarence durchführen will. Ich solle zur Blutabnahme vorbeikommen und könnte dann auch gleich das bereits unterschriebene Rezept mitnehmen. Die besagte Blutabnahme fand nun zwischenzeitlich statt und ich soll nun (Blut ist soweit wohl ok) mit der Tabeletteneinnahme beginnen. Da ich natürlich nicht blind irgendwelche Pillen in mich rein stopfe, habe ich mich ein bisschen über Skilarence informiert und bin nun doch ziemlich verunsichert. Man ließt hier ja ziemlich viel von Nebenwirkungen (über welche ich in keinster Weise aufgeklärt wurde) und bei vielen wirkt es wohl gar nicht. Beim ersten und bisher einzigen Treffen hat der Doc eigentlich einen guten (sehr freundlichen) Eindruck gemacht aber sollte vor der Verordnung eines solchen Medikaments nicht zumindest nochmal ein entsprechendes Gespräch stattfinden? Wie ist das bei euch abgelaufen? Danke für eure Rückmeldung / Einschätung Gruß Speedi
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Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, ich komme aus Niedersachsen und bin 51 Jahre alt. Meine Geschichte fing 2014 mit einer Herz OP an und sie sollte eigentlich nach 3 Monaten erledigt sein!? Dann fingen die Probleme aber erst an, nach der OP folgten viele KH Aufenthalte die sich über 1 Jahr verteilten, die vielen Medikamente lösten leider eine colitis ulcerosa aus die ich aber heute Dank eines sehr guten Arztes im Griff habe. Vor ca 2 Jahren fielen mir dann Finger und Zehnägel aus und keiner konnte den Fehler finden?ich hatte dann erst in einer Hand kleine Bläschen wo milchige Flüssigkeit austrat und dann die erste Stelle am Fuß und in der Kniekehle! Die Diagnose sollte dann Neurodermitis heissen. Nun ist es so schlimm geworden das ich vor einigen Wochen einen neuen Hautarzt aufgesucht habe, der dann die Psoriasis vulgaris festgestellt hat. Ich habe dann Salben bekommen zum einreiben, keine Besserung und nun bekomme ich eine Puva Therapie und es sah gut aus aber nun ist der Arzt im Urlaub und es wird wieder schlimmer! Jetzt fahre ich selber in den Urlaub und hoffe das Spaniens Sonne ein wenig Linderung bringt!? Leider sind die Füße so stark betroffen das man sich gar nicht traut offene Schuhe zu tragen aber ich mache das beste draus! Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und werde jetzt erstmal alles durchforsten. Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis zum nächsten mal. LG Daniela
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Ich bin seit 8 Wochen in einer Tagesklinik und bekomme Puva-Creme-Therapie. Bestrahlung auch seit 8 Wochen. Salbe tagsüber Harnstoff 10% und nachts Daivobet. Es wird aber nicht wirklich besser. Nun soll ich zusätzlich Salicyl-Vaseline 5% nehmen. Hat jemand Erfahrung damit?
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Hallo alle zusammen, mein Name ist Robin, ich bin 31 Jahre alt und vergnüge mich nun schon seit meinem fünften Lebensjahr mit einer Psoriasis (Vulgaris). Seit Kindesalter schon durchlief ich verschiedenste Therapien (PUVA/CVA), etwaigen Kuren und Uni-Klinikum Aufenthalten, mehreren besuchen am Toten Meer, austesten von verschiedenen Cremes, Salben, knabbernden Fischen, Immunsuppressiva, einigen (Blind-) Studien und seit neustem Biologics. Kuren und die Aufenthalte in den Uni-Kliniken verschafften mir leider nur durch ihre intensiv- stationäre Behandlung kurzzeitig Besserung. Im Alltag dann zeigte sich die Psor meistens schnell wieder in ihrer vollen Pracht. Auch wenn die Psoriasis zumindest äußerlich meinen Alltag, mal mehr und mal weniger, bestimmt, wird sie zum Glück nie die Oberhand Gewinnen. Durch die vielen Jahre habe ich mir trotz einer bleibenden Dünnhäutigkeit ein sehr dickes Fell wachsen lassen und trete trotz akuten Schubphasen mit T-Shirt und kurzer Hose in der Öffentlichkeit auf. Welche Blicke dies provoziert muss ich hier glaube ich nicht weiter erläutern. Aktuell befinde ich mich seit Jahren mal wieder im stationären Aufenthalt einer Uni-Klinik da ich einen ziemlich starken Schub habe und es wird dank Cignolin, Psorcutan und Psorcutan Beta stetig besser. Ich freue mich auf jeden Fall hier meine Erfahrung mit anderen zu teilen, sich auszutauschen und vielleicht auch dem ein oder anderen Mut im Umgang mit seiner Krankheit zu machen.
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Heute will ich Euch mal auf einen Artikel im redaktionellen Teil hinweisen: Neues zur Psoriasis - Juli 2012 Darin stecken viele verschiedene kleine und nicht so kleine Neuigkeiten. Ja, der Artikel ist lang, aber man kann ihn ja auch in Häppchen lesen Interessant war für Rolf, der den Artikel geschrieben hat, zum Beispiel ein neues Bestrahlungsgerät, das nur genau die Psoriasis-Stellen bestrahlt und sich merkt, wo es hinleuchten muss der Vergleich der PUVA-Therapie mit Biologics (beides im Abschnitt "Bestrahlung") der Tipp eines Nagellacks für Psoriasis, der von der Kasse übernommen wird, wenn der Arzt Kortison dazurühren lässt (im Abschnitt "Nagel-Psoriasis") die Zulassung von Panaclar für die Psoriasis offenbar in den Sternen steht Also - vielleicht mag ja der eine oder andere weiterlesen: Neues zur Psoriasis - Juli 2012
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Sehr kurzfristig konnte ich einen Termin beim Dermatologen bekommen, weil jemand anders abgesagt hatte. Diese zwei Wochen reichten nicht, um die Symptome zum Abklingen zu bringen. Also ließ ich mir PUVA verordnen, wie wir das bereits vorbesprochen hatten. Neue Kortison-Tinktur habe ich auch (die ich im Augenblick nicht brauche) und parallel mache ich wieder eine Arzneitee-Kur. Das Baden dort ist seltsam anders als zu Hause. Zum einen bekleidet mit Badehose, zum anderen befinden sich in der Wanne zwei verschiedene Flüssigkeiten, die durch eine riesige Folie von einander getrennt sind. Man wird im Prinzip mit etwas Medikament (welches lichtempfindlich machen soll) eingewickelt und das Wasser drückt die Folie eng an und wärmt. Da ich die Wanne nicht kannte, war das Reinsteigen beim ersten mal sehr umständlich und beim meinem Gewicht bogen sich die Plastikgriffe ... fühlte sich alles sehr strange an. Nach 15 Minuten durfte ich aus der Wanne und musste mich trockentupfen, in einen angrenzenden Raum gehen und dort eine Schutzbrille aufsetzen und ab ging es in eine Kreuzung aus Duschkabine und Sonnenbank. Ein Solarium, in dem ich - zunächst nur wenige Sekunden - stehen musste. Das Gerät startet erst, nachdem ich meinen Namen auf dem Display mit Knopfdruck auf "OK" bestätige. Am selben Tag hatte ich an Bauch und Oberschenkeln eine ganz leichte Rötung, die sich aber bald auflöste. An meinen Armen, die über Wasser gewesen waren, meinte ich, eine leichte Bräunung wahrgenommen zu haben. Meine Hände sind auf jeden Fall schon besser geworden, mir egal, ob das jetzt nur Placebo-Effekt ist oder anderen Faktoren zuzuschreiben ist.
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Nächsten Freitag habe ich wieder ein Gespräch mit dem Dermatologen und wir besprechen die Fortsetzung der Behandlung. Als Nebenwirkung hatte ich bisher nur leichte Rötung an den Unterarmen, die sich aber allesamt am selben Tag wieder verzogen. Meine Hände sind besser geworden und meine Kopfhaut auch, nachdem sie zunächst schlimmer geworden war (während einer Erkältung). Während der Erkältung hatte ich auch so starke Schmerzen, dass ich wieder zu meinen Krücken griff - das war mir lieber, als das Ibuprofen zu schlucken. Im Augenblick habe ich den Eindruck, dass die PUVA dazu beigetragen hat, dass der Schub zum Erliegen kam, der bisher auf kleiner Flamme köchelte. Erst gab es eine Verlagerung von den Händen auf die Kopfhaut, aber auch dort hat es wieder nachgelassen. Noch bin ich nicht ganz erscheinungsfrei, aber vielleicht ist das ja wirklich noch drin. Auf jeden Fall werde ich schon langsam braun. Und wenn ich dann im Frühjahr aus meinem Winterschlaf erwache, fragen mich alle, ob ich im Urlaub war.
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Mein Eindruck ist, das es in den letzten Tagen schleichend wieder etwas schlechter geworden ist mit der Haut an Händen und Kopf, vor allem am Hinterkopf. Dazu habe ich seit gestern Rückenschmerzen an der LWS und seit vorgestern wieder vermehrt mit Steifigkeit zu tun. Mir scheint, die Dosis ist zu gering. Kann das daran liegen, dass ich meine Tageslichtlampe durch eine gewöhnliche Glühbirne ersetzt hatte? Hat die wirklich so viel ausgemacht? Am Essen habe ich nicht bewusst etwas geändert, abgesehen vom Verzicht auf Schokolade und andere Süßigkeiten seit Jahresbeginn. Weniger Zucker müsste eigentlich auch weniger Entzündungen bedeuten. Nächsten Dienstag habe ich den nächsten Termin beim immer noch selben Dermatologen.
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Hallo ihr lieben Ich hatte heute meine erste PUVA da ich Psoriasis pustulosa an beiden Handinnenseiten und beiden Fußsohlen habe es ist sehr stark ausgeprägt. Nun meine Hautärztin ist ein richtiges Wusel immer hektisch zwar total lieb und kompetent nur leider sehr kurz gebunden. Zu meiner Frage an euch: wie lange muss ich die Handschuhe nach der Behandlung tragen, auch im Haus oder nur draußen? Sie meinte was von 12h, aber im Internet findet man ja tausend andere Varianten, wir haben riesige und viele Fenster im Haus und jetzt scheint die Sonne auch noch so schön:( Normalerweise ist es ja kein Problem die Handschuhe solange zu tragen nur ich habe ein kleines Baby was gewickelt und gefüttert werden muss und mit den Handschuhen finde ich es doch etwas gewöhnungsbedürftig, ist es denn schlimm wenn ich die Handschuhe während z.B. des wickelns mal kurz ausziehe? Entschuldigt die vielen Fragen. Liebe Grüße und einen schönen Wochenstart
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Hallo zusammen, ich habe mich bereits in einem anderen Beitrag vorgestellt und hatte schon interessante Unterhaltungen. Ausserdem möchte ich mich gern mitteilen und über meinen Weg berichten. Soviel zu mir und meiner Person. Der besagte Hautarzt Termin war inzwischen. Das ist rausgekommen bei meinem ersten HA Termin seit langer Zeit. Heute war der erste Tag der PUVA Behandlung. Zudem creme ich mich in der Früh mit Daivonex und Abends mit Daivobet ein. Erst für 20 Minuten in die Badewanne und dannach eine kurze Bestrahlung. Nach 1 Tag kann ich natürlich noch nicht viel sagen. Ich soll morgen und am Mittwoch wieder kommen und nächste Woche ist nochmals ein Gespräch mit dem Arzt. Ich bin gespannt wie es sich in der nächsten Zeit entwickelt. Morgen werde ich noch Fotos machen und diese veröffentlichen um den Verlauf zu dokumentieren. Vielen Dank für die Aufmerksamkeit Gruss Thorsten
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