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Showing results for tags 'PUVA'.
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Liebe Leidgeprüfte, nachdem ich bereits 2 Beiträge geschrieben habe, und mich noch nicht offiziell vorgestellt habe, möchte ich das nun nachholen. Ich bin weiblich und 57 Jahre alt. Im Februar diesen Jahres habe ich die 1. verdächtige Stelle am linken Fuss bemerkt. Damals hatte ich noch keinerlei Beschwerden damit, außer dass die Haut dort sehr trocken war. Da meine Schwester seit ca. 5 Jahren an Psorias Pustulosa leidet, habe ich ihr die Stelle gezeigt und sie hatte auch sofort die Befürchtung, dass es sich bei mir um die selbe Form handelt. Wenige Wochen später fing die Pustelbildung auch in der linken Handfläche an. Beide Herde haben sich sehr schnell ausgebreitet und zeigten die typischen Anzeichen. Ich habe mir auch sehr bald einen Termin in einer renommierten Hautarztpraxis in München geben lassen - ein sehr leidiges Thema - ich musste 8 Wochen darauf warten... Die Diagnose war schnell gestellt: PP, Typ Barber-Königsbeck. Erwartungsgemäß hat der Arzt mir ein Rezept für eine Cortisonsalbe ausgestellt. Die stärkste Version. Ein paar Pflegetyps und das Angebot für eine PUVA Bestrahlung. Da meine Schwester PUVA schon erfolglos hinter sich gebracht hatte, habe ich das Angebot auch bisher noch nicht in Erwägung gezogen. Enttäuschend, aber eigentlich hatte ich nichts anderes erwartet. Habe 14 Tage das Cortison geschmiert und dann ausgeschlichen, null Erfolg, eher wurde alles noch schlimmer. Habe schon einiges hier nachgelesen und denke, dass man für sich selber herausfinden muss, was einem gut tut. Ich habe mich dagegen entschieden, chemische Keulen zu schlucken oder äußerlich anzuwenden, außer Hydrocortison, welches ich verwende, wenn die Ränder stark entzündet sind und ich die Haut abziehen könnte, vor lauter Juckreiz. Ich glaube an die Kraft der Natur, wir selbst sind schließlich auch nicht in einem Chemielabor hergestellt worden. Aber das muss jeder selbst für sich entscheiden. Auffällig ist auch, dass ich bereits seit 1990 ein Hashimoto-Syndrom habe, also auch eine Autoimmunerkrankung. Bei meiner Schwester wurde Hashimoto vor 3 Jahren diagnostiziert. Genetisch? Stress ist vielleicht auch ein Thema. Bei uns haben sich die Todesfälle in der Familie die letzten Jahre sehr stark gehäuft. War nicht schön... Aber im Grunde bin ich ein sehr starker Mensch und ich lache gerne und viel. Ich gebe der Krankheit nicht so viel Raum und versuche es positiv anzugehen. Es gibt weitaus Schlimmeres! Noch teste ich sehr viel und weiß, dass es keine wirklichen Heilmethoden gibt. Das kann nur mein Körper selbst tun. Ich komme hier immer mal vorbei und freue mich darauf, nette Menschen kennenzulernen. Sigi
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Hallo zusammen, ich bin relativ neu in diesem Forum, habe aber schon einiges durch die "Suchfunktion" über Psoriasis und deren Behandlung erfahren. Jetzt habe ich aber mal zwei Fragen, auf die ich keine Antwort gefunden habe: Nachdem sämtliche Cremes und Salben (auch Kortison) immer nur kurzfristig geholfen haben, will mein Arzt jetzt UVA-Bestrahlungen machen. Dazu muß ich eine halbe Stunde vor der Bestrahlung die betroffenen Stellen mit Methoxsalen eincremen um die Lichtempfindlichkeit zu erhöhen. Nun habe ich wahnsinnige Angst, aufgrund dieser Bestrahlungen irgendwann Hautkrebs zu bekommen. Mein Hautarzt hat auch nicht geleugnet, daß das Risiko durch die Bestrahlungen steigt. Was meint Ihr dazu? Da meine Flechte nur klein ist, lohnt sich dafür das Risiko? Meine Schuppenflechte beschränkt sich auf eine 5 x 5 cm große Fläche an der Fußaußenseite und eine 1 cm große Stelle unter dem Fuß. Ein Fingernagel und drei Zehnägel sind minimal betroffen. Wenn die Bestrahlung jetzt hilft und die Stellen sich bessern, kann es sein, daß die Psoriasis sich dann andere Stellen am Körper sucht, um sich dann dort wieder auszutoben? Ich weiß im Moment ehrlich gesagt nicht, was ich machen soll. Mein erster Bestrahlungstermin ist bereits am Mittwoch dieser Woche. Ich würde mich freuen, auf meine Fragen eine Antwort zu bekommen. Liebe Grüße Anke
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Vorweg möchte ich sagen das ich eine TOP Hautärztin habe... sie hat mir empfohlen mal bei google das Thema psoriasis ein zu geben um mir die Erfahrungen zu der Erkrankung von anderen Patienten durchlesen zu können und ggf. auch mit anderen Leidensgenossen austauschen kann. Das wusste ich nicht und war ein goldener Tip :) Ich hoffe das ich hier Hilfe finde :) Ich habe diese Scheiß Schuppen krankheit auf dem Rücken ( sehr stark ), auf der Kopfhaut ( sehr stark ) und seit paar Tagen auch an den Beinen ( fängt langsam an :/ )... Zu allem unglück habe ich an beiden Händen sowie beiden Füßen auch noch den Mist an den Nägeln :( :( :( Ein Fußnagel ist bereits "verschwunden" und 3 Nägel an den Fingern sind bereit zur Hälfte futsch. Am linken Knöchel sieht es aus wie eine Krater Landschaft und es schmerzt :( Meine Ärztin hat mich nun vorerst für 2 Wochen krank geschrieben und gleich gesagt das es sehr wahrscheinlich auch noch verlängert wird, weil die Lebensqualität einfach nicht mehr gut ist und bei der Arbeit schmerzen habe am Knöchel ( arbeite auf dem bau ).... Dazu habe ich einmal so Tropfen bekommen für die Kopfhaut die ich Abends auftragen soll und eine Creme/Salbe die in der Apotheke angemischt wurde ( für den Körper und Nägel ). Soweit so gut... nun aber zum eigentlichen Thema was mich hier hin getrieben hat: Am Montag beginnt für mich die Bade-PUVA Therapie und dafür habe ich lediglich so ein Infoblatt erhalten. Mein größtes Problem ist die nacktheit :( Ich bin seit Jahren nicht mal in die Badeanstallt gegangen und nun soll ich nackt in eine Badewanne wo nur Frauen in der Praxis arbeiten!? Für mich echt mega mega unangenehm :/ Oder geht man alleine in die Wanne? Selbst wenn, gucken die doch bestimmt zwischendurch mal rein? Und nach dem Bad muss man ja bestrahlt werden ( bestimmt auch komplett nackt ) und spätestens da ist man doch komplett nackt vor einer der Damen? Alleine der Gedanke daran ist schon echt schrecklich für mich :( Ich hoffe mir kann einer den exakten Ablauf bei so einer Behandlung erklären, der sowas schon mal mit gemacht hat. Ich mache echt vieles mit, aber nackt vor anderen Menschen ist für mich ein sehr großes Problem :(
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Humira + MTX und dann...
Benbenimben posted a topic in Fragen rund um die Schuppenflechte, Psoriasis arthritis, Therapie, Klinik...
Vielen Dank für diese Möglichkeit, Fragen zu stellen. Ich habe seit 1995 Psoriasis Vulgaris sehr flächig am ganzen Körper. Im Vergangenen Jahr hatte ich noch etwa 15 Prozent gesunde Haut, weshalb ich in der Uni-Klinik Erlangen behandelt wurde. Die Therapie mit PUVA und Cortison führte im Anschluss zu einem sehr schlimmen Schub. Mir ging es schlechter als vor dem Aufenthalt. Danach habe ich an einer Tofacitinib-Studie teilgenommen, die nach sechs Monaten wegen fehlender Wirkung abgebrochen werden musste. Danach habe ich Humira bekommen. Nach etwa sechs Injektionen war ich erscheinungsfrei und auch meine in den letzten fünf Jahren dazugekommenen Rückenschmerzen im Schlaf waren ebenso weg. Leider kriege ich seit drei Monaten wieder Herde und leichte Rückenschmerzen in Ruhephasen. Meine Ärztin hat mir daher ergänzend 10mg MTX wöchentlich verschrieben. Bisher hat das MTX den Vormarsch meiner Pso nicht verhindern können. Ich nehme es allerdings auch erst seit vier Wochen. Sollte die Kombination auch nach zen oder zwölf Wochen keine erkennbaren Verbesserungen oder zumindest Stagnation bewirken, weiß ich nicht wie es weitergeht. Meine Ärztin hat gesagt, dass Biological-Hopping nicht gern gesehen ist und sie nicht dazu tendiert mir ein anderes Biologikum zu verschreiben. Leider hatten wir keine Zeit ausführlich darüber zu reden. Was sind meine Optionen, wenn das nicht hilft und auch Humira und MTX abgesetzt werden muss? Wird die Therapie dann etwa wegen den Kosten wieder auf konservative Methoden beschränkt? Bisher halfen mir nur Kuren am Toten Meer (zuletzt 2003). So hatte ich erscheinungsfreie Phasen von 6-10 Monaten. Diese kriegt man ja offensichtlich nicht mehr. Ich fühle mich an dieser Stelle sehr allein gelassen. -
Hallo Ich mache zurzeit eine PUVA Therapie. Glücklicherweise hat mein Vater ein UV-A Solarium zuhause und meine Hautärztin hat mir die PUVA creme anmischen lassen. ALso kann ich die Behandlung jetzt bei meinem Vater, welcher nur 5 minuten entfernt wohnt selbst machen. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Ich denke ich mache einfach mal solange bis ich Erscheinungsfrei bin. Zurzeit 10 Minuten pro Seite. Meine Fragen an euch: Wielange hält bei euch der Therapieerfolg an? Macht ihr auch vorbeugend sagen wir mal 1mal alle 10 Tage noch PUVA damit es länger hält? Danke schonmals für die Antworten Lg Gold
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Ein liebes Hallo an alle Mitleidenden! Darf ich mich kurz vorstellen, ich bin 59, w., rauche und mein Leben ist ziemlich stressig. Hoffentlich macht es nichts, wenn ich mit meiner Krankengeschichte weiter aushole und der Text dadurch ziemlich lang wird. Schon vor mindestens 10 Jahren hatte ich immer wieder Rheumaschmerzen, die Gelenke haben sich abgewechselt, mal Knie, mal Schulter, mal Ellenbogen, fast immer mitbeteiligt waren die Grundgelenke der beiden Zeigefinger und der rechte Daumen. Mit Schmerzmitteln habe ich versucht, über die Schübe zu kommen, nicht immer mit Erfolg. Anfang 2011 war es dann mit den Zeigefingern so schlimm, dass ich mir nichtmal einen Knopf oder einen Zippverschluß schliessen konnte. Die Grundgelenke waren dick geschwollen, rot und heiss. Meine Hausärztin hat mich dann in die Rheumambulanz eines Krankenhauses überwiesen und da wurde mir nach einem MRT beider Hände und diversen Bluttests dringend empfohlen, eine Basistherapie zu beginnen, da es sich um eine Rheumatoide Arthritis handelt. Im April 2011 begann ich mit Ebetrexat (MTX), hatte aber von Anfang an ziemlich starke Nebenwirkungen. Am Tag nach der Einnahme war (und bin) ich irgendwie - ich möchte fast sagen - desorientiert, mir fallen Namen nicht ein, ich agiere ungeschickt usw. Das nehme ich heute auch noch einmal die Woche, sowie an 2 Tagen Folsan 5mg. Seit mindestens ebensolanger Zeit hatte ich immer beim Jahreszeitenwechsel (juckende) Bläschen an den Händen, die mehrmals von verschiedenen Hautärzten als Dyshidrotisches Ekzem eingestuft wurden. Im August 2012 waren die Bläschen über die ganzen Handinnenflächen verbreitet, waren grösser als bisher und sind auch nicht mehr, wie die Jahre davor, nach ein paar Wochen wieder vergangen. Ich wurde dann in der Dermatologie der Uniklinik durchgecheckt und die Diagnose war: Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu diesem Zeitpunkt hat sich das Ganze noch auf die Hände beschränkt, wenig später kamen einzelne Bläschen im Hohlfuss dazu. Vorerst bekam ich Dermovate und Protopic Salbe verschrieben, das hat aber keine Besserung gebracht. Zur Zeit verwende ich eine in der Apotheke gemischte Salbe, die etwas hilft, die Bläschen trocknen aus, die Haut schuppt ab, darunter ist dünne rosa Haut und kaum ist alles verheilt, kommt der nächste Schub. Als Fettcreme während des Abheilens verwende ich Excipial Lipocreme. Das waren aber noch nicht alle Versuche, die Pustulosa in den Griff zu bekommen. Von Dezember 2012 bis Juli 2013 habe ich von der Uniklinik Toctino 10 mg verschrieben bekommen und eingenommen - kein Erfolg. Von Juli bis Oktober 2013 wurde mir das Ebetrexat subkutan gespritzt, in der Hoffnung, damit eine bessere Wirkung zu erzielen. Erfolg = Null. Die Rheumatoide Arthritis habe ich soweit im Griff durch das Ebetrexat, die Pustulosa ist aber immer da, ein Schub kommt nach dem anderen. Ab Juli 2014 kam der Versuch mit Simponi 50mg Spritzen. Nach der ersten dachte ich an ein Wunder, am nächsten Tag keine neuen Bläschen, zwei Tage später waren die Hände so schön, wie schon ewig nicht mehr. Nach der 3. Spritze kam dann der Supergau... Meine Füsse waren so schlimm wie noch nie, über und über mit juckenden, grossen Bläschen bedeckt. Nach insgesamt 5 Spritzen habe ich aufgegeben. Meine Füsse sind immer noch nicht abgeheilt, schmerzen und sehen furchtbar aus. Nun möchte mein Arzt nach einer zweimonatigen Wartezeit mit Stelara beginnen. Allerdings habe ich im I-Net in der Patienteninformation gelesen, dass unter Umständen eine Nebenwirkung sein kann, dass aus einer "normalen" Psoriasis eine Pustulosa werden kann. Bin jetzt verunsichert, ob ich das überhaupt riskieren soll. Hat jemand von euch Erfahrung mit Stelara? Hat jemand schon die Puva-Lichttherapie ausprobiert? In der Uniklinik wurde mir gesagt, dass die Psoriasis auch durch Stress getriggert wird. Habt ihr auch diese Erfahrung gemacht? Was mich immer wieder verwundert ist die Tatsache, dass ja an sich MTX auch gegen Psoriasis zum Einsatz kommt und ich die Pustulosa in diesem starken Umfang erst seit der Einnahme von Ebetrexat bekommen habe. Das ist ja meiner Meinung nach ein Widerspruch. Familiäre Vorbelastungen gibt es in meiner Familie keine. Sorry, jetzt habe ich euch zugetextet, ich wollte aber gleich alles schreiben, was mir so am Herzen liegt. Falls jemand antworten möchte, würde es mich sehr freuen, ich muss aber dazusagen, dass ich nicht immer gleich zurückschreiben kann, da ich mit der Pflege meiner Mutter ziemlich im Einsatz bin. Liebe Grüße, Limes
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Hallo an alle Habe ca 16 x puva gehabt und die Stellen sind teilweise Braun, also wo die Schuppenflechte war. Normalisiert sich die Farbe und wie lang Dauert das? Lg
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Hallo alle zusammen, mein Name ist Robin, ich bin 31 Jahre alt und vergnüge mich nun schon seit meinem fünften Lebensjahr mit einer Psoriasis (Vulgaris). Seit Kindesalter schon durchlief ich verschiedenste Therapien (PUVA/CVA), etwaigen Kuren und Uni-Klinikum Aufenthalten, mehreren besuchen am Toten Meer, austesten von verschiedenen Cremes, Salben, knabbernden Fischen, Immunsuppressiva, einigen (Blind-) Studien und seit neustem Biologics. Kuren und die Aufenthalte in den Uni-Kliniken verschafften mir leider nur durch ihre intensiv- stationäre Behandlung kurzzeitig Besserung. Im Alltag dann zeigte sich die Psor meistens schnell wieder in ihrer vollen Pracht. Auch wenn die Psoriasis zumindest äußerlich meinen Alltag, mal mehr und mal weniger, bestimmt, wird sie zum Glück nie die Oberhand Gewinnen. Durch die vielen Jahre habe ich mir trotz einer bleibenden Dünnhäutigkeit ein sehr dickes Fell wachsen lassen und trete trotz akuten Schubphasen mit T-Shirt und kurzer Hose in der Öffentlichkeit auf. Welche Blicke dies provoziert muss ich hier glaube ich nicht weiter erläutern. Aktuell befinde ich mich seit Jahren mal wieder im stationären Aufenthalt einer Uni-Klinik da ich einen ziemlich starken Schub habe und es wird dank Cignolin, Psorcutan und Psorcutan Beta stetig besser. Ich freue mich auf jeden Fall hier meine Erfahrung mit anderen zu teilen, sich auszutauschen und vielleicht auch dem ein oder anderen Mut im Umgang mit seiner Krankheit zu machen.
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Heute will ich Euch mal auf einen Artikel im redaktionellen Teil hinweisen: Neues zur Psoriasis - Juli 2012 Darin stecken viele verschiedene kleine und nicht so kleine Neuigkeiten. Ja, der Artikel ist lang, aber man kann ihn ja auch in Häppchen lesen Interessant war für Rolf, der den Artikel geschrieben hat, zum Beispiel ein neues Bestrahlungsgerät, das nur genau die Psoriasis-Stellen bestrahlt und sich merkt, wo es hinleuchten muss der Vergleich der PUVA-Therapie mit Biologics (beides im Abschnitt "Bestrahlung") der Tipp eines Nagellacks für Psoriasis, der von der Kasse übernommen wird, wenn der Arzt Kortison dazurühren lässt (im Abschnitt "Nagel-Psoriasis") die Zulassung von Panaclar für die Psoriasis offenbar in den Sternen steht Also - vielleicht mag ja der eine oder andere weiterlesen: Neues zur Psoriasis - Juli 2012
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Guten Abend zusammen, bin hier schon lange nicht mehr on gewesen. Im letzten Posting habe ich ja mal nach den Lichtkamm gefragt, den ich auch von der KK verschrieben bekam. Na ja im großen und ganzen hab ich mir mehr versprochen, an manchen Stellen hilft er an manchen nicht. Vor allem am Po hab ich große Stellen die nicht verschwinden wollen, auch die Badepuva bringt keine Abhilfe. Da ich keinen Bock habe mir jede Nacht unabsichtlich den Po blutig zu kratzen, werde ich diese Woche meine Hautärztin auf Furmaderm ansprechen. Hab da jetzt Pro und Kontra gelesen und hoffe mal das sich die Nebenwirkungen gering halten. Schönes Wochenende euch allen Gruß Rolf
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Ich bin seit 8 Wochen in einer Tagesklinik und bekomme Puva-Creme-Therapie. Bestrahlung auch seit 8 Wochen. Salbe tagsüber Harnstoff 10% und nachts Daivobet. Es wird aber nicht wirklich besser. Nun soll ich zusätzlich Salicyl-Vaseline 5% nehmen. Hat jemand Erfahrung damit?
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Hallo, ich bin neu hier und hätte mal ein paar Fragen. Wie lange sollte man Fumaderm 200 nehmen, bis eine positive Wirkung eintritt ? Ich nehme seit Ende März 3x2 Tbl. Tgl. und habe jetzt sogar eine Verschlechterung meiner Hände. Wie lange macht PUVA einen Sinn ? Dies mache ich seit Februar 2-3x pro Woche und habe keine Verbesserung, aber eine Verschlechterung. Mein Hautarzt meint, ich solle die Therapie noch weitermachen . Außerdem benutze ich Daivonex Slb. und als Handcreme Alfason repair. Die Füße creme ich mit Urea-haltigen Salben ( 30%) und 10%-iger Salicylvaseline ein(im Wechsel). By the way, kann mir jemand im Raum Offenburg / Freiburg / Karslruhe eine GUTEN Hautarzt nennen ? Ich bin gespannt auf Eure Antworten. LG Meeresrauschen
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Hallo, muss mich heute mal mit einer Frage an euch wenden. Zunächst aber kurz zur Vorgeschichte: Ich bin seit Anfang des Jahres in einer Hautarztpraxis in Behandlung weil meine Schuppenflechte in den letzten Jahren kontinuirlich schlimmer geworden ist (früher war es ein Kommen und Gehen, mittlereile geht leider nichts mehr weg sondern es kommen immer nur neue Stellen hinzu bzw. bestehende Stellen vergrößern sich). Die erste Wahl (und auch der eigentliche Grund warum ich bei dieser Praxis gelandet bin) war eine PUVA Therapie, welche jedoch nach 35 Anwendungen leider keinerlei Verbesserung gebracht hat (echtes Sonnenlicht während eines Aufenhaltes am Meer hilft mir immer sehr gut (wenn auch nur kurzzeitig), deswegen hatte ich auf den Erfolg der PUVA gehoft und die Praxis ausgewählt). Nach der 35 PUVA Sitzung (der Arzt hatte mich bis dahin nur bei meiner allerersten Vorsprache in der Praxis persönlich gesehen) wurde ein Termin für den 8.8.18 vereinbart bei welchem die weitere Vorgehensweise mit dem Doc besprochen werden sollte. Eine Woche später erhielt ich dann einen Anruf von einer Arzthelferin mit welchem mir mitgeteilt wurde, dass sich der Doc meine Akte angesehen hätte und nun die Weiterbehandlung mit Skilarence durchführen will. Ich solle zur Blutabnahme vorbeikommen und könnte dann auch gleich das bereits unterschriebene Rezept mitnehmen. Die besagte Blutabnahme fand nun zwischenzeitlich statt und ich soll nun (Blut ist soweit wohl ok) mit der Tabeletteneinnahme beginnen. Da ich natürlich nicht blind irgendwelche Pillen in mich rein stopfe, habe ich mich ein bisschen über Skilarence informiert und bin nun doch ziemlich verunsichert. Man ließt hier ja ziemlich viel von Nebenwirkungen (über welche ich in keinster Weise aufgeklärt wurde) und bei vielen wirkt es wohl gar nicht. Beim ersten und bisher einzigen Treffen hat der Doc eigentlich einen guten (sehr freundlichen) Eindruck gemacht aber sollte vor der Verordnung eines solchen Medikaments nicht zumindest nochmal ein entsprechendes Gespräch stattfinden? Wie ist das bei euch abgelaufen? Danke für eure Rückmeldung / Einschätung Gruß Speedi
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Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, ich komme aus Niedersachsen und bin 51 Jahre alt. Meine Geschichte fing 2014 mit einer Herz OP an und sie sollte eigentlich nach 3 Monaten erledigt sein!? Dann fingen die Probleme aber erst an, nach der OP folgten viele KH Aufenthalte die sich über 1 Jahr verteilten, die vielen Medikamente lösten leider eine colitis ulcerosa aus die ich aber heute Dank eines sehr guten Arztes im Griff habe. Vor ca 2 Jahren fielen mir dann Finger und Zehnägel aus und keiner konnte den Fehler findenich hatte dann erst in einer Hand kleine Bläschen wo milchige Flüssigkeit austrat und dann die erste Stelle am Fuß und in der Kniekehle! Die Diagnose sollte dann Neurodermitis heissen. Nun ist es so schlimm geworden das ich vor einigen Wochen einen neuen Hautarzt aufgesucht habe, der dann die Psoriasis vulgaris festgestellt hat. Ich habe dann Salben bekommen zum einreiben, keine Besserung und nun bekomme ich eine Puva Therapie und es sah gut aus aber nun ist der Arzt im Urlaub und es wird wieder schlimmer! Jetzt fahre ich selber in den Urlaub und hoffe das Spaniens Sonne ein wenig Linderung bringt! Leider sind die Füße so stark betroffen das man sich gar nicht traut offene Schuhe zu tragen aber ich mache das beste draus! Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und werde jetzt erstmal alles durchforsten. Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis zum nächsten mal. LG Daniela
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Psoriasis pustulosa palmoplantaris, [Raum Frankfurt (Main)]
Lahatiel posted a topic in Psoriasis pustulosa
Hallo zusammen ... :-) Da ich keinen doppelten Thread erstellen möchte, sprich hier nochmal das selbe schreiben und fragen wie in der Vorstellung, verweise ich hier auf meinen ursrünglichen Beitrag, ich hoffe dass ist so ok und im Sinne des Forums. http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20584-hallo-erstmal-psoriasis-pustulosa-palmoplantaris-raum-frankfurt-main/ -
Hallo zusammen, ich habe mich bereits in einem anderen Beitrag vorgestellt und hatte schon interessante Unterhaltungen. Ausserdem möchte ich mich gern mitteilen und über meinen Weg berichten. Soviel zu mir und meiner Person. Der besagte Hautarzt Termin war inzwischen. Das ist rausgekommen bei meinem ersten HA Termin seit langer Zeit. Heute war der erste Tag der PUVA Behandlung. Zudem creme ich mich in der Früh mit Daivonex und Abends mit Daivobet ein. Erst für 20 Minuten in die Badewanne und dannach eine kurze Bestrahlung. Nach 1 Tag kann ich natürlich noch nicht viel sagen. Ich soll morgen und am Mittwoch wieder kommen und nächste Woche ist nochmals ein Gespräch mit dem Arzt. Ich bin gespannt wie es sich in der nächsten Zeit entwickelt. Morgen werde ich noch Fotos machen und diese veröffentlichen um den Verlauf zu dokumentieren. Vielen Dank für die Aufmerksamkeit Gruss Thorsten
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hallo alle leidensgenossen, ich heisse torsten bin 22 jahre alt und leide wie viele von euch an der psoriasis. lebe mit der krankheit seit 14 jahren mal gut mal schlecht. habe in den letzten jahren alle gängigen behandlungsmethoden ausprobiert, mit wechselden erfolg. heute hatte mir mein hautarzt die "puva behandlung" vorgeschlagen. wie sehen eure erfahrungen mit der behandlung aus ?? kann man von einem längeren erfolg sprechen? schreibt mal bitte eure erfahrungen !! gruss torsten
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Ich habe vor einem Jahr schon einmal eine PUVA Therapie beim Hautarzt gemacht. Psoralenlösung ins Badewasser und nach 15 min. dann die UVA Bestrahlung. Kein UVB. Nach sieben Bädern habe ich abgebrochen, weil der Juckreiz so extrem wurde. Vor der Therapie hatte ich eher wenig Juckreiz. Ich wollte dann nur noch die Bestrahlung machen, also ohne Bad. Das hat mein Hautarzt abgelehnt. Seiner Meinung nach bringt die Therapie nur etwas in Verbindung mit dem Bad. Ich habe aber von einem Bekannten gehört, dass auch ohne Bad bestrahlt werden kann. Was ist da richtig? Schin mal Danke für eine Antwort.
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Hallo Kolleginnen und Kollegen, ich bin zur Zeit wieder einmal in PUVA Behandlung. Trotz Consentix und Protopicgeschmiere. Leider fahre ich bis nach Hanau 49,5 KM und ca. 40 Minuten. Das 3x die Woche während der Arbeitszeit ist auch nicht gerade "prickelnd" Nun habe ich diese Homepage gefunden: http://www.medilux.de/waldmann-uv-236 bei den Preisen rentiert es sich diese Teile zu mieten oder gar zu kaufen. Das habe ich alle durch die Spritersparnis schnell wieder raus. Als ich meinen Porf, darauf angesprochen habe, ist er ärgerlich geworden, das würde die Verischerung nicht abdecken, er könnte das nicht befürworten, da müßte ich mich selbst drum kümmern und weg war er. Ich denke, da verdient er nix dran. Kann jemand von Euch mir mal sagen, was ich machen müßte um das vernünftig zuhause anzuwenden? Achso, kann man das eigendlich "immer" machen, oder ist das nur was wenn es ganz Akut ist? Gruß Andy
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Huhu ihr lieben ich bin neu hier und möchte euch gern ein stück meine geschichte erzählen ich war 19 jahre alt und in der ausbildung als meine psoriasis ausbrach ... ich hatte offene hände bis zum fleisch und schmerzen ohne ende ... als ich zum hautartzt ging stellten sie fest psoriasis . ich stand da und hatte dies noch nie in mein leben gehöhrt .. ich dachte okay das wirst du nicht mehr los , aber tausend fragen gingen mir durch den kopf , wo kommt es her, wieso bricht es erst jetzt aus und es hat niemand in der familie.. die hautärtztin schickte mich ins krankenhaus dort habe ich viel durchgemacht.. teerbad, salben, öle usw nichts half als ich das merkte das es keinen sinn hatte bin ich da wieder raus und wieder stand ich da beim artzt sie sagte mir das es eine möglichkeit gibt und zwar bestrahlung PUVA ich dachte ok das mache ich .. sie erklärte mir das ich jeden tag nach der ausbildung zu ihr kommen muss um das zu machen.. sie verschrieb mir eine creme mit der ich mich vor der betrahlung einschmieren musste und warnte mich das wenn ich damit in die sonne gehe starke verbrennung bekommen könnte . ich ging jeden tag hin es war nervenraubend aber es half es trat besserung ein ich war so glücklich und mit 22 einhalb wurde ich schwanger ich dachte hoffentlich wird es nicht wieder schlimmer aber im gegenteil die psoriasis ist seitdem nieee wieder ausgebrochen ich habe einzelne pusteln oder herde an händen und füssen und musste mir von vielen leuten auch anhöhren pfui eckelhaft usw und mich beschimpfen lassen ich sollte als köchin arbeiten mit offenen händen .. jetzt kennt ihr meine geschichte ich hoffe es macht euch etwas mut ich bin froh hier menschen gefunden zu haben die das selbe leid teilen und wo man sich austauschen kann lg helen
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Psoriasis Pustulosa - nichts hilft
taschi92 posted a topic in Fragen rund um die Schuppenflechte, Psoriasis arthritis, Therapie, Klinik...
Hallo, ich habe seit Mai 2012 Psoriaris Pustulosa Palmoplantaris. War bereits 4 Wochen in der Hautklinik in Karlsruhe doch gebracht hat es nichts. Weder du PUVA-Therapie noch Cignolin oder sonst was. Sämtliche Salben die mir mein Hautarzt verschrieben hat, bringen auch nichts. Mein Arzt nennt mich bereits therapieresistent gegenüber lokalen Therapien. Ich habe im Moment den 7. Schub. Ich kann seit 3 Wochen kaum laufen weil die Füße immer wieder aufreißen und die Hände sind auch wieder stark befallen mit vielen Rhagaden. Seit dem 22.10.2012 bekomme ich MTX 10mg 1x wöchentlich gespritzt. Zudem bekomme ich alle Wochen 40mg Humira gespritzt, dieses allerdings wegen Morbus Crohn. Der Auslöser meiner PPP war wahrscheinlich das Medikament "Remicade", dass ich zuvor wegen Morbus Crohn bekam. Dies wurde nach Ausbruch der Psoriasis abgesetzt und auf Humira umgestellt. Ich bin stark verzweifelt und mich belastet das Aussehen meiner Hände, meiner Füße und meiner zerstörten Fingernägel sehr sowie die ständigen Schmerzen und auf andere angewiesen zu sein. Würde ich nach 4 MTX Spritzen bereits merken ob es was bringt oder nicht? Was habe ich noch für Möglichkeiten an systemischen Therapien falls MTX nicht wirkt? Oder würde es etwas bringen die Dosis von MTX zu erhöhen? Vielen Dank! Mit freundlichen Grüßen Taschi -
Psoriasis palmoplantaris
Guest posted a topic in Fragen rund um die Schuppenflechte, Psoriasis arthritis, Therapie, Klinik...
Hallo, Wie lange braucht Fumaderm 200, bis eine positive Wirkung eintritt ? ( Nehme seit Ende März 3x2 Tbl. am Tag, ohne positiven Effekt) Wie lange macht eine PUVA Sinn ? ( Seit Februar 2-3x wöchentlich, ebenfalls keine Verbesserung ) Welche Alternativen gibt es für mich ? Neotigason hatte ich auch schon, aber außer heftigen NW ist nichts passiert, nach 9 Monaten wurde die Therapie beendet. Ich benutze auch seit Februar Daivonex Slb. und Alfason repair als Hautpflege. -
......ich bin der Thilo, 40 Jahre alt und komme aus der schönen Wetterau. Die PSO begleitet mich nun seit über 20 Jahren durchs Leben. Leider scheint es ihr bei mir so sehr zu gefallen, dass sie sich ganz gemächlich immer weiter ausbreitet. Ausprobiert habe ich schon: - Balneophototherapie/Cignolin: hilft gut, bisher ohne Nebenwirkungen, dauert halt sehr lange bis zum Erfolg und meist wird das nur stationär durchgeführt (zumindest hier in unserer Gegend. falls jemand einen Tip hat für eine ambulante Therapie im Bereich Mittelhessen/Wetterau......immer her damit), - Fumaderm: hilft ganz gut, vertrag ich aber nicht - Neotigason: außer Nebenwirkungen nix passiert -Lasertherapie: geholfen hat es sehr gut, ist aber schmerzhaft (Haut wird bis zur Blasenbildung verbrannt) und war auch nicht von Dauer - PUVA-Bäder/Bestrahlung: hat absolut keine Wirkung gezeigt, ganz im Gegenteil.......bei der Bestrahlung wurde ich derart verbrannt, dass 98 % meiner Haut 2-3 Grades verbrannt war und ich eine Woche in einer verbrennungsklinik verbringen durfte! :-) - Kortisonpräperate: naja, hilft natürlich, ist auch nicht von Dauer und anschließend kommt es weitaus schlimmer zurück.........daher: nie wieder Kortison Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die ich ausprobiert habe. Das waren zumindest mal die größeren Therapieversuche. Am besten hilft bei mir 14 Tage Urlaub am Meer! Schön im Salzwasser baden, gut eincremen und ein bißchen die Sonne genießen.......das dauert keine Woche, dann ist die PSO weg. Aber leider bezahlt die Krankenkasse diese absolut wirksame Therapie nicht....... Warum hab ich mich hier angemeldet? Nun, ich denke, es ist nicht verkehrt sich nach so langer "Leidenszeit" einfach mal mit anderen Betroffenen zu unterhalten. Sicher gibt es viele Dinge, die man austauschen kann, was zum Bsp. den Umgang mit der PSO im täglichen Leben angeht. Von daher werde ich versuchen, Euch mit meinen Erfahrungen vielleicht einen kleinen Tip geben zu können und hoffe hier ebenso den einen oder anderen guten Rat finden zu können. Wenn jemand aus meiner Nähe hier ist.......gerne melden! :-) Liebe Grüße, Thilo
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hallo zusammen. habe seit heute Ne gurtelrose auf rucken schulterblatt. wie woher kommt die ? ich habe eine antrag auf behinderung gestellt muss die gurtelrose mit rein ? kann die gurtelrose auch von Der bade puva therapie kommen ?? danke LG
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Ich gebe eine Frage, einen Beitrag weiter, der auf anderem Wege ankam. Wer hat Tipps? ++++++++++++ Hallo zusammen, Ich habe nun seit gut 3 Jahren psoriasis pustulosa an den Händen, und zum Glück nicht an den Füßen. Ich bin auch seit dem in Behandlung bei einem Dermatologen, der bei mir in der Region sehr angesehen ist, doch der weis auch nicht mehr weiter. Habe es mit diversen crems und Salben versucht, mit uns ohne cortison. Doch keine hilft. Habe auch eine PUVA Behandlung schon hinter mir... War schon in einer speziellen Klinik, die mir geraten hat ich sollte ciclosprin nehmen. das hab ich nun sxhon über ein jahr. und keiner kann mir helfen. Die psoriasis ist ständig da, immer offene Hände, immer Pusteln. Ich kann ab und zu gar nichts mehr machen, war auch schon sehr lange krank geschrieben. Nun bin ich auch noch in der Uni Klinik alle 6-8 Wochen bei dem Oberarzt, der hat mir nun auch noch MTX in spritzenform angedreht. Und nichts hilft, kann mir bitte bitte einer Tipps geben oder sagen das mir hilft. Ich mag nicht mehr.... Will endlich mal wieder "normale" Hände haben.
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