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Reha in Westerland

Moin! Moin! Ich habe es versprochen und stelle einen aktuellen "Mitschnitt" aus der Reha in der Nordseeklinik Westerland ein: Schon die gestrige Anreise mit der Bahn über den Hindenburgdamm war ein Erlebnis. Vor allem begrüsste Sylt mich mit Sonnenschein. Da fühlt man sich doch gleich mal willkommen.  Trotz reichlicher Verspätung fiel auch die Begrüssung an der Rezeption sehr freundlich und hilfsbereit aus.  Mir wurde ein Medien-Paket angeboten, das man für 65€ +10€ Pfand bek

halber Zwilling

halber Zwilling

 

Neurodermitis Vitalklinik

Kann mir vorstellen das dieser Bericht für jeden Hauterkrankten interessant ist Fragen und Anmerkungen des Publikums sind in diesem Vortrag in rot hervorgehoben. Man darf Hauterkrankungen nicht nur auf die Haut reduzieren, sondern muss in solch einem Fall auch Allergietestungen, Ernährungsberatung bei Allergien und Tests der Cholesterin- und Harnwerte durchführen. In der Vitalklinik werden Vorträge über Ernährung und das ausgewogene Ersetzen von Nahrungsmitteln gehalten, zu den T

Margitta

Margitta

 

Informationen zum Behindertenausweis

Fragen und Anmerkungen der Zuhörer werden in diesem Vortrag in rot kenntlich gemacht. Behindertenausweise werden vom Versorgungsamt ausgestellt, also dem Zentrum für Familie und Soziales Bayern. In Würzburg befindet sich die Regionalstelle für Unterfranken, den Hauptsitz hat die Behörde in Bayreuth. Warum zählt der Behindertenausweis immer nur ein paar Jahre? Ich werde bis zum Ende meines Lebens betroffen sein, und mit Anträgen und alldem bin ich nicht immer so auf dem Laufenden.

Margitta

Margitta

 

Der Einschlag

Darf ich mich vorstellen? Mein Name ist Marcel, ich bin mittlerweile 28 Jahre Alt und fühle mich schon eine ganze weile hin und hergerissen. Das war bis vor kurzem auch nicht wirklich dramatisch, bis... Erster Juckreiz, ich kratze mich und stelle fest das sich Hautpartikel lösen. Ist das eine normale Reaktion des Körpers? Die Akne war schon eine herbe Erfahrung, aber jetzt sowas? Es nimmt merkwürdige Dimensionen an, ich verdränge, ignoriere doch eigentlich will ich

Mars1989

Mars1989

 

Gesprächsabend

Morgen  treffen wir uns zum Gesprächsabend , dazu habe ich mir heute Gedanken gemacht. Für einen Vortragsabend muss ich mich nicht vorbereiten, bei einem Gesprächsabend sehr wohl. Dazu gehört der Austausch , das Gespräch zur Erkrankung von den Personen die am Abend teilnehmen, ganz klar ein sehr wichtiger Bestandteil in der Selbsthilfe.  Ich würde mir wünschen, das unsere Teilnehmer mehr Eigenverantwortung für unsere Selbsthilfegruppe übernehmen. Lebendige Selbsthilfe geht nu

Margitta

Margitta

 

Informationen zu Allergien

Ich war vor drei Wochen in München zu einer Informationsveranstaltung vom Helmholtz-Zentrum, es war eine super Veranstaltung mit vielen Informationen zu Allergien und Neurodermitis. Es lohnt sich da mal rein zu schauen. https://www.allergieinformationsdienst.de/krankheitsbilder/neurodermitis.html

Margitta

Margitta

 

Expertenrunde Mit Frau Dr. Herold

Das hier ist eine Zusammenfassung von unserer Expertenrunde mit Frau Dr. Herold. Es handelt sich hier nicht um einen Vortag, sondern unsere anwesenden Gäste können Fragen zu ihrer Hauterkrankung stellen. Dementsprechend ist auch diese Zusammenfassung.  Expertenrunde Dr. Herold 2018 1.pdf

Margitta

Margitta

 

Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe

Von der Reha nach Hause und schon war es heftig, denn der Nachweis über die Fördergelder die wir von den Krankenkassen bekommen und die neuen Anträge für 2018 mussten fertig gestellt werden. Begleitschreiben dazu usw.  Und jedes Jahr freue ich mich erneut wie ein Kind wenn alles klappt und unter "Dach und Fach" ist. Behilflich ist mir Klaus dabei, einige Leute hier kennen ihn.   Aktivitätenliste 2018 2-1.pdf

Margitta

Margitta

 

Jahresrückblick 2017

Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim/Rhön 2017   Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse b

Margitta

Margitta

 

Weihnachtsmarkt-Ausflug Bamberg

Wir hatten gestern unseren Weihnachtsmarkt-Ausflug von der SHG nach Bamberg mit 12 Leuten und anschließend den Ausklang am Abend im Hotel Kaak bei einem gemütlichen Abendessen mit Jahresrückblick. In Bamberg haben wir einige Leute von den Gruppenreisen totes Meer getroffen, war sehr schön sie wiederzusehen. Die Züge waren überfüllt, hat unserer guten Laune jedoch keinen Abbruch getan, in Schweinfurt haben wir am Bahnsteig unseren Christstollen, Kaffee und Punsch serviert. Denn im Zug war es nich

Margitta

Margitta

 

Sie kamen wie sie gingen

Mein letzter Beitrag habe ich im Frühling geschrieben. Dem Sommer sah ich gespalten entgegen. Ich nahm mir fest vor, mich nicht zu verstecken, wollte im Bikini ins proppenvolle Schwimmbad gehen, meinetwegen mit einer Aufschrift auf der Haut: "nicht ansteckend". Doch soweit kam es nicht. Im April begab ich mich in die Lichttherapie. Zweimal pro Woche für kurze Zeit vor die Lichtwand in der Praxis stehen, mehr lag zeitlich nicht drin. Ende April machte ich mit meiner Familie eine Woche Ferien au

Bina Guttata

Bina Guttata

 

Adventsgeschichte

Da ich jemand bin der gerade in der Weihnachtszeit "Geschichten und Märchen liebt" setze ich hier mal eine Geschichte zum Nachdenken ein. Der Weihnachtsbaum, der zu früh dran war!Olli ist Nachtwächter auf einem Bauhof. Olli ist gern Nachtwächter. Seit seine Frau vor zwei Jahren gestorben ist, lebt er allein. Manche alten Freunde fragten ihn: „Ist das nicht langweilig, Olli, die ganze Nacht rumgehen, rumstehen und rumsitzen?“ „Nein“, antwortet Olli dann. „Ich spreche nachts mit dem alten Bau

Margitta

Margitta

 

Letzte Veranstaltung des Jahres 2017

wird unsere Fahrt auf den Weihnachtsmarkt nach Bamberg sein und am Abend der Ausklang bei einem Essen und dem Rückblick zum vergangenen Jahr . Heute habe ich die Weihnachtsgeschenke für die Gruppenmitglieder die sich für diesen Tag angemeldet haben fertig gestellt. Jetzt muss noch ein nette passende Geschichte dazu gesucht und ausgedruckt werden als Beilage! Wie schnell ist dieses Jahr vergangen! 

Margitta

Margitta

 

PSO aktuell

Ich beziehe seit fast 20 Jahren die Fachzeitschrift PSO aktuell, am Anfang nur für mich. Später in der Selbsthilfe wurde diese Zeitschrift eine wertvolle Hilfe für mich und deren Mitglieder. Auch einige Mitglieder abonnierten sie daraufhin. Die Zeitschrift ist /war sehr gut und verständlich für die Betroffenen. Sie informierte immer aktuell über die Erkrankung und deren Therapien. Nun lese ich in der Sept. Ausgabe, dass diese Wertvolle Zeitschrift eingestellt wird Das Interne

Margitta

Margitta

 

Die Kieselsteine

Eines Tages wurde ein älterer Professor der französischen nationalen Schule für Verwaltung gebeten, für eine Gruppe von etwa 15 Chefs großer nordamerikanischer Unternehmen eine Vorlesung über sinnvolle Zeitplanung zu halten. Dieser Kurs war einer von fünf Stationen ihres eintägigen Lehrgangs. Der Professor hatte daher nur eine Stunde Zeit, sein Wissen zu vermitteln. Zuerst betrachtete der Professor in aller Ruhe einen nach dem anderen dieser Elitegruppe (sie waren bereit, alles was der Fachman

Margitta

Margitta

 

 Expertenabend mit Frau Dr.Silke Herold, Chefärztin im Schlosskrankenhaus Friedensburg in Leutenberg

Hautprobleme – Ursachen. Anwendungen und Therapie  Sie haben Fragen? Unsere Expertin Frau Dr. Herold antwortet ihnen! Am 16.11.2017 um 19:00 Uhr im Hotel Cafe Kaak in Ostheim. Eine herzliche Einladung zum Vortrag (Kostenfrei) mit anschließender Fragerunde geht an alle Betroffenen und Interessierten. Besonders möchten wir den Eltern mit an Neurodermitis erkrankten Kindern diesen Abend empfehlen. Die Haut ist das größte Organ des menschlichen Körpers. Hauterkrankunge

Margitta

Margitta

 

Link gesucht

Vor einiger Zeit hat ein User hier im Forum einen Link zu Sponsoren und Ärzten  veröffentlicht, ich bin auf der Suche nach diesem Link. Vielleicht kann mir da jemand behilflich sein diesen zu finden. Danke 

Margitta

Margitta

 

Patientenseminar Vital-Klinik Alzenau

Im akut Fall gut aufgehoben! Patientenseminar der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/Rhön vom 21. bis 22.10.2017 Wie in jedem Jahr stand auch im Jahr 2017 ein Patientenseminar auf dem Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriais Ostheim/Rhön Eine Gruppe von 15 Personen besuchte am Wochenende die akut-Vital Klinik in Alzenau. Wir kamen um 11:00 Uhr an. Unser  Programm sah wie folgt aus: Begrüßung, Vorstellung der Klinik mit Fü

Margitta

Margitta

 

Herbstlicher Gesprächsabend

Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke. Zu Anfang bzw.  nach der Begrüßung  hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl  wählen. Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen,  warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten. Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug

Margitta

Margitta

 

Seit 10 Tagen in Australien

Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wan

Claudia

Claudia

  • Blogkommentare


    • Guten Morgen,

      natürlich war das nicht meine Entscheidung. Die behandelnden Ärzte der hiesigen Uniklinik waren der Meinung, dass es nicht weiter nötig wäre, da ich ja beschwerdefrei war.

      Rückblickend betrachtet war die Entscheidung wohl das Falscheste, was möglich war. Ich mache den Damen und Herren keine Vorwürfe. 

       

      Gruß

      Micha


    • vor 7 Stunden schrieb Netze1972:

      Ich war nach cosentyx-therapie komplett Beschwerdefrei. Ich war begeistert. Nach absetzen kam dann innerhalb von 2 Monaten die PSO mit voller Wucht zurück.

      Hallo Micha,

      darf ich fragen, warum Du Cosentyx abgesetzt hattest?

      Zieht Dein Hautarzt die Therapie mit einem anderen Biologicum in Betracht?

      Ein schönes Wochenende und viele Grüße


    • Hallo zusammen,

      Ich war nach cosentyx-therapie komplett Beschwerdefrei. Ich war begeistert. Nach absetzen kam dann innerhalb von 2 Monaten die PSO mit voller Wucht zurück.

      Auch massive Gelenkbeschwerden. Neubeginn mit Cosentyx nicht mehr erfolgreich. Seit einem Jahr nun verschiedene Präparate im Einsatz. Schlimm sind die Schmerzen. Täglich 200 mg Tilidin, zeitweise bis zu 3000mg Ibuprofen, jetzt anstelle des ibu 200mg celecoxib. So komme ich trotz Schmerzen halbwegs durch den Tag.

      Ich wünsche Euch und mir eine baldige Lösung.

       

      Gruß

      Micha

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