Jump to content

Blogs

 

Patientenseminar Vital-Klinik Alzenau

Im akut Fall gut aufgehoben! Patientenseminar der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/Rhön vom 21. bis 22.10.2017 Wie in jedem Jahr stand auch im Jahr 2017 ein Patientenseminar auf dem Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriais Ostheim/Rhön Eine Gruppe von 15 Personen besuchte am Wochenende die akut-Vital Klinik in Alzenau. Wir kamen um 11:00 Uhr an. Unser  Programm sah wie folgt aus: Begrüßung, Vorstellung der Klinik mit Führung durch das Haus, Therapiespektrum (Überblick), Neurodermitis (Krankheitsbild, Therapiemöglichkeiten und der Umgang mit Juckreiz). Im Anschluss an unsere gemeinsame Mittagspause wurden das Krankheitsbild der Psoriasis und deren Therapiemöglichkeiten erläutert. Nach der darauffolgenden Kaffeepause wurde der Zusammenhang von Hautkrankheiten und der psychischen Verfassung beschrieben.  Die Expertise von Prof. Gieler von der Universität Gießen fand dabei besondere Erwähnung. Alle Vorträge waren sehr verständlich und informativ gestaltet. Zur Vital Klinik selbst: Die Vital Klinik ist eine akut-Klinik und somit eine akut therapeutische Einrichtung. Damit unterscheidet sie sich von einer klassischen Reha-Klinik. Das Therapiespektrum umfasst: Chronische Hauterkrankungen, Krampfadern, offene Wunden, Tumorchirurgie und kosmetische Chirurgie. Des Weiteren werden Neurodermitis-Schulungen für Eltern, Kinder und Jugendliche angeboten. Es besteht die Möglichkeit der Kinderbetreuung. Das Klinikpersonal legt besonderen Wert auf die persönliche Ansprache der Patienten. Bedingung für die Aufnahme in der Klinik ist eine Überweisung vom Hausarzt. Die Kosten werden von allen gesetzlichen und privaten  Krankenkassen übernommen. Eine Vorstellung in der Privatambulanz jedoch, wird von den gesetzlichen Krankenkassen leider nicht übernommen. Im Haus befinden sich 42 Betten, die auf 6 Einzelzimmer und 18 Zweibettzimmer verteilt sind. Bei der Wahl der Zimmer wird den Wünschen der Patienten nach Möglichkeit entsprochen. Die Klinik bietet eine eigene Kantine. Dort legt man besonderen Wert auf eine gesunde und fachgerechte Ernährung, die mit Ernährungsberatern abgestimmt ist. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe konnten einen guten Eindruck von der Klinik gewinnen und manch einer zog in Erwägung, sich bei einem nächsten Schub in die Klinik einweisen zu lassen.  Am nächsten Tag wurde die Therme in Bad Orb besucht bevor wir die Heimreise antraten. Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden herzlich für die ausführliche Beratung und Betreuung. Besonderer Dank geht dabei an  Frau Dr. Wienke-Graul und Frau Lorenz Diplom-Psychologin PS: Die Vorträge die wir hörten werden gesondert zusammen gefasst und auf unsere Internetseite veröffentlicht.

Margitta

Margitta

 

Herbstlicher Gesprächsabend

Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke. Zu Anfang bzw.  nach der Begrüßung  hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl  wählen.
Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen,  warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten.
Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug auf die Erkrankung.
Es hatte dem Gesprächsabend mal eine Wende gegeben!!!!
Wir konnten ein "Neues Gesicht" in unserer Runde willkommen heißen und ich wünsche mir sehr das die junge Frau wieder kommt, allerdings hat sie fast 1 Std Anfahrt zum Treffen. "Neue Gesichter" in unserer Runde sind immer willkommen und jeder bekommt zur Begrüßung  Infomaterial zu seiner Hauterkrankung!

Margitta

Margitta

 

Seit 10 Tagen in Australien

Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wandern losgehen kann. Und: Das alles ist Teil des öffentlichen Nahverkehrs. Der ist hier super gut ausgebaut.  Ich teile mir mit einer Kollegin eine Wohnung mitten in der City in Sydney. Das. Ist. Laut. Ohnehin schon, aber im Moment wird in der Gegend gebaut. Und nicht irgendwann mal bisschen gebuddelt, sondern Tag und Nacht mit schwerem Gerät. Das ist im Moment das Anstrengendste für mich. Nicht so schwer hab ich es ja im Moment mit der Haut und den Gelenken – sprich: mit der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis. Ich habe am Tag vor meiner Abreise die letzte Ladung Cosentyx gespritzt. Deren Wirkung hält noch an. Besorgt bin ich, was passiert, wenn der Monat um ist.  Ich merke, dass meine Haut insgesamt trockener ist als zu Hause. Das ist aber auch nicht verwunderlich, denn hier ist man doch öfter man kurzärmelig angezogen. Aber: Ich spüre es auch auf dem Kopf, wo ich eigentlich fast nie Psoriasis-Stellen habe. In "Pharmacies", einer Mischung aus Apotheke und Drogerie, gibt es viele, viele Hautpflege-Spezialprodukte, einige auch für die Schuppenflechte. Teershampoo zum Beispiel habe ich schon gesehen. Und Cetaphil-Sorten, die es bei uns in Deutschland gar nicht gibt. In einem Supermarkt stand Creme für die tägliche Pflege mit Emu-Öl gestapelt. Und im nächsten Supermarkt gibt es Nahrungsergänzungsmittel, bis der Arzt kommt. Ich bin ja nicht so der Freund davon. Was mich – hautmäßig – im Moment doch erwischt hat, sind Herpes-Bläschen an der Lippe und am Hinterkopf. Ja, die tun weh. In einer Pharmacy gab es auch Zovirax, das ich auch von zu Hause kenne. Insgesamt hätte es mich eher gewundert, wenn der Herpes weggeblieben wäre, ich bin da doch ziemlich anfällig. Die Umstellung, der Flug, das deutliche Mehr an Sonne, das war ja alles schon enorm für den Körper. Alles in allem ist es hier verdammt schön. Klar, ich muss arbeiten, dafür bin ich hier. Aber in der freien Zeit drängt es mich immer raus. Ich gucke mir jeden Tag eine neue Ecke der Stadt an. Und ich genieße es, im Frühling in einer so tollen Hafenstadt zu sein.

Claudia

Claudia

 

Noch 10 Tage bis Australien

Nun ist Australien schon nahe, sehr nahe. Also musste ich auch endlich entscheiden, wie ich es mit den Medikamenten für meine Schuppenflechte halte. Ausreichend Cosentyx mitzunehmen – das wäre das Nonplusultra gewesen. Der Arzt hätte mir sogar eine Sechserpackung verschrieben und "Muster" mitgegeben, damit ich hinkomme. Aber die Kühlung... In der Kühlkette wären zu viele Eventualitäten gewesen. Dieses Risiko wollte ich am Ende nicht eingehen. Eine Kühltasche habe ich, ja. Aber: Sie hält Medikamente im Durchschnitt 12 Stunden kühl, maximal, aber wirklich ganz maximal 20 Stunden. Und ich bin 24 Stunden unterwegs. Bei der Fluggesellschaft hatte ich angefragt – dort steht in den Beförderungsbedingungen schon drin, dass sie an Bord keine Medikamente kühlen. Auch die freundliche Nachfrage hat keine Ausnahme ergeben. Und darauf vertrauen, dass ich die Crew dazu bekomme, diese Menge in den Kühlschrank zu legen – das war mir zu heiß. Wahlweise hätte ich auch Kühlakkus abgeben können. Aber bekommt man die durch die Sicherheitskontrollen? Jedenfalls ist es nun entschieden. Heute war ich zu letzten Besprechung mit meinem Hautarzt. Nun habe ich noch einmal Cosentyx, das ich am Abend vor der Reise spritze. Dann ist Pause. Ich werde eine große Tube Daivobet dabeihaben, das war meine Idee. Sozusagen vorsorglich, wenn es wieder ein bisschen schlimmer wird. Mein Arzt riet mir, vorsorglich auch MTX-Tabletten mitzunehmen, wenn es wieder deutlich schlimmer wird. Im Hinterkopf habe ich, dass ich, wenn es ganz ganz schlimm werden sollte, dort zu einem Arzt gehen und mir Cosentyx verschreiben lassen kann. Dafür habe ich eine Bescheinigung vom Arzt und einen Ausweis vom Hersteller. Nach meiner Rückkehr könnte es dann Taltz werden, meinte mein Arzt. Aber: Ich fahre in den Frühling und Sommer dort. Ich habe also alle Gelegenheit, auch UV-Licht zu tanken, im Schatten. Von Kollegen dort wurde ich übrigens schon gewarnt: vor Elstern  Die verteidigen jetzt ihre Nester und ihren Nachwuchs. Erfinderische Radfahrer bauen sogar Spikes an die Helme   Und so sieht eine Elster im Flug aus (Foto: Hamish Irvine / Flickr) (CC BY-NC 2.0). Da will man ja wirklich nicht Ziel sein, oder?

Claudia

Claudia

 

Vortrag vom Versorgungsamt Würzburg

Wer Fragen hat zu diesem Thema kann diese gerne  per Mail an mich senden, ich werden versuchen Sie von unserem Referenten beantworten zu lassen. Hier geht es um den Behindertenausweis , Berechnung des Behindertengrades usw.   und alles was damit zusammenhängt.

Margitta

Margitta

 

Als ich mich selbst zu lieben begann

Eine Gruppenleitung las uns diese wunderbare Geschichte  Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit, 
zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und dass alles, was geschieht, richtig ist – 
von da an konnte ich ruhig sein. 
Heute weiß ich: Das nennt man Vertrauen. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid 
nur Warnungen für mich sind, nicht gegen meine eigene Wahrheit zu leben. 
Heute weiß ich: Das nennt man Authentisch-sein. 

Als ich mich selbst zu lieben begann. 
Habe ich aufgehört, mich nach einem anderen Leben zu sehnen, 
und konnte sehen, dass alles um mich herum eine Aufforderung zum Wachsen war. 
Heute weiß ich: Das nennt man Reife. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich aufgehört, mich meiner freien Zeit zu berauben, 
und ich habe aufgehört, weiter grandiose Projekte für die Zukunft zu entwerfen. 
Heute mache ich nur das, was mir Spaß und Freude macht, 
was ich liebe und was mein Herz zum Lachen bringt, 
auf meine eigene Art und Weise und in meinem Tempo. 
Heute weiß ich: Das nennt man Ehrlichkeit. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich mich von allem befreit, was nicht gesund für mich war, 
von Speisen, Menschen, Dingen, Situationen 
und von Allem das mich immer wieder hinunterzog, weg von mir selbst. 
Anfangs nannte ich das „Gesunden Egoismus“, 
aber heute weiß ich: Das ist Selbstliebe. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich aufgehört, immer recht haben zu wollen, so habe ich mich weniger geirrt. 
Heute habe ich erkannt: Das nennt man Demut. 

Als ich mich selbst zu lieben begann, 
habe ich mich geweigert, weiter in der Vergangenheit zu leben 
und mich um meine Zukunft zu sorgen. 
Jetzt lebe ich nur noch in diesem Augenblick, wo alles stattfindet. 
So lebe ich heute jeden Tag und nenne es Bewusstheit. 

Als ich mich zu lieben begann, 
da erkannte ich, dass mich mein Denken armselig und krank machen kann. 
Als ich jedoch meine Herzenskräfte anforderte, 
bekam der Verstand einen wichtigen Partner. 
Diese Verbindung nenne ich heute Herzensweisheit. 

Wir brauchen uns nicht weiter vor Auseinandersetzungen, 
Konflikten und Problemen mit uns selbst und anderen fürchten, 
denn sogar Sterne knallen manchmal aufeinander 
und es entstehen neue Welten. 
Heute weiß ich: Das ist das Leben!  Charlie Chaplin  

Margitta

Margitta

 

Fortbildung in Kochel am See

Thema: "Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln"

Ich erhoffte mir, das ich einiges für die Selbsthilfegruppe gerade im Bezug auf die Zukunft mitnehmen konnte.
Die Referenten bei diesen Fortbildungen sind so super, das ich alle Strapazen in Kauf nehme. Die Anreise nach Kochel hat prima geklappt. .
Die Willkommens- Runde und Begrüßung im Foto zu sehen.Jeder stellte sich und seine SHG vor, durfte sich einen Spruch aus der Mitte aussuchen und dazu sagen was ihm mit dem Spruch verbindet und warum er diesen gewählt hat.   Unter anderem wurden zwischendurch noch einige Lerneinheiten QiGong angeboten. Frage: Was bedeutet dir Gemeinschaft? Was kannst du tun für eine starke Gemeinschaft? Diese Gedanken wurde zusammen getragen zum Thema Gemeinschaft entwickeln. siehe Foto  Es wurden praktische Fallbeispiele durch geführt.
Es gab einen Blog Theorie und anschließend in Kleingruppen ein Workshop mit verschiedenen Themen, ich war bei der Entstehung einer Klanggeschichte bzw.. Fantasie-reise dabei. Es war eine wunderbare Fortbildung, habe Menschen kennengelernt denen die Selbsthilfe genauso am Herzen liegt wie mir und es bildetet sich eine herzliche Gemeinschaft.
Mein größter Wunsch ist nun das erworbene Wissen in der Gruppe auch einsetzen .

Erklärung zu den Kuveren bzw. Briefkasten.
Jeder Teilnehmer hat solch ein Kuvert in der Abschlussrunde erhalten. Die Teilnehmer haben diese kurz vorher mit Karten guten Wünschen und Anregungen versehen und gefüllt. Ich habe meine Wünsche die ich bekommen habe mal in einem Foto festgehalten.  

Hier ein Lied das in einer Gruppe im Workshop gedichtet hat.

Menschen - Fischer Meldodie Capri-Fischer
Frage: Was bedeutet dir Gemeinschaft? Was kannst du tun für eine starke Gemeinschaft? Was meint Ihr? Was können wir hier in unserem Forum dafür tun?
Wenn in Kochel die rote Sonne im See versinkt und,
über den Bergen die Hoffnung auf Hilfe blinkt
ziehn die Gruppen mit ihrer Güte aufs Land hinaus
für Gemeinschaft zu sorgen in unserm sichren Haus.

Nur die Gemeinschaft gibt uns Geborgenheit und Kraft für den Weg,
den Einer alleine nicht schafft und von Mensch zu Mensch
Vertrauen wird entstehen denn nur so kann Selbsthilfe gehen.

Seko Seko die kenn mer scho, steht mit Rat und Tat uns bei so wie so.
Seko Seko die kenn mer scho , die macht uns froh.

Zur Erklärung : Seko Bayern betreut die Selbsthilfegruppen mit ihren Fachkräften.              Margitta       Beiträge: 1.171 Registriert am: 15.05.2015  

Margitta

Margitta

 

Australien: Meine Psoriasis-Medikamente – was tun?

Seitdem ich weiß, dass ich für vier Monate zum Arbeiten nach Australien gehe, überlege ich auch, was ich mit meinen Medikamenten mache. Ich nehme Cosentyx, das ich mir einmal im Monat spritze. Bei der medizinischen Hotline vom Hersteller Novartis rief ich an – die hatten so gar keine Tipps, was Versicherung und Bezug den Medikamentes in Australien angeht. Aber eine Kühltasche, die haben sie mir schon mal angeboten. Zwei Tage später traf sie auch gleich ein – siehe Foto am Ende des Beitrags. Mein Hautarzt mag mir nicht so viel auf einmal verschreiben, dass es reichen würde – und ich kann ihn ja verstehen. Jetzt, hier in Deutschland, will er alle zwei bis drei Monate eine Blut- und Urinprobe. Ohne die ist das auch mir zu unsicher. Gestern war ich nun wieder einmal bei ihm und wir sprachen das zweite Mal darüber. Er hat zwei Vorschläge: Entweder spritze ich noch mal kurz davor (was turnusmäßig sowieso so wäre) und pausiere dann oder er stellt mich vorher auf Stelara um, das nur alle drei Monate gespritzt wird. In beiden Fällen könnte es passieren, dass Cosentyx nicht mehr so gut anschlägt. Könnte. Bei der Umstellung auf Stelara könnte passieren, dass es bei mir nicht gut wirkt (ich hatte es noch nie). Wenn ich jetzt mit dem Cosentyx mal über der Zeit bin, merke ich schon, dass die Haut wieder etwas loslegen will und dass sie auch wieder mehr juckt. Etwas mehr. Aber noch immer ist die Schuppenflechte zu 90 Prozent weg. Eine dritte Option wäre, dass ich in Australien zum Arzt gehe, mir Cosentyx verschreiben lasse, es erst einmal selbst bezahle und nach meiner Rückkehr mit der heimischen Krankenkasse abrechne. Ob das überhaupt ginge (und abgesehen davon, dass ich das ja vorfinanzieren müsste), muss ich erst mit der Krankenkasse besprechen. Mein Arbeitgeber hat jedenfalls bei meiner bisherigen Krankenversicherung eine Weitergeltung der deutschen Rechtsvorschriften beantragt. Außerdem hat er eine Restkostenversicherung für mich abgeschlossen. Erklärt wurde mir Letzteres so: Im Moment habe ich auf so viel Action und ja auch Erklärung gegenüber meinem Arbeitgeber keine Lust und tendiere zum Pausieren. Was würdet Ihr denn tun?

Claudia

Claudia

 

Australien: Wie alles begann

Dieser Blog soll mich und euch durch die nächsten Monate begleiten und alle, die es interessiert, auf dem Laufenden halten – denn ich gehe im Herbst für vier Monate zum Arbeiten nach Australien, konkret: nach Sydney. Wie alles begann Mein Arbeitgeber schickt immer zwei Mitarbeiter für einige Monate nach Australien. Das hat mit Tag und Nacht zu tun  Wenn es hier Nacht ist, ist dort Tag – und so übernehmen ebenjene zwei Kollegen im fernen Australien sowas wie die Nachtschicht. Ich hatte das in den letzten Jahren immer als "Spielwiese" für die jüngeren Kollegen gesehen. Dazu kamen in meinem Kopf auch immer sofort Gegenargumente wie: "Ach, da sind meine Eltern, die schon ziemlich alt sind". Und "Wie soll das mit dem Psoriasis-Netz gehen?" Und: "Aber deine Schuppenflechte..." Im Frühjahr diesen Jahres aber verfiel mein Chef auf die Idee, direkt mich zu fragen. Tja, und so kam es, dass ich darüber tiefer nachdenken musste.  Und mir irgendwann sagte: "Hej, warum eigentlich nicht?". Meine Eltern sind sehr robust und aktiv. Das Psoriasis-Netz kann ich (zumindest eine Weile) von jedem Ort der Welt aus machen, das Internet macht's möglich. Zu meiner Schuppenflechte und dem Plan schreibe ich später etwas. Erster (großer) Schritt: Visum und Sprachprüfung Die nächste große Hürde hieß Arbeitsvisum für Australien. Das gibt's nicht ohne Sprachprüfung. Ich hatte in der Schulzeit Russisch und Französisch. Englisch lernte ich damals nur fakultativ ein Jahr lang in einer Art Arbeitsgemeinschaft. Seither habe ich mit Englisch angeeignet –  sehr viel gelesen und auf Konferenzen gehört und mal ein Jahr lang einen Abendkurs besucht. Nur selbst sprechen... nun ja. Aber nun musste ich da durch. Gestern war die Sprachprüfung (namens IELTS). Und so scheint mein Australien-Trip nicht mehr ganz so fern wie vor ein paar Wochen noch. Und deshalb "traue" ich mich jetzt auch, darüber zu schreiben. Das ganze "Projekt" war aber auch der Grund, warum ich in den letzte Wochen hier nicht so viel geschrieben habe und warum ich nicht zum Usertreffen in die Schweiz fahren werde. Ich winke Euch dann In den nächsten Tagen werde ich hier immer mal wieder etwas über die Vorbereitungen schreiben.   Fotos: Opernhaus von Sydney:  Flickr/Lenny K Photography | CC BY 2.0 Titelbild (Ayers Rock): Flickr/Laurenz Bobke | CC BY-NC-ND 2.0

Claudia

Claudia

 

Nachwirkungen Totes Meer

Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte  einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer! Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso. Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Aufenthalt Totes Meer.....! Der Hautdackel, sorry, ich kann nichts anderes sagen, meinte Kaugummi kauend, nebenbei mit einer Krankenschwester Komplimente verteilend zu sagen": ich sollte doch das nächste mal meine Notizen auf einen USB Stick mitbringen. Der Säckel hat meine Infos notwendigerweise in seinen PC geschrieben und gut wars. Blutabnahme, Hände röntgen....und einen Termin in einer Psoriasissprechstunde Ende Juli. Toll !!!! Ich habe mittlerweile Infos über das Bestrahlungsgerät UV 100 L der Firma Waldmann. Das Teil werde ich für 6 Monate mieten mit eventueller Kaufoption. Die Pso-Saga geht weiter...Um Ansprüche bei der Krankenkasse geltend zu machen, benötige ich eine Befürwortung meiner Hautärztin....Termin Mitte Juni. Weiß aber nicht, ob die Dame den Vordruck ausfüllt und unterschreibt. Es ist wichtig keine "Selbstheilung" zu initiieren und ich möchte unabhängig von Öffnungszeiten der Praxis sein. Jeder weiß doch: wenn man Pso an der Backe (oder andere Körperteile) hat...es isch halt so - das bleibt !!! Wissensstand heute. Ich bekomme das Gerät am Dienstag mit Einweisung und Handhabung. Werde euch natürlich darüber berichten, auch in Betracht  der Kostenbeteiligung der Krankenkasse.    

alterfischi

alterfischi

 

Laufen für Anfänger

Hallo Ihr, mancher kann sich vielleicht erinnern – vor 2 Jahren war ich beim Berlin-Marathon dabei. Im letzten Jahr ergriff mich die akute Unlust und ich ging lieber zum Tischtennis-Training als Laufen. In diesem Frühjahr packte ich mich dann aber am Schlafittchen: Ich fing wieder an. Und das Wetter hätte mir in den letzten Wochen sehr oft die Gelegenheit gegeben, zu sagen "Ooooch nö, ich bleib lieber auf der Couch".  Damit ich weiß, wofür ich trainiere, also einen Anlass habe, gucke ich immer wieder mal, welche Straßen- oder Volksläufe es so gibt. Die großen in Berlin kenne ich inzwischen alle, jetzt sind mal kleinere dran. Heute war so einer: 37 Starter (wenn ich richtig gezählt habe) liefen in einem Park ganz in der Nähe. Mein nächster, wenn alles gutgeht, ist ein Lauf durch die Internationale Gartenausstellung, da freue ich mich sehr drauf. (Kommt einer mit?) Ich kann es echt nur so sagen: Nach dem Laufen fühle ich mich wirklich besser. Als ich vor ein paar Jahren anfing, waren 5 Kilometer eine unglaubliche Distanz für mich. Ich trainierte in einem Gewerbegebiet, damit mich Schlappi bloß keiner sah: 1 Minute laufen, 2 Minuten gehen, 1 Minute laufen, 2 Minuten gehen usw. Ich bin noch immer ein Lahmarsch  aber hej, ich laufe  und ich kann mehr oder weniger immer dann zum Sport, wenn ich Zeit dafür habe und nicht nur dann, wenn ein Sportstudio geöffnet ist. Schöner wäre es, gemeinsam mit anderen Läufern zu laufen, aber dazu sind meine Arbeitszeiten zu wechselhaft. Mit einer Freundin und Nachbarin funktioniert das in letzter Zeit öfter mal spontan, das ist super.  Meine altklugen Tipps für alle, die anfangen wollen: Sucht Euch jemanden, der auch laufen will und sich bisher nicht traut. Kauft Euch am Anfang noch keine teuren Laufklamotten. Das könnt Ihr immer noch, wenn Ihr merkt, ob Euch Laufen liegt oder nicht. Die Schuhe sollten halbwegs vernünftig sein, müssen (aus meiner Sicht!) aber nicht gleich die sehr teuren Markenschuhe sein. Irgendwann bald, wenn Ihr wirklich öfter laufen wollt, schon – und dann solltet Ihr auch wegen der Psoriasis arthritis eine Laufanalyse in einem guten Sportgeschäft machen lassen. Ein Termin beim Sportarzt ist auch nicht verkehrt – der kann Euch auch sagen, ob Laufen überhaupt gut für Euch ist. Es ist egal, ob Ihr wie ich sehr sehr sehr langsam anfangt (wie gesagt: 1 Minute Laufen, 2 Minuten Gehen...). Ihr macht das für Euch. Wenn Euch jemand blöd kommt, lächelt und sagt: "Nachmachen!" oder "Komm doch mit". Ich habe nach einiger Zeit gemerkt, dass die eng anliegenden Laufhosen (Tights) bei mir zu einem starken Juckreiz führen. Seither trage ich eine schlabbrig weite Laufhose und es ist mir egal, ob 99 Prozent der anderen die "Wurstpelle" tragen. Läufer (oder Walker) unter Euch: Habt Ihr noch mehr Tipps für Anfänger?

Claudia

Claudia

 

Gesundheitstage in Bad Kissingen

Wir waren drei Tage in Bad Kissingen von 9:00 h morgens bis um 17:30 h  Abends an unserem Infostand. Dann die Fahrzeit ca 45 min. nach Hause Gegen 11:00 Uhr morgens als auch die Vorträge in den Kursälen begannen, merkten auch wir das Bewegung bei uns am Stand war. Am Nachmittag gab es richtige Stoßzeiten und wir hätten auch zu mehren am Stand sein können. ( Wir waren immer zu zweien) Unser Info-material fand regen Anklang, ich denke ich führte 5 Gespräche wo ich richtig Not bemerkt habe. Aber richtig lustig finde ich immer wenn die Leute versuchen heimlich Produkte vom Tisch in die Tasche verschwinden zulassen, in diesem Jahr habe ich mir nen richtigen Spaß daraus gemacht. Hab die Leute immer mal  angesprochen und gefragt ob sie denn Pso haben, dann konnte man das entsetzte Gesicht sehen, Creme weg mit der Antwort " ne so was hab ich net" Das war auch so ein Satz den ich oft gehört habe, beim Ansprechen ob man helfen könnte; Ich schau nur, ich hab's net aber Bekannte, oder ich nehme es mit für meine Arbeitskollegin. Mit wachen Augen hinter dem Infostand kann man sehr gut beobachten und entdecken und mit der Zeit ist auch das Auge geschult, wer wirklich Not, Interesse und Infos haben möchte. Mir macht es immer wieder Freude hinter unserem Infostand zu stehen. Übrigens ganz früher habe ich auch immer Creme an den Hautmessen eingesammelt. Bei der ersten Hautmesse konnte ich meine Tasche kaum tragen so voll war diese.  

Margitta

Margitta

 

Fortsetzu AF 6. April

Ersteinmal SORRY, ich habe soetwas noch nicht gemacht und werde jetzte den letzten Teil meiner ERFAHRUNGEN hier einstellen...Fotos folgen... 6. April…bin gegen 7 Uhr aufgestanden, duschen, eincremen, frühstücken und Abfahrt nach Beer Sheva. Es ist für mich als Hobbyknipser so unheimlich faszinierend am frühen Morgen durch die Negev Wüste zu fahren. Das Farbenspiel in den Vormittagsstunden ist überwältigend. Mit der Rückgabe hat alles geklappt, hat bloß lange gedauert und der Bus wartet ja nicht auf uns. Die Bitte an SIXT uns zum zentralen Busbahnhof zu fahren – niente, nixerle, nitschewo. Mit dem Auto wäre es 2-3 Minuten gewesen. Wir im Schweinsgalopp losgetrabt. Ich hätte nicht gedacht, dass wir noch rechtzeitig ankommen. Bin dann schon mal vorausgeeilt um zu erkunden was wo ist. Meine englischen Sprachkenntnisse sind „Öttinger“ mäßig. Jedenfalls hat mir ein Mitarbeiter gesagt Bus Nr. 384 fährt von der Station 9 ab und bezahlen im Bus, 54 „Schenkel“ für 2 Personen, guter Preis!!! Fahrtzeit zurück zum Hoddel 1 Stunde und 40 Minuten. Waren zum Mittagessen wieder wieder zur Stelle. PSO mäßig: duschen, Sonncreme SF 30, sonnen und ab ins Wasser die Schuppis ärgern. War je 1x vormittags und  nachmittags im Meer. Danach immer abduschen und die nasse Haut mit Babyöl einreiben. Wenn ich gemerkt habe das die Haut zu trocken wird mit Melkfett nachwürzen. Die Temperatur am Strand heute 33°Celsius. Das Blöde hier ist, man hat KEINE Möglichkeiten sich hier nackt zu sonnen. Während des Spazierengehens auf dem langen Damm habe ich mir meine Badehose zwischen  Yin und Yang geklemmt  quasi den Pobacken und habe diese Teilen  der Sonne gezeigt – sie fand es gut hat gelächelt. Nebenbei wieder geknipselt   7. April…momentane Einschätzung meiner PSO: ich denke, wenn ich noch 2 Wochen anhängen könnte, hätte ich ein für mich recht positives Resultat erzielen können. Hätte, wenn und aber s`isch so wies`isch. Andererseits bin ich froh, wenn ich wieder daheim bin. Wir waren 3 Wochen „gezwungen“  den Abend auf unserem Zimmer/Balkon zu hocken; in der ganzen Zeit habe ich kein deutsches Wort von anderen Gästen gehört. Nur russisch und hebräisch.  Es hat auch die Möglichkeit gefehlt sich draußen hinzusetzen. Am Pool standen außerdem noch 2 Hüpfburgen. Die Motoren dieser Teile liefen manchmal die ganze Nacht durch aber wir haben doch unser beliebtes Ohropax. Es hilft auch gegen Zähneknirschen, nach dem zufälligen Schlucken bitte nicht mehr benutzen – als TIPP!!!       8. April…am Strand gegen 8 Uhr; die Temperatur 31°Celsius aber ein unangenehmer Wind. Wieder Zeit zum knipseln und yin und yang oder umgedreht. PSO mäßig MEIN TIPP:  morgens Sonnenschutz auftragen, je nach Hautempfindlichkeit mehrmals mit dem Ziel sich KEINEN Sonnenbrand einzufangen;  Daivobet für die Körperstellen, die von Klärchen (Sonne) aus gewissen Gründen nicht angelächelt werden können; Locasalen Salbe zum Weichmachen der Schuppis, die betroffenen Stellen einreiben und mit Frischhaltefolie über Nacht einwirken lassen. Wer hat, der kann „abgesägte“ alte Socken als besseren Halt über die Folie stülpen. Morgens beim Duschen betroffene Stellen vorsichtig  abschuppen(Tempo oder notfalls Klohpapier, weiches und keine Zeitung!).  Scharfe und spitze Gegenstände wie Messer oder Schere bitte nicht benutzen!!! Zur Pflege habe ich Excipial genommen. Habe  noch Sebamed Bodylotion Omega 12% für trockene Haut liegen – hat jemand Erfahrungen damit??? Was bei mir auch noch gut wirkt ist Enstilar Spray, gut fettend. 8. April…Anmerkungen…Sabbat, kann jeder googeln. Im Hotel gibt es am Sabbat keinen frischen Kaffe oder heißes Wasser und noch so einige Bräuche;  Pessach…im Hotel gab es in dieser Zeit keinerlei Brot oder Brötchen, weillll es darf kein gesäuertes Brot in dieser Zeit gegessen werden u.a. andere Länder andere Sitten. Mich persönlich hat es nicht gestört. Also weiter…kurz nach  8 Uhr am Wasser; Wetter war wieder sehr gut – 28°Celsius, eine ½ Stunde im Wasser gewesen, Schuppis ärgern. Bei richtig ruhigem Wetter, so wie heute, schwimmen auf der Oberfläche kleine Salzkristalle, ähnlich wie Schneekristalle. Wenn man ganz vorsichtig mit dem behaarten Arm, oki, die Frauen sind ja glatt, manche aalglatt aber seiest   drum, also wenn die Kristalle sich in den Härchen oder bei den Frauen auf der Haut verirren, dann kann man sich richtig  gut  entschuppen. TIPP: wenig Druck dabei ausüben um die Haut nicht zu reizen. Anschließend natürlich wieder abduschen und mit Babyöl einbalsamieren. Der Rest des Tages wie gehabt…   9. April…vorletzter Tag…fällt mir grad noch ein der JORDAN – zu Zeiten von Jesus und Johannes mag das ja noch ein hübscher Fluss gewesen sein, aber heute eine träge, dahinfließende braune Brühe…das nur nebenbei mal so erwähnt. War nochmal auf Knipseljagd,  Motive bzw. Absonderlichkeiten suchen. Bin auch fündig geworden.  Habe heute noch einmal das gestrige Programm durchgezogen und nach dem Abendessen ging es an`s Koffer packen.   10. April…den Rest einpacken, umpacken…11 Uhr Abfahrt vom Hoddel…wurden dann um  11:25 Uhr abgeholt…unser Flieger ging eh erst gegen 16 Uhr. Kontrolle am Flughafen, kurze Befragung und gut war`s.  19:15 Ankunft in Zürich…Kontrolle etwas schärfer als in Israel…Abflug nach Stuttgart um 22:40, Zeit für kühles Bier…Ankunft in Stuttgart 23:25 Uhr. Unsere Koffer waren schon auf dem Band als wir dort ankamen. Unser Taximensch war auch schon da…waren gegen 00 Uhr wieder daheim. Ein kurzes Fazit dieses Trips nach Israel:  nach 1 ½ Jahren Hautarztbesuche, die aber auch sowas von NICHTS gebracht haben – ich würde mich als Arzt schämen, auf diese Art und Weise mit Patienten umzugehen. Dazu kommen geschätzte  1500 km Kilometer zu diversen Arztpraxen, Fahrscheine für die öffentlichen Verkehrsmittel – dank des Feinstaubalarms in Stuttgart ein Schnäppchen. Dazu kommt noch der nervliche Stress. Wenn du als Patient merkst, es tritt trotz aller Therapien  keine Besserung ein, es verschlimmert sich, du weist den Arzt darauf hin…die 3 Wochen am Toten Meer waren intensiver und haben mir wesentlich mehr  geholfen als das Gedöns vorher. Das Hautbild war deutlich besser als vorher. Ich kann noch nicht beurteilen wie lange das alles anhält. Ich möchte mich auch noch an dieser Stelle ganz herzlich bei Margitta und anderen Mitgliedern für die Tipps und Ratschläge bedanken. Wenn ich das nächste Mal ans Tote Meer fahre, dann als Gruppe und ohne Partner. Es ist jetzt nicht bös gemeint, aber es geht um die Sache PSOARIS – lindern und wieder für eine Weile halbwegs normal leben. Es ist im wesentlichen leichter in einer Gruppe von PSO betroffenen zu agieren, die alle das gleiche wollen, die Erfahrungen haben und auch weitergeben möchten. Ich denke, dass es wie eine eingeschworene  Gemeinschaft ist. Ein letzter TIPP vom AF: alles hinterfragen, das Zepter des Handelns nicht Anderen überlassen, denn der nächsten Ar….tritt  könnte dich treffen. Ps…diverse Fotos werden nachgereicht…undddd wir leben noch, sind in der Lage etwas Positives zu bewirken, einfach den Glauben an sich selbst und die positive Energie die jeder irgendwie für sich hat einfach nicht zu verlieren und anderen Betroffenen zu helfen. Ich hoffe, dass ich irgendwie unserer Spezies etwas helfen konnte und wünsche allen ein frohes Osterfest. LG vom AF       

alterfischi

alterfischi

 

... hallo frohe Ostern zusammen...hier kommt mein letzter Blog...

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6. April…bin gegen 7 Uhr aufgestanden, duschen, eincremen, frühstücken und Abfahrt nach Beer Sheva. Es ist für mich als Hobbyknipser so unheimlich faszinierend am frühen Morgen durch die Negev Wüste zu fahren. Das Farbenspiel in den Vormittagsstunden ist überwältigend. Mit der Rückgabe hat alles geklappt, hat bloß lange gedauert und der Bus wartet ja nicht auf uns. Die Bitte an SIXT uns zum zentralen Busbahnhof zu fahren – niente, nixerle, nitschewo. Mit dem Auto wäre es 2-3 Minuten gewesen. Wir im Schweinsgalopp losgetrabt. Ich hätte nicht gedacht, dass wir noch rechtzeitig ankommen. Bin dann schon mal vorausgeeilt um zu erkunden was wo ist. Meine englischen Sprachkenntnisse sind „Öttinger“ mäßig. Jedenfalls hat mir ein Mitarbeiter gesagt Bus Nr. 384 fährt von der Station 9 ab und bezahlen im Bus, 54 „Schenkel“ für 2 Personen, guter Preis!!! Fahrtzeit zurück zum Hoddel 1 Stunde und 40 Minuten. Waren zum Mittagessen wieder wieder zur Stelle. PSO mäßig: duschen, Sonncreme SF 30, sonnen und ab ins Wasser die Schuppis ärgern. War je 1x vormittags und  nachmittags im Meer. Danach immer abduschen und die nasse Haut mit Babyöl einreiben. Wenn ich gemerkt habe das die Haut zu trocken wird mit Melkfett nachwürzen. Die Temperatur am Strand heute 33°Celsius. Das Blöde hier ist, man hat KEINE Möglichkeiten sich hier nackt zu sonnen. Während des Spazierengehens auf dem langen Damm habe ich mir meine Badehose zwischen  Yin und Yang geklemmt  quasi den Pobacken und habe diese Teilen  der Sonne gezeigt – sie fand es gut hat gelächelt. Nebenbei wieder geknipselt   7. April…momentane Einschätzung meiner PSO: ich denke, wenn ich noch 2 Wochen anhängen könnte, hätte ich ein für mich recht positives Resultat erzielen können. Hätte, wenn und aber s`isch so wies`isch. Andererseits bin ich froh, wenn ich wieder daheim bin. Wir waren 3 Wochen „gezwungen“  den Abend auf unserem Zimmer/Balkon zu hocken; in der ganzen Zeit habe ich kein deutsches Wort von anderen Gästen gehört. Nur russisch und hebräisch.  Es hat auch die Möglichkeit gefehlt sich draußen hinzusetzen. Am Pool standen außerdem noch 2 Hüpfburgen. Die Motoren dieser Teile liefen manchmal die ganze Nacht durch aber wir haben doch unser beliebtes Ohropax. Es hilft auch gegen Zähneknirschen, nach dem zufälligen Schlucken bitte nicht mehr benutzen – als TIPP!!!       8. April…am Strand gegen 8 Uhr; die Temperatur 31°Celsius aber ein unangenehmer Wind. Wieder Zeit zum knipseln und yin und yang oder umgedreht. PSO mäßig MEIN TIPP:  morgens Sonnenschutz auftragen, je nach Hautempfindlichkeit mehrmals mit dem Ziel sich KEINEN Sonnenbrand einzufangen;  Daivobet für die Körperstellen, die von Klärchen (Sonne) aus gewissen Gründen nicht angelächelt werden können; Locasalen Salbe zum Weichmachen der Schuppis, die betroffenen Stellen einreiben und mit Frischhaltefolie über Nacht einwirken lassen. Wer hat, der kann „abgesägte“ alte Socken als besseren Halt über die Folie stülpen. Morgens beim Duschen betroffene Stellen vorsichtig  abschuppen(Tempo oder notfalls Klohpapier, weiches und keine Zeitung!).  Scharfe und spitze Gegenstände wie Messer oder Schere bitte nicht benutzen!!! Zur Pflege habe ich Excipial genommen. Habe  noch Sebamed Bodylotion Omega 12% für trockene Haut liegen – hat jemand Erfahrungen damit??? Was bei mir auch noch gut wirkt ist Enstilar Spray, gut fettend. 8. April…Anmerkungen…Sabbat, kann jeder googeln. Im Hotel gibt es am Sabbat keinen frischen Kaffe oder heißes Wasser und noch so einige Bräuche;  Pessach…im Hotel gab es in dieser Zeit keinerlei Brot oder Brötchen, weillll es darf kein gesäuertes Brot in dieser Zeit gegessen werden u.a. andere Länder andere Sitten. Mich persönlich hat es nicht gestört. Also weiter…kurz nach  8 Uhr am Wasser; Wetter war wieder sehr gut – 28°Celsius, eine ½ Stunde im Wasser gewesen, Schuppis ärgern. Bei richtig ruhigem Wetter, so wie heute, schwimmen auf der Oberfläche kleine Salzkristalle, ähnlich wie Schneekristalle. Wenn man ganz vorsichtig mit dem behaarten Arm, oki, die Frauen sind ja glatt, manche aalglatt aber seiest   drum, also wenn die Kristalle sich in den Härchen oder bei den Frauen auf der Haut verirren, dann kann man sich richtig  gut  entschuppen. TIPP: wenig Druck dabei ausüben um die Haut nicht zu reizen. Anschließend natürlich wieder abduschen und mit Babyöl einbalsamieren. Der Rest des Tages wie gehabt…   9. April…vorletzter Tag…fällt mir grad noch ein der JORDAN – zu Zeiten von Jesus und Johannes mag das ja noch ein hübscher Fluss gewesen sein, aber heute eine träge, dahinfließende braune Brühe…das nur nebenbei mal so erwähnt. War nochmal auf Knipseljagd,  Motive bzw. Absonderlichkeiten suchen. Bin auch fündig geworden.  Habe heute noch einmal das gestrige Programm durchgezogen und nach dem Abendessen ging es an`s Koffer packen.   10. April…den Rest einpacken, umpacken…11 Uhr Abfahrt vom Hoddel…wurden dann um  11:25 Uhr abgeholt…unser Flieger ging eh erst gegen 16 Uhr. Kontrolle am Flughafen, kurze Befragung und gut war`s.  19:15 Ankunft in Zürich…Kontrolle etwas schärfer als in Israel…Abflug nach Stuttgart um 22:40, Zeit für kühles Bier…Ankunft in Stuttgart 23:25 Uhr. Unsere Koffer waren schon auf dem Band als wir dort ankamen. Unser Taximensch war auch schon da…waren gegen 00 Uhr wieder daheim. Ein kurzes Fazit dieses Trips nach Israel:  nach 1 ½ Jahren Hautarztbesuche, die aber auch sowas von NICHTS gebracht haben – ich würde mich als Arzt schämen, auf diese Art und Weise mit Patienten umzugehen. Dazu kommen geschätzte  1500 km Kilometer zu diversen Arztpraxen, Fahrscheine für die öffentlichen Verkehrsmittel – dank des Feinstaubalarms in Stuttgart ein Schnäppchen. Dazu kommt noch der nervliche Stress. Wenn du als Patient merkst, es tritt trotz aller Therapien  keine Besserung ein, es verschlimmert sich, du weist den Arzt darauf hin…die 3 Wochen am Toten Meer waren intensiver und haben mir wesentlich mehr  geholfen als das Gedöns vorher. Das Hautbild war deutlich besser als vorher. Ich kann noch nicht beurteilen wie lange das alles anhält. Ich möchte mich auch noch an dieser Stelle ganz herzlich bei Margitta und anderen Mitgliedern für die Tipps und Ratschläge bedanken. Wenn ich das nächste Mal ans Tote Meer fahre, dann als Gruppe und ohne Partner. Es ist jetzt nicht bös gemeint, aber es geht um die Sache PSOARIS – lindern und wieder für eine Weile die halbwegs normal leben. Es ist eine Gruppe von PSO Freaks, die alle das gleiche wollen, die Erfahrungen haben und auch weitergeben. Ich denke, dass es wie eine eingeschworene  Gemeinschaft ist. Ein letzter TIPP vom AF: alles hinterfragen, das Zepter des Handelns nicht Anderen überlassen, denn der nächsten Ar….tritt  könnte dich treffen. Ps…diverse Fotos werden nachgereicht…. Ich hoffe, dass ich irgendwie unserer Spezies etwas helfen konnte und wünsche allen ein frohes Osterfest. LG vom AF       

alterfischi

alterfischi

 

3 Wochen Totes Meer - meine Erfahrungen 2017 in Israel - Fortsetzung

Hallo zusammen, AF wird seine "alten new's" über die Ostertage fertigstellen. Margitta hat freundlicherweise während meines Aufenhaltes meine Beiträge für mich eingestellt hat, danke Margitta.    ... ….also ich versuche anzuknüpfen an meinen  Psoriasis-appruptus –Bericht… 4. April: wir sind wieder reichhhh.  Konnten wieder Geld umtauschen. SIXT – Autovermietung hatte bei meiner Frau die Visacard gesperrt. Wir haben vorher in Stuttgart bei der Bank angerufen und das Limit erhöhen lassen. Das  G`schies  mit meiner Karte konnte ich nicht nachvollziehen. Ich habe keine Ahnung, wie oft die Kohlekisten (Bankomaten)  gefüllt werden. Naja, hat Nerven gekostet und eine gute Handyrechnung. Morgen eine letzte größere Tour zum See Genezareth. 5. April: Gegen 7:30 Uhr waren wir reisefertig incl. PSO. Die Fahrzeit beträgt ca. 2 ½ Stunden vom Hoddel mit kurzen Pausen bis nach Tiberias, unserem Ziel. Ich muss sagen, das gegurke durch die Pampa von Israel und Palästina war irgendwie heftig. Irgendwie war alles vom „Winde“ verweht im wahrsten Sinne. Durch den Wind war die Luft vom Wind mit Sand geschwängert. TIPP: Getränke nicht vergessen! Bei Ein und Ausfahrt nach Palästina natürlich die obligatorischen Kontrollen. Unterwegs die ersten 80-90 Kilometer recht karge Landschaft. Israel – Palästina, den Unterschied merkt man schon. Sehr einfache Infrastruktur, viel Müll, aber die Leute sind nett und lebensfroh. Oki, ich könnte dort nicht leben, isch halt so. Am See gehalten, geknipselt.  Foto 1 - Tiberias am See Genezareth, Foto 2 Hotellobby nachmittags, Foto 3 Qumran, sorry, ich blicke die Struktur dieser Seite noch nicht...die Fotos bekomme ich nicht richtig plaziert...ich arbeite dran.... Tiberias ist irgendwie eine typische Touristadt. Shoppis neben Shoppis. Für touristische Aktivitäten hatten wir irgendwie keinen Nerv. Also einige Runden in Tiberias Straßen gedreht  bis zum nächsten „roundabout“ und wieder appi – zurück. Wollten eigentlich auf der Rückfahrt noch einen Abstecher zum St. Georgskloster/Wadi Qelt machen. Ha, die schaffet dohanne no bisch 13 Uhr, weiter goots. Auf der Rückfahrt weiter…Abstecher nach Qumran. Dort hat ein Beduinenjunge 1947 ein altes, beschriebenes Butterbrotpapier gefunden. Wahrscheinlich von den Essenern.  Nachkommen von den Typen von damals leben jetzt in Essen/NRW  und Esslingen am Neckar. Außentemperatur 36 °Celsius. Cool ist anders, es war jedoch sehr imposannt. Im Hoddel angekommen haben wir dann noch auf dem letzten Drücker  Nahrung aufnehmen können…Siesta. Anschließend baden und die Schuppis ärgern, eincremen und sonnen und das bei mittlerweile 38 °Celsius – es war der wärmste Tag unseres Urlaubs. Ist auch irgendwie putzig, vom Sternzeichen bin ich Fisch und muss mich selbst entschuppen. Einfach eine seltene Spezies. Heute Abend in der Lobby, wieder voll krass. Geschätzte  50 schwarz gewandete, ältere Frauen mit weißen Kopftüchern, teilweise bis unter das Kinn gezogen saßen in der Lobby. War schwer zu knipseln. Wollte ja nicht anecken. Auf dem Foto fehlt ja noch die Hälfte. Am Abend rücken sie dann in voller Mannschaftsstärke an. Dann geht der Punk ab. Dazu die Männchen, aber beide Geschlechter getrennt. Die meisten Leute der Hocketse (schwäbisch  Rumsitzenden) waren mit einem Handy bewaffnet. Das hieß für uns Kapitulation und Rückzug aufs Zimmern.   Morgen früh geht’s nach Beer Sheva, das Auto abgeben und mit dem Bus zurück. Mach 3 Kreuze wenn ich wieder im Hoddel bin. PSO mäßig heute Abend: Daivobet und später Locasalen  Salbe, das alles gut verpackt mit F(r)ischhaltefolie, Verfallsdatum nicht angegeben…by, by und shalom bis morgen. AF sagt gute Nacht.          

alterfischi

alterfischi

 

Von einem Tag auf den andern

Mitte Februar feierte ich meinen 36. Geburtstag. Es war ein Freitagabend mit viel Wein und Zigaretten. Am Samstag bleib mein Mann mit Halsschmerzen und Fieber im Bett und ich musste unsere beiden kleinen Kinder das Wochenende über allein unterhalten. Am Montag war dann ich krank. Meine Mandeln waren feuerrot und schmerzten fürchterlich. Ich quälte mich zur Ärztin. „Scharlach“, meinte diese und schickte mich mit einer Packung Penicillin nach Hause. Ein paar Tage später wären die Schmerzen weg, aber es begann mich am ganzen Körper zu jucken. Ich war froh, als ich nach acht Tagen die Antibiotika endlich absetzen durfte, doch der Juckreiz verschwand nicht. Statt dessen bildeten sich überall an meinen Körper kleine rote Punkte, die mir entsetzlich bekannt vorkamen. Ich lebe seit fast zwanzig Jahren mit Psoriasis. In meinen späten Teenagerjahren hatte ich ein paar Flecken unter der Brust, die ein paar Jahre später wieder verschwanden. Dann tauchten neue Flecken am Gesicht auf und an der Kopfhaut. Die Psoriasis im Gesicht behandelte ich mit Advantan-Salbe. Es reichten vier Tage mit eincremen, danach hatte ich zehn Tage Ruhe. Damit konnte ich gut leben. Mit dem, was mich jetzt von einem Tag auf den anderen heimgesucht hat, will ich nicht leben. Die Punkte lassen keinen Körperteil verschont, ich bin von Kopf bis Fuss damit übersät. Ich ging zum Hautarzt. „Psoriasis guttata“ nannte er meine Form. Er gab mir hochdosierte Vitamin D-Tropfen zum Einnehmen. Während der ersten Woche zwei, danach während zwei weiteren Wochen einen Milliliter pro Tag. Nach zwei Wochen war ich verzweifelt. Ich konnte nicht den Hauch einer Besserung feststellen, es wurde sogar noch schlimmer. Wieder rief ich den Dermatologen an. Er setzte mir eine Spritze mit einem homöopathischen Mittel und gab mir zur Sicherheit die kortisonhaltige Salbe Daivobet mit. Ausser einem blauen Fleck um die Einstichstelle, hatte die homöopathische Spritze leider keine sichtbaren Auswirkungen. Die Salbe wende ich an Hals und Dekolleté und an einer üblen Stelle am Schienbein an. Diese Woche war das Wetter wunderbar schön und warm. Den sommerlichen Temperaturen schaue ich gespalten entgegen. Ich geniesse die Sonnenstrahlen auf meiner Haut. Andererseits kann ich meine roten Punkte nicht mehr unter Halstüchern und Langarmpullis verstecken. Wende ich die Kortisoncrème an weiteren Stellen an? Präsentiere ich meine Krankheit mutig der Gesellschaft?

Bina Guttata

Bina Guttata

 

Informationen aus einem Vortragsabend zum Thema Psoriasis

In Deutschland wurden neue Therapieziele für die Psoriasis auf den Weg gebracht. Es gibt einen Leitfaden Psoriasis, der festlegt, nach welcher Leitlinie ein Arzt handeln soll; ebenso wie neue Medikamente, die Anti-Interleukin-17- Antikörper, welche so gut wirken, dass die Messlatte für Ärzte nach oben geschoben wurde. Früher wurde der PASI-Wert bestimmt, eine Therapie gestartet und deren Wirksamkeit nach einigen Monaten nachgeprüft. Es kann dann errechnet werden, wie viel Prozent Erfolg mit dieser Therapie erreicht wurde. Der ursprüngliche Wert, bei dem man die Therapie beibehalten konnte, lag bei 75% ­­- nach der Neuerung wird nun nach ca. 9 Monaten ein zweites Mal geprüft, wobei der erhoffte Wert nun bei 90% Besserung liegt. Mit den neuen Medikamenten kann sogar eine 100-prozentige Wirkung erreicht werden. Auch wenn die Therapie nur 50-75% Wirkung zeigt, kann sie bei einer erfragten Verbesserung der Lebensqualität durchaus beibehalten werden. Falls die Besserung bei einer schlechten Lebensqualität unter 50% liegt, muss etwas an der Behandlung geändert werden. Es gibt eine weitere Änderung; wenn der PASI größer 10 ist oder die Lebensqualität sehr niedrig, werden innere Medikamente genutzt. Beispiele hierfür sind Methotrexat, Fumarsäure oder Cyclosporin. Biologika, die wirksamsten der Medikamente, dürfen nicht direkt eingesetzt werden. Es gibt eine Änderung, die besagt, dass 2 Arten von Medikamenten sofort genutzt werden können. Die Aufteilung geht nach dem PASI-Wert, bei einem PASI weit größer als 10 darf seitdem ein Biologikum „first- line“ verabreicht werden. Somit wird bei diesen Patienten sehr rasch ein Therapieerfolg erzielt. Im Gegensatz zu Etanercept, welches erst nach einer gewissen Anzahl von gescheiterten Systemtherapien gegeben werden darf, sind Biologika durchaus als Erstmedikament einsetzbar – auch wenn sie einen sehr hohen Preis haben. Bei Patienten, die keine „first-line-Zulassung“ haben, muss die Therapie mit diesen Wirkstoffen beantragt werden, bei denjenigen mit der besagten Bescheinigung bedarf es keiner weiteren Nachfrage. Bei einer Schuppenflechte i Pmo-Bereich, für die es keine Medikamente gibt, werden zum Teil Cremes mit für Neurodermitis zugelassen Cortison-Austauschstoffen aufgetragen – auch wenn die Zulassung für die Behandlung der Psoriasis nicht gegeben ist, sollte das Wohl des Patienten im Fokus stehen. In solch empfindlichen Hautarealen wird durch Cortison mit der Zeit eine irreversible Schädigung hervorgerufen. Diese Cremes verursachen in den ersten Tagen ein teils sehr unangenehmes Brennen, dieses hört jedoch nach der Gewöhnung der Nerven an den neuen Wirkstoff auf. Zu Beginn sollte die Creme tagsüber aufgetragen werden, damit das Brennen nachts bereits abgeklungen ist. Protopic kann in Kombination mit Alkohol eine sofortige Rötung hervorrufen, welche für ca. 30 Minuten anhält. Nach einigen Wochen ist die Haut glatt und die Therapie muss nicht mehr täglich durchgeführt werden. Ein neu entwickeltes Medikament, eine Art verbesserte Fumarsäure mit einer größeren Wirkung und weniger Nebenwirkungen, welches ursprünglich zur Behandlung von MS dienen sollte, wird auch für Psoriatiker getestet. Als Patient sollte man natürlich selbst die Initiative ergreifen und den Arzt darauf ansprechen, dass es neue Therapieziele gibt. Biologika sind Eiweiße, die gewisse Hormone aus dem Körper „herausziehen“. Wenn bestimmte Botenstoffe wie Interleukine oder der Tumor-Nekrose-Faktor beeinflusst werden, ist es möglich, dass die Reaktion ausbleibt, die die Schuppenflechte auslöst. Diese Stoffe werden in drei Gruppen unterteilt: Der Tumor-Nekrose-Faktor, Interleukin 12 und 23, und Interleukin 17. In der nächsten Zeit kommen drei neue Biologika auf den Markt, ebenso wie die verbesserte Fumarsäure. Ixicizumap ist ein IL17-Antagonist, der in einer Maus entwickelt wurde- ein Y-förmiger Antikörper mit kleinen Strukturen, die nach Botenstoffen fischen. Durch diesen „Mausanteil“ an dem sonst mittlerweile humanen Körper wird eine weitaus größere Wirkung erzielt und deutlich weniger Medikament benötigt. Dieses Medikament wird in einigen Fällen nicht ganz so optimal vertragen, jedoch besteht kein Grund zur Sorge, da viele erfolgreiche Therapien die gleiche Wirkweise haben. Auch kommen Prodanumab und Guselkumab auf den Markt – all diese Medikamente sind hoch wirksam und haben extrem hohe Ansprechraten. Das Bild der Medikamente, die man nutzen kann, ist mittlerweile vollkommen unüberschaubar – diese Vielzahl ist jedoch notwendig, da manche Patienten eine Abfolge von Medikamenten benötigen, wenn eines nicht funktioniert. Das Utesla gibt es als „Tablettchen“, die dort enthaltenen winzigen  Moleküle wirken in der Zelle. Es wirkt jedoch „nur“ bei 30-50% der Patienten recht gut, auch wenn es in Amerika das meistverkaufte Mittel gegen Psoriasis ist. Um es einsetzen zu dürfen, muss man eine Therapie vorher gemacht haben – wenn es nicht wirkt, muss man es jedoch wieder absetzen. Yuk-Inhibitoren greifen am Zellkern ein, sie verändern das Ablesen der Gencodes im Kern – somit werden die codierten Gene verändert. Diese Medikamente sind sehr vielseitig einsetzbar, beispielsweise auch bei der Neurodermitis. Im Gegensatz zur Schuppenflechte hat sich nämlich bei der Neurodermitis in den letzten Jahren nicht viel getan. Beispielsweise sollen IL4- Antikörper auf den Markt gebracht werden, zusätzlich zu besagten Yuk- Inhibitoren. Anscheinend kann dieses Medikament auch die Vitiligo verbessern. Es gibt Fälle, bei denen eine Hand, die von einer kuhfleckenartigen Färbung war, fast homogen dunkel pigmentiert ist – auch wenn ein Rückfall natürlich durchaus möglich ist.

Margitta

Margitta

 

Besondere Aktivitäten der Selbsthilfegruppe

Wir legen auf beides wert, auf med. Informationen und Teilhabe am gesellschaftlichem Leben! Im Anhang befinden sich zwei Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, wer Interesse hat an diesen Aktivitäten darf sich gerne anschließen.
Ich würde mich freuen wenn die Angebote bei euch Anklang finden. Einladung Vital-Klinik.doc Einladung Weleda 2017.doc

Margitta

Margitta

 

6. Spritze

Moin!
Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen.
Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen.  Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut. Das wars LG Queen

Queen.

Queen.

 

nach der 5. Spritze

Hallo, Ich habe nun wöchentlich bis zum 10.01.17 jede Woche eine Spritze bekommen. Meine Ellenbogen sind erscheinungsfrei und meine Knien fast auch. Jedoch war ich nach der 5. Spritze drei Tage lang sehr krank, so dass ich nur zu Hause geblieben bin. Die nächste bekomme ich am 7.2.17. Was mir aufgefallen ist, ist dass meine Kopfhaut sich verschlimmert hat. Ich werde dann auch mal ein Bild von meinem Bein rein stellen, um den Verlauf bis her zu zeigen c: Ich finde, dass jedes Kind Cosentyx bekommen sollte, da es das Schulleben deutlich erleichtert, wie ich das an mir sehen kann. Ich wünsche euch viel Erfolg mit euren Therapien. LG Queen

Queen.

Queen.

 

über Cosentyx

Hier schreibt Euch Hörby mal wieder, auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade !   Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s  "Taltz". Mal abwarten.  Bis bald  Gruß Hörby

Hörby

Hörby

  • Blogkommentare


    • …..wobei mir gerade bei einer Urtikaria, weiß leider nicht wovon, gerade nur Kortison hilft. Ist auch OK ich weiß ja was ich schmiere und das ja zeitlich begrenzt. Ich halte nichts von Wundermitteln-Salben ect. pepe, vor allen Dingen aus China, Russland oder Indien. Da gibt es ja genug Berichte dazu und auch die chinesischen Tees sind für Europäer sicher mit seeeeehr viel Vorsicht zu genießen. Ich weiß schon gerne wo Kröte, Tiger o.Ä. drin ist.

      Wenn ich all das vermeiden würde was in meiner Allergieliste steht.....da könnte ich einpacken. Passe nur auf bei Arzneimitteln, könnte mal gefährlich werden. Und ansonsten muss ich dann mal die Folgen einer Sünde aushalten. Die Urtikaria nervt aber schon sehr gerade, hatte ich lange nicht mehr.

      Lg. Lupinchen


    • Und ob Zudaifu eine Kortisoncreme ist... sowas von! Die britische Behörde NHRA hat Kortison drin gefunden, und zwar ein starkes. :angry:


    • Ich weiß sehr genau wo dein Herz da tickt. Hoffentlich gibt es eine Nachfolge, die du einarbeiten kannst.

  • Blogstatistik

    625
    Blogs insgesamt
    2.218
    Einträge insgesamt
×

Wichtig:

Wir verwenden auf unserer Seite Cookies. Du kannst mehr darüber lesen oder einfach weitermachen.