Jump to content

Blogs

 

Die Kieselsteine

Eines Tages wurde ein älterer Professor der französischen nationalen Schule für Verwaltung gebeten, für eine Gruppe von etwa 15 Chefs großer nordamerikanischer Unternehmen eine Vorlesung über sinnvolle Zeitplanung zu halten. Dieser Kurs war einer von fünf Stationen ihres eintägigen Lehrgangs. Der Professor hatte daher nur eine Stunde Zeit, sein Wissen zu vermitteln. Zuerst betrachtete der Professor in aller Ruhe einen nach dem anderen dieser Elitegruppe (sie waren bereit, alles was der Fachman

Margitta

Margitta

 

 Expertenabend mit Frau Dr.Silke Herold, Chefärztin im Schlosskrankenhaus Friedensburg in Leutenberg

Hautprobleme – Ursachen. Anwendungen und Therapie  Sie haben Fragen? Unsere Expertin Frau Dr. Herold antwortet ihnen! Am 16.11.2017 um 19:00 Uhr im Hotel Cafe Kaak in Ostheim. Eine herzliche Einladung zum Vortrag (Kostenfrei) mit anschließender Fragerunde geht an alle Betroffenen und Interessierten. Besonders möchten wir den Eltern mit an Neurodermitis erkrankten Kindern diesen Abend empfehlen. Die Haut ist das größte Organ des menschlichen Körpers. Hauterkrankunge

Margitta

Margitta

 

Link gesucht

Vor einiger Zeit hat ein User hier im Forum einen Link zu Sponsoren und Ärzten  veröffentlicht, ich bin auf der Suche nach diesem Link. Vielleicht kann mir da jemand behilflich sein diesen zu finden. Danke 

Margitta

Margitta

 

Patientenseminar Vital-Klinik Alzenau

Im akut Fall gut aufgehoben! Patientenseminar der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/Rhön vom 21. bis 22.10.2017 Wie in jedem Jahr stand auch im Jahr 2017 ein Patientenseminar auf dem Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriais Ostheim/Rhön Eine Gruppe von 15 Personen besuchte am Wochenende die akut-Vital Klinik in Alzenau. Wir kamen um 11:00 Uhr an. Unser  Programm sah wie folgt aus: Begrüßung, Vorstellung der Klinik mit Fü

Margitta

Margitta

 

Herbstlicher Gesprächsabend

Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke. Zu Anfang bzw.  nach der Begrüßung  hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl  wählen. Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen,  warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten. Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug

Margitta

Margitta

 

Seit 10 Tagen in Australien

Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wan

Claudia

Claudia

 

Noch 10 Tage bis Australien

Nun ist Australien schon nahe, sehr nahe. Also musste ich auch endlich entscheiden, wie ich es mit den Medikamenten für meine Schuppenflechte halte. Ausreichend Cosentyx mitzunehmen – das wäre das Nonplusultra gewesen. Der Arzt hätte mir sogar eine Sechserpackung verschrieben und "Muster" mitgegeben, damit ich hinkomme. Aber die Kühlung... In der Kühlkette wären zu viele Eventualitäten gewesen. Dieses Risiko wollte ich am Ende nicht eingehen. Eine Kühltasche habe ich, ja. Aber: Sie häl

Claudia

Claudia

 

Vortrag vom Versorgungsamt Würzburg

Wer Fragen hat zu diesem Thema kann diese gerne  per Mail an mich senden, ich werden versuchen Sie von unserem Referenten beantworten zu lassen. Hier geht es um den Behindertenausweis , Berechnung des Behindertengrades usw.   und alles was damit zusammenhängt.

Margitta

Margitta

 

Als ich mich selbst zu lieben begann

Eine Gruppenleitung las uns diese wunderbare Geschichte  Als ich mich selbst zu lieben begann,  habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit,  zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und dass alles, was geschieht, richtig ist –  von da an konnte ich ruhig sein.  Heute weiß ich: Das nennt man Vertrauen.  Als ich mich selbst zu lieben begann,  konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid  nur Warnungen für mich si

Margitta

Margitta

 

Fortbildung in Kochel am See

Thema: "Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln"Ich erhoffte mir, das ich einiges für die Selbsthilfegruppe gerade im Bezug auf die Zukunft mitnehmen konnte.Die Referenten bei diesen Fortbildungen sind so super, das ich alle Strapazen in Kauf nehme. Die Anreise nach Kochel hat prima geklappt. . Die Willkommens- Runde und Begrüßung im Foto zu sehen.Jeder stellte sich und seine SHG vor, durfte sich einen Spruch aus der Mitte aussuchen und dazu sagen was ihm mit dem Spruch verbinde

Margitta

Margitta

 

Australien: Meine Psoriasis-Medikamente – was tun?

Seitdem ich weiß, dass ich für vier Monate zum Arbeiten nach Australien gehe, überlege ich auch, was ich mit meinen Medikamenten mache. Ich nehme Cosentyx, das ich mir einmal im Monat spritze. Bei der medizinischen Hotline vom Hersteller Novartis rief ich an – die hatten so gar keine Tipps, was Versicherung und Bezug den Medikamentes in Australien angeht. Aber eine Kühltasche, die haben sie mir schon mal angeboten. Zwei Tage später traf sie auch gleich ein – siehe Foto am Ende des Beitrags.

Claudia

Claudia

 

Australien: Wie alles begann

Dieser Blog soll mich und euch durch die nächsten Monate begleiten und alle, die es interessiert, auf dem Laufenden halten – denn ich gehe im Herbst für vier Monate zum Arbeiten nach Australien, konkret: nach Sydney. Wie alles begann Mein Arbeitgeber schickt immer zwei Mitarbeiter für einige Monate nach Australien. Das hat mit Tag und Nacht zu tun  Wenn es hier Nacht ist, ist dort Tag – und so übernehmen ebenjene zwei Kollegen im fernen Australien sowas wie die Nachtschicht.

Claudia

Claudia

 

Nachwirkungen Totes Meer

Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte  einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer! Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso. Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Au

alterfischi

alterfischi

 

Laufen für Anfänger

Hallo Ihr, mancher kann sich vielleicht erinnern – vor 2 Jahren war ich beim Berlin-Marathon dabei. Im letzten Jahr ergriff mich die akute Unlust und ich ging lieber zum Tischtennis-Training als Laufen. In diesem Frühjahr packte ich mich dann aber am Schlafittchen: Ich fing wieder an. Und das Wetter hätte mir in den letzten Wochen sehr oft die Gelegenheit gegeben, zu sagen "Ooooch nö, ich bleib lieber auf der Couch".  Damit ich weiß, wofür ich trainiere, also einen Anlass habe, gucke i

Claudia

Claudia

 

Gesundheitstage in Bad Kissingen

Wir waren drei Tage in Bad Kissingen von 9:00 h morgens bis um 17:30 h  Abends an unserem Infostand. Dann die Fahrzeit ca 45 min. nach Hause Gegen 11:00 Uhr morgens als auch die Vorträge in den Kursälen begannen, merkten auch wir das Bewegung bei uns am Stand war. Am Nachmittag gab es richtige Stoßzeiten und wir hätten auch zu mehren am Stand sein können. ( Wir waren immer zu zweien) Unser Info-material fand regen Anklang, ich denke ich führte 5 Gespräche wo ich richtig Not bemerk

Margitta

Margitta

 

Fortsetzu AF 6. April

Ersteinmal SORRY, ich habe soetwas noch nicht gemacht und werde jetzte den letzten Teil meiner ERFAHRUNGEN hier einstellen...Fotos folgen... 6. April…bin gegen 7 Uhr aufgestanden, duschen, eincremen, frühstücken und Abfahrt nach Beer Sheva. Es ist für mich als Hobbyknipser so unheimlich faszinierend am frühen Morgen durch die Negev Wüste zu fahren. Das Farbenspiel in den Vormittagsstunden ist überwältigend. Mit der Rückgabe hat alles geklappt, hat bloß lange gedauert und der Bus wartet ja n

alterfischi

alterfischi

 

... hallo frohe Ostern zusammen...hier kommt mein letzter Blog...

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6. April…bin gegen 7 Uhr aufgestanden, duschen, eincremen, frühstücken und Abfahrt nach Beer Sheva. Es ist für mich als Hobbyknipser so unheimlich faszinierend am frühen Morgen durch die Negev Wüste zu fahren. Das Farbenspiel in den Vormittagsstunden ist überwältigend. Mit der Rückgabe hat alles geklappt, hat bloß lange gedauert und der Bus wartet ja nicht auf uns. Die

alterfischi

alterfischi

 

3 Wochen Totes Meer - meine Erfahrungen 2017 in Israel - Fortsetzung

Hallo zusammen, AF wird seine "alten new's" über die Ostertage fertigstellen. Margitta hat freundlicherweise während meines Aufenhaltes meine Beiträge für mich eingestellt hat, danke Margitta.    ... ….also ich versuche anzuknüpfen an meinen  Psoriasis-appruptus –Bericht… 4. April: wir sind wieder reichhhh.  Konnten wieder Geld umtauschen. SIXT – Autovermietung hatte bei meiner Frau die Visacard gesperrt. Wir haben vorher in Stuttgart bei der Bank angerufen und das Limit er

alterfischi

alterfischi

 

Von einem Tag auf den andern

Mitte Februar feierte ich meinen 36. Geburtstag. Es war ein Freitagabend mit viel Wein und Zigaretten. Am Samstag bleib mein Mann mit Halsschmerzen und Fieber im Bett und ich musste unsere beiden kleinen Kinder das Wochenende über allein unterhalten. Am Montag war dann ich krank. Meine Mandeln waren feuerrot und schmerzten fürchterlich. Ich quälte mich zur Ärztin. „Scharlach“, meinte diese und schickte mich mit einer Packung Penicillin nach Hause. Ein paar Tage später wären die Schmerzen we

Bina Guttata

Bina Guttata

 

Informationen aus einem Vortragsabend zum Thema Psoriasis

In Deutschland wurden neue Therapieziele für die Psoriasis auf den Weg gebracht. Es gibt einen Leitfaden Psoriasis, der festlegt, nach welcher Leitlinie ein Arzt handeln soll; ebenso wie neue Medikamente, die Anti-Interleukin-17- Antikörper, welche so gut wirken, dass die Messlatte für Ärzte nach oben geschoben wurde. Früher wurde der PASI-Wert bestimmt, eine Therapie gestartet und deren Wirksamkeit nach einigen Monaten nachgeprüft. Es kann dann errechnet werden, wie viel Prozent Erfolg mit dies

Margitta

Margitta

 

Besondere Aktivitäten der Selbsthilfegruppe

Wir legen auf beides wert, auf med. Informationen und Teilhabe am gesellschaftlichem Leben! Im Anhang befinden sich zwei Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, wer Interesse hat an diesen Aktivitäten darf sich gerne anschließen.Ich würde mich freuen wenn die Angebote bei euch Anklang finden. Einladung Vital-Klinik.doc Einladung Weleda 2017.doc

Margitta

Margitta

  • Blogkommentare


    • Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html

      Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 

      Unschön ist, daß das Ehlers-Danlos-Syndrom sich bei den Symptomen mit vielen anderen Krankheiten überlappt - und gleichzeitig exotisch genug ist, daß die meisten Dermatologen/Rheumatologen/Orthopäden da nicht dran denken. Oder dran denken wollen.

      Viele Grüße,

                          Mathias


    • Hallo S.Herter,

      hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wirklich viele Gedanken darüber gemacht .

      Erst jetzt seit ich diese Beschwerden habe seit zwei Jahren so massive und auch schon chronische Schmerzen habe wo mir nicht mal der Orthopäde geschweige denn mein Rheumadoci mir nicht weiterhelfen  kann und irgendwie alle Doc's auf dem Schlauch bei mir stehen kam es mir wieder in denn Sinn was mir damals der Amtsdoc gesagt hat und natürlich habe ich mich auch gleich übers net mal schlau gemacht ....

      Allerdings muss ich zu mir sagen sind das nicht die einzigen Beschwerden und Erkrankungen die ich habe da kommen noch einige hinzu und seit damletzten Jahr bin ich auf dem Kurs das ichdas molekulargenetisch überprüfen lassen will  und ich habe auch schon einen Termin im Institut für Humangentik in Freiburg  und der ist morgen in zwei Wochen .... vlt weiss ich danach mehr wie das alles so zusammenhängt bei mir und vlt kann ich hier dann auch mal das posten damit ich damit auch anderen vlt helfen kann .

      Es wäre toll wenn Du mich auch über Deine Fortschritte und Untersuchungen bei der Humangenetik auf dem laufenden halten könntest denn das würde mich sehr interessieren 🙂.

      Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Drachenherz

    • S.Herter

      Geschrieben (bearbeitet)


      So hier noch Bilder meiner Pso.

      Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18

      Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe.

      Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung

       

      Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell 😄

      Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum.

      Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept holen konnte und habe zwei kleine stellen am arm bekommen. Hält sich aber sehr in Grenzen.

       

      Und zu EDS. Am 20.05. Habe ich einen Termin beim Humangenetiker in Mannheim. Ich harre der Dinge die da kommen.

       

      P_20180528_110340.jpg

      P_20180606_174207.jpg

      P_20190228_200305.jpg

      bearbeitet von S.Herter
  • Blogstatistik

    627
    Blogs insgesamt
    2.221
    Einträge insgesamt
×
×
  • Neu erstellen...

Wichtig:

Wir verwenden auf unserer Seite Cookies. Du kannst mehr darüber lesen oder einfach weitermachen.